Berichten

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 8

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker
  • Fabiana: “Door kanker ben ik serieus aan de slag gegaan met gezond en smaakvol eten”
  • Mijn OOK bestaat 1 jaar: Kijk mee achter de schermen met Rik van Bemmel!
  • Nu online terug te kijken: Mijn OOK Workshop
  • Voeding & spijsvertering: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker

“Ondersteuningsconsulent Suzanne heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Het gesprek van mens tot mens, dat was voor mij de echte steun.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Sharon (50) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Sharon, 50 jaar oud en werkzaam als consultant. Vlak nadat ik het besluit had genomen om freelance aan de slag te gaan werd ik in maart 2019 gediagnosticeerd met borstkanker. Inmiddels heb ik alle behandelingen doorlopen bij het HMC Antoniushove: een operatie, bestralingen en chemotherapie. Ik zit nog wel negen jaar lang vast aan hormoontherapie. Over een maand is het tijd voor mijn eerste grote jaarcontrole.

Eigenlijk heb ik het ziekteproces vrij goed doorlopen. Ik ben iemand die zelf de regie neemt, ik ben meteen gaan onderzoeken: ‘Wat houdt dit dan allemaal in?’ ‘Wat kan ik zelf doen om me beter te voelen?’ Aan de tumor kon ik niets doen, maar ik wilde wel proberen om geestelijk zo goed mogelijk door het proces heen te komen. Voor mij had dit alles met mind set te maken. En weten waar je hulp kunt halen! Ik had dan ook al vrij snel door wat ik prettig vond en wat niet.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Vlak na de diagnose word je geconfronteerd met allerlei zaken die je moet structureren, waar je nog nooit bij stil hebt gestaan. Bijvoorbeeld het regelen van een ziektewetuitkering. Vanuit mijn baan was ik dit gelukkig gewend, maar er komt wel veel op je af. Ook heb je lichamelijk weinig te willen, dat is vechten tegen jezelf. Je ziekte en de medicijnen nemen het over en daar heb je naar te schikken.

Toch vond ik het hele proces van ziek zijn eigenlijk veel makkelijker dan het oppakken van mijn leven ná kanker. In het ziekenhuis heb je het contact met de arts en met de verpleegkundigen. Je hele omgeving staat voor je klaar, omdat iedereen ziet hoe ziek je bent. Daarnaast leef je van behandeling naar behandeling, wat structuur en houvast geeft. Maar op het moment dat je haar weer begint te groeien en het normale leven weer begint komt er een heel moeilijk proces op gang. Want hoe verhoud je jezelf tot je leven voor kanker? Ben je nog wel dezelfde persoon als voorheen?

Er is heel veel aandacht voor het ziekteproces, maar het stuk wat daarna komt is grijs gebied. Ik besefte me dat ik niet meer terug wilde naar mijn oude leven, naar meer dan 40 uur werken en vier uur per dag in de file staan. Terwijl ik het daarvoor de gewoonste zaak van de wereld vond. Mijn ziekte was de hardste wake-up call die je maar kunt hebben, namelijk dat er nog heel veel anderen dingen zijn die ertoe doen.

3. Hoe ging je hiermee om?

Tijdens mijn ziekte leefde ik van dag tot dag, ik keek niet verder dan de opvolgende week. Ik moest leren loslaten, in plaats van gefrustreerd raken omdat ik de controle niet meer had over mijn eigen welzijn. Het enige wat je kunt doen is proberen om positief te blijven en ondersteuning zoeken waar nodig.

De kanker heeft echt iets met mij gedaan, het heeft iets in mij veranderd. Dat heb ik moeten leren accepteren, onder andere met behulp van lotgenotencontact. Zo ben ik in de wachtkamer van het ziekenhuis bevriend geraakt met een 73-jarige dame die ook borstkanker heeft, met wie ik ontzettend kan lachen. Zo houden we bijvoorbeeld allebei totaal niet van bloemen, terwijl je daarmee overspoeld wordt tijdens je ziekte. Ook praat ik via Kanker.nl met een lotgenoot over werk na kanker. Zij loopt tegen dezelfde zaken aan tijdens het re-integratieproces, dat geeft support.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Na alle behandelingen ben ik samen met mijn man naar Rotterdam verhuisd. Ik wilde net als in Den Haag ook hier weer op zoek naar ondersteuning bij kanker. Ik zat op dat moment vooral met de vraag ‘Hoe ga ik mijn leven weer vormgeven?’ Toen ik de website van Stichting OOK zag dacht ik direct: dit is wat ik zoek. Ik vind de tien levensdomeinen heel erg inzichtelijk, omdat ik aan de hand daarvan goed kan bepalen wat ik wil bespreken. Ik heb een Mijn OOK account aangemaakt en werd gekoppeld aan ondersteuningsconsulent Suzanne, met wie ik heb gesproken via de videobel- en berichtenfunctie.

