Berichten

Mijn OOK geeft gebruikers ‘steun, een luisterend oor, rust en herkenning’

Sinds augustus 2019 biedt Stichting OOK ondersteuning aan mensen met kanker en naasten via de online omgeving Mijn OOK. Hier kunnen gebruikers onder andere laagdrempelig contact hebben met een ondersteuningsconsulent, die helpt bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Om inzicht te krijgen in het gebruik en de meerwaarde van Mijn OOK, heeft onderzoeksbureau ResCon gebruikers gevraagd naar hun ervaringen. Uit de resultaten blijkt dat onze doelgroep zeer tevreden is over de online omgeving: “De ondersteuning was echt geweldig… Veel begrip, kennis, professioneel en behulpzaam!”

De resultaten van het onderzoek zijn gebaseerd op de ervaringen van veertig Mijn OOK gebruikers, die een digitale vragenlijst hebben ingevuld. Daarnaast hebben zes van de veertig deelnemers meegewerkt aan een verdiepend telefonisch interview.

Wie maakt gebruik van Mijn OOK?

 Ruim vier op de vijf Mijn OOK gebruikers heeft zelf kanker (gehad). Maar ook kanker bij een naaste kan een reden zijn om gebruik te maken van onze ondersteuning: 15% van de ondervraagde gebruikers zocht hulp vanwege kanker bij een partner, 10% vanwege kanker bij een andere naaste en 8% vanwege kanker bij een broer/zus of een goede vriend(in).

Tips, steun en een luisterend oor

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat er veel verschillende redenen zijn waarom mensen met kanker en naasten zich aanmelden bij Mijn OOK. Zo zoekt 50% van de gebruikers naar tips voor het dagelijks leven, hoopt 45% steun en begrip te ontvangen en wil 43% zijn of haar verhaal kwijt bij een luisterend oor. Ook noemt ruim een derde van de deelnemers dat hij/zij beter wil leren omgaan met kanker (35%) en zoekt een kwart hulp bij het zorgtraject (25%).

Enthousiast over hulp ondersteuningsconsulent

De antwoorden van deelnemers laten een grote tevredenheid met de online omgeving zien. Zo vinden nagenoeg alle gebruikers het aanmelden laagdrempelig, vindt vier op de vijf de online omgeving (zeer) duidelijk en drie kwart de geboden informatie relevant. Een overgrote meerderheid van de gebruikers is enthousiast over de hulp van de ondersteuningsconsulent. Zo ervaart 85% het persoonlijke contact als (zeer) prettig: “De ondersteuningsconsulent gaf allemaal telefoonnummers, namen en ideeën. ‘We kunnen dit proberen of dat proberen, etc.’. Echt super gewoon.

Ook de zelfhulpmodules worden zeer goed beoordeeld. Zo geven gebruikers aan dat je veel keuze hebt, de modules praktisch zijn ingestoken en dat je ze helemaal kunt aanpassen op jouw situatie: “Ik vond het ook heel leuk om te merken dat als je dan zo’n module deed, dat je dan door kleine veranderingetjes, bijvoorbeeld in je dagprogramma, beweegpatroon of je eetpatroon al hele gunstige wijzigingen in je situatie aan kon brengen.”

Gebruiksvriendelijkheid-grafiek

Gebruiksvriendelijkheid van Mijn OOK

Wisselend gebruik van de omgeving

Hoe vaak en op welke momenten er gebruikt wordt gemaakt van de online omgeving Mijn OOK verschilt sterk per persoon; van meerdere keren per week tot eens in de zoveel maanden. Zo gaven meerdere deelnemers aan dat ze vooral inloggen wanneer ze wat minder goed in hun vel zitten en behoefte hebben aan steun. Maar ook het preventief inzetten van Mijn OOK blijkt nuttig: “Na het opstaan en het aankleden, lekker met een kopje koffie erbij. Gewoon even aan de slag, want dat helpt voorkomen dat ik me slecht ga voelen.” Naast het contact met de ondersteuningsconsulent zijn ook de zelfstandig te volgen modules populair, waarvan Mijn OOK er zeven aanbiedt.

