Berichten

Fysieke en mentale klachten na de behandeling

Mensen die kanker hebben gehad, kunnen last hebben van een verminderd lichamelijk en psychisch functioneren. Denk hierbij aan vermoeidheidsklachten, concentratieproblemen of depressie, maar ook de mogelijkheid om vrij te bewegen wordt beperkt. Om welke klachten gaat het en waar komen vandaan? En wat kan je doen om hiermee om te gaan?

Ruim driekwart van de patiënten krijgt te maken met vermoeidheidsklachten na de behandeling. Vermoeidheid kan kort een rol spelen, maar het is ook mogelijk om jaren na de behandeling nog te maken te hebben met vermoeidheid. Het maakt niet uit of hier veel lichamelijks inspanning aan vooraf is gegaan, je bent ineens heel erg moe. Dit kan onder andere komen doordat de ziekte en de behandeling veel energie kosten. Je lichaam vecht tegen de ziekte en dat put uit. Maar ook het verwerken van de diagnose en behandeling kan bijdragen aan een vermoeid gevoel.

Het is dan ook zeer belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren. Ga niet over de grenzen heen en neem de tijd om te herstellen. Ook kan het helpen om gebruik te maken van een oncologische fysio om weer wat conditie op te bouwen, ook de UNTIRE app kan heel nuttig zijn voor patiënten. Daarnaast kan het ook geen kwaad om af en toe mee te doen met een aflevering van Nederland in Beweging, maar let wel op dat je dit op je eigen tempo doet.*

Neuropathie

Een ander gevolg van de behandeling is neuropathie. Dit ontstaat door schade aan de zenuwen, bijvoorbeeld door chemotherapie. Het gaat bijvoorbeeld om tintelingen in de handen of voeten of een doof gevoel. Ongeveer een derde van de patiënten geeft aan hier blijvend last van te hebben. Neuropathie kan een grote impact hebben op het dagelijks leven. Zo kan lopen en schrijven moeilijk zijn, maar bijvoorbeeld ook het strikken van veters of dichtknopen van een blouse of jas. Ook voor neuropathie geldt dat regelmatig bewegen heel goed is. Een blokje om met een gezinslid ov vriend(in) is heel goed om de klachten te verminderen. Ook is het goed om langs te gaan bij een fysiotherapeut om te leren omgaan met neuropathie door bijvoorbeeld krachttraining, looptraining of valtraining.*

Angst en depressie

Naast fysieke klachten, komen ook mentale klachten veel voor. In de eerste twee jaar na de diagnose, ervaart de helft van de patiënten angstklachten. Komt de ziekte terug? En hoe weet ik zeker dat ik gezond blijf? Depressie komt voor bij een derde van de patiënten in de eerste twee jaar na de ziekte. Deze klachten nemen naar verloop van tijd af, maar het is erg belangrijk om hierover te praten. Dit kan met een psycholoog of deskundige, maar ook contact met lotgenoten helpt ook bij het verminderen van deze klachten. Door naar elkaar te luisteren, motiveren en inspireren, komt de kracht weer terug om de diagnose en behandeling te verwerken. Het belangrijkste is om naar jezelf te luisteren en je grenzen aan te geven. Wees niet bang om je kwetsbaar op te stellen en durf om hulp te vragen.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Heb je vragen over de gevolgen van de behandeling bij kanker? Dan kun je terecht bij onze ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Klik hier voor meer informatie.

Stichting OOK pleit voor ondersteuning bij kanker op vaste momenten

Anne-Marie Bart is Manager Kwaliteit en Onderzoek bij Stichting OOK. Als ervaren professional in het zorglandschap pleit zij al jaren voor structurele ondersteuning van oncologische patiënten. Met de QuickScan, een inventariserend onderzoek, brengt Anne-Marie de stand van zaken op dit vlak in kaart bij diverse ziekenhuizen in Nederland. Hoe is de (na)zorg bij kanker momenteel geregeld? Wat zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten? In deze blog deelt ze haar bevindingen en visie op de juiste ondersteuning bij kanker.

