Berichten

Samen met BRON Campus voor toekomstgerichte begeleiding van mensen met kanker

Stichting OOK en BRON Campus slaan handen ineen voor toekomstgerichte begeleiding van mensen met kanker

Rotterdam/Breda – Stichting OOK en Stichting BRON Campus zetten zich gezamenlijk in voor betere begeleiding van mensen met kanker voor, tijdens en na de behandeling. Door betere begeleiding krijgt de oncologische patiënt meer ruimte om keuzes te maken die ook passen bij hun leven na de behandeling, bijvoorbeeld in hun werk. OOK en BRON gaan kijken of hun concepten elkaar kunnen versterken en of zij gezamenlijk ontwikkelprojecten kunnen opzetten. Beide organisaties zullen hun netwerk en middelen voor elkaar openstellen en aan elkaars communicatie bijdragen.

Invloed op toekomst onderbelicht

Nog te vaak krijgen oncologische patiënten onvoldoende informatie over hun diagnose en mogelijke behandelingen en hoe behandelingen hun leven blijvend kunnen beïnvloeden. Behandeling A kan andere fysieke gevolgen hebben dan behandeling B. Welke fysieke gevolgen passen al dan niet bij het werk of leefwijze van de patiënt? Twee derde van de zorgverleners in Nederland spreekt niet met oncologische patiënten over de gevolgen van hun ziekte hierop. Zestig procent van de mensen met kanker gaat er financieel op achteruit, blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Tien procent van de patiënten verliest zijn of haar baan (Bron: NOS, april 2019).

Daarnaast belemmeren de gevolgen van kanker mensen in hun dagelijkse leven en in hun sociale contacten. Regelmatig kan ondersteunende zorg helpen om klachten te verminderen of om er mee leren om te gaan, zoals begeleiding van een fysiotherapeut of cognitieve gedragstherapie bij vermoeidheid. Vier op de tien mensen die leeft met of na kanker heeft echter geen informatie van zorgprofessionals gehad over ondersteunende zorg (Bron: IKNL, april 2019).

Informatie op maat

Daar komt bij dat niet iedere oncologische patiënt dezelfde informatiebehoefte heeft en dat artsen vaak te weinig tijd hebben om hun patiënten op dit vlak bij te staan. Een in de hand gedrukte folder of zelf gevonden informatie zijn doorgaans gangbaar.

Voorlichting en begeleiding kan beter en anders, afgestemd op de behoefte van de patiënt. De arts hoeft ook niet altijd zelf voorlichting te geven. Voor de zorg worden avatars (menselijke robots) ontwikkeld die taken van artsen overnemen. Begeleiding door avatars wordt nu al getest bij patiënten met hartfalen. Ook videopresentaties kunnen helpen. Samen met de patiënt kan de bij hem of haar passende aanpak worden gekozen.

Elkaars concepten versterken

Zowel OOK als BRON zet in op het ontwikkelen van optimale voorlichting. Stichting OOK focust op informatie, begeleiding en ondersteuning van vooral niet medische vraagstukken na de diagnose. Stichting BRON Campus heeft onder meer de programmalijn Smart Diagnostics. De insteek is dat vanaf het moment dat de patiënt vanwege een vermoeden van kanker is doorverwezen, hij of zij in het proces van onderzoek tot en met de diagnose zo wordt begeleid en geïnformeerd zodat zo goed mogelijk samen met de arts een passend behandelplan kan worden gekozen. OOK en BRON werken samen als zelfstandige partners en zullen gezamenlijk projecten gaan draaien.

Over Stichting BRON Campus

De missie van de Stichting BRON Campus is het leven met kanker te verlichten. BRON is een onafhankelijk platform voor ideegeneratie, innovatie en kennisspreiding die leiden tot het definiëren van nieuwe, innovatieve oplossingen die het welzijn van patiënten en hun directe omgeving vergroten. Technologie, datawetenschap, preventie, prehabilitatie en re-integratie verbreden de scope van de moderne oncologiezorg. Door de mogelijkheden ervan te integreren in het behandelplan ontwikkelt BRON innovaties gericht op zinvolle zorg.

