Berichten

Vijf vragen aan: Henriëtta Dijkstra – Karify

“De coronacrisis benadrukt de relevantie en kracht van eHealth binnen de zorg.”

Deze maand spreken we Henriëtta Dijkstra, content manager bij Karify. Karify is het onderliggende behandelplatform van de online omgeving Mijn OOK, waar patiënten en naasten geholpen worden bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Met haar digitale zorgaanbod probeert Karify het gehele zorgproces te ondersteunen, van aanmelding tot behandeling en nazorg. Als content manager ontwikkelt Henriëtta behandeltools, die onder andere ingezet kunnen worden binnen de oncologie. Zij vertelt meer over online zorgverlening voor mensen met kanker en deelt haar kijk op de ontwikkeling van eHealth.

1. Kun je wat meer vertellen over Karify en jouw rol binnen de organisatie?

Karify is een online behandelplatform, wat zorgprofessionals en gebruikers met elkaar verbindt. Via het beveiligde platform kunnen gebruikers informatie lezen, interventies volgen, belangrijke documenten delen en laagdrempelig contact hebben met een zorgverlener. Bijvoorbeeld door berichten te sturen of middels een videobelgesprek. Meestal wordt Karify begeleid ingezet, maar er zijn ook een aantal instellingen die eigen regie bij de gebruiker stimuleren met zelfhulpinterventies. Stichting OOK is daar een voorbeeld van.

Ik ben nu zo’n 7,5 jaar actief als content manager. Dat houdt in dat ik me voornamelijk bezighoud met het ontwikkelen en optimaliseren van ons digitaal behandelaanbod. Wij maken de online tools waarmee zorgprofessionals vervolgens weer uit de voeten kunnen.

2. Hoe kunnen zorgverleners en zorginstanties gebruik maken van Karify?

Karify ondersteunt het gehele zorgproces, vanaf de aanmelding tot en met de nazorg. We zien bijvoorbeeld dat GGZ-patiënten in de aanmeldfase vaak actief en gemotiveerd zijn, maar nog niet terecht kunnen bij de behandelaar vanwege wachttijden. Om deze eerste periode te overbruggen zet de instelling een set interventies klaar in Karify, waarmee de patiënt alvast aan de slag kan. Tijdens de behandelfase en de nazorgfase kan de gebruiker vervolgens zelf interventies volgen, kennis opdoen en zijn/haar voortgang monitoren. Ook is er de mogelijkheid om contact op te nemen met de zorgverlener.

Wij bieden de bovengenoemde functionaliteiten aan binnen één goed beveiligd platform. De gebruiker houdt altijd toegang tot zijn of haar data, ook na afloop van de behandeling. Zo kun je als het ware je eigen gezondheidsdossier opbouwen en deze makkelijk overdragen aan nieuwe zorgverleners.

3. Wat doen jullie allemaal binnen de oncologie?

Op het moment werken we voornamelijk samen met GGZ-instellingen. Vrijwel ons gehele aanbod binnen de oncologie is gericht op nazorg, bijvoorbeeld op gebied van emotioneel herstel, minder vermoeidheid of minder angst na kanker. Nadat iemand een medisch traject doorlopen heeft, komt Karify om de hoek kijken. Het beschikbare behandelaanbod is grotendeels gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Een concrete opdracht is bijvoorbeeld het ontdekken wat voor de patiënt energie kost en wat energie oplevert, zodat ze een duidelijke balans voor zichzelf kunnen opmaken.

4. Hoe zijn de modules tot stand gekomen en hoe sluiten deze aan op de oncologische zorg?

Een groot deel van onze interventies zijn transdiagnostisch en breed inzetbaar, bijvoorbeeld ‘omgaan met stress’. Het is voor mij de uitdaging om tools te ontwikkelen waarvan een grote groep patiënten kan profiteren, zonder dat deze te algemeen zijn.

