Berichten

Janneke (41): “Ik heb vooral geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Janneke de Voer (41) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Janneke de Voer, 41 jaar oud en ik woon alleen in Nijmegen. Ik werkte als verzorgende voor ouderen met gedragsproblemen en dementie in de zorg, maar helaas werk ik hier niet meer door mijn ziekte. In januari 2020 voelde ik een verharding in mijn linkerborst en ik besloot naar de dokter te gaan. Hij heeft me doorgestuurd voor foto’s, maar we dachten allebei dat er niks aan de hand was. Ik ben in mijn eentje op de fiets naar het Radboud UMC gegaan en daar bleek dat het niet in orde was. Ik had de volgende dag meteen een afspraak met de arts en hij vertelde dat het borstkanker was. Dat was echt even flink slikken, maar ik schoot meteen in de overlevingsmodus.

Ik ben in februari met chemo’s begonnen en in augustus is via een borstsparende operatie de tumor verwijderd. Daarna heb ik tot oktober nog 4 weken bestraling gehad. Ze hebben alles weg kunnen halen en ook had ik geen uitzaaiingen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Ik merkte een grote leegte. De ziekenhuisafspraken waren echt een soort houvast. En door corona had je nog minder om je aan op te trekken, dat maakte het heel zwaar. Mijn moeder zorgde voor me en zij is samen met mij in quarantaine gegaan. Het was een zware tijd voor ons beide. Natuurlijk is het mooi om dit samen te kunnen doen, maar het was heel pittig. Het had me zo fijn geleken om af en toe te kunnen lunchen of naar vrienden toe te gaan, maar dat zat er niet in. Ik raakte in een soort sociaal isolement, terwijl dit niets voor mij is.

Gelukkig stonden mijn vrienden en familie altijd voor me klaar. We belden veel en wandelde met elkaar als ik daar energie voor had. Zo kwam mijn broer bijvoorbeeld bij iedere kans die hij kreeg over vanuit Ierland om me te helpen. En ook mijn buren zijn heel erg lief voor me. Ik kan ze altijd bellen of even een praatje met ze maken. Mijn goede vrienden zijn er gedurende dit proces echt voor mij geweest. Daarnaast was ik heel erg vermoeid. Ik dacht dat ik weer alles op kon pakken, maar dat lukt niet. Ik dacht dat alles wel weer zou kunnen, maar je hebt er de energie niet voor. Ik moest mijn lichaam echt weer opnieuw leren kennen en dat was heel confronterend.

3. Hoe ging je hiermee om?

Ik heb geprobeerd om een goed dagritme voor mezelf te creëren. En ook wisselde ik af tussen mijn eigen huis en dat van mijn moeder, zo had ik toch om de zoveel tijd een nieuwe omgeving. Vanaf eind december voelde ik me eigenlijk heel erg slecht. Ik heb gesprekken gehad met een medisch psycholoog vanuit het ziekenhuis, maar die gaf aan het nog even aan te willen kijken. Ik wilde niets liever dan iets doen om mijn situatie aan te pakken. Ik ben toen online gaan zoeken op ‘depressie na borstkanker’ en toen kwam ik ‘Op Adem Na Borstkanker’ tegen. Daar ben ik toen mee aan de slag gegaan om iets om handen te hebben.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Ik vond Stichting OOK via Google en ik besloot de module ‘Op Adem Na Borstkanker’ te gaan volgen. Ik had eigenlijk niet eens gelezen wat Mijn OOK allemaal inhield, tot ik een berichtje kreeg van Jolanda. Ik wilde graag zelfstandig aan de slag, maar ik ben toch blij dat wij elkaar hebben gesprokken via videobellen. Ik kon mijn verhaal bij haar kwijt en dat was echt een toevoeging. Ze weet precies waar je terecht kan en welke wegen je kan bewandelen. Zo ben ik via Jolanda terecht gekomen bij Tegenkracht, waar ik onder begeleiding sport. Ze heeft me echt op het hart gedrukt om lief voor mezelf te zijn en om mijn rust te pakken, de tijd te nemen die ik nodig heb.

