Berichten

Videobellen met je zorgverlener: 3 praktische tips

Misschien heb je het zelf al meegemaakt: Je fysieke afspraak in het ziekenhuis gaat niet door, maar maakt plaats voor een videobelconsult. Dit kan even wennen zijn, maar toch krijgen deze afspraken een dikke 8 als rapportcijfer. Zo blijkt uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) over zorg bij kanker in coronatijd. Ook onze ondersteuningsconsulenten geven persoonlijke begeleiding via videobellen. Wij delen drie praktische tips om jezelf voor te bereiden op je afspraak.

Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK, benadrukt de potentie van videobellen voor de toekomst. “Los van deze coronatijd en kijkend naar de toekomst van de kankerzorg, kan deze manier van communiceren reistijd en kosten besparen voor patiënten. Een ander voordeel is dat het de patiënt de mogelijkheid biedt om gemakkelijk (meerdere) naaste(n) te laten deelnemen aan een afspraak.”

Tip 1: Sluit je af van je omgeving

Ga op een rustige plek in huis zitten waar je niet gestoord kan worden. Gebruik oordopjes of een koptelefoon om het achtergrondgeluid te beperken voor zowel jezelf als je gesprekspartner. Dit geeft je ook de mogelijkheid om volledig te kunnen focussen op het gesprek en al je vragen te kunnen stellen.

Tip 2: Zet alvast alles klaar voor je gaat beginnen

Door van tevoren alles klaar te zetten, heb je minder last van stress en kun je ontspannen een aandachtig het gesprek in. Zorg voor voldoende drinken, de benodigde gegevens en eventueel pen en papier. Wees ook niet bang om eventueel alvast te testen of alles het doet. Werkt de microfoon? Ben ik goed in beeld? Dan hoef je daar niet meer over na te denken.

Tip 3: Online gesprekken vergen creativiteit en flexibiliteit

Het kan gebeuren dat de verbinding hapert en het beeld blijft hangen, dat je camera uitvalt, een partner of kind de kamer binnenkomt of het gesprek plots eindigt door een technisch probleem. Iedereen heeft hier wel eens last van en het is totaal niet erg als er iets onverwacht gebeurd. Leer door te doen en bewaar je rust.


Videobellen met de ondersteuningsconsulent voor hulp

Wil jij hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker op je leven? Bijvoorbeeld op gebied van vermoeidheid, lichamelijke veranderingen of emoties? Onze ondersteuningsconsulenten begeleiden je via de online omgeving Mijn OOK. Na het aanmelden wordt er contact met je opgenomen voor het inplannen van een intakegesprek. Dit gesprek vindt plaats middels videobellen. De ondersteuningsconsulent bekijkt samen met jou waar je behoefte aan hebt, bijvoorbeeld terugkerende maandelijkse gesprekken. Klik voor meer informatie op de onderstaande knop.

 

Het team van Stichting OOK wenst je fijne feestdagen toe!

*de beelden uit de video zijn afkomstig van voor 2020

Met de feestdagen voor de deur, kijken we bij Stichting OOK terug op een bijzonder 2020. Een jaar vol pieken en dalen, waarin goede hulp bij kanker belangrijker bleek dan ooit. Onze ondersteuningsconsulenten en vrijwilligers stonden dag in dag uit klaar voor mensen met kanker en naasten, online via Mijn OOK en waar mogelijk fysiek in het OOK Centrum Rotterdam. Zij waren een enorme steun bij zorgen en onzekerheid, een luisterend oor in deze lastige coronatijd. Directeur Bart Diederen blikt terug op een jaar vol veranderingen. Een jaar waarin we helaas afscheid moesten nemen van het OOK Centrum en geweldige collega’s, maar samen ook ontzettend veel hebben bereikt.

