Berichten

Stichting OOK Nieuwsbrief | Editie 9 | Voeding en Spijsvertering bij kanker

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • De ziekte van Irene: Leven na kanker
  • Voeding tijdens de ziekte kanker
  • Stichting OOK breidt dienstverlening uit
  • Smaakverandering na jouw behandeling
  • Hoe ga jij om met veranderingen in jouw eetpatroon? 

Lees de nieuwsbrief hier.

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Opleiding tot Ondersteuningsconsulent: hoe bevalt het?

Vanaf het najaar van 2020 biedt Stichting OOK zorgprofessionals een opleiding tot ondersteuningsconsulent. De opleiding bestaat uit zes modules die handvatten bieden voor de ondersteuning bij niet-medische vraagstukken. Je krijgt de tools, kennis en vaardigheden aangereikt om mensen met kanker en hun naasten zo goed mogelijk te begeleiden. Maar hoe is het om deze opleiding te volgen? Wij spreken Diane Brons en Marianne van Dam van het Meander Medisch Centrum over hun ervaring met de opleiding en het werk als ondersteuningsconsulent.

Diane en Marianne hebben beiden een achtergrond in de oncologie. Zo is Diane al jaren oncologie- en hematologie verpleegkundige en Marianne is HBO-verpleegkundige met een specialisatie in pulmonologie en oncologie. Hoe zijn zij bij de opleiding terecht gekomen? Diane: “Ik had gesolliciteerd op de functie van ondersteuningsconsulent in ons ziekenhuis, waarbij in de vacature vermeld stond dat deze opleiding onderdeel was van de baan. Ik ben uiteindelijk aangenomen en heb toen les gehad van ervaren ondersteuningsconsulenten”. Marianne: “Ik startte mijn nieuwe functie als OC. Dit past precies in het onderdeel van verpleegkunde wat me ligt en waar te weinig aandacht en tijd voor is. Daarom leek het me verstandig om een vervolgopleiding te doen”.

Ervaring met de opleiding

En hoe is de opleiding hen bevallen? Diane geeft aan: “het was een hele waardevolle opleiding waar ik veel nieuwe dingen heb geleerd. Wat me vooral aansprak zijn de tips en adviezen, maar ook hoe je een gesprek voert met een patiënt en hen begeleid in het vinden van ondersteunende hulp. Het mooie was ook dat ik mijn opgedane kennis meteen kon toepassen in de praktijk”. Marianne vertelt: “het was een interessante opleiding met veel variatie en informatie. Wat mij vooral aansprak was de inhoud, dus hoe je een gesprek moet voeren en welke methodieken je kan toepassen om een patiënt te helpen”.

Interactie met zowel de docenten als de andere deelnemers is ook heel belangrijk. Maar door corona vonden de lessen onlineplaats. Hoe is dit bevallen? Diane deelt: “de interactie was heel prettig. De eerste keer misschien wat onwennig door het videobellen, maar daarna niet meer. Jolanda en Suzanne wisten van iedere bijeenkomst een digitaal feestje te maken. Ik kijk er ook heel erg naar uit om iedereen te zien en spreken bij de intervisie”.  Marianne is het hiermee eens: “de interactie was prima, de docenten hebben het contact zo optimaal mogelijk aangepast naar aanleiding van de beperkingen”.

In de praktijk

Beiden hebben de opleiding afgerond en kunnen in de praktijk aan de slag als ondersteuningsconsulent. Hoe vullen zij deze rol in?  Diane zegt: “vanaf 1 januari ben ik aangenomen als OC en vanaf maart draait onze poli, dus we zijn er hard mee bezig!” Marianne vult aan: “Wij maken gebruik van het gespreksinstrument Spinnenweb, omdat het Meander dit eventueel wil gaan toepassen in het gehele ziekenhuis. De rol implementeren heeft volgens mij te maken met acquisitie. Als professionals deze functie als zinvol ervaren, dan is de motivatie om patiënten door te verwijzen groot en worden we gezien door de patiënten. Ik denk dat dit essentieel is voor het starten van een dergelijke functie”.