Vanuit de module heb ik voornamelijk geleerd dat het niet gek is hoe je je voelt. Soms denk je dat je je goed moet voelen, maar het is heel normaal als je nog bezig bent met herstellen. Je staat stil bij je ziekte doordat je er wekelijks mee bezig bent en dat draagt bij aan de verwerking. Je moet heel rustig alles doorlopen en dan heb je de tijd om na te denken. Je leert accepteren en dat is heel fijn.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Zorg dat je jezelf informeert. Zoek zelf dingen uit over je ziekte en hoe het traject in zijn werk gaat. Vaak krijg je alleen de nodige informatie aangereikt, maar ga zelf op zoek naar goede informatie, zoals Kanker.nl of Borstkanker.nl. En wat ik ook een goede tip vind is om niet alles te googelen of op fora te gaan zitten. Vaak voeren daar alleen de negatieve verhalen de boventoon, dus daar krijg je geen reëel beeld van. Daarnaast is het heel belangrijk om in beweging te blijven, dat scheelt zo veel bij je herstel. Als je helemaal niks meer doet, moet je van zo ver komen. En ook is het heel fijn om je hoofd op deze manier leeg te maken. En natuurlijk wees lief voor jezelf, neem je tijd en pak alle rust die je nodig hebt.


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Stichting OOK pleit voor ondersteuning bij kanker op vaste momenten

Anne-Marie Bart is Manager Kwaliteit en Onderzoek bij Stichting OOK. Als ervaren professional in het zorglandschap pleit zij al jaren voor structurele ondersteuning van oncologische patiënten. Met de QuickScan, een inventariserend onderzoek, brengt Anne-Marie de stand van zaken op dit vlak in kaart bij diverse ziekenhuizen in Nederland. Hoe is de (na)zorg bij kanker momenteel geregeld? Wat zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten? In deze blog deelt ze haar bevindingen en visie op de juiste ondersteuning bij kanker.

Anne-Marie: “Telkens als ik spreek met zorgverleners van mensen met kanker valt mij de gedrevenheid voor het vak en de betrokkenheid bij de patiënt op. Of het nu gaat om verpleegkundigen, specialisten, paramedici of psychosociale ondersteuners, goede zorg in de breedste zin van het woord is altijd het doel waar men voor gaat. Hebben wij als Stichting OOK onze missie “de juiste ondersteuning op het juiste moment” dan niet allang bereikt? Helaas moet ik, na 24 QuickScans bij ziekenhuizen in Nederland, constateren dat er ondanks deze gedrevenheid en betrokkenheid van zorgverleners in de oncologie nog steeds verbeterpunten zijn.

Gevolgen van de behandeling

Mensen met kanker zijn in de eerste fase van hun ziekte meestal “aan het overleven”. Behandeling van de ziekte en de gevolgen daarvan op de dagelijkse routine nemen veel van de energie en veerkracht in beslag. Als de behandeling is afgerond of overgaat in langdurige medicatie en de frequentie van contact met zorgverleners afneemt, ervaren velen dat het leven niet meer is wat het was voor de ziekte. Terwijl iedereen om hen heen weer over gaat tot de orde van de dag. Is dat dan het juiste moment voor ondersteuning?

 Mensen met kanker zijn vaak onbewust en onbekwaam als het gaat over de gevolgen van hun ziekte en de behandeling daarvan. Heel vaak hoor ik “ach, ik moet er maar mee leren leven”, “ik ben nuchter: ik ben er nog” of “tja, het is niet anders hé”. Dan gaat het over gebrek aan energie, pijn, jeuk, gewichtsverlies of toename of die vreselijke, verlammende angst dat de ziekte weer oplaait of terugkomt.

Ondersteuning op vaste momenten

 Stichting OOK is van mening dat het juiste moment om over deze onderwerpen te spreken ligt vóór er daadwerkelijk problemen ontstaan. Dat er al een reddingsboei wordt toegeworpen voor je kopje onder gaat. Om die reden pleiten wij voor structurele screening van mensen met kanker op de gevolgen van de ziekte op het dagelijks leven. Natuurlijk zijn alle gedreven en betrokken zorgverleners 100% bereid om met hun patiënten te praten over dit onderwerp en doen zij dit ook dagelijks. Maar over het algemeen is dit omdat een onderwerp “toevallig” ter sprake komt of omdat een patiënt zelf over een onderwerp begint. Omdat de fysieke en emotionele reacties op het (gehad) hebben van kanker vaak zo overeenkomen en escalatie van problematiek zo vaak voor komt dat er professionele hulp nodig blijkt, moet naar onze mening met iedere mens met kanker op een aantal vaste momenten tijdens en na het ziekteproces worden gesproken over thema’s die van belang zijn rondom leven met of na kanker. Om die reden hebben wij het zogenaamde OOK Canvas ontwikkeld. Een hulpmiddel om tijdens een gesprek alle onderwerpen die kunnen worden geraakt door kanker aan de orde te stellen.