Bart Diederen: “De afgelopen tien jaar hebben de medewerkers van Stichting OOK zich volop ingezet voor goede hulp bij kanker. Zo konden bezoekers van het OOK Centrum Rotterdam terecht bij onze vrijwilligers, een vriendelijk en vertrouwd gezicht. Met de sluiting van het OOK Centrum nemen wij met pijn in ons hart afscheid van deze kanjers. Ook zwaaien we een aantal collega’s uit die zich achter de schermen hard hebben gemaakt voor ondersteuning bij kanker.”

“Weggaan hoort bij het leven. Het is goed om er stil bij te staan en een moment verdrietig te zijn, want wat was het mooi! Om vervolgens elkaar te omarmen en weer vol optimisme door te gaan. Wat jammer dat het omarmen nu niet kan. Het afgelopen jaar is een idioot jaar geweest. We worden erdoor geraakt, het heeft impact. En, hoewel het veelal niet fysiek kon, hebben we elkaar vastgehouden en zijn we samen door gegaan. Ik ben onze vrijwilligers en collega’s dankbaar voor hun inzet en ben positief over wat die inzet brengt voor mensen met kanker!”

Dit verandert er aan onze hulp bij kanker in 2021

Bart: “In het nieuwe jaar gaan we door met de mooie dingen die we doen. Er lopen veelbelovende initiatieven, reden voor optimisme. Maar er zijn natuurlijk ook uitdagingen: Om onze hulp bij kanker te kunnen blijven geven, vragen we vanaf 1 januari 2021 een eigen bijdrage van €9,95 per maand voor de online omgeving Mijn OOK. De eigen bijdrage dekt slechts een klein deel van de kosten van onze ondersteuning. De overige kosten worden door Stichting OOK voor jou gefinancierd. We zijn dan ook nog steeds afhankelijk van subsidies, fondsen en giften.”

Wij wensen jou fijne kerstdagen en een voorspoedig nieuwjaar!
Warme groet, het team van Stichting OOK

Maak jij al gebruik van Mijn OOK?

Dan gaat de betaling van de eigen bijdrage in per 1 april 2021. Je kunt dus nog circa drie maanden kosteloos gebruik maken van de hulp via Mijn OOK. Wil je geen gebruik meer maken van Mijn OOK of geen eigen bijdrage betalen, dan wordt jouw account in Mijn OOK automatisch per 1 april 2021 door ons verwijderd. Geef hieronder door of je jouw Mijn OOK account wilt behouden of wilt opzeggen. Meer weten over de eigen bijdrage voor Mijn OOK? Bekijk hier onze veelgestelde vragen.


 

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 11

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Mijn OOK geeft gebruikers ‘steun, een luisterend oor, rust en herkenning’
  • Joke Verbaan van De Hoop over herverzekeren bij kanker
  • Vacature: Commercieel Manager
  • Ondersteuning bij borstkanker voor Turkse vrouwen
  • Campagne ‘Kanker wacht niet’

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Mijn OOK geeft gebruikers ‘steun, een luisterend oor, rust en herkenning’

Sinds augustus 2019 biedt Stichting OOK ondersteuning aan mensen met kanker en naasten via de online omgeving Mijn OOK. Hier kunnen gebruikers onder andere laagdrempelig contact hebben met een ondersteuningsconsulent, die helpt bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Om inzicht te krijgen in het gebruik en de meerwaarde van Mijn OOK, heeft onderzoeksbureau ResCon gebruikers gevraagd naar hun ervaringen. Uit de resultaten blijkt dat onze doelgroep zeer tevreden is over de online omgeving: “De ondersteuning was echt geweldig… Veel begrip, kennis, professioneel en behulpzaam!”

De resultaten van het onderzoek zijn gebaseerd op de ervaringen van veertig Mijn OOK gebruikers, die een digitale vragenlijst hebben ingevuld. Daarnaast hebben zes van de veertig deelnemers meegewerkt aan een verdiepend telefonisch interview.

Wie maakt gebruik van Mijn OOK?

