Berichten

Blog – Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam

‘Ja, dat is nogal wiedes’, zult u wellicht zeggen, als u deze titel leest. Iedereen kent wel iemand met kanker in zijn omgeving en weet dat toch?

Je komt als patiënt in een maalstroom terecht van angst en onzekerheid over wat je overkomt. Je wordt afhankelijk van dokters die weten wat goed voor je is. De meeste mensen kunnen maar moeilijk volgen en beoordelen wat de dokter zegt bij het stellen van de diagnose en bij het bepalen van de juiste behandeling. Het gaat dan ook om een hoogwaardige specialist; logisch dat je als patiënt op dat vlak onbekwaam bent. Vanzelfsprekend ook dat die specialist in het ziekenhuis actief het heft in handen neemt, de diagnose stelt en een behandeling voorstelt; hij neemt de lead, probeert de ziekte te genezen, in het belang van de patiënt. We willen niet anders, we gaan er terecht van uit dat de patiënt dat zelf niet kan.

Nazorg bij kanker

Hoe anders gaat het bij de nazorg bij kanker. “Had ik het maar geweten”, horen wij vaak als het gaat om ondersteuning in de nazorg van mensen met kanker. Waar ‘het beter maken’ volledig onder regie gaat van de specialist, ligt bij de nazorg de bal in hoge mate bij de patiënt. We gaan ervan uit dat de mens met kanker op dit vlak zelfredzaam is, zelf wel weet wanneer hij aan de bel moet trekken. Natuurlijk, er zijn vanuit het ziekenhuis nacontrole gesprekken, maar die zijn er vooral op gericht om te controleren of de ziekte helemaal weg is. En ja, soms wordt in het ziekenhuis aan patiënten gevraagd de lastmeter in te vullen. Dat is een vragenlijst die bedoeld is om patiënt te bevragen op dingen waar hij of zij last van heeft als gevolg van de ziekte. Maar als die al wordt ingevuld, dan is de opvolging vaak onder de maat (zo blijkt uit onderzoek van Stichting OOK).

Zwart gat na behandeling

De praktijk is dat de mens met kanker in het algemeen pas in actie komt om iets te doen aan klachten als gevolg van de ziekte, als die klachten daadwerkelijk optreden en er last van wordt ervaren. Zelfs dan is men vaak geneigd te denken: het hoort erbij, ik moet het ondergaan. En is men heel tevreden met de behandeling. Uit onderzoek van KWF en NFK blijkt dat dit relatief vaak voorkomt. Men kan te maken krijgen met psychische klachten, vermoeidheid of hindernissen in de relatie. Maar ook met financiële vragen of problemen op het werk. En het zwarte gat waar veel mensen na afloop van de behandeling in vallen is een bekend en veel voorkomend fenomeen.

Een goede vriend is onlangs behandeld aan hartfalen. Na de dotterbehandeling en het plaatsen van een stent is hij automatisch in een begeleidingstraject beland om weer goed te herstellen, fysiek en psychisch. Dit om actief te stimuleren dat hij zo goed mogelijk weer helemaal de oude wordt en functioneert in de maatschappij. Hoe komt het dat deze actieve begeleiding er wel is voor mensen met hartfalen, maar vaak ontbreekt voor mensen met kanker?

Kans op herstel wordt groter

Een toenemend aantal mensen leeft met kanker, de kans op herstel wordt steeds groter. Er zijn volop gekwalificeerde zorgverleners en deskundigen die klaarstaan om mensen met kanker te helpen. Er zijn steeds meer online tools en informatie beschikbaar om mensen met kanker bij te staan. En toch weten mensen met kanker die onvoldoende te vinden, wordt er te weinig gebruik van gemaakt en ervaren mensen (te) veel klachten. ‘Zelfmanagement’ lijkt in dit verband een aantrekkelijk concept, zeker voor financieel gedreven zorgverzekeraars, maar het kent zijn beperkingen. De ene patiënt is de andere niet, maar voor mensen die te maken krijgen met kanker is in het algemeen actieve(re) ondersteuning noodzakelijk om klachten zo veel mogelijk te voorkomen of die zo goed mogelijk te verhelpen.