Bij ieder project opereert BRON binnen een netwerk van partners uit de zorg, overheid, wetenschap en het bedrijfsleven. Partners in de projecten delen hun kennis om samen nieuwe diensten te kunnen ontwikkelen. Bezoek de website voor meer informatie over BRON Campus: https://broncampus.eu/

Wil je meer weten over ondersteuning bij kanker van Stichting OOK? Lees hier meer over OOK Contact, de online omgeving Via OOK Contact bieden wij informatie en geven je persoonlijk advies en ondersteuning. Zo kun je bijvoorbeeld persoonlijk contact hebben met onze ondersteuningsconsulent. Of kun je informatie krijgen in de verschillende online modules. Zo ontvang je de ondersteuning die bij je past, ook als jij niet degene met kanker bent maar een naaste.

Ondersteuning bij kanker: ziekenhuis aan zet?

Voor steeds meer ziekenhuizen wordt duidelijk dat het ondersteunen van mensen met kanker bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte beter moet. Ze zien dat mensen met kanker ondersteuning missen, ondanks informatievoorziening en een groot aanbod van zorg en hulp. Het blijkt voor het ziekenhuis een behoorlijk lastige opgave om dit te verbeteren. Hoe komt dat?

Naar mijn mening hangt dit samen met de complexiteit van de zorg, de uiteenlopende behoeften van mensen met kanker en de vaak beperkte verbinding met de wereld buiten het ziekenhuis.

Complexiteit van zorg

Oncologische zorg is vaak hoog complexe specialistische zorg. De complexiteit neemt nog toe als het ziekenhuis ook serieus aandacht wil besteden aan het actief ondersteunen bij de gevolgen van kanker, op niet-medisch vlak. Voor het ziekenhuis dat beter wil begeleiden is de vraag wat er precies nodig is aan (aanvullende) capaciteit, kennis en gespreksvaardigheden bij zorgverleners. Ook is de vraag hoe de begeleiding voor alle mensen met kanker goed georganiseerd kan worden in een setting waar de primaire focus (begrijpelijk) ligt bij de medische behandeling.

De gevolgen die worden ervaren en de ondersteuningsbehoeften verschillen per persoon. Uit de quickscans die mijn collega’s en ik tot nog toe bij twintig ziekenhuizen hebben uitgevoerd, blijkt dat mensen met kanker behoefte hebben aan maatwerk: de juiste informatie of verwijzing op het moment dat daar behoefte aan is. In veel gevallen is hier nog geen sprake van. Het gesprek over de gevolgen van de ziekte vindt onvoldoende plaats en een grote groep mensen met kanker mist informatie en actieve ondersteuning. Voor het ziekenhuis is het de vraag hoe dit proces van ondersteuning structureel te organiseren en het bieden van maatwerk per persoon te verankeren in het gehele zorgproces.

Verbinding

Mensen met kanker ontvangen meestal zorg over de grenzen van lijnen, domeinen en organisaties heen. Er is een enorme hoeveelheid van regionaal en landelijk aanbod beschikbaar van informatie, ondersteunende zorg en hulp. Dit aanbod bereikt veel mensen nog onvoldoende. Is een betere verbinding met het aanbod mogelijk? Welke doorverwijsmogelijkheden passen bij de klachten van mensen met kanker? Is samenwerking nodig en met wie? Hoe kan dit alles hanteerbaar georganiseerd worden rondom de individuele persoon?

Bovendien spelen allerlei beleidsmatige ontwikkelingen, wat het nog wat complexer maakt voor het ziekenhuis om samenhang aan te brengen in het vraagstuk. Voorbeelden daarvan zijn het meten en bespreekbaar maken van uitkomsten van zorg, substitutie van zorg en e-health. Dit maakt dat het voor ziekenhuizen niet eenvoudig is om een toekomstbestendige visie te ontwikkelen en daar naar te handelen.

