Berichten

Dit kan jou helpen met lichamelijke veranderingen door kanker

Tijdens en na de behandeling van kanker kunnen je lichaam en je uiterlijk veranderen. Denk bijvoorbeeld aan het krijgen van lymfoedeem of het uitvallen van haar, maar ook aan het afnemen van speeksel, een borstamputatie of een verstoring van de hormonen. Maar waar kan je terecht als je hulp nodig hebt bij de veranderingen die je lichaam doormaakt? Wij hebben een aantal bronnen op een rijtje gezet.  

1. Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid 

Er is een groot verschil tussen gewone vermoeidheid en vermoeidheid na kanker. Bij vermoeidheid na kanker is er vaak geen relatie tussen hoe moe u bent en wat u heeft gedaan. U bent een groot deel van de tijd moe en de moeheid is ernstiger dan alledaagse moeheid. Sommige mensen zij al moe bij het opstaan, ook als zij goed hebben geslapen. Vermoeidheid bij kanker is bij iedereen verschillend, de een heeft er meer last van dan de ander. Op de website van het NKCV krijg je verschillende tips en manieren om met de vermoeidheid aan de slag te gaan.  

2. Care for women

Barst je wel eens uit het niets in tranen uit? Val je uit tegen je partner of kinderen zonder duidelijke reden? Dreef je vannacht weer eens je bed uit vanwege opvliegers of heb je iedere maand last van je menstruatie? Grote kans dat schommelende hormonen de boosdoener zijn. Care for Women biedt professionele hulp bij hormonale problemen tijdens de overgang, de menstruatie, zwangerschap, anticonceptie, etc. Heb jij hulp nodig? Neem dan eens een kijkje op de website 

3. Stomaatje

Een stoma ‘krijgen’ is een ingrijpende gebeurtenis. Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de directe omgeving: de weg vooraf, de ziekte, de operatie, het veranderende lichaam, de littekens, het zakje op je buik en hoe nu verder? Op de website van stomaatje vind je alle ins & outs rondom een stoma. Van vakantie, sport en kleding tot seksualiteit en zwangerschap. Je vindt er ook algemene onderwerpen, zoals wat is een stoma? 

4. Survivor Care app

De overgang van patientent van hun oncologische zorg naar een follow-up en nazorg (de survivorshipfase) confronteert survivors met een aantal uitdagingen: herstellen na een behandeling van kanker en het optimaal houden van hun gezondheid en algemeen welzijn. De app is gratis te downloaden in de appstore van Google en in de Playstore voor Android telefoons. Wil je meer weten? Klik dan hier voor extra informatie.


Persoonlijke begeleiding bij veranderingen in/aan het lichaam

Heb je vragen of wil je graag hulp bij zingeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Stichting OOK Nieuwsbrief | Editie 9 | Voeding en Spijsvertering bij kanker

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • De ziekte van Irene: Leven na kanker
  • Voeding tijdens de ziekte kanker
  • Stichting OOK breidt dienstverlening uit
  • Smaakverandering na jouw behandeling
  • Hoe ga jij om met veranderingen in jouw eetpatroon? 

Lees de nieuwsbrief hier.

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Fysieke en mentale klachten na de behandeling

Mensen die kanker hebben gehad, kunnen last hebben van een verminderd lichamelijk en psychisch functioneren. Denk hierbij aan vermoeidheidsklachten, concentratieproblemen of depressie, maar ook de mogelijkheid om vrij te bewegen wordt beperkt. Om welke klachten gaat het en waar komen vandaan? En wat kan je doen om hiermee om te gaan?

Ruim driekwart van de patiënten krijgt te maken met vermoeidheidsklachten na de behandeling. Vermoeidheid kan kort een rol spelen, maar het is ook mogelijk om jaren na de behandeling nog te maken te hebben met vermoeidheid. Het maakt niet uit of hier veel lichamelijks inspanning aan vooraf is gegaan, je bent ineens heel erg moe. Dit kan onder andere komen doordat de ziekte en de behandeling veel energie kosten. Je lichaam vecht tegen de ziekte en dat put uit. Maar ook het verwerken van de diagnose en behandeling kan bijdragen aan een vermoeid gevoel.

Het is dan ook zeer belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren. Ga niet over de grenzen heen en neem de tijd om te herstellen. Ook kan het helpen om gebruik te maken van een oncologische fysio om weer wat conditie op te bouwen, ook de UNTIRE app kan heel nuttig zijn voor patiënten. Daarnaast kan het ook geen kwaad om af en toe mee te doen met een aflevering van Nederland in Beweging, maar let wel op dat je dit op je eigen tempo doet.*

Neuropathie

Een ander gevolg van de behandeling is neuropathie. Dit ontstaat door schade aan de zenuwen, bijvoorbeeld door chemotherapie. Het gaat bijvoorbeeld om tintelingen in de handen of voeten of een doof gevoel. Ongeveer een derde van de patiënten geeft aan hier blijvend last van te hebben. Neuropathie kan een grote impact hebben op het dagelijks leven. Zo kan lopen en schrijven moeilijk zijn, maar bijvoorbeeld ook het strikken van veters of dichtknopen van een blouse of jas. Ook voor neuropathie geldt dat regelmatig bewegen heel goed is. Een blokje om met een gezinslid ov vriend(in) is heel goed om de klachten te verminderen. Ook is het goed om langs te gaan bij een fysiotherapeut om te leren omgaan met neuropathie door bijvoorbeeld krachttraining, looptraining of valtraining.*

