Berichten

Mijn kind heeft kanker: 3 tips van ondersteuningsconsulent Jannet

Wanneer je kind geraakt is door kanker komt er veel op je af. Je kunt te maken krijgen met heftige emoties zoals angst, verdriet, boosheid of ontkenning. Misschien ervaar je als ouder ook nog een schuldgevoel richting je kind. Toch moet je verder, maar hoe ga je hiermee om? Ondersteuningsconsulent Jannet spreekt geregeld ouders van een kind met kanker via Mijn OOK en helpt bij vragen of zorgen. Zij deelt drie tips.

Tip 1: Communiceer met je partner & stem af

In geval van een ziek kind maakt je partner hetzelfde door als jij. Misschien ga je ervan uit dat jullie de situatie hetzelfde ervaren, maar dit is lang niet altijd het geval. Hoe gaat je partner om met zijn of haar gevoelens? Zitten jullie op dezelfde golflengte of verschillen jullie juist in de verwerking? “Communicatie is cruciaal,” benadrukt Jannet. “Wees open en eerlijk naar elkaar. Vul geen dingen in voor de ander, maar ga in gesprek. Alleen zo kun je afstemmen wat het beste werkt voor jullie als koppel. En geef elkaar de ruimte wanneer daar behoefte aan is.”

Tip 2: Sta open voor ondersteuning

Veel ouders van een kind met kanker ervaren spanning en stress. Hoe zal mijn kind de behandeling doorstaan? Wat als de kanker weer terugkomt? Leven met die onzekerheid kan zwaar drukken en het dagelijks leven ontregelen. “Trek op tijd aan de bel,” adviseert Jannet. “Durf om hulp te vragen, van mensen in je omgeving of van een zorgprofessional zoals ik. Via Mijn OOK kun je met mij of een andere ondersteuningsconsulent in gesprek gaan, en krijg je persoonlijk advies.” Daarnaast kan het helpen om zorgen en ervaringen te delen met lotgenoten. Jannet: “Via de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) kun je bijvoorbeeld in contact komen met ouders in een vergelijkbare situatie. Dat is een fijne steun.”

Ook zijn er vaak genoeg mensen die je in deze moeilijke periode willen ondersteunen, zoals vrienden of familie. “Laat dit ook toe,” tipt Jannet. “Kleine karweitjes, zoals het koken van het avondeten, kunnen al net wat meer lucht geven.”

Tip 3: Kinderboekjes over behandelingen

Als ondersteuningsconsulent merkt Jannet dat veel ouders het lastig vinden om kanker en de behandeling bespreekbaar te maken binnen het gezin. Hoe leg je bijvoorbeeld in kindertaal uit wat een behandeling inhoudt? Jannet: “Verschillende kinderboeken geven hierover een duidelijke uitleg, zodat je zieke kind en zijn/haar broertje(s) of zusje(s) ook begrijpen wat er gebeurt in het ziekenhuis.” Zij raadt de volgende boekjes aan:

Krijg informatie en persoonlijke hulp via Mijn OOK

Ervaar je zelf zorgen of vragen door kanker bij je kind? Of ben je een naaste die ook een luisterend oor nodig heeft? Jannet en de andere ondersteuningsconsulenten staan voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK met persoonlijk advies en fijne tips. In Mijn OOK kun je gratis een account aanmaken. Na het inloggen kun je zelfstandig informatie vinden over kinderen en kanker in de bibliotheek of zelfhulpmodules volgen, bijvoorbeeld ‘Minder Piekeren’. Middels berichten of videobellen kom je in contact met de ondersteuningsconsulent. Als oncologieverpleegkundige helpt zij jou graag op weg!

 

Nieuw: Chat met het Service Team van Stichting OOK!

Heb je vragen over Stichting OOK of de online omgeving Mijn OOK? Lukt het bijvoorbeeld niet om een account aan te maken of loop je tegen andere zaken aan? Dan kun je vanaf heden direct contact opnemen met ons Service Team via de nieuwe chatfunctie op de website. Je kunt van maandag t/m donderdag* chatten met één van onze medewerkers, tussen 09:00 uur en 17:00 uur. Zij kijken graag even met je mee!