Vanaf september start weer een nieuwe ronde van de opleiding tot ondersteuningsconsulent. Wil jij je aanmelden voor de opleiding tot of heb je behoefte aan aanvullende informatie? Klik hier voor meer informatie over de opleiding, de modules en de startdata.

Kanker, seksualiteit en intimiteit

Kanker heeft veel invloed op je leven, zo ook op een eventuele relatie met je partner. Vaak verandert je beleving van seksualiteit en intimiteit gedurende of na het ziekteproces. Hoe groot de impact is, verschilt natuurlijk per persoon. Uit onderzoek van NFK* blijkt dat 67% van de mensen met kanker aangeeft dat zij seksualiteit en intimiteit als minder goed ervaren na de diagnose. Het is dan ook belangrijk om het onderwerp bespreekbaar te maken met je naasten.

Seksualiteit is een belangrijk onderdeel in alle fasen van het leven en wordt beïnvloed door biologische, psychologische en sociale factoren. Wat iemand verstaat onder seksualiteit is persoonlijk. Je kunt hierbij denken aan lust, opwinding of seksuele gevoelens en verlangens. Maar ook aan intimiteit. Dit brengt ons een gevoel van verbondenheid, vertrouwen en tederheid.

Verschillende oorzaken

Het meest voorkomende probleem bij (ex)kankerpatiënten is verminderde zin in seks. Dit kan een aantal oorzaken hebben. Door de behandeling is het mogelijk dat je uiterlijk verandert, bijvoorbeeld door een borstamputatie of haarverlies. Hierdoor kun je te maken krijgen met gevoelens van onzekerheid en minder behoefte aan intimiteit. Ook speelt vermoeidheid een grote rol. Veel mensen met kanker krijgen te maken met vermoeidheidsklachten en kunnen het lichamelijk niet opbrengen om seks te hebben. Daarnaast geeft een grote groep aan minder bewust bezig te zijn met seksuele prikkels, waardoor zij moeite ervaren met opgewonden raken.

Ten slotte kan het zo zijn dat er een verandering heeft plaatsgevonden aan de geslachtsorganen, waardoor vrijen pijnlijk is geworden of er bijvoorbeeld problemen zijn met het krijgen van een erectie.

Hoe ga je hiermee om?

Stel jezelf de vraag: ‘Wat wil ik?’ Heb je behoefte aan seks en intimiteit? Of heb je meer baat bij vriendschap en iemand die er voor je is? Je kan intimiteit op verschillende manieren beleven. Dit kan natuurlijk aan de hand van seks, maar ook door met iemand te praten, dichtbij iemand te zijn of door elkaar aan te raken op ‘veilige plekken’, zoals de schouder. Belangrijk is ook om met je partner te spreken over je gevoelens. Na de ziekte is het vaak weer even zoeken naar de juiste balans, waardoor het seksleven verstoord kan raken. Daarom is het belangrijk om open en eerlijke gesprekken met elkaar te voeren en geen aannames te doen over elkaars gevoelens en intenties.

Vind je dit moeilijk? Probeer dan contact te maken aan de hand van non-verbale communicatie. Pak elkaars hand vast, omhels elkaar en leg de handen van je partner op de plek waar je aangeraakt wil worden. Soms kan het fijn zijn om hulp in schakelen van een expert. Dit kan een seksuoloog zijn of een relatietherapeut. Wil je liever laagdrempelig in gesprek voor hulp? Onze ondersteuningsconsulent helpt je graag op weg.

*Bekijk alle resultaten van het onderzoek van NFK hier


Wil jij laagdrempelig in gesprek voor hulp? Door je aan te melden voor Mijn OOK kom je direct in contact met een van onze ondersteuningsconsulenten. Als oncologieprofessional bekijkt zij samen met jou waar het probleem ligt en ga je samen op zoek naar een passende oplossing. Bijvoorbeeld een tweewekelijks consult, samen met je partner. Meer weten?

