Berichten

Blog – Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam

‘Ja, dat is nogal wiedes’, zult u wellicht zeggen, als u deze titel leest. Iedereen kent wel iemand met kanker in zijn omgeving en weet dat toch?

Je komt als patiënt in een maalstroom terecht van angst en onzekerheid over wat je overkomt. Je wordt afhankelijk van dokters die weten wat goed voor je is. De meeste mensen kunnen maar moeilijk volgen en beoordelen wat de dokter zegt bij het stellen van de diagnose en bij het bepalen van de juiste behandeling. Het gaat dan ook om een hoogwaardige specialist; logisch dat je als patiënt op dat vlak onbekwaam bent. Vanzelfsprekend ook dat die specialist in het ziekenhuis actief het heft in handen neemt, de diagnose stelt en een behandeling voorstelt; hij neemt de lead, probeert de ziekte te genezen, in het belang van de patiënt. We willen niet anders, we gaan er terecht van uit dat de patiënt dat zelf niet kan.

Nazorg bij kanker

Hoe anders gaat het bij de nazorg bij kanker. “Had ik het maar geweten”, horen wij vaak als het gaat om ondersteuning in de nazorg van mensen met kanker. Waar ‘het beter maken’ volledig onder regie gaat van de specialist, ligt bij de nazorg de bal in hoge mate bij de patiënt. We gaan ervan uit dat de mens met kanker op dit vlak zelfredzaam is, zelf wel weet wanneer hij aan de bel moet trekken. Natuurlijk, er zijn vanuit het ziekenhuis nacontrole gesprekken, maar die zijn er vooral op gericht om te controleren of de ziekte helemaal weg is. En ja, soms wordt in het ziekenhuis aan patiënten gevraagd de lastmeter in te vullen. Dat is een vragenlijst die bedoeld is om patiënt te bevragen op dingen waar hij of zij last van heeft als gevolg van de ziekte. Maar als die al wordt ingevuld, dan is de opvolging vaak onder de maat (zo blijkt uit onderzoek (Uitkomsten QuickScans) van Stichting OOK).

Zwart gat na behandeling

De praktijk is dat de mens met kanker in het algemeen pas in actie komt om iets te doen aan klachten als gevolg van de ziekte, als die klachten daadwerkelijk optreden en er last van wordt ervaren. Zelfs dan is men vaak geneigd te denken: het hoort erbij, ik moet het ondergaan. En is men heel tevreden met de behandeling. Uit onderzoek van KWF en NFK blijkt dat dit relatief vaak voorkomt. Men kan te maken krijgen met psychische klachten, vermoeidheid of hindernissen in de relatie. Maar ook met financiële vragen of problemen op het werk. En het zwarte gat waar veel mensen na afloop van de behandeling in vallen is een bekend en veel voorkomend fenomeen.

Een goede vriend is onlangs behandeld aan hartfalen. Na de dotterbehandeling en het plaatsen van een stent is hij automatisch in een begeleidingstraject beland om weer goed te herstellen, fysiek en psychisch. Dit om actief te stimuleren dat hij zo goed mogelijk weer helemaal de oude wordt en functioneert in de maatschappij. Hoe komt het dat deze actieve begeleiding er wel is voor mensen met hartfalen, maar vaak ontbreekt voor mensen met kanker?

Kans op herstel wordt groter

Een toenemend aantal mensen leeft met kanker, de kans op herstel wordt steeds groter. Er zijn volop gekwalificeerde zorgverleners en deskundigen die klaarstaan om mensen met kanker te helpen. Er zijn steeds meer online tools en informatie beschikbaar om mensen met kanker bij te staan. En toch weten mensen met kanker die onvoldoende te vinden, wordt er te weinig gebruik van gemaakt en ervaren mensen (te) veel klachten. ‘Zelfmanagement’ lijkt in dit verband een aantrekkelijk concept, zeker voor financieel gedreven zorgverzekeraars, maar het kent zijn beperkingen. De ene patiënt is de andere niet, maar voor mensen die te maken krijgen met kanker is in het algemeen actieve(re) ondersteuning noodzakelijk om klachten zo veel mogelijk te voorkomen of die zo goed mogelijk te verhelpen.

Onbewust onbekwaam

Mensen die de diagnose kanker krijgen zijn in veel gevallen onvoldoende bekwaam bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling op hun leven. Zij weten niet wat ze allemaal te wachten staat en welke mogelijkheden voor hulp bij hen passen. En ze zijn zich er ook niet van bewust. Ze zijn onbewust onbekwaam, logisch, als je leven op zijn kop staat. Mensen met kanker verdienen het dat ook op dit vlak actief ondersteuning wordt geboden. Uitgaan van zelfmanagement als dat kan en actief de juiste ondersteuning bieden op het juiste moment. Dat behoort standaard zorg te zijn voor mensen met kanker. Net als bij mensen met hartfalen!