Rol van de ondersteuningsconsulent

Op welke plek zou dat gesprek dan plaats moeten vinden? In het ziekenhuis? Bij de huisarts? In een inloophuis of patiëntinformatiecentrum? Bij mensen thuis? Online? Via de werkgever? Om eerlijk de waarheid te zeggen weten wij niet welke plek het beste is. Dat is afhankelijk van de mogelijkheden van organisaties en de wens van mensen met kanker en hun naasten. Wel denken wij dat dit gesprek moet worden gevoerd samen met iemand die goed op de hoogte is van de gevolgen van de ziekte kanker en de behandelingen daarvoor, die weet welk aanbod van ondersteunende zorg in de omgeving van de patiënt beschikbaar is én die in staat is om het gesprek gestructureerd te voeren. Wij noemen zo iemand een ondersteuningsconsulent.

 Op meerdere plekken in Nederland ontstaan initiatieven om mensen met kanker te ondersteunen. Vanuit Stichting OOK initiëren en begeleiden wij deze van harte. Met onze vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent bieden wij zorgprofessionals de mogelijkheid om stil te staan bij nut en noodzaak van ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten en zich te bekwamen in thematiek en gespreksvoering.”


Heb je vragen over onze visie of werkwijze? Of wil je graag eens in gesprek met Anne-Marie? Neem dan contact op via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Tegelijkertijd kanker: het overkwam Hans en Elly

“We hebben er alles aan gedaan om positief te blijven. We hebben het écht samen gedaan.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertellen Hans (60) en Elly (63) hun verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Hans: “Ik heb in maart 2018 meegedaan aan een darmonderzoek van het MDL-centrum. Daaruit bleek dat er een kankergezwel in mijn darmen zat. Een week voor mijn operatie werd mijn vrouw opgenomen in het ziekenhuis met lymfeklierkanker. Ik zat thuis op mijn operatie te wachten, terwijl zij in het ziekenhuis lag. Dat was een bizarre situatie! Toen ik geopereerd werd lag mijn vrouw in een ander ziekenhuis. Mijn chirurg heeft er toen voor gezorgd dat ik overgeplaatst kon worden om bij haar te zijn. In juni zijn we tegelijkertijd begonnen met onze chemokuren. Nadat we allebei de chemotherapie achter de rug hadden, kregen we in november 2018 een nieuwe klap: mijn vrouw had borstkanker en moest opnieuw het hele proces doorstaan.

Intussen zijn we gelukkig allebei kankervrij, maar we moeten wel ieder half jaar op controle komen.”

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

“We vonden het moeilijk dat we eigenlijk niemand meer zagen. Veel vrienden en familie lieten het voor ons een beetje afweten, waardoor wij dachten: ‘Laat dan maar’. Iedereen was aan het werk of had geen tijd. Ze begrepen de situatie denk ik niet helemaal, wat vooral heel jammer was.

Verder was het ook lastig dat je ineens thuis komt te zitten. We gingen beiden van twee fulltime banen naar helemaal niks. Ik werkte als drukker in een drukkerij en mijn vrouw werkte in het onderwijs. Ineens was het nut van de dag weg. We hadden een druk leven en dat veranderde in één klap.”

3. Hoe ging je hiermee om?

“We deden eigenlijk alles zelf. We zijn met de wijkbus op en neer gegaan naar het ziekenhuis, maar het heeft even geduurd voordat we erachter kwamen dat deze optie er was. Onze zoon heeft ons geholpen waar mogelijk, maar hij had op dat moment net een kleine baby, dus heel veel tijd kon hij niet aan ons besteden.

Qua gedachten en emoties waren we allebei vooral geschrokken en verdrietig. Soms ben je allebei best even bang en maak je je zorgen over elkaar. Maar we hebben er alles aan gedaan om positief te blijven. We hebben het écht samen gedaan. Ook al samen we soms de hele dag naar dezelfde muren te kijken, wat wel eens voor wrijving zorgt.”

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

“Eigenlijk kregen we te weinig hulp aangeboden, we moesten zelf op zoek. Ik vond dat echt zwaar tegenvallen. Ze deden er alles aan om ons lichamelijk weer op de been te krijgen, maar dat was het ook. We vielen in een zwart gat. Waar ik wél dankbaar gebruik van heb gemaakt is de revalidatie van het Maasstad Ziekenhuis. Via die weg heb ik een hele hechte band opgebouwd met een aantal lotgenoten: de reva-kanjers noemen we onszelf.

Ik ben zelf gaan rondkijken naar aanvullende ondersteuning. Zo ben ik in contact gekomen met Stichting OOK na de chemotherapie. We waren vaste bezoekers van het inmiddels gesloten OOK Centrum, waar we lotgenoten konden ontmoeten of even ons hart konden luchten. Wellicht dat de online hulp via Mijn OOK iets voor ons is, maar daar moeten we nog naar kijken. Stichting OOK is als overkoepelende organisatie die je begeleidt naar zorg een schot in de roos. Nu wordt je nog te vaak van het kastje naar de muur gestuurd.”

