Tag Archief van: Vereniging Hoofd-Hals

De ziekte van Irene: Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand vertelt Irene in deel 3 over haar aansluiting als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging.

Bij toeval stuitte ik tijdens een voorlichting in het ziekenhuis op een magazine van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Ik heb me daarop meteen bij de patiëntenvereniging aangesloten. Bij een eerste landelijke bijeenkomst was het net of ik in een warm bad stapte. Iedereen begreep elkaar, zo fijn! Wat is lotgenotencontact dan toch belangrijk. Dit wordt nog dagelijks bewezen en ook beschreven in tal van artikelen, maar ik kan dit ook uit eigen ervaring bevestigen. En als vrijwilligster haal je hier zo ontzettend veel voldoening uit dat het stimuleert om steeds weer verder te gaan.

Voorlichtingen van kanker

Vrijwilligsters Patiëntenvereniging Hoofd-Hals Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamIk heb me aangemeld bij de trainingen die door de patiëntenvereniging gegeven worden en zo werd ik voorlichtster. Ondertussen geef ik al jaren les aan tweedejaars studenten verpleegkunde op diverse Hogescholen, maar ook aan bijvoorbeeld aankomende diëtisten. Verder geef ik ook voorlichtingen aan doelgroepen in inloophuizen of op andere locaties als daar behoefte aan is. En nu tijdens de Corona crisis geef ik de voorlichtingen en lessen ook digitaal via Teams. Bovendien heb ik als ervaringsdeskundige ook meegewerkt aan de totstandkoming van de website als eten even moeilijk is waarin de PVHH ingaat op de eetproblematiek bij heel veel lotgenoten. En tot slot ben ik beursvoorlichtster voor onze vereniging en stond ik onder andere op de Nursing-, KNO-, Huisartsen- en hulpverleners beurs.

Verder begeleid ik patiënten één op één, voor, tijdens en na de behandelingen. Meestal met neuskanker, maar ook ander vormen van hoofd-halskanker komen wel eens op mijn pad. Dan ga ik voor hen op zoek naar lotgenoten met een soortgelijke kankervorm of ik begeleid ze zelf verder als het enkel gaat om puur lotgenotencontact. Daar komen ook wel eens contacten uit voort die in een terminale fase komen en ook dan ben ik er voor hen en hun naasten. Soms zelfs nog tot na het wegvallen van de patiënt, voor zover de naasten daar behoefte aan hebben

Lotgenoten bij kanker

Om al dit vrijwilligerswerk te kunnen doen, moet je getraind worden op je taken. Dus het volgen van interessante cursussen, trainingen of bijeenkomsten moet ik voor lief nemen. Zo heb ik onlangs een training gedaan bij het Helen-Dowling Instituut waarbij het overwinnen van angsten centraal stond. Niet dat ik zelf angsten heb die overwonnen moeten worden, maar veel meer om voorbereid te zijn op de mogelijke vragen van lotgenoten tijdens ons contact. Maar ook ten behoeve van mijn voorbereidingen op het geven van trainingen in het kader van het verwerken van de kankerprocessen en het leven na en met kanker.

Moderator

Afgelopen jaar werd ik ook gevraagd voor een mede-moderatorschap van onze eigen besloten Facebook groep. Inmiddels zijn hier al meer dan 240 vaste volgers bij aangesloten en het aantal blijft maar groeien. Elke werkdag wordt een topic uitgezet met een thema rondom (Hoofd-hals)kanker. Denk aan: voeding, pijn, slikproblemen, moeilijk kunnen eten, slaapproblemen, neuropathie, euthanasie en wilsbeschikking, donorschap, begraven of cremeren; je kunt het zo gek niet bedenken. En daar waar het nodig of wenselijk is, reageer ik op de reacties van de deelnemers ten aanzien van het geplaatste topic. Vaak gaan volgers dan ook een meer persoonlijk contact aan met je buiten de groep om. Zeker als ze merken dat ze met hun vragen en problemen bij jou terecht kunnen. Ook word ik regelmatig benaderd door bijvoorbeeld het NFK, Kanker.nl, de Maarten van der Weijden Foundation en natuurlijk Stichting OOK.