We werken nauw samen met een drietal organisaties in Nederland binnen de oncologie, waaronder Stichting OOK. Er zijn eigenlijk maar een handvol instellingen die actief behandelen op nazorg bij kanker. De ontwikkeling van interventies die specifiek ingezet kunnen worden voor de oncologie is dan ook vaak een samenwerking tussen ons en deze partijen. Zij leveren de inhoudelijke input, wat wij vervolgens ontwikkelen tot een digitaal inzetbaar product. Hun expertise is dus een mooie voorzet voor onze dienstverlening.

5. Hoe ervaart de patiënt deze digitale vorm van zorg?

Uit ons onderzoek blijkt dat patiënten het gevoel van flexibiliteit en eigen regie bij digitale zorg prettig vinden. Je bepaalt zelf wat je wilt doen en wanneer. Een goed voorbeeld is jullie online omgeving Mijn OOK, waar de gebruiker kan kiezen om nauw contact te houden met de ondersteuningsconsulent, maar ook zelfstandig aan de slag kan gaan met de informatie en modules. Daarnaast wordt de continuïteit van de behandelingen erg gewaardeerd. Je kunt in alle rust teruglezen welke informatie er tijdens een gesprek is gegeven, maar bij vragen ook tussentijds contact opnemen met je zorgprofessional.

Onze online zorg blijft natuurlijk een proces in ontwikkeling. We kijken continu naar hoe we ervoor kunnen zorgen dat de meerderheid van de samenleving zich wegwijs kan maken binnen de omgeving.

Extra: Hoe zie jij de toekomst van eHealth?

Ik geloof dat het persoonlijke contact met een zorgverlener heel belangrijk is. Maar je ziet nu tijdens de coronacrisis dat dit niet altijd fysiek mogelijk is, wat de relevantie en kracht van eHealth benadrukt. Denk hierbij bijvoorbeeld aan videobellen. Het direct krijgen van persoonlijke terugkoppeling binnen de zorg is heel erg relevant en ik denk dat eHealth daar steeds beter op inspeelt. Daarnaast staat personalisatie centraal. Er wordt heel veel data verzameld, wat enorm gaat helpen om de online zorg af te stemmen op iedere unieke gebruiker.

Toen wij net begonnen met Karify merkten we dat zorgverleners vrij sceptisch waren tegenover onze dienstverlening en eHealth. De meerwaarde wordt nu steeds vaker opgemerkt in de gezondheidszorg, waardoor gebruik gestimuleerd wordt bij patiënten. Uiteindelijk kan ik me voorstellen dat de patiënt dankzij eHealth in een steeds grotere mate zelfsturend wordt en écht zelf inzicht krijgt in zijn/haar gedrag en gezondheid.

Hulp bij kanker via Mijn OOK

Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) helpt mensen met kanker en hun naasten bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte, via de online omgeving Mijn OOK. Je kunt hier terecht voor informatie en advies op maat, bijvoorbeeld via online modules of persoonlijk contact met een ondersteuningsconsulent. Meer weten? Lees via de onderstaande knop hoe je gratis een account aanmaakt en wat Mijn OOK voor jou kan betekenen.

Deel je ervaring met Mijn OOK en maak kans op een weekend weg!

Ben of ken jij iemand die gebruik maakt van Mijn OOK? Dan zijn wij benieuwd naar jouw ervaringen! Door het beantwoorden van een vijftal vragen kunnen wij de online omgeving nog beter laten aansluiten op de wensen van de gebruiker. Wanneer je de vragenlijst hebt ingevuld maak je kans op een weekend of midweek voor vier personen bij vakantiepark de Meerparel in Uitgeest. Laat hiervoor wel je e-mailadres achter via het onderstaande formulier, zodat wij contact met je kunnen opnemen. Alvast hartelijk dank voor je deelname!

Het invullen van de vragen is geheel vrijwillig. Al je gegevens worden anoniem verwerkt, dat wil zeggen zonder vermelding van je naam, geboortedatum, (mail)adres of andere persoonlijke gegevens. Informatie is niet aan jou als persoon te koppelen.

*Let op: Laat je e-mailadres achter via het onderstaande formulier, zodat wij contact met je kunnen opnemen indien je gewonnen hebt.

