Berichten

Slow Sports NL haalt €1184,- op voor ondersteuning bij kanker

Afgelopen jaar heeft Slow Sports NL verschillende activiteiten georganiseerd voor Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker. In totaal is maar liefst €1184,- opgehaald, een prachtig bedrag waarmee we vijf mensen kunnen voorzien van doorlopende persoonlijke begeleiding bij kanker via Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. We spreken oprichtster Désirée Smits over de kracht van het Slow Sports concept, het belang van deze manier van bewegen voor mensen met kanker en de inzet voor Stichting OOK.

1. Wat voor organisatie is Slow Sports? Wat voor activiteiten organiseren jullie?

Slow Sports staat voor: genietend en ontspannend bewegen. Slow Sports lessen vinden altijd plaats in de natuur. We wandelen (of joggen als je dat wilt) en doen onderweg oefeningen die je lichaam sterker en soepeler maken en je conditie verbeteren. Hierbij respecteren we altijd ieders persoonlijke grenzen en mogelijkheden. Plezier staat voorop! Verder bieden we Slow Jog aan: een cursus joggen voor beginners. Daarna kun je doorgaan in de Slow Run-groep. Tenslotte organiseren we regelmatig “losse” activiteiten, zoals wandelingen of workshops. Zie www.slowsports.nl voor meer informatie.

2. Hoe sluit jullie manier van beweging aan bij mensen die kanker hebben (gehad)?

De kracht van Slow Sports is dat jouw persoonlijke grenzen én wensen altijd worden gerespecteerd. JIJ bent degene die bepaalt wat je doet en hoe ver je gaat in een les en niet de trainer. De oefeningen die de trainer aanbiedt, worden opgebouwd vanaf “basis” naar “uitdagend” en je kiest zelf de optie die voor jou het best voelt. En is het voor jou die dag beter om alleen te wandelen en (een deel van) de oefeningen over te slaan, dan is dat ook helemaal goed. Er is balans tussen inspanning en ontspanning.

3. Wat zijn de ervaringen van deze groep mensen met Slow Sports?

Deelnemers geven aan zich niet alleen fysiek, maar zeker ook mentaal sterker en veerkrachtiger te voelen. Dit helpt hen om hun ziekte of het herstelproces beter te kunnen dragen. Dat de lessen in de natuur plaatsvinden, vinden deelnemers ook heel fijn. De natuur alleen al geeft rust, ontspanning. Daarnaast ervaren mensen het als een enorme opluchting dat ze tijdens de les niks móeten. De les is een moment voor zichzelf, een uur lang genieten, “weg” zijn van het ziek-zijn, opladen. En dan is er natuurlijk de persoonlijke aandacht en de gezelligheid vanuit de groep die heel goed doet.

4. Hoe zijn jullie op het idee gekomen om je in te zetten voor Stichting OOK?

Ieder jaar kiest Slow Sports NL een goed doel dat we steunen. Een goed doel dat zich inzet voor het faciliteren van sporten/bewegen voor mensen met een ziekte of handicap. Onze keuze is in 2019 op Stichting OOK gevallen vanuit onze betrokkenheid met een aantal Slow Sports deelnemers én een Slow Sports trainer die getroffen werden door kanker. Dat Stichting OOK op alle mogelijke gebieden, waaronder sport/beweging, ondersteuning biedt, om zo de levenskwaliteit van mensen met kanker en hun naasten te vergroten, vinden wij een groot goed.

5. Hoe hebben jullie je tot nu toe ingezet voor ons? Wat voor acties zijn er georganiseerd?

In 2019 zijn diverse evenementen door ons georganiseerd waarvan de opbrengst naar Stichting OOK is gegaan. Zo was er het Slow Sports Festival en werden in verschillende plaatsen in Nederland mooie wandelingen of extra lange Slow Sports lessen georganiseerd, vaak in combinatie met een ontbijt, lunch of gezonde lekkernijen.

6. Wat zijn de ambities voor 2020?

Hoewel Slow Sports voor iedereen is, met of zonder ziekte of beperking, zijn wij ervan overtuigd dat voor bepaalde doelgroepen Slow Sports bij uitstek geschikt is, zoals (ex-)kankerpatiënten, diabetici, mensen met (of herstellende van) een burn-out of mensen met overgewicht. In 2020 gaan wij daarom een doelgroepen-plan opstellen. Verder gaan wij ons natuurlijk van harte inzetten voor ons goede doel van 2020: de Bas van de Goor Foundation! En last but not least hopen we in 2020 een tiental nieuwe Slow Sports locaties op de Nederlandse kaart te zetten, zodat we nog meer mensen met plezier kunnen laten bewegen! Wil je weten waar je nu al terecht kunt? Kijk op www.slowsports.nl/locaties-trainers-nederland/

Wij wensen iedereen veel beweegplezier!