Angst en depressie

Naast fysieke klachten, komen ook mentale klachten veel voor. In de eerste twee jaar na de diagnose, ervaart de helft van de patiënten angstklachten. Komt de ziekte terug? En hoe weet ik zeker dat ik gezond blijf? Depressie komt voor bij een derde van de patiënten in de eerste twee jaar na de ziekte. Deze klachten nemen naar verloop van tijd af, maar het is erg belangrijk om hierover te praten. Dit kan met een psycholoog of deskundige, maar ook contact met lotgenoten helpt ook bij het verminderen van deze klachten. Door naar elkaar te luisteren, motiveren en inspireren, komt de kracht weer terug om de diagnose en behandeling te verwerken. Het belangrijkste is om naar jezelf te luisteren en je grenzen aan te geven. Wees niet bang om je kwetsbaar op te stellen en durf om hulp te vragen.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Heb je vragen over de gevolgen van de behandeling bij kanker? Dan kun je terecht bij onze ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Klik hier voor meer informatie.

Welke begeleiding en ondersteuning bood jouw ziekenhuis?

Utrecht, NFK. Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) van 15 tot 29 mei, in samenwerking met de kankerpatiëntenorganisaties, weer een vraag aan alle mensen die kanker hebben (gehad). Deze keer wil de NFK graag weten welke ondersteunende zorg is geboden in het ziekenhuis en wat de behoeftes hierin zijn van (ex-)kankerpatiënten. Dit onderzoek voeren zij uit via Doneerjeervaring.nl.

Doneer je ervaring

Deze vragenlijst is bedoeld voor iedereen die kanker heeft (gehad). Laat het weten, het doneren van je ervaring duurt maar 5 minuten en antwoorden blijven anoniem. Met jouw hulp kan de belangenbehartiger expertzorg Irene Dingemans van NFK opkomen voor de belangen van álle kankerpatiënten: “Had jij een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis? Kreeg je begeleiding en ondersteuning aangeboden en wat vond je daarvan? En vind jij het belangrijk om deze zorg te krijgen?” Jouw input gebruikt zij, als patiëntvertegenwoordiger, in haar gesprekken met artsen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de overheid. Hiernaast worden de uitkomsten uit dit onderzoek gebruikt door de kankerpatiëntenorganisaties in hun belangenbehartiging.

Randvoorwaarden voor ziekenhuizen

Als federatie van kankerpatiëntenorganisaties stelt NFK eisen aan ziekenhuizen – randvoorwaarden waar ze aan moeten voldoen – om kankerzorg te mogen leveren. Naast eisen die zich richten op goede medische zorg, zetten zij zich ook in voor goede begeleiding en nazorg. Zo vinden zij het belangrijk dat alle (ex-)patiënten een laagdrempelig ‘vast aanspreekpunt’ in het ziekenhuis hebben. Maar ook dat patiënten, wanneer nodig, aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning krijgen. Momenteel hebben zij hier onvoldoende zicht op: krijgen (ex-)patiënten deze zorg ook daadwerkelijk aangeboden?

Jouw ervaring telt, laat weten wat jij vindt! Klik hier voor de vragenlijst!

Stichting OOK vindt het belangrijk dat deze ondersteunende zorg goed wordt aangeboden. Daarom voeren wij QuickScans uit bij geïnteresseerde ziekenhuizen in Nederland. Met deze QuickScan krijgt een ziekenhuis zicht op:

  • hoe de ondersteunende zorg wordt aangeboden aan patiënten,
  • hoe patiënten en zorgprofessionals deze zorg ervaren en
  • hoe de aansluiting verloopt naar de eerste lijn en de oncologische revalidatie.

Lees hier meer over de werkwijze van de QuickScan in ziekenhuizen of neem contact op met Anne-Marie Bart of Rik van Bemmel via het contactformulier.

4 februari Wereldkankerdag

Kanker zet je wereld op z’n kop. Wat heb jij nodig?

Wanneer je met kanker wordt geconfronteerd, staat je wereld op z’n kop. De ziekte en de behandeling daarvan hebben niet alleen een enorme impact op het lichaam, maar zijn voor veel mensen ook emotioneel en sociaal zeer ingrijpend.

In Nederland spannen vele organisaties zich in om kanker te voorkomen, tijdig op te sporen en te behandelen. Daarnaast kun je op vele plekken terecht voor psychosociale ondersteuning en begeleiding. Op Wereldkankerdag slaan al deze organisaties de handen ineen om aandacht te vragen voor de impact van kanker.

Ben jij ziek (geweest), heeft iemand in je omgeving kanker (gehad) of heb je een dierbare aan kanker verloren? Weet dan dat er een breed aanbod aan zorg, ondersteuning en begeleiding beschikbaar is. Wat heb jij nodig?

Ieder jaar wordt op Wereldkankerdag (4 februari) wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker. Deze dag is officieel gemarkeerd om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen, maar ook om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker – én dat van naasten of nabestaanden – te onderstrepen.

In de periode rondom Wereldkankerdag presenteren organisaties die zich bezighouden met preventie, vroegdiagnostiek, behandeling en psychosociale zorg zich gezamenlijk op de website www.wereldkankerdag.nl. Zo willen zij de bewustwording rondom kanker vergroten en stimuleren dat mensen met kanker en hun naasten de weg naar passende zorg en ondersteuning weten te vinden.

Het thema van dit jaar is ‘Kanker zet je wereld op z’n kop. Wat heb jij nodig?’ Wat heb jij nodig om (beter) om te gaan met alle gevoelens, gedachten en vragen? Laat van je horen via sociale media of stel al je vragen aan het expertteam op 4/2. Of bezoek een van de vele evenementen die op en rondom Wereldkankerdag worden georganiseerd. Kijk voor een overzicht op www.wereldkankerdag.nl.