 Ruim vier op de vijf Mijn OOK gebruikers heeft zelf kanker (gehad). Maar ook kanker bij een naaste kan een reden zijn om gebruik te maken van onze ondersteuning: 15% van de ondervraagde gebruikers zocht hulp vanwege kanker bij een partner, 10% vanwege kanker bij een andere naaste en 8% vanwege kanker bij een broer/zus of een goede vriend(in).

Tips, steun en een luisterend oor

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat er veel verschillende redenen zijn waarom mensen met kanker en naasten zich aanmelden bij Mijn OOK. Zo zoekt 50% van de gebruikers naar tips voor het dagelijks leven, hoopt 45% steun en begrip te ontvangen en wil 43% zijn of haar verhaal kwijt bij een luisterend oor. Ook noemt ruim een derde van de deelnemers dat hij/zij beter wil leren omgaan met kanker (35%) en zoekt een kwart hulp bij het zorgtraject (25%).

Enthousiast over hulp ondersteuningsconsulent

De antwoorden van deelnemers laten een grote tevredenheid met de online omgeving zien. Zo vinden nagenoeg alle gebruikers het aanmelden laagdrempelig, vindt vier op de vijf de online omgeving (zeer) duidelijk en drie kwart de geboden informatie relevant. Een overgrote meerderheid van de gebruikers is enthousiast over de hulp van de ondersteuningsconsulent. Zo ervaart 85% het persoonlijke contact als (zeer) prettig: “De ondersteuningsconsulent gaf allemaal telefoonnummers, namen en ideeën. ‘We kunnen dit proberen of dat proberen, etc.’. Echt super gewoon.

Ook de zelfhulpmodules worden zeer goed beoordeeld. Zo geven gebruikers aan dat je veel keuze hebt, de modules praktisch zijn ingestoken en dat je ze helemaal kunt aanpassen op jouw situatie: “Ik vond het ook heel leuk om te merken dat als je dan zo’n module deed, dat je dan door kleine veranderingetjes, bijvoorbeeld in je dagprogramma, beweegpatroon of je eetpatroon al hele gunstige wijzigingen in je situatie aan kon brengen.”

Gebruiksvriendelijkheid-grafiek

Gebruiksvriendelijkheid van Mijn OOK

Wisselend gebruik van de omgeving

Hoe vaak en op welke momenten er gebruikt wordt gemaakt van de online omgeving Mijn OOK verschilt sterk per persoon; van meerdere keren per week tot eens in de zoveel maanden. Zo gaven meerdere deelnemers aan dat ze vooral inloggen wanneer ze wat minder goed in hun vel zitten en behoefte hebben aan steun. Maar ook het preventief inzetten van Mijn OOK blijkt nuttig: “Na het opstaan en het aankleden, lekker met een kopje koffie erbij. Gewoon even aan de slag, want dat helpt voorkomen dat ik me slecht ga voelen.” Naast het contact met de ondersteuningsconsulent zijn ook de zelfstandig te volgen modules populair, waarvan Mijn OOK er zeven aanbiedt.

Het eindoordeel

De meerwaarde van de online omgeving wordt gemiddeld beoordeeld met een 7.6. Slechts één Mijn OOK gebruiker heeft nog een afsluitende tip: Ze weet niet in hoeverre het al gebeurt, maar denkt dat het bereik vergroot kan worden als er meer informatie bij ziekenhuizen wordt aangeboden. Gebruikers benadrukken de positieve toonzetting, vanuit je eigen huis kunnen meedoen op je eigen tempo, altijd kunnen inloggen en fijne hulp van je persoonlijke ondersteuningsconsulent. Wat heeft Mijn OOK de gebruikers tot nu toe opgeleverd? ‘Steun, een luisterend oor, rust en herkenning. Je bent niet alleen.’ Wanneer gevraagd wordt of de deelnemers in de toekomst door zullen gaan, geeft bijna drie kwart (71%) aan gebruik te blijven maken van Mijn OOK: “Het is gewoon echt heel erg goed.”