Suzanne heeft voor mij een belangrijke rol gespeeld in het oppakken van mijn dagelijks leven na kanker. Ik vond het super dat zij liet zien wie ze als mens is, naast haar professionele rol als oncologieverpleegkundige. Suzanne deelt mijn visie dat er na de ziekenhuisperiode nog zoveel meer komt kijken bij kanker, daar kon ik met haar de dialoog over aangaan. Het gaf vertrouwen dat ze ervaring heeft binnen de oncologie, maar het gesprek van mens tot mens was voor mij de echte steun. Ik kon bijvoorbeeld sparren over werk, het opnieuw vinden van mijn plek. Ze heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Ik vind de combinatie van deze persoonlijke hulp via Mijn OOK en lotgenotencontact via Kanker.nl heel mooi op elkaar aansluiten. Inmiddels ben ik op de goede weg, dus is het contact wat minder. Maar ik vind het wel ontzettend fijn om te weten dat dit er is, dat ik Suzanne heb om op terug te vallen.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Neem de tijd voor jezelf, niets moet. Ik denk dat heel veel vrouwen bezig zijn met wat er moet gebeuren, maar luisteren naar je lichaam is het allerbelangrijkste. Het is zo makkelijk om terug te gaan naar hoe je ooit dacht, terwijl er iets heel ingrijpends is gebeurd. Ik moet mezelf er af en toe aan herinneren dat ik écht ziek ben geweest. Leer om te luisteren naar je lichaam en leer jezelf ook opnieuw kennen. En handel daar ook naar, in plaats van dat je jezelf verplichtingen oplegt.


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Mijn OOK bestaat 1 jaar: Kijk mee achter de schermen met Rik van Bemmel!

Vorig jaar september is Stichting OOK gestart met het landelijk aanbieden van online hulp bij kanker via Mijn OOK (Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker). Via deze omgeving krijgen mensen met kanker en naasten persoonlijke ondersteuning bij het omgaan met de ziekte. Rik van Bemmel, directeur van OOK Diensten, blikt terug op een succesvol en leerzaam startjaar. Wij vragen hem naar de ontwikkeling van Mijn OOK achter de schermen, ervaringen met de omgeving en zijn verwachtingen van het komende jaar.

Mijn OOK is nu een jaar beschikbaar. Wordt er al veel gebruik gemaakt van de omgeving?

Na de lancering van Mijn OOK zagen we direct rond de 50 aanmeldingen per maand. In het afgelopen jaar is gebleken dat de basis van onze online dienstverlening goed op orde is. De techniek werkt, de ondersteuningsconsulenten hebben zich de online werkwijze eigen gemaakt en de omgeving bevat een heel compleet aanbod voor alle levensdomeinen. Uit een eerste onderzoek door een extern onderzoeksbureau blijkt dat gebruikers bijvoorbeeld heel tevreden zijn over de beschikbare informatie (4.2 / 5) en het persoonlijke contact met de ondersteuningsconsulent (4.4 / 5). Daarom gaan we actief sturen op verdere groei.

Er zijn rond de 800.000 mensen in Nederland die leven met of na kanker, dus we hebben nog een weg te gaan om in beeld te komen bij diegenen die behoefte hebben aan hulp. Uit onderzoek van KWF blijkt dat 86% van de mensen met kanker gevolgen ervaart. Ook heeft 30-40% van de mensen met kanker behoefte aan ondersteunende zorg tijdens of na de behandeling. Voor die mensen is Mijn OOK dus niet het eindstation: Zij zullen met een advies op maat de stap maken naar een aanbieder van zorg of hulp die ze via Mijn OOK kunnen vinden, waar dan ook in Nederland. Hiervoor werken wij samen met partners, zoals de Verwijsgidskanker, Kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties.

