Berichten

Stichting OOK brengt ondersteuningsbehoeften oncologische patiënt en naaste online in beeld

Optimale ondersteuning bij kanker is ondersteuning die aansluit op de wensen en behoeften van iedere individuele patiënt. Om die behoeften zo goed mogelijk in te schatten heeft Stichting OOK sinds kort verschillende tools beschikbaar op de website, om patiënt en naaste te helpen om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. Zo kan aan de hand van zes online vragen inzicht verkregen worden in de persoonlijke gezondheidsbeleving. Op basis van deze uitkomsten geven wij advies over welk type begeleiding het beste bij de patiënt past, bijvoorbeeld een persoonlijk gesprek met de ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK.

Passende begeleiding op basis van de gezondheidsbeleving

De patiënt kan via de pagina ‘ik zoek ondersteuning’ zes vragen beantwoorden die zijn gebaseerd op het gevalideerde concept Subjectief Beleefde Gezondheid (SBG-model, onderdeel van de Health Monitor) van Prof.dr. S. Bloem (Sjaak). Aan de hand van deze vragen wordt gemeten in welke mate iemand acceptatie en controle ervaart ten aanzien van de ziekte kanker. Hierbij wordt de patiënt uiteindelijk ingedeeld in één van de volgende vier kwadranten: informatie, planning & structuur, emotionele steun of persoonlijke begeleiding. De kwadrant waar men zich in bevindt geeft aan welke vorm en mate van ondersteuning het best passend is. Wanneer de patiënt vervolgens een account aanmaakt in Mijn OOK is duidelijk voor hem/haar wat de eerste stap is: bijvoorbeeld in gesprek gaan met de ondersteuningsconsulent of eerst zelfstandig aan de slag gaan met modules.

Inzicht in de ondersteuningsbehoefte per levensdomein via het OOK Canvas

Daarnaast geeft Stichting OOK gebruikers van de website de mogelijkheid om inzicht te verkrijgen in persoonlijke ondersteuningsbehoeften per levensdomein, door middel van het OOK Canvas. Het OOK Canvas beschrijft tien onderwerpen (levensdomeinen) waar mensen met kanker en naasten mee te maken kunnen krijgen. Via zowel de homepagina als de ‘ik zoek ondersteuning’ pagina kan de patiënt het OOK Canvas invullen en aangeven welke levensdomeinen voor hem/haar van toepassing zijn, bijvoorbeeld ‘Energie & Bewegen’ of ‘Veranderingen aan het lichaam’. Na het beoordelen van de verschillende aspecten van één of meerdere levensdomeinen, bijvoorbeeld ‘Smaak’ bij ‘Veranderingen aan het lichaam’, kunnen de antwoorden worden gedownload als PDF. Dit overzicht kan worden gebruikt als basis voor het gesprek met een zorgverlener, zoals bijvoorbeeld de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK. Ingevulde antwoorden worden na twee uur automatisch uit ons systeem gewist.

Bewustwording bij de patiënt

De zes SBG-vragen geven richting aan de manier van begeleiden die het best past bij de patiënt en het ingevulde OOK Canvas creëert inzicht in de onderwerpen waarop behoefte aan ondersteuning is. Dankzij die verkregen inzichten kan de ondersteuningsconsulent optimale online begeleiding geven en aansluiten bij ieder uniek mens met kanker. De implementatie van deze nieuwe online tools draagt bij aan de missie van Stichting OOK: De juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en naasten.


Tijdens het symposium ‘Samen naar beter! Ondersteuning bij kanker’ (2019) gaf Prof.dr. Sjaak Bloem een workshop over het bieden van zorg op maat aan de hand van de Health Monitor. Lees hier een uitgebreide toelichting over dit concept.

Bloem, J.G. (2012). Gepersonaliseerde zorg, de juiste richting. Inaugurele rede uitsproken op 24 oktober 2012 ter aanvaarding van het ambt bijzonder hoogleraar ‘Health care consumers and experienced health’, Nyenrode Business Universiteit, Breukelen.