Wil jij gebruik maken van onze hulp bij kanker? Klik op de onderstaande knop om meer te lezen over Mijn OOK en zelf een account aan te maken:

Platform ondersteuningsconsulent: In gesprek over ondersteunende zorg bij kanker

Op 5 november heeft Stichting OOK het Platform Ondersteuningsconsulent georganiseerd. Bij de online bijeenkomst waren 18 deelnemers uit 15 verschillende ziekenhuizen aanwezig. Onder leiding van Rik van Bemmel, Directeur OOK Diensten, hebben zij gedachten uitgewisseld over ondersteuning bij kanker. Tijdens de sessie bleek dat de rol van ondersteuningsconsulent als vast aanspreekpunt voor patiënt en naaste steeds meer begint te leven in Nederlandse ziekenhuizen. Goede begeleiding van mensen met kanker wordt stap voor stap onderdeel van de reguliere zorg!

Verschillende manieren van ondersteuning bij kanker in de ziekenhuizen

De deelnemende ziekenhuizen geven momenteel op grofweg vier verschillende manieren vorm aan ondersteuning van patiënten met kanker en hun naasten.

Een aantal ziekenhuizen, waaronder het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn, biedt ondersteuning in samenwerking met een thuiszorgorganisatie. Patiënten krijgen hierbij tijdens het behandeltraject standaard een afspraak met de oncologieverpleegkundige van de thuiszorg. Deze verpleegkundige gaat vervolgens in gesprek met de patiënt over de gevolgen van de ziekte en de behandeling op het dagelijks leven.

Andere ziekenhuizen bieden ondersteuning in de vorm van inzet van vrijwilligers op de oncologische afdelingen of overwegen dat te gaan doen. Vaak in samenwerking met een inloophuis, zoals in het Spaarne Gasthuis waar wordt samengewerkt met het Adamas Inloophuis en Inloophuis Kennemerland. Soms is er sprake van de combinatie met een professional in de rol van coördinator. Een enkel ziekenhuis koppelt de inzet van vrijwilligers aan een informatieplek in het ziekenhuis voor mensen met kanker.

Brede inzet ondersteuningsconsulent

Ook hebben oncologieverpleegkundigen in verschillende ziekenhuizen de rol van ondersteuningsconsulent gekregen, naast hun normale werkzaamheden. Dit is bijvoorbeeld het geval in het Zaans Medisch Centrum, waar oncologieverpleegkundigen van de dagbehandeling, mammaverpleegkundigen en coloncareverpleegkundigen één tot drie gesprekken hebben met patiënten over het leven met de gevolgen van kanker.

In sommige ziekenhuizen zijn ondersteuningsconsulenten werkzaam die deze rol als zelfstandige functie invullen. Voorbeelden hiervan zijn de inzet van ondersteuningsconsulenten van Isala Zwolle in het nazorgcentrum Intermezzo of de inzet van screeningsconsulenten oncologie in Ziekenhuis St.Jansdal. Patiënten krijgen daar een afspraak en worden in één tot drie gesprekken voor verdere ondersteuning naar eerstelijns zorg begeleid.

Ondersteuning bij kanker tijdens corona

De deelnemers van het Platform Ondersteuningsconsulent gaven aan dat zij ondanks het coronavirus nauwelijks anders zijn gaan werken op het vlak van ondersteunde zorg bij kanker. Wel opvallend is het toenemende gebruik van telefonisch contact of beeldbellen, om persoonlijke zorg te kunnen blijven geven. Ondanks de buitengewone omstandigheden worden grote stappen gezet om in samenwerking met partijen buiten het ziekenhuis, de ondersteunende zorg goed georganiseerd te krijgen. Het onderwerp blijft in het vizier van management en beleidsmakers.

