Berichten

Lees hier het OOK Nieuws van mei

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van mei:

  • Ondersteuning bij kanker voor Alison via OOK Contact
  • Untire App tegen vermoeidheid bij kanker
  • Oncologie fysiotherapeute deelt tips voor vermoeidheid bij kanker
  • Naasten gezocht voor onderzoek Oncokompas
  • Meer privacy voor een patiënt met een ‘Bedhoodie’

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Drie tips voor het omgaan met vermoeidheid bij kanker

Conny Robbeson werkt als oncologie fysiotherapeut bij WillUFysio in Dinteloord en is lid van FyNeOn. Vanuit de opleiding Oedeemfysiotherapie kwam zij steeds meer in aanraking met oncologie. Door verschillende cursussen en uiteindelijk een Master of Science  groeide de interesse en passie. “Vooral de betekenis die het voor deze mensen heeft vind ik zo mooi aan mijn werk”. Zij deelt graag haar ervaring en geeft 3 tips tegen vermoeidheid bij kanker.

“Soms doen patiënten te veel zonder dat ze het door hebben, en die gaan maar door, door, door en zijn dan uitgeblust aan het einde van de dag. Energiemanagement is belangrijk.”

Tip 1: De juiste balans

Het aanpakken van vermoeidheid begint bij de juiste balans tussen activiteit en rust, oftewel: energiemanagement. Wat hierbij kan helpen, is het bijhouden van een activiteitendagboek. Hierin geef je al je activiteiten weer in blokken van een kwartier, zodat inzichtelijk wordt wanneer je wat doet. Dan zie je dat je soms al heel veel hebt gedaan zonder dat je het door hebt. Hierdoor kun je pieken herkennen in je activiteiten en proberen tussendoor minder actief te zijn. Zorg dat er een golfbeweging in je activiteiten en rust komt, zodat je energie overhoudt voor andere dingen.

Tip 2: Vraag om hulp

Soms is het nodig of helpt het om hulp te vragen aan anderen. Door bepaalde hulp te accepteren, bijvoorbeeld iemand die voor jou de boodschappen doet of op je kinderen past, blijft er energie over voor andere activiteiten, dingen die je leuk vindt en waar je weer energie van krijgt! Hulp vragen kan aan zorgprofessionals, maar ook aan naasten, zoals een partner, ouders, kinderen, buren, vriend(in) of kennissen.

“Vaak zijn patiënten zo blij dat de kanker onderdrukt is en ze nog in leven zijn, dat ze de latere gevolgen voor lief nemen en niet graag om hulp willen vragen. Dat is zo jammer, want er is echt wel iets aan te doen. Het gaat misschien niet over, maar verlichting is wel mogelijk.”

Tip 3: Een gezonde levensstijl

Bewegen, voeding, omgaan met stress en een goede nachtrust zijn de basis ingrediënten voor een gezonde levensstijl. Als je dit al hebt, probeer het te onderhouden. Heb je dit nog niet, probeer het dan op te bouwen. Ieder mens en iedere situatie is anders en daarom is het belangrijk om naar jezelf te luisteren. Probeer op eigen kracht te ondervinden wat er mogelijk is. Je kunt starten met iets kleins, zoals kleine huishoudelijke klusjes en dit opbouwen naar op den duur een wandelingetje, fietsen naar de supermarkt en/of bijvoorbeeld tuinieren. Stapje voor stapje, op jouw eigen tempo. Houdt daarnaast ook je brein in beweging. Als je je geest flexibel houdt, kun je ook veel beter omgaan met veranderingen. Aan het begin kost dit energie, maar uiteindelijk rendeert het. Je brein in beweging houden kan op veel verschillende manieren. Creëer bijvoorbeeld nieuwe sociale netwerken en/of onderhoudt ze.

Het werk van een oncologie fysiotherapeut

Het werk van een oncologie fysiotherapeut ten opzichte van een normale fysiotherapeut verschilt vooral in het psychosociale aspect en de complexere vraagstukken van samenhangende klachten. Oncologie fysiotherapeuten hebben behalve de basiskennis ook kennis van oncologische behandelingen (zoals chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie, anti-hormonale therapieën), wat inzicht geeft in klachten die een patiënt kan hebben. “Ik kan veel specifieker doorvragen en klachten op meerdere gebieden, zowel lichamelijk als emotioneel, aanpakken,” licht Conny toe.

