Berichten

“Wel positief blijven”

Column Sjaak Bloem

Afgelopen periode viel mijn oog op een artikel in de Volkskrant. Rens Raemakers – Tweede Kamerlid en destijds al op 25-jarige leeftijd beëdigd – werd geïnterviewd naar aanleiding van het verschijnen van zijn boek ‘Wel positief blijven’. Rens is twee jaar intensief behandeld voor zaadbalkanker. Na eigen zeggen lijkt zijn kanker nu weg te zijn maar staat hij nog wel een paar jaar onder controle. De meest pakkende zinsneden uit zijn verhaal vond ik: ‘Die aanhalingstekens [in de titel, red.] zijn belangrijk – het is de buitenwereld die dat tegen mij zei, maar ik worstelde juist daar heel erg mee. Ik kon niet altijd positief blijven’ en ‘Mijn verhaal is dat je door kanker niet altijd positief kunt blijven, je mag er ook verdrietig of somber over zijn’.

Om inzichten te krijgen in de gezondheidsbeleving van mensen maken wij zorgprofessionals gebruik van een ladder. De ladder bestaat uit 11 sporten. Hoe beter mensen zich voelen (kijkend naar hun gezondheid – het geestelijk en lichamelijk functioneren) des te hoger zij op de ladder staan. Door een sport te kiezen op de ladder kan iemand aangeven hoe hij/zij bijvoorbeeld zich vandaag voelt of bijvoorbeeld afgelopen 4 weken. De periode kan gevarieerd worden afhankelijk van het doel voor de bevraging. De gezondheidsladder houdt ook rekening met de normen en waarden van een persoon, ook wel het referentiekader genoemd. Dus hoe mensen aankijken tegen de (on)mogelijkheden die zich voordoen in hun situatie.

Daarom vragen wij altijd aan mensen om zich de beste dag voor te stellen van bijvoorbeeld afgelopen 4 weken alsmede de minste dag, gegeven hun gezondheid. De beste dag komt overeen met de bovenste sport van de ladder en de minste dag met de onderste. Binnen dit kader beoordelen mensen zichzelf door, zoals gezegd, die sport te kiezen die het beste bij hun gezondheid past. Om wat meer inzichten te krijgen wat mensen onder hun beste en minste dag verstaan vragen we aan hen drie woorden te noemen, op te schrijven, die bij deze dagen passen. Zo creëert iedereen zijn/haar eigen gezondheidsladder en kunnen wij voor onszelf en voor anderen inzichtelijk maken waar wij nu staan.

Bij de gezondheidsladder kunnen zowel de positie, de sport die is gekozen, als de uiteinden ,de beste en de minste dag, van de ladder in de tijd variëren. Door de kanker kunnen mensen mogelijk niet meer  de dingen doen die zij gewend waren te doen. De ervaren gezondheidstoestand dient opnieuw een plaats te krijgen in het leven. Met hulp en ondersteuning kunnen wij mogelijk weer grip krijgen op de nieuwe situatie. Feitelijk proberen mensen weer sport voor sport, stapje voor stapje, op hun ladder te klimmen.

Net zoals Rens aangeeft, we staan niet altijd bovenaan de ladder. Met de juiste hulp en ondersteuning kunnen mensen weer het hoofd bieden aan hun situatie. Zoals Rens het verwoordt: ‘Ik kan over zorg spreken als ervaringsdeskundige. Zo weet ik het belang psychosociale hulp. Niet alleen in het ziekenhuis over levensvragen maar ook daarna. Wat kun je aan? Is het gek dat je snel moe bent? Dingen wel of niet aankunt? Kun je sporten?’ Ook geeft Rens op een mooie manier weer hoe hij zijn referentiekader heeft veranderd en binnen zijn nieuwe situatie toch met sport bezig kan zijn. ‘Het is goed om daarin begeleid te worden. Ik kan bijvoorbeeld niet meer voetballen omdat ik chronisch pijn heb in mijn linker kuit. Maar ik kan wel elftallen trainen en dat doe ik graag.’

Sjaak Bloem

 

Sjaak Bloem is bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health aan de Nyenrode Business Universiteit en innovatiemanager bij Janssen Benelux. Tijdens ons symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ op woensdag 6 februari, licht Sjaak Bloem zijn aanpak voor betere gepersonaliseerde zorg verder toe. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium.