De rol van Stichting OOK

Stichting OOK is van mening dat goede ondersteuning van mensen met kanker start in de ziekenhuizen en uiteindelijk op een passende wijze moet worden overgedragen aan de eerste lijn. De ziekenhuizen die deelnemen aan het Platform Ondersteuningsconsulent geven allen op hun eigen wijze invulling aan deze ondersteuning. Stichting OOK verbindt de verschillende ziekenhuizen met elkaar, deelt best practices, verzorgt opleidingen en begeleidt ziekenhuizen naar Optimale Ondersteuning bij Kanker. Wil je meer informatie over dit initiatief? Neem dan contact op met Anne-Marie Bart.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 10

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Online module ‘Op adem na borstkanker’ nu landelijk beschikbaar
  • Lymfoedeem & kanker: Waar herken je het aan en wat kun je er zelf aan doen?
  • Even voorstellen: Wesley van Zeben zet zich in voor werk en re-integratie bij kanker
  • Luistertip: podcast ‘Oorlog in je Lichaam’
  • Doneer voor online hulp bij kanker, juist nu!

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Luistertip: podcast ‘Oorlog in je Lichaam’

Toen bij de vrouw van oorlogsverslaggever Hans Jaap Melissen uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd, besloot hij een podcast te maken: ‘Oorlog in je lichaam’. In iedere aflevering van de achtdelige serie komt een ander onderwerp aan bod, waar zijn vrouw Sigrid en het gezin tegenaan liepen tijdens het ziekteproces. Zo vertelt Hans over omgaan met slecht nieuws, sporten bij kanker en voeding. Maar ook: Hoe leef je door met kanker?

In gesprek met experts

Naast de persoonlijke ervaringen van Hans, Sigrid en zoon Bram, komen er in de podcast verschillende experts aan het woord. Zo legt borstkankerspecialist Sabine Linn van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis uit hoe het kan dat borstkanker zoveel voorkomt in onze westerse samenleving. In het kader van sport en kanker deelt Martijn Stuiver van het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis zijn kennis en ervaringen.

Waar luister ik de podcast?

Je luistert de podcast ‘Oorlog in je lichaam’ via de onderstaande button:

Module ‘Op Adem na Borstkanker’ in Mijn OOK

Na de behandelperiode van borstkanker blijkt het voor veel vrouwen lastig om het leven weer op te pakken. Met de zelfhulpmodule ‘Op adem na borstkanker’ kun je zelf aan de slag met emotioneel herstel, zonder tussenkomst van psycholoog of medisch specialist. De module is beschikbaar in de online omgeving Mijn OOK en is ontwikkeld in samenwerking met het Radboudumc, Borstkankervereniging Nederland en Karify. Vrouwen die tijdens het doorlopen van de module vragen hebben of een gesprek willen, kunnen online terecht bij de ondersteuningsconsulent voor advies.

Lees hier meer informatie over de module en de online omgeving Mijn OOK voor hulp bij kanker.

Even voorstellen: Wesley van Zeben zet zich in voor werk en re-integratie bij kanker

Deze maand is Wesley van Zeben (29) gestart als conceptontwikkelaar bij Stichting OOK. De komende tijd stort hij zich op de ontwikkeling van onze dienstverlening op gebied van werk en re-integratie bij kanker. Een actueel onderwerp waar zowel mensen met kanker als werkgevers op grote schaal mee geconfronteerd worden. Wesley stelt zich graag even voor en vertelt meer over zijn werkzaamheden en beoogde doelen.

Wie is Wesley?

Wesley: “Ik ben Wesley van Zeben. Ik ben 29 jaar en vanaf deze maand de nieuwe conceptontwikkelaar van Stichting OOK. Ik ben opgeleid als Trend Researcher en Concept Creator aan Fontys in Tilburg. Een aantal maanden terug heb ik mijn afstudeeronderzoek naar werkhervatting en re-integratie van de werknemer met kanker bij Stichting OOK uitgevoerd. En met succes! De komende periode ga ik mijn voorstel namelijk in de praktijk uitrollen. Zo wordt de bestaande dienstverlening van OOK voor patiënten en zorgverleners uitgebreid met slimme oplossingen voor werk(hervatting) en kanker.”

Hoe ga jij te werk als conceptontwikkelaar?