Anne-Marie: “Telkens als ik spreek met zorgverleners van mensen met kanker valt mij de gedrevenheid voor het vak en de betrokkenheid bij de patiënt op. Of het nu gaat om verpleegkundigen, specialisten, paramedici of psychosociale ondersteuners, goede zorg in de breedste zin van het woord is altijd het doel waar men voor gaat. Hebben wij als Stichting OOK onze missie “de juiste ondersteuning op het juiste moment” dan niet allang bereikt? Helaas moet ik, na 24 QuickScans bij ziekenhuizen in Nederland, constateren dat er ondanks deze gedrevenheid en betrokkenheid van zorgverleners in de oncologie nog steeds verbeterpunten zijn.

Gevolgen van de behandeling

Mensen met kanker zijn in de eerste fase van hun ziekte meestal “aan het overleven”. Behandeling van de ziekte en de gevolgen daarvan op de dagelijkse routine nemen veel van de energie en veerkracht in beslag. Als de behandeling is afgerond of overgaat in langdurige medicatie en de frequentie van contact met zorgverleners afneemt, ervaren velen dat het leven niet meer is wat het was voor de ziekte. Terwijl iedereen om hen heen weer over gaat tot de orde van de dag. Is dat dan het juiste moment voor ondersteuning?

 Mensen met kanker zijn vaak onbewust en onbekwaam als het gaat over de gevolgen van hun ziekte en de behandeling daarvan. Heel vaak hoor ik “ach, ik moet er maar mee leren leven”, “ik ben nuchter: ik ben er nog” of “tja, het is niet anders hé”. Dan gaat het over gebrek aan energie, pijn, jeuk, gewichtsverlies of toename of die vreselijke, verlammende angst dat de ziekte weer oplaait of terugkomt.

Ondersteuning op vaste momenten

 Stichting OOK is van mening dat het juiste moment om over deze onderwerpen te spreken ligt vóór er daadwerkelijk problemen ontstaan. Dat er al een reddingsboei wordt toegeworpen voor je kopje onder gaat. Om die reden pleiten wij voor structurele screening van mensen met kanker op de gevolgen van de ziekte op het dagelijks leven. Natuurlijk zijn alle gedreven en betrokken zorgverleners 100% bereid om met hun patiënten te praten over dit onderwerp en doen zij dit ook dagelijks. Maar over het algemeen is dit omdat een onderwerp “toevallig” ter sprake komt of omdat een patiënt zelf over een onderwerp begint. Omdat de fysieke en emotionele reacties op het (gehad) hebben van kanker vaak zo overeenkomen en escalatie van problematiek zo vaak voor komt dat er professionele hulp nodig blijkt, moet naar onze mening met iedere mens met kanker op een aantal vaste momenten tijdens en na het ziekteproces worden gesproken over thema’s die van belang zijn rondom leven met of na kanker. Om die reden hebben wij het zogenaamde OOK Canvas ontwikkeld. Een hulpmiddel om tijdens een gesprek alle onderwerpen die kunnen worden geraakt door kanker aan de orde te stellen.

Rol van de ondersteuningsconsulent

Op welke plek zou dat gesprek dan plaats moeten vinden? In het ziekenhuis? Bij de huisarts? In een inloophuis of patiëntinformatiecentrum? Bij mensen thuis? Online? Via de werkgever? Om eerlijk de waarheid te zeggen weten wij niet welke plek het beste is. Dat is afhankelijk van de mogelijkheden van organisaties en de wens van mensen met kanker en hun naasten. Wel denken wij dat dit gesprek moet worden gevoerd samen met iemand die goed op de hoogte is van de gevolgen van de ziekte kanker en de behandelingen daarvoor, die weet welk aanbod van ondersteunende zorg in de omgeving van de patiënt beschikbaar is én die in staat is om het gesprek gestructureerd te voeren. Wij noemen zo iemand een ondersteuningsconsulent.

