Berichten

Stichting OOK pleit voor ondersteuning bij kanker op vaste momenten

Anne-Marie Bart is Manager Kwaliteit en Onderzoek bij Stichting OOK. Als ervaren professional in het zorglandschap pleit zij al jaren voor structurele ondersteuning van oncologische patiënten. Met de QuickScan, een inventariserend onderzoek, brengt Anne-Marie de stand van zaken op dit vlak in kaart bij diverse ziekenhuizen in Nederland. Hoe is de (na)zorg bij kanker momenteel geregeld? Wat zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten? In deze blog deelt ze haar bevindingen en visie op de juiste ondersteuning bij kanker.

Anne-Marie: “Telkens als ik spreek met zorgverleners van mensen met kanker valt mij de gedrevenheid voor het vak en de betrokkenheid bij de patiënt op. Of het nu gaat om verpleegkundigen, specialisten, paramedici of psychosociale ondersteuners, goede zorg in de breedste zin van het woord is altijd het doel waar men voor gaat. Hebben wij als Stichting OOK onze missie “de juiste ondersteuning op het juiste moment” dan niet allang bereikt? Helaas moet ik, na 24 QuickScans bij ziekenhuizen in Nederland, constateren dat er ondanks deze gedrevenheid en betrokkenheid van zorgverleners in de oncologie nog steeds verbeterpunten zijn.

Gevolgen van de behandeling

Mensen met kanker zijn in de eerste fase van hun ziekte meestal “aan het overleven”. Behandeling van de ziekte en de gevolgen daarvan op de dagelijkse routine nemen veel van de energie en veerkracht in beslag. Als de behandeling is afgerond of overgaat in langdurige medicatie en de frequentie van contact met zorgverleners afneemt, ervaren velen dat het leven niet meer is wat het was voor de ziekte. Terwijl iedereen om hen heen weer over gaat tot de orde van de dag. Is dat dan het juiste moment voor ondersteuning?

 Mensen met kanker zijn vaak onbewust en onbekwaam als het gaat over de gevolgen van hun ziekte en de behandeling daarvan. Heel vaak hoor ik “ach, ik moet er maar mee leren leven”, “ik ben nuchter: ik ben er nog” of “tja, het is niet anders hé”. Dan gaat het over gebrek aan energie, pijn, jeuk, gewichtsverlies of toename of die vreselijke, verlammende angst dat de ziekte weer oplaait of terugkomt.

Ondersteuning op vaste momenten

 Stichting OOK is van mening dat het juiste moment om over deze onderwerpen te spreken ligt vóór er daadwerkelijk problemen ontstaan. Dat er al een reddingsboei wordt toegeworpen voor je kopje onder gaat. Om die reden pleiten wij voor structurele screening van mensen met kanker op de gevolgen van de ziekte op het dagelijks leven. Natuurlijk zijn alle gedreven en betrokken zorgverleners 100% bereid om met hun patiënten te praten over dit onderwerp en doen zij dit ook dagelijks. Maar over het algemeen is dit omdat een onderwerp “toevallig” ter sprake komt of omdat een patiënt zelf over een onderwerp begint. Omdat de fysieke en emotionele reacties op het (gehad) hebben van kanker vaak zo overeenkomen en escalatie van problematiek zo vaak voor komt dat er professionele hulp nodig blijkt, moet naar onze mening met iedere mens met kanker op een aantal vaste momenten tijdens en na het ziekteproces worden gesproken over thema’s die van belang zijn rondom leven met of na kanker. Om die reden hebben wij het zogenaamde OOK Canvas ontwikkeld. Een hulpmiddel om tijdens een gesprek alle onderwerpen die kunnen worden geraakt door kanker aan de orde te stellen.

Rol van de ondersteuningsconsulent

Op welke plek zou dat gesprek dan plaats moeten vinden? In het ziekenhuis? Bij de huisarts? In een inloophuis of patiëntinformatiecentrum? Bij mensen thuis? Online? Via de werkgever? Om eerlijk de waarheid te zeggen weten wij niet welke plek het beste is. Dat is afhankelijk van de mogelijkheden van organisaties en de wens van mensen met kanker en hun naasten. Wel denken wij dat dit gesprek moet worden gevoerd samen met iemand die goed op de hoogte is van de gevolgen van de ziekte kanker en de behandelingen daarvoor, die weet welk aanbod van ondersteunende zorg in de omgeving van de patiënt beschikbaar is én die in staat is om het gesprek gestructureerd te voeren. Wij noemen zo iemand een ondersteuningsconsulent.