Onbewust onbekwaam

Mensen die de diagnose kanker krijgen zijn in veel gevallen onvoldoende bekwaam bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling op hun leven. Zij weten niet wat ze allemaal te wachten staat en welke mogelijkheden voor hulp bij hen passen. En ze zijn zich er ook niet van bewust. Ze zijn onbewust onbekwaam, logisch, als je leven op zijn kop staat. Mensen met kanker verdienen het dat ook op dit vlak actief ondersteuning wordt geboden. Uitgaan van zelfmanagement als dat kan en actief de juiste ondersteuning bieden op het juiste moment. Dat behoort standaard zorg te zijn voor mensen met kanker. Net als bij mensen met hartfalen!

Bart Diederen, Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDit opiniestuk (geschreven door Bart Diederen, Directeur Stichting OOK) is op vrijdag 21 juni verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam‘.

 

Lees hier het OOK Nieuws van mei

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van mei:

  • Ondersteuning bij kanker voor Alison via OOK Contact
  • Untire App tegen vermoeidheid bij kanker
  • Oncologie fysiotherapeute deelt tips voor vermoeidheid bij kanker
  • Naasten gezocht voor onderzoek Oncokompas
  • Meer privacy voor een patiënt met een ‘Bedhoodie’

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Ondersteuning bij kanker voor Alison via OOK Contact

“De combinatie van modules en gesprekken zijn voor mij ondersteunend geweest.”

Alison Neal, 53 jaar, is door de ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker gewezen op de online omgeving OOK Contact. Ze beschrijft haar verhaal en ervaring in deze column.

Ik ben erg positief over de online omgeving. OOK Contact helpt om meer grip te krijgen op je emoties. Bij mij zorgde het ervoor dat ik minder angstig en minder somber voelde. Voor mij persoonlijk is de combinatie van de online modules, de tussentijdse terugkoppelingen en de fysieke gesprekken erg ondersteunend geweest.

Onwerkelijk

In februari 2017 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Dat was echt schrikken! Ik dacht, dat hoor je bij de buurvrouw of bij iemand anders, maar niet bij jezelf. Het is tijdens het landelijke bevolkingsonderzoek borstkanker ontdekt. Ik realiseerde me dat het aantal vrouwen met borstkanker toenam, maar dan overkomt het jezelf. Ik moest ook een aantal dagen wachten op de definitieve uitslag. Dat was heel eng!

Alison en haar kinderen - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerIk merkte dat het mijn omgeving ook erg trof. Mijn twee kinderen, mijn vriendinnen, mijn collega’s. Ik denk dat het bij mij nog niet bezonken was. Het was heel onwerkelijk. Mijn kinderen, dat raakte mij het meeste. Dat was voor mij de reden om door te zetten in deze zware periode.

Hoe nu verder?

Alison tijdens chemotherapie met hoofdhuidkoeling- Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDan ga je die molen in. Ik ben uiteindelijk geopereerd, heb 24 keer bestralingen gehad en chemotherapie. Ik ben zoveel mogelijk blijven werken. Dat gaf mij afleiding en structuur. Ik sport ook veel en ik bleef ook sporten. Ik had veel geluk dat ik weinig bijwerkingen had van de chemotherapie. Zo was ik bijvoorbeeld niet misselijk. Mijn haar viel uit, maar ik heb nu weer een mooie bos haar. Ik ben me ervan bewust dat dit niet voor iedereen zo kan zijn.

Ondanks de afleiding van werk, heb je tegelijkertijd veel zorgen over hoe het verder moet. Bijvoorbeeld wat moet ik regelen in geval ik dood ga? Een testament opstellen, wat doe ik met mijn huis, met mijn auto? Ik woon in een huurhuis, dus ik belde mijn woningbouw op. Kunnen mijn kinderen nog in de woning blijven wonen als ik er niet meer ben? Dat bracht een hoop onrust met zich mee.

Lotgenotencontact en een luisterend oor

Gezien ervaringen uit het verleden, weet ik de weg naar een psycholoog. Ik heb daar verteld waar ik tegen aan liep. Ik werd wel gehoord, maar miste toch een vorm van contact: lotgenotencontact. Toen zag ik een flyer van een verwendag in het OOK Centrum in Rotterdam. Ik heb me hiervoor opgegeven en ik heb daar veel mensen ontmoet die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik ontmoette ondersteuningsconsulent Jannet en bij haar kon ik mijn hart luchten, mijn verhaal kwijt.