Ervaringen van kanker

Het vrijwilligerswerk en het contact met mensen geeft mij een voldoening waar ik energie uit kan putten. En de dankbaarheid van lotgenoten is daarbij een enorme drijfveer. Maar je draagt ook een flinke verantwoordelijkheid ten aanzien van de mensen die je voorlicht en helpt. Want ook ik, als voorlichtster en lotgenoten, ben geen medisch geschoold persoon en dat geeft ik ook altijd aan. Ik spreek uit ervaring en empathie met mijn contacten en probeer hen te ondersteunen en een weg te wijzen indien nodig. En de vele positieve reacties laten mij dan weten dat ik goed bezig ben.

De ziekte van Irene: De behandeling

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand legt Irene in deel 2 uit over de behandeling. 

Bij mijn nieuwe huisarts kreeg ik meteen een uitgebreid intakegesprek. Hij beloofde me tijdens de behandelingen en bestralingen te begeleiden. Elke week zou hij bij me op huisbezoek komen, desnoods meermaals per week. Dat gaf enige gerustheid. Eindelijk een huisarts die naar mijn behoeften luisterde. Tot overmaat van ramp overleed ook nog plotseling mijn moeder, net een paar dagen voordat de behandelingen zouden beginnen. Wat een shock! Daardoor moest de behandeling uitgesteld worden tot na de uitvaart.

De behandeling

Irene Bex Hoofd-Hals Vereniging Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerNa alle vooronderzoeken, biopten en maskeraanmeting startte de 35 zware bestralingen. En omdat ik heel veel gewicht verloor, moest ik vanaf de derde bestralingsweek aan de sondevoeding. Op dat moment was het eten van vast voedsel al niet meer mogelijk. In totaal ben ik 7 weken bestraald, met een frequentie van 5 bestralingen per week. De behandeling heeft veel schade bij mij veroorzaakt. Zo heb ik geen speeksel meer in mijn mond en zijn mijn keel en slokdarm flink verbrand. De buitenkant is wel goed genezen, maar in een deel van mijn slokdarm is de rek verdwenen waardoor eten moeilijk is. Bovendien ben ik aan mijn rechteroor nagenoeg doof geworden en merk ik dat mijn gezichtsvermogen afneemt. Het effect van de bestraling blijft doorgaan, ook al heb ik deze 6 jaar geleden afgerond. De lijst met ongemakken is nog veel langer, maar dat zal ik jullie besparen

Gevoelens

Tijdens deze periode ging er van alles door me heen. Gevoelens van angst, verdriet en boosheid. Ik had geen tijd om te rouwen, ik kon niet praten, geen telefoon opnemen en ik had enorme slik- en verbrandingspijn. Van mijn omgeving kreeg ik geen steun, maar gelukkig wel van mijn man en kinderen. In het begin kwamen veel kaarten of een bloemetje, maar niemand kwam op bezoek. Mijn vriendinnen zag ik niet meer, deze lieten het afweten. Ik was niet meer interessant genoeg. Ik voelde me afgedankt en het leek net alsof ik een besmettelijke ziekte had. Uit onverwachte hoek komt dan medeleven. Buren die eten kwamen brengen voor mijn man, kaarsjes die werden gebrand en er is geregeld geïnformeerd wat ze voor me konden betekenen. Ook mijn nieuwe huisarts heeft me fantastisch begeleid en heeft zich netjes aan zijn woord gehouden. Zo fijn!

De nazorg

Wat mij ook is opgevallen, is dat de nazorg van kankerpatiënten nog lang niet optimaal is. Hier dient dringend aandacht aan gegeven te worden. Verzorgend personeel weet nog te weinig antwoord te geven op vragen bij de patiënt rondom de problematiek die de behandelingen met zich mee brengen. Er is, of was in mijn tijd, geen voorlichting na behandeling en ontslag uit het ziekenhuis. Want hoe nu verder? Nog steeds is dit bij de meeste academische ziekenhuizen niet opgepakt. Er moet een vast zorgpad komen voor alle vormen van Hoofd Halskanker zoals bij de gelaryngectomeerden.

Nieuwe methodes zoals oncologische fysiotherapieën enzovoort worden niet of nauwelijks genoemd. Vaak treden problemen pas jaren later op en dan krijg je van de zorgverzekering geen vergoeding meer omdat fysio binnen twee jaar na ziekte aangevraagd moet zijn.