“Het kunnen verwarrende tijden zijn als je er gevoelig voor bent en er voor open staat”

Column Chris de Jongh

Ongeveer 115.000 keer per jaar wordt op dit moment in Nederland de diagnose kanker gesteld. Er zijn meer dan 600.000 overlevers van de diagnose. De exactheid van cijfers is soms zo overweldigend dat ze aan betekenis dreigen te verliezen.

In 2011 verschijnt de richtlijn oncologische revalidatie, later getransformeerd naar medisch oncologische revalidatie.

Wat ontzettend ‘knap’ dat vanaf 2011 de revalidatiegeneeskunde erin slaagt zijn deskundigheid op pijl brengt én onderdak biedt aan al die oncologische patiënten die meervoudige of complexe zorg nodig hebben na de diagnose en het behandeltraject. Wat gebeurde er met mensen met kanker vóórdat de academisch opgeleide revalidatieartsen zich over deze doelgroep gingen ontfermen?

Vanaf 1995 was er een programma dat Herstel en Balans heette. Uiteindelijk uitgevoerd op 62 locaties in Nederland en België. Met een gerichte scholing voor de uitvoerders: fysiotherapeuten, oefentherapeuten, ergotherapeuten, medisch maatschappelijk werkers, (klinisch) psychologen en gespecialiseerde verpleegkundigen. Veel kennis en vooral veel kunde bij de uitvoerders. Creatief in hun aanpak om voor relatief weinig geld (850 euro per deelnemer) een optimaal programma aan te bieden. In opzet was het programma gericht op de curatieve fase, maar veel locaties ontwikkelden op lokaal niveau ook programma’s voor de palliatieve fase.

In 2011 ontstaat er een mistige transitie. De revalidatiegeneeskunde neemt de controle over en Herstel en Balans verdwijnt…….

Ik vraag mij af wat de werkelijke motieven zijn geweest. Waarom was er geen protest tegen de verdamping van zoveel kennis én verdwijning van laagdrempelige toegankelijkheid voor relatief weinig geld.

De afgelopen jaren is de revalidatiegeneeskunde er gelukkig in geslaagd het kennisniveau met betrekking tot oncologie op te schalen.  Maar is men er ook in geslaagd een werkelijk breder aanbod te creëren ten opzichte van Herstel en Balans? Als we de beleidsdocumenten mogen geloven wel, maar we weten maar al te goed dat papier, en zeker beleidspapier, geduldig is.

Het heeft er alle schijn van dat de zorg voor mensen met kanker is overgenomen door de revalidatiegeneeskunde tegen een veelvoud van de kosten. De zorg die tot 2011 tot volle tevredenheid werd verzorgd door Herstel en Balans. Het heeft er alle schijn van dat we de zorg alleen maar duurder hebben gemaakt zonder recht te doen aan de zorgvraag. Een zorgvraag die sinds 1995 alleen maar is toegenomen.

Want waarin voorziet de medische oncologische revalidatie? De selectie vindt niet zoals de richtlijn aangeeft plaats op complexiteit van de problematiek, maar op basis van de “voorspelbare uitkomst” van de revalidatie. Leeftijd, co-morbiditeit, fase gerelateerd (met name curatief voorspelbaar) zijn de selecties en dat tegen een meerprijs die 5 tot 10 maal per deelnemers hoger ligt dan bij Herstel en Balans.

Maar waar blijven dan de echt complexe, vaak palliatieve patiënten, met co-morbiditeit? Ik zou dat graag van u horen tijdens het symposium. Ik hoop dat u mij gerust kunt stellen, want ik maak me erg zorgen…….

Chris de Jongh

Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Chris geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

Lees hier het OOK Nieuws van december

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van december:

  • Kerstgroet van OOK
  • Blog: Ondersteuning bij kanker: Ziekenhuis aan zet?
  • PATIO opening en patiëntendag
  • Sprekers symposium uitgelicht
  • Ladies Night Out 2.0 op 23 januari in OOK Centrum Rotterdam

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Lees hier het OOK Nieuws van november

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van november:

  • PATIO en Stichting OOK ontzorgen mensen met kanker in Erasmus MC
  • Ziekenhuis St Jansdal start met QuickScan Stichting OOK
  • Programma bekend Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’
  • Kanker en verzekeren
  • VACATURE Junior Adviseur Implementatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Programma bekend symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Vandaag is het volledige programma van het symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar beter!’ bekend gemaakt. Alle sprekers en sessies kun je vanaf nu raadplegen op onze website

Symposium Ondersteuning bij kanker

Tijdens het symposium, op woensdag 6 februari 2019 in Utrecht, informeren we je over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. Zorgverleners die werkzaam zijn in de oncologie en verantwoordelijk zijn voor het proces van ondersteuning bij kanker, komen samen en gaan tijdens sessies met elkaar in gesprek over vernieuwende manieren en concrete oplossingen. Met als uiteindelijke doel: ‘Samen naar betere ondersteuning bij kanker!