Ik kom oorspronkelijk uit Londen en woon al 29 jaar in Nederland, maar ik heb hier weinig familie of iemand om tegen te klagen of te zeuren. Dat ik dit bij Jannet kon doen, was voor mij heel belangrijk. De vrijwilligers in het OOK Centrum stonden voor me klaar om een praatje te maken en ik kon genoeg informatie lezen in de boeken die daar staan. Het idee dat ik altijd ergens kon aankloppen als het nodig was, gaf mij veel steun. Als ik eenzaam was of als ik gezelschap wilde, of als ik antwoorden zocht op al mijn vragen.

Introductie OOK Contact, de online omgeving

Ondersteuningsconsulent Jannet legt Alison OOK Contact uit - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerJannet legde mij uit wat OOK Contact voor mij kon betekenen. Ik heb eerst een introductie-module gevolgd, over wat ik kon verwachten in het contact met Jannet. Toen gingen onze gesprekken over wat meer praktische zaken zoals, waar kan ik iets vinden over massage bij kanker bij mij in de buurt? Ik heb zelf ook informatie gelezen over emoties en angsten. Het scheelt een hoop zoekwerk, als iemand je de juiste informatie kan aanreiken.

Na een tijdje kreeg ik van Jannet een bericht via OOK Contact. Ze vroeg hoe het met me ging. Een vriendin van mij was toen, na 6 jaar behandelingen tegen kanker, overleden. Ik weet nog dat het niet goed met me ging, maar ik wist niet wat ik moest doen. Ik durfde het ook niet te uiten denk ik. Ik heb opgebiecht aan Jannet dat ik wel graag zo snel mogelijk een persoonlijk gesprek nodig had. Gelukkig was dit mogelijk.

Mindfulness

Ik heb vervolgens de online module Mindfulness gevolgd. De module was voor mij duidelijk. Ik kon het gemakkelijk thuis in mijn eigen omgeving volgen wanneer het mij uit kwam. Daarnaast was het voor mij een stimulans dat in dit geval Jannet mee kon kijken. Dat gaf mij een veilig en vertrouwd gevoel.

Jannet heeft mij gewezen op de Vruchtenburg. Zij bieden psychologische zorg aan voor mensen met kanker en hun naasten. Ik heb daar ook weer andere lotgenoten ontmoet.

‘Ik ben tumorvrij’

Alison Neal - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerNatuurlijk heb ik de angst dat de kanker terug kan komen. Ik zeg zelf ‘ik ben tumorvrij’, maar of ik dan echt voor altijd genezen ben? Ik wil graag met anderen mijn ervaring delen. Dat het enorm heftig is, maar dat het per definitie niet altijd negatief hoeft te zijn. ‘The lord works in mysterious ways.’ Eigenlijk weet je nooit wat er op je pad komt. Het is een enorme impact op je leven, maar ik blijf positief. Ik heb nu een tijdje niet meer in OOK Contact gekeken, omdat het nu goed gaat. Toch geeft het mij een geruststellend gevoel, dat ik altijd weer kan inloggen om hulp te vragen.

Alison Neal

Zoek jij ondersteuning bij kanker? Kijk eens rond in de online omgeving OOK Contact. Je kan in contact komen met Jolanda, Suzanne en Jannet, de ondersteuningsconsulenten. Zij bespreken met jou over wat het betekent om te leven met kanker.

 

 

Lees hier het OOK Nieuws van april

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van april:

  • Louise heeft ondersteuning bij kanker gekregen van OOK
  • Ontmoet onze ondersteuningsconsulenten in Erasmus MC PATIO
  • Slow Sports Festival
  • Samen met BRON Campus voor toekomstgericht begeleiding
  • Themadag 3 mei: Rouw in mijn hart

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

“De juiste zorg”

Column Chris de Jongh

Ik zie op het Centrum voor Longkanker meneer Z. Hij zou nog in de bloei van zijn leven moeten zijn, maar helaas heeft hij vergevorderde longkanker met uitzaaiingen in de botten van schouder en bekken. Hij is al vertrouwd met zijn morfinepomp. Een man met een heldere geest, creatief in zijn denken, maar met een lijf dat lijdend is.