Email

Vakantiepark de Meerparel

Door mee te doen aan het onderzoek maak je kans op een weekend of midweek voor vier personen bij vakantiepark de Meerparel in Uitgeest. In verband met het coronavirus zal de datum nader bepaald worden, aan de hand van de landelijke richtlijnen en de beschikbaarheid van de accommodatie. Je zal verblijven op een prachtige nieuwe huisboot aan het Uitgeestermeer. Geniet van een verblijf op het water en kom tot rust samen met familie of vrienden!

Drie tips voor het omgaan met vermoeidheid bij kanker

Conny Robbeson werkt als oncologie fysiotherapeut bij WillUFysio in Dinteloord en is lid van FyNeOn. Vanuit de opleiding Oedeemfysiotherapie kwam zij steeds meer in aanraking met oncologie. Door verschillende cursussen en uiteindelijk een Master of Science  groeide de interesse en passie. “Vooral de betekenis die het voor deze mensen heeft vind ik zo mooi aan mijn werk”. Zij deelt graag haar ervaring en geeft 3 tips tegen vermoeidheid bij kanker.

“Soms doen patiënten te veel zonder dat ze het door hebben, en die gaan maar door, door, door en zijn dan uitgeblust aan het einde van de dag. Energiemanagement is belangrijk.”

Tip 1: De juiste balans

Het aanpakken van vermoeidheid begint bij de juiste balans tussen activiteit en rust, oftewel: energiemanagement. Wat hierbij kan helpen, is het bijhouden van een activiteitendagboek. Hierin geef je al je activiteiten weer in blokken van een kwartier, zodat inzichtelijk wordt wanneer je wat doet. Dan zie je dat je soms al heel veel hebt gedaan zonder dat je het door hebt. Hierdoor kun je pieken herkennen in je activiteiten en proberen tussendoor minder actief te zijn. Zorg dat er een golfbeweging in je activiteiten en rust komt, zodat je energie overhoudt voor andere dingen.

Tip 2: Vraag om hulp

Soms is het nodig of helpt het om hulp te vragen aan anderen. Door bepaalde hulp te accepteren, bijvoorbeeld iemand die voor jou de boodschappen doet of op je kinderen past, blijft er energie over voor andere activiteiten, dingen die je leuk vindt en waar je weer energie van krijgt! Hulp vragen kan aan zorgprofessionals, maar ook aan naasten, zoals een partner, ouders, kinderen, buren, vriend(in) of kennissen.

“Vaak zijn patiënten zo blij dat de kanker onderdrukt is en ze nog in leven zijn, dat ze de latere gevolgen voor lief nemen en niet graag om hulp willen vragen. Dat is zo jammer, want er is echt wel iets aan te doen. Het gaat misschien niet over, maar verlichting is wel mogelijk.”

Tip 3: Een gezonde levensstijl

Bewegen, voeding, omgaan met stress en een goede nachtrust zijn de basis ingrediënten voor een gezonde levensstijl. Als je dit al hebt, probeer het te onderhouden. Heb je dit nog niet, probeer het dan op te bouwen. Ieder mens en iedere situatie is anders en daarom is het belangrijk om naar jezelf te luisteren. Probeer op eigen kracht te ondervinden wat er mogelijk is. Je kunt starten met iets kleins, zoals kleine huishoudelijke klusjes en dit opbouwen naar op den duur een wandelingetje, fietsen naar de supermarkt en/of bijvoorbeeld tuinieren. Stapje voor stapje, op jouw eigen tempo. Houdt daarnaast ook je brein in beweging. Als je je geest flexibel houdt, kun je ook veel beter omgaan met veranderingen. Aan het begin kost dit energie, maar uiteindelijk rendeert het. Je brein in beweging houden kan op veel verschillende manieren. Creëer bijvoorbeeld nieuwe sociale netwerken en/of onderhoudt ze.

