Berichten

Vijf vragen aan: Daphne de Roode – Isala Oncologisch centrum

Kanker stopt niet bij de behandeling, wij vinden het bij Isala belangrijk om ook oog te hebben voor het leven met kanker en alle vragen en uitdagingen die dat met zich meebrengt.

Deze maand spreken we Daphne de Roode, manager van het Isala Oncologisch centrum, over de inzet van ondersteuningsconsulenten. Afgelopen september is Isala officieel gestart met deze vorm van nazorg voor mensen met kanker en hun naasten.

1. Kun je jezelf even kort voorstellen en uitleggen wat je rol was bij de totstandkoming van dit nieuwe aanbod?

Mijn naam is Daphne de Roode. Ik ben werkzaam als manager bij het Isala Oncologisch centrum. Samen met collega’s en partnerorganisaties zijn we tot het nieuwe aanbod in de vorm van de ondersteuningsconsulenten gekomen. Dit alles met als doel om de zorg voor mensen met kanker en hun naasten in ons ziekenhuis de aandacht te geven die het verdient. Kanker stopt niet bij de behandeling, wij vinden het bij Isala belangrijk om ook oog te hebben voor het leven met kanker en alle vragen en uitdagingen die dat met zich meebrengt.

2. In september gestart, hoe loopt het?

We zijn al eerder begonnen om de rol van ondersteuningsconsulent op te nemen in onze nazorg voor patiënten met kanker en hun naasten. Maar in september zijn we officieel van start gegaan. Zoals met zoveel nieuwe initiatieven en innovaties heeft het tijd nodig voordat het loopt zoals iedereen vooraf hoopt. We zitten nu op 50 tot 60% van het maximaal aantal mensen dat we per week in kunnen plannen. Er is dus nog voldoende ruimte voor groei, maar de mensen die tot nu toe een gesprek hebben gehad met de ondersteuningsconsulenten zijn enthousiast en vinden de gesprekken zeer waardevol. Momenteel komen er voornamelijk mensen die doorverwezen worden vanuit het ziekenhuis.

3. Hoe ben je in aanraking gekomen met Stichting OOK en hoe heeft Stichting OOK jullie geholpen om met de ondersteuningsconsulenten te starten?

We hebben een aantal jaar geleden contact gezocht met Stichting OOK om een QuickScan te laten doen. Met de QuickScan die kosteloos wordt aangeboden helpt Stichting OOK om het aanbod van nazorg voor patiënten en hun naasten in kaart te brengen voor het ziekenhuis. Uit deze QuickScan komen verbeterpunten en aanbevelingen naar voren. Op basis daarvan hebben we toen besloten om onze nazorg aan te vullen met de inzet van ondersteuningsconsulenten. Collega’s hebben van Stichting OOK een scholing gehad om kennis te maken met de verschillende aspecten van hun nieuwe rol.

4. Hoe hebben jullie de inzet van de ondersteuningsconsulenten ondergebracht in de organisatie?

Dankzij innovatiegelden van zorgverzekeraar Achmea hebben we in pilotvorm de inzet van ondersteuningsconsulenten onderzocht met Stichting OOK en Care for Cancer. Na deze eerste fase zijn we verder gegaan. Dankzij de samenwerking met Care for Cancer (onderdeel van de thuiszorgorganisatie Allerzorg) krijgen patiënten nu deze persoonlijke ondersteuning aangeboden. De gesprekken starten bij nazorgcentrum IntermeZZo en kunnen daarna naar wens telefonisch of thuis vervolgd worden. Op dit moment worden er maximaal vijf consulten met de ondersteuningsconsulent vergoed vanuit de basisverzekering wijkverpleging.

5. Waarom zouden meer ziekenhuizen jullie voorbeeld moeten volgen?

De patiënten en hun naasten die tot nu toe een gesprek hebben gehad met Paula en Angela zijn onze ondersteuningsconsulenten zeer dankbaar. Ze ervaren de gesprekken als waardevol. Er is ruimte om in te gaan op vragen waar je in het ziekenhuis tijdens en na de behandeling niet bij stil staat, zoals het effect van kanker op je relatie, je gezin, je werk en vooral hoe jij daar zelf mee omgaat. De tijd en aandacht die de ondersteuningsconsulenten kunnen bieden in het nazorgcentrum IntermeZZo ervaren we als een belangrijke aanvulling op ons zorgaanbod.