“Het overkoepelende doel bij alles wat ik doe, is de kwaliteit van leven verbeteren van een bepaalde doelgroep. In dit geval is dat het groeiende aantal mensen dat leeft met de gevolgen van kanker. Ik gebruik kwalitatief en kwantitatief onderzoek om in kaart te brengen waar het probleem ligt en hoe iemand nu écht geholpen is. Ook trends en ontwikkelingen spelen hierbij een grote rol, zoals de snelle opmars van E-health. Uiteindelijk is mijn doel om een duurzaam concept te ontwikkelen, waar een brede groep gebruikers baat bij heeft.”

Waarom richt Stichting OOK zich op werk & kanker?

“Steeds meer werkende mensen krijgen de diagnose kanker. Ook werken steeds meer mensen met kanker door of willen ze zo snel mogelijk weer aan de slag. Deze groep ervaart juist ná de ziekenhuisperiode de gevolgen van kanker op het dagelijks leven, zoals zware vermoeidheid, waardoor re-integratie een uitdaging vormt. Ondanks de wil en noodzaak om te werken. Samen met mijn collega’s zet ik mij in om de terugkeer naar- en behoud van werk te bevorderen en te vergemakkelijken voor werknemer, werkgever en collega’s. Wij streven naar een betrokken en veilige werkomgeving waarin vrijheid, vertrouwen, begrip en empathie aanwezig zijn.”

Ben jij benieuwd naar de ontwikkeling van onze dienstverlening voor werknemers, werkgevers en collega’s? Houd onze website de komende tijd in de gaten voor updates. Heb jij zelf ervaringen met werk en re-integratie bij kanker? Je komt in contact met Wesley via WesleyvanZeben@stichting-ook.nl.

Online module ‘Op adem na borstkanker’ landelijk beschikbaar

De module ‘Op adem na borstkanker’ is vanaf nu beschikbaar in de online omgeving ‘Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker’ (OOK) van Stichting OOK. De zelfhulpmodule is bedoeld voor vrouwen in Nederland die de behandeling van borstkanker achter de rug hebben en is ontwikkeld in samenwerking met het Radboudumc, Borstkankervereniging Nederland en Karify. In de module kunnen vrouwen zelf aan de slag met emotioneel herstel, zonder tussenkomst van psycholoog of medisch specialist. Omdat de module onderdeel is van Mijn OOK kunnen zij altijd terugvallen op een zorgprofessional, gespecialiseerd in de oncologie, van Stichting OOK.

Leven weer oppakken

Na de behandelperiode van borstkanker ervaren veel vrouwen de herstelperiode als een leegte. De emotionele verwerking begint dan eigenlijk pas. De module ‘Op adem na borstkanker’ laat zien hoe mensen met borstkanker zelf het leven weer op kunnen pakken na de behandelingen voor borstkanker. De zelfhulpmodule heeft twee doelen: het verminderen van mogelijke klachten om te leven met de gevolgen van borstkanker en het helpen bij het laten toenemen van eigen krachten en mogelijkheden. Zowel vrouwen met wie het in deze herstelfase redelijk goed gaat, als degenen die nog problemen ervaren, kunnen dus baat bij de module hebben.

Het biedt hulp door middel van informatie over de gevolgen van borstkanker, testen en opdrachten. Prof. dr. Judith Prins, hoogleraar Medische psychologie van het Radboudumc: “Ik ben trots dat ons zelfhulpprogramma ‘Op adem na borstkanker’ landelijk beschikbaar is in Mijn OOK. Er is meer dan tien jaar gewerkt aan ontwikkeling en wetenschappelijke toetsing.”