Het eindoordeel

De meerwaarde van de online omgeving wordt gemiddeld beoordeeld met een 7.6. Slechts één Mijn OOK gebruiker heeft nog een afsluitende tip: Ze weet niet in hoeverre het al gebeurt, maar denkt dat het bereik vergroot kan worden als er meer informatie bij ziekenhuizen wordt aangeboden. Gebruikers benadrukken de positieve toonzetting, vanuit je eigen huis kunnen meedoen op je eigen tempo, altijd kunnen inloggen en fijne hulp van je persoonlijke ondersteuningsconsulent. Wat heeft Mijn OOK de gebruikers tot nu toe opgeleverd? ‘Steun, een luisterend oor, rust en herkenning. Je bent niet alleen.’ Wanneer gevraagd wordt of de deelnemers in de toekomst door zullen gaan, geeft bijna drie kwart (71%) aan gebruik te blijven maken van Mijn OOK: “Het is gewoon echt heel erg goed.”


Wil jij gebruik maken van onze hulp bij kanker? Klik op de onderstaande knop om meer te lezen over Mijn OOK en zelf een account aan te maken:

Luistertip: podcast ‘Oorlog in je Lichaam’

Toen bij de vrouw van oorlogsverslaggever Hans Jaap Melissen uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd, besloot hij een podcast te maken: ‘Oorlog in je lichaam’. In iedere aflevering van de achtdelige serie komt een ander onderwerp aan bod, waar zijn vrouw Sigrid en het gezin tegenaan liepen tijdens het ziekteproces. Zo vertelt Hans over omgaan met slecht nieuws, sporten bij kanker en voeding. Maar ook: Hoe leef je door met kanker?

In gesprek met experts

Naast de persoonlijke ervaringen van Hans, Sigrid en zoon Bram, komen er in de podcast verschillende experts aan het woord. Zo legt borstkankerspecialist Sabine Linn van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis uit hoe het kan dat borstkanker zoveel voorkomt in onze westerse samenleving. In het kader van sport en kanker deelt Martijn Stuiver van het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis zijn kennis en ervaringen.

Waar luister ik de podcast?

Je luistert de podcast ‘Oorlog in je lichaam’ via de onderstaande button:

Module ‘Op Adem na Borstkanker’ in Mijn OOK

Na de behandelperiode van borstkanker blijkt het voor veel vrouwen lastig om het leven weer op te pakken. Met de zelfhulpmodule ‘Op adem na borstkanker’ kun je zelf aan de slag met emotioneel herstel, zonder tussenkomst van psycholoog of medisch specialist. De module is beschikbaar in de online omgeving Mijn OOK en is ontwikkeld in samenwerking met het Radboudumc, Borstkankervereniging Nederland en Karify. Vrouwen die tijdens het doorlopen van de module vragen hebben of een gesprek willen, kunnen online terecht bij de ondersteuningsconsulent voor advies.

Lees hier meer informatie over de module en de online omgeving Mijn OOK voor hulp bij kanker.

Online module ‘Op adem na borstkanker’ landelijk beschikbaar

De module ‘Op adem na borstkanker’ is vanaf nu beschikbaar in de online omgeving ‘Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker’ (OOK) van Stichting OOK. De zelfhulpmodule is bedoeld voor vrouwen in Nederland die de behandeling van borstkanker achter de rug hebben en is ontwikkeld in samenwerking met het Radboudumc, Borstkankervereniging Nederland en Karify. In de module kunnen vrouwen zelf aan de slag met emotioneel herstel, zonder tussenkomst van psycholoog of medisch specialist. Omdat de module onderdeel is van Mijn OOK kunnen zij altijd terugvallen op een zorgprofessional, gespecialiseerd in de oncologie, van Stichting OOK.

Leven weer oppakken

Na de behandelperiode van borstkanker ervaren veel vrouwen de herstelperiode als een leegte. De emotionele verwerking begint dan eigenlijk pas. De module ‘Op adem na borstkanker’ laat zien hoe mensen met borstkanker zelf het leven weer op kunnen pakken na de behandelingen voor borstkanker. De zelfhulpmodule heeft twee doelen: het verminderen van mogelijke klachten om te leven met de gevolgen van borstkanker en het helpen bij het laten toenemen van eigen krachten en mogelijkheden. Zowel vrouwen met wie het in deze herstelfase redelijk goed gaat, als degenen die nog problemen ervaren, kunnen dus baat bij de module hebben.

Het biedt hulp door middel van informatie over de gevolgen van borstkanker, testen en opdrachten. Prof. dr. Judith Prins, hoogleraar Medische psychologie van het Radboudumc: “Ik ben trots dat ons zelfhulpprogramma ‘Op adem na borstkanker’ landelijk beschikbaar is in Mijn OOK. Er is meer dan tien jaar gewerkt aan ontwikkeling en wetenschappelijke toetsing.”