En heb je nog tips voor collega’s?

Intern samenwerken

Zoek samenwerking met de verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis. Het is belangrijk dat collega’s van het initiatief op de hoogte zijn, weten hoe je elkaar kunt bereiken voor vragen en hoe je kunt verwijzen. Ondersteuningsconsulente Paula is ook regieverpleegkundige, dat is een meerwaarde. Zij kan zich goed verplaatsen in collega’s en gaat het gesprek aan op de verschillende afdelingen om bekendheid te geven aan de ondersteuningsconsulent en ze geeft uitleg over praktische zaken, zoals doorverwijzing en vergoeding.

Samenwerking 1ste lijn

Daarnaast zijn wij tevreden over de samenwerking met Allerzorg om de nazorg in de 1,5ste lijn aan te kunnen bieden. Dit maakt de zorg laagdrempelig, we combineren zo expertise van zowel 1ste lijns als 2e lijnszorg en het geeft ruimte om de tijd te nemen voor mensen.

Buiten het ziekenhuis

Het organiseren van nazorg buiten het ziekenhuis helpt om de focus van behandelen te verleggen naar het voeren van het andere gesprek over leven met de ziekte, tijdens en na de behandeling. Dit wordt bij ons als zeer waardevol ervaren. Voor een eerste gesprek en rondleiding worden mensen daarom uitgenodigd in nazorgcentrum IntermeZZo, dit centrum is onderdeel van Isala Zwolle en ligt op loopafstand van het ziekenhuis. In dit centrum lopen jaarlijks 5.000 mensen met kanker en hun naasten binnen voor ondersteuning, informatie en ontspanning.

 


Meer informatie

  • Persbericht Isala over inzet ondersteuningsconsulent
  • Interview met ondersteuningsconsulent Paula Huisman “Nazorg bij kanker is belangrijker dan ooit!”
  • In gesprek met Stichting OOK om binnen jullie ziekenhuis te starten met een Quickscan of de inzet van de ondersteuningsconsulent? Lees hier meer over onze werkwijze en hoe je contact kunt opnemen.

Vijf vragen aan: Loes van Langen

‘Als ik hoor dat andere mensen zo plotseling door kanker worden getroffen raak ik helemaal van slag. Maar bij mijzelf is dat nooit gebeurd.

Vijf vragen aan: Loes van Langen

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Loes haar verhaal.

  1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Loes van Langen, 59, en ik woon in Zeeland. Mijn passie is bewegen op muziek met ouderen met Parkinson en dementie. Vorig jaar is mijn droom om hiervoor een professionele stichting op te richten uitgekomen. Maar op het hoogtepunt werd ik ziek. Toen ik de diagnose uitgezaaide kanker kreeg (in mijn longen, ruggenwervels, borstbeen, lymfe en keel) vroeg ik meteen aan mijn oncoloog: ‘Kunt u mij beter maken?’ ‘Nee’, zei zij, ‘we kunnen u niet beter maken, enkel een nog zo aangenaam mogelijk leven geven.’ Daar schrok ik gek genoeg niet van. Als ik hoor dat andere mensen zo plotseling door kanker worden getroffen raak ik helemaal van slag. Maar bij mijzelf is dat nooit gebeurd. Het klinkt raar, maar ik voelde me eigenlijk ontzettend opgelucht dat ik geen keuzes hoefde te maken als palliatieve patiënt. Dat ik mijn eigen weg kon inslaan met bijvoorbeeld wietolie, voedingssupplementen en meditatie. Ik ben wél twee keer bestraald vanwege de pijn, dat was heel fijn.

  1. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

De eerste maanden kon ik alleen maar op bed liggen. Ik kon net met een rollator naar de badkamer, dan werd ik in twee minuten gewassen en moest ik als de wiedeweerga weer terug naar bed. Dat ik hierdoor mijn passie, dansen met ouderen, moest opgeven, dat was héél moeilijk en pijnlijk. Daarnaast kwamen er veel vragen naar voren op gebied van zingeving. ‘Waarom heb ik kanker?’ ‘Wat zegt de kanker mij?’ Ik ben heel bewust bezig geweest met dat soort onderwerpen. Ondanks moeilijke momenten heb ik vanaf het begin altijd het vertrouwen gehad dat het goed zou komen hoor, ook al weet ik zelf niet wat ‘goed’ dan precies inhoudt.