We bespreken zijn situatie met behulp van het model van Positieve Gezondheid. Het wordt duidelijk dat, als we kwaliteit aan het leven willen toevoegen, we optimale fysieke begeleiding moeten combineren met goede psychosociale ondersteuning.

Het lijkt erop dat alle voorwaarden voor een goed palliatief revalidatietraject aanwezig zijn. Hij heeft een sterk sociaal netwerk, dus vervoer regelen om op locatie van de revalidatie-instelling te komen is geen probleem. Met een zeker enthousiasme nemen we afscheid. Hij krijgt van mij een verwijzing mee voor medisch specialistische oncologische revalidatie.

Een week later heb ik hem erg down aan de telefoon. Hij kan niet voor revalidatie bij hem in buurt terecht. Bij de balie werd hem al verteld dat ze geen mensen met uitgezaaide longkanker begeleiden. Bij navraag formuleert de verantwoordelijke arts de afwijzing als volgt: “Ik kan het mijn teamleden niet aandoen dat ze met de dood worden geconfronteerd”.

Wat nu?” vraagt meneer Z. We hebben een poliklinische afspraak gemaakt en proberen naast fysiotherapie een psychosociale ondersteuner te vinden om, buiten het revalidatiecentrum om, toch gezamenlijk weer kwaliteit aan zijn leven toe te voegen.

Chris de Jongh

Chris de Jongh Ondersteuning bij kanker 'Samen naar beter!'Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Hij geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

“Wel positief blijven”

Column Sjaak Bloem

Afgelopen periode viel mijn oog op een artikel in de Volkskrant. Rens Raemakers – Tweede Kamerlid en destijds al op 25-jarige leeftijd beëdigd – werd geïnterviewd naar aanleiding van het verschijnen van zijn boek ‘Wel positief blijven’. Rens is twee jaar intensief behandeld voor zaadbalkanker. Na eigen zeggen lijkt zijn kanker nu weg te zijn maar staat hij nog wel een paar jaar onder controle. De meest pakkende zinsneden uit zijn verhaal vond ik: ‘Die aanhalingstekens [in de titel, red.] zijn belangrijk – het is de buitenwereld die dat tegen mij zei, maar ik worstelde juist daar heel erg mee. Ik kon niet altijd positief blijven’ en ‘Mijn verhaal is dat je door kanker niet altijd positief kunt blijven, je mag er ook verdrietig of somber over zijn’.

Om inzichten te krijgen in de gezondheidsbeleving van mensen maken wij zorgprofessionals gebruik van een ladder. De ladder bestaat uit 11 sporten. Hoe beter mensen zich voelen (kijkend naar hun gezondheid – het geestelijk en lichamelijk functioneren) des te hoger zij op de ladder staan. Door een sport te kiezen op de ladder kan iemand aangeven hoe hij/zij bijvoorbeeld zich vandaag voelt of bijvoorbeeld afgelopen 4 weken. De periode kan gevarieerd worden afhankelijk van het doel voor de bevraging. De gezondheidsladder houdt ook rekening met de normen en waarden van een persoon, ook wel het referentiekader genoemd. Dus hoe mensen aankijken tegen de (on)mogelijkheden die zich voordoen in hun situatie.

Daarom vragen wij altijd aan mensen om zich de beste dag voor te stellen van bijvoorbeeld afgelopen 4 weken alsmede de minste dag, gegeven hun gezondheid. De beste dag komt overeen met de bovenste sport van de ladder en de minste dag met de onderste. Binnen dit kader beoordelen mensen zichzelf door, zoals gezegd, die sport te kiezen die het beste bij hun gezondheid past. Om wat meer inzichten te krijgen wat mensen onder hun beste en minste dag verstaan vragen we aan hen drie woorden te noemen, op te schrijven, die bij deze dagen passen. Zo creëert iedereen zijn/haar eigen gezondheidsladder en kunnen wij voor onszelf en voor anderen inzichtelijk maken waar wij nu staan.

Bij de gezondheidsladder kunnen zowel de positie, de sport die is gekozen, als de uiteinden ,de beste en de minste dag, van de ladder in de tijd variëren. Door de kanker kunnen mensen mogelijk niet meer  de dingen doen die zij gewend waren te doen. De ervaren gezondheidstoestand dient opnieuw een plaats te krijgen in het leven. Met hulp en ondersteuning kunnen wij mogelijk weer grip krijgen op de nieuwe situatie. Feitelijk proberen mensen weer sport voor sport, stapje voor stapje, op hun ladder te klimmen.