5. Welke tip zou je anderen geven?

“We zitten allebei thuis. Ik ben voor 80% afgekeurd en mijn vrouw voor 100%. Ik heb na mijn ziekte gelijk aangegeven dat ik niet meer terug wilde naar mijn oude baan, ik wilde nog iets gaan doen wat ik écht leuk vond. Maar ik ben ondertussen al 60 en we kregen natuurlijk te maken met corona, dus dat maakt het er niet makkelijker op. Ik werk nu twee ochtenden als vrijwilliger in het ziekenhuis. We zijn vooral aan het focussen op dingen doen die we allebei fijn vinden. We gaan samen lekker genieten van de zomer, met ons kleinkind op stap en lekker weekendjes weg. Samen genieten, want dat hebben we wel verdiend.”


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Koploper Mary Groeneveld begeleidt tijdens alle fases na de diagnose kanker

Door vroegtijdig problemen te benoemen, herkennen en behandelen voorkom je dat er jaren na de diagnose problemen ontstaan.”

In 2019 is Stichting OOK gestart met de zogenoemde Koplopersgroep. Dit initiatief brengt verschillende zorgprofessionals samen die werkzaam zijn in de huisartsenpraktijk en zich willen richten op de ondersteuning van mensen met kanker. Iedere maand spreken we een Koploper over het belang van deze zorg. Mary Groeneveld, verpleegkundig specialist, deelt haar ervaringen met het Koplopersproject en benadrukt het belang van een standaard werkwijze voor ondersteuning bij kanker binnen de huisartsenpraktijk.

1. Wie ben je en wat is je achtergrond?

Mijn naam is Mary Groeneveld. Ik werk sinds acht jaar als verpleegkundig specialist in Huisartsenpraktijk Wateringse Veld in Den Haag. Naast algemene spreekuren en ouderenzorg houd ik me sinds twee jaar bezig met de begeleiding voor de oncologische patiënt binnen de huisartsenpraktijk. Hier zet ik mij samen met mijn collega Saskia Kobes voor in.

2. Wat zijn jouw werkzaamheden op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker?

Als verpleegkundig specialist bied ik begeleiding tijdens alle fasen na de diagnose kanker. Dit doe ik bijvoorbeeld telefonisch, maar ook tijdens het spreekuur of bij mensen thuis. Sinds een half jaar hebben we een nieuw concept geïntroduceerd: wandelconsulten. Hierbij worden de consulten wandelend in de buitenlucht gehouden in plaats van in de spreekkamer.

Tijdens onze consulten bespreken we diverse onderwerpen die betrekking hebben op de oncologische patiënt. Ik fungeer daarbij als luisterend oor, maar we proberen ook te werken naar een gericht doel. Tijdens deze consulten maak ik regelmatig gebruik van het OOK Canvas als hulpmiddel om het gesprek te structuren.

3. Hoe is deze begeleiding tot stand gekomen en hoe zie jij de verdere ontwikkeling hiervan?

Het project is voortgekomen uit een groeiende behoefte aan begeleiding voor oncologische patiënten binnen de 1e lijn en uit onze passie voor het thema. De ontwikkeling van oncologische begeleiding gaat hard. De meerwaarde van een ondersteunende rol wordt steeds duidelijker, wat bewijst dat er echt iets mee gedaan moet worden. Zelf denk ik dat veel meer huisartsenpraktijken hier de komende tijd mee aan de slag gaan.

4. Wat is het belang van niet-medische ondersteuning bij kanker in de eerste lijn?

Het belang is groot! Door vroegtijdig problemen te benoemen, herkennen en behandelen voorkom je dat er jaren na de diagnose problemen ontstaan. Deze problemen kunnen van alles omvatten, denk aan relatieproblemen, werk-gerelateerde problemen, psychische en sociale klachten. Maar bijvoorbeeld ook lichamelijke problemen en beperkingen, zoals een verminderde conditie en vermoeidheid.

5. Hoe zie jij de toegevoegde waarde van de Koplopersgroep?

Het helpt enorm dat je er niet alleen voor staat. Je kan met elkaar meedenken en elkaar ondersteunen om het project in de eigen omgeving vorm te geven. Samen sta je sterker dan als individu binnen het zorglandschap.

6. Hoe ondersteunt Stichting OOK hierin?

Stichting OOK is een fijne steun. Dankzij hun hulp, structuur en uitwerking van onze ideeën krijgt het project en de standaard werkwijze voor ondersteuning bij kanker binnen de eerste lijn steeds meer vorm. Ze helpen, ondersteunen en denken kritisch met ons mee. En omdat zij op oncologie gebied veel kennis en een breed netwerk hebben, is het een enorme aanwinst!