Wil jij net als Slow Sports NL bijdragen aan de missie van Stichting OOK: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten? Lees hier wat je allemaal kunt doen om te helpen of doneer een geldbedrag naar keuze. Zo komen wij iedere dag een stap dichter bij ons doel!


Mijn OOK
Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Artikel meerwaarde nazorg interventie wint Meyboomprijs

Mariska van der Lans heeft met haar artikel over de meerwaarde van nazorg interventie voor stamceltransplantatiepatiënten de Meyboomprijs gewonnen. Deze onderscheiding wordt jaarlijks toegekend aan een toonaangevend artikel over verpleegkundig onderzoek binnen het Erasmus MC. Voor de uitvoering van de desbetreffende interventie zijn drie hemato-oncologieverpleegkundigen aangesteld in de rol van ondersteuningsconsulent, een initiatief van Stichting OOK.

Van der Lans, senior verpleegkundig consulent en onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut, deed onderzoek naar de nazorg voor zowel de autologe – als allogene SCT-patiënt binnen de kliniek Hematologie van het Erasmus MC, volgens een mixed-methods studie design.

In het kort

Het artikel benadrukt de positieve invloed van nazorggesprekken door een hemato-oncologieverpleegkundige in de rol van ondersteuningsconsulent op de kwaliteit van zorg. “De verpleegkundige nazorg interventie toont aan een waardevol model te zijn. Het voorziet in de behoefte van support van de patiënten gedurende het proces van herstel”, aldus van der Lans.

Ook artsen en verpleegkundig specialisten maken gebruik van het advies van de ondersteuningsconsulent, bijvoorbeeld op gebied van aanbod van zorgprofessionals. Naast de meerwaarde van de interventie voor de patiënt en de praktijk laat deze zijn relevantie ook op andere gebieden gelden, bijvoorbeeld voor de verpleegkundige: “De rol van ondersteuningsconsulent heeft voor de hemato-oncologie verpleegkundigen bijgedragen aan verdieping én professionele ontwikkeling.”

Volgens het onderzoek leent het concept zich voor een groter maatschappelijk kader. “Twee jaar geleden is men in Nederland gestart om deze interventie in meerdere perifere en academische ziekenhuizen voor de nazorg van oncologie patiënten te implementeren.” De ondersteuningsconsulent is een initiatief van Stichting OOK. Wij feliciteren Mariska met de prachtige prijs!

OOK Kerstgroet

Stichting OOK wenst jullie fijne feestdagen en een liefdevol 2020!

OOK-Kerst-Stichting-Optimale-Ondersteuning-Bij-Kanker

Laat je overdonderen, blijf je verwonderen. Zie in het dagelijkse het bijzondere!

Vijf vragen aan: Daphne de Roode – Isala Oncologisch centrum

Kanker stopt niet bij de behandeling, wij vinden het bij Isala belangrijk om ook oog te hebben voor het leven met kanker en alle vragen en uitdagingen die dat met zich meebrengt.

Deze maand spreken we Daphne de Roode, manager van het Isala Oncologisch centrum, over de inzet van ondersteuningsconsulenten. Afgelopen september is Isala officieel gestart met deze vorm van nazorg voor mensen met kanker en hun naasten.

1. Kun je jezelf even kort voorstellen en uitleggen wat je rol was bij de totstandkoming van dit nieuwe aanbod?

Mijn naam is Daphne de Roode. Ik ben werkzaam als manager bij het Isala Oncologisch centrum. Samen met collega’s en partnerorganisaties zijn we tot het nieuwe aanbod in de vorm van de ondersteuningsconsulenten gekomen. Dit alles met als doel om de zorg voor mensen met kanker en hun naasten in ons ziekenhuis de aandacht te geven die het verdient. Kanker stopt niet bij de behandeling, wij vinden het bij Isala belangrijk om ook oog te hebben voor het leven met kanker en alle vragen en uitdagingen die dat met zich meebrengt.