 Op meerdere plekken in Nederland ontstaan initiatieven om mensen met kanker te ondersteunen. Vanuit Stichting OOK initiëren en begeleiden wij deze van harte. Met onze vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent bieden wij zorgprofessionals de mogelijkheid om stil te staan bij nut en noodzaak van ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten en zich te bekwamen in thematiek en gespreksvoering.”


Heb je vragen over onze visie of werkwijze? Of wil je graag eens in gesprek met Anne-Marie? Neem dan contact op via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Koploper Mary Groeneveld begeleidt tijdens alle fases na de diagnose kanker

Door vroegtijdig problemen te benoemen, herkennen en behandelen voorkom je dat er jaren na de diagnose problemen ontstaan.”

In 2019 is Stichting OOK gestart met de zogenoemde Koplopersgroep. Dit initiatief brengt verschillende zorgprofessionals samen die werkzaam zijn in de huisartsenpraktijk en zich willen richten op de ondersteuning van mensen met kanker. Iedere maand spreken we een Koploper over het belang van deze zorg. Mary Groeneveld, verpleegkundig specialist, deelt haar ervaringen met het Koplopersproject en benadrukt het belang van een standaard werkwijze voor ondersteuning bij kanker binnen de huisartsenpraktijk.

1. Wie ben je en wat is je achtergrond?

Mijn naam is Mary Groeneveld. Ik werk sinds acht jaar als verpleegkundig specialist in Huisartsenpraktijk Wateringse Veld in Den Haag. Naast algemene spreekuren en ouderenzorg houd ik me sinds twee jaar bezig met de begeleiding voor de oncologische patiënt binnen de huisartsenpraktijk. Hier zet ik mij samen met mijn collega Saskia Kobes voor in.

2. Wat zijn jouw werkzaamheden op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker?

Als verpleegkundig specialist bied ik begeleiding tijdens alle fasen na de diagnose kanker. Dit doe ik bijvoorbeeld telefonisch, maar ook tijdens het spreekuur of bij mensen thuis. Sinds een half jaar hebben we een nieuw concept geïntroduceerd: wandelconsulten. Hierbij worden de consulten wandelend in de buitenlucht gehouden in plaats van in de spreekkamer.

Tijdens onze consulten bespreken we diverse onderwerpen die betrekking hebben op de oncologische patiënt. Ik fungeer daarbij als luisterend oor, maar we proberen ook te werken naar een gericht doel. Tijdens deze consulten maak ik regelmatig gebruik van het OOK Canvas als hulpmiddel om het gesprek te structuren.

3. Hoe is deze begeleiding tot stand gekomen en hoe zie jij de verdere ontwikkeling hiervan?

Het project is voortgekomen uit een groeiende behoefte aan begeleiding voor oncologische patiënten binnen de 1e lijn en uit onze passie voor het thema. De ontwikkeling van oncologische begeleiding gaat hard. De meerwaarde van een ondersteunende rol wordt steeds duidelijker, wat bewijst dat er echt iets mee gedaan moet worden. Zelf denk ik dat veel meer huisartsenpraktijken hier de komende tijd mee aan de slag gaan.

4. Wat is het belang van niet-medische ondersteuning bij kanker in de eerste lijn?

Het belang is groot! Door vroegtijdig problemen te benoemen, herkennen en behandelen voorkom je dat er jaren na de diagnose problemen ontstaan. Deze problemen kunnen van alles omvatten, denk aan relatieproblemen, werk-gerelateerde problemen, psychische en sociale klachten. Maar bijvoorbeeld ook lichamelijke problemen en beperkingen, zoals een verminderde conditie en vermoeidheid.

5. Hoe zie jij de toegevoegde waarde van de Koplopersgroep?

Het helpt enorm dat je er niet alleen voor staat. Je kan met elkaar meedenken en elkaar ondersteunen om het project in de eigen omgeving vorm te geven. Samen sta je sterker dan als individu binnen het zorglandschap.