Bart Diederen, Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDit opiniestuk (geschreven door Bart Diederen, Directeur Stichting OOK) is op vrijdag 21 juni verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam‘.

 

Heb jij vragen over ondersteunende zorg bij kanker? Lees hier meer informatie over hoe een ondersteuningsconsulent jou kan helpen. Samen met de ondersteuningsconsulent bespreek je welke hulp bij jou past.

Stichting OOK en Meander Medisch Centrum zetten zich samen in voor optimale ondersteunende zorg bij kanker

Betere aansluiting op zorgvraag en -aanbod dankzij QuickScan

Het Meander Medisch Centrum is gestart met een QuickScan van Stichting OOK. Deze QuickScan geeft het ziekenhuis meer inzicht in haar aanbod en organisatie van ondersteunende zorg bij kanker. Maar, ook hoe patiënten deze ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat hierbij om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of begeleiding en advies bij voeding en energieverdeling. Tijdens en na behandeling, maar ook bij palliatieve zorg. Met behulp van de scan wordt gekeken naar het aanbod vanuit het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met de eerste lijn. Steeds meer ziekenhuizen melden zich aan voor de QuickScan van Stichting OOK.

De QuickScan is inmiddels gestart en is naar verwachting dit voorjaar gereed. Judith Herder, longarts en voorzitter dagelijks bestuur Oncologiecommissie bij Meander Medisch Centrum: “Kanker is een ziekte die niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel en sociaal een enorme impact heeft. Uit diverse landelijke onderzoeken blijkt dat patiënten en hun naasten behoefte hebben aan extra ondersteuning. Meander Medisch Centrum wil mensen met kanker niet alleen de beste medische zorg bieden, maar ook extra ondersteuning bieden in het ziekenhuis, thuis of elders. We willen graag weten waar patiënten en hun naasten in regio Amersfoort behoefte aan hebben en wat zij belangrijk vinden in hun ondersteuning bij kanker. De QuickScan van Stichting OOK helpt ons erachter te komen wat hun wensen zijn.

Belangrijke feedback

Een ziekenhuis kiest maximaal twee zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. Het Meander Medisch Centrum koos voor de zorgpaden longkanker en prostaatkanker. Judith: “Binnen beide zorgpaden hebben we een redelijk grote patiëntengroep. Van deze groepen hebben we de afgelopen jaren minder feedback ontvangen in vergelijking met andere groepen. We hopen met deze QuickScan opnieuw meer inzicht te krijgen in hoe onze patiënten de zorg- en dienstverlening bij de behandeling van kanker in Meander ervaren en hoe we de oncologische zorg in Meander nog beter kunnen maken.

QuickScan in drie stappen

De QuickScan bestaat uit drie stappen. Eerst wordt een enquête uitgezet onder patiënten van de gekozen zorgpaden. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, bijvoorbeeld ook huisartsen en wijkverpleegkundigen, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met zowel patiënten als zorgprofessionals. Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis een rapportage met aanbevelingen van Stichting OOK, die kunnen worden gebruikt om verandertrajecten te starten.

De QuickScan geeft een ziekenhuis meer inzicht in hoe:

  • huidige ondersteunende zorg wordt aangeboden aan patiënten
  • patiënten en zorgprofessionals deze ondersteunende zorg ervaren
  • de aansluiting verloopt met de eerste lijn en oncologische revalidatie verloopt

Ondersteunende zorg beter aansluiten op zorgvraag

Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “De scan biedt veel mogelijkheden om ondersteunende zorg bij kanker nog beter aan te laten sluiten op de zorgvraag. Gelukkig zien we dat steeds meer ziekenhuizen hierin investeren. Inmiddels zijn er 20 QuickScans uitgevoerd bij ziekenhuizen.  De samenwerking met ziekenhuizen, in vervolg op een QuickScan, heeft op diverse plekken in Nederland geresulteerd in pilots met de ondersteuningsconsulent. Een oncologieverpleegkundige die bespreekt met de patiënt wat het betekent om te leven met kanker en hem/haar daarbij actief ondersteunt.

Vijf fasen van herstel na een allogene stamceltransplantatie

“Een allogene stamceltransplantatie (alloSCT) is een intensieve behandeling voor patiënten met een hemato-oncologische maligniteit. Aandacht voor de langetermijneffecten en kwaliteit van leven na alloSCT is belangrijk. Inzicht in de problematiek waarmee patiënten (het eerste jaar) na de behandeling worden geconfronteerd, kan oncologieverpleegkundigen helpen bij het inzetten van zelfmanagementinterventies.”