2. In september gestart, hoe loopt het?

We zijn al eerder begonnen om de rol van ondersteuningsconsulent op te nemen in onze nazorg voor patiënten met kanker en hun naasten. Maar in september zijn we officieel van start gegaan. Zoals met zoveel nieuwe initiatieven en innovaties heeft het tijd nodig voordat het loopt zoals iedereen vooraf hoopt. We zitten nu op 50 tot 60% van het maximaal aantal mensen dat we per week in kunnen plannen. Er is dus nog voldoende ruimte voor groei, maar de mensen die tot nu toe een gesprek hebben gehad met de ondersteuningsconsulenten zijn enthousiast en vinden de gesprekken zeer waardevol. Momenteel komen er voornamelijk mensen die doorverwezen worden vanuit het ziekenhuis.

3. Hoe ben je in aanraking gekomen met Stichting OOK en hoe heeft Stichting OOK jullie geholpen om met de ondersteuningsconsulenten te starten?

We hebben een aantal jaar geleden contact gezocht met Stichting OOK om een QuickScan te laten doen. Met de QuickScan die kosteloos wordt aangeboden helpt Stichting OOK om het aanbod van nazorg voor patiënten en hun naasten in kaart te brengen voor het ziekenhuis. Uit deze QuickScan komen verbeterpunten en aanbevelingen naar voren. Op basis daarvan hebben we toen besloten om onze nazorg aan te vullen met de inzet van ondersteuningsconsulenten. Collega’s hebben van Stichting OOK een scholing gehad om kennis te maken met de verschillende aspecten van hun nieuwe rol.

4. Hoe hebben jullie de inzet van de ondersteuningsconsulenten ondergebracht in de organisatie?

Dankzij innovatiegelden van zorgverzekeraar Achmea hebben we in pilotvorm de inzet van ondersteuningsconsulenten onderzocht met Stichting OOK en Care for Cancer. Na deze eerste fase zijn we verder gegaan. Dankzij de samenwerking met Care for Cancer (onderdeel van de thuiszorgorganisatie Allerzorg) krijgen patiënten nu deze persoonlijke ondersteuning aangeboden. De gesprekken starten bij nazorgcentrum IntermeZZo en kunnen daarna naar wens telefonisch of thuis vervolgd worden. Op dit moment worden er maximaal vijf consulten met de ondersteuningsconsulent vergoed vanuit de basisverzekering wijkverpleging.

5. Waarom zouden meer ziekenhuizen jullie voorbeeld moeten volgen?

De patiënten en hun naasten die tot nu toe een gesprek hebben gehad met Paula en Angela zijn onze ondersteuningsconsulenten zeer dankbaar. Ze ervaren de gesprekken als waardevol. Er is ruimte om in te gaan op vragen waar je in het ziekenhuis tijdens en na de behandeling niet bij stil staat, zoals het effect van kanker op je relatie, je gezin, je werk en vooral hoe jij daar zelf mee omgaat. De tijd en aandacht die de ondersteuningsconsulenten kunnen bieden in het nazorgcentrum IntermeZZo ervaren we als een belangrijke aanvulling op ons zorgaanbod.

En heb je nog tips voor collega’s?

Intern samenwerken

Zoek samenwerking met de verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis. Het is belangrijk dat collega’s van het initiatief op de hoogte zijn, weten hoe je elkaar kunt bereiken voor vragen en hoe je kunt verwijzen. Ondersteuningsconsulente Paula is ook regieverpleegkundige, dat is een meerwaarde. Zij kan zich goed verplaatsen in collega’s en gaat het gesprek aan op de verschillende afdelingen om bekendheid te geven aan de ondersteuningsconsulent en ze geeft uitleg over praktische zaken, zoals doorverwijzing en vergoeding.

Samenwerking 1ste lijn

Daarnaast zijn wij tevreden over de samenwerking met Allerzorg om de nazorg in de 1,5ste lijn aan te kunnen bieden. Dit maakt de zorg laagdrempelig, we combineren zo expertise van zowel 1ste lijns als 2e lijnszorg en het geeft ruimte om de tijd te nemen voor mensen.

Buiten het ziekenhuis

Het organiseren van nazorg buiten het ziekenhuis helpt om de focus van behandelen te verleggen naar het voeren van het andere gesprek over leven met de ziekte, tijdens en na de behandeling. Dit wordt bij ons als zeer waardevol ervaren. Voor een eerste gesprek en rondleiding worden mensen daarom uitgenodigd in nazorgcentrum IntermeZZo, dit centrum is onderdeel van Isala Zwolle en ligt op loopafstand van het ziekenhuis. In dit centrum lopen jaarlijks 5.000 mensen met kanker en hun naasten binnen voor ondersteuning, informatie en ontspanning.