6. Hoe ondersteunt Stichting OOK hierin?

Stichting OOK is een fijne steun. Dankzij hun hulp, structuur en uitwerking van onze ideeën krijgt het project en de standaard werkwijze voor ondersteuning bij kanker binnen de eerste lijn steeds meer vorm. Ze helpen, ondersteunen en denken kritisch met ons mee. En omdat zij op oncologie gebied veel kennis en een breed netwerk hebben, is het een enorme aanwinst!


Stichting OOK faciliteert en begeleidt de Koplopersgroep bij het opzetten en integreren van niet-medische ondersteuning binnen de huisartspraktijk. Ben jij actief binnen de eerste lijn en heb je ideeën over dit onderwerp? Neem dan vooral contact op met Manager Kwaliteit & Onderzoek Anne-Marie Bart via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Koploper Jolanda Dekker over ondersteunende zorg bij kanker in de 1e lijn

Idealiter zou bij elke huisarts iemand moeten werken die niet-medische ondersteuning geeft bij kanker, zodat de begeleiding van patiënten zo optimaal mogelijk is.

In 2019 is Stichting OOK gestart met de zogenoemde Koplopersgroep. Dit initiatief brengt verschillende zorgprofessionals samen die werkzaam zijn in de huisartspraktijk en zich willen richten op de ondersteuning van mensen met kanker. Iedere maand spreken we een Koploper over het belang van deze zorg. Jolanda Dekker, casemanager oncologie in huisartspraktijk Copenhaege in Vlaardingen, bijt het spits af en vertelt over haar werkzaamheden en visie op gebied van niet-medische oncologische ondersteuning in de 1e lijn.

1. Kun je kort iets over jezelf en je achtergrond vertellen?

Ik ben Jolanda Dekker, casemanager oncologie in de huisartsenpraktijk Copenhaege te Vlaardingen. Voordat ik deze functie kreeg ben ik dertig jaar fysiotherapeut geweest, waarvan ik twintig jaar een praktijk voor oedeem- en oncologiefysiotherapie heb gehad. De ondersteuning en begeleiding van oncologiepatiënten heeft dus al heel lang mijn interesse. In mijn zoektocht naar betere begeleiding van de oncologiepatiënt in de 1e lijn (dus buiten het ziekenhuis) kwam ik in contact met de huisartsen van de praktijk Copenhaege. Zij waren ook op zoek naar iemand die hun patiënten wilde gaan begeleiden, zo is de samenwerking ontstaan.

2. Wat zijn jouw werkzaamheden op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker?

Als casemanager oncologie ondersteun ik de huisarts bij het verlenen van zorg aan patiënten en hun naasten. Bijvoorbeeld door te helpen bij niet-medische vragen die te maken hebben met het ziekteproces of het bieden van een luisterend oor.

Steeds meer oncologiepatiënten krijgen, soms jaren na afloop van hun behandeling, te maken met de gevolgen van hun ziekte en de behandeling ervan. Ze verblijven het grootste deel van het ziekteproces thuis. In het veelomvattende en vaak jarenlange ziekteproces is de casemanager oncologie een betrokken zorgverlener die informatie en emotionele ondersteuning biedt. Daarnaast kan ik als brug fungeren tussen de huisarts, de patiënt en andere zorgverleners.

De casemanager oncologie volgt de patiënt tijdens het hele ziekteproces en is laagdrempelig bereikbaar en beschikbaar. Daar waar het nodig is kan ik helpen de juiste zorg te vinden en eventueel te regelen.

3. Hoe is de niet-medische ondersteuning bij kanker tot stand gekomen en hoe zie jij de verdere ontwikkeling hiervan? 

Dit is tot stand gekomen vanuit mijn wens om oncologiepatiënten in de 1e lijn beter te kunnen begeleiden. Ik merkte als fysiotherapeut dat patiënten in het ziekenhuis goed begeleid werden, maar daarbuiten of na het behandeltraject in het ziekenhuis is het vaak zoeken naar de juiste hulp of ondersteuning. Dat kost patiënten veel energie, wat ze beter ergens anders aan zouden kunnen besteden. Idealiter zou bij elke huisarts iemand moeten werken die niet-medische ondersteuning geeft bij kanker, zodat de begeleiding van oncologiepatiënten zo optimaal mogelijk is.