  1. Hoe ging je hiermee om? Wat deed je eraan?

Ik was altijd al bezig met zingeving, voornamelijk in mijn werk. Toen ik ziek werd zag ik heel duidelijk een pad naar ‘genezing’ voor me. Ik had zoiets van: ‘Oké, we gaan een nieuwe weg inslaan.’ Je kunt zoveel met de geest, bijvoorbeeld door naar meditaties te luisteren. Ik mediteer dagelijks met behulp van een bepaalde stem, waardoor het voelt alsof ik gedragen word. Ook luister ik naar een aantal meditaties speciaal voor mensen met kanker. Verder komt er iemand bij mij thuis die helpt om emoties die ‘vastzitten’ op mijn organen los te laten. Zo probeer ik te begrijpen wat de kanker mij zegt, al klinkt dat misschien vreemd.

Ook heb ik geleerd om te vragen en te ontvangen, je hebt andere mensen nodig. Kanker heb je samen, in mijn geval met mijn man en alle lieve mensen om me heen.

  1. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

‘Hoe ga ik om met de energie die ik heb, om een zo aangenaam mogelijk leven te kunnen leiden?’ Daar heb ik de hulp van Stichting OOK voor gevraagd. Voor mijn ziekte deed ik van alles op de automatische piloot. Diep van binnen wist ik dat als ik nu mijn levensstijl niet aan zou passen, ik dood zou gaan. Online kwam ik het Helen Dowling Instituut tegen, waar ik binnenkort start met een behandeling voor vermoeidheid bij kanker. Toch voelde ik dat ik direct ondersteuning nodig had. Via een vriendin stuitte ik op Stichting OOK en de begeleiding die zij aanbieden bij kanker. Ik heb me gelijk aangemeld, geweldig! Ik luister de meditaties via de online omgeving Mijn OOK en bel met Jolanda, de ondersteuningsconsulent. Ik moet niks en besluit zelf wanneer ik behoefte heb aan ondersteuning, dat vrijblijvende is fijn. En het gevoel hebben dat er iemand voor je is.

  1. Welke tip zou je anderen geven?

Probeer te voelen wat echt belangrijk voor je is en wat je nodig hebt, en zeg nee als je ergens geen behoefte aan hebt. Je mag vragen en ontvangen, zonder het gevoel te hebben iets terug te moeten doen. Laat je dragen! Er is zoveel hulp voor mensen zoals jij en ik, die te kampen hebben met de naweeën van kanker. Dat is ook bewustwording, je hoeft het niet alleen te doen.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 11

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vijf vragen aan: Henry Wolterink – Geestelijk verzorger
  • Start ondersteuningsconsulent Deventer Ziekenhuis
  • Draag met je Sint- en kerstinkopen bij aan ondersteuning bij kanker
  • V&VN Oncologiedagen 2019

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vijf vragen aan: Henry Wolterink – Geestelijk verzorger

“Erover praten is uiteindelijk veel belangrijker dan het vinden van een oplossing”

Wie de diagnose kanker krijgt wordt veelal geconfronteerd met vragen over de zin van het leven, ziekte en de dood. Deze maand spreken we Henry Wolterink, geestelijk verzorger in het Maasstad Ziekenhuis. We stellen hem vijf vragen over zijn rol binnen het ziekenhuis en het belang van het gesprek met de patiënt rondom zingeving. 

1. Kun je kort iets over jezelf vertellen en over je rol als geestelijk verzorger?

Ik ben Henry Wolterink, 62, en ik werk als geestelijk verzorger in het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Veel mensen koppelen deze functie nog steeds aan het geloof, maar het is inmiddels veel breder geworden. Iedereen heeft een bepaalde levensbeschouwing. De existentiële vragen die het leven je stelt, dat is waar mijn vak over gaat: ‘Waarvoor zijn we hier?’ ‘Wat doen we hier?’ Wanneer je te maken krijgt met een crisis zoals kanker komen dat soort vragen naar de oppervlakte. De antwoorden heb ik natuurlijk ook niet, maar ik kan wel door mijn manier van vragen stellen helpen om wat duidelijkheid te creëren. Vaak is het voeren van een gesprek over deze onderwerpen al heel ordenend, het feit dat erover gepraat kan worden. Zoals Machteld Huber zegt: “Zingeving is de sterkste gezondheid bevorderende kracht in de mens”. Ik zie hoe dat in de praktijk inderdaad vaak zo is.

