Berichten

Vermoeidheid door kanker

Veel mensen met kanker hebben tijdens of na de behandeling last van vermoeidheid. Vaak komt dit niet door een inspannende activiteit, zoals sport of een drukke dag in huis. Het lijkt niet te verklaren. Ongeveer 1 op de 3 mensen met kanker blijft nog lang na de ziekenhuisperiode moe. Waar komt deze vermoeidheid vandaan? En hoelang kan dit aanhouden?

Mogelijke oorzaken

Vermoeidheid bij kanker kent verschillende oorzaken. Zo kun je moe zijn door de ziekte zelf. Je lichaam is continu aan het vechten, wat uitputtend werkt. Maar ook de chemotherapie of bestraling kan een reden zijn voor vermoeidheidsklachten. De kankercellen worden bestreden, maar er beschadigen onbedoeld ook gezonde cellen. Hierdoor moet het lichaam hard werken om te herstellen, wat veel energie kost.

Ook de verwerking van kanker kan zorgen voor een uitputtingsslag. Tijdens de behandeling sta je in overlevingsstand, je grijpt alles aan om je ziekte te overwinnen. Maar vaak besef je pas wat je overkomen is zodra de behandeling erop zit. Zo kun je te maken krijgen met heftige emoties en vragen. Wat is er eigenlijk gebeurd? Wat als de kanker terugkomt? Al deze lastige gedachtes en gevoelens vragen energie van je lichaam.

Langdurige vermoeidheid

Vaak houdt vermoeidheid bij kanker tot kort na de behandeling aan. Daarna vermindert het gevoel of verdwijnt het zelfs volledig. Soms kan het ook een langdurig probleem zijn. Dit wordt ook wel chronische vermoeidheid genoemd, wat 6 maanden tot een aantal jaar kan aanhouden. Een grote behoefte om overdag te slapen of moe zijn vlak nadat je op bent gestaan kunnen wijzen op chronische vermoeidheid. Ben je lang na de behandeling nog steeds erg vermoeid? Bespreek dit met je huisarts, je arts of de verpleegkundige.

Tips van lotgenoten

Onze ondersteuningsconsulenten spreken regelmatig mensen met of na kanker die aangeven last te hebben van vermoeidheid. Als lotgenoten geven zij vanuit hun eigen ervaring tips om hiermee om te gaan:

  • Probeer je niet te verzetten tegen het gevoel van vermoeidheid. Gun jezelf de tijd om volledig tot rust te komen en verwerk alle gebeurtenissen op je eigen tempo.
  • Durf nee te zeggen. Ben je te moe om naar een afspraak met familie of vrienden te gaan? Kies dan voor jezelf en geef aan dat je rustig aan het opbouwen bent.
  • Om hulp vragen bij vermoeidheid is geen schande. Soms is het juist prettig om samen met een professional op zoek te gaan naar een (mogelijke) oplossing. Als je wilt, kun je een doorverwijzing krijgen naar bijvoorbeeld een ergotherapeut, psycholoog of oncologiefysiotherapeut. Kijk op verwijsgidskanker.nl voor een zorgverlener bij jou in de buurt.

Jolanda maakt kanker bespreekbaar: “Ik luister zonder oordeel”

Een aantal jaar geleden kwam onze ondersteuningsconsulent Jolanda Roos in contact met Layla* (57). Zij liep vast bij het verwerken van haar ziekte: borstkanker. Na een aantal gesprekken wist Layla haar ervaringen een plek geven. Nu is ze in staat om haar man bij te staan gedurende zijn ziekteproces. Jolanda neemt je mee in haar verhaal en vertelt hoe zij te werk is gegaan in het geven van ondersteuning.

Na zelf borstkanker te hebben gehad en schoon te zijn verklaard, kreeg Layla’s partner de diagnose kanker. Ze ging direct over op het verzorgen van haar man, zonder te verwerken wat haar was overkomen: een slopend ziekteproces.

Layla besloot langs te gaan bij het Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) van het Erasmus MC, waar ze ondersteuningsconsulent Jolanda ontmoette. Tijdens het eerste gesprek liet Jolanda haar vooral aan het woord: ‘Ben je erg ziek geweest?’ ‘Hoe ben je hiermee omgegaan?’ ‘Had je veel aan je vrienden en familie?’ Jolanda vertelt zelf: “Ik gebruik hierbij altijd het OOK Canvas, een handige praatplaat waarmee ik allemaal onderwerpen bespreek waar je als persoon met kanker last kunt ervaren. Zo zie ik precies waar iemand vastloopt en dus hulp bij nodig heeft.”