 

Vermoeidheid door kanker

Veel mensen met kanker hebben tijdens of na de behandeling last van vermoeidheid. Vaak komt dit niet door een inspannende activiteit, zoals sport of een drukke dag in huis. Het lijkt niet te verklaren. Ongeveer 1 op de 3 mensen met kanker blijft nog lang na de ziekenhuisperiode moe. Waar komt deze vermoeidheid vandaan? En hoelang kan dit aanhouden?

Mogelijke oorzaken

Vermoeidheid bij kanker kent verschillende oorzaken. Zo kun je moe zijn door de ziekte zelf. Je lichaam is continu aan het vechten, wat uitputtend werkt. Maar ook de chemotherapie of bestraling kan een reden zijn voor vermoeidheidsklachten. De kankercellen worden bestreden, maar er beschadigen onbedoeld ook gezonde cellen. Hierdoor moet het lichaam hard werken om te herstellen, wat veel energie kost.

Ook de verwerking van kanker kan zorgen voor een uitputtingsslag. Tijdens de behandeling sta je in overlevingsstand, je grijpt alles aan om je ziekte te overwinnen. Maar vaak besef je pas wat je overkomen is zodra de behandeling erop zit. Zo kun je te maken krijgen met heftige emoties en vragen. Wat is er eigenlijk gebeurd? Wat als de kanker terugkomt? Al deze lastige gedachtes en gevoelens vragen energie van je lichaam.

Langdurige vermoeidheid

Vaak houdt vermoeidheid bij kanker tot kort na de behandeling aan. Daarna vermindert het gevoel of verdwijnt het zelfs volledig. Soms kan het ook een langdurig probleem zijn. Dit wordt ook wel chronische vermoeidheid genoemd, wat 6 maanden tot een aantal jaar kan aanhouden. Een grote behoefte om overdag te slapen of moe zijn vlak nadat je op bent gestaan kunnen wijzen op chronische vermoeidheid. Ben je lang na de behandeling nog steeds erg vermoeid? Bespreek dit met je huisarts, je arts of de verpleegkundige.

Tips van lotgenoten

Onze ondersteuningsconsulenten spreken regelmatig mensen met of na kanker die aangeven last te hebben van vermoeidheid. Als lotgenoten geven zij vanuit hun eigen ervaring tips om hiermee om te gaan:

  • Probeer je niet te verzetten tegen het gevoel van vermoeidheid. Gun jezelf de tijd om volledig tot rust te komen en verwerk alle gebeurtenissen op je eigen tempo.
  • Durf nee te zeggen. Ben je te moe om naar een afspraak met familie of vrienden te gaan? Kies dan voor jezelf en geef aan dat je rustig aan het opbouwen bent.
  • Om hulp vragen bij vermoeidheid is geen schande. Soms is het juist prettig om samen met een professional op zoek te gaan naar een (mogelijke) oplossing. Als je wilt, kun je een doorverwijzing krijgen naar bijvoorbeeld een ergotherapeut, psycholoog of oncologiefysiotherapeut. Kijk op verwijsgidskanker.nl voor een zorgverlener bij jou in de buurt.

Jolanda maakt kanker bespreekbaar: “Ik luister zonder oordeel”

Een aantal jaar geleden kwam onze ondersteuningsconsulent Jolanda Roos in contact met Layla* (57). Zij liep vast bij het verwerken van haar ziekte: borstkanker. Na een aantal gesprekken wist Layla haar ervaringen een plek geven. Nu is ze in staat om haar man bij te staan gedurende zijn ziekteproces. Jolanda neemt je mee in haar verhaal en vertelt hoe zij te werk is gegaan in het geven van ondersteuning.