2. Wat wil jij als geestelijk verzorger bij de patiënt bereiken?

Mijn doel is vooral om een goede gesprekspartner te zijn. Vaak zijn patiënten na de diagnose kanker volledig in paniek. Alleen het woord ‘kanker’ roept al zo enorm veel emoties en gedachten op. En ondanks dat het ondertussen een chronische ziekte aan het worden is, denken veel mensen toch: ‘kanker, dan ga je dood’. Ik probeer het onderwerp bespreekbaar te maken, waardoor de patiënt zelf wat orde krijgt. Uiteindelijk hoop ik dat dit er toe leidt dat men iets van vrede of rust vindt.

3. Waar kun je zelf of als naaste het beste naartoe als je vragen of hulp nodig hebt op dit gebied?

Op de oncologie afdeling spreek ik voornamelijk mensen die in de acute fase van de ziekte zitten. Ik verwijs dan zelf ook vaak door naar de psycholoog en de maatschappelijk werker binnen het ziekenhuis. Dat patiënten kunnen praten met iemand vinden ze sowieso fijn, en met wie maakt in eerste instantie niet zoveel uit. Bij vragen over de zin van het leven moet men wel echt bij de geestelijk verzorger terechtkomen, daar zijn we speciaal voor opgeleid. Daarnaast verwijzen oncologieverpleegkundigen op de poli door naar Stichting OOK. De verwerking van kanker komt namelijk vaak pas naderhand. Dan is de online begeleiding die je kunt krijgen via Mijn OOK een fijn hulpmiddel, bijvoorbeeld op het gebied van zingeving.

4. Met wat voor soort vragen komen mensen bij je? Kun je een voorbeeld noemen?

Dat is heel verschillend, maar er zijn wel een aantal vragen die vaak terugkomen. Zo krijg ik geregeld de ‘waarom’ vraag: ‘Ik heb altijd zo netjes geleefd en opgepast, waarom overkomt mij dit?’ Daar heb ik natuurlijk geen antwoord op, maar er schuilt meestal wel wat onder. Verongelijktheid bijvoorbeeld. Is het feit dat jij kanker hebt niet eerlijk? Tegenover wie dan, gaat daar iemand over? Of angst. Dat zijn de onderwerpen waar je op terecht komt. Maar ook de pijn over het afscheid moeten nemen is iets wat vaak aan bod komt. Mensen zeggen regelmatig: ‘Ach dat ik zelf ga, dat vind ik niet zo erg, maar mijn kinderen blijven alleen achter. Voor hen zou ik nog willen leven.’

5. Heb je nog tips hoe om te gaan met vragen of (negatieve) gedachten rondom de zin van het leven bij kanker? 

Zoek een gesprekspartner. Dit kan bijvoorbeeld een geestelijk verzorger zijn, die zijn er tegenwoordig ook binnen de eerste lijn. Erover praten is uiteindelijk veel belangrijker dan het vinden van een oplossing.


Meer informatie

Stichting OOK

Heb jij vragen over het omgaan met de gevolgen van kanker, bijvoorbeeld op gebied van zingeving? Kom via de online omgeving Mijn OOK in contact met een ondersteuningsconsulent, en ontvang persoonlijk advies en begeleiding. Lees hier meer informatie over het platform en het aanmaken van een account.

Start met ondersteuningsconsulent voor kankerpatiënt in Deventer

Het Deventer Ziekenhuis start met een nieuwe vorm van ondersteuning voor mensen met kanker. Ondersteuningsconsulenten brengen met patiënten in kaart wat iemand nodig heeft na een behandeling. Denk aan hulp bij vragen over de invloed van kanker op je relatie, je financiën en je werk. Met hulp van Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) heeft het ziekenhuis vijf ondersteuningsconsulenten opgeleid voor de ondersteuning van hematologie- en longkankerpatiënten.

