Berichten

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 2

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vijf vragen aan: Ondersteuningsconsulent Susan Gabriels
  • Terugblik haardonatie actie Wereldkankerdag
  • Online hulp bij kanker voor naasten
  • Benefietbingo Theatergroep Kijk Mij Nou

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vijf vragen aan: Ondersteuningsconsulent Susan Gabriels

“Het is dankbaar werk als je mensen met kanker en hun naasten kunt ontlasten door samen ondersteuning te zoeken.”

Susan Gabriels is de vierde ondersteuningsconsulent die zich bij het team van Stichting OOK voegt. Naast haar werk als oedeem en oncologiefysiotherapeut zet zij zich als ondersteuningsconsulent in om mensen met kanker en naasten te begeleiden via de online omgeving Mijn OOK. We spreken Susan over haar ervaringen als ‘OC’, het online begeleiden van patiënten en haar visie op ondersteunende zorg bij kanker.

1. Kun je jezelf even kort voorstellen en uitleggen wat je rol is bij Stichting OOK?

Ik ben Susan Gabriels. Mijn missie is om mensen met kanker te helpen bij het zoeken naar de beste versie van zichzelf, na de diagnose, tijdens én na het medisch circuit. Als oedeem en oncologiefysiotherapeut begeleid ik mensen fysiek, bijvoorbeeld door te werken aan vermoeidheid en het verbeteren van de conditie. Daarnaast help ik mensen meer in balans te komen door te kijken naar de belasting en belastbaarheid binnen het dagelijks functioneren. Om dit alles te kunnen bereiken is het belangrijk om interdisciplinair samen te werken met andere zorgverleners. Zo ben ik bij Stichting OOK terecht gekomen. Als ondersteuningsconsulent begeleid en ondersteun ik mensen met kanker en hun naasten op het gebied van niet-medische zaken. In een persoonlijk gesprek kijken we samen welke hulp nodig is en proberen we op maat hulplijnen uit te zetten. Dat kan zijn het zoeken van een geschikte zorgverlener of het wijzen op relevante informatie en oefeningen binnen de online omgeving “Mijn OOK”.

2. Je bent nu ruim een maand werkzaam als ondersteuningsconsulent, hoe ervaar je je werkzaamheden tot nu toe?

Het is dankbaar werk als je mensen met kanker en hun naasten kunt ontlasten door samen ondersteuning te zoeken bij het ziekte en herstel proces. Mensen met kanker hebben vaak geen idee wat er op ze afkomt, zowel op fysiek, mentaal als op maatschappelijk vlak. Daardoor hebben ze vaak ook weinig inzicht in de hulplijnen die ze kunnen inzetten. De combinatie van het voeren van face-to-face gesprekken via videobellen als wel het begeleiden van mensen via berichten binnen Mijn OOK is een fijne afwisseling. Werken in de ondersteunende zorg is mooi en dankbaar werk. Het is iedere keer weer een uitdaging om van klacht naar kracht te komen.

Daarnaast is het erg leuk om onderdeel te zijn van een team, samen de nazorg bij kanker verder te ontwikkelen en deze goed op de kaart te zetten.

3. Hoe ervaar je het online contact met patiënten via Mijn OOK?

Via Mijn OOK kun je als persoon met kanker of naaste gesprekken hebben met je ondersteuningsconsulent, door te (video)bellen of het uitwisselen van berichten. Hierdoor hebben we met Mijn OOK een groot landelijk bereik, is het contact laagdrempelig en hoeven mensen de deur niet uit voor hulp bij kanker. Mensen kunnen thuis de verschillende oefeningen doen, op ieder gewenst moment. Als ondersteuningsconsulent kun je hen goed volgen en daar waar nodig kort feedback geven, waardoor we hulp op maat kunnen leveren. De dienstverlening is nog maar relatief kort beschikbaar, je merkt ook dat de doelgroep ons nog moet vinden. Daarnaast is deze nieuwe online vorm van ondersteuning voor sommige mensen nog wat onwennig. Er kan zeker nog intensiever gebruik gemaakt worden van onze dienstverlening, dus spread the word!

4. Naast ondersteuningsconsulent ben je werkzaam als oncologie fysiotherapeut. Hoe ervaar jij de oncologische ondersteuning binnen de 1e lijn?

Er zijn al aardig wat aanbieders van oncologische ondersteuning binnen de 1e lijn, zoals gespecialiseerde fysiotherapeuten, psychologen, diëtisten, maatschappelijk werkers, inloophuizen enzovoorts. Het netwerk is er dus al wel. De patiënten zijn hier echter nog onvoldoende bekend mee, omdat de bovengenoemde zorgverleners lastig te vinden zijn als samenhangend netwerk. Als ondersteuningsconsulenten haken wij hierop in. Wij maken de patiënten bekend met de beschikbare hulp en trachten de communicatie tussen de 2e en 1e lijns zorg te verbeteren.

5. Vanwaar je keuze om je in te zetten voor ondersteunende zorg bij kanker?

Er zijn nog heel veel patiënten en naasten die helemaal alleen aan het worstelen zijn met het stukje nazorg bij kanker. Dat raakt mij! In de rol van ondersteuningsconsulent probeer ik mijn patiënten te ontlasten, te ontzorgen en te ondersteunen, om zo de kwaliteit van leven voor deze groep mensen te verbeteren.

Krijg hulp bij kanker van Susan via Mijn OOK

Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) helpt mensen met kanker en hun naasten bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte, via de online omgeving Mijn OOK. Je kunt hier terecht voor informatie en advies op maat, bijvoorbeeld via online modules of persoonlijk contact met een ondersteuningsconsulent zoals Susan. Meer weten? Lees via de onderstaande knop hoe je gratis een account aanmaakt en wat Mijn OOK voor jou kan betekenen.