Het werk van een oncologie fysiotherapeut

Het werk van een oncologie fysiotherapeut ten opzichte van een normale fysiotherapeut verschilt vooral in het psychosociale aspect en de complexere vraagstukken van samenhangende klachten. Oncologie fysiotherapeuten hebben behalve de basiskennis ook kennis van oncologische behandelingen (zoals chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie, anti-hormonale therapieën), wat inzicht geeft in klachten die een patiënt kan hebben. “Ik kan veel specifieker doorvragen en klachten op meerdere gebieden, zowel lichamelijk als emotioneel, aanpakken,” licht Conny toe.

De eerste behandeling bij een oncologie fysiotherapeut bestaat uit een inventarisatie van de klachten. Conny vertelt verder: “Vervolgens ga je samen op zoek naar stoornissen die de problemen kunnen verklaren, zoals een lichamelijke spanning als gevolg van stress, verstoorde ademhaling, etc. Daarna volgen er fysieke testen, zoals het meten van de spierkracht. Vaak wordt er ook gebruik gemaakt van een vragenlijst, voor vermoeidheid is er bijvoorbeeld de multidimensionale vermoeidheidsindex.”

Na de inventarisatie start de behandeling in de behandelruimte, afhankelijk van de klachten kan dit 1-op-1 of in een in oefenzaal. Vervolgens begint het uitbouwen op basis van wat de patiënt aan kan. Zo ondersteunt de oncologie fysiotherapeut mensen met (of na) kanker in het opbouwen van een normaal dagelijks leven zonder constante vermoeidheid.

Wil je meer informatie hoe een oncologie fysiotherapeut jou kan helpen bij vermoeidheid? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je bijvoorbeeld waar een oncologie fysiotherapeut te vinden is bij jou in de buurt. Klik hier om je aan te melden voor Mijn OOK.

 

 

Ondersteuning bij kanker voor Alison via Mijn OOK

“De combinatie van modules en gesprekken zijn voor mij ondersteunend geweest.”

Alison Neal, 51 jaar, is door de ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ze beschrijft haar verhaal en ervaring in deze column.

Ik ben erg positief over de online omgeving. Mijn OOK helpt om meer grip te krijgen op je emoties. Bij mij zorgde het ervoor dat ik minder angstig en minder somber voelde. Voor mij persoonlijk is de combinatie van de online modules, de tussentijdse terugkoppelingen en de fysieke gesprekken erg ondersteunend geweest.

Onwerkelijk

In februari 2017 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Dat was echt schrikken! Ik dacht, dat hoor je bij de buurvrouw of bij iemand anders, maar niet bij jezelf. Het is tijdens het landelijke bevolkingsonderzoek borstkanker ontdekt. Ik realiseerde me dat het aantal vrouwen met borstkanker toenam, maar dan overkomt het jezelf. Ik moest ook een aantal dagen wachten op de definitieve uitslag. Dat was heel eng!

Alison en haar kinderen - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerIk merkte dat het mijn omgeving ook erg trof. Mijn twee kinderen, mijn vriendinnen, mijn collega’s. Ik denk dat het bij mij nog niet bezonken was. Het was heel onwerkelijk. Mijn kinderen, dat raakte mij het meeste. Dat was voor mij de reden om door te zetten in deze zware periode.

Hoe nu verder?

Alison tijdens chemotherapie met hoofdhuidkoeling- Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDan ga je die molen in. Ik ben uiteindelijk geopereerd, heb 24 keer bestralingen gehad en chemotherapie. Ik ben zoveel mogelijk blijven werken. Dat gaf mij afleiding en structuur. Ik sport ook veel en ik bleef ook sporten. Ik had veel geluk dat ik weinig bijwerkingen had van de chemotherapie. Zo was ik bijvoorbeeld niet misselijk. Mijn haar viel uit, maar ik heb nu weer een mooie bos haar. Ik ben me ervan bewust dat dit niet voor iedereen zo kan zijn.

Ondanks de afleiding van werk, heb je tegelijkertijd veel zorgen over hoe het verder moet. Bijvoorbeeld wat moet ik regelen in geval ik dood ga? Een testament opstellen, wat doe ik met mijn huis, met mijn auto? Ik woon in een huurhuis, dus ik belde mijn woningbouw op. Kunnen mijn kinderen nog in de woning blijven wonen als ik er niet meer ben? Dat bracht een hoop onrust met zich mee.