De eerste behandeling bij een oncologie fysiotherapeut bestaat uit een inventarisatie van de klachten. Conny vertelt verder: “Vervolgens ga je samen op zoek naar stoornissen die de problemen kunnen verklaren, zoals een lichamelijke spanning als gevolg van stress, verstoorde ademhaling, etc. Daarna volgen er fysieke testen, zoals het meten van de spierkracht. Vaak wordt er ook gebruik gemaakt van een vragenlijst, voor vermoeidheid is er bijvoorbeeld de multidimensionale vermoeidheidsindex.”

Na de inventarisatie start de behandeling in de behandelruimte, afhankelijk van de klachten kan dit 1-op-1 of in een in oefenzaal. Vervolgens begint het uitbouwen op basis van wat de patiënt aan kan. Zo ondersteunt de oncologie fysiotherapeut mensen met (of na) kanker in het opbouwen van een normaal dagelijks leven zonder constante vermoeidheid.

Wil je meer informatie hoe een oncologie fysiotherapeut jou kan helpen bij vermoeidheid? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je bijvoorbeeld waar een oncologie fysiotherapeut te vinden is bij jou in de buurt. Klik hier om je aan te melden voor Mijn OOK.

 

 

Meer dan 800.000 mensen leven met de gevolgen van kanker

IKNL – 12 april 2019. Bijna 800.000 mensen leven met of na kanker. Een aanzienlijk deel van hen ervaart klachten door de kanker en behandelingen, zoals chronische vermoeidheid en angst voor terugkeer van de kanker. De gevolgen voor het dagelijkse leven, sociale relaties en werk zijn groot. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben voor het eerst deze klachten en de omvang ervan omschreven in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker’. Het schetst de grote gevolgen van kanker, op de mensen die ermee leven, hun partner, hun naasten, collega’s, werkgevers en op de hele maatschappij. 

Door een stijging in overleving, gecombineerd met een toename in het aantal mensen dat kanker krijgt, zijn er steeds meer mensen die leven met of na kanker. Meer dan 800.000 mensen hebben in de afgelopen twintig jaar een diagnose kanker gehad, dat blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie. Steeds meer mensen leven langer na de diagnose kanker.

Gevolgen van kanker

Helaas ervaren mensen vaak tot lange tijd na de behandeling nog klachten. Veel mensen die behandeld zijn met chemotherapie hebben tintelende handen of voeten door zenuwschade. Na darmkanker of eierstokkanker heeft bijna de helft van de mensen deze klachten. Hierdoor hebben mensen bijvoorbeeld moeite met schrijven of de knoopjes van een blouse dichtdoen. Deze klachten nemen amper af over tijd.

Andere veelvoorkomende klachten zijn vermoeidheid, depressieve klachten en angst voor terugkeer van de kanker. Zo’n kwart van de patiënten heeft veel last van vermoeidheid. Dat is bijna twee keer zoveel als in de algemene bevolking. De vermoeidheid neemt over tijd nauwelijks af. Tien jaar na de diagnose is een op de vijf mensen nog ernstig vermoeid. Vermoeide patiënten functioneren slechter. Ook lopen zij een groter risico om angst, depressieve klachten, pijn en/of slaapproblemen te ontwikkelen dan niet-vermoeide patiënten. Ook problemen met geheugen of concentratie komen voor, vaak als gevolg van de chemotherapie.

Ondersteunende zorg

Regelmatig kan ondersteunende zorg helpen om klachten te verminderen of om er mee leren om te gaan, zoals begeleiding van een fysiotherapeut of cognitieve gedragstherapie bij vermoeidheid. Vier op de tien mensen die leeft met of na kanker heeft echter geen informatie van zorgprofessionals gehad over ondersteunende zorg.

Grote impact

De kanker en de klachten hiervan kunnen invloed hebben op de relatie. Mensen ervaren na kanker ook minder plezier in seks. Meer dan een op de zes patiënten ervaart helemaal geen plezier in seks, ten opzichte van 1 op de 100 mensen in de algemene bevolking.

De gevolgen van kanker belemmeren mensen in hun dagelijkse leven en in hun sociale contacten. Vooral patiënten van jonge en middelbare leeftijd en patiënten met meer bijkomende ziektes, lijken vaker sociale belemmeringen te ervaren.

Financiële en maatschappelijke gevolgen

Deze klachten na kanker leiden ook tot maatschappelijke gevolgen, zoals problemen met werk, het afsluiten van een hypotheek en levensverzekering. Bijna de helft van de patiënten onder de 35 jaar die hebben geprobeerd een hypotheek af te sluiten, ervaart hierbij problemen. Uiteindelijk wordt een derde van alle patiënten niet geaccepteerd voor een hypotheek. Bij een levensverzekering zijn de problemen nog groter. Meer dan de helft van de patiënten wordt uiteindelijk niet geaccepteerd, een kwart enkel tegen een hogere premie.