4. Wat is het belang van niet-medische ondersteuning bij kanker in de 1e lijn?

Vanuit betrokkenheid en expertise optimale begeleiding en ondersteuning geven aan mensen met en na kanker, zodat zij hun levenskwaliteit kunnen verbeteren of zoveel als mogelijk kunnen behouden.

5. Hoe zie jij de toegevoegde waarde van de Koplopersgroep?

We leren veel van elkaar en trekken samen op in de ontwikkeling van een ‘nieuwe’ standaardwerkwijze voor ondersteuning bij kanker in de 1e lijn, die in onze praktijken zal worden getoetst. Hierbij ondersteunen we elkaar actief, waardoor de kwaliteit van de begeleiding van de oncologiepatiënten nog beter wordt.

6. Hoe ondersteunt Stichting OOK hierin?

Stichting OOK faciliteert en ondersteunt ons. Ze denken mee, hebben tips en dragen relaties aan. Deze samenwerking en ondersteuning is erg fijn, het helpt de beoogde functie naar een hoger plan. Daarnaast heeft Stichting OOK het zogenoemde OOK Canvas ontwikkeld, een gespreksinstrument toegespitst op de oncologie. We hebben hiervoor een training gehad, zodat we de praatplaat kunnen gebruiken tijdens ons werk. Hierdoor kunnen we nog beter uitvragen waar patiënten en hun naasten tegenaan lopen.


Stichting OOK faciliteert en begeleidt de Koplopersgroep bij het opzetten en integreren van niet-medische ondersteuning binnen de huisartspraktijk. Ben jij actief binnen de 1e lijn en heb je ideeën over dit onderwerp? Neem dan vooral contact op met Manager Kwaliteit & Onderzoek Anne-Marie Bart via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Stichting OOK brengt ondersteuningsbehoeften oncologische patiënt en naaste online in beeld

Optimale ondersteuning bij kanker is ondersteuning die aansluit op de wensen en behoeften van iedere individuele patiënt. Om die behoeften zo goed mogelijk in te schatten heeft Stichting OOK sinds kort verschillende tools beschikbaar op de website, om patiënt en naaste te helpen om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. Zo kan aan de hand van zes online vragen inzicht verkregen worden in de persoonlijke gezondheidsbeleving. Op basis van deze uitkomsten geven wij advies over welk type begeleiding het beste bij de patiënt past, bijvoorbeeld een persoonlijk gesprek met de ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK.

Passende begeleiding op basis van de gezondheidsbeleving

De patiënt kan via de pagina ‘ik zoek ondersteuning’ zes vragen beantwoorden die zijn gebaseerd op het gevalideerde concept Subjectief Beleefde Gezondheid (SBG-model, onderdeel van de Health Monitor) van Prof.dr. S. Bloem (Sjaak). Aan de hand van deze vragen wordt gemeten in welke mate iemand acceptatie en controle ervaart ten aanzien van de ziekte kanker. Hierbij wordt de patiënt uiteindelijk ingedeeld in één van de volgende vier kwadranten: informatie, planning & structuur, emotionele steun of persoonlijke begeleiding. De kwadrant waar men zich in bevindt geeft aan welke vorm en mate van ondersteuning het best passend is. Wanneer de patiënt vervolgens een account aanmaakt in Mijn OOK is duidelijk voor hem/haar wat de eerste stap is: bijvoorbeeld in gesprek gaan met de ondersteuningsconsulent of eerst zelfstandig aan de slag gaan met modules.

Inzicht in de ondersteuningsbehoefte per levensdomein via het OOK Canvas

Daarnaast geeft Stichting OOK gebruikers van de website de mogelijkheid om inzicht te verkrijgen in persoonlijke ondersteuningsbehoeften per levensdomein, door middel van het OOK Canvas. Het OOK Canvas beschrijft tien onderwerpen (levensdomeinen) waar mensen met kanker en naasten mee te maken kunnen krijgen. Via zowel de homepagina als de ‘ik zoek ondersteuning’ pagina kan de patiënt het OOK Canvas invullen en aangeven welke levensdomeinen voor hem/haar van toepassing zijn, bijvoorbeeld ‘Energie & Bewegen’ of ‘Veranderingen aan het lichaam’. Na het beoordelen van de verschillende aspecten van één of meerdere levensdomeinen, bijvoorbeeld ‘Smaak’ bij ‘Veranderingen aan het lichaam’, kunnen de antwoorden worden gedownload als PDF. Dit overzicht kan worden gebruikt als basis voor het gesprek met een zorgverlener, zoals bijvoorbeeld de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK. Ingevulde antwoorden worden na twee uur automatisch uit ons systeem gewist.