Stichting OOK faciliteert en begeleidt de Koplopersgroep bij het opzetten en integreren van niet-medische ondersteuning binnen de huisartspraktijk. Ben jij actief binnen de eerste lijn en heb je ideeën over dit onderwerp? Neem dan vooral contact op met Manager Kwaliteit & Onderzoek Anne-Marie Bart via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Leonie (34): “Mijn grootste valkuil na kanker was vermoeidheid”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Leonie Peters (34) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Leonie, 34 jaar oud en moeder van twee kinderen. Ik werk al jaren als advocaat en ben in 2019 tijdens mijn zwangerschap bij een nieuw kantoor begonnen. Twee maanden na de geboorte van mijn jongste kind ontdekte ik tijdens het geven van borstvoeding een knobbeltje in mijn borst. De dokter dacht aan een verstopte melkklier, maar op advies van een vriendin die zelf radioloog is ben ik nog eens langsgegaan. Het bleek toch borstkanker te zijn. Eind november 2019 kreeg ik de diagnose en nog geen anderhalve week later had ik de eerste chemo. Na de laatste bestraling in augustus ben ik schoon verklaard. Nu probeer ik weer langzaam op te bouwen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

De eerste paar weken toen ik nog niet zoveel zekerheid had, heb ik voornamelijk gehuild. Het heeft lang geduurd voordat ik besefte dat het echt over mij ging. Toen dat eenmaal was ingedaald, vond het ik moeilijk om te geloven dat de behandeling aan leek te slaan. Alsof je niet meer durft te vertrouwen op goed nieuws. Ik heb altijd gedacht: ‘Eerst zien, dan geloven’. Gelukkig is dat inmiddels voorbij.

Daarnaast heb ik de bestralingen heel erg onderschat. Ik had een succesvolle operatie achter de rug en kwam volledig uitgerust thuis van een vakantie met mijn gezin. Maar toen de bestralingen weer begonnen, was ik uitgeput. Daar werd ik heel chagrijnig en depressief van. Ook had de vermoeidheid effect op sociaal vlak. Sommige vrienden begrijpen niet dat je aan de beterende hand bent, maar nog niet zomaar in de auto kan stappen om de hele middag gezellig te doen. Nu schuif ik makkelijker sociale activiteiten opzij waar ik geen zin in heb, want het is het me niet waard om daar een paar dagen ziek door te zijn.

3. Hoe ging je hiermee om?

Tijdens mijn ziekteproces was het een voordeel dat ik twee kleintjes had, je moet hoe dan ook door. Mijn familie werd nog hechter en ook een aantal vrienden kwam ineens heel dichtbij te staan. Het is fijn om te merken dat deze mensen er door dik en dun voor je zullen zijn. Het was een hels jaar, maar het heeft me gelukkig ook heel veel mooie dingen gebracht.

Mijn grootste valkuil na kanker was vermoeidheid. Ik wilde heel graag door, maar dat bleek niet te kunnen. Het is lastig om te beseffen hoe kapot je lijf eigenlijk is. Ik vond het ook moeilijk om aansluiting te vinden bij lotgenoten, omdat zij zich vaak in een andere levensfase bevonden dan ik.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Op social media kwam ik toevallig een artikel tegen, waarin een mevrouw vertelde over de hulp die ze had gehad via de online omgeving Mijn OOK. Na wat googelen heb ik een account aangemaakt.

Ik ben direct begonnen met de module ‘Op adem na borstkanker’, waarmee ik zelfstandig aan mijn herstel kan werken. Ook kreeg ik vrijwel meteen een bericht van mijn ondersteuningsconsulent Suzanne met de vraag of ik wilde videobellen. Dat vond ik best wel spannend, maar uiteindelijk was het heel fijn. Met Suzanne kan ik over alles praten waar ik tegenaan loop. Zij heeft me geleerd om tijd voor mezelf in te plannen. De module volg ik alleen en dat werkt als een trein. Het was alsof er een soort licht aanging, ik voelde me mentaal direct beter. Ik maakte wekelijks opdrachten en ging in gesprek met Suzanne wanneer ik daar behoefte aan had, bijvoorbeeld over de re-integratie op mijn werk.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Blijf zeuren als je knobbeltjes of plekjes niet vertrouwd en houd voet bij stuk. Kijk ook eens naar Care for Cancer, zij kunnen heel goed helpen om alles thuis draaiende te houden. Verder heb ik ervaren dat het fijn is om op goede dagen tijdens de chemo veel calorieën te eten, dan heeft je lijf weer wat reserves. En het belangrijkste: wees lief voor jezelf en accepteer dingen zoals ze zijn. Ga mee met de stroom!


