‘Ik had constant het gevoel dat ik mijn omgeving gerust moest stellen, in plaats van andersom. Iedereen vraagt: “Het komt goed toch?” Wist ik het maar! ’
De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Arno (50) zijn verhaal.
1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?
Ik ben Arno Lisseveld, 50 jaar, en leerplichtambtenaar bij de gemeente Rotterdam. Mijn diagnose kwam vorig jaar juli, een beginnend melanoom op mijn bovenbeen. Uiteindelijk is er twee keer weefsel weggehaald, waarbij een kleine uitzaaiing werd geconstateerd. De chirurgen stonden daar niet zo van te kijken, die hadden wel erger gezien. Ik vond het daarentegen een verschrikkelijk moeilijke en zware tijd, vooral omdat kanker vaker voorkomt binnen mijn familie. Ik heb bij kleine pijntjes altijd al gedacht: ‘Als het maar geen kanker is’. Hoe raar het ook klinkt, of het nu klein of groot is, dat boeit niet. Het gaat om de diagnose op zich.
Sinds november 2019 is er gelukkig niets meer gevonden. Mijn hele ziekteperiode is nu eigenlijk een soort blinde vlek. Je neemt afstand van je oude leven. Ik ben echt een mens van de dag geworden.
2. Waar liep je tijdens en na je ziekte tegenaan?
Ten eerste onbegrip, en dan met name vanuit mijn werkomgeving. Ik kreeg opmerkingen zoals: ‘Kanker is tegenwoordig toch meer een chronische ziekte?’ Er is inderdaad meer behandelbaar, maar de geestelijke problemen waar je als patiënt tegenaan loopt zijn minstens zo zwaar. Daarnaast had ik constant het gevoel dat ik mijn omgeving gerust moest stellen, in plaats van andersom. Iedereen vraagt: ‘Het komt goed toch?’ Maar ik kon die vraag niet beantwoorden. Wist ik het maar! Dat is moeilijk en vermoeiend.
Ten slotte had ik na mijn ziekte het gevoel dat ik door wilde én moest, maar het is knap lastig om je leven weer op orde te krijgen. Alles is onzeker geworden, je hebt geen vertrouwen meer in je lichaam. Nu in de coronatijd bel ik wel eens met collega’s die zeggen: ‘Ik vind het maar een enge wereld, je kan zomaar ineens buiten lopen en ziek worden.’ Ja, zo voelt dat voor mensen met kanker ook. Die weten ook niet wat ze te wachten staat.
3. Wat voor impact had jouw ziekte op je relaties en omgeving?
Als je het nieuws krijgt dat je kanker hebt denk je meteen aan doodgaan, ook al is daar nog niets over gezegd. Mijn partner voelde eigenlijk het tegenovergestelde: ‘Hoelang hebben we nog samen?’ ‘Straks ben ik alleen.’ Je maakt hetzelfde mee, maar de een voelt angst om achter te blijven en de ander om iemand achter te laten. Je gaat dingen bespreken waar je het niet over wilt hebben, je uitvaart bijvoorbeeld. Belangrijke zaken op papier zetten, voor het geval dat. Dat was voor ons beiden heel erg pittig.
Daarnaast ben ik geen prater, mijn partner kon zijn zorgen en angsten niet echt met mij bespreken. Wanneer je erover praat wordt het echt, dat vond ik te eng. De behoefte om met een professional in gesprek te gaan kwam dan ook vanuit mijn vriend. Hij is uiteindelijk degene geweest de mij na mijn PET-scan mee heeft genomen naar het OOK Centrum in Rotterdam. Zodoende ben ik bij de ondersteuningsconsulent Jolanda terechtgekomen.
4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft je dit geholpen?
Samen met mijn partner heb ik een aantal gesprekken gevoerd met Jolanda. Dat vond ik heel confronterend en eerlijk gezegd verre van leuk. Niet vanwege Jolanda, maar omdat ik voorheen alles zelf deed, zonder hulp. Dat hield mij tegen om erover te praten, ik kon het zogezegd allemaal zelf wel. Maar je moet uiteindelijk leren om kanker te integreren in je leven en daar is ondersteuning prettig bij. Ik heb verschillende tips, tricks en handvaten gekregen, waar ik achteraf heel veel aan gehad heb. De ondersteuningsconsulent was een steun voor ons beiden.
Jolanda wees ons op de online omgeving Mijn OOK, om gemakkelijk in contact te kunnen blijven. Mijn partner en ik hebben nu allebei de Karify app op onze telefoon en we gebruiken de berichtenfunctie om te communiceren. Zo vraagt Jolanda zo nu en dan hoe het met ons gaat en praten we elkaar even bij. Dat is prettig, dat ze op de hoogte is. Verder gebruikt mijn partner Mijn OOK en jullie website voor informatie en tips. Ik weet voor mijn gevoel voldoende, daar ben ik lichtelijk eigenwijs in. Maar hij leest wel eens wat voor, in de hoop dat ik daar wat mee doe.
5. Welke tip zou je anderen geven?
Er vliegt één woord door mijn hoofd, doorgaan. Dat geldt zowel voor als je zelf kanker hebt (gehad) of als je een partner, familielid of vriend bent van iemand die ziek is. Grijp alle kansen aan om je leven weer op te pakken, ga niet bij de pakken neerzitten. Professionele ondersteuning kan hier zeker bij helpen, ook al ben je net zo eigenwijs als ik. Kanker heeft een grote impact, maar op een gegeven moment komt het gevoel van je oude leven en je nieuwe leven echt weer bij elkaar. Je moet altijd proberen door te gaan, want iedere dag die je hebt is er toch één.
Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.