 Op meerdere plekken in Nederland ontstaan initiatieven om mensen met kanker te ondersteunen. Vanuit Stichting OOK initiëren en begeleiden wij deze van harte. Met onze vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent bieden wij zorgprofessionals de mogelijkheid om stil te staan bij nut en noodzaak van ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten en zich te bekwamen in thematiek en gespreksvoering.”


Heb je vragen over onze visie of werkwijze? Of wil je graag eens in gesprek met Anne-Marie? Neem dan contact op via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Opleiding tot Ondersteuningsconsulent: hoe bevalt het?

Vanaf het najaar van 2020 biedt Stichting OOK zorgprofessionals een opleiding tot ondersteuningsconsulent. De opleiding bestaat uit zes modules die handvatten bieden voor de ondersteuning bij niet-medische vraagstukken. Je krijgt de tools, kennis en vaardigheden aangereikt om mensen met kanker en hun naasten zo goed mogelijk te begeleiden. Maar hoe is het om deze opleiding te volgen? Wij spreken Diane Brons en Marianne van Dam van het Meander Medisch Centrum over hun ervaring met de opleiding en het werk als ondersteuningsconsulent.

Diane en Marianne hebben beiden een achtergrond in de oncologie. Zo is Diane al jaren oncologie- en hematologie verpleegkundige en Marianne is HBO-verpleegkundige met een specialisatie in pulmonologie en oncologie. Hoe zijn zij bij de opleiding terecht gekomen? Diane: “Ik had gesolliciteerd op de functie van ondersteuningsconsulent in ons ziekenhuis, waarbij in de vacature vermeld stond dat deze opleiding onderdeel was van de baan. Ik ben uiteindelijk aangenomen en heb toen les gehad van ervaren ondersteuningsconsulenten”. Marianne: “Ik startte mijn nieuwe functie als OC. Dit past precies in het onderdeel van verpleegkunde wat me ligt en waar te weinig aandacht en tijd voor is. Daarom leek het me verstandig om een vervolgopleiding te doen”.

Ervaring met de opleiding

En hoe is de opleiding hen bevallen? Diane geeft aan: “het was een hele waardevolle opleiding waar ik veel nieuwe dingen heb geleerd. Wat me vooral aansprak zijn de tips en adviezen, maar ook hoe je een gesprek voert met een patiënt en hen begeleid in het vinden van ondersteunende hulp. Het mooie was ook dat ik mijn opgedane kennis meteen kon toepassen in de praktijk”. Marianne vertelt: “het was een interessante opleiding met veel variatie en informatie. Wat mij vooral aansprak was de inhoud, dus hoe je een gesprek moet voeren en welke methodieken je kan toepassen om een patiënt te helpen”.

Interactie met zowel de docenten als de andere deelnemers is ook heel belangrijk. Maar door corona vonden de lessen onlineplaats. Hoe is dit bevallen? Diane deelt: “de interactie was heel prettig. De eerste keer misschien wat onwennig door het videobellen, maar daarna niet meer. Jolanda en Suzanne wisten van iedere bijeenkomst een digitaal feestje te maken. Ik kijk er ook heel erg naar uit om iedereen te zien en spreken bij de intervisie”.  Marianne is het hiermee eens: “de interactie was prima, de docenten hebben het contact zo optimaal mogelijk aangepast naar aanleiding van de beperkingen”.

In de praktijk

Beiden hebben de opleiding afgerond en kunnen in de praktijk aan de slag als ondersteuningsconsulent. Hoe vullen zij deze rol in?  Diane zegt: “vanaf 1 januari ben ik aangenomen als OC en vanaf maart draait onze poli, dus we zijn er hard mee bezig!” Marianne vult aan: “Wij maken gebruik van het gespreksinstrument Spinnenweb, omdat het Meander dit eventueel wil gaan toepassen in het gehele ziekenhuis. De rol implementeren heeft volgens mij te maken met acquisitie. Als professionals deze functie als zinvol ervaren, dan is de motivatie om patiënten door te verwijzen groot en worden we gezien door de patiënten. Ik denk dat dit essentieel is voor het starten van een dergelijke functie”.