 


Meer informatie

  • Persbericht Isala over inzet ondersteuningsconsulent
  • Interview met ondersteuningsconsulent Paula Huisman “Nazorg bij kanker is belangrijker dan ooit!”
  • In gesprek met Stichting OOK om binnen jullie ziekenhuis te starten met een Quickscan of de inzet van de ondersteuningsconsulent? Lees hier meer over onze werkwijze en hoe je contact kunt opnemen.

Vijf vragen aan: Henry Wolterink – Geestelijk verzorger

“Erover praten is uiteindelijk veel belangrijker dan het vinden van een oplossing”

Wie de diagnose kanker krijgt wordt veelal geconfronteerd met vragen over de zin van het leven, ziekte en de dood. Deze maand spreken we Henry Wolterink, geestelijk verzorger in het Maasstad Ziekenhuis. We stellen hem vijf vragen over zijn rol binnen het ziekenhuis en het belang van het gesprek met de patiënt rondom zingeving. 

1. Kun je kort iets over jezelf vertellen en over je rol als geestelijk verzorger?

Ik ben Henry Wolterink, 62, en ik werk als geestelijk verzorger in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Veel mensen koppelen deze functie nog steeds aan het geloof, maar het is inmiddels veel breder geworden. Iedereen heeft een bepaalde levensbeschouwing. De existentiële vragen die het leven je stelt, dat is waar mijn vak over gaat: ‘Waarvoor zijn we hier?’ ‘Wat doen we hier?’ Wanneer je te maken krijgt met een crisis zoals kanker komen dat soort vragen naar de oppervlakte. De antwoorden heb ik natuurlijk ook niet, maar ik kan wel door mijn manier van vragen stellen helpen om wat duidelijkheid te creëren. Vaak is het voeren van een gesprek over deze onderwerpen al heel ordenend, het feit dat erover gepraat kan worden. Zoals Machteld Huber zegt: “Zingeving is de sterkste gezondheid bevorderende kracht in de mens”. Ik zie hoe dat in de praktijk inderdaad vaak zo is.

2. Wat wil jij als geestelijk verzorger bij de patiënt bereiken?

Mijn doel is vooral om een goede gesprekspartner te zijn. Vaak zijn patiënten na de diagnose kanker volledig in paniek. Alleen het woord ‘kanker’ roept al zo enorm veel emoties en gedachten op. En ondanks dat het ondertussen een chronische ziekte aan het worden is, denken veel mensen toch: ‘kanker, dan ga je dood’. Ik probeer het onderwerp bespreekbaar te maken, waardoor de patiënt zelf wat orde krijgt. Uiteindelijk hoop ik dat dit er toe leidt dat men iets van vrede of rust vindt.

3. Waar kun je zelf of als naaste het beste naartoe als je vragen of hulp nodig hebt op dit gebied?

Op de oncologie afdeling spreek ik voornamelijk mensen die in de acute fase van de ziekte zitten. Ik verwijs dan zelf ook vaak door naar de psycholoog en de maatschappelijk werker binnen het ziekenhuis. Dat patiënten kunnen praten met iemand vinden ze sowieso fijn, en met wie maakt in eerste instantie niet zoveel uit. Bij vragen over de zin van het leven moet men wel echt bij de geestelijk verzorger terechtkomen, daar zijn we speciaal voor opgeleid. Daarnaast verwijzen oncologieverpleegkundigen op de poli door naar Stichting OOK. De verwerking van kanker komt namelijk vaak pas naderhand. Dan is de online begeleiding die je kunt krijgen via Mijn OOK een fijn hulpmiddel, bijvoorbeeld op het gebied van zingeving.

4. Met wat voor soort vragen komen mensen bij je? Kun je een voorbeeld noemen?

Dat is heel verschillend, maar er zijn wel een aantal vragen die vaak terugkomen. Zo krijg ik geregeld de ‘waarom’ vraag: ‘Ik heb altijd zo netjes geleefd en opgepast, waarom overkomt mij dit?’ Daar heb ik natuurlijk geen antwoord op, maar er schuilt meestal wel wat onder. Verongelijktheid bijvoorbeeld. Is het feit dat jij kanker hebt niet eerlijk? Tegenover wie dan, gaat daar iemand over? Of angst. Dat zijn de onderwerpen waar je op terecht komt. Maar ook de pijn over het afscheid moeten nemen is iets wat vaak aan bod komt. Mensen zeggen regelmatig: ‘Ach dat ik zelf ga, dat vind ik niet zo erg, maar mijn kinderen blijven alleen achter. Voor hen zou ik nog willen leven.’