Krijg via zes online vragen inzicht in welke ondersteuning het beste bij jou past

Optimale ondersteuning bij kanker is ondersteuning die goed aansluit op jouw specifieke wensen en behoeften. Stichting OOK heeft sinds kort verschillende tools beschikbaar op de website, die deze behoeften zo goed mogelijk inschatten en in kaart brengen. Zo kun je zes online vragen invullen over je persoonlijke gezondheidsbeleving. Op basis van deze vragen krijg je direct advies over welk type begeleiding het beste bij je past.

Passende begeleiding op basis van je gezondheidsbeleving

Via de pagina ‘ik zoek ondersteuning’ beantwoord je zes vragen die zijn gebaseerd op het concept Subjectief Beleefde Gezondheid (SBG-model, onderdeel van de Health Monitor) van Prof.dr. S.Bloem (Sjaak). Aan de hand van deze vragen wordt een indeling gemaakt in één van de volgende vier kwadranten: informatie, planning & structuur, emotionele steun of persoonlijke begeleiding. Je krijgt een suggestie voor de meest passende manier van ondersteunen op basis van het kwadrant dat op jou van toepassing is. Zo kun je het advies krijgen om gebruik te maken van de zelfhulpmodules in Mijn OOK of in gesprek te gaan met een van onze ondersteuningsconsulenten.

Krijg met het OOK Canvas inzicht in de onderwerpen die voor jou van belang zijn

Het OOK Canvas  beschrijft tien onderwerpen (levensdomeinen) waar mensen met kanker en naasten mee te maken kunnen krijgen. Via zowel de homepagina als de ‘‘ik zoek ondersteuning’ pagina kun je het OOK Canvas invullen en aangeven welke levensdomeinen voor jou van toepassing zijn, bijvoorbeeld ‘Energie & Bewegen’ of ‘Veranderingen aan het lichaam’. Na het beoordelen van de verschillende aspecten van één of meerdere levensdomeinen, bijvoorbeeld ‘Smaak’ bij “Veranderingen aan het lichaam’, kun je de antwoorden downloaden als PDF. Dit overzicht kun je vervolgens gebruiken als basis voor het gesprek met een zorgverlener, zoals de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK. Ingevulde antwoorden worden na twee uur automatisch uit ons systeem gewist.

Het ingevulde OOK Canvas maakt duidelijk bij welke problematiek wij je het beste kunnen ondersteunen. De zes SBG-vragen helpen om te bepalen op welke manier wij je het beste kunnen ondersteunen.


Bloem, J.G. (2012). Gepersonaliseerde zorg, de juiste richting. Inaugurele rede uitsproken op 24 oktober 2012 ter aanvaarding van het ambt bijzonder hoogleraar ‘Health care consumers and experienced health’, Nyenrode Business Universiteit, Breukelen.

Gezondheidsbeleving meten met zes vragen

Hoe zet je de persoonlijke gezondheidsbeleving in bij het bieden van zorg op maat? Hoogleraar Sjaak Bloem ontwikkelde een ladderschaal die op basis van zes vragen het verloop in acceptatie en controle in beeld brengt. Journalist Leendert Douma van Qruxx schreef hierover een artikel.

“Dit is belangrijk in de dagelijkse praktijk van zorgverleners”, lichtte Bloem toe op 6 februari tijdens het symposium ‘Samen naar beter! Ondersteuning bij kanker’.

Sjaak Bloem is bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health aan de Nyenrode Business Universiteit en innovatiemanager bij Janssen Benelux. Hij werkt al meer dan vijf jaar aan de aanpak voor betere gepersonaliseerde zorg.

Samen met zijn collega Joost Stalpers inventariseerde hij welke vragenlijsten er bestonden en wat de achterliggende gedachten daarvan waren. Ze concludeerden dat de meeste vragenlijsten wel betrouwbaar waren, maar vaak niet valide. Bloem en Stalpers hadden behoefte aan een instrument dat duidelijk de gezondheidsbeleving van een persoon weergaf.

Ladderschaal

Bloem en Stalpers ontwikkelden een ladderschaal voor het meten van beleefde gezondheid. Door de uitersten zelf aan te geven, kunnen patiënten de schaal persoonlijk maken. De hoogste sport van de ladder staat voor de topdag in een bepaalde periode, meestal een maand, de onderste sport voor de slechtste dag.