Ook de psychosociale problemen zijn enorm, waardoor patiënten niet vooruit kunnen en in een isolement raken door hun ziekte. Allemaal zaken die aangepakt moeten worden en waarvoor ik mij inzet naar beste vermogen. De meeste zorgverzekeringen vergoeden bijvoorbeeld het lidmaatschap aan een Patiëntenvereniging niet. Terwijl onderzoek heeft uitgewezen dat elke besteedde euro een besparing van 8 euro aan zorgkosten met zich mee brengt. Lotgenotencontact is enorm belangrijk! En dat is precies waarom ik mij inzet voor de Hoofd-Hals Vereniging…

De ziekte van Irene: De zoektocht

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand verteld Irene in deel 1 over haar langdurige zoektocht. 

Ik wil mij graag even voorstellen: mijn naam is Irene Bex en ben 64 jaar oud. Ik ben getrouwd, moeder van twee zonen en oma van drie kleinzonen. Ongeveer zeven jaar geleden kreeg ik last van extreme duizeligheid, misselijkheid en gehoorproblemen. Door deze klachten kon ik niet meer alleen de straat op of het verkeer in. Het werd hoog tijd om  voor de zoveelste keer naar de huisarts te gaan. Mijn huisarts schoof het steeds op stress vanwege mijn drukke baan als manager van een groot Duits modemerk in het Designer Outlet Center in Roermond. Vanwege mijn baan reisde ik vaak naar Frankfurt, maar ook dit durfde ik niet meer omdat ik me door mijn extreme duizeligheid totaal ontredderd voelde.

Talloze onderzoeken

Ervaring Irene Bex Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamIk wilde graag een MRI scan van mijn hoofd, maar dat vond mijn huisarts niet nodig. Hij wist tenslotte wat hij deed. Ik eiste een doorverwijzing voor een KNO-arts, maar ook de KNO-arts vond op de eerste blik niets verontrustend. Zij verwees me door naar de neuroloog, maar deze vroeg wat ik daar kwam doen. Ik was 100% oké en de duizelingen kwamen niet vanuit de hersenen. Daarna volgden talloze onderzoeken, waaronder een onderzoek naar de ziekte van Ménière. Ook daar kwam niks uit. Ook bij de hart- en vaatonderzoeken was niks te vinden. Toen was ik terug bij af.

Eindelijk een diagnose

Wéér eiste ik een tweede onderzoek bij de KNO-arts en daar kwam wel degelijk wat uit. Ik kreeg een andere arts en hij zag binnen 5 minuten dat er een tumor achter in mijn neus zat met een doorsnede van inmiddels 2.5 cm. Ik kreeg de diagnose neuskanker, ook wel Nasopharynx Plaveiselcelcarcinoom genoemd. Na ruim twee jaar zoektocht was er eindelijk een diagnose. Na net mijn baan te hebben verloren, kreeg ik voor mijn gevoel mijn doodsvonnis. Kanker betekende voor mij, op dat moment, afscheid moeten nemen en dood gaan. Hoe moest ik mijn man, kinderen, kleinkinderen en moeder waar ik mantelzorger voor was dit vreselijke nieuws vertellen? Ik was alleen maar bezig met hoe het met de achterblijvers verder moest, ik dacht niet eens meer aan mezelf.

Luisteren naar de patiënt

Wat er dan door je heen gaat, is met geen pen te beschrijven. Waarom is er niet naar me geluisterd? Waarom ben ik van het kastje naar de muur gestuurd? Ik kreeg onderhand het gevoel dat men mij voor gek verklaarde, daar heb je haar weer. Het heeft me mijn baan gekost, een hele hoop frustratie en al mijn energie.

Er moet beter worden geluisterd naar de patiënt en ook moet er sneller worden doorverwezen als de huisarts niet verder komt. Mijn huisarts gaf met het gevoel dat hij op een voetstuk stond en ik maar een lastige patiënt was. Ik ben trots op mezelf dat ik niet heb opgegeven en steeds weer de moed kon opbrengen om stappen te ondernemen. Het moge wel duidelijk zijn dat ik na mijn diagnose direct van huisarts gewisseld heb. En dat was een gouden schot, een warm bad. Hij zou me hier doorheen slepen…