Mariska van der Lans, verpleegkundig consulent en verpleegkundig onderzoeker aan het Erasmus MC Kanker Instituut, deed samen met Erica Witkamp, Wendy Oldenmenger en Annoek Broers kwalitatief onderzoek naar het herstel na een allogene stamceltransplantatie. Dit onderzoek werd gepubliceerd in Tijdschrift is Oncologica van V&VN  jaargang 35, nummer 4, 2018).

In het kort

In dit kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van alloSCT-patiënten in het eerste jaar na de transplantatie, is gebleken dat alle patiënten een vergelijkbaar proces van herstel doormaken. Door dit herstel te vertalen naar een model met vijf fasen is het mogelijk om het herstel van de alloSCT-patiënt te classificeren en gerichte interventies in te zetten welke aansluiten bij de fasen van herstel waarin de patiënt zich op dat moment bevindt.

Mariska van der Lans zal tijdens ons Symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ sessie 6 voorzitten: Ondersteuningsconsulent als partner in het zorgnetwerk. In verschillende ziekenhuizen en ook in de eerste lijn wordt invulling gegeven aan het aanbieden van ‘op behoefte afgestemde zorg’. Hoe werkt de ondersteuningsconsulent in het Antoni van Leeuwenhoek of in het Erasmus MC? Laat je inspireren door de ervaringen van anderen en wissel ideeën en kennis uit om van elkaar te leren. Het symposium vindt op 6 februari plaats. Verzeker je plek en meld je aan.

“Wel positief blijven”

Column Sjaak Bloem

Afgelopen periode viel mijn oog op een artikel in de Volkskrant. Rens Raemakers – Tweede Kamerlid en destijds al op 25-jarige leeftijd beëdigd – werd geïnterviewd naar aanleiding van het verschijnen van zijn boek ‘Wel positief blijven’. Rens is twee jaar intensief behandeld voor zaadbalkanker. Na eigen zeggen lijkt zijn kanker nu weg te zijn maar staat hij nog wel een paar jaar onder controle. De meest pakkende zinsneden uit zijn verhaal vond ik: ‘Die aanhalingstekens [in de titel, red.] zijn belangrijk – het is de buitenwereld die dat tegen mij zei, maar ik worstelde juist daar heel erg mee. Ik kon niet altijd positief blijven’ en ‘Mijn verhaal is dat je door kanker niet altijd positief kunt blijven, je mag er ook verdrietig of somber over zijn’.

Om inzichten te krijgen in de gezondheidsbeleving van mensen maken wij zorgprofessionals gebruik van een ladder. De ladder bestaat uit 11 sporten. Hoe beter mensen zich voelen (kijkend naar hun gezondheid – het geestelijk en lichamelijk functioneren) des te hoger zij op de ladder staan. Door een sport te kiezen op de ladder kan iemand aangeven hoe hij/zij bijvoorbeeld zich vandaag voelt of bijvoorbeeld afgelopen 4 weken. De periode kan gevarieerd worden afhankelijk van het doel voor de bevraging. De gezondheidsladder houdt ook rekening met de normen en waarden van een persoon, ook wel het referentiekader genoemd. Dus hoe mensen aankijken tegen de (on)mogelijkheden die zich voordoen in hun situatie.

Daarom vragen wij altijd aan mensen om zich de beste dag voor te stellen van bijvoorbeeld afgelopen 4 weken alsmede de minste dag, gegeven hun gezondheid. De beste dag komt overeen met de bovenste sport van de ladder en de minste dag met de onderste. Binnen dit kader beoordelen mensen zichzelf door, zoals gezegd, die sport te kiezen die het beste bij hun gezondheid past. Om wat meer inzichten te krijgen wat mensen onder hun beste en minste dag verstaan vragen we aan hen drie woorden te noemen, op te schrijven, die bij deze dagen passen. Zo creëert iedereen zijn/haar eigen gezondheidsladder en kunnen wij voor onszelf en voor anderen inzichtelijk maken waar wij nu staan.

Bij de gezondheidsladder kunnen zowel de positie, de sport die is gekozen, als de uiteinden ,de beste en de minste dag, van de ladder in de tijd variëren. Door de kanker kunnen mensen mogelijk niet meer  de dingen doen die zij gewend waren te doen. De ervaren gezondheidstoestand dient opnieuw een plaats te krijgen in het leven. Met hulp en ondersteuning kunnen wij mogelijk weer grip krijgen op de nieuwe situatie. Feitelijk proberen mensen weer sport voor sport, stapje voor stapje, op hun ladder te klimmen.