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Koploper Simone Breedvelt begeleidt de oncologiepatiënt binnen de eerste lijn

De meerwaarde van mijn rol is dat de patiënt niet uit beeld raakt.”

In 2019 is Stichting OOK gestart met de zogenoemde Koplopersgroep. Dit initiatief brengt verschillende zorgprofessionals samen die werkzaam zijn in de huisartsenpraktijk en zich willen richten op de ondersteuning van mensen met kanker. Iedere maand spreken we een Koploper over het belang van deze zorg. Deze maand is het woord aan Simone Breedvelt, verpleegkundige bij huisartsenpraktijk de Heer, van Gorcum en Bom in Nieuwerkerk aan den Ijssel. Zij deelt haar visie op niet-medische ondersteuning bij kanker in de eerste lijn.

1. Kun je kort iets over jezelf en je achtergrond vertellen?

Mijn naam is Simone Breedvelt. Ik werk sinds april 2019 als verpleegkundige bij huisartsenpraktijk de Heer, van Gorcum en Bom in Nieuwerkerk aan den IJssel. Hier houd ik me bezig met somatische zorg en kwaliteitsbeleid. Een zeer afwisselende functie dus! Hiervoor heb ik bijna 10 jaar gewerkt als oncologie en palliatief verpleegkundige binnen het IJsselland ziekenhuis in Capelle aan den IJssel.

2. Wat zijn jouw werkzaamheden op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker?

Ik kan mijn ervaring vanuit het ziekenhuis goed gebruiken binnen de huisartsenzorg, waar ik me momenteel richt op de begeleiding van oncologiepatiënten in de thuissituatie. Vanuit de praktijk krijg ik alle patiënten door die recentelijk de diagnose kanker hebben gekregen. Mijn rol is het waarborgen van continue en persoonsgerichte zorg. Zo ben ik, samen met de huisarts, het vaste aanspreekpunt voor de patiënt binnen de eerste lijn.  Hierdoor zorgen we ervoor dat het contact met de patiënt niet verloren gaat tijdens de verschillende fases van het ziekteproces. Ook onderhoud ik contact met het inloophuis voor mensen met kanker, hospices en neem ik deel aan het netwerk palliatieve zorg om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen.

3. Hoe is deze begeleiding tot stand gekomen en hoe zie jij de verdere ontwikkeling hiervan?

Vanuit de praktijk was er behoefte aan extra ondersteuning voor oncologiepatiënten in de vorm van een gespecialiseerde ondersteuner. De meerwaarde hiervan is dat het voorkomt dat de patiënt uit beeld raakt en de behandelrelatie verbetert. De praktijkondersteuner is al heel belangrijk voor de begeleiding van chronisch zieken, maar dit kan ook worden uitgebreid voor oncologie patiënten. Deze functie zal in de toekomst denk ik alleen maar verder groeien.

4. Wat is het belang van niet-medische ondersteuning bij kanker in de eerste lijn?

Het belang heeft betrekking op verschillende vlakken: ondersteuning en contact met de patiënt, begeleiding bieden, meer controle en meer focussen op de nazorg. Daarnaast speelt de huisarts een grotere rol binnen de palliatieve fase, waardoor de patiënt in het traject daarvoor ook begeleid en gevolgd is. Dit komt ten goede aan de behandelrelatie en de behoeften en wensen van de patiënt. In de toekomst zal er denk ik ook een verschuiving plaatsvinden: nacontroles aan het einde van een behandeling kunnen worden gedaan door de huisarts. Hier zijn de ontwikkelingen al voor in volle gang.

5. Hoe zie jij de toegevoegde waarde van de Koplopersgroep?

Ik zie de Koplopersgroep als een netwerk waar we ervaringen kunnen uitwisselen met oncologische ondersteuning in de eerste lijn. Hier haal ik veel energie uit! Mijn rol is vrij nieuw, er zijn geen geschreven protocollen en het is een solistische functie. Het is fijn om ervaringen en casussen uit te wisselen met beroepsgenoten die zich met dezelfde doelen bezighouden. We bespreken de laatste ontwikkelingen en kijken naar de toekomst. Recent heeft ons Koplopersproject een subsidie ontvangen van KWF Kankerbestrijding, dat is een mooie stimulans. Het geeft mij handvatten om de ondersteuning van patiënten in de eerste lijn in te vullen. We willen dit met elkaar op de kaart zetten.

6. Hoe ondersteunt Stichting OOK hierin?

Stichting OOK faciliteert de vergaderingen en ondersteunt ons beleidsmatig. Dit is prettig, het geeft houvast en structuur. Ook heeft stichting OOK veel contacten en kennis waar wij gebruik van kunnen maken. We hebben bijvoorbeeld allemaal de training gevolgd voor het OOK Canvas, een psychosociaal hulp- en gespreksmiddel om de problemen van een oncologische patiënt in kaart te brengen, en implementeren deze in de beroepspraktijk.