Mensen die kanker overleefden werken regelmatig minder of stoppen helemaal. Mensen die leven met en na kanker hebben ook bijna twee keer zo vaak te maken met financiële problemen dan anderen. Vooral bij mensen die jong kanker kregen zijn de financiële en maatschappelijke gevolgen van kanker groot.

Actieplan

De Taskforce Cancer survivorship van zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers en onderzoekers stelt een actieplan op om de zorg voor gevolgen van kanker te integreren in de medische behandeling en om maatschappelijke aandacht te vragen voor klachten na kanker.

Lees het hele artikel hier.

Digitaal medicijn Untire eerste app tegen vermoeidheid bij kanker

Zeker 250.000 Nederlanders kampen met kanker-gerelateerde vermoeidheid

Vermoeidheid bij kanker

Eind deze maand wordt in Utrecht een unieke oplossing gepresenteerd voor het probleem van ernstige en structurele vermoeidheid bij kanker, de meest voorkomende bijwerking van kanker en medische behandelingen tegen deze ziekte. Zo’n 30-40 procent van alle (ex)patiënten kampt langdurig (vaak vele jaren) intensief met vermoeidheid. Daardoor voelen zij zich vaak somber, kunnen zij niet of niet volledig aan het arbeidsproces deelnemen, functioneren ze niet optimaal in het gezin en ontbreekt de energie voor activiteiten, zoals het beoefenen van een hobby. Kortom: de vermoeidheid gaat ten koste van het levensgeluk van (ex)kankerpatiënten.

Alleen al in Nederland gaat het om zeker 250.000 mensen en wereldwijd om tientallen miljoenen. Hoewel vermoeidheid de meest voorkomende bijwerking van kanker is, is het ook de meest onbesproken bijwerking. Artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners bespreken het probleem vaak niet, omdat ze geen medicijn tegen de vermoeidheid hebben.

Digitale oplossing

Nu is er echter een digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker; de app Untire. Deze app is gebaseerd op bewezen methodes en is de enige app ter wereld die Cancer-Related Fatigue (CRF) via een eenvoudig zelfmanagementprogramma tegengaat. Untire geeft in heldere samenhang allerlei informatie over voeding, slapen, bewegen, psychologie, mentale en sociale aspecten etc. Het digitale medicijn Untire is de afgelopen jaren ontwikkeld door dr. Bram Kuiper, al ruim dertig jaar als psycholoog werkzaam binnen de oncologie. Hij was onder meer zeventien jaar directeur van het Helen Dowling Instituut, dat kankerpatiënten en hun naasten begeleidt bij het omgaan met de ziekte en haar gevolgen.

Zes jaar geleden besloot Kuiper samen met zijn collega Door Vonk een oplossing te zoeken die wereldwijd miljoenen (ex)kankerpatiënten moet gaan helpen in hun strijd tegen vermoeidheid. Vanaf 2017 wijdden zij zich volledig aan het doorontwikkelen van Untire, de digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker. “Untire is de eerste en enige app ter wereld die het enorme probleem van de kanker-gerelateerde vermoeidheid breed aanpakt”, zegt Vonk. “Het biedt een breed en toch overzichtelijk programma, gebaseerd op bewezen methodes en is vanwege het gratis gebruik toegankelijk voor iedereen.”

Lancering Nederlandstalige versie

Afgelopen maart lanceerde ‘Tired of Cancer’, de Utrechtse onderneming waarin Kuiper en Vonk hun activiteiten hebben ondergebracht, een Engelstalige versie van de app (beschikbaar in de stores), met daarbij een website. Op 31 oktober wordt tijdens een bijeenkomst in Utrecht officieel de Nederlandstalige versie gelanceerd. “Vanaf die dag kunnen alle vermoeide (ex)kankerpatiënten in Nederland, en natuurlijk ook in België, op een eenvoudige manier werken aan het verbeteren van hun energie”, aldus Bram Kuiper.

