Berichten

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 3

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Wat is een chemobrein?
  • Jolanda maakt kanker bespreekbaar: “Ik luister zonder oordeel”
  • Vermoeidheid door kanker
  • “Videobellen heeft zowel voor de patiënt als zorgprofessional voordelen”
  • Mindfulness als ondersteuning bij kanker

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

“Videobellen heeft zowel voor de patiënt als zorgprofessional voordelen”

In het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis vond vorig jaar maart het eerste videoconsult plaats. Inmiddels zijn er al zo’n 5100 digitale gesprekken geweest en zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten in kaart gebracht. Wat blijkt? Meer dan de helft geeft aan ook na corona te willen blijven videobellen. Ook onze ondersteuningsconsulenten begeleiden bij kanker middels videoconsulten. Tijdens de vijfdaagse opleiding (start 30 maart) ga je onder andere aan de slag met deze online ondersteuning, met behulp van tips, online vaardigheden en praktische oefeningen.

“Over het algemeen zijn patiënten heel tevreden en blij met de optie van het videobellen,” vertelt Emma Hafkamp, GZ-psycholoog bij het AVL. “Dat ze niet naar het ziekenhuis hoeven te komen, dat het dus reistijd scheelt. Maar dat het voor sommigen ook wel echt heel prettig is om in de eigen omgeving het gesprek te kunnen voeren.”

Groeiende behoefte onder patiënten

De evaluatie is uitgevoerd onder 409 patiënten en 105 zorgprofessionals. Uit de resultaten blijkt dat 55% van de patiënten zonder videoconsult ervaring zeker of waarschijnlijk gebruik wil blijven maken van videobellen na corona. Onder de groep patiënten mét videoconsult ervaring ligt dit percentage nog hoger: welgeteld 77% geeft aan na corona behoefte te hebben aan videobellen.

Ervaring van zorgprofessionals

Ook zorgverleners zijn overwegend positief. “Het heeft zowel voor de patiënt als dokter zeker zo zijn voordelen,” aldus Joeri Douma, internist-oncoloog bij het AVL. “Je hebt echt interactie met de patiënt en ook de non-verbale communicatie kan grotendeels doorgang vinden.” Het ontlasten van de patiënt en de logistieke voordelen worden als voornaamste pluspunten genoemd. Emma Hafkamp: “Ik het begin dacht ik dat videobellen misschien afstandelijker zou zijn. Dat kan echt wel lastig kan zijn in psychosociale hulp, omdat je daar juist de nabijheid en de veiligheid wil kunnen bieden. Maar ik merk dat het met videobellen soms juist zelfs intiemer is, omdat je heel dicht op elkaars gezicht zit en de mimiek goed kan zien.” Beide zorgverleners lichten hun ervaringen verder toe in deze video.

Opleiding tot ondersteuningsconsulent: online begeleiden bij kanker

Onze visie is dat online begeleiding kan bijdragen aan een goede en laagdrempelige beschikbaarheid van de begeleiding voor patiënten met kanker en naasten, tijdens én na de behandeling. Tijdens de vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent volg je onder andere de module ‘Online begeleiding bieden bij kanker’. Een actieve module, die eventueel koud water vrees voor online ondersteuning helpt om te zetten tot het gevoel in staat te zijn dichterbij te kunnen komen, doordat de patiënt of naaste zich in zijn eigen vertrouwde omgeving bevindt: thuis. Je lees meer over de module en opleiding via de onderstaande knop.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 1

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Christine (53) deelt haar ervaringen met ‘Op adem na borstkanker’
  • Videobellen met je zorgverlener: 3 praktische tips
  • Nationale voorleesdagen: 4 kinderboeken over kanker
  • Even voorstellen: Astrid en Louise
  • Vlog: Wat betekent COVID-19 voor mensen met kanker?

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Videobellen met je zorgverlener: 3 praktische tips

Misschien heb je het zelf al meegemaakt: Je fysieke afspraak in het ziekenhuis gaat niet door, maar maakt plaats voor een videobelconsult. Dit kan even wennen zijn, maar toch krijgen deze afspraken een dikke 8 als rapportcijfer. Zo blijkt uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) over zorg bij kanker in coronatijd. Ook onze ondersteuningsconsulenten geven persoonlijke begeleiding via videobellen. Wij delen drie praktische tips om jezelf voor te bereiden op je afspraak.

Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK, benadrukt de potentie van videobellen voor de toekomst. “Los van deze coronatijd en kijkend naar de toekomst van de kankerzorg, kan deze manier van communiceren reistijd en kosten besparen voor patiënten. Een ander voordeel is dat het de patiënt de mogelijkheid biedt om gemakkelijk (meerdere) naaste(n) te laten deelnemen aan een afspraak.”

Tip 1: Sluit je af van je omgeving

Ga op een rustige plek in huis zitten waar je niet gestoord kan worden. Gebruik oordopjes of een koptelefoon om het achtergrondgeluid te beperken voor zowel jezelf als je gesprekspartner. Dit geeft je ook de mogelijkheid om volledig te kunnen focussen op het gesprek en al je vragen te kunnen stellen.

Tip 2: Zet alvast alles klaar voor je gaat beginnen

Door van tevoren alles klaar te zetten, heb je minder last van stress en kun je ontspannen een aandachtig het gesprek in. Zorg voor voldoende drinken, de benodigde gegevens en eventueel pen en papier. Wees ook niet bang om eventueel alvast te testen of alles het doet. Werkt de microfoon? Ben ik goed in beeld? Dan hoef je daar niet meer over na te denken.