Het aanbod van formele en informele zorg voor mensen met kanker is groot. Ervaren oncologieverpleegkundigen van het Deventer Ziekenhuis nemen vanaf nu de rol van ondersteuningsconsulent op zich. Ze helpen patiënten om in dit brede aanbod de juiste, passende ondersteunende zorg te vinden. Het gaat vooral om ondersteuning bij niet-medische vraagstukken. “Denk aan de invloed van kanker op je relatie, je werk en je dagelijkse bezigheden”, licht ondersteuningsconsulente Petra Marsman van het Deventer Ziekenhuis toe.

Iedereen met een vraag over leven met kanker is welkom bij de ondersteuningsconsulenten van het Deventer Ziekenhuis. “Het is niet nodig om met onbeantwoorde vragen en zorgen rond te lopen, wat nog vaak gebeurt”, aldus Marja Fuchs, programmamanager Oncologie van het Deventer Ziekenhuis. “In toenemende mate wordt kanker een chronische aandoening. Dat vraagt om een andere kijk op het leven met kanker. Wij willen patiënten laten zien hoeveel mogelijkheden er zijn en maken ze graag wegwijs in het brede aanbod van tools en nazorg.

Noodzaak van ondersteunende zorg

Dit voorjaar bleek uit onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) dat er in Nederland bijna 800.000 mensen leven met of na kanker en dat een aanzienlijk deel van hen klachten ervaart door de kanker en de behandelingen. Ze ervaren klachten zoals: chronische vermoeidheid en angst voor de terugkeer van kanker. De gevolgen voor het dagelijkse leven, sociale relaties en werk zijn vaak groot. Daar zoeken patiënten in toenemende mate hulp en advies bij.

Het Deventer Ziekenhuis zet daarom de ondersteuningsconsulent in, een initiatief van Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK). Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker. “Hoe toegankelijker deze vorm van zorg wordt, hoe beter patiënten en hun naasten geholpen kunnen worden. Vanuit Stichting OOK zetten we ons elke dag in om iedereen die daar behoefte aan heeft, de juiste ondersteuning aan te bieden. Hetzij via de ondersteuningsconsulent in het ziekenhuis of via onze online omgeving, Mijn OOK. Waar mensen ook online terecht kunnen voor vragen”, aldus Bart Diederen, directeur Stichting OOK.

Bereikbaarheid

De ondersteuningsconsulenten in Deventer houden twee dagdelen per week spreekuur. Patiënten die onder behandeling zijn bij een longarts of hematoloog worden, op verzoek, door de casemanager doorverwezen naar het spreekuur van de nieuwe ondersteuningsconsulenten. Ze zijn bereikbaar via telefoonnummer: 0570-536435 of via e-mail: ondersteuningsconsulent@dz.nl.

Meer informatie

Meer weten over de ondersteuningsconsulent? Lees hier over deze manier van werken of neem contact op met Anne-Marie Bart via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 10

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vijf vragen aan: Anniek
  • Mirjam Velting van Borstkankervereniging Nederland over de late gevolgen van borstkanker
  • Ondersteuning bij kanker voor Jan en Mirjam
  • Sponsor marathonlopers Mike en Stan voor optimale ondersteuning bij kanker
  • OOK Wijzer stopt per 1 november
  • Pluk de dag OOK – 9 november

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vijf vragen aan: Anniek

Ik heb echt een haat-liefde verhouding met mijn borsten’

Vijf vragen aan: Anniek

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Anniek haar verhaal.

  1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Anniek, 40 jaar, en woon sinds kort samen in Rotterdam. Ik kreeg de diagnose borstkanker in december 2016. Op dat moment werkte ik als klachtbehandelaar bij een zorgverzekeraar.

Het is onwerkelijk, want je krijgt te horen dat je borstkanker hebt, maar je bent niet ziek, je voelt je niet ziek. Je komt in een soort rollercoaster terecht waarbij je niet weet wat je te wachten staat. Uiteindelijk werd ik pas in maart geopereerd, toen werd het allemaal werkelijker.

Dan kom je thuis en leef je een jaar lang op de agenda van het ziekenhuis. Ik heb het hele palet aan behandelingen gehad en een dikke rij complicaties. Je bent blij als je een kop koffie kan drinken naast het water of als je even zelf naar de supermarkt kan. Verder ben je alleen maar aan het bijkomen. 28 november 2017 heb ik de laatste van de 31 bestralingen gehad. Nu ben ik weer druk bezig met hormoontherapie.