Net zoals Rens aangeeft, we staan niet altijd bovenaan de ladder. Met de juiste hulp en ondersteuning kunnen mensen weer het hoofd bieden aan hun situatie. Zoals Rens het verwoordt: ‘Ik kan over zorg spreken als ervaringsdeskundige. Zo weet ik het belang psychosociale hulp. Niet alleen in het ziekenhuis over levensvragen maar ook daarna. Wat kun je aan? Is het gek dat je snel moe bent? Dingen wel of niet aankunt? Kun je sporten?’ Ook geeft Rens op een mooie manier weer hoe hij zijn referentiekader heeft veranderd en binnen zijn nieuwe situatie toch met sport bezig kan zijn. ‘Het is goed om daarin begeleid te worden. Ik kan bijvoorbeeld niet meer voetballen omdat ik chronisch pijn heb in mijn linker kuit. Maar ik kan wel elftallen trainen en dat doe ik graag.’

Sjaak Bloem

 

Sjaak Bloem is bijzonder hoogleraar Health care consumers & experienced health aan de Nyenrode Business Universiteit en innovatiemanager bij Janssen Benelux. Tijdens ons symposium Ondersteuning bij Kanker ‘Samen naar Beter’ op woensdag 6 februari, licht Sjaak Bloem zijn aanpak voor betere gepersonaliseerde zorg verder toe. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium.

Vacature Gastvrouw/Gastheer Patiëntinformatiecentrum PATIO

Stichting OOK is betrokken bij het nieuwe Patiëntinformatiecentrum PATIO in het Erasmus MC Kanker Instituut. Zij zijn nu op zoek naar een

Gastvrouw/Gastheer

Patiëntinformatiecentrum PATIO

4-8 uur per week

Functie-inhoud

Als vrijwilliger ontvang je patiënten en hun naasten in het patiëntinformatiecentrum PATIO. Je verwelkomt de patiënt en hun naasten, je biedt een kopje koffie/thee aan en legt in het kort uit wat het patiëntinformatiecentrum te bieden heeft. Daarnaast bied je een luisterend oor indien daar behoefte aan is. Als vrijwilliger beschik je over de basiskennis van de faciliteiten in het centrum en kun je patiënten op weg helpen naar passende ondersteuning.

Werkomgeving

Erasmus MC heeft een gloednieuw gebouw in gebruik genomen waar zij patiënten en bezoekers ontvangen. Er is gekozen voor een ‘healing environment’. Dat betekent veel daglicht, groen en een warme, comfortabele inrichting. Een voorbeeld zijn de daktuinen: een groene oase van 3.000 m2 waar patiënten, bezoekers en medewerkers even tot rust kunnen komen.

PATIO probeert voor oncologische patiënten in een behoefte te voorzien, afgestemd op de persoonlijke situatie. Patiënten kunnen informatie inwinnen over vraagstukken die niet medisch van aard zijn, ze kunnen deelnemen aan informatie avonden of activiteiten die worden georganiseerd. Hiernaast is PATIO een plek waar de patiënt en zijn naasten zich kunnen ontspannen in een huiselijke sfeer met voldoende persoonlijke aandacht.

Profiel

Erasmus MC is op zoek naar een enthousiaste kandidaat die oprechte belangstelling heeft voor mensen, begrip toont voor andermans problemen en goed kan luisteren. Daarnaast stap je makkelijk op mensen af, beheers je de Nederlandse taal en kun je zelfstandig werken.

Het kunnen overleggen van een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG) is een voorwaarde voor de aanstelling.

Wat biedt Erasmus MC?

Erasmus MC biedt de kans om onderdeel te worden van het team dat klaarstaat voor anderen, dat zich met passie en gedrevenheid inzet voor de patiënten en bezoekers van Erasmus MC.

Je wordt onderdeel van een fijn team met prettige collega’s waarop je kunt bouwen. Regelmatig worden er activiteiten georganiseerd, waaraan je kunt deelnemen. Het Erasmus MC kerstpakket zal ook bij jou aan huis bezorgd worden.

Daarnaast vergoeden we jouw onkosten middels een vergoeding van € 7,50 netto per dagdeel. Je ontvangt een vrijwilligersovereenkomst waarmee je tijdens werktijd onder de WA-verzekering van Erasmus MC valt.

Inlichtingen

Voor meer informatie over deze functie kun je contact opnemen met Wesley Quak, Coördinator Welzijn & Ontspanning, telefoon: 06-28044501 of e-mail: w.quak@erasmusmc.nl of met Annette Tolhoek, Manager PATIO, telefoon: 06-24851526 of e-mail: a.tolhoek@erasmusmc.nl

Voor overige informatie kun je terecht bij Judith Phefferkorn, Coördinator vrijwilligers Erasmus MC, telefoon: 06-50001875 of e-mail: j.phefferkorn@erasmusmc.nl

Solliciteren

Je kunt solliciteren door een e-mail te sturen naar een van bovengenoemde e-mailadressen.

Evenementen

Niets Gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op