Via Mijn OOK kun je berichten versturen of videobellen met een ondersteuningsconsulent. Hoe ervaren zij het geven van online hulp bij kanker?

De vier ondersteuningsconsulenten in ons team zijn gespecialiseerde professionals met veel ervaring in de zorg voor mensen met kanker. Ik heb gezien dat zij heel snel vorm wisten te geven aan de begeleidingsgesprekken via videobellen. Het is voor hen steeds weer waardevol om betrokken te mogen zijn bij zeer persoonlijke ervaringen en vragen waar mensen met kanker mee zitten. Uit hun ervaringen blijkt dat ‘online’ daarin zeker geen drempel vormt. Het is juist ook een stap naar de mensen in hun eigen vertrouwde omgeving. De ondersteuningsconsulenten moeten wel vaker en directer doorvragen om een duidelijk beeld te krijgen, bijvoorbeeld hoe iemand zijn situatie ervaart. In een fysieke ontmoeting krijgen zij intuïtiever informatie uit lichaamstaal, dan alleen via de gezichtsuitdrukking online.

De ondersteuningsconsulenten staan klaar bij vragen of zorgen over de gevolgen van kanker op het dagelijks leven. Wat voor situaties zijn zij het afgelopen jaar tegen gekomen?

Ik hoor regelmatig (anoniem) waardevolle verhalen over de rol die de ondersteuningsconsulent heeft vervuld bij vragen rondom re-integratie naar werk, het hervinden van balans, hoe om te gaan met vermoeidheid en zingevingsvraagstukken. Het is heel divers, iedere situatie is uniek. Op LINDA.nl is recent een artikel verschenen over Sonja, een van onze Mijn OOK gebruikers. Zij werd geholpen door de ondersteuningsconsulent bij het omgaan met haar angst en verdriet tijdens coronatijd. Ook op onze eigen website en sociale media kanalen posten wij regelmatig ervaringsverhalen van mensen die bereid zijn dat te delen. Dat is weer waardevol voor anderen, die zich in zo’n situatie herkennen.

Hoe draagt Mijn OOK bij aan de oncologische (na)zorg in Nederland?

Allereerst is ons aanbod uniek binnen de oncologie. Na een welkomst- en kennismakingsgesprek kun je als gebruiker je eigen route kiezen naar hulp. Dit sluit aan op onze uitgangspunten ‘zoveel mogelijk eigen regie voor wie dat kan en wil, begeleiding en advies op maat voor wie daar behoefte aan heeft.’ In de praktijk zien we dat een ruim deel actief met modules aan de slag gaat en in gesprek is met zijn ondersteuningsconsulent. Anderen gaan na het eerste contact met de ondersteuningsconsulent hun eigen gang met de beschikbare informatie, hulpbronnen en het dagboek. Je bepaalt zelf het tempo, bijvoorbeeld bij het doorlopen van een module als ‘Opnieuw in balans’. Het volgen van zo’n module kan zwaar en confronterend zijn. In Mijn OOK kun je gerust halverwege de module stoppen, om het twee maanden later weer op te pakken. Het is mooi om te zien dat we zo een brede groep bedienen. De omgeving is altijd beschikbaar, vanaf de diagnose tot na de behandeling, zo lang als gewenst. Bovendien kun je ‘instappen’ op het moment dat jij wilt. Niet iedereen is meteen na de diagnose toe aan Mijn OOK, vaak ontstaan de vragen en behoeftes op een later moment. Daarnaast kunnen ook naasten een account aanmaken. Zij worden vaak hard getroffen door de gevolgen van alles wat er gebeurt. Denk eens aan de verhalen over kanker in jonge gezinnen, heel ingrijpend.

Welke ontwikkelingen staan er de komende periode op de planning?

Nieuwe ontwikkelingen zijn de beschikbaarheid van de mobiele app (Android en Apple) en een mooie module specifiek voor herstel na borstkanker, waarover binnenkort meer informatie volgt. Daarnaast wordt de informatie in Mijn OOK voortdurend up to date gehouden. We voegen nieuwe bronnen toe als blijkt dat die relevant en betrouwbaar zijn, zoals websites, gezondheidsapps en boeken. Om de betrouwbaarheid van bronnen te waarborgen werken we samen met IKNL en andere partijen in de werkgroep Betrouwbaar verwijzen.