 

programma symposium ondersteuning bij kanker

In gesprek met zorgverleners in de oncologie

In het plenaire ochtendprogramma gaan we in op de problemen die mensen met kanker en hun naasten ervaren bij de ondersteuning van de ziekte. Waar lopen ze tegen aan? Wat hebben zij gemist? Wat hebben zij nodig? In een panel reageren Wim van Harten (CEO Rijnstate ziekenhuis), Lia van Zuylen (internist-oncoloog, Erasmus MC), Jeroen Kemperman (Senior manager strategie, Zilveren Kruis) en Fred Lindhout (vrijwilliger Hematon en voormalig voorzitter Lymfklier Vereniging Nederland) op deze problemen. In een groepsgesprek met programmamanagers van ziekenhuizen Erasmus MC, Deventer Ziekenhuis, Bravis Ziekenhuis, Zaans Medisch Centrum en Isala bespreken we onder andere wat zij doen om goede ondersteuning te realiseren, op maat, voor ieder mens met kanker en hun naasten.

Interactieve sessies in de middag

Tijdens het middagprogramma kunnen aanwezigen aan een aantal interactieve sessies deelnemen waar men wordt uitgenodigd om met ons mee te denken over thema’s als:

  • Hoe organiseren we begeleiding rondom de patiënt over grenzen van de 2e en 1e lijn?
  • Hoe zorgen we voor goede ondersteuning van naasten?
  • Hoe organiseer ik ondersteuning met behulp van e-health?
  • Niet-medische ondersteuning, wat levert het op?

Voor deze en nog vele andere sessies kunnen deelnemers zich binnenkort inschrijven. Voor het complete overzicht kijk je op onze website.

Aanmelden voor het symposium kan nog steeds! Doe dit via deze link.

Lees hier het OOK Nieuws van oktober

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van oktober:

  • Annie biedt luisterend oor aan mensen met kanker
  • OOK bij scholing Oncologie 1e lijn
  • Praat en denk mee tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’
  • Lancering nieuwe app Untire tegen vermoeidheid bij kanker
  • OOK bij ons werken? Nieuwe vacatures!

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Eerste sprekers en sessies bekend symposium

De eerste sprekers en sessies zijn bekend van het symposium ‘Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019.

Eerste sprekers bekend Ondersteuning bij kanker 'Samen naar beter!'

Sprekers

Naast dagvoorzitter Robbert Huijsman (hoogleraar aan de Erasmus School of Health Policy & Management) maken we enkele nieuwe sprekers bekend:

  • Wim van Harten: Chairman Executive Board (CEO) bij Rijnstate Hospital
  • Frank Beemer: Academic Director Ketenregie in de Zorg, Erasmus Academie
  • Sjaak Bloem: Bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health Nyenrode Business Universiteit

Houdt voor een recent overzicht van alle sprekers deze pagina en onze social media in de gaten, of schrijf je in voor onze nieuwsbrief onderaan deze pagina.

Sessies

Het middagprogramma bestaat uit een aantal interactieve sessies die jou concrete handvatten bieden voor de dagelijkse praktijk. Je hebt de keuze uit verschillende sessies, onder andere ‘Hoe organiseren we begeleiding rondom de patiënt over de grenzen eerste en tweede lijn?’ en ‘Hoe organiseer ik ondersteuning met behulp van e-health?’

Aanmelden

Tijdens het symposium informeren wij je graag over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. Maar ook gaan we samen met jou op een vernieuwende manier aan de slag om te komen tot concrete oplossingen.

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker? Verzeker je plek en meld je nu aan!

 

Zet in je agenda! Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Symposium op woensdag 6 februari 2019

Tijdens het symposium ‘Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ informeren wij je graag over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. Maar ook gaan we samen met jou op een vernieuwende manier aan de slag om te komen tot concrete oplossingen.

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker? Meld je nu aan!

Waarom dit symposium?

Uit allerlei onderzoek blijkt dat mensen met kanker veel klachten ervaren op het niet-medisch vlak. Momenteel weten veel mensen de juiste ondersteuning hierbij nog niet te vinden of verloopt de doorverwijzing niet optimaal. Stichting OOK wil daar wat aan doen! Om tot een goede oplossing te komen voor dit probleem, is samenwerking nodig over grenzen van organisaties. Van ziekenhuis naar eerste lijn, specifiek voor elk mens met kanker en op maat geleverd.