Na zelf borstkanker te hebben gehad en schoon te zijn verklaard, kreeg Layla’s partner de diagnose kanker. Ze ging direct over op het verzorgen van haar man, zonder te verwerken wat haar was overkomen: een slopend ziekteproces.

Layla besloot langs te gaan bij het Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) van het Erasmus MC, waar ze ondersteuningsconsulent Jolanda ontmoette. Tijdens het eerste gesprek liet Jolanda haar vooral aan het woord: ‘Ben je erg ziek geweest?’ ‘Hoe ben je hiermee omgegaan?’ ‘Had je veel aan je vrienden en familie?’ Jolanda vertelt zelf: “Ik gebruik hierbij altijd het OOK Canvas, een handige praatplaat waarmee ik allemaal onderwerpen bespreek waar je als persoon met kanker last kunt ervaren. Zo zie ik precies waar iemand vastloopt en dus hulp bij nodig heeft.”

Waardevolle tips

Jolanda raadde Layla de module ‘Op adem na borstkanker’ aan. Dit is een online zelfhulpprogramma ontwikkeld voor vrouwen die herstellende zijn van borstkanker . Hierbij ga je vier maanden lang aan de slag met opdrachten en modules. Jolanda geeft begeleiding als Layla dit nodig heeft, maar blijft voornamelijk op de achtergrond: “Momenteel is ze op de helft en de methode bevalt haar goed. Doordat ze praktisch met haar ziekte in de weer is, leert ze zichzelf en haar grenzen opnieuw kennen.”

Ook gaf Jolanda als tip mee om te blijven bewegen aan de hand van een applicatie: Untire. Deze app is een fijn hulpmiddel bij het omgaan met vermoeidheid door kanker en het terugwinnen van energie. Als ondersteuningsconsulent van Stichting OOK mag Jolanda een inlogcode verstrekken aan Mijn OOK gebruikers, zodat zij hier gratis gebruik van kunnen maken.

Een nieuwe balans

Jolanda begeleidt Layla via de online omgeving Mijn OOK: “We videobellen met elkaar, zo houdt ze me op de hoogte. Layla is echt weer tot rust gekomen. Hierdoor is ze nu in staat om haar man bij te staan tijdens zijn ziekte.”

Voor Jolanda is het belangrijk om mensen met kanker of naasten te helpen bij het vinden van een nieuwe balans: “Ik wil iemand leren omgaan met vermoeidheid en laten inzien dat ze liever voor zichzelf mogen zijn. Het werken met deze kanjers en de vooruitgang die ze boeken, dat zorgt ervoor dat ik mijn werk na jaren nog steeds met veel plezier doe.”

*gebruik van een fictieve naam om privacyredenen

Heb jij behoefte aan ondersteuning omdat je zelf ziek bent of kanker bij een naaste ervaart? Onze ondersteuningsconsulent is jouw vaste aanspreekpunt voor hulp. Lees via de onderstaande knop hoe je jezelf aanmeldt voor de online omgeving Mijn OOK. De ondersteuningsconsulent neemt daarna contact met je op.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 2

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Lancering Magazine ANTON op Wereldkankerdag
  • Omgaan met gedachten & emoties: 4 handige bronnen
  • Hoe kun je zelf aan de slag met stress door kanker?
  • Meander MC zet ondersteuningsconsulent in voor begeleiding bij kanker
  • Nieuw onderzoek: Universiteit van Leiden zoekt vrouwelijke deelnemers

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 1

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Christine (53) deelt haar ervaringen met ‘Op adem na borstkanker’
  • Videobellen met je zorgverlener: 3 praktische tips
  • Nationale voorleesdagen: 4 kinderboeken over kanker
  • Even voorstellen: Astrid en Louise
  • Vlog: Wat betekent COVID-19 voor mensen met kanker?