5. Heb je nog tips hoe om te gaan met vragen of (negatieve) gedachten rondom de zin van het leven bij kanker? 

Zoek een gesprekspartner. Dit kan bijvoorbeeld een geestelijk verzorger zijn, die zijn er tegenwoordig ook binnen de eerste lijn. Erover praten is uiteindelijk veel belangrijker dan het vinden van een oplossing.


Meer informatie

Stichting OOK

Heb jij vragen over het omgaan met de gevolgen van kanker, bijvoorbeeld op gebied van zingeving? Kom via de online omgeving Mijn OOK in contact met een ondersteuningsconsulent, en ontvang persoonlijk advies en begeleiding. Lees hier meer informatie over het platform en het aanmaken van een account.

Vijf vragen aan: Mirjam Velting – Borstkankervereniging Nederland

“Jij bent de expert in jezelf, je eigen leven”

Oktober is internationale borstkankermaand. Jaarlijks krijgen 1 op de 7 Nederlandse vrouwen de diagnose borstkanker. Meer en meer vrouwen overleven de ziekte, maar lopen wel tegen de late gevolgen van borstkanker aan. Denk onder andere aan vermoeidheid, verminderde conditie, zenuwpijn, geheugenproblematiek en veranderingen op vlak van seksualiteit. Daarom spreken we deze maand Mirjam Velting, Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven van Borstkankervereniging Nederland (BVN). We stellen haar vijf vragen over haar werk als programmanager en over de late gevolgen van borstkanker.

1. Kun je kort iets over jezelf vertellen en over je rol bij BVN?

Mijn naam is Mirjam Velting, belangenbehartiger Kwaliteit van Leven bij Borstkankervereniging Nederland. In mijn werk probeer ik zo goed mogelijk de belangen te behartigen zodat mensen met borstkanker een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behouden. Bijvoorbeeld door te zorgen voor betrouwbare informatie en het faciliteren van lotgenotencontact. En daarnaast werk ik aan projecten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Op dit moment zijn we bezig met het verbeteren van nazorg in ziekenhuizen en het bespreekbaar maken van seksualiteit in de spreekkamer. Heel divers.

2. Wat houdt het programma Kwaliteit van Leven precies in? Wat willen jullie hiermee bereiken?

Een aantal jaar geleden hebben wij onze achterban ‘B-force’ geraadpleegd en hen gevraagd tegen welke late gevolgen zij aanlopen. We kregen op deze vraag meer dan 1200 reacties. Veel reacties gingen over problemen met het hervatten van werk, veranderingen op sociaalvlak, in je relatie en je rol in het gezin. Veel late effecten van borstkanker bleken schrijnend en zichtbaar. Daarom hebben we besloten om hier een speciaal programma voor op te richten om zo beter inzicht te krijgen wat de late gevolgen van borstkanker voor impact hebben en hoe hier meer aandacht voor kan komen. Dat is een blijvend proces.

3. Hebben zorgverleners genoeg aandacht voor de nazorg en late gevolgen van borstkanker?

Er zou eerder in het proces aandacht moeten zijn voor de impact van late gevolgen van borstkanker. De mannen en vrouwen die borstkanker krijgen staan vaak nog midden in het leven. Hebben een jong gezin, een carrière en je moet vaak nog lang doorwerken. Waar patiënten vaak tegen aan lopen is dat ze niet meer hun ‘oude ik’ terug kunnen vinden. Het lukt niet, loopt niet. Sommige mensen willen veel te snel, geef jezelf de rust om te herstellen. Als de behandeling klaar is, begint pas vaak het echte herstel. Een oncoloog heeft het proces wel eens benoemd als opzoek gaan naar ‘je eigen ik 2.0’.

We merken dat ziekenhuizen het inrichten van nazorg momenteel hoog op de agenda hebben staan. Ze zijn opzoek naar goede voorbeelden en maatwerk. Voorheen kwam nazorg vaak na de behandeling ter sprake. Nu is de bewustwording er wel bij zorgverleners en patiënten om direct bij de diagnose aandacht te hebben voor nazorg en rekening te houden met de late effecten van borstkanker, ook in de keuze voor behandeling. Ziekenhuizen benaderen zelf zowel BVN als ook Stichting OOK hoe ze nazorg het beste kunnen inrichten.