Na een tijd te hebben kunnen investeren en ontwikkelen dankzij de Roparun werken we nu aan de totstandkoming van structurele financiering voor Mijn OOK. Zo wordt de continuïteit van deze belangrijke zorg voor patiënten gewaarborgd! Dat is van belang voor continuïteit richting de toekomst. Verder blijven we met collega’s werken om laagdrempelig en persoonlijk bij mensen in beeld te komen. Wat mij betreft hoeven mensen geen enkele drempel te ervaren. Ondersteuningsconsulenten Susan, Jannet, Jolanda en Suzanne zijn geweldige, warme en professionele mensen die zo goed in staat zijn om de situatie van mensen te begrijpen en te helpen weer een stapje verder te komen. Dat is goud waard!

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 7

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • OOK Centrum Rotterdam sluit: Online verder met onze hulp bij kanker!
  • Vijf vragen aan: Liesbeth Stam-Kotterer
  • Bied mee via de Marktplaats van Stichting OOK!
  • Mijn OOK Workshop in Erasmus MC PATIO
  • Ondersteuning voor jouw naaste met kanker

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

OOK Centrum sluit: Online verder met onze hulp bij kanker!

Het OOK Centrum Rotterdam, gevestigd aan de Zorgboulevard van het Maasstad Ziekenhuis, sluit eind 2020 zijn deuren. Na tien jaar lang zowel mensen met kanker als naasten op deze locatie ontvangen te hebben, is besloten onze ondersteuning volledig online voort te zetten. Via de online omgeving Mijn OOK geven de ondersteuningsconsulenten dezelfde vertrouwde hulp bij vragen of zorgen over de gevolgen van kanker. Hiermee heeft onze dienstverlening een groot landelijk bereik, en hopen we zoveel mogelijk mensen te kunnen ondersteunen.

Laagdrempelige & persoonlijke hulp via Mijn OOK

In het OOK Centrum zijn dagelijks vrijwilligers en professionals aanwezig, bij wie je als bezoeker terecht kunt voor informatie, advies of een luisterend oor. Wij vinden het belangrijk dat iedereen gebruik kan maken van deze persoonlijke hulp bij kanker. Daarom gaan wij verder met onze dienstverlening via de online omgeving Mijn OOK (Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker). Na het aanmaken van een gratis account word je verwelkomd door een zogenoemde ondersteuningsconsulent, die je wegwijs maakt in de omgeving. Je kunt berichten uitwisselen of een (beeld)bel afspraak inplannen met je ondersteuningsconsulent, om je verhaal te vertellen, vragen te stellen of zorgen te delen. Als oncologie professional kijkt zij samen met jou naar de stappen die je kunt zetten. Daarnaast is er de mogelijkheid om zelfstandig aan de slag te gaan met verschillende zelfhulpmodules, zoals ‘Rouw’ of ‘Op adem na borstkanker’, of gericht informatie te vinden in de bibliotheek. Ben jij zelf ziek (geweest) of heb je te maken met kanker in je omgeving? Wij staan voor je klaar in Mijn OOK!

Telefonisch spreekuur

Wil je direct in contact komen met een ondersteuningsconsulent? Je kunt iedere werkdag je vragen stellen tijdens het telefonisch spreekuur, van 10:00 uur tot 12:00 uur. De ondersteuningsconsulent is bereikbaar op het volgende telefoonnummer, tegen normaal beltarief: 010 292 36 10.

Plan je laatste bezoek aan het OOK Centrum!

Wil je graag nog een keer langskomen in het OOK Centrum Rotterdam? Dat is mogelijk tot het einde van dit jaar (definitieve sluitingsdatum n.t.b.). Wij verzoeken je vriendelijk om telefonisch een afspraak te maken voorafgaande aan je bezoek, in verband met de regels rondom het coronavirus. Je kunt ons bereiken via info@stichting-ook.nl of telefonisch op werkdagen tussen 09:00 uur en 17:00 uur op 010 292 36 00.

Parkeerkaarten

Wegens de sluiting van het centrum en de maatregelen omtrent het coronavirus stoppen we per direct met de uitgifte van parkeerkaarten voor bezoekers van de oncologieafdeling van het Maasstad Ziekenhuis. Je kunt je parkeerkaart tegen normaal tarief aanschaffen bij de betaalautomaat in de parkeergarage.