Lotgenotencontact en een luisterend oor

Gezien ervaringen uit het verleden, weet ik de weg naar een psycholoog. Ik heb daar verteld waar ik tegen aan liep. Ik werd wel gehoord, maar miste toch een vorm van contact: lotgenotencontact. Toen zag ik een flyer van een verwendag in het OOK Centrum in Rotterdam. Ik heb me hiervoor opgegeven en ik heb daar veel mensen ontmoet die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik ontmoette ondersteuningsconsulent Jannet en bij haar kon ik mijn hart luchten, mijn verhaal kwijt.

Ik kom oorspronkelijk uit Londen en woon al 29 jaar in Nederland, maar ik heb hier weinig familie of iemand bij wie ik mijn hart kan uitstorten. Dat ik dit bij Jannet kon doen, was voor mij heel belangrijk. De vrijwilligers in het OOK Centrum stonden voor me klaar om een praatje te maken en ik kon genoeg informatie lezen in de boeken die daar staan. Het idee dat ik altijd ergens kon aankloppen als het nodig was, gaf mij veel steun. Als ik eenzaam was of als ik gezelschap wilde, of als ik antwoorden zocht op al mijn vragen.

Introductie Mijn OOK, de online omgeving

Ondersteuningsconsulent Jannet legt Alison OOK Contact uit - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerJannet legde mij uit wat Mijn OOK voor mij kon betekenen. Ik heb eerst een introductie-module gevolgd, over wat ik kon verwachten in het contact met Jannet. Toen gingen onze gesprekken over wat meer praktische zaken zoals, waar kan ik iets vinden over massage bij kanker bij mij in de buurt? Ik heb zelf ook informatie gelezen over emoties en angsten. Het scheelt een hoop zoekwerk, als iemand je de juiste informatie kan aanreiken.

Na een tijdje kreeg ik van Jannet een bericht via Mijn OOK. Ze vroeg hoe het met me ging. Een vriendin van mij was toen, na 6 jaar behandelingen tegen kanker, overleden. Ik weet nog dat het niet goed met me ging, maar ik wist niet wat ik moest doen. Ik durfde het ook niet te uiten denk ik. Ik heb opgebiecht aan Jannet dat ik wel graag zo snel mogelijk een persoonlijk gesprek nodig had. Gelukkig was dit mogelijk.

Mindfulness

Ik heb vervolgens de online module Mindfulness gevolgd. De module was voor mij duidelijk. Ik kon het gemakkelijk thuis in mijn eigen omgeving volgen wanneer het mij uit kwam. Daarnaast was het voor mij een stimulans dat in dit geval Jannet mee kon kijken. Dat gaf mij een veilig en vertrouwd gevoel.

Jannet heeft mij gewezen op de Vruchtenburg. Zij bieden psychologische zorg aan voor mensen met kanker en hun naasten. Ik heb daar ook weer andere lotgenoten ontmoet.

‘Ik ben tumorvrij’

Alison Neal - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerNatuurlijk heb ik de angst dat de kanker terug kan komen. Ik zeg zelf ‘ik ben tumorvrij’, maar of ik dan echt voor altijd genezen ben? Ik wil graag met anderen mijn ervaring delen. Dat het enorm heftig is, maar dat het per definitie niet altijd negatief hoeft te zijn. ‘The lord works in mysterious ways.’ Eigenlijk weet je nooit wat er op je pad komt. Het is een enorme impact op je leven, maar ik blijf positief. Ik heb nu een tijdje niet meer in Mijn OOK gekeken, omdat het nu goed gaat. Toch geeft het mij een geruststellend gevoel, dat ik altijd weer kan inloggen om hulp te vragen.

Alison Neal

Zoek jij ondersteuning bij kanker? Kijk eens rond in de online omgeving Mijn OOK. Je kan in contact komen met Jolanda, Suzanne en Jannet, de ondersteuningsconsulenten. Zij bespreken met jou over wat het betekent om te leven met kanker.