  1. In hoeverre is je lichaam veranderd tijdens dit traject?

Ik heb een borstsparende operatie gehad. Op zich is het mooi geworden, alleen is het litteken goed zichtbaar en door de bestralingen een soort deuk geworden. Voor de operatie was mijn rechterborst groter dan mijn linkerborst, dat is nu door een borstverkleining weer gelijk. Alleen ja, ook weer littekens. En dat blijf je gewoon zien, dat vind ik best lastig. Ik heb er echt een haat-liefde verhouding mee.

Voor mij zijn mijn borsten altijd een onderdeel van mijn vrouwelijkheid geweest. Iets waar ik verschrikkelijk trots op was, daar zat ineens een moordenaar in. Ze werden mijn grootste vijand. Nu moet ik mijn vrouwelijkheid weer terugvinden, ik moet het weer mooi gaan vinden. Ik vind bh’s kopen bijvoorbeeld een drama. Je moet overal op letten: of het lekker zit, of het over de littekens heen valt. Ik word er eigenlijk alleen maar heel erg verdrietig van. Het is een rouwproces, hoe je lijf verandert. Ik vind dat daar zeker meer aandacht aan besteed mag worden. Aan de andere kant, mijn vriend vindt mij nog steeds het mooiste meisje van de klas!

  1. Waar liep je na je diagnose het meest tegenaan en hoe ging je hiermee om?

Ik ben zo’n jaar bezig geweest met behandelen. Je wilt weer van alles maar je kan niks, je bent moe en werken gaat niet. Dan is het heel erg zoeken naar hulp.

Het heeft ook even geduurd voordat ik überhaupt sterk genoeg was voor een oncologische revalidatie. Je moet opnieuw gaan beginnen met het opbouwen van je leven en daarnaast wennen aan je nieuwe ik. Dat is zwaar.

Ik ben in het ziekenhuis niet gewezen op de beschikbare hulp. Je wordt geconfronteerd met het verdriet en moet ook nog verwerken wat er allemaal is gebeurd. De mensen om je heen begrijpen dat niet. Je hebt weer haar dus je bent weer beter, je gaat weer lekker verder met je leven. Zo makkelijk is het helaas niet.

  1. Welke hulp heb je van Stichting OOK gekregen?

Na mijn bestralingen zat ik met heel veel vragen. Waar moet ik zijn voor hulp? Waar kan ik lotgenotencontact vinden? Toen ik in juni 2019 in het Erasmus MC was voor controle ben ik binnengestapt bij PATIO, het Patiëntinformatiecentrum Oncologie. Zo ben ik eigenlijk in gesprek geraakt met ondersteuningsconsulente Suzanne van Stichting OOK. Zij heeft mij inzicht gegeven in waar ik precies tegenaan liep en duidelijk voorgelegd wat voor opties ik kon overwegen, zoals haptotherapie. Daar kon ik wat mee.

Suzanne heeft mij laten zien dat het ‘echt’ is wat ik voel, de late gevolgen van kanker. Want ik voelde mij daar heel erg alleen in. Er is bijvoorbeeld veel onbegrip voor vermoeidheid, daar wordt heel makkelijk een stempel op gedrukt. Ook heeft ze mij gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ik ga kijken of dit iets voor mij is. Ik kan in ieder geval altijd contact met haar opnemen via deze weg.

  1. Welke tip zou je anderen geven?

Geniet van de kleine dingen van de dag! Maak mooie herinneringen, ook op de momenten dat je je rot voelt, en hou je daaraan vast. Geloof in je eigen kunnen, want je komt er echt doorheen. Vraag ook vooral door, zoek hulp als je vastloopt. En geef aan als je het met dingen oneens bent. Maar bovenal, onthoud: de zon komt elke dag weer op.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Sponsor marathonlopers Mike en Stan voor optimale ondersteuning bij kanker

Zondag 5 april 2020 vindt de 40e editie van de NN Marathon Rotterdam plaats. Goede vrienden Mike en Stan grijpen deze kans aan om geld in te zamelen voor Stichting OOK. Zij rennen een indrukwekkende 42,195 kilometer voor ondersteuning voor alle mensen met kanker en hun naasten. Maar daar hebben ze jouw hulp bij nodig! Doneer jij ook?