Heb je vragen over de sluiting van het OOK Centrum of wil je graag meer weten over de online omgeving Mijn OOK? Stuur dan een e-mail naar info@stichting-ook.nl of neem telefonisch contact op via 010 292 36 00 (werkdagen tussen 09:00 uur en 17:00 uur).

Bied mee via de Marktplaats van Stichting OOK!

Stichting OOK is afhankelijk van donaties om mensen met kanker en naasten te kunnen ondersteunen. Om geld op te halen zijn we sinds kort gestart met het veilen van producten via Marktplaats. Zo kun je bieden op leuke voorwerpen die werden ingezameld tijdens de Paperclip Challenge door Scouting Mondriaan en de overige deelnemers. Bemachtig nu een item naar keuze en draag jouw steentje bij aan hulp bij kanker!

Hoe werkt het?

Via de onderstaande knop bezoek je de Marktplaats pagina van Stichting OOK. Hier kun je de verschillende items bekijken die te koop worden aangeboden, waaronder een piano, meubilair en accessoires. Gedurende de komende weken zullen er geregeld nieuwe advertenties toegevoegd worden, dus houd de pagina goed in de gaten. Bij interesse bied je gemakkelijk een bedrag naar keuze door middel van de knop ‘plaats bod’. En natuurlijk geldt: De hoogste bieder wint!

Zelf een voorwerp ter beschikking?

Heb jij een mooi voorwerp ter beschikking dat wij kunnen aanbieden via Marktplaats? Bijvoorbeeld een schilderij of een sieraad? Laat het ons weten via het contactformulier!

Doe een donatie!

Stichting OOK zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen met kanker te verbeteren, door op het juiste moment de juiste ondersteuning te bieden. Door middel van de online omgeving ‘Mijn OOK’ kunnen ondersteuningsconsulenten persoonlijk advies en informatie geven. Vooralsnog bieden wij deze zorg kosteloos aan, zodat we zoveel mogelijk mensen kunnen helpen. Naast het bieden op producten via Marktplaats, kun je onze dienstverlening steunen door online een donatie te doen. Help jij mee?

Vijf vragen aan: Liesbeth Stam-Kotterer

Mijn zoon moet veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: ‘Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.’ Dat is heel lief om te zien.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Liesbeth (45) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Liesbeth, 45 jaar, getrouwd en moeder van twee kinderen. Normaal werk ik als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener in een verpleeghuis, maar door mijn ziekte en het coronavirus zit ik thuis. In 2017 werd ik vanwege een aantal verdachte moedervlekjes doorverwezen naar de dermatoloog in het Ikazia Ziekenhuis. Het bleek om een melanoom te gaan, iets wat telefonisch aan mij werd medegedeeld. Daar was ik achteraf best boos om. Ik had zoals velen namelijk helemaal geen idee wat dat inhield, een melanoom. De volgende dag werd er tot aan de Daniel den Hoedkliniek toe verteld wat er allemaal kon gebeuren en hoe gevaarlijk de situatie eigenlijk was. Terwijl ik dacht dat ze gewoon even een plekje gingen wegsnijden. Na een succesvolle operatie kreeg ik in september 2019 het bericht dat het wéér mis was. Dan zakt de grond onder je vandaan, omdat je weet wat je te wachten staat. Deze keer ging het om een plekje in mijn lies, wat volgens mijn dermatoloog zogezegd ‘niets was’. Als klapper op de vuurpijl werd begin dit jaar melanoom nummer drie gevonden. Wederom terwijl mij werd verteld dat de moedervlek in orde was. Ik krijg nu iedere drie weken immuuntherapie en ben vooral hard bezig om weer vertrouwen te krijgen in mijn lijf en in het ziekenhuis.

2. Wat voor impact heeft jouw ziekte op je gezinsleven?

In het begin stond onze wereld op zijn kop. Maar mijn gezin was er voor mij en accepteerde dat ik even uit de running was. Daarnaast wisselden de reacties van mijn kinderen sterk per diagnose. Bij het nieuws van mijn eerste melanoom was mijn zoon daar vrij rustig onder, terwijl mijn dochter heel angstig was dat ik of zijzelf dood zou gaan. Bij melanoom nummer twee was dat andersom. Ik denk dat het alles te maken heeft met leeftijd.