Persoonlijk advies van ondersteuningsconsulent Mijn OOK

Vrouwen die tijdens het doorlopen van de module vragen hebben of een gesprek willen, kunnen online terecht bij de ondersteuningsconsulent voor advies. “Een ondersteuningsconsulent is een ervaren zorgprofessional, gespecialiseerd in de oncologie, die altijd voor je klaar staat en samen bespreekt hoe je om kunt gaan met de gevolgen van kanker op het dagelijks leven. Na aanmelding in Mijn OOK maakt de ondersteuningsconsulent graag een afspraak voor een eerste kennismaking middels (video)bellen,” vertelt Bart Diederen van Stichting OOK. “Daarna kunnen mensen volledig zelfstandig aan de slag met de module ‘Op adem na borstkanker’ of op een later moment verdere begeleiding ontvangen bij het herstel.” De online omgeving is beschikbaar voor alle mensen met kanker.

Lees meer informatie over de module en de online omgeving Mijn OOK voor ondersteuning bij kanker via de onderstaande button:

Lymfoedeem & kanker: Waar herken je het aan en wat kun je er zelf aan doen?

Door kanker loop je het risico om lymfoedeem te ontwikkelen, een abnormale ophoping van lymfevocht. Dit kan zorgen voor zwellingen in bijvoorbeeld je arm, been of gezicht. Susan Gabriëls, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK en oedeem- & oncologiefysiotherapeut, krijgt regelmatig vragen over veranderingen aan het lichaam door kanker. Zij vertelt hoe je lymfoedeem kunt herkennen en wat je zelf kunt doen om het risico zoveel mogelijk te beperken.

Hoe herken ik lymfoedeem?

Susan: “Heb je te maken met kanker en zijn er een of meerdere lymfeklieren weggehaald of bestraald? Of heb je een tumor of uitzaaiingen in de lymfeklieren of vaten? Dan is het goed om op het volgende te letten:

  • Is er oedeem zichtbaar in het aangedane lichaamsdeel? Soms kun je er een kuiltje in duwen of staat er een afdruk van je kous of armband in de huid.
  • Vaak voelt het lichaamsdeel zwaar, vermoeid en stram aan.
  • De huid kan anders aanvoelen: stugger, strak en soms wat roodkleuring of glans op de huid.
  • Oedeem kan bewegingsbeperking geven van de arm of het been.

Als je een of meerdere van de bovenstaande symptomen ervaart, bespreek deze dan met je behandelend specialist of huisarts. Vraag hierbij om een doorverwijzing naar een oedeemtherapeut (dat kan een fysio- of huidtherapeut zijn).”

Waar kan ik zelf op letten?

Susan: “Probeer de arm of het been goed in beweging te houden. Door het aan- en ontspannen van de spieren pomp je het lymfevocht namelijk weg.

Voorkom daarnaast zoveel mogelijk statische houdingen. Lang staan veroorzaakt bijvoorbeeld veel vocht in het been. Doordat je niet loopt is er geen pompwerking van het lymfesysteem en kan het been vollopen. Ga je daarentegen lopen of fietsen, dan pomp je het lymfevocht juist weg en wordt de kans op vochtopeenhoping kleiner. Daarnaast is lang achter de computer zitten statisch voor je armen. Wissel deze houding dus af met beweging, zoals grote zwaaibewegingen van de armen. Let hierbij wel op je eigen grenzen: Bewegen mag géén pijn geven!”

Extra tips bij lymfoedeem & kanker

  • Voorkom extreme warmte, zoals een zeer heet bad.
  • Houd de huid goed in de gaten, voorkom wondjes en desinfecteer als je een huidbeschadiging oploopt. Zodra er lymfeklieren weggenomen zijn, is de kans op wondroos groter bij huidschade aan de arm of been.
  • Leg het been of de arm ‘hoog’ neer zodra je gaat zitten.
  • Probeer 2 liter water per dag te drinken.
  • Op de site van Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem is meer informatie te vinden over zelfmanagement bij lymfoedeem.

Heb je vragen over lymfoedeem of andere veranderingen in of aan je lichaam door kanker? Je komt in contact met ondersteuningsconsulent Susan of haar collega’s via de online omgeving Mijn OOK. Je maakt kosteloos een account aan via de onderstaande knop. Vervolgens kun je na de inlog een afspraak maken met de ondersteuningsconsulent, om te (video)bellen over jouw vragen of zorgen.