*m.u.v. feestdagen

Waar vind ik de chat?

De chatfunctie is beschikbaar via onze website www.stichting-ook.nl. Wanneer je de website bezoekt verschijnt het chatvenster automatisch rechts onderin je scherm. Je kunt direct een bericht typen en deze verzenden middels de Enter-toets op je toetsenbord. Een medewerker zal vervolgens zo snel mogelijk reageren.

Je kunt iedere maandag t/m donderdag tussen 09:00 uur en 17:00 uur gebruik maken van de chat. Op vrij-, weekend- en feestdagen zijn wij niet online, maar kun je via hetzelfde chatvenster gemakkelijk een contactformulier invullen. In dat geval ontvang je een reactie wanneer het Service Team weer aanwezig is.

Telefonisch contact met het Service Team

Wil je liever telefonisch contact opnemen met een medewerker van het Service Team? Dat kan iedere werkdag tussen 09:00 uur en 17:00 via 010 292 36 00 (normaal beltarief).

 

3 tips om je energie & beweging in balans te houden in coronatijd

Kanker en de behandelingen van de ziekte vragen veel van je lichaam. Je conditie kan achteruitgaan, wat zich bijvoorbeeld uit in vermoeidheid. Toch is bewegen bij kanker júist belangrijk. Actief blijven levert namelijk een bijdrage aan het opbouwen van je conditie en het herstel. Nu je door het coronavirus niet meer naar de revalidatie of sportschool kunt, geven wij drie tips om zelf je energie en beweging in balans te houden. Succes!

Tip 1: Luister naar je lichaam en beweeg op maat

Ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten bespreekt geregeld vragen of problemen van mensen met kanker op het gebied van energie en bewegen. Zij benadrukt het belang van een gezonde balans tussen je energieniveau en dagelijkse hoeveelheid beweging. “Energie en bewegen ligt in de lijn van vermoeidheid. Het lichaam is door de ziekte ernstig vermoeid, daaroverheen komt dan nog de behandeling en dan hebben we het nog niet gehad over de psychosociale last die dit alles met zich meedraagt.” Suzanne adviseert daarom om te beginnen met beweging om maat: “Veel mensen gaan te snel, te hard. Als men gewend is dagelijks te fietsen, willen ze dat heel snel weer kunnen, maar dat heeft vaak tijd nodig. Fietsen kan zeker, maar fiets korter en neem daarna rust. Als je voelt dat je aan het vechten bent om te bewegen, dan vraag je te veel van je lichaam. Die geeft aan dat je de grenzen aan het opzoeken bent. Luister naar je lijf en pas je daarop aan.”

Ook zijn er handige tools om je vermoeidheid te ‘ontdekken’ en te vinden wat je wél kan, aldus Suzanne. Zij wijst op de Untire app, die hier goed bij kan helpen. Een laatste advies? Suzanne: “Ik adviseer altijd om jezelf na bewegen ook rust te gunnen. Dat betekent vaak dat je echt even op de bank of op bed moet liggen.”

Tip 2: Oefeningen om thuis te doen van Kanker.nl

Het kan lastig zijn om aan je dagelijkse beweging te komen nu je door het coronavirus niet of weinig buiten komt. Onze collega Susan Gabriëls weet als oncologiefysiotherapeut alles over bewegen en kanker. Zij deelt op Kanker.nl een aantal handige video’s waarmee je op een veilige en simpele manier thuis aan je beweging komt, alleen óf met je partner of gezin. Ze benadrukt dat alle oefeningen geschikt zijn wanneer je kanker hebt (gehad), maar wel uitgevoerd dienen te worden op je eigen niveau: “Let op hoeveel herhalingen, minuten of secondes je een oefening doet. Is het te makkelijk? Dan kun je een oefening langer doen. Is het te moeilijk? Dan doe je het korter. Denk aan je eigen tempo en veiligheid.”