Waardevolle tips

Jolanda raadde Layla de module ‘Op adem na borstkanker’ aan. Dit is een online zelfhulpprogramma ontwikkeld voor vrouwen die herstellende zijn van borstkanker . Hierbij ga je vier maanden lang aan de slag met opdrachten en modules. Jolanda geeft begeleiding als Layla dit nodig heeft, maar blijft voornamelijk op de achtergrond: “Momenteel is ze op de helft en de methode bevalt haar goed. Doordat ze praktisch met haar ziekte in de weer is, leert ze zichzelf en haar grenzen opnieuw kennen.”

Ook gaf Jolanda als tip mee om te blijven bewegen aan de hand van een applicatie: Untire. Deze app is een fijn hulpmiddel bij het omgaan met vermoeidheid door kanker en het terugwinnen van energie. Als ondersteuningsconsulent van Stichting OOK mag Jolanda een inlogcode verstrekken aan Mijn OOK gebruikers, zodat zij hier gratis gebruik van kunnen maken.

Een nieuwe balans

Jolanda begeleidt Layla via de online omgeving Mijn OOK: “We videobellen met elkaar, zo houdt ze me op de hoogte. Layla is echt weer tot rust gekomen. Hierdoor is ze nu in staat om haar man bij te staan tijdens zijn ziekte.”

Voor Jolanda is het belangrijk om mensen met kanker of naasten te helpen bij het vinden van een nieuwe balans: “Ik wil iemand leren omgaan met vermoeidheid en laten inzien dat ze liever voor zichzelf mogen zijn. Het werken met deze kanjers en de vooruitgang die ze boeken, dat zorgt ervoor dat ik mijn werk na jaren nog steeds met veel plezier doe.”

*gebruik van een fictieve naam om privacyredenen

Heb jij behoefte aan ondersteuning omdat je zelf ziek bent of kanker bij een naaste ervaart? Onze ondersteuningsconsulent is jouw vaste aanspreekpunt voor hulp. Lees via de onderstaande knop hoe je jezelf aanmeldt voor de online omgeving Mijn OOK. De ondersteuningsconsulent neemt daarna contact met je op.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 2

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Lancering Magazine ANTON op Wereldkankerdag
  • Omgaan met gedachten & emoties: 4 handige bronnen
  • Hoe kun je zelf aan de slag met stress door kanker?
  • Meander MC zet ondersteuningsconsulent in voor begeleiding bij kanker
  • Nieuw onderzoek: Universiteit van Leiden zoekt vrouwelijke deelnemers

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 1

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Christine (53) deelt haar ervaringen met ‘Op adem na borstkanker’
  • Videobellen met je zorgverlener: 3 praktische tips
  • Nationale voorleesdagen: 4 kinderboeken over kanker
  • Even voorstellen: Astrid en Louise
  • Vlog: Wat betekent COVID-19 voor mensen met kanker?

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Videobellen met je zorgverlener: 3 praktische tips

Misschien heb je het zelf al meegemaakt: Je fysieke afspraak in het ziekenhuis gaat niet door, maar maakt plaats voor een videobelconsult. Dit kan even wennen zijn, maar toch krijgen deze afspraken een dikke 8 als rapportcijfer. Zo blijkt uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) over zorg bij kanker in coronatijd. Ook onze ondersteuningsconsulenten geven persoonlijke begeleiding via videobellen. Wij delen drie praktische tips om jezelf voor te bereiden op je afspraak.

Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK, benadrukt de potentie van videobellen voor de toekomst. “Los van deze coronatijd en kijkend naar de toekomst van de kankerzorg, kan deze manier van communiceren reistijd en kosten besparen voor patiënten. Een ander voordeel is dat het de patiënt de mogelijkheid biedt om gemakkelijk (meerdere) naaste(n) te laten deelnemen aan een afspraak.”

Tip 1: Sluit je af van je omgeving

Ga op een rustige plek in huis zitten waar je niet gestoord kan worden. Gebruik oordopjes of een koptelefoon om het achtergrondgeluid te beperken voor zowel jezelf als je gesprekspartner. Dit geeft je ook de mogelijkheid om volledig te kunnen focussen op het gesprek en al je vragen te kunnen stellen.

Tip 2: Zet alvast alles klaar voor je gaat beginnen

Door van tevoren alles klaar te zetten, heb je minder last van stress en kun je ontspannen een aandachtig het gesprek in. Zorg voor voldoende drinken, de benodigde gegevens en eventueel pen en papier. Wees ook niet bang om eventueel alvast te testen of alles het doet. Werkt de microfoon? Ben ik goed in beeld? Dan hoef je daar niet meer over na te denken.

Tip 3: Online gesprekken vergen creativiteit en flexibiliteit

Het kan gebeuren dat de verbinding hapert en het beeld blijft hangen, dat je camera uitvalt, een partner of kind de kamer binnenkomt of het gesprek plots eindigt door een technisch probleem. Iedereen heeft hier wel eens last van en het is totaal niet erg als er iets onverwacht gebeurd. Leer door te doen en bewaar je rust.