*Doneren via overschrijving of een factuur ontvangen? Kijk dan onderaan deze pagina.

Sponsoren voor hulp bij kanker

Mike en Stan willen met het lopen van de Rotterdamse Marathon zoveel mogelijk geld ophalen voor Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker. Door te doneren draag jij persoonlijk bij aan hulp voor mensen met kanker én hun naasten. Jaarlijks worden alleen al in de regio Rotterdam ruim 15.000 mensen geconfronteerd met de diagnose kanker. Steeds meer van hen overleven (met) de ziekte. Al die mensen moeten met de gevolgen van kanker op het dagelijks leven, leren omgaan. Daarom is actieve ondersteuning op dit vlak hard nodig.

Stan: “In mijn omgeving heb ik zelf ervaren dat het lastig kan zijn om de weg te vinden naar de juiste hulp bij kanker. Top dat Stichting OOK hierbij helpt!”



Doneer jij OOK?

Stichting OOK biedt directe en betrouwbare hulp via ziekenhuizen, steunpunten, en de online omgeving ‘Mijn OOK’. We bieden deze service kosteloos aan, om zoveel mogelijk mensen te helpen. Maar om ons te kunnen blijven inzetten voor iedereen die te maken heeft met kanker is geld nodig. Daarom zijn wij ontzettend blij met de sponsoractie van Mike en Stan! Door dit initiatief komen wij namelijk weer een stap dichter bij ons doel: optimale ondersteuning voor ieder mens met kanker én hun naasten.

Wil jij ook Mike en Stan sponsoren? Doneer nu!


Doneren via overschrijving

Wil jij of jouw bedrijf een bijdrage leveren aan de sponsoractie van Mike en Stan middels een handmatige overschrijving? Stort dan een bedrag naar keuze op de onderstaande rekening. Indien je een factuur wenst te ontvangen kun je je gegevens achterlaten in het formulier.

Donaties kunnen gestort worden op:

Rekeningnummer: NL08ABNA0845844296

Rekeninghouder: Stichting OOK

O.v.v: Mike en Stan Marathon, (bedrijfs)naam

Jouw gegevens:

Vijf vragen aan: Mirjam Velting – Borstkankervereniging Nederland

“Jij bent de expert in jezelf, je eigen leven”

Oktober is internationale borstkankermaand. Jaarlijks krijgen 1 op de 7 Nederlandse vrouwen de diagnose borstkanker. Meer en meer vrouwen overleven de ziekte, maar lopen wel tegen de late gevolgen van borstkanker aan. Denk onder andere aan vermoeidheid, verminderde conditie, zenuwpijn, geheugenproblematiek en veranderingen op vlak van seksualiteit. Daarom spreken we deze maand Mirjam Velting, Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven van Borstkankervereniging Nederland (BVN). We stellen haar vijf vragen over haar werk als programmanager en over de late gevolgen van borstkanker.

1. Kun je kort iets over jezelf vertellen en over je rol bij BVN?

Mijn naam is Mirjam Velting, belangenbehartiger Kwaliteit van Leven bij Borstkankervereniging Nederland. In mijn werk probeer ik zo goed mogelijk de belangen te behartigen zodat mensen met borstkanker een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behouden. Bijvoorbeeld door te zorgen voor betrouwbare informatie en het faciliteren van lotgenotencontact. En daarnaast werk ik aan projecten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Op dit moment zijn we bezig met het verbeteren van nazorg in ziekenhuizen en het bespreekbaar maken van seksualiteit in de spreekkamer. Heel divers.

2. Wat houdt het programma Kwaliteit van Leven precies in? Wat willen jullie hiermee bereiken?

Een aantal jaar geleden hebben wij onze achterban ‘B-force’ geraadpleegd en hen gevraagd tegen welke late gevolgen zij aanlopen. We kregen op deze vraag meer dan 1200 reacties. Veel reacties gingen over problemen met het hervatten van werk, veranderingen op sociaalvlak, in je relatie en je rol in het gezin. Veel late effecten van borstkanker bleken schrijnend en zichtbaar. Daarom hebben we besloten om hier een speciaal programma voor op te richten om zo beter inzicht te krijgen wat de late gevolgen van borstkanker voor impact hebben en hoe hier meer aandacht voor kan komen. Dat is een blijvend proces.