“Wij zijn er trots op dat we deze voor kankerpatiënten en hulpverleners zo belangrijke en zelfs unieke ontwikkeling vanuit Nederland kunnen presenteren”, zegt hij. “De laatste fase van het realiseren van Untire was mogelijk dankzij een Horizon 2020 SME Phase II Europese subsidie. Inmiddels bestaat in binnen- en buitenland, met name in de Verenigde Staten, bij ziekenhuizen, oncologen en verpleegkundigen grote belangstelling om de app in te zetten bij blended care; de combinatie van reguliere medische behandelingen en online ondersteuning.”

Resultaten

Momenteel verricht de Universiteit van Groningen een onderzoek onder meer dan duizend gebruikers van de app, in zes landen. “De eerste resultaten, zoals wij die zien vanuit wekelijkse metingen in de app, zijn meer dan bemoedigend”, aldus Kuiper. “De definitieve uitkomsten krijgen we begin 2019, maar wij zijn er nu al absoluut van overtuigd dat de app Untire enorm kan bijdragen aan het oplossen van het grote probleem van vermoeidheid, waarmee zoveel mensen met kanker te maken hebben.”

Voor meer informatie zie ook www.tiredofcancerapp.com

Wil je meer informatie wat Stichting OOK voor jou kan betekenen bij vermoeidheid bij kanker? Stel je vraag aan onze maatschappelijk werker via ‘Ik zoek ondersteuning’.

Tweederde ex-kankerpatiënten heeft nog steeds klachten

Landelijk onderzoek NFK toont aan: veel late gevolgen van kanker

UTRECHT – Twee op de drie Nederlanders die kanker hebben gehad hebben jaren later nog steeds lichamelijke en psychische klachten. Zeven op de tien mensen hebben last van vermoeidheid, meer dan de helft ervaart een mindere conditie en 44 procent van de patiënten heeft seksuele problemen.

Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) naar de zogeheten late gevolgen van kanker. Hiervoor hebben ruim 3600 (ex-) kankerpatiënten van gemiddeld zestig jaar een vragenlijst ingevuld. Met de resultaten wil de NFK aandacht vragen voor dit verborgen probleem. “Het gaat erom dat mensen zich ervan bewust zijn wat de gevolgen van kanker kunnen zijn en dat je jaren nadat je kanker hebt gehad er nog steeds last van kunt hebben”, zegt directeur-bestuurder Arja Broenland.

110.000 Nederlanders met kanker

Het afgelopen jaar kregen bijna 110.000 Nederlanders kanker. Ruim de helft van hen geneest of wordt een chronisch patiënt. Veel mensen krijgen jaren na hun behandeling toch nog klachten. Ruim zes op de tien ondervraagden ervaart hierdoor beperkingen in hun werk of opleiding en bij hun sport of hobby. De helft van de mensen heeft door de late gevolgen ook problemen in hun relatie en sociale contacten en 44 procent binnen hun familie of gezin.

Top vijf klachten

De meest voorkomende klacht is vermoeidheid, blijkt uit het onderzoek. Daar heeft 68 procent van de mensen last van. Andere klachten in de top vijf van meest voorkomende problemen zijn verminderde lichamelijke conditie (54 procent), seksuele problemen (44 procent), concentratieproblemen (40 procent) en geheugenproblemen (37 procent). Verder geven ondervraagden aan problemen te hebben met eten of lichaamsgewicht (27 procent) en last te hebben van onder meer zenuwpijn (25 procent), hormonale klachten (21 procent), depressieve gevoelens (19 procent) angstklachten (18 procent) en stress (14 procent).

Vrouwen ervaren vaker late gevolgen dan mannen, al hebben mannen vaker last van seksuele problemen. Hoewel kanker het meest voorkomt bij ouderen boven de 65 jaar, ervaren jongeren jaren na hun behandeling meer klachten dan ouderen, behalve op seksueel gebied.

Praten met anderen

Mensen gaan op verschillende manieren om met deze late gevolgen van kanker. De meesten praten erover met partner, familie of vrienden. Ruim de helft doet aan sport en lichaamsbeweging en/of probeert overbelasting te voorkomen door werk of activiteiten aan te passen. Ruim een op de vier mensen praat erover met hun arts of andere zorgverlener, zo laat het onderzoek zien. Broenland: “Er zijn genoeg handvatten waarmee mensen aan de slag kunnen gaan. Wij proberen die met onze campagne aan te reiken.”

Lees de volledige onderzoeksresultaten hier

Kamp je zelf met klachten als gevolg van kanker en zoek je hier hulp en ondersteuning bij? De missie van Stichting OOK is om (ex-)kankerpatiënten de juiste ondersteuning te bieden op het juiste moment. Lees er hier meer over.

Evenementen

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op