4. Waar kan je het beste naartoe als je klachten ervaart? Welke hulp is er?

Als je klachten ervaart en vragen hebt over wat de late gevolgen van borstkanker voor jouw persoonlijke situatie en behandeling betekenen, schroom dan niet om hulp te zoeken. De huisarts, verpleegkundige, behandelend specialist, maar zeker ook bij BVN en bij de ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK op Mijn OOK kun je terecht voor informatie en een luisterend oor.

5. Heb je nog tips hoe om te gaan met de late gevolgen van borstkanker?

Ik raad aan om bij de keuze van behandeling al stil te staan bij de late gevolgen, wat wil je als patiënt wel en wat niet? De arts is expert in de behandeling en jij bent de expert in jezelf, je eigen leven. Er is veel keuze in de behandeling van borstkanker qua therapie. Er zijn zeker mogelijkheden om rekening te houden met hobby’s die je graag tijdens en na de behandeling wilt blijven uitoefenen, je werk wat je wilt blijven doen en je persoonlijke situatie en voorkeur. Daarnaast is het belangrijk om zelf het gesprek aan te gaan over nazorg. Onderneem zelf actie, als je niets hoort van je huisarts of behandelend specialist, kan je er altijd zelf naar vragen. Schroom niet en zet die stap in je eigen voordeel.

Ben je een zorgverlener?  Begin met een goed gesprek. Ze willen met jou praten en je hoeft niet altijd door te verwijzen. Hoe gaat het met de persoon in kwestie, met zijn of haar naaste(n)? Neem de tijd, luister en heb daar aandacht voor. BVN heeft ook een lijst samengesteld met 10 tips hoe je het beste de nazorg kunt inrichten vanuit patiëntperspectief. Lees op de website van BVN hier meer over.

 


Meer informatie en links

Stichting OOK
Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. De ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK luisteren naar je verhaal en helpen je graag verder.

Borstkankervereniging Nederland
Op de website van Borstkankervereniging Nederland vind je meer informatie over het programma Kwaliteit van Leven, nazorg voor zowel patiënten als zorgverleners en meer achtergrondinformatie over de late gevolgen van borstkanker. Verder kan je in contact komen met andere ervaringsdeskundigen en al je vragen stellen aan hen. Ook in het land worden verschillende activiteiten georganiseerd.

B-bewust, initiatief van Borstkankervereniging Nederland
Via deze website kan je een checklist maken om jezelf zo goed mogelijk voor te bereiden op een gesprek. Om je op weg te helpen staan er ook per thema voorbeeldvragen in.

Even voorstellen: Communicatiemedewerker Tessel

Deze maand is er een nieuwe werknemer gestart bij Stichting OOK. Tessel stelt zich graag even voor, en deelt wat ze de komende tijd voor ons gaat betekenen. Zo zet zij zich in voor onze deelname aan de RET Aardig Onderweg Award, een jaarlijkse wedstrijd voor duurzame initiatieven in de regio Rotterdam.

Tessel Willemstein

Een nieuw gezicht bij Stichting OOK! Ik ben Tessel Willemstein, 22 jaar, en ik ga me de komende periode bezighouden met alle zaken rondom de communicatie vanuit Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker. Zo hoop ik middels pakkende teksten en visuals zoveel mogelijk mensen te bereiken die baat hebben bij onze dienstverlening, bijvoorbeeld via social media. Want daar draait het voor mij om, mensen met kanker én hun naasten op het juiste moment informeren en ondersteunen. Deze uitdaging is de uitgelezen kans om mijn Master opleiding Media & Business toe te passen in de praktijk, en mijn interesse in de gezondheidszorg te ontplooien.

RET Aardig Onderweg Award

Aardig-Onderweg-Award-Stichting-Optimale-Ondersteuning-Bij-KankerEen leuk aspect van mijn functie als communicatiemedewerker is de veelzijdigheid van de job. Zo zijn wij als stichting grotendeels afhankelijk van subsidies en donaties, iets waar ik mij ook mee mag bemoeien. Om ondersteuning te kunnen blijven bieden is het essentieel dat er fondsen binnengehaald worden, bijvoorbeeld vanuit een organisatie als de RET (Rotterdamse Electrische Tram N.V.). Zij organiseren jaarlijks de Aardig Onderweg Award, een geldprijs die uitgereikt wordt aan een duurzaam initiatief dat bijdraagt aan de regio Rotterdam. Dit jaar neemt Stichting OOK deel aan deze wedstrijd, om nog een stap dichter bij ons doel te komen en Rotterdammers te attenderen op onze ondersteuning bij kanker. Benieuwd? Bekijk onze aanmelding hier!