Gewenste rol

Hoe kan het ziekenhuis de goede lijn vinden? Ik denk dat het begint met de vraag te beantwoorden wat het ziekenhuis wil en hoe het zijn rol ziet bij het begeleiden van mensen met kanker op niet-medisch vlak. Ziet het ziekenhuis zichzelf voornamelijk als voorlichter, waarbij de patiënt bij de start van de behandeling alle relevante informatie krijgt aangereikt? Of ziet het ziekenhuis zich als aanbieder van medische, paramedische en niet-medische zorg en ondersteuning, waarbij mensen binnen het ziekenhuis gebruik kunnen maken van een breed aanbod van diensten voor een betere kwaliteit van leven? Of kiest het ziekenhuis ervoor om actief samen te werken met oncologienetwerken in de regio, zodat de niet-medische aspecten voornamelijk worden opgepakt door partners in de 1e lijn? Wellicht zijn er nog meer varianten mogelijk?

Ik denk dat een duidelijke visie en heldere keuzes over de gewenste rol van het ziekenhuis bij de ondersteuning van mensen met kanker essentieel is. Alleen dan kan een toekomstbestendige aanpak worden gekozen waarbij ieder mens met kanker de juiste ondersteuning ontvangt. Het ziekenhuis dat zich dit realiseert, maakt een goede eerste stap. Diverse ziekenhuizen nemen initiatieven waaruit blijkt dat het kan.

Rik van Bemmel Stichting OOKDit opiniestuk (geschreven door Rik van Bemmel, Manager Implementatie) is op dinsdag 4 december verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog ‘Zwart gat na behandeling kanker niet acceptabel

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. 

Diakonessenhuis start met QuickScan Stichting OOK

Deze maand is het Diakonessenhuis gestart met de QuickScan van Stichting OOK. Met deze scan krijgen de ziekenhuizen beter inzicht in hun aanbod en organisatie van ondersteunende zorg bij kanker. Maar ook hoe patiënten deze ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat daarbij om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of voedingsadvies. De uitkomsten uit de scan bieden de ziekenhuizen concrete handvatten om het zorgaanbod nog beter te laten aansluiten op de werkelijke zorgvraag.

Een ziekenhuis kiest zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. In het geval van het Diakonessenhuis zijn dit mammaoncologie, oncologische gynaecologie, oncologische urologie en oncologische longgeneeskunde.

Camilla Basart, projectleider Oncologie, van het Diakonessenhuis: “Psychosociale zorg gaat een steeds grotere rol spelen binnen de oncologie. We merken dat er verschillen zijn binnen het ziekenhuis waarop deze zorg wordt aangeboden aan de patiënt. Wij zijn enthousiast over de QuickScan, omdat deze inzicht geeft in de zorg die wordt aangeboden tijdens een consult, een overzicht geeft van de zorgverlening in huis door psycholoog en geestelijk verzorgers, de betrokkenheid van de huisarts beschrijft en met name de wéns van de patiënt in kaart brengt. Alleen met een overzicht van al deze aspecten kunnen we in de toekomst optimale psychosociale zorg garanderen.” De QuickScan is reeds gestart en is naar verwachting eind van dit jaar gereed.

Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “We kijken uit naar de samenwerking met Diakonessenhuis. Gelukkig is er steeds meer aandacht en bewustwording voor ondersteunende zorg bij kanker. Dat zien we ook terug in het toenemend aantal aanmeldingen van ziekenhuizen voor de QuickScan. Een ontwikkeling die wij van harte toejuichen. De scan biedt veel mogelijkheden om ondersteunende zorg bij kanker nog beter aan te laten aansluiten op de zorgvraag van de patiënt”.

Hoe het werkt

Tijdens de QuickScan wordt gekeken naar het zorgaanbod van het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met eerstelijnszorg. Een ziekenhuis kiest zorgpaden waarop de Quickscan wordt uitgevoerd. Daarna volgen drie stappen:

  1. Er wordt een enquête uitgezet onder patiënten van de gekozen zorgpaden.
  2. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, waaronder ook huisartsen en wijkverpleegkundigen, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg.
  3. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met patiënten en zorgprofessionals.

Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis van Stichting OOK een rapportage met aanbevelingen, die gebruikt worden om verandertrajecten te starten.

Wil je meer weten over de mogelijkheden van een QuickScan? Lees hier voor meer informatie of neem contact op met Anne-Marie Bart en Rik van Bemmel via het contactformulier, onderwerp QuickScan.