Relaties & omgeving:
Wat is er nodig om seksualiteit bespreekbaar te maken?
Twee derde van de mensen die kanker hebben (gehad) geeft aan dat de kwaliteit van hun seksleven en intimiteit na kanker slechter is geworden. Toch rust hier nog een taboe op en wordt het onderwerp vaak vermeden in de spreekkamer. Hoog tijd voor verandering!
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed in 2017 een digitale Doneer Je Ervaring-peiling met als hoofdvraag “Wat is er nodig om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken?“. Mensen met kanker en hun partners konden de vragenlijst invullen. “Het onderzoek mag dan een paar jaar oud zijn, maar het is nog steeds actueel”, denkt Dorien Tange van NFK hardop. “Het onderzoek is uitgezet bij leden van acht verschillende patiëntenorganisaties voor mensen met kanker. In totaal hebben 2.657 mensen meegedaan en 67% van hen gaf aan dat hun seksleven en het intiem kunnen zijn met een partner door de kanker of de behandelingen slechter was geworden. Wat uit het onderzoek ook duidelijk naar voren kwam, was dat zorgverleners vooral standaardinformatie geven. Eén van de deelnemers aan het onderzoek gaf als voorbeeld dat ze in het ziekenhuis vroeg of ze seks mocht hebben tijdens de periode van chemotherapie. Ze kreeg als antwoord dat ze daar waarschijnlijk toch geen behoefte aan zou hebben. Meer konden ze haar eigenlijk niet vertellen.”
Dorien Tange NFK
Van de patiënten die actief naar een oplossing zochten, gaf 44% aan dat ze die niet vonden.
Kankerenseks.nl
Het grootste deel van de respondenten gaf aan niet actief naar een oplossing te zoeken, terwijl 41% heeft geprobeerd hun licht elders op te steken. Daarbij was internet de meest gebruikte informatiebron, gevolgd door patiëntenverenigingen en brochures. Van de patiënten die actief naar een oplossing zochten, gaf 44% aan dat ze die niet vonden. Voor de NFK waren deze cijfers de reden om de website www.kankerenseks.nl met hulp van experts te lanceren met veel informatie over de verschillende problemen én mogelijke oplossingen per kankersoort.
Ervaringen van partners en patiënten
“Behalve de digitale vragenlijst die onder patiënten werd uitgezet, hebben ook 230 partners de vragenlijst ingevuld”, vervolgt Dorien haar verhaal. “Partners hebben net als patiënten behoefte aan informatie over kanker en seks, vooral praktische tips en ervaringsverhalen. Voor partners kan het in de relatie met de patiënt lastig zijn om elkaar weer te vinden als geliefden. Vooral als de partner een tijd in de verzorgende rol heeft gezeten, omdat zijn of haar geliefde erg ziek was en dus vooral patiënt was. Voor de patiënt zelf spelen er ook heel andere dingen. Aan de ene kant kunnen er lichamelijke klachten zijn zoals erectieproblemen, vermoeidheid en moeite met klaarkomen. Daarnaast kan er sprake zijn van het ontbreken van gevoelens van lust en opwinding en een verandering van het zelfbeeld of de aard van de seksuele relatie. De vrouwen uit het onderzoek gaven vooral aan dat ze geen lust voelden, geen zin hadden of zich mismaakt voelden. Veel mannen vonden vooral dat de aard van de seks was veranderd.”
Als NFK willen we graag dat het taboe op het bespreekbaar maken van seksualiteit doorbroken wordt, zowel door patiënten als door zorgverleners. Verschillende patiëntenorganisaties zijn hier heel actief mee bezig, zoals Stichting Olijf die recent een uitgebreid platform over seksualiteit voor vrouwen met gynaecologische kanker heeft gelanceerd.
Praat erover
Dorien: “Als NFK willen we graag dat het taboe op het bespreekbaar maken van seksualiteit doorbroken wordt, zowel door patiënten als door zorgverleners. Verschillende patiëntenorganisaties zijn hier heel actief mee bezig, zoals Stichting Olijf die recent een uitgebreid platform over seksualiteit voor vrouwen met gynaecologische kanker heeft gelanceerd. Op dit rijk gevulde platform, te vinden op olijf.nl/seksualiteit, staat veel informatie, maar ook ervaringsverhalen en tips – in tekst, beeld, video’s en podcasts. Bij Olijf is alles bespreekbaar, dus ook seksualiteit (zie ook het artikel over Olijf op pagina 30 en 31). We willen graag dat de patiënt over seksualiteit spreekt met zijn of haar partner of een andere naaste. Ook kan de patiënt dit bespreken met een zorgverlener waarin hij of zij vertrouwen heeft, zoals de oncoloog, huisarts of gespecialiseerd verpleegkundige. Zij kunnen meedenken of tips geven waar de patiënt terecht kan, zoals bij een in oncologie gespecialiseerde seksuoloog. Je bent als patiënt niet de enige met dit probleem en vaak is er meer mogelijk dan je denkt.”
Relevante websites:
- Informatie per soort kanker: www.kankerenseks.nl
- Voer op www.kanker.nl de zoekterm ‘seksualiteit’ in en je vindt diverse pagina’s over de seksuele gevolgen van kanker
- Voer op www.kanker.nl de zoekterm ‘seksualiteit en intimiteit’ in en je vindt diverse pagina’s over hulp bij seksuele problemen vinden
- Voor informatie of lotgenotencontact kun je terecht bij kankerpatiëntenorganisaties, zie: www.nfk.nl/aangesloten-organisaties
Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Relaties & omgeving‘ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.
Bestel of bekijk het magazine online
Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.