Net zoals Rens aangeeft, we staan niet altijd bovenaan de ladder. Met de juiste hulp en ondersteuning kunnen mensen weer het hoofd bieden aan hun situatie. Zoals Rens het verwoordt: ‘Ik kan over zorg spreken als ervaringsdeskundige. Zo weet ik het belang psychosociale hulp. Niet alleen in het ziekenhuis over levensvragen maar ook daarna. Wat kun je aan? Is het gek dat je snel moe bent? Dingen wel of niet aankunt? Kun je sporten?’ Ook geeft Rens op een mooie manier weer hoe hij zijn referentiekader heeft veranderd en binnen zijn nieuwe situatie toch met sport bezig kan zijn. ‘Het is goed om daarin begeleid te worden. Ik kan bijvoorbeeld niet meer voetballen omdat ik chronisch pijn heb in mijn linker kuit. Maar ik kan wel elftallen trainen en dat doe ik graag.’

Sjaak Bloem

 

Sjaak Bloem is bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health aan de Nyenrode Business Universiteit en innovatiemanager bij Janssen Benelux. Tijdens ons symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ op woensdag 6 februari, licht Sjaak Bloem zijn aanpak voor betere gepersonaliseerde zorg verder toe. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium.

Oncologie professionals in gesprek over ondersteunende zorg bij kanker

Stichting OOK zoekt samenwerking over de grenzen van organisaties.

Rotterdam, 14 januari 2019 – Beslissers, initiatiefnemers en professionals in de oncologie komen op woensdag 6 februari samen tijdens het symposium ‘Ondersteuning bij kanker – Samen naar beter’. Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) organiseert dit symposium dat in het teken staat van initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker.

Dagvoorzitter Robbert Huijsman, hoogleraar aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, zal het symposium voorzitten. Wim van Harten, voorzitter Raad van Bestuur bij Rijnstate, neemt deel aan het panelgesprek.

 

Wim van Harten symposium Ondersteuning bij kanker 'Samen naar beter!'

Wim van Harten, Rijnstate Ziekenhuis

“Adequate en efficiënte nazorg en revalidatie krijgen steeds meer aandacht. Aantallen patiënten – met en ná – kanker worden steeds groter, zodat nazorg, revalidatie en lange termijn effecten steeds belangrijker worden. Dat matcht slecht met een klimaat waarin de zorg moet ‘krimpen’.”

 

Ook Sjaak Bloem, Frank Beemer en vele anderen zullen deze dag hun stem laten horen. Na een plenair programma zullen de deelnemers aan verschillende interactieve sessies deelnemen waarbij zij ingaan op specifieke vraagstukken en onderwerpen.

Aanleiding

Uit onderzoek blijkt dat mensen met kanker veel klachten ervaren op het niet-medisch vlak. Veel mensen weten de juiste ondersteuning zoals een psycholoog, fysiotherapeut of diëtist, hierbij nog niet te vinden of de doorverwijzing verloopt niet optimaal. Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “Wij zetten ons hier als stichting voor in, door samenwerking over de grenzen van organisaties op te zoeken. Van ziekenhuis naar eerstelijn, specifiek voor elk mens met kanker op maat geleverd. Goede ondersteuning en nazorg voor veel patiënten kost, zeker in het begin, geld. We willen aantonen dat goede ondersteuning ook oplevert en wellicht, op termijn, meer dan het kost. Het symposium biedt beslissers, initiatiefnemers en professionals de kans om tot een beter georganiseerd proces van ondersteuning te komen, vanaf het begin van de diagnose tot zolang dat nodig is.”

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van ondersteunende zorg bij kanker. 

“Het kunnen verwarrende tijden zijn als je er gevoelig voor bent en er voor open staat”

Column Chris de Jongh

Ongeveer 115.000 keer per jaar wordt op dit moment in Nederland de diagnose kanker gesteld. Er zijn meer dan 600.000 overlevers van de diagnose. De exactheid van cijfers is soms zo overweldigend dat ze aan betekenis dreigen te verliezen.

In 2011 verschijnt de richtlijn oncologische revalidatie, later getransformeerd naar medisch oncologische revalidatie.