Met het nieuws van mijn derde melanoom ging iedereen eigenlijk vrij rustig om. Het lijkt wel alsof je eraan gewend raakt. Mijn kinderen zeiden: “Mama, je hebt immuuntherapie en daar vertrouwen we op. We gaan gewoon verder en we gaan je helpen.” Zij kunnen wat dat betreft ook beter relativeren. Als ik na één uitstapje moe op de bank lig, benadrukken zij dat dat niet erg is omdat ik wat leuks heb gedaan. Ik baal, want vroeger ging dat wel. Maar zij zien het van de positieve kant.

Extra: Hoe gaan jij en je gezin om met je ziekte tijdens het coronavirus?

In het begin van de coronatijd vond ik het heel fijn om samen thuis te zijn, dat voelde heel veilig. Mijn man moest thuis werken, ik hoefde niet te werken en de kinderen waren thuis, dus we zaten in ons veilige coconnetje. We hebben er eigenlijk een hele gezellige tijd van kunnen maken. Nu alles wat losser wordt moeten we daar met elkaar een weg in zien te vinden. Door te overleggen en te kijken waar iedereen blij van wordt. We hebben uit voorzorg weinig contact met anderen, er komt niemand anders bij ons in huis. Wel spreken we buiten af op afstand, in de tuin bijvoorbeeld. Het is natuurlijk wennen, de kinderen zijn af en toe ook best gefrustreerd. Toch zijn zij wat dat betreft heel flexibel. Mijn zoon moet bijvoorbeeld veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: “Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.” Dat is heel lief om te zien.

3. Waar liep je tijdens je ziekte tegenaan?

Iets waar ik mee geconfronteerd werd tijdens mijn ziekte, was de houding van mijn werkgever. Ik kon zogezegd wel weer aan de slag, terwijl ik daar zelf nog niet klaar voor was. Om dat gesprek aan te gaan, dat is lastig. Daarnaast ben ik behoorlijk vermoeid. Tijdens de eerste periode van mijn immuuntherapie voelde ik mijn energie na behandelingen geleidelijk weer toenemen, maar dat wordt nu steeds minder.

Wat ook een grote invloed op mij heeft, is het auto-ongeluk dat ik heb meegemaakt toen ik 16 jaar was. Hierbij liep mijn moeder blijvende hersenschade op, waardoor ze er niet meer voor mij kon zijn zoals voorheen. Nu voel ik zelf de druk om een goede moeder zijn, maar schiet ik door mijn kanker misschien wel tekort. Tijdens het coronavirus moeten de kinderen bijvoorbeeld veel dingen laten wat vriendjes wél mogen doen, iets wat af en toe wel eens leidt tot een woordenwisseling. Dat je dat als moeder oplegt aan je kinderen, dat gaat toch wel aan je knagen. Uiteindelijk voelde ik dat ik met iemand moest praten over mijn ervaringen en gevoelens. Je kunt niet alles wat je meemaakt zelf oplossen, daar heb je gewoon hulp bij nodig. Daar schaam ik me niet voor.

4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

Ik raakte toevallig aan de praat met ondersteuningsconsulent Jolanda, die werkzaam is bij het Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) in het Erasmus MC en online begeleidt bij kanker via Mijn OOK. We hebben één keer een fysiek kennismakingsgesprek gehad in PATIO, maar zijn nu overgestapt op online contact via de Karify app. Ik deel geregeld hoe het ervoor staat, waar ik tegenaan loop of wat juist goed gaat. Ook kan ik via mijn Mijn OOK account informatie opzoeken wanneer ik daar behoefte aan heb of zelfstandig een module volgen. Die zorg op afstand is handig, zo in coronatijd. Het voelde voorheen soms overdreven om hulp te zoeken, dan dacht ik: ‘Er zijn toch veel ergere gevallen dan ik?’ Door de ondersteuningsconsulent ben ik die drempel over gestapt.