Vanaf september start weer een nieuwe ronde van de opleiding tot ondersteuningsconsulent. Wil jij je aanmelden voor de opleiding tot of heb je behoefte aan aanvullende informatie? Klik hier voor meer informatie over de opleiding, de modules en de startdata.

Leonie (34): “Mijn grootste valkuil na kanker was vermoeidheid”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Leonie Peters (34) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Leonie, 34 jaar oud en moeder van twee kinderen. Ik werk al jaren als advocaat en ben in 2019 tijdens mijn zwangerschap bij een nieuw kantoor begonnen. Twee maanden na de geboorte van mijn jongste kind ontdekte ik tijdens het geven van borstvoeding een knobbeltje in mijn borst. De dokter dacht aan een verstopte melkklier, maar op advies van een vriendin die zelf radioloog is ben ik nog eens langsgegaan. Het bleek toch borstkanker te zijn. Eind november 2019 kreeg ik de diagnose en nog geen anderhalve week later had ik de eerste chemo. Na de laatste bestraling in augustus ben ik schoon verklaard. Nu probeer ik weer langzaam op te bouwen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

De eerste paar weken toen ik nog niet zoveel zekerheid had, heb ik voornamelijk gehuild. Het heeft lang geduurd voordat ik besefte dat het echt over mij ging. Toen dat eenmaal was ingedaald, vond het ik moeilijk om te geloven dat de behandeling aan leek te slaan. Alsof je niet meer durft te vertrouwen op goed nieuws. Ik heb altijd gedacht: ‘Eerst zien, dan geloven’. Gelukkig is dat inmiddels voorbij.

Daarnaast heb ik de bestralingen heel erg onderschat. Ik had een succesvolle operatie achter de rug en kwam volledig uitgerust thuis van een vakantie met mijn gezin. Maar toen de bestralingen weer begonnen, was ik uitgeput. Daar werd ik heel chagrijnig en depressief van. Ook had de vermoeidheid effect op sociaal vlak. Sommige vrienden begrijpen niet dat je aan de beterende hand bent, maar nog niet zomaar in de auto kan stappen om de hele middag gezellig te doen. Nu schuif ik makkelijker sociale activiteiten opzij waar ik geen zin in heb, want het is het me niet waard om daar een paar dagen ziek door te zijn.

3. Hoe ging je hiermee om?

Tijdens mijn ziekteproces was het een voordeel dat ik twee kleintjes had, je moet hoe dan ook door. Mijn familie werd nog hechter en ook een aantal vrienden kwam ineens heel dichtbij te staan. Het is fijn om te merken dat deze mensen er door dik en dun voor je zullen zijn. Het was een hels jaar, maar het heeft me gelukkig ook heel veel mooie dingen gebracht.

Mijn grootste valkuil na kanker was vermoeidheid. Ik wilde heel graag door, maar dat bleek niet te kunnen. Het is lastig om te beseffen hoe kapot je lijf eigenlijk is. Ik vond het ook moeilijk om aansluiting te vinden bij lotgenoten, omdat zij zich vaak in een andere levensfase bevonden dan ik.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Op social media kwam ik toevallig een artikel tegen, waarin een mevrouw vertelde over de hulp die ze had gehad via de online omgeving Mijn OOK. Na wat googelen heb ik een account aangemaakt.