Op basis daarvan geven patiënten scores (1 tot en met 7) op zes stellingen. Die zeggen wat over controle over en acceptatie van de ziekte. Bijvoorbeeld over de mogelijkheden om zelf iets aan de gezondheidstoestand te doen en over de bereidheid de ziekte een plaats te geven in het leven. Het gaat om stellingen als ‘Ik heb het gevoel dat ik zelf grip heb op mijn gezondheid’, ‘De manier waarop ik nu lichamelijk en/of geestelijk kan functioneren is voor mij acceptabel’ of ‘Mijn gezondheidstoestand heb ik voor een groot deel zelf in de hand’.

Kwadranten

De mate van controle en van acceptatie worden afgezet tegen een x- en een y-as. Zo ontstaan vier kwadranten met elk een ander type beleving, legt Sjaak Bloem uit. “Elke beleving vraagt weer om een andere vorm van zorg. Patiënten met een hoge acceptatie en een hoge controle doen het goed.”

Patiënten met hoge acceptatie en lage controle hebben vooral heel praktische planning en structuur nodig, bijvoorbeeld met hulp van een agenda-app. Mensen met lage acceptatie en hoge controle hebben behoefte aan emotionele ondersteuning, zoals lotgenotencontact. Patiënten met lage controle en lage acceptatie hebben de meeste zorg nodig, zowel praktisch als emotioneel. Die vragen uitgebreide persoonlijke begeleiding, ze moeten aan de hand worden meegenomen. En ze moeten hoop geboden krijgen. “Leg de focus dan op wat wel kan en biedt hen perspectief”, concludeert Bloem tijdens de workshop.

Kwadranten Healthmonitor Bron Bloem en Stalpers 2008- 2009- 2012 v1

Matrix

De kwadrantverdeling biedt zorgverleners wel aanknopingspunten voor de inzet van zorginstrumenten. Met behulp van de laddermeting kan gekeken worden of de zorg ook daadwerkelijk aanslaat. “Maar”, zo benadrukt Bloem, “gezondheidsbeleving is een dynamisch gegeven en een patiënt beweegt continu door het model heen.”

De methode heeft zich inmiddels bewezen in een aantal ziekenhuizen, ggz-instellingen en de eerste lijn in Nederland en eerder al bij hiv-patiënten in België, legt Bloem uit. Samen met Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) werkt Sjaak Bloem aan een manier om de methode ook aan oncologische patiënten zelf aan te bieden.

Lees hier het hele artikel.

“Wel positief blijven”

Column Sjaak Bloem

Afgelopen periode viel mijn oog op een artikel in de Volkskrant. Rens Raemakers – Tweede Kamerlid en destijds al op 25-jarige leeftijd beëdigd – werd geïnterviewd naar aanleiding van het verschijnen van zijn boek ‘Wel positief blijven’. Rens is twee jaar intensief behandeld voor zaadbalkanker. Na eigen zeggen lijkt zijn kanker nu weg te zijn maar staat hij nog wel een paar jaar onder controle. De meest pakkende zinsneden uit zijn verhaal vond ik: ‘Die aanhalingstekens [in de titel, red.] zijn belangrijk – het is de buitenwereld die dat tegen mij zei, maar ik worstelde juist daar heel erg mee. Ik kon niet altijd positief blijven’ en ‘Mijn verhaal is dat je door kanker niet altijd positief kunt blijven, je mag er ook verdrietig of somber over zijn’.

Om inzichten te krijgen in de gezondheidsbeleving van mensen maken wij zorgprofessionals gebruik van een ladder. De ladder bestaat uit 11 sporten. Hoe beter mensen zich voelen (kijkend naar hun gezondheid – het geestelijk en lichamelijk functioneren) des te hoger zij op de ladder staan. Door een sport te kiezen op de ladder kan iemand aangeven hoe hij/zij bijvoorbeeld zich vandaag voelt of bijvoorbeeld afgelopen 4 weken. De periode kan gevarieerd worden afhankelijk van het doel voor de bevraging. De gezondheidsladder houdt ook rekening met de normen en waarden van een persoon, ook wel het referentiekader genoemd. Dus hoe mensen aankijken tegen de (on)mogelijkheden die zich voordoen in hun situatie.