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Videobellen met je zorgverlener: 3 praktische tips

Misschien heb je het zelf al meegemaakt: Je fysieke afspraak in het ziekenhuis gaat niet door, maar maakt plaats voor een videobelconsult. Dit kan even wennen zijn, maar toch krijgen deze afspraken een dikke 8 als rapportcijfer. Zo blijkt uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) over zorg bij kanker in coronatijd. Ook onze ondersteuningsconsulenten geven persoonlijke begeleiding via videobellen. Wij delen drie praktische tips om jezelf voor te bereiden op je afspraak.

Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK, benadrukt de potentie van videobellen voor de toekomst. “Los van deze coronatijd en kijkend naar de toekomst van de kankerzorg, kan deze manier van communiceren reistijd en kosten besparen voor patiënten. Een ander voordeel is dat het de patiënt de mogelijkheid biedt om gemakkelijk (meerdere) naaste(n) te laten deelnemen aan een afspraak.”

Tip 1: Sluit je af van je omgeving

Ga op een rustige plek in huis zitten waar je niet gestoord kan worden. Gebruik oordopjes of een koptelefoon om het achtergrondgeluid te beperken voor zowel jezelf als je gesprekspartner. Dit geeft je ook de mogelijkheid om volledig te kunnen focussen op het gesprek en al je vragen te kunnen stellen.

Tip 2: Zet alvast alles klaar voor je gaat beginnen

Door van tevoren alles klaar te zetten, heb je minder last van stress en kun je ontspannen een aandachtig het gesprek in. Zorg voor voldoende drinken, de benodigde gegevens en eventueel pen en papier. Wees ook niet bang om eventueel alvast te testen of alles het doet. Werkt de microfoon? Ben ik goed in beeld? Dan hoef je daar niet meer over na te denken.

Tip 3: Online gesprekken vergen creativiteit en flexibiliteit

Het kan gebeuren dat de verbinding hapert en het beeld blijft hangen, dat je camera uitvalt, een partner of kind de kamer binnenkomt of het gesprek plots eindigt door een technisch probleem. Iedereen heeft hier wel eens last van en het is totaal niet erg als er iets onverwacht gebeurd. Leer door te doen en bewaar je rust.


Videobellen met de ondersteuningsconsulent voor hulp

Wil jij hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker op je leven? Bijvoorbeeld op gebied van vermoeidheid, lichamelijke veranderingen of emoties? Onze ondersteuningsconsulenten begeleiden je via de online omgeving Mijn OOK. Na het aanmelden wordt er contact met je opgenomen voor het inplannen van een intakegesprek. Dit gesprek vindt plaats middels videobellen. De ondersteuningsconsulent bekijkt samen met jou waar je behoefte aan hebt, bijvoorbeeld terugkerende maandelijkse gesprekken. Klik voor meer informatie op de onderstaande knop.

 

Lymfoedeem & kanker: Waar herken je het aan en wat kun je er zelf aan doen?

Door kanker loop je het risico om lymfoedeem te ontwikkelen, een abnormale ophoping van lymfevocht. Dit kan zorgen voor zwellingen in bijvoorbeeld je arm, been of gezicht. Susan Gabriëls, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK en oedeem- & oncologiefysiotherapeut, krijgt regelmatig vragen over veranderingen aan het lichaam door kanker. Zij vertelt hoe je lymfoedeem kunt herkennen en wat je zelf kunt doen om het risico zoveel mogelijk te beperken.

Hoe herken ik lymfoedeem?

Susan: “Heb je te maken met kanker en zijn er een of meerdere lymfeklieren weggehaald of bestraald? Of heb je een tumor of uitzaaiingen in de lymfeklieren of vaten? Dan is het goed om op het volgende te letten:

  • Is er oedeem zichtbaar in het aangedane lichaamsdeel? Soms kun je er een kuiltje in duwen of staat er een afdruk van je kous of armband in de huid.
  • Vaak voelt het lichaamsdeel zwaar, vermoeid en stram aan.
  • De huid kan anders aanvoelen: stugger, strak en soms wat roodkleuring of glans op de huid.
  • Oedeem kan bewegingsbeperking geven van de arm of het been.