Ik ben direct begonnen met de module ‘Op adem na borstkanker’, waarmee ik zelfstandig aan mijn herstel kan werken. Ook kreeg ik vrijwel meteen een bericht van mijn ondersteuningsconsulent Suzanne met de vraag of ik wilde videobellen. Dat vond ik best wel spannend, maar uiteindelijk was het heel fijn. Met Suzanne kan ik over alles praten waar ik tegenaan loop. Zij heeft me geleerd om tijd voor mezelf in te plannen. De module volg ik alleen en dat werkt als een trein. Het was alsof er een soort licht aanging, ik voelde me mentaal direct beter. Ik maakte wekelijks opdrachten en ging in gesprek met Suzanne wanneer ik daar behoefte aan had, bijvoorbeeld over de re-integratie op mijn werk.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Blijf zeuren als je knobbeltjes of plekjes niet vertrouwd en houd voet bij stuk. Kijk ook eens naar Care for Cancer, zij kunnen heel goed helpen om alles thuis draaiende te houden. Verder heb ik ervaren dat het fijn is om op goede dagen tijdens de chemo veel calorieën te eten, dan heeft je lijf weer wat reserves. En het belangrijkste: wees lief voor jezelf en accepteer dingen zoals ze zijn. Ga mee met de stroom!


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 4

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Ervaar jij eenzaamheid door kanker? 
  • Leestip: Tussenland van Jannie Oskam
  • Kanker, seksualiteit en intimiteit
  • Vacature: Medewerker Online Marketing & Communicatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Ingrid: “Oncologische patiënten hebben een grote behoefte aan zorg buiten de muren van het ziekenhuis”

“In gesprek gaan met de oncologische patiënt over het leven dat zij leiden vind ik het allerbelangrijkste,” vertelt Ingrid Steenkist (48), oncologie- en hematologieverpleegkundige op de dagbehandeling van het Amsterdam UMC. Vanaf 1 april is Ingrid, naast haar huidige functie, werkzaam bij Stichting OOK als ondersteuningsconsulent. In deze rol houdt ze zich bezig met het begeleiden en ondersteunen van patiënten met kanker.

Grote behoefte aan ondersteuning

Ingrid: “In het Amsterdam UMC heb ik iedere dag te maken met patiënten die leven met kanker. Omdat ik op de dagbehandeling werk, zie ik wekelijks dezelfde gezichten. Deze mensen geven met regelmaat aan dat ze een grote behoefte hebben aan zorg buiten de muren van het ziekenhuis. Maar vaak weten ze niet waar ze moeten beginnen.”

“De gesprekken met deze groep patiënten over het leven met kanker en alles wat dat teweeg brengt vind ik misschien wel het mooiste en belangrijkste onderdeel van mijn verpleegkundig beroep. Zo is de impact van de ziekte op lichamelijk en emotioneel gebied een onderwerp wat regelmatig aan bod komt. Met dit inzicht ben ik een opleiding tot coach gaan volgen. Dit gaf me zoveel energie, dat ik me heb ingeschreven bij de KvK. En toen begon het pas écht te kriebelen. Ik wilde hier nog veel meer mee doen!”

Eigen regie

“Het is belangrijk dat de patiënt de eigen regie behoudt en dat er samen gekeken wordt naar wat er nodig is aan steun en nazorg, met als doel om weer grip op het leven te krijgen. Stichting OOK is er voor zowel de patiënt met kanker als hun naasten en helpt beide groepen wegwijs te maken in de wirwar van instanties binnen de ondersteunende zorg. Deze hulp is vaak hard nodig tijdens en na een ingrijpende ziekte, maar het aanbod is niet inzichtelijk voor de patiënt.”