Persoonlijk advies van ondersteuningsconsulent Mijn OOK

Vrouwen die tijdens het doorlopen van de module vragen hebben of een gesprek willen, kunnen online terecht bij de ondersteuningsconsulent voor advies. “Een ondersteuningsconsulent is een ervaren zorgprofessional, gespecialiseerd in de oncologie, die altijd voor je klaar staat en samen bespreekt hoe je om kunt gaan met de gevolgen van kanker op het dagelijks leven. Na aanmelding in Mijn OOK maakt de ondersteuningsconsulent graag een afspraak voor een eerste kennismaking middels (video)bellen,” vertelt Bart Diederen van Stichting OOK. “Daarna kunnen mensen volledig zelfstandig aan de slag met de module ‘Op adem na borstkanker’ of op een later moment verdere begeleiding ontvangen bij het herstel.” De online omgeving is beschikbaar voor alle mensen met kanker.

Lees meer informatie over de module en de online omgeving Mijn OOK voor ondersteuning bij kanker via de onderstaande button:

Sonja (56) is geholpen door Stichting OOK

Ik mis de kinderen heel erg, maar heb bij Stichting OOK geleerd meer mindful te leven.”

Sonja Hutschemakers, tumorvrij van alvleesklierkanker, heeft een account aangemaakt in de online omgeving Mijn OOK. Hier werd ze geholpen door de ondersteuningsconsulent bij het omgaan met haar angst en verdriet. Zeker in coronatijd had ze het extra zwaar. Ze deelt haar ervaringen op LINDA.nl.

Zelfhulpmodule Mindfulness

Sonja kreeg het advies om aan de slag te gaan met de module “Mindfulness’, één van de zeven zelfhulpmodules in Mijn OOK. Mindfulness helpt je om je aandacht te trainen en meer te leven in het hier en nu. Je leert om de omgeving om je heen bewust waar te nemen en te luisteren naar je innerlijke zelf. Lees het gehele interview van Sonja op LINDA.nl

Krijg hulp via Mijn OOK

Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? Of ben je een naaste die ook een luisterend oor nodig heeft? Op de online omgeving Mijn OOK kunnen we jou helpen!

Mijn OOK is een veilige online omgeving voor ondersteuning bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte kanker. In Mijn OOK kun je gratis een persoonlijk account aanmaken. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over wat voor jou belangrijk is om te leven met kanker. Dat kan bijvoorbeeld via online modules en opdrachten. Of je stelt je vragen aan een ondersteuningsconsulent via een bericht of door te videobellen. Als oncologieverpleegkundige helpt zij jou graag op weg! Gebruik Mijn OOK thuis achter de computer of via de app op je tablet of telefoon. Waar en wanneer het jou uitkomt!

Mijn OOK is ‘Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker’.

Lees hier meer informatie en maak een account aan:

Ondersteuning bij kanker voor Alison via Mijn OOK

“De combinatie van modules en gesprekken zijn voor mij ondersteunend geweest.”

Alison Neal, 51 jaar, is door de ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ze beschrijft haar verhaal en ervaring in deze column.

Ik ben erg positief over de online omgeving. Mijn OOK helpt om meer grip te krijgen op je emoties. Bij mij zorgde het ervoor dat ik minder angstig en minder somber voelde. Voor mij persoonlijk is de combinatie van de online modules, de tussentijdse terugkoppelingen en de fysieke gesprekken erg ondersteunend geweest.

Onwerkelijk

In februari 2017 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Dat was echt schrikken! Ik dacht, dat hoor je bij de buurvrouw of bij iemand anders, maar niet bij jezelf. Het is tijdens het landelijke bevolkingsonderzoek borstkanker ontdekt. Ik realiseerde me dat het aantal vrouwen met borstkanker toenam, maar dan overkomt het jezelf. Ik moest ook een aantal dagen wachten op de definitieve uitslag. Dat was heel eng!

Alison en haar kinderen - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerIk merkte dat het mijn omgeving ook erg trof. Mijn twee kinderen, mijn vriendinnen, mijn collega’s. Ik denk dat het bij mij nog niet bezonken was. Het was heel onwerkelijk. Mijn kinderen, dat raakte mij het meeste. Dat was voor mij de reden om door te zetten in deze zware periode.

Hoe nu verder?

Alison tijdens chemotherapie met hoofdhuidkoeling- Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDan ga je die molen in. Ik ben uiteindelijk geopereerd, heb 24 keer bestralingen gehad en chemotherapie. Ik ben zoveel mogelijk blijven werken. Dat gaf mij afleiding en structuur. Ik sport ook veel en ik bleef ook sporten. Ik had veel geluk dat ik weinig bijwerkingen had van de chemotherapie. Zo was ik bijvoorbeeld niet misselijk. Mijn haar viel uit, maar ik heb nu weer een mooie bos haar. Ik ben me ervan bewust dat dit niet voor iedereen zo kan zijn.