Daarom vragen wij altijd aan mensen om zich de beste dag voor te stellen van bijvoorbeeld afgelopen 4 weken alsmede de minste dag, gegeven hun gezondheid. De beste dag komt overeen met de bovenste sport van de ladder en de minste dag met de onderste. Binnen dit kader beoordelen mensen zichzelf door, zoals gezegd, die sport te kiezen die het beste bij hun gezondheid past. Om wat meer inzichten te krijgen wat mensen onder hun beste en minste dag verstaan vragen we aan hen drie woorden te noemen, op te schrijven, die bij deze dagen passen. Zo creëert iedereen zijn/haar eigen gezondheidsladder en kunnen wij voor onszelf en voor anderen inzichtelijk maken waar wij nu staan.

Bij de gezondheidsladder kunnen zowel de positie, de sport die is gekozen, als de uiteinden ,de beste en de minste dag, van de ladder in de tijd variëren. Door de kanker kunnen mensen mogelijk niet meer  de dingen doen die zij gewend waren te doen. De ervaren gezondheidstoestand dient opnieuw een plaats te krijgen in het leven. Met hulp en ondersteuning kunnen wij mogelijk weer grip krijgen op de nieuwe situatie. Feitelijk proberen mensen weer sport voor sport, stapje voor stapje, op hun ladder te klimmen.

Net zoals Rens aangeeft, we staan niet altijd bovenaan de ladder. Met de juiste hulp en ondersteuning kunnen mensen weer het hoofd bieden aan hun situatie. Zoals Rens het verwoordt: ‘Ik kan over zorg spreken als ervaringsdeskundige. Zo weet ik het belang psychosociale hulp. Niet alleen in het ziekenhuis over levensvragen maar ook daarna. Wat kun je aan? Is het gek dat je snel moe bent? Dingen wel of niet aankunt? Kun je sporten?’ Ook geeft Rens op een mooie manier weer hoe hij zijn referentiekader heeft veranderd en binnen zijn nieuwe situatie toch met sport bezig kan zijn. ‘Het is goed om daarin begeleid te worden. Ik kan bijvoorbeeld niet meer voetballen omdat ik chronisch pijn heb in mijn linker kuit. Maar ik kan wel elftallen trainen en dat doe ik graag.’

Sjaak Bloem

 

Sjaak Bloem is bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health aan de Nyenrode Business Universiteit en innovatiemanager bij Janssen Benelux. Tijdens ons symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ op woensdag 6 februari, licht Sjaak Bloem zijn aanpak voor betere gepersonaliseerde zorg verder toe. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium.

Oncologie professionals in gesprek over ondersteunende zorg bij kanker

Stichting OOK zoekt samenwerking over de grenzen van organisaties.

Rotterdam, 14 januari 2019 – Beslissers, initiatiefnemers en professionals in de oncologie komen op woensdag 6 februari samen tijdens het symposium ‘Ondersteuning bij kanker – Samen naar beter’. Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) organiseert dit symposium dat in het teken staat van initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker.

Dagvoorzitter Robbert Huijsman, hoogleraar aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, zal het symposium voorzitten. Wim van Harten, voorzitter Raad van Bestuur bij Rijnstate, neemt deel aan het panelgesprek.

 

Wim van Harten symposium Ondersteuning bij kanker 'Samen naar beter!'

Wim van Harten, Rijnstate Ziekenhuis

“Adequate en efficiënte nazorg en revalidatie krijgen steeds meer aandacht. Aantallen patiënten – met en ná – kanker worden steeds groter, zodat nazorg, revalidatie en lange termijn effecten steeds belangrijker worden. Dat matcht slecht met een klimaat waarin de zorg moet ‘krimpen’.”

 

Ook Sjaak Bloem, Frank Beemer en vele anderen zullen deze dag hun stem laten horen. Na een plenair programma zullen de deelnemers aan verschillende interactieve sessies deelnemen waarbij zij ingaan op specifieke vraagstukken en onderwerpen.