Tip 3: Krijg inzicht in jouw persoonlijke situatie op gebied van energie & bewegen

Op onze website kun je jouw situatie op dit gebied in kaart brengen. Dit persoonlijke overzicht maakt duidelijk waar jij tegenaan loopt en helpt om je vragen over energie en bewegen te benoemen tijdens een gesprek met een zorgverlener, zoals onze ondersteuningsconsulenten Suzanne. Als oncologie professional bekijkt zij samen met jou waar het probleem ligt en welke stappen je kunt zetten. Je komt in contact met Suzanne of een andere ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Het aanmaken van een persoonlijk account in Mijn OOK is gratis. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over bijvoorbeeld energie en bewegen bij kanker, middels berichten of videobellen.

Telefonisch spreekuur coronavirus & kanker

Het coronavirus roept bij veel mensen met kanker vragen of zorgen op. Het kan dat je vastloopt en niet meer weet hoe je verder moet. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten.

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10 (normaal beltarief)

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur

Start dagelijks spreekuur met ondersteuningsconsulent

Het coronavirus brengt veel onzekerheden met zich mee voor mensen met kanker. De juiste hulp bij het omgaan met de impact van de ziekte is nu belangrijker dan ooit. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten. Zij staan direct voor je klaar bij vragen of zorgen.

 

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10 (normaal beltarief)

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur

Luisterend oor & persoonlijk advies

Het coronavirus roept bij veel mensen met kanker vragen of zorgen op. Het kan dat je vastloopt en niet meer weet hoe je verder moet. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten. Tijdens dit gesprek kun je gedachten uitwisselen en samen bekijken welke mogelijkheden van hulp er zijn. Er is ruimte om laagdrempelig vragen te stellen over allerlei onderwerpen in relatie tot het omgaan met kanker (en het coronavirus). Vragen die voorbij komen zijn: ‘Heb ik meer kans op besmetting omdat ik kanker heb?’ of ‘Wat voor invloed heeft mijn uitgestelde behandeling op het verloop van mijn ziekte?’ Maar ook ‘Hoe kom ik mijn dag door? en ‘Hoe vind ik nu mijn rust als ik in quarantaine zit?’. De ondersteuningsconsulent biedt een luisterend oor en komt met tips die passen bij je persoonlijke situatie. Het is erg geval belangrijk om niet met klachten te blijven rondlopen en deze altijd te bespreken met de medisch contactpersoon in het ziekenhuis, huisarts of ondersteuningsconsulent.

Waar kan ik nog meer terecht voor hulp?

Naast het dagelijks telefonisch spreekuur kun je gebruik maken van Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Bijvoorbeeld op het gebied van voeding & spijsvertering, veranderingen in/aan het lichaam of gedachten & emoties.

Het aanmaken van een persoonlijk account in Mijn OOK is gratis. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over wat voor jou belangrijk is om te leven met kanker. Dat kan door het volgen van online modules en het maken van opdrachten. Of door in gesprek te gaan met een ondersteuningsconsulent, middels berichten of videobellen. Zij helpt graag verder bij bijvoorbeeld angst of onzekerheid door het coronavirus.

Veelgestelde vragen over corona & kanker

Stichting OOK probeert jou zo goed mogelijk te informeren over het coronavirus en kanker. Lees het onderstaande artikel voor het antwoord op veelgestelde vragen over dit onderwerp of bezoek de website van het RIVM voor algemene actuele informatie.

Coronavirus & kanker: antwoord op jouw vragen

De ondersteuningsconsulenten van Mijn OOK krijgen iedere dag veel vragen van mensen die kanker hebben (gehad) over het coronavirus, wat de ziekte COVID-19 kan veroorzaken. Hieronder lees je het antwoord op veelgestelde vragen die voor jou als persoon met kanker of als naaste van toepassing zijn, gebaseerd op betrouwbare bronnen. Heb je andere vragen, maak je je zorgen of heb je behoefte aan een gesprek? Onze ondersteuningsconsulenten staan iedere dag voor je klaar tijdens het telefonisch spreekuur. Als zorgprofessionals in de oncologie helpen zij je graag op weg!

 

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur

Heb ik meer kans op besmetting, omdat ik kanker heb?

Het Antoni van Leeuwenhoek (Nederlands Kanker Instituut) benadrukt dat je kwetsbaar bent wanneer je momenteel wordt behandeld voor kanker of recent bent behandeld, met name in geval van chemotherapie of immuuntherapie. We maken hierbij dus onderscheid tussen mensen die in behandeling zijn voor kanker met chemotherapie, immuuntherapie, bestraling of een operatie moeten ondergaan en mensen die de behandeling hebben afgerond.