Stichting OOK faciliteert en begeleidt de Koplopersgroep bij het opzetten en integreren van niet-medische ondersteuning binnen de huisartspraktijk. Ben jij actief binnen de eerste lijn en heb je ideeën over dit onderwerp? Neem dan vooral contact op met Manager Kwaliteit & Onderzoek Anne-Marie Bart via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Betere ondersteuning bij kanker via de huisartspraktijk dankzij KWF-subsidie van €24.300

Met de sponsoractie Samenloop voor Hoop van KWF Kankerbestrijding wordt 24 uur lang gewandeld om geld op te halen voor kankerzorg. Ondanks het feit dat de Samenloop Zuidplas niet door kon gaan vanwege het coronavirus, heeft KWF besloten om €24.300 subsidie toe te kennen aan ons project: de Koplopers. Het project is bedoeld om een standaard werkwijze voor ondersteuning bij kanker via de huisartspraktijk te ontwikkelen. Dat betekent dat goede hulp bij kanker voor alle inwoners van Zuidplas een forse stap dichterbij komt. We spreken over het initiatief met Koploper Simone Breedvelt, praktijkverpleegkundige bij huisartspraktijk de Heer, van Gorcum en Bom in Nieuwerkerk aan den IJssel en Engelien Geerdink-Officier, bestuurslid bij het inloophuis Camino en commissielid van de Samenloop voor Hoop Zuidplas.

Samenloop voor Hoop

Engelien Geerdink: “De Samenloop voor Hoop is een sponsoractie van KWF Kankerbestrijding, waarmee geld ingezameld wordt voor kankerzorg. Vervolgens wijst KWF een deel van het opgehaalde bedrag toe aan twee initiatieven in de gemeente waar het evenement plaatsvindt, die ten goede komen aan mensen met kanker. Inloophuis Camino, waar ik als oud-huisarts bestuurslid ben, is betrokken bij de organisatie van de Samenloop Zuidplas. Helaas kon de laatste editie niet doorgaan vanwege het coronavirus. Toch heeft KWF onze aanvraag voor de Koplopers gehonoreerd en €24.300 toegekend aan het project, dat is heel bijzonder.”

Ondersteuning bij kanker in de eerste lijn

Simone Breedvelt: “Kanker wordt steeds meer een chronische ziekte. Je hebt bij de huisarts al een praktijkondersteuner (POH) voor bijvoorbeeld diabetes en hart- en vaatziekten, die extra ondersteuning biedt. Dit is ook hard nodig voor de oncologie. Met de Koplopers werken we aan een standaard werkwijze voor ondersteuning bij kanker via de huisartspraktijk (eerste lijn), een zogenoemde praktijkondersteuner oncologie.

De Koplopers zijn een aantal zorgverleners werkzaam in de huisartspraktijk, die zich hard maken voor de zorg voor mensen met kanker. Zo werk ik zelf als verpleegkundige oncologie in huisartspraktijk de Heer, van Gorcum en Bom in Nieuwerkerk aan den IJssel. Daarnaast zijn er ook een oncologiefysiotherapeut, een verpleegkundig specialist, een praktijkondersteuner en een huisarts betrokken bij het project.”

Leven na de diagnose kanker

Engelien: “Wat we zien is dat mensen zo’n 15 maanden na de diagnose tot een soort bezinning komen. Wat is me overkomen en hoe moet ik nu verder met mijn leven? Hoe pak ik mijn werk weer op? Hoe moet ik thuis alles organiseren? Het blijkt dat deze mensen niet van nature hulp zoeken. De huisarts denkt: ‘Zij weten me te vinden’. Maar de patiënt denkt: ‘Ik mag blij zijn dat ik er nog ben, dus hiervoor ga ik niet naar de huisarts’. Daar zit de mismatch. Als je dat gat kunt opvangen door een praktijkondersteuner oncologie die proactief en vanaf de diagnose met deze mensen aan de gang gaat, denken wij dat je een hoop ellende kunt voorkomen.”

Meerwaarde voor de patiënt

Simone: “In mijn huisartspraktijk, een van de drie praktijken waar de nieuwe werkwijze wordt getoetst, bied ik eigenlijk iedereen een gesprek aan. Het is echt maatwerk: Sommige mensen vinden het fijn als je af en toe belt, andere mensen vinden het juist prettig als je regelmatig langskomt. Dit ligt bijvoorbeeld aan de fase waarin iemand zich bevindt. Zo is de vraag groter onder patiënten waarbij geen genezing meer mogelijk is, omdat zij vaak veel vragen hebben en onzekerheid. Door deze werkwijze heb ik meer tijd voor het psychosociale aspect en alle onderwerpen die daarbij komen kijken, zoals emoties. Mensen zijn blij dat hier oog voor is. Omdat je al in beeld bent geweest, hoop je dat mensen je ook weer weten te vinden wanneer ze op een later moment last ervaren.”

Landelijk functieprofiel

Engelien: “De subsidie van KWF komt ontzettend goed te pas, omdat we met een onderwerp bezig zijn wat in de kinderschoenen staat en ontwikkeld moet worden. Hiervoor hebben we ondersteuning nodig van partijen zoals Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK), die ons faciliteren en adviseren. Dankzij de subsidie krijgt het project vaart en kunnen we de werkwijze verder uitrollen.

Uiteindelijk komt het project niet alleen ten goede aan Zuidplas, maar hopelijk ook op landelijke schaal. Het doel is om de functie neer te zetten in de eerste lijn en andere huisartsen te enthousiasmeren. Daar heb je een aantal Koplopers voor nodig zoals Simone, die doen en ontwikkelen. Dit leidt dan uiteindelijk tot een functieprofiel, waarmee je naar de zorgverzekeraars kan stappen. Er is duidelijk behoefte aan deze zorg en het is een ondersteunende en ontlastende functie voor de huisarts. Maar het belangrijkste is dat je de zorg afstemt op de individuele patiënt, het is echt maatwerk. Als er bij wijze van spreken per 10.000 patiënten één praktijkondersteuner oncologie zou zijn, zou dat de zorg een geweldige boost geven.”


Heb je zelf te maken met kanker en wil je meer weten over deze ondersteuning? Neem dan contact op met inloophuis Camino via info@centrumcamino.nl.

Heb je interesse in het Koploperproject en de werkwijze voor ondersteuning bij kanker via de huisartspraktijk? Anne-Marie Bart adviseert vanuit Stichting OOK en vertelt je graag meer. Mailen kan naar AnneMarieBart@stichting-ook.nl.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 11

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Mijn OOK geeft gebruikers ‘steun, een luisterend oor, rust en herkenning’
  • Joke Verbaan van De Hoop over herverzekeren bij kanker
  • Vacature: Commercieel Manager
  • Ondersteuning bij borstkanker voor Turkse vrouwen
  • Campagne ‘Kanker wacht niet’

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 10

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Online module ‘Op adem na borstkanker’ nu landelijk beschikbaar
  • Lymfoedeem & kanker: Waar herken je het aan en wat kun je er zelf aan doen?
  • Even voorstellen: Wesley van Zeben zet zich in voor werk en re-integratie bij kanker
  • Luistertip: podcast ‘Oorlog in je Lichaam’
  • Doneer voor online hulp bij kanker, juist nu!

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Luistertip: podcast ‘Oorlog in je Lichaam’

Toen bij de vrouw van oorlogsverslaggever Hans Jaap Melissen uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd, besloot hij een podcast te maken: ‘Oorlog in je lichaam’. In iedere aflevering van de achtdelige serie komt een ander onderwerp aan bod, waar zijn vrouw Sigrid en het gezin tegenaan liepen tijdens het ziekteproces. Zo vertelt Hans over omgaan met slecht nieuws, sporten bij kanker en voeding. Maar ook: Hoe leef je door met kanker?

In gesprek met experts

Naast de persoonlijke ervaringen van Hans, Sigrid en zoon Bram, komen er in de podcast verschillende experts aan het woord. Zo legt borstkankerspecialist Sabine Linn van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis uit hoe het kan dat borstkanker zoveel voorkomt in onze westerse samenleving. In het kader van sport en kanker deelt Martijn Stuiver van het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis zijn kennis en ervaringen.

Waar luister ik de podcast?

Je luistert de podcast ‘Oorlog in je lichaam’ via de onderstaande button:

Module ‘Op Adem na Borstkanker’ in Mijn OOK

Na de behandelperiode van borstkanker blijkt het voor veel vrouwen lastig om het leven weer op te pakken. Met de zelfhulpmodule ‘Op adem na borstkanker’ kun je zelf aan de slag met emotioneel herstel, zonder tussenkomst van psycholoog of medisch specialist. De module is beschikbaar in de online omgeving Mijn OOK en is ontwikkeld in samenwerking met het Radboudumc, Borstkankervereniging Nederland en Karify. Vrouwen die tijdens het doorlopen van de module vragen hebben of een gesprek willen, kunnen online terecht bij de ondersteuningsconsulent voor advies.

Lees hier meer informatie over de module en de online omgeving Mijn OOK voor hulp bij kanker.