Aanleiding

Uit onderzoek blijkt dat mensen met kanker veel klachten ervaren op het niet-medisch vlak. Veel mensen weten de juiste ondersteuning zoals een psycholoog, fysiotherapeut of diëtist, hierbij nog niet te vinden of de doorverwijzing verloopt niet optimaal. Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “Wij zetten ons hier als stichting voor in, door samenwerking over de grenzen van organisaties op te zoeken. Van ziekenhuis naar eerstelijn, specifiek voor elk mens met kanker op maat geleverd. Goede ondersteuning en nazorg voor veel patiënten kost, zeker in het begin, geld. We willen aantonen dat goede ondersteuning ook oplevert en wellicht, op termijn, meer dan het kost. Het symposium biedt beslissers, initiatiefnemers en professionals de kans om tot een beter georganiseerd proces van ondersteuning te komen, vanaf het begin van de diagnose tot zolang dat nodig is.”

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker. 

Stichting OOK verleent zorg op maat

Sjaak Bloem (Nyenrode Business Universiteit) heeft het SBG-model ontwikkelt waarmee op een eenvoudige manier richting wordt gegeven aan het type ondersteuning dat mensen nodig hebben, aanvullend op de medische behandelingen. Ook Stichting OOK is aan het onderzoeken hoe dit model verder geïmplementeerd kan worden om betere ondersteuning te bieden. Hij vertelt hier meer over in onderstaande column:

Veel mensen zijn een ‘relatief klein deel’ van hun tijd in het ziekenhuis om behandeld te worden voor hun ziekte. Denk bijvoorbeeld aan een chemokuur die iedere drie weken wordt toegediend. Een aantal vragen kunnen we ons daarbij stellen, bijvoorbeeld: ‘Hebben we voldoende inzichten – tussen de behandelingen door – wat de wensen en behoeften zijn van deze mensen in hun thuissituatie?’, ‘Hoe kunnen wij ze het beste ondersteunen?’ of ‘Wat voor concrete praktische hulp en zorgprogramma’s hebben zij nodig?’

Ondersteuningsconsulenten

Stichting OOK brengt de behoefte aan zorg van mensen met kanker op een gestructureerde wijze in kaart. Het betreft die zorg die nodig is om de geboden medische behandelingen te ondersteunen – veelal zorg buiten het ziekenhuis en dus in de eigen leefomgeving van de patiënt. Gesprekken worden gevoerd door ondersteuningsconsulenten in het ziekenhuis, dit in volledige samenwerking met de zorgprofessionals uit het ziekenhuis. Op deze manier leveren zij een cruciaal ‘onderdeel’ in de zorg rondom kanker en vormen zij een belangrijke schakel in het zorgtraject.

SBG model

Vanuit mijn leerstoel (Nyenrode Business Universiteit) hebben we een model ontwikkeld (SBG-model) om op een eenvoudige manier richting te geven aan het type ondersteuning wat mensen behoeven (complementair aan hun medische behandeling). De gezondheidsbeleving van individuen (en haar determinanten) is daarbij leidend. Op basis van de scores op 6 vragen (gerelateerd aan de acceptatie en ervaren controle van de gezondheidstoestand van een individu) wordt de richting bepaald wie welke vorm van informatie en/of ondersteuning nodig heeft.

Zorg op maat!

Deze wijze van denken komt zeer overeen hoe Stichting OOK zorg verleent aan mensen met kanker. Stichting OOK is momenteel aan het onderzoeken hoe zij het model kunnen integreren in de gesprekken die de ondersteuningsconsulenten voeren met patiënten. Enerzijds om nog meer de zorg gerichter in te kunnen zetten. Anderzijds om de effecten van de verleende zorg te kunnen vaststellen op een (administratief) zeer eenvoudige manier. Stichting OOK blijft zichzelf en haar dienstverlening continu verbeteren door open te staan voor nieuwe initiatieven en werkwijzen. Zorg op maat!

Sjaak Bloem (PhD)
Chair: Health care consumers & experienced health
Nyenrode Business Universiteit
Breukelen