Tip 3: Online gesprekken vergen creativiteit en flexibiliteit

Het kan gebeuren dat de verbinding hapert en het beeld blijft hangen, dat je camera uitvalt, een partner of kind de kamer binnenkomt of het gesprek plots eindigt door een technisch probleem. Iedereen heeft hier wel eens last van en het is totaal niet erg als er iets onverwacht gebeurd. Leer door te doen en bewaar je rust.


Videobellen met de ondersteuningsconsulent voor hulp

Wil jij hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker op je leven? Bijvoorbeeld op gebied van vermoeidheid, lichamelijke veranderingen of emoties? Onze ondersteuningsconsulenten begeleiden je via de online omgeving Mijn OOK. Na het aanmelden wordt er contact met je opgenomen voor het inplannen van een intakegesprek. Dit gesprek vindt plaats middels videobellen. De ondersteuningsconsulent bekijkt samen met jou waar je behoefte aan hebt, bijvoorbeeld terugkerende maandelijkse gesprekken. Klik voor meer informatie op de onderstaande knop.

 

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

‘Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Je bent opeens weer een klein kind.

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Olympia (25) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Olympia, 25 jaar. Mijn diagnose verliep niet zoals ‘normaal’, vanwege mijn chronische ziekte. Ik heb mijn hele leven al te maken met Neurofibromatose type 1 (NF1), waardoor mijn lijf cellen aanmaakt op zenuwplekken. Hierdoor ontstaan (goedaardige) tumoren en heb ik bijvoorbeeld minder energie dan leeftijdsgenoten. Rond november 2018 begon ik last te krijgen van mijn kuiten. De pijn werd steeds heviger, totdat mijn specialist tijdens de controle van mijn NF1 in het Erasmus MC aan de bel trok. Na een derde MRI-scan kreeg ik begin dit jaar het nieuws dat er een kwaadaardige tumor was gevonden in mijn bekken. Dit voelde bijna als een opluchting, om eindelijk te weten wat de oorzaak was van de pijn. Het zat niet tussen mijn oren en ze konden er iets aan doen. Toen ben ik vrijwel direct begonnen met bestralingen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Ik had het naar mijn zin op werk, het contact met collega’s was fijn. Van de ene op de andere dag viel dat weg, net als sporten, uitgaan en alle andere activiteiten waar je als 25-jarige druk mee bent. Ik ben ondertussen weer naar mijn ouders terugverhuisd omdat ik niet langer alles zelfstandig kan. Thuis lig ik eigenlijk alleen maar op bed of op de bank, om mijn lichaam zo min mogelijk te belasten. Je bent opeens weer een klein kind. Dat dit alles zo snel is gegaan, dat is ook psychisch vermoeiend.

Daarnaast moet ik in mei een operatie ondergaan, waarbij ze de tumor volledig gaan verwijderen van mijn zenuw. De angst die ik ervaar voor de uitkomst van de operatie is zwaar. Zo kan het zijn dat de ingreep ervoor zorgt dat ik minder goed kan lopen.

3. Hoe ging je hiermee om? Wat deed je eraan?

Ik heb het geluk dat ik een betrokken familie en vriendenkring heb, die me altijd hebben gesteund. Ik sta er nooit alleen voor, mijn moeder gaat bijvoorbeeld bijna altijd mee naar het ziekenhuis. Of mijn tante, met wie ik standaard een lekkere kop koffie drink ter afsluiting van de dag. We delen samen de angst voor wat er kan gaan gebeuren, maar staan ook samen sterk.

4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

Ik zag de flyer van PATIO, het Patiënteninformatiecentrum Oncologie, bij de radioloog in het Erasmus MC. Tijdens mijn bezoek kwam ik in gesprek met Jolanda, een van de ondersteuningsconsulenten. Zij wees me op verschillende soorten zorg die na het ziekenhuistraject van pas zouden kunnen komen, zoals een voedingsdeskundige. Maar ook het kunnen praten over mijn ziekteproces, dat was al heel fijn. Nu houden we contact via Mijn OOK. Ze vraagt bijvoorbeeld hoe het met de behandelingen gaat en hoe ik me voel. Als ik in de toekomst vragen heb, kan ik haar op die manier makkelijk bereiken.

Als je onder behandeling bent bij het Erasmus MC zou ik aanraden om al aan het begin van je ziekteproces bij PATIO naar binnen te stappen, dan heb je er heel veel aan.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Probeer jezelf te omringen met mensen die je gelukkig maken en waar je energie van krijgt. En als je een naaste bent van iemand met kanker: Het geeft veel steun als je het gevoel krijgt dat mensen aan je denken, bijvoorbeeld het krijgen van een lieve kaart. Die bewaar ik zelf allemaal!

Extra: Hoe ga je tijdens het coronavirus om met je ziekte?

Ik mag ondanks het lekkere weer natuurlijk nergens heen, omdat ik ‘kwetsbaar’ ben. Gelukkig heb ik een tuin waar de zon op staat, daar kan ik onder een dekentje van de frisse lucht genieten. En FaceTime is een uitkomst, zo spreek ik mijn vrienden en familie vaak. Bij vragen over mijn ziekte en het coronavirus kan ik videobellen met Jolanda. Hier heb ik tot nu toe nog geen gebruik van gemaakt, maar het lijkt me zeker handig, zo vanuit huis.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.