Jolanda heeft mij onder andere ondersteund in de omgang met mijn werkgever. Zij heeft mij op de goede weg geholpen, ook al hoef ik door corona nu niet op werk te zijn. Na mijn immuuntherapie wil ik graag Jolanda’s hulp op gebied van vermoeidheid. Zo kunnen we samen kijken hoe ik mijn energie kan verbeteren.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Hou voor jezelf wat feiten en namen bij tijdens je ziekteperiode, bijvoorbeeld via de online ‘dagboek’ functie in Mijn OOK. Dat is een fijne houvast, wat je later terug kunt lezen en eventueel kunt bespreken met een zorgverlener zoals de ondersteuningsconsulent. En wat betreft corona, wees positief! Kijk samen wat er mogelijk is en bespreek dat met elkaar. Zo hebben mijn kinderen in de achtertuin gekampeerd, dat was echt heel leuk. En zoek als gezin contact met anderen buitenshuis, zodat je op sociaal gebied actief blijft. Daarnaast nog een gouden tip: Zet je kinderen aan het werk in huis voor een zakcentje! Mijn zoon kan vanwege mijn kwetsbaarheid niet meer naar zijn werk, maar helpt nu met klusjes waar ik te weinig energie voor heb.


Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 6

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Mijn kind heeft kanker: 3 tips van ondersteuningsconsulent Jannet
  • Sonja (56) is geholpen door Stichting OOK
  • Nieuw dit najaar: Volg de opleiding tot ondersteuningsconsulent
  • Vijf vragen aan: Arno Lisseveld
  • Kinderen & kanker: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Ontwikkel jezelf binnen de oncologie met de opleiding tot ondersteuningsconsulent

Vanaf dit najaar kun je als zorgprofessional starten met de opleiding tot ondersteuningsconsulent. Gedurende vier lesdagen krijg je de kennis, vaardigheden en tools aangereikt om patiënten en naasten te begeleiden bij het omgaan met de gevolgen van kanker. De opleiding bestaat uit zes modules, die handvatten geven voor ondersteuning bij niet-medische vraagstukken. Wil jij jezelf ontwikkelen en meer diepgang verkrijgen in je werkzaamheden binnen de oncologische zorg? Lees dan verder en schrijf je in!

Vast aanspreekpunt voor patiënt en naaste

Hoe voer jij het gesprek met oncologische patiënten over de gevolgen van kanker? Om de groeiende ondersteuningsbehoeften van mensen met kanker en hun naasten tijdens én na het behandeltraject bespreekbaar te maken, is behoefte aan een vast aanspreekpunt. De ondersteuningsconsulent vervult deze rol, om zo de juiste structurele begeleiding en ondersteunende zorg te bieden bij niet-medische vraagstukken. Bijvoorbeeld op gebied van verminderde energie, veranderingen aan het lichaam of relaties. De opleiding tot ondersteuningsconsulent geeft iedere oncologisch gespecialiseerde professional de basis voor de juiste begeleiding van patiënten met kanker en hun naasten op deze onderwerpen, die wij levensdomeinen noemen.

Waarom deze opleiding?

Landelijk zijn inmiddels zo’n 50 ondersteuningsconsulenten actief, waarvan een groot gedeelte getraind is door Stichting OOK. Door deze groei is behoefte ontstaan aan professionele scholing voor de rol, waar met de komst van de 4-daagse opleiding in voorzien wordt. De opleiding wordt verzorgd door vijf trainers, met ruime ervaring in de oncologie en specifiek in de uitoefening van de functie van ondersteuningsconsulent.

Als ondersteuningsconsulent heb je meer de tijd om het te hebben over emoties en het leven wat patiënten leiden.

Jeanet Pape – Ondersteuningsconsulent Erasmus MC afd. Hematologie

Zes modules

De opleiding bestaat uit zes unieke modules. Als zorgprofessional heb je na afronding van alle modules voldoende basis om te voldoen aan het functieprofiel en ben je in staat om de werkwijze toe te passen in het begeleiden van patiënten en naasten. Klik op een van de onderstaande modules om meer informatie te lezen:

  1. Rol en werkwijze ondersteuningsconsulent
  2. DISC: Verbindend communiceren met patiënten en naasten
  3. Begeleiden bij eigen regie
  4. Effectieve gespreksvoering
  5. Samenwerkingspartner in het netwerk van zorg en ondersteuning
  6. Online begeleiding bieden bij kanker

Naast het volgen van de volledige opleiding is het mogelijk om deel te nemen aan een of meerdere losse modules.

Voor wie?

De opleiding tot ondersteuningsconsulent staat open voor oncologieverpleegkundigen en gespecialiseerde (para)medische zorg- en hulpverleners, zoals oncologisch fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers die een hbo-opleiding hebben gevolgd.