Lees hier het OOK Nieuws van mei

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van mei:

  • Ondersteuning bij kanker voor Alison via OOK Contact
  • Untire App tegen vermoeidheid bij kanker
  • Oncologie fysiotherapeute deelt tips voor vermoeidheid bij kanker
  • Naasten gezocht voor onderzoek Oncokompas
  • Meer privacy voor een patiënt met een ‘Bedhoodie’

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Drie tips voor het omgaan met vermoeidheid bij kanker

Conny Robbeson werkt als oncologie fysiotherapeut bij WillUFysio in Dinteloord en is lid van FyNeOn. Vanuit de opleiding Oedeemfysiotherapie kwam zij steeds meer in aanraking met oncologie. Door verschillende cursussen en uiteindelijk een Master of Science  groeide de interesse en passie. “Vooral de betekenis die het voor deze mensen heeft vind ik zo mooi aan mijn werk”. Zij deelt graag haar ervaring en geeft 3 tips tegen vermoeidheid bij kanker.

“Soms doen patiënten te veel zonder dat ze het door hebben, en die gaan maar door, door, door en zijn dan uitgeblust aan het einde van de dag. Energiemanagement is belangrijk.”

Tip 1: De juiste balans

Het aanpakken van vermoeidheid begint bij de juiste balans tussen activiteit en rust, oftewel: energiemanagement. Wat hierbij kan helpen, is het bijhouden van een activiteitendagboek. Hierin geef je al je activiteiten weer in blokken van een kwartier, zodat inzichtelijk wordt wanneer je wat doet. Dan zie je dat je soms al heel veel hebt gedaan zonder dat je het door hebt. Hierdoor kun je pieken herkennen in je activiteiten en proberen tussendoor minder actief te zijn. Zorg dat er een golfbeweging in je activiteiten en rust komt, zodat je energie overhoudt voor andere dingen.

Tip 2: Vraag om hulp

Soms is het nodig of helpt het om hulp te vragen aan anderen. Door bepaalde hulp te accepteren, bijvoorbeeld iemand die voor jou de boodschappen doet of op je kinderen past, blijft er energie over voor andere activiteiten, dingen die je leuk vindt en waar je weer energie van krijgt! Hulp vragen kan aan zorgprofessionals, maar ook aan naasten, zoals een partner, ouders, kinderen, buren, vriend(in) of kennissen.

“Vaak zijn patiënten zo blij dat de kanker onderdrukt is en ze nog in leven zijn, dat ze de latere gevolgen voor lief nemen en niet graag om hulp willen vragen. Dat is zo jammer, want er is echt wel iets aan te doen. Het gaat misschien niet over, maar verlichting is wel mogelijk.”

Tip 3: Een gezonde levensstijl

Bewegen, voeding, omgaan met stress en een goede nachtrust zijn de basis ingrediënten voor een gezonde levensstijl. Als je dit al hebt, probeer het te onderhouden. Heb je dit nog niet, probeer het dan op te bouwen. Ieder mens en iedere situatie is anders en daarom is het belangrijk om naar jezelf te luisteren. Probeer op eigen kracht te ondervinden wat er mogelijk is. Je kunt starten met iets kleins, zoals kleine huishoudelijke klusjes en dit opbouwen naar op den duur een wandelingetje, fietsen naar de supermarkt en/of bijvoorbeeld tuinieren. Stapje voor stapje, op jouw eigen tempo. Houdt daarnaast ook je brein in beweging. Als je je geest flexibel houdt, kun je ook veel beter omgaan met veranderingen. Aan het begin kost dit energie, maar uiteindelijk rendeert het. Je brein in beweging houden kan op veel verschillende manieren. Creëer bijvoorbeeld nieuwe sociale netwerken en/of onderhoudt ze.

Het werk van een oncologie fysiotherapeut

Het werk van een oncologie fysiotherapeut ten opzichte van een normale fysiotherapeut verschilt vooral in het psychosociale aspect en de complexere vraagstukken van samenhangende klachten. Oncologie fysiotherapeuten hebben behalve de basiskennis ook kennis van oncologische behandelingen (zoals chirurgie, radiotherapie, chemotherapie, immunotherapie, anti-hormonale therapieën), wat inzicht geeft in klachten die een patiënt kan hebben. “Ik kan veel specifieker doorvragen en klachten op meerdere gebieden, zowel lichamelijk als emotioneel, aanpakken,” licht Conny toe.

De eerste behandeling bij een oncologie fysiotherapeut bestaat uit een inventarisatie van de klachten. Conny vertelt verder: “Vervolgens ga je samen op zoek naar stoornissen die de problemen kunnen verklaren, zoals een lichamelijke spanning als gevolg van stress, verstoorde ademhaling, etc. Daarna volgen er fysieke testen, zoals het meten van de spierkracht. Vaak wordt er ook gebruik gemaakt van een vragenlijst, voor vermoeidheid is er bijvoorbeeld de multidimensionale vermoeidheidsindex.”

Na de inventarisatie start de behandeling in de behandelruimte, afhankelijk van de klachten kan dit 1-op-1 of in een in oefenzaal. Vervolgens begint het uitbouwen op basis van wat de patiënt aan kan. Zo ondersteunt de oncologie fysiotherapeut mensen met (of na) kanker in het opbouwen van een normaal dagelijks leven zonder constante vermoeidheid.

Wil je meer informatie hoe een oncologie fysiotherapeut jou kan helpen bij vermoeidheid? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je bijvoorbeeld waar een oncologie fysiotherapeut te vinden is bij jou in de buurt. Klik hier om je aan te melden voor Mijn OOK.