Wat ontzettend ‘knap’ dat vanaf 2011 de revalidatiegeneeskunde erin slaagt zijn deskundigheid op pijl brengt én onderdak biedt aan al die oncologische patiënten die meervoudige of complexe zorg nodig hebben na de diagnose en het behandeltraject. Wat gebeurde er met mensen met kanker vóórdat de academisch opgeleide revalidatieartsen zich over deze doelgroep gingen ontfermen?

Vanaf 1995 was er een programma dat Herstel en Balans heette. Uiteindelijk uitgevoerd op 62 locaties in Nederland en België. Met een gerichte scholing voor de uitvoerders: fysiotherapeuten, oefentherapeuten, ergotherapeuten, medisch maatschappelijk werkers, (klinisch) psychologen en gespecialiseerde verpleegkundigen. Veel kennis en vooral veel kunde bij de uitvoerders. Creatief in hun aanpak om voor relatief weinig geld (850 euro per deelnemer) een optimaal programma aan te bieden. In opzet was het programma gericht op de curatieve fase, maar veel locaties ontwikkelden op lokaal niveau ook programma’s voor de palliatieve fase.

In 2011 ontstaat er een mistige transitie. De revalidatiegeneeskunde neemt de controle over en Herstel en Balans verdwijnt…….

Ik vraag mij af wat de werkelijke motieven zijn geweest. Waarom was er geen protest tegen de verdamping van zoveel kennis én verdwijning van laagdrempelige toegankelijkheid voor relatief weinig geld.

De afgelopen jaren is de revalidatiegeneeskunde er gelukkig in geslaagd het kennisniveau met betrekking tot oncologie op te schalen.  Maar is men er ook in geslaagd een werkelijk breder aanbod te creëren ten opzichte van Herstel en Balans? Als we de beleidsdocumenten mogen geloven wel, maar we weten maar al te goed dat papier, en zeker beleidspapier, geduldig is.

Het heeft er alle schijn van dat de zorg voor mensen met kanker is overgenomen door de revalidatiegeneeskunde tegen een veelvoud van de kosten. De zorg die tot 2011 tot volle tevredenheid werd verzorgd door Herstel en Balans. Het heeft er alle schijn van dat we de zorg alleen maar duurder hebben gemaakt zonder recht te doen aan de zorgvraag. Een zorgvraag die sinds 1995 alleen maar is toegenomen.

Want waarin voorziet de medische oncologische revalidatie? De selectie vindt niet zoals de richtlijn aangeeft plaats op complexiteit van de problematiek, maar op basis van de “voorspelbare uitkomst” van de revalidatie. Leeftijd, co-morbiditeit, fase gerelateerd (met name curatief voorspelbaar) zijn de selecties en dat tegen een meerprijs die 5 tot 10 maal per deelnemers hoger ligt dan bij Herstel en Balans.

Maar waar blijven dan de echt complexe, vaak palliatieve patiënten, met co-morbiditeit? Ik zou dat graag van u horen tijdens het symposium. Ik hoop dat u mij gerust kunt stellen, want ik maak me erg zorgen…….

Chris de Jongh

Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Hij geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

Lees hier het OOK Nieuws van december

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van december:

  • Kerstgroet van OOK
  • Blog: Ondersteuning bij kanker: Ziekenhuis aan zet?
  • PATIO opening en patiëntendag
  • Sprekers symposium uitgelicht
  • Ladies Night Out 2.0 op 23 januari in OOK Centrum Rotterdam

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Ondersteuning bij kanker: ziekenhuis aan zet?

Voor steeds meer ziekenhuizen wordt duidelijk dat het ondersteunen van mensen met kanker bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte beter moet. Ze zien dat mensen met kanker ondersteuning missen, ondanks informatievoorziening en een groot aanbod van zorg en hulp. Het blijkt voor het ziekenhuis een behoorlijk lastige opgave om dit te verbeteren. Hoe komt dat?

Naar mijn mening hangt dit samen met de complexiteit van de zorg, de uiteenlopende behoeften van mensen met kanker en de vaak beperkte verbinding met de wereld buiten het ziekenhuis.