Aanmelden & meer informatie

Wil jij je aanmelden voor de opleiding tot ondersteuningsconsulent of heb je behoefte aan aanvullende informatie? Bezoek de onderstaande webpagina en schrijf je in voor een startdatum naar keuze. Hier zijn ook alle details over de opleiding, de zes modules en de startdata terug te vinden:

Heb je specifieke vragen of wil je vrijblijvend advies ontvangen? Neem dan telefonisch contact op via (010) 292 36 00 of vul het contactformulier in. Middels deze weg kan ook geïnformeerd worden naar de mogelijkheden voor een opleiding op locatie.

Mijn kind heeft kanker: 3 tips van ondersteuningsconsulent Jannet

Wanneer je kind geraakt is door kanker komt er veel op je af. Je kunt te maken krijgen met heftige emoties zoals angst, verdriet, boosheid of ontkenning. Misschien ervaar je als ouder ook nog een schuldgevoel richting je kind. Toch moet je verder, maar hoe ga je hiermee om? Ondersteuningsconsulent Jannet spreekt geregeld ouders van een kind met kanker via Mijn OOK en helpt bij vragen of zorgen. Zij deelt drie tips.

Tip 1: Communiceer met je partner & stem af

In geval van een ziek kind maakt je partner hetzelfde door als jij. Misschien ga je ervan uit dat jullie de situatie hetzelfde ervaren, maar dit is lang niet altijd het geval. Hoe gaat je partner om met zijn of haar gevoelens? Zitten jullie op dezelfde golflengte of verschillen jullie juist in de verwerking? “Communicatie is cruciaal,” benadrukt Jannet. “Wees open en eerlijk naar elkaar. Vul geen dingen in voor de ander, maar ga in gesprek. Alleen zo kun je afstemmen wat het beste werkt voor jullie als koppel. En geef elkaar de ruimte wanneer daar behoefte aan is.”

Tip 2: Sta open voor ondersteuning

Veel ouders van een kind met kanker ervaren spanning en stress. Hoe zal mijn kind de behandeling doorstaan? Wat als de kanker weer terugkomt? Leven met die onzekerheid kan zwaar drukken en het dagelijks leven ontregelen. “Trek op tijd aan de bel,” adviseert Jannet. “Durf om hulp te vragen, van mensen in je omgeving of van een zorgprofessional zoals ik. Via Mijn OOK kun je met mij of een andere ondersteuningsconsulent in gesprek gaan, en krijg je persoonlijk advies.” Daarnaast kan het helpen om zorgen en ervaringen te delen met lotgenoten. Jannet: “Via de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) kun je bijvoorbeeld in contact komen met ouders in een vergelijkbare situatie. Dat is een fijne steun.”

Ook zijn er vaak genoeg mensen die je in deze moeilijke periode willen ondersteunen, zoals vrienden of familie. “Laat dit ook toe,” tipt Jannet. “Kleine karweitjes, zoals het koken van het avondeten, kunnen al net wat meer lucht geven.”

Tip 3: Kinderboekjes over behandelingen

Als ondersteuningsconsulent merkt Jannet dat veel ouders het lastig vinden om kanker en de behandeling bespreekbaar te maken binnen het gezin. Hoe leg je bijvoorbeeld in kindertaal uit wat een behandeling inhoudt? Jannet: “Verschillende kinderboeken geven hierover een duidelijke uitleg, zodat je zieke kind en zijn/haar broertje(s) of zusje(s) ook begrijpen wat er gebeurt in het ziekenhuis.” Zij raadt de volgende boekjes aan:

Krijg informatie en persoonlijke hulp via Mijn OOK

Ervaar je zelf zorgen of vragen door kanker bij je kind? Of ben je een naaste die ook een luisterend oor nodig heeft? Jannet en de andere ondersteuningsconsulenten staan voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK met persoonlijk advies en fijne tips. In Mijn OOK kun je gratis een account aanmaken. Na het inloggen kun je zelfstandig informatie vinden over kinderen en kanker in de bibliotheek of zelfhulpmodules volgen, bijvoorbeeld ‘Minder Piekeren’. Middels berichten of videobellen kom je in contact met de ondersteuningsconsulent. Als oncologieverpleegkundige helpt zij jou graag op weg!