Videobellen met de ondersteuningsconsulent voor hulp

Wil jij hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker op je leven? Bijvoorbeeld op gebied van vermoeidheid, lichamelijke veranderingen of emoties? Onze ondersteuningsconsulenten begeleiden je via de online omgeving Mijn OOK. Na het aanmelden wordt er contact met je opgenomen voor het inplannen van een intakegesprek. Dit gesprek vindt plaats middels videobellen. De ondersteuningsconsulent bekijkt samen met jou waar je behoefte aan hebt, bijvoorbeeld terugkerende maandelijkse gesprekken. Klik voor meer informatie op de onderstaande knop.

 

Lymfoedeem & kanker: Waar herken je het aan en wat kun je er zelf aan doen?

Door kanker loop je het risico om lymfoedeem te ontwikkelen, een abnormale ophoping van lymfevocht. Dit kan zorgen voor zwellingen in bijvoorbeeld je arm, been of gezicht. Susan Gabriëls, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK en oedeem- & oncologiefysiotherapeut, krijgt regelmatig vragen over veranderingen aan het lichaam door kanker. Zij vertelt hoe je lymfoedeem kunt herkennen en wat je zelf kunt doen om het risico zoveel mogelijk te beperken.

Hoe herken ik lymfoedeem?

Susan: “Heb je te maken met kanker en zijn er een of meerdere lymfeklieren weggehaald of bestraald? Of heb je een tumor of uitzaaiingen in de lymfeklieren of vaten? Dan is het goed om op het volgende te letten:

  • Is er oedeem zichtbaar in het aangedane lichaamsdeel? Soms kun je er een kuiltje in duwen of staat er een afdruk van je kous of armband in de huid.
  • Vaak voelt het lichaamsdeel zwaar, vermoeid en stram aan.
  • De huid kan anders aanvoelen: stugger, strak en soms wat roodkleuring of glans op de huid.
  • Oedeem kan bewegingsbeperking geven van de arm of het been.

Als je een of meerdere van de bovenstaande symptomen ervaart, bespreek deze dan met je behandelend specialist of huisarts. Vraag hierbij om een doorverwijzing naar een oedeemtherapeut (dat kan een fysio- of huidtherapeut zijn).”

Waar kan ik zelf op letten?

Susan: “Probeer de arm of het been goed in beweging te houden. Door het aan- en ontspannen van de spieren pomp je het lymfevocht namelijk weg.

Voorkom daarnaast zoveel mogelijk statische houdingen. Lang staan veroorzaakt bijvoorbeeld veel vocht in het been. Doordat je niet loopt is er geen pompwerking van het lymfesysteem en kan het been vollopen. Ga je daarentegen lopen of fietsen, dan pomp je het lymfevocht juist weg en wordt de kans op vochtopeenhoping kleiner. Daarnaast is lang achter de computer zitten statisch voor je armen. Wissel deze houding dus af met beweging, zoals grote zwaaibewegingen van de armen. Let hierbij wel op je eigen grenzen: Bewegen mag géén pijn geven!”

Extra tips bij lymfoedeem & kanker

  • Voorkom extreme warmte, zoals een zeer heet bad.
  • Houd de huid goed in de gaten, voorkom wondjes en desinfecteer als je een huidbeschadiging oploopt. Zodra er lymfeklieren weggenomen zijn, is de kans op wondroos groter bij huidschade aan de arm of been.
  • Leg het been of de arm ‘hoog’ neer zodra je gaat zitten.
  • Probeer 2 liter water per dag te drinken.
  • Op de site van Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem is meer informatie te vinden over zelfmanagement bij lymfoedeem.

Heb je vragen over lymfoedeem of andere veranderingen in of aan je lichaam door kanker? Je komt in contact met ondersteuningsconsulent Susan of haar collega’s via de online omgeving Mijn OOK. Je maakt kosteloos een account aan via de onderstaande knop. Vervolgens kun je na de inlog een afspraak maken met de ondersteuningsconsulent, om te (video)bellen over jouw vragen of zorgen.

Bied mee via de Marktplaats van Stichting OOK!

Stichting OOK is afhankelijk van donaties om mensen met kanker en naasten te kunnen ondersteunen. Om geld op te halen zijn we sinds kort gestart met het veilen van producten via Marktplaats. Zo kun je bieden op leuke voorwerpen die werden ingezameld tijdens de Paperclip Challenge door Scouting Mondriaan en de overige deelnemers. Bemachtig nu een item naar keuze en draag jouw steentje bij aan hulp bij kanker!

Hoe werkt het?