De missie van Stichting OOK:

“Mensen met kanker en hun naasten
op het juiste moment de juiste
ondersteuning
op het niet-medische vlak bieden.”

 

Wat kun je verwachten?

De volgende thema’s komen aan bod:

  • Hoe ervaren mensen met kanker de psychosociale ondersteuning. Wat hebben zij nodig?
  • Presentatie van de resultaten van de onderzoeken van Stichting OOK in ziekenhuizen (QuickScans): welke zorg wordt aangeboden, hoe ervaren mensen met kanker en zorgverleners deze en hoe verloopt de aansluiting naar eerste lijn en oncologische revalidatie?
  • Wat zijn de oplossingen voor een goed aanbod van psychosociale ondersteuning?

Met in de middag interactieve praktijksessies die jou concrete handvatten bieden voor de dagelijkse praktijk.

Programma

10.00 uur      Ontvangst

10.30 uur      Plenair programma

12.00 uur      Lunch

13.15 uur      Middagprogramma met keuzesessies (2 rondes)

16.15 uur      Borrel

Wie ontmoet je?

Je treft beslissers, initiatiefnemers en professionals die verantwoordelijk zijn voor en/of het kunnen bijdragen aan een beter georganiseerd proces van ondersteuning, vanaf het begin van de diagnose zolang dat nodig is.

Accreditatie

Accreditatie voor het Kwaliteitsregister V&V is aangevraagd.

Kwaliteitsregister V&V

 

 

Kosten

De toegangsprijs voor dit symposium bedraagt € 79,- inclusief BTW, koffie, thee, lunch en borrel.

Overige informatie

Meer informatie over sprekers en update programma klik hier.

Evenementen

Symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar beter!’

logo Stichting OOK - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker

Tijdens het symposium ‘Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op

woensdag 6 februari 2019 in Zuilen (Utrecht) informeren wij je graag over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker.

Maar ook gaan we samen met jou op een vernieuwende manier aan de slag om te komen tot concrete oplossingen.

Wat kun je verwachten?

De volgende thema’s komen aan bod:
  • Hoe ervaren mensen met kanker de psychosociale ondersteuning. Wat hebben zij nodig?
  • Presentatie van de resultaten van de onderzoeken van Stichting OOK in ziekenhuizen (QuickScans): welke zorg wordt aangeboden, hoe ervaren mensen met kanker en zorgverleners deze en hoe verloopt de aansluiting naar eerste lijn en oncologische revalidatie?
  • Wat zijn de oplossingen voor een goed aanbod van psychosociale ondersteuning?

Met in de middag interactieve praktijksessies die jou concrete handvatten bieden voor de dagelijkse praktijk.

Programma

10.00 uur      Ontvangst

10.30 uur      Plenair programma

12.00 uur      Lunch

13.15 uur      Middagprogramma met keuzesessies (2 rondes)

16.15 uur      Borrel

(Programma onder voorbehoud. Nadere informatie volgt, zie de website)

Wie ontmoet je?

Je treft beslissers, initiatiefnemers en professionals die verantwoordelijk zijn voor en/of het kunnen bijdragen aan een beter georganiseerd proces van ondersteuning, vanaf het begin van de diagnose zolang dat nodig is.

Accreditatie

Accreditatie voor het Kwaliteitsregister V&V is aangevraagd.

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker?

Aanmelden

De toegangsprijs voor dit symposium bedraagt € 79,- inclusief BTW, koffie, thee, lunch en borrel.

Meld je nu aan via

Aanmelden

Symposium PMP (buikvlieskanker)

logo Catharina Ziekenhuis Eindhoven - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker

 

 

 

Wanneer?

Op 30 januari 2019 organiseert het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven het symposium PMP (Pseudomyxoma peritonei, buikvlieskanker) en aanverwante ziektes.
De bijeenkomst is van 14:00 tot 18:00 uur.

Wat?

De bijeenkomst is bedoeld voor lotgenoten, hun familie en belangstellenden. Diverse specialisten (chirurgen, patholoog en radioloog) zullen spreken. Er is gelegenheid om vragen te stellen. Na afloop is er gelegenheid om informeel artsen en lotgenoten te spreken.

Waar?

Auditorium Catharina Ziekenhuis • Michelangelolaan 2 • 5623 EJ Eindhoven

Contact?

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met PMP-lotgenoten.

(Programma onder voorbehoud)