Ondanks de afleiding van werk, heb je tegelijkertijd veel zorgen over hoe het verder moet. Bijvoorbeeld wat moet ik regelen in geval ik dood ga? Een testament opstellen, wat doe ik met mijn huis, met mijn auto? Ik woon in een huurhuis, dus ik belde mijn woningbouw op. Kunnen mijn kinderen nog in de woning blijven wonen als ik er niet meer ben? Dat bracht een hoop onrust met zich mee.

Lotgenotencontact en een luisterend oor

Gezien ervaringen uit het verleden, weet ik de weg naar een psycholoog. Ik heb daar verteld waar ik tegen aan liep. Ik werd wel gehoord, maar miste toch een vorm van contact: lotgenotencontact. Toen zag ik een flyer van een verwendag in het OOK Centrum in Rotterdam. Ik heb me hiervoor opgegeven en ik heb daar veel mensen ontmoet die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik ontmoette ondersteuningsconsulent Jannet en bij haar kon ik mijn hart luchten, mijn verhaal kwijt.

Ik kom oorspronkelijk uit Londen en woon al 29 jaar in Nederland, maar ik heb hier weinig familie of iemand bij wie ik mijn hart kan uitstorten. Dat ik dit bij Jannet kon doen, was voor mij heel belangrijk. De vrijwilligers in het OOK Centrum stonden voor me klaar om een praatje te maken en ik kon genoeg informatie lezen in de boeken die daar staan. Het idee dat ik altijd ergens kon aankloppen als het nodig was, gaf mij veel steun. Als ik eenzaam was of als ik gezelschap wilde, of als ik antwoorden zocht op al mijn vragen.

Introductie Mijn OOK, de online omgeving

Ondersteuningsconsulent Jannet legt Alison OOK Contact uit - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerJannet legde mij uit wat Mijn OOK voor mij kon betekenen. Ik heb eerst een introductie-module gevolgd, over wat ik kon verwachten in het contact met Jannet. Toen gingen onze gesprekken over wat meer praktische zaken zoals, waar kan ik iets vinden over massage bij kanker bij mij in de buurt? Ik heb zelf ook informatie gelezen over emoties en angsten. Het scheelt een hoop zoekwerk, als iemand je de juiste informatie kan aanreiken.

Na een tijdje kreeg ik van Jannet een bericht via Mijn OOK. Ze vroeg hoe het met me ging. Een vriendin van mij was toen, na 6 jaar behandelingen tegen kanker, overleden. Ik weet nog dat het niet goed met me ging, maar ik wist niet wat ik moest doen. Ik durfde het ook niet te uiten denk ik. Ik heb opgebiecht aan Jannet dat ik wel graag zo snel mogelijk een persoonlijk gesprek nodig had. Gelukkig was dit mogelijk.

Mindfulness

Ik heb vervolgens de online module Mindfulness gevolgd. De module was voor mij duidelijk. Ik kon het gemakkelijk thuis in mijn eigen omgeving volgen wanneer het mij uit kwam. Daarnaast was het voor mij een stimulans dat in dit geval Jannet mee kon kijken. Dat gaf mij een veilig en vertrouwd gevoel.

Jannet heeft mij gewezen op de Vruchtenburg. Zij bieden psychologische zorg aan voor mensen met kanker en hun naasten. Ik heb daar ook weer andere lotgenoten ontmoet.

‘Ik ben tumorvrij’

Alison Neal - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerNatuurlijk heb ik de angst dat de kanker terug kan komen. Ik zeg zelf ‘ik ben tumorvrij’, maar of ik dan echt voor altijd genezen ben? Ik wil graag met anderen mijn ervaring delen. Dat het enorm heftig is, maar dat het per definitie niet altijd negatief hoeft te zijn. ‘The lord works in mysterious ways.’ Eigenlijk weet je nooit wat er op je pad komt. Het is een enorme impact op je leven, maar ik blijf positief. Ik heb nu een tijdje niet meer in Mijn OOK gekeken, omdat het nu goed gaat. Toch geeft het mij een geruststellend gevoel, dat ik altijd weer kan inloggen om hulp te vragen.

Alison Neal

Zoek jij ondersteuning bij kanker? Kijk eens rond in de online omgeving Mijn OOK. Je kan in contact komen met Jolanda, Suzanne en Jannet, de ondersteuningsconsulenten. Zij bespreken met jou over wat het betekent om te leven met kanker.