Via de onderstaande knop bezoek je de Marktplaats pagina van Stichting OOK. Hier kun je de verschillende items bekijken die te koop worden aangeboden, waaronder een piano, meubilair en accessoires. Gedurende de komende weken zullen er geregeld nieuwe advertenties toegevoegd worden, dus houd de pagina goed in de gaten. Bij interesse bied je gemakkelijk een bedrag naar keuze door middel van de knop ‘plaats bod’. En natuurlijk geldt: De hoogste bieder wint!

Zelf een voorwerp ter beschikking?

Heb jij een mooi voorwerp ter beschikking dat wij kunnen aanbieden via Marktplaats? Bijvoorbeeld een schilderij of een sieraad? Laat het ons weten via het contactformulier!

Doe een donatie!

Stichting OOK zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen met kanker te verbeteren, door op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. Door middel van de online omgeving ‘Mijn OOK’ kunnen ondersteuningsconsulenten persoonlijk advies en informatie geven. Vooralsnog bieden wij deze zorg kosteloos aan, zodat we zoveel mogelijk mensen kunnen helpen. Naast het bieden op producten via Marktplaats, kun je onze dienstverlening steunen door online een donatie te doen. Help jij mee?

Mijn kind heeft kanker: 3 tips van ondersteuningsconsulent Jannet

Wanneer je kind geraakt is door kanker komt er veel op je af. Je kunt te maken krijgen met heftige emoties zoals angst, verdriet, boosheid of ontkenning. Misschien ervaar je als ouder ook nog een schuldgevoel richting je kind. Toch moet je verder, maar hoe ga je hiermee om? Ondersteuningsconsulent Jannet spreekt geregeld ouders van een kind met kanker via Mijn OOK en helpt bij vragen of zorgen. Zij deelt drie tips.

Tip 1: Communiceer met je partner & stem af

In geval van een ziek kind maakt je partner hetzelfde door als jij. Misschien ga je ervan uit dat jullie de situatie hetzelfde ervaren, maar dit is lang niet altijd het geval. Hoe gaat je partner om met zijn of haar gevoelens? Zitten jullie op dezelfde golflengte of verschillen jullie juist in de verwerking? “Communicatie is cruciaal,” benadrukt Jannet. “Wees open en eerlijk naar elkaar. Vul geen dingen in voor de ander, maar ga in gesprek. Alleen zo kun je afstemmen wat het beste werkt voor jullie als koppel. En geef elkaar de ruimte wanneer daar behoefte aan is.”

Tip 2: Sta open voor ondersteuning

Veel ouders van een kind met kanker ervaren spanning en stress. Hoe zal mijn kind de behandeling doorstaan? Wat als de kanker weer terugkomt? Leven met die onzekerheid kan zwaar drukken en het dagelijks leven ontregelen. “Trek op tijd aan de bel,” adviseert Jannet. “Durf om hulp te vragen, van mensen in je omgeving of van een zorgprofessional zoals ik. Via Mijn OOK kun je met mij of een andere ondersteuningsconsulent in gesprek gaan, en krijg je persoonlijk advies.” Daarnaast kan het helpen om zorgen en ervaringen te delen met lotgenoten. Jannet: “Via de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) kun je bijvoorbeeld in contact komen met ouders in een vergelijkbare situatie. Dat is een fijne steun.”

Ook zijn er vaak genoeg mensen die je in deze moeilijke periode willen ondersteunen, zoals vrienden of familie. “Laat dit ook toe,” tipt Jannet. “Kleine karweitjes, zoals het koken van het avondeten, kunnen al net wat meer lucht geven.”

Tip 3: Kinderboekjes over behandelingen

Als ondersteuningsconsulent merkt Jannet dat veel ouders het lastig vinden om kanker en de behandeling bespreekbaar te maken binnen het gezin. Hoe leg je bijvoorbeeld in kindertaal uit wat een behandeling inhoudt? Jannet: “Verschillende kinderboeken geven hierover een duidelijke uitleg, zodat je zieke kind en zijn/haar broertje(s) of zusje(s) ook begrijpen wat er gebeurt in het ziekenhuis.” Zij raadt de volgende boekjes aan:

Krijg informatie en persoonlijke hulp via Mijn OOK

Ervaar je zelf zorgen of vragen door kanker bij je kind? Of ben je een naaste die ook een luisterend oor nodig heeft? Jannet en de andere ondersteuningsconsulenten staan voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK met persoonlijk advies en fijne tips. In Mijn OOK kun je gratis een account aanmaken. Na het inloggen kun je zelfstandig informatie vinden over kinderen en kanker in de bibliotheek of zelfhulpmodules volgen, bijvoorbeeld ‘Minder Piekeren’. Middels berichten of videobellen kom je in contact met de ondersteuningsconsulent. Als oncologieverpleegkundige helpt zij jou graag op weg!