Ondersteuningsconsulent bij OOK

“Na 21 jaar met veel plezier gewerkt te hebben als oncologie- en hematologieverpleegkundige, was ik op zoek naar meer verdieping in mijn werk. Inmiddels heb ik de opleiding tot ondersteuningsconsulent afgerond en werk ik sinds 1 april als ZZP’er voor Stichting OOK. Als ondersteuningsconsulent sta ik, figuurlijk, naast de patiënt en bied ik een luisterend oor. Waar zit je mee en waar loop je tegenaan? Hoe kan ik je helpen? Samen kijken we waar lokaal de beste zorg wordt verleend en waar de patiënt op dat moment behoefte aan heeft. Dit kan variëren van een diëtiste met oog op voeding en smaak tot een oncologie fysiotherapeut om er lichamelijk weer bovenop te komen. Ik help de patiënt met tips en ondersteuning op weg naar de juiste nazorg. Dit is een mooi aanbod voor de patiënten waar ik en mijn collega’s mee werken in het UMC. En omdat het werk veelal online is, kan ik de gesprekken ook in de avonduren inplannen. Zo kan ik het ook nog goed combineren met mijn rol als verpleegkundige. Mensen helpen is het allermooiste dat er is. En vanaf nu doe ik dat met heel veel plezier als ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK!”


Ben jij ook op zoek naar meer verdieping in je rol als zorgprofessional in de oncologie? Tijdens de vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent krijg je alle vereiste kennis, tools en vaardigheden aangereikt om mensen met kanker en hun naasten te begeleiden bij het leven met kanker.

 

Ervaar jij eenzaamheid door kanker?

Even een arm om je heen of praten met een goede vriend, dat is voor veel mensen met kanker een belangrijke houvast. Maar door het coronavirus zijn sociale activiteiten grotendeels weggevallen. Dit kan zorgen voor een gevoel van eenzaamheid of zelfs isolement. Ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten begeleidt regelmatig mensen met kanker die een gevoel van eenzaamheid ervaren. Zij vertelt hoe ze in deze situatie te hulp schiet.

Uit onderzoek van het Helen Dowling Instituut is gebleken dat 36% van de mensen met kanker zich eenzaam en geïsoleerd is gaan voelen door het wegvallen van activiteiten en sociale contacten tijdens corona. Ook ervaart 33% van de patiënten sinds de lockdown meer zorgen en stress. Omdat het niet valt te voorspellen welke gevolgen een besmetting heeft, besluiten veel mensen met kanker om zich af te zonderen van hun omgeving en thuis in isolatie te gaan.

Eenzaamheid in de praktijk

“Je hebt in feite twee varianten van eenzaamheid,” vertelt Suzanne, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK. “Ten eerste: Mensen die echt geen netwerk hebben en daarom eenzaam zijn. Daarnaast is er een groep die wél een netwerk heeft, maar er gevoelsmatig ‘alleen’ voor staat. Wanneer iemand geen netwerk heeft, ga ik samen met hen op zoek naar mensen die ze kunnen benaderen, zoals oude vrienden of buren. Ook kunnen we samen aankloppen bij Buddy Projecten, die met regelmaat gezamenlijke uitjes organiseren of wekelijks bij elkaar op de koffie komen”.

“Met de andere groep kan ik dieper in gesprek gaan. Hoe komt het dat zij eenzaamheid ervaren, ondanks hun netwerk? Is dit bijvoorbeeld omdat de patiënt en hun partner anders met de ziekte omgaan en zich niet gehoord voelen door elkaar? Is er onbegrip vanuit de omgeving? Is er angst wat maakt dat de omgeving wegloopt van de situatie? Het is van groot belang om erachter te komen wat de oorzaak is van de eenzaamheid. Hierover ga ik met hen in gesprek en kijk ik of ik toenadering kan creëren. We willen gezamenlijk een situatie scheppen waarin men begrip heeft voor elkaars handelen en hier met elkaar over durft te spreken”.

Lotgenotencontact

“Wat ook kan helpen bij het tegengaan van eenzaamheid is het onderhouden van contact met lotgenoten,” aldus Suzanne. “Praten over je gevoel met andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten is vaak een enorme opluchting. Het is mogelijk om tips met elkaar uit te wisselen, elkaar een hart onder de riem te steken of om gewoon naar elkaars verhaal te luisteren.”

