“Jij bent de expert in jezelf, je eigen leven”
Oktober is internationale borstkankermaand. Jaarlijks krijgen 1 op de 7 Nederlandse vrouwen de diagnose borstkanker. Meer en meer vrouwen overleven de ziekte, maar lopen wel tegen de late gevolgen van borstkanker aan. Denk onder andere aan vermoeidheid, verminderde conditie, zenuwpijn, geheugenproblematiek en veranderingen op vlak van seksualiteit. Daarom spreken we deze maand Mirjam Velting, Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven van Borstkankervereniging Nederland (BVN). We stellen haar vijf vragen over haar werk als programmanager en over de late gevolgen van borstkanker.
1. Kun je kort iets over jezelf vertellen en over je rol bij BVN?
Mijn naam is Mirjam Velting, belangenbehartiger Kwaliteit van Leven bij Borstkankervereniging Nederland. In mijn werk probeer ik zo goed mogelijk de belangen te behartigen zodat mensen met borstkanker een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behouden. Bijvoorbeeld door te zorgen voor betrouwbare informatie en het faciliteren van lotgenotencontact. En daarnaast werk ik aan projecten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Op dit moment zijn we bezig met het verbeteren van nazorg in ziekenhuizen en het bespreekbaar maken van seksualiteit in de spreekkamer. Heel divers.
2. Wat houdt het programma Kwaliteit van Leven precies in? Wat willen jullie hiermee bereiken?
Een aantal jaar geleden hebben wij onze achterban ‘B-force’ geraadpleegd en hen gevraagd tegen welke late gevolgen zij aanlopen. We kregen op deze vraag meer dan 1200 reacties. Veel reacties gingen over problemen met het hervatten van werk, veranderingen op sociaalvlak, in je relatie en je rol in het gezin. Veel late effecten van borstkanker bleken schrijnend en zichtbaar. Daarom hebben we besloten om hier een speciaal programma voor op te richten om zo beter inzicht te krijgen wat de late gevolgen van borstkanker voor impact hebben en hoe hier meer aandacht voor kan komen. Dat is een blijvend proces.
3. Hebben zorgverleners genoeg aandacht voor de nazorg en late gevolgen van borstkanker?
Er zou eerder in het proces aandacht moeten zijn voor de impact van late gevolgen van borstkanker. De mannen en vrouwen die borstkanker krijgen staan vaak nog midden in het leven. Hebben een jong gezin, een carrière en je moet vaak nog lang doorwerken. Waar patiënten vaak tegen aan lopen is dat ze niet meer hun ‘oude ik’ terug kunnen vinden. Het lukt niet, loopt niet. Sommige mensen willen veel te snel, geef jezelf de rust om te herstellen. Als de behandeling klaar is, begint pas vaak het echte herstel. Een oncoloog heeft het proces wel eens benoemd als opzoek gaan naar ‘je eigen ik 2.0’.
We merken dat ziekenhuizen het inrichten van nazorg momenteel hoog op de agenda hebben staan. Ze zijn opzoek naar goede voorbeelden en maatwerk. Voorheen kwam nazorg vaak na de behandeling ter sprake. Nu is de bewustwording er wel bij zorgverleners en patiënten om direct bij de diagnose aandacht te hebben voor nazorg en rekening te houden met de late effecten van borstkanker, ook in de keuze voor behandeling. Ziekenhuizen benaderen zelf zowel BVN als ook Stichting OOK hoe ze nazorg het beste kunnen inrichten.
4. Waar kan je het beste naartoe als je klachten ervaart? Welke hulp is er?
Als je klachten ervaart en vragen hebt over wat de late gevolgen van borstkanker voor jouw persoonlijke situatie en behandeling betekenen, schroom dan niet om hulp te zoeken. De huisarts, verpleegkundige, behandelend specialist, maar zeker ook bij BVN en bij de ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK op Mijn OOK kun je terecht voor informatie en een luisterend oor.
5. Heb je nog tips hoe om te gaan met de late gevolgen van borstkanker?
Ik raad aan om bij de keuze van behandeling al stil te staan bij de late gevolgen, wat wil je als patiënt wel en wat niet? De arts is expert in de behandeling en jij bent de expert in jezelf, je eigen leven. Er is veel keuze in de behandeling van borstkanker qua therapie. Er zijn zeker mogelijkheden om rekening te houden met hobby’s die je graag tijdens en na de behandeling wilt blijven uitoefenen, je werk wat je wilt blijven doen en je persoonlijke situatie en voorkeur. Daarnaast is het belangrijk om zelf het gesprek aan te gaan over nazorg. Onderneem zelf actie, als je niets hoort van je huisarts of behandelend specialist, kan je er altijd zelf naar vragen. Schroom niet en zet die stap in je eigen voordeel.
Ben je een zorgverlener? Begin met een goed gesprek. Ze willen met jou praten en je hoeft niet altijd door te verwijzen. Hoe gaat het met de persoon in kwestie, met zijn of haar naaste(n)? Neem de tijd, luister en heb daar aandacht voor. BVN heeft ook een lijst samengesteld met 10 tips hoe je het beste de nazorg kunt inrichten vanuit patiëntperspectief. Lees op de website van BVN hier meer over.
Meer informatie en links
Stichting OOK
Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. De ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK luisteren naar je verhaal en helpen je graag verder.
Borstkankervereniging Nederland
Op de website van Borstkankervereniging Nederland vind je meer informatie over het programma Kwaliteit van Leven, nazorg voor zowel patiënten als zorgverleners en meer achtergrondinformatie over de late gevolgen van borstkanker. Verder kan je in contact komen met andere ervaringsdeskundigen en al je vragen stellen aan hen. Ook in het land worden verschillende activiteiten georganiseerd.
B-bewust, initiatief van Borstkankervereniging Nederland
Via deze website kan je een checklist maken om jezelf zo goed mogelijk voor te bereiden op een gesprek. Om je op weg te helpen staan er ook per thema voorbeeldvragen in.