Bewustwording bij de patiënt

De zes SBG-vragen geven richting aan de manier van begeleiden die het best past bij de patiënt en het ingevulde OOK Canvas creëert inzicht in de onderwerpen waarop behoefte aan ondersteuning is. Dankzij die verkregen inzichten kan de ondersteuningsconsulent optimale online begeleiding geven en aansluiten bij ieder uniek mens met kanker. De implementatie van deze nieuwe online tools draagt bij aan de missie van Stichting OOK: De juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en naasten.


Tijdens het symposium ‘Samen naar beter! Ondersteuning bij kanker’ (2019) gaf Prof.dr. Sjaak Bloem een workshop over het bieden van zorg op maat aan de hand van de Health Monitor. Lees hier een uitgebreide toelichting over dit concept.

Bloem, J.G. (2012). Gepersonaliseerde zorg, de juiste richting. Inaugurele rede uitsproken op 24 oktober 2012 ter aanvaarding van het ambt bijzonder hoogleraar ‘Health care consumers and experienced health’, Nyenrode Business Universiteit, Breukelen.

Krijg via zes online vragen inzicht in welke ondersteuning het beste bij jou past

Optimale ondersteuning bij kanker is ondersteuning die goed aansluit op jouw specifieke wensen en behoeften. Stichting OOK heeft sinds kort verschillende tools beschikbaar op de website, die deze behoeften zo goed mogelijk inschatten en in kaart brengen. Zo kun je zes online vragen invullen over je persoonlijke gezondheidsbeleving. Op basis van deze vragen krijg je direct advies over welk type begeleiding het beste bij je past.

Passende begeleiding op basis van je gezondheidsbeleving

Via de pagina ‘ik zoek ondersteuning’ beantwoord je zes vragen die zijn gebaseerd op het concept Subjectief Beleefde Gezondheid (SBG-model, onderdeel van de Health Monitor) van Prof.dr. S.Bloem (Sjaak). Aan de hand van deze vragen wordt een indeling gemaakt in één van de volgende vier kwadranten: informatie, planning & structuur, emotionele steun of persoonlijke begeleiding. Je krijgt een suggestie voor de meest passende manier van ondersteunen op basis van het kwadrant dat op jou van toepassing is. Zo kun je het advies krijgen om gebruik te maken van de zelfhulpmodules in Mijn OOK of in gesprek te gaan met een van onze ondersteuningsconsulenten.

Krijg met het OOK Canvas inzicht in de onderwerpen die voor jou van belang zijn

Het OOK Canvas  beschrijft tien onderwerpen (levensdomeinen) waar mensen met kanker en naasten mee te maken kunnen krijgen. Via zowel de homepagina als de ‘‘ik zoek ondersteuning’ pagina kun je het OOK Canvas invullen en aangeven welke levensdomeinen voor jou van toepassing zijn, bijvoorbeeld ‘Energie & Bewegen’ of ‘Veranderingen aan het lichaam’. Na het beoordelen van de verschillende aspecten van één of meerdere levensdomeinen, bijvoorbeeld ‘Smaak’ bij “Veranderingen aan het lichaam’, kun je de antwoorden downloaden als PDF. Dit overzicht kun je vervolgens gebruiken als basis voor het gesprek met een zorgverlener, zoals de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK. Ingevulde antwoorden worden na twee uur automatisch uit ons systeem gewist.

Het ingevulde OOK Canvas maakt duidelijk bij welke problematiek wij je het beste kunnen ondersteunen. De zes SBG-vragen helpen om te bepalen op welke manier wij je het beste kunnen ondersteunen.


Bloem, J.G. (2012). Gepersonaliseerde zorg, de juiste richting. Inaugurele rede uitsproken op 24 oktober 2012 ter aanvaarding van het ambt bijzonder hoogleraar ‘Health care consumers and experienced health’, Nyenrode Business Universiteit, Breukelen.