Er zijn verschillende opties om lotgenoten te vinden. Zo kun je via de patiëntenvereniging van jouw specifieke kankersoort in contact komen met anderen. Ook zijn er online meerdere websites en platformen  om lotgenoten te benaderen, zoals de veilige omgeving van Kanker.nl. Daarnaast is het mogelijk om via een praatgroep in het ziekenhuis contact te leggen. Vraag hiervoor je arts of verpleegkundige naar de mogelijkheden.

*Bekijk alle resultaten van het onderzoek van het Helen Dowling Instituut hier


Ervaar jij zelf eenzaamheid? Wees dan niet bang om over je gevoelens te praten. Onze ondersteuningsconsulenten staan voor je klaar met een luisterend oor en passend advies.

 

Kanker, seksualiteit en intimiteit

Kanker heeft veel invloed op je leven, zo ook op een eventuele relatie met je partner. Vaak verandert je beleving van seksualiteit en intimiteit gedurende of na het ziekteproces. Hoe groot de impact is, verschilt natuurlijk per persoon. Uit onderzoek van NFK* blijkt dat 67% van de mensen met kanker aangeeft dat zij seksualiteit en intimiteit als minder goed ervaren na de diagnose. Het is dan ook belangrijk om het onderwerp bespreekbaar te maken met je naasten.

Seksualiteit is een belangrijk onderdeel in alle fasen van het leven en wordt beïnvloed door biologische, psychologische en sociale factoren. Wat iemand verstaat onder seksualiteit is persoonlijk. Je kunt hierbij denken aan lust, opwinding of seksuele gevoelens en verlangens. Maar ook aan intimiteit. Dit brengt ons een gevoel van verbondenheid, vertrouwen en tederheid.

Verschillende oorzaken

Het meest voorkomende probleem bij (ex)kankerpatiënten is verminderde zin in seks. Dit kan een aantal oorzaken hebben. Door de behandeling is het mogelijk dat je uiterlijk verandert, bijvoorbeeld door een borstamputatie of haarverlies. Hierdoor kun je te maken krijgen met gevoelens van onzekerheid en minder behoefte aan intimiteit. Ook speelt vermoeidheid een grote rol. Veel mensen met kanker krijgen te maken met vermoeidheidsklachten en kunnen het lichamelijk niet opbrengen om seks te hebben. Daarnaast geeft een grote groep aan minder bewust bezig te zijn met seksuele prikkels, waardoor zij moeite ervaren met opgewonden raken.

Ten slotte kan het zo zijn dat er een verandering heeft plaatsgevonden aan de geslachtsorganen, waardoor vrijen pijnlijk is geworden of er bijvoorbeeld problemen zijn met het krijgen van een erectie.

Hoe ga je hiermee om?

Stel jezelf de vraag: ‘Wat wil ik?’ Heb je behoefte aan seks en intimiteit? Of heb je meer baat bij vriendschap en iemand die er voor je is? Je kan intimiteit op verschillende manieren beleven. Dit kan natuurlijk aan de hand van seks, maar ook door met iemand te praten, dichtbij iemand te zijn of door elkaar aan te raken op ‘veilige plekken’, zoals de schouder. Belangrijk is ook om met je partner te spreken over je gevoelens. Na de ziekte is het vaak weer even zoeken naar de juiste balans, waardoor het seksleven verstoord kan raken. Daarom is het belangrijk om open en eerlijke gesprekken met elkaar te voeren en geen aannames te doen over elkaars gevoelens en intenties.

Vind je dit moeilijk? Probeer dan contact te maken aan de hand van non-verbale communicatie. Pak elkaars hand vast, omhels elkaar en leg de handen van je partner op de plek waar je aangeraakt wil worden. Soms kan het fijn zijn om hulp in schakelen van een expert. Dit kan een seksuoloog zijn of een relatietherapeut. Wil je liever laagdrempelig in gesprek voor hulp? Onze ondersteuningsconsulent helpt je graag op weg.