3. Hebben zorgverleners genoeg aandacht voor de nazorg en late gevolgen van borstkanker?

Er zou eerder in het proces aandacht moeten zijn voor de impact van late gevolgen van borstkanker. De mannen en vrouwen die borstkanker krijgen staan vaak nog midden in het leven. Hebben een jong gezin, een carrière en je moet vaak nog lang doorwerken. Waar patiënten vaak tegen aan lopen is dat ze niet meer hun ‘oude ik’ terug kunnen vinden. Het lukt niet, loopt niet. Sommige mensen willen veel te snel, geef jezelf de rust om te herstellen. Als de behandeling klaar is, begint pas vaak het echte herstel. Een oncoloog heeft het proces wel eens benoemd als opzoek gaan naar ‘je eigen ik 2.0’.

We merken dat ziekenhuizen het inrichten van nazorg momenteel hoog op de agenda hebben staan. Ze zijn opzoek naar goede voorbeelden en maatwerk. Voorheen kwam nazorg vaak na de behandeling ter sprake. Nu is de bewustwording er wel bij zorgverleners en patiënten om direct bij de diagnose aandacht te hebben voor nazorg en rekening te houden met de late effecten van borstkanker, ook in de keuze voor behandeling. Ziekenhuizen benaderen zelf zowel BVN als ook Stichting OOK hoe ze nazorg het beste kunnen inrichten.

4. Waar kan je het beste naartoe als je klachten ervaart? Welke hulp is er?

Als je klachten ervaart en vragen hebt over wat de late gevolgen van borstkanker voor jouw persoonlijke situatie en behandeling betekenen, schroom dan niet om hulp te zoeken. De huisarts, verpleegkundige, behandelend specialist, maar zeker ook bij BVN en bij de ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK op Mijn OOK kun je terecht voor informatie en een luisterend oor.

5. Heb je nog tips hoe om te gaan met de late gevolgen van borstkanker?

Ik raad aan om bij de keuze van behandeling al stil te staan bij de late gevolgen, wat wil je als patiënt wel en wat niet? De arts is expert in de behandeling en jij bent de expert in jezelf, je eigen leven. Er is veel keuze in de behandeling van borstkanker qua therapie. Er zijn zeker mogelijkheden om rekening te houden met hobby’s die je graag tijdens en na de behandeling wilt blijven uitoefenen, je werk wat je wilt blijven doen en je persoonlijke situatie en voorkeur. Daarnaast is het belangrijk om zelf het gesprek aan te gaan over nazorg. Onderneem zelf actie, als je niets hoort van je huisarts of behandelend specialist, kan je er altijd zelf naar vragen. Schroom niet en zet die stap in je eigen voordeel.

Ben je een zorgverlener?  Begin met een goed gesprek. Ze willen met jou praten en je hoeft niet altijd door te verwijzen. Hoe gaat het met de persoon in kwestie, met zijn of haar naaste(n)? Neem de tijd, luister en heb daar aandacht voor. BVN heeft ook een lijst samengesteld met 10 tips hoe je het beste de nazorg kunt inrichten vanuit patiëntperspectief. Lees op de website van BVN hier meer over.

 


Meer informatie en links

Stichting OOK
Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. De ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK luisteren naar je verhaal en helpen je graag verder.

Borstkankervereniging Nederland
Op de website van Borstkankervereniging Nederland vind je meer informatie over het programma Kwaliteit van Leven, nazorg voor zowel patiënten als zorgverleners en meer achtergrondinformatie over de late gevolgen van borstkanker. Verder kan je in contact komen met andere ervaringsdeskundigen en al je vragen stellen aan hen. Ook in het land worden verschillende activiteiten georganiseerd.

B-bewust, initiatief van Borstkankervereniging Nederland
Via deze website kan je een checklist maken om jezelf zo goed mogelijk voor te bereiden op een gesprek. Om je op weg te helpen staan er ook per thema voorbeeldvragen in.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 9

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vijf vragen aan: Carla Boekee
  • Pluk de dag OOK – 9 november
  • Isala zet Ondersteuningsconsulent in voor meer aandacht nazorg kanker
  • Bedrijfskundig advies bij kankerbehandeling
  • Lancering Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.