Stem op ons!

Mochten we het schoppen tot de volgende ronde, dan hebben we jouw hulp hard nodig. Naast een jury is het publiek bepalend voor de winnaar van de Aardig Onderweg Award. Woensdag 23 oktober 2019, 17.30 uur tot en met donderdag 24 oktober 2019, 17.30 uur kan er gestemd worden op ons initiatief. Vrijdag 18 oktober wordt de top 20 bekend gemaakt, duim je mee?

 

Heb jij vragen of suggesties voor mij? Mail mij op tesselwillemstein@stichting-ook.nl of kom langs in ons centrum in Rotterdam.

Zwart gat na behandeling kanker niet acceptabel

Had ik het maar geweten, zei een patiënt die was behandeld voor darmkanker en een stoma had gekregen. De relatie met zijn partner kwam onder druk te staan, hij schaamde zich voor de stoma en door vermoeidheid en concentratieproblemen was het re-integreren op het werk moeizaam verlopen. Anderhalf jaar later werd zijn contract niet verlengd.* Mensen met kanker voelen zich lang niet altijd voorbereid op de periode na de behandeling. Een veelgehoorde ervaring is zelfs dat een moeilijke periode pas begint zodra de behandeling is afgelopen.

Zowel het aantal mensen met kanker als de overleving neemt de komende jaren toe. Op dit moment zijn er al meer dan 790.000 mensen in Nederland die leven met of na kanker. Een groot deel van de patiënten (86%) ervaart gevolgen tijdens en/of na de behandeling van kanker. Dit varieert van lichamelijke en uiterlijke problemen tot problemen op het vlak van vermoeidheid, werk, gezin, relaties, emoties, seksualiteit, voeding en financiën. Van die groep lijkt, op basis van wetenschappelijk onderzoek, voor 30-45% een verwijzing nodig naar psychosociale of paramedische zorg. Weliswaar is er een uitgebreid aanbod van (gespecialiseerde) ondersteuning, maar uit onderzoek van Stichting OOK bij 15 ziekenhuizen blijkt dat dit aanbod de patiënt onvoldoende bereikt. Waar gaat het mis?

Ondersteunende zorg bij kanker niet goed georganiseerd

Het bespreekbaar maken van ondersteuningsbehoeftes door de arts of verpleegkundige gebeurt in veel ziekenhuizen op onregelmatige wijze. Of dit gesprek plaats vindt is in veel gevallen afhankelijk van het moment (beschikbare tijd, drukte) en afhankelijk van de persoon. Zelfs bij ziekenhuizen waar een casemanager als vast aanspreekpunt aanwezig is voor de patiënt. Zo blijkt bijvoorbeeld uit het onderzoek van Stichting OOK dat met slechts 41% van de patiënten de Lastmeter besproken is. Dit terwijl volgens landelijke richtlijnen het structureel screenen van iedere patiënt met kanker de norm is. De primaire aandacht gaat uit naar het medische behandeltraject en in mindere mate naar de niet-medische gevolgen. Bovendien vinden veel zorgverleners het aanbod van informatie en ondersteuning (in de regio) moeilijk te overzien. De informatie komt niet op maat, op het juiste moment bij de patiënt. Als gevolg hiervan is ondersteunende zorg in de meeste gevallen nog geen goed georganiseerd proces van de zorg voor mensen met kanker.