*Bekijk alle resultaten van het onderzoek van NFK hier


Wil jij laagdrempelig in gesprek voor hulp? Door je aan te melden voor Mijn OOK kom je direct in contact met een van onze ondersteuningsconsulenten. Als oncologieprofessional bekijkt zij samen met jou waar het probleem ligt en ga je samen op zoek naar een passende oplossing. Bijvoorbeeld een tweewekelijks consult, samen met je partner. Meer weten?

 

“Met de intervisie blijven we de rol van ondersteuningsconsulent verder ontwikkelen”

Dinsdag 23 maart vond de tweede digitale intervisiebijeenkomst van ondersteuningsconsulenten plaats. De deelnemers, afkomstig van 15 ziekenhuizen, worden uitgedaagd om na te denken over hun rol als ondersteuningsconsulent en de manier waarop zij hun vak beoefenen: “We ervaren de intervisie als prettig en leerzaam.” Het uiteindelijke doel van de intervisiebijeenkomst? De rol van ondersteuningsconsulent verder blijven ontwikkelen, vorm geven en professionaliseren.

Ondersteuningsconsulent Jolanda vertelt: “Normaliter komen we twee keer per jaar fysiek bij elkaar, maar dit kon niet vanwege corona. Daarom hebben we besloten om drie keer per jaar digitaal samen te komen en dat bevalt tot nu toe heel goed. Tijdens de intervisie bespreken we ons vak onderling, behandelen we een door een deelnemer ingebrachte casus en krijgen we informatie van een gastspreker. Deze keer was Robert Greene van Stichting HungerNdThirst te gast. Hij heeft ons meer geleerd over smaakverandering bij kanker, een veelvoorkomend probleem. Ook heeft hij ons bruikbare tips gegeven om smaakverstoring met onze cliënten te bespreken. Een presentatie als deze is ontzettend leerzaam en draagt bij aan het verder professionaliseren van ons vak, heel fijn!”

Focus op kennisoverdracht

De intervisie krijgt steeds meer deelnemers: deze editie waren er 15 ondersteuningsconsulenten aanwezig vanuit verschillende ziekenhuizen, waaronder het Amsterdam UMC, St. Jansdal, Meander MC en het Isala. Ook waren er een aantal nieuwe gezichten, die de opleiding hebben gevolgd tot ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK. Jolanda: “Het is heel leuk om een divers gezelschap te hebben met zowel oncologieverpleegkundigen als oncologiefysiotherapeuten. Beide groepen signaleren dat goede nazorg voor oncologische patiënten cruciaal is, maar vaak nog tekortschiet. Daarom zijn wij er!”

Jolanda geeft aan: “We gebruiken verschillende methodieken om een casus te behandelen. We bespreken de aanpak van een casus, die ingebracht is door een van onze deelnemers, en geven elkaar tips. Het zorgt ervoor dat we een situatie vanuit verschillende hoeken bekijken, wat onze kennis vergroot. Hoe heb jij dit aangepakt? En hoe kun je als ondersteuningsconsulent de volgende stap maken met de patiënt? De focus van de bijeenkomst ligt echt op het overdragen van kennis in een veilige en vertrouwde omgeving, waarin we allemaal leren en niks fout is”.

Nieuwe editie

De eerstvolgende bijeenkomst vindt plaats op 1 juni en heeft voornamelijk betrekking op het vormgeven van de functie van ondersteuningsconsulent binnen een organisatie. Tijdens de afgelopen bijeenkomst kwam naar voren dat dit een uitdaging vormt, daarom wordt dit gezamenlijk besproken.  Jolanda vertelt: “We vragen iedereen om na te denken over onderwerpen die we in de toekomst kunnen behandelen en waar we nog meer over willen leren. We moeten het samen doen om het vak gestalte te geven en te blijven ontwikkelen”.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 3

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Wat is een chemobrein?
  • Jolanda maakt kanker bespreekbaar: “Ik luister zonder oordeel”
  • Vermoeidheid door kanker
  • “Videobellen heeft zowel voor de patiënt als zorgprofessional voordelen”
  • Mindfulness als ondersteuning bij kanker

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.