Als je een of meerdere van de bovenstaande symptomen ervaart, bespreek deze dan met je behandelend specialist of huisarts. Vraag hierbij om een doorverwijzing naar een oedeemtherapeut (dat kan een fysio- of huidtherapeut zijn).”

Waar kan ik zelf op letten?

Susan: “Probeer de arm of het been goed in beweging te houden. Door het aan- en ontspannen van de spieren pomp je het lymfevocht namelijk weg.

Voorkom daarnaast zoveel mogelijk statische houdingen. Lang staan veroorzaakt bijvoorbeeld veel vocht in het been. Doordat je niet loopt is er geen pompwerking van het lymfesysteem en kan het been vollopen. Ga je daarentegen lopen of fietsen, dan pomp je het lymfevocht juist weg en wordt de kans op vochtopeenhoping kleiner. Daarnaast is lang achter de computer zitten statisch voor je armen. Wissel deze houding dus af met beweging, zoals grote zwaaibewegingen van de armen. Let hierbij wel op je eigen grenzen: Bewegen mag géén pijn geven!”

Extra tips bij lymfoedeem & kanker

  • Voorkom extreme warmte, zoals een zeer heet bad.
  • Houd de huid goed in de gaten, voorkom wondjes en desinfecteer als je een huidbeschadiging oploopt. Zodra er lymfeklieren weggenomen zijn, is de kans op wondroos groter bij huidschade aan de arm of been.
  • Leg het been of de arm ‘hoog’ neer zodra je gaat zitten.
  • Probeer 2 liter water per dag te drinken.
  • Op de site van Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem is meer informatie te vinden over zelfmanagement bij lymfoedeem.

Heb je vragen over lymfoedeem of andere veranderingen in of aan je lichaam door kanker? Je komt in contact met ondersteuningsconsulent Susan of haar collega’s via de online omgeving Mijn OOK. Je maakt kosteloos een account aan via de onderstaande knop. Vervolgens kun je na de inlog een afspraak maken met de ondersteuningsconsulent, om te (video)bellen over jouw vragen of zorgen.

Bied mee via de Marktplaats van Stichting OOK!

Stichting OOK is afhankelijk van donaties om mensen met kanker en naasten te kunnen ondersteunen. Om geld op te halen zijn we sinds kort gestart met het veilen van producten via Marktplaats. Zo kun je bieden op leuke voorwerpen die werden ingezameld tijdens de Paperclip Challenge door Scouting Mondriaan en de overige deelnemers. Bemachtig nu een item naar keuze en draag jouw steentje bij aan hulp bij kanker!

Hoe werkt het?

Via de onderstaande knop bezoek je de Marktplaats pagina van Stichting OOK. Hier kun je de verschillende items bekijken die te koop worden aangeboden, waaronder een piano, meubilair en accessoires. Gedurende de komende weken zullen er geregeld nieuwe advertenties toegevoegd worden, dus houd de pagina goed in de gaten. Bij interesse bied je gemakkelijk een bedrag naar keuze door middel van de knop ‘plaats bod’. En natuurlijk geldt: De hoogste bieder wint!

Zelf een voorwerp ter beschikking?

Heb jij een mooi voorwerp ter beschikking dat wij kunnen aanbieden via Marktplaats? Bijvoorbeeld een schilderij of een sieraad? Laat het ons weten via het contactformulier!

Doe een donatie!

Stichting OOK zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen met kanker te verbeteren, door op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. Door middel van de online omgeving ‘Mijn OOK’ kunnen ondersteuningsconsulenten persoonlijk advies en informatie geven. Vooralsnog bieden wij deze zorg kosteloos aan, zodat we zoveel mogelijk mensen kunnen helpen. Naast het bieden op producten via Marktplaats, kun je onze dienstverlening steunen door online een donatie te doen. Help jij mee?