Structurele begeleiding moet de standaard zijn

Gezien de groeiende groep mensen die leeft met of na kanker en de impact van kanker op het leven van patiënten en naasten kan de focus in ziekenhuizen niet alleen meer liggen op de bestrijding van kanker. Ziekenhuizen moet ook hun verantwoordelijkheid nemen op niet-medisch vlak, voor de mens achter de patiënt, zodat (ex-)patiënten en hun naasten de kwaliteit van leven zoveel mogelijk behouden of hervinden. Hiervoor is nodig dat zij ondersteuning ontvangen wanneer dat passend is voor het versterken van het vermogen om, om te gaan met de uitdagingen op fysiek, emotioneel, sociaal en praktisch vlak. Het ‘zwarte gat’ na kanker kan met de juiste informatie en ondersteuning veel vaker voorkomen worden, of minder ingrijpend zijn. Structurele begeleiding en ondersteunende zorg voor patiënten die dat nodig hebben kan niet langer een optie zijn. Het moet de standaard zijn van centra die zeggen de behandeling van kanker als speerpunt te hebben. Dat vraagt om een bestuurlijk-strategische keuze. Uitgangspunten hierbij zouden moeten zijn dat het ziekenhuis iedere patiënt met kanker regelmatig screent en problemen en behoeftes bespreekbaar maakt. Patiënten die dat nodig hebben, moeten kunnen rekenen op begeleiding bij zelfregie, zodat zij verder kunnen met passende informatie of ondersteunende zorg. Niet iedere patiënt is hetzelfde, een deel van de patiënten kan zelfstandig verder met hulp van zijn omgeving, een deel heeft baat bij gesprek en begeleiding. Een deel van de patiënten kan uit de voeten met e-health, zelfstandig of in combinatie met begeleiding. Dit betekent dat het proces ook efficiënt georganiseerd kan worden. Verder vraagt een optimaal proces van ondersteuning gedurende de behandeling en daarna om een frictie-vrije overgang van medische zorg in het ziekenhuis naar eerstelijns en informele zorg.

Koploper-ziekenhuizen

Een groep van 10 koploper-ziekenhuizen is hier al enige tijd mee aan de slag, onder andere door middel van pilots waarbij ondersteuningsconsulenten worden ingezet en wetenschappelijk onderzoek naar deze interventie. Stichting OOK ondersteunt en adviseert hen waar nodig. De ondersteuningsconsulent is een extra rol van oncologie verpleegkundigen, die door training en intervisie de benodigde kennis en gespreksvaardigheden hebben. De koploper-ziekenhuizen hebben zich verenigd in een platform om ervaringen en kennis met elkaar uit te wisselen. Door middel van de pilots willen zij de meervoudige winst van structurele screening en begeleiding op niet-medisch vlak aantonen: een betere ervaring en kwaliteit van leven voor de patiënt, hogere maatschappelijke participatie en lagere (maatschappelijke) kosten. Financiering van de extra begeleiding is nog een issue, de opbrengst zit niet altijd waar de investering wordt gedaan. Het moet zich rondom de patiënt gaan organiseren, over de grenzen van instellingen heen, dat levert op vele fronten winst op.

Had ik het maar geweten: Zaken als vermijdbaar baanverlies, vermijdbare intensiteit van vermoeidheid, angst of depressie en vermijdbare relatieproblemen, dit is niet langer acceptabel voor mensen die leven met of na kanker.

Dit opiniestuk, geschreven door Rik van Bemmel (Manager Implementatie), woensdag 4 juli, verschenen op medische website Skipr.

 

Op 6 februari 2019 organiseert Stichting OOK het symposium ‘Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. 

 

* Een fictieve patiënt, op basis van diverse onderzoeken en meer dan 100 ervaringsverhalen

Evenementen

PATIËNTENDAG PATIO

logo PATIO - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker

Op zaterdag 8 februari 2020 organiseert Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) van het Erasmus MC Kanker Instituut, Rotterdam in samenwerking met stichting OOK een patiëntendag.

Op deze dag kunt u zich lekker laten verwennen: geniet van een hand-/voetmassage, een schoonheidsbehandeling, een bezoek aan de kapster of ga zelf aan de slag met make-up en krijg tips voor de beste huid- en haarverzorging.

Er zijn diverse kraampjes met leuke cadeautjes en stands met informatie.

U kunt ook deelnemen aan verschillende workshops op het gebied van creativiteit, kunstzinnige therapie en muziektherapie.

 Waar en wanneer

Stichting OOK, Maasstadweg 90, 3079 DZ Rotterdam

Zaterdag 8 februari 2020 van 11.00 – 16.00 uur

Voor sommige behandelingen kan een kleine bijdrage gevraagd worden

Voor meer informatie en aanmeldingen kunt u contact opnemen met patio@erasmusmc.nl / 010-7041202

Haardonatie

Maasstad Ziekenhuis logo - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker

Op Wereldkankerdag  4 februari 2020 (16.30 – 21.30 uur) kunt u uw haar doneren in de Maasstadzaal van het Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam.

Informatie en aanmelden

Via www.maasstadziekenhuis.nl/haardonatie

 

 

logo Stichting OOK - Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker