Berichten

Lees hier het OOK Nieuws van juli

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van juli:

  • Ondersteuning bij kanker van Stichting OOK voor Jenny en Hans
  • Vraag en antwoord: Seksualiteit bij kanker
  • ‘De juiste zorg, bij jou in de buurt’ – Verwijsgids Kanker
  • Ondersteuningsconsulent Jannet heeft de Nijmeegse Vierdaagse uitgelopen

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Lees hier het OOK Nieuws van juni

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van juni:

  • 4 tips voor omgaan met kanker binnen het gezin
  • Reisadvies op maat voor mensen met kanker
  • Ik wandel voor OOK tijdens de Nijmeegse Vierdaagse
  • Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam
  • Ondersteuningsconsulent waardevolle toevoeging 

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Ondersteuningsconsulent waardevolle toevoeging aan de huidige ondersteunende kankerzorg

De diagnose kanker zorgt bij veel mensen voor psychische en fysieke problemen. Dit zijn bijvoorbeeld angsten en depressies, maar ook fysieke pijn en smaakveranderingen. Uit onderzoek is gebleken dat op het moment dat een patiënt hier niet of weinig bij wordt geholpen, dit kan zorgen voor een afname van de kwaliteit van het leven. Daarnaast verkleint het de kans op herstel. De juiste zorg op het juiste moment, afgestemd op de behoefte van de patiënt is hier dus essentieel. De ondersteuningsconsulent helpt hierbij.

Niet alle patiënten zijn in staat om deze problemen op te lossen zonder de hulp van een professional. De ondersteuningsconsulent ondersteunt mensen met kanker bij het zoeken naar oplossingen van deze problemen. Berezowska, Passchier en Bleiker (2019) hebben onderzoek gedaan naar de toevoeging van Patiënt Navigators, in het Nederlands ondersteuningsconsulent, in de ondersteunende kankerzorg. De interventie van de ondersteuningsconsulent werd door de overgrote meerderheid (92%) als waardevol beoordeeld.

Ondersteuningsconsulent

Ondersteuningsconsulenten zijn oncologieverpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in communicatie, probleemoplossingen en coachvaardigheden. Ze faciliteren toegankelijkheid naar ondersteunende zorg (zowel intern als extern). Daarnaast zorgen ze voor een structurele screening van zorgbehoefte. Mensen met kanker hebben de mogelijkheid om in gesprek te gaan, telefonisch of face-to-face. Op basis van hun behoefte geeft de ondersteuningsconsulent handvatten mee hoe zij kunnen omgaan met de ervaren problemen. Het kan hierbij gaan om problemen op het gebied van lichamelijke fitheid, psychosociaal functioneren en vooral problemen die mensen ervaren bij het oppakken van het dagelijks leven. Ook geeft de ondersteuningsconsulent aan bij welke andere relevante zorgprofessionals in de eigen omgeving, zoals bijvoorbeeld de psycholoog of een diëtist, de patiënt terecht kan.

Onderzoek

Ondersteuning bij kanker betekent mensen met kanker en hun naasten helpen om te gaan met de bijwerkingen van kankerbehandeling en grip te behouden op het leven met kanker. Alhoewel ondersteunende zorg bij kanker een steeds belangrijker onderwerp binnen de kankerzorg is, komt het aanbod niet altijd overeen met de behoeften van de patiënt.

Het onderzoek is uitgevoerd onder borstkanker- en melanoom patiënten die gebruik hebben gemaakt van de diensten van de ondersteuningsconsulenten in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Deze interventie is aan 1091 patiënten aangeboden, waarvan ruim 200 patiënten hebben aangegeven gebruik te willen maken van de ondersteuning van een ondersteuningsconsulent. Daarnaast gaven 233 patiënten aan geen behoefte te hebben aan een gesprek met de ondersteuningsconsulent, hiervan hebben 125 patiënten meegewerkt aan het onderzoek. Ook hebben 68 zorgprofessionals een bijdrage geleverd.

Ongeveer de helft van de patiënten heeft het advies van de ondersteuningsconsulent opgevolgd. Dit lijkt weinig, maar is gunstig omdat het advies uit patiëntenvoorlichtingen normaal zelden worden uitgevoerd.

Waardevolle toevoeging

Uit het onderzoek is gebleken dat zowel patiënten als zorgprofessionals de ondersteuningsconsulent zien als waardevolle toevoeging op de huidige ondersteunende zorg voor mensen met kanker. De deelnemers aan het onderzoek gaven de patiënt navigator gemiddeld een 8,4. Dit cijfer is gebaseerd op een goede beoordeling van de timing en frequentie van de sessies, maar ook de ondersteuningsconsulenten werden positief geëvalueerd. Zo werden zij toegankelijk, betrouwbaar en respectvol genoemd. Ook vonden zij hen een goede luisteraar en goed op de hoogte qua kennis.

Knelpunten

Er zijn er ook een aantal beperkingen te noemen bij het onderzoek. Zo was de respons op de uitnodiging om een gesprek met de ondersteuningsconsulent te hebben matig, wat betekent dat de generaliseerbaarheid van de resultaten wellicht beperkt is. Daarnaast is er geen gebruik gemaakt van een controlegroep, waardoor niet kan worden uitgesloten dat patiënten die de patiënt navigator niet hebben geraadpleegd meer behoefte hebben aan ondersteunende zorg.

Vervolg

Kortom, eerste inzichten laten een positief beeld zien van de ondersteuningsconsulent. Deze is volgens zowel patiënten als zorgprofessionals een waardevolle toevoeging aan het huidige ondersteunende landschap van zorg aan mensen met kanker. Tegelijkertijd moet worden opgemerkt dat meer onderzoek, bij voorkeur met een gerandomiseerde trial, naar de effectiviteit van de ondersteuningsconsulent voor mensen met kanker gewenst is.

Wil je meer informatie hoe een ondersteuningsconsulent jou kan helpen? Neem dan eens contact op met de ondersteuningsconsulent in OOK Contact, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bespreek je welke hulp bij jou past. Klik hier voor meer informatie en om je aan te melden voor OOK Contact.

Lees hier het OOK Nieuws van mei

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van mei:

  • Ondersteuning bij kanker voor Alison via OOK Contact
  • Untire App tegen vermoeidheid bij kanker
  • Oncologie fysiotherapeute deelt tips voor vermoeidheid bij kanker
  • Naasten gezocht voor onderzoek Oncokompas
  • Meer privacy voor een patiënt met een ‘Bedhoodie’

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Vijf fasen van herstel na een allogene stamceltransplantatie

“Een allogene stamceltransplantatie (alloSCT) is een intensieve behandeling voor patiënten met een hemato-oncologische maligniteit. Aandacht voor de langetermijneffecten en kwaliteit van leven na alloSCT is belangrijk. Inzicht in de problematiek waarmee patiënten (het eerste jaar) na de behandeling worden geconfronteerd, kan oncologieverpleegkundigen helpen bij het inzetten van zelfmanagementinterventies.”

Mariska van der Lans, verpleegkundig consulent en verpleegkundig onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut, deed samen met Erica Witkamp, Wendy Oldenmenger en Annoek Broers kwalitatief onderzoek naar het herstel na een allogene stamceltransplantatie. Dit onderzoek werd gepubliceerd in Tijdschrift is Oncologica van V&VN  jaargang 35, nummer 4, 2018).

In het kort

In dit kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van alloSCT-patiënten in het eerste jaar na de transplantatie, is gebleken dat alle patiënten een vergelijkbaar proces van herstel doormaken. Door dit herstel te vertalen naar een model met vijf fasen is het mogelijk om het herstel van de alloSCT-patiënt te classificeren en gerichte interventies in te zetten welke aansluiten bij de fasen van herstel waarin de patiënt zich op dat moment bevindt.

Mariska van der Lans zal tijdens ons Symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ sessie 6 voorzitten: Ondersteuningsconsulent als partner in het zorgnetwerk. In verschillende ziekenhuizen en ook in de eerste lijn wordt invulling gegeven aan het aanbieden van ‘op behoefte afgestemde zorg’. Hoe werkt de ondersteuningsconsulent in het Antoni van Leeuwenhoek of in het Erasmus MC? Laat je inspireren door de ervaringen van anderen en wissel ideeën en kennis uit om van elkaar te leren. Het symposium vindt op 6 februari plaats. Verzeker je plek en meld je aan.

Ziekenhuis St Jansdal start met QuickScan Stichting OOK

Het St Jansdal is het 21e ziekenhuis dat start met een QuickScan, uitgevoerd door Stichting OOK. Met behulp van deze scan krijgt het ziekenhuis beter inzicht in hoe de ondersteunende zorg bij kanker voor oncologische patiënten is geregeld. Ook krijgen zij inzicht in hoe oncologische patiënten deze zorg ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of voedingsadvies. De uitkomsten van deze scan laten straks concrete punten zien waarop ziekenhuis St Jansdal de ondersteuning voor mensen met kanker kan verbeteren.

Zorgpaden Mammacarcinoom en maligne hematologie

Bij de uitvoering van een QuickScan, kiest een ziekenhuis eerst de zorgpaden waarop de scan wordt uitgevoerd. Ziekenhuis St Jansdal kiest voor de zorgpaden mammacarcinoom en maligne hematologie (bloed-/lymfeklierkanker). Het St Jansdal is volop bezig met de ontwikkeling, verbetering en verandering van zorgpaden en probeert daarin nazorg een duidelijke plek te geven in de zorg rondom de oncologische patiënt.

Debby van Dijk, screeningsconsulent oncologische nazorg van het St Jansdal:

Debby van Dijk St Jansdal - Stichting OOK

Debby van Dijk, screeningsconsulent oncologische nazorg St Jansdal

“De QuickScan kan ons inzicht bieden in de kwaliteit van de ondersteunende zorg bij kanker, en hoe deze wordt ervaren. Zowel door onze patiënten als door onze zorgverleners. Waar is behoefte aan? Wat gaat goed, maar vooral: wat kan beter? En hoe gaan we de hulp/ondersteuning beter inbedden in het zorgproces? Met behulp van de uitkomsten hopen wij een nog betere nazorg te kunnen bieden. De juiste zorg, op het juiste moment, op de juiste plek.”


Hoe het werkt

Tijdens de QuickScan wordt gekeken naar het zorgaanbod van het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met eerstelijnszorg. Een ziekenhuis kiest zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. Daarna volgen drie stappen:

  1. Er wordt een enquête uitgezet onder oncologische patiënten van de gekozen zorgpaden.
  2. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, waaronder ook huisartsen en verschillende zorgverleners in de eerste lijn, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg.
  3. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met patiënten en zorgprofessionals.

Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis van Stichting OOK een rapportage met aanbevelingen, die gebruikt wordt om verandertrajecten te starten.

Wil je meer weten over de mogelijkheden van een QuickScan? Lees hier voor meer informatie of neem contact op met Anne-Marie Bart en Rik van Bemmel via het contactformulier, onderwerp QuickScan.

Diakonessenhuis start met QuickScan Stichting OOK

Deze maand is het Diakonessenhuis gestart met de QuickScan van Stichting OOK. Met deze scan krijgen de ziekenhuizen beter inzicht in hun aanbod en organisatie van ondersteunende zorg bij kanker. Maar ook hoe patiënten deze ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat daarbij om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of voedingsadvies. De uitkomsten uit de scan bieden de ziekenhuizen concrete handvatten om het zorgaanbod nog beter te laten aansluiten op de werkelijke zorgvraag.

Een ziekenhuis kiest zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. In het geval van het Diakonessenhuis zijn dit mammaoncologie, oncologische gynaecologie, oncologische urologie en oncologische longgeneeskunde.

Camilla Basart, projectleider Oncologie, van het Diakonessenhuis: “Psychosociale zorg gaat een steeds grotere rol spelen binnen de oncologie. We merken dat er verschillen zijn binnen het ziekenhuis waarop deze zorg wordt aangeboden aan de patiënt. Wij zijn enthousiast over de QuickScan, omdat deze inzicht geeft in de zorg die wordt aangeboden tijdens een consult, een overzicht geeft van de zorgverlening in huis door psycholoog en geestelijk verzorgers, de betrokkenheid van de huisarts beschrijft en met name de wéns van de patiënt in kaart brengt. Alleen met een overzicht van al deze aspecten kunnen we in de toekomst optimale psychosociale zorg garanderen.” De QuickScan is reeds gestart en is naar verwachting eind van dit jaar gereed.

Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “We kijken uit naar de samenwerking met Diakonessenhuis. Gelukkig is er steeds meer aandacht en bewustwording voor ondersteunende zorg bij kanker. Dat zien we ook terug in het toenemend aantal aanmeldingen van ziekenhuizen voor de QuickScan. Een ontwikkeling die wij van harte toejuichen. De scan biedt veel mogelijkheden om ondersteunende zorg bij kanker nog beter aan te laten aansluiten op de zorgvraag van de patiënt”.

Hoe het werkt

Tijdens de QuickScan wordt gekeken naar het zorgaanbod van het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met eerstelijnszorg. Een ziekenhuis kiest zorgpaden waarop de Quickscan wordt uitgevoerd. Daarna volgen drie stappen:

  1. Er wordt een enquête uitgezet onder patiënten van de gekozen zorgpaden.
  2. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, waaronder ook huisartsen en wijkverpleegkundigen, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg.
  3. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met patiënten en zorgprofessionals.

Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis van Stichting OOK een rapportage met aanbevelingen, die gebruikt worden om verandertrajecten te starten.

Wil je meer weten over de mogelijkheden van een QuickScan? Lees hier voor meer informatie of neem contact op met Anne-Marie Bart en Rik van Bemmel via het contactformulier, onderwerp QuickScan.

 

NFK: “Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling.”

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft in mei onderzoek gedaan naar ondersteunende kankerzorg. Meer dan 4300 (ex)kankerpatiënten hebben hun ervaringen ‘gedoneerd’. “Want zorg is méér dan alleen een medische behandeling”, aldus NFK. Vaak heeft een patiënt nog veel vragen en twijfels, tijdens en na de behandeling. Vandaag staat het nieuws er vol mee. Onder andere NOS, Nu.nl, GezondheidsnetSkipr en Max Vandaag besteden aandacht aan de uitkomsten.

Uit de resultaten blijkt onder meer dat bijna een derde van de respondenten geen informatie ontvangt over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of gevolgen daarvan. Daarnaast blijkt dat 72% van de (ex-)kankerpatiënten een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis heeft. Soms is dit een arts, in andere gevallen een verpleegkundige. Vierentwintig procent heeft geen vast aanspreekpunt.

Lees alle resultaten online

Bekijk de uitgebreide resultaten en een toelichting hierop, op de website van NFK. Of bekijk hier de beknopte factsheet voor meer inzichten en onderzoeksresultaten.

Herkenbare resultaten NFK onderzoek

Stichting OOK herkent de uitkomsten van het onderzoek. Ze sluiten aan op eigen onderzoek bij ziekenhuizen. Uit onderzoek, uitgevoerd door Stichting OOK bij veertien ziekenhuizen, blijkt dat de informatie aan patiënten over ondersteuning bij kanker niet goed wordt aangeboden; niet op het juiste moment en niet over thema’s waar men klachten ervaart. Verder wordt niet structureel en op meerdere momenten met patiënten ­gesproken over de behoefte aan niet-medische ondersteunin­g. Daarnaast worden patiënten nauwelijks verwezen naar ondersteunende zorg­ buiten het ziekenhuis. Dit is ook het geval bij ziekenhuizen waar een casemanager als vast aanspreekpunt aanwezig is voor de patiënt.

Wil je meer informatie over de onderzoeken (QuickScans) van Stichting OOK bij de ziekenhuizen? Neem dan contact op met Anne-Marie Bart of Rik van Bemmel via het contactformulier (onderwerp QuickScan).

Wil je meer weten over de ondersteuning bij kanker die Stichting OOK biedt? Lees dan hier meer over ons.

Gezocht! Welke ondersteuning bij kanker heb jij behoefte aan?

We zijn op zoek naar mensen die mee willen werken aan ons onderzoek! Stichting OOK onderzoekt welke behoeften mensen met kanker hebben voor de ondersteuning bij kanker. Waar heb jij behoefte aan bij het omgaan van de gevolgen van de behandeling van kanker? Bijvoorbeeld bij fysieke gevolgen, confrontatie met emoties, vermoeidheid of spanningen in relaties.

Een interview

Stichting OOK wil met dit onderzoek vaststellen of het aanbod van ondersteunende zorg overeenkomt met de behoeften van mensen met kanker. Belangrijk onderdeel van dit onderzoek is een één-op-éen interview. We zijn daarbij geïnteresseerd in volwassenen met huid-, darm-, borst-, long- of prostaatkanker die in de fase van 9 tot 15 maanden na hun primaire, curatieve behandeling zitten.

Het interview gaat niet over je medische behandeling in het ziekenhuis, maar over thema’s die voor jouw dagelijks leven van belang zijn. Het interview duurt ongeveer één uur en kan plaatsvinden in het OOK Centrum Rotterdam (Maasstadweg 90, 3079 DZ Rotterdam) of op een door u gewenste locatie. Voorafgaand aan het interview wordt er gevraagd om schriftelijk toestemming te geven voor het opnemen van het gesprek.

Aanmelden

Je kunt aan het interview deelnemen door een email te sturen naar NinaDoodkorte@stichting-ook.nl.

Heb je vragen of wil je meer informatie? Neem contact op met Nina Doodkorte, stagiair MSc Gezondheidswetenschappen, via 010 292 36 10.

Jouw ervaringen en behoeften zijn van grote waarde!

Alvast hartelijk dank voor je medewerking!