Complexiteit van zorg

Oncologische zorg is vaak hoog complexe specialistische zorg. De complexiteit neemt nog toe als het ziekenhuis ook serieus aandacht wil besteden aan het actief ondersteunen bij de gevolgen van kanker, op niet-medisch vlak. Voor het ziekenhuis dat beter wil begeleiden is de vraag wat er precies nodig is aan (aanvullende) capaciteit, kennis en gespreksvaardigheden bij zorgverleners. Ook is de vraag hoe de begeleiding voor alle mensen met kanker goed georganiseerd kan worden in een setting waar de primaire focus (begrijpelijk) ligt bij de medische behandeling.

De gevolgen die worden ervaren en de ondersteuningsbehoeften verschillen per persoon. Uit de quickscans die mijn collega’s en ik tot nog toe bij twintig ziekenhuizen hebben uitgevoerd, blijkt dat mensen met kanker behoefte hebben aan maatwerk: de juiste informatie of verwijzing op het moment dat daar behoefte aan is. In veel gevallen is hier nog geen sprake van. Het gesprek over de gevolgen van de ziekte vindt onvoldoende plaats en een grote groep mensen met kanker mist informatie en actieve ondersteuning. Voor het ziekenhuis is het de vraag hoe dit proces van ondersteuning structureel te organiseren en het bieden van maatwerk per persoon te verankeren in het gehele zorgproces.

Verbinding

Mensen met kanker ontvangen meestal zorg over de grenzen van lijnen, domeinen en organisaties heen. Er is een enorme hoeveelheid van regionaal en landelijk aanbod beschikbaar van informatie, ondersteunende zorg en hulp. Dit aanbod bereikt veel mensen nog onvoldoende. Is een betere verbinding met het aanbod mogelijk? Welke doorverwijsmogelijkheden passen bij de klachten van mensen met kanker? Is samenwerking nodig en met wie? Hoe kan dit alles hanteerbaar georganiseerd worden rondom de individuele persoon?

Bovendien spelen allerlei beleidsmatige ontwikkelingen, wat het nog wat complexer maakt voor het ziekenhuis om samenhang aan te brengen in het vraagstuk. Voorbeelden daarvan zijn het meten en bespreekbaar maken van uitkomsten van zorg, substitutie van zorg en e-health. Dit maakt dat het voor ziekenhuizen niet eenvoudig is om een toekomstbestendige visie te ontwikkelen en daar naar te handelen.

Gewenste rol

Hoe kan het ziekenhuis de goede lijn vinden? Ik denk dat het begint met de vraag te beantwoorden wat het ziekenhuis wil en hoe het zijn rol ziet bij het begeleiden van mensen met kanker op niet-medisch vlak. Ziet het ziekenhuis zichzelf voornamelijk als voorlichter, waarbij de patiënt bij de start van de behandeling alle relevante informatie krijgt aangereikt? Of ziet het ziekenhuis zich als aanbieder van medische, paramedische en niet-medische zorg en ondersteuning, waarbij mensen binnen het ziekenhuis gebruik kunnen maken van een breed aanbod van diensten voor een betere kwaliteit van leven? Of kiest het ziekenhuis ervoor om actief samen te werken met oncologienetwerken in de regio, zodat de niet-medische aspecten voornamelijk worden opgepakt door partners in de 1e lijn? Wellicht zijn er nog meer varianten mogelijk?

Ik denk dat een duidelijke visie en heldere keuzes over de gewenste rol van het ziekenhuis bij de ondersteuning van mensen met kanker essentieel is. Alleen dan kan een toekomstbestendige aanpak worden gekozen waarbij ieder mens met kanker de juiste ondersteuning ontvangt. Het ziekenhuis dat zich dit realiseert, maakt een goede eerste stap. Diverse ziekenhuizen nemen initiatieven waaruit blijkt dat het kan.

Rik van Bemmel Stichting OOKDit opiniestuk (geschreven door Rik van Bemmel, Manager Implementatie) is op dinsdag 4 december verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog ‘Zwart gat na behandeling kanker niet acceptabel

Symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’

Ben je werkzaam in de oncologie en verantwoordelijk voor het proces van ondersteuning bij kanker in een ziekenhuis? En ben je benieuwd hoe andere ziekenhuizen invulling geven aan ondersteunende zorg bij kanker? Kom dan naar het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ op woensdag 6 februari 2019. Tijdens het symposium gaan we samen in gesprek over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. 

Evenementen

Niets Gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op