Word ik dan ook eerder zieker van het coronavirus?

Wanneer je inderdaad deel uitmaakt van deze risicogroep, heb je meer kans om ziek te worden na besmet te zijn met het coronavirus. Ook kan het dat je langer of ernstiger ziek bent. Het navolgen van de onderstaande voorzorgsmaatregelen van het RIVM zijn in dit geval extra belangrijk.

Wat kan ik doen om verspreiding te voorkomen?

Het RIVM heeft de belangrijkste voorzorgsmaatregelen die je kunt nemen om verspreiding van het coronavirus te voorkomen op een rij gezet. Deze algemene maatregelen zijn ook van toepassing wanneer je kanker hebt:

  • Werk zoveel mogelijk thuis
  • Bewaar 1,5 meter afstand van elkaar
  • Was je handen regelmatig met water en zeep
  • Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes
  • Geen handen schudden
  • Blijf thuis als je verkoudheidsklachten krijgt

Ik heb kanker. Gelden er voor mij extra voorzorgsmaatregelen?

Wanneer je momenteel behandeld wordt voor kanker of recent behandeld bent, ben je extra kwetsbaar. Het RIVM geeft daarom het volgende aanvullende advies:

  • Vermijd zoveel mogelijk contact met andere mensen
  • Vermijd grote gezelschappen en openbaar vervoer

Mag ik met mijn partner, familie of vrienden in één ruimte zijn?

Momenteel geldt het advies om afstand van elkaar te houden en direct contact te vermijden. Het is verstandig om de risico’s op besmetting met het coronavirus te verkleinen, zeker als je door de behandeling van kanker kwetsbaar bent. Belangrijk is dat zowel jijzelf als je naaste de algemene maatregelen naleeft, bijvoorbeeld het regelmatig wassen van je handen. Blijf zoveel mogelijk uit elkaars buurt wanneer je klachten krijgt.

Wat moet ik doen bij klachten?

Bij milde verkoudheidsklachten of verhoging tot 38,0 graden Celsius hoef je de huisarts niet te bellen. Wanneer je klachten erger worden wordt aangeraden om wel contact op te nemen met de huisarts of huisartsenpost. Vermeld hierbij altijd welke medicatie je gebruikt (naam en dosering). Neem bij ernstige klachten contact op met je behandeld oncoloog.

Is het nog wel verstandig om naar het ziekenhuis te gaan voor bezoek of behandelingen?

Het kan momenteel risicovol zijn om een ziekenhuis te bezoeken of om opgenomen te worden wanneer je kanker hebt. Daarom wordt het aantal bezoeken door veel ziekenhuizen beperkt en vindt er indien mogelijk een telefonisch of digitaal consult plaats. Je medisch specialist bekijkt hoe de risico’s van het coronavirus zo laag mogelijk gehouden kunnen worden. Zo kan het zijn dat je geadviseerd wordt om je behandeling uit te stellen. Neem dus altijd contact op met je medisch specialist als je vragen hebt over je behandeling.

Waar kan ik als persoon met kanker terecht voor hulp?

Heb jij zelf te maken met kanker of ben je een naaste en heb je vragen over het omgaan met kanker in relatie tot het coronavirus? De ondersteuningsconsulenten van Mijn OOK staan voor je klaar middels berichten of videobellen. Je komt gemakkelijk in contact door via de onderstaande knop (kosteloos) een Mijn OOK account aan te maken. Jouw persoonlijke ondersteuningsconsulent geeft vervolgens tips en adviezen en verwijst indien nodig naar een zorgverlener in de omgeving.

Waar vind ik actuele informatie?

Kijk voor actuele informatie over het coronavirus op de website van het RIVM. Daarnaast kun je bij vragen dagelijks tussen 08:00 en 22:00 telefonisch contact opnemen via 0800-1351 (RIVM).

 

*Gebaseerd op informatie afkomstig van het RIVM, Antoni van Leeuwenhoek, Kanker.nl, NFK & NOS