Berichten

Nationale Voorleesdagen: 4x kinderboeken over kanker

De Nationale Voorleesdagen zijn weer begonnen. Komt er kanker voor binnen je gezin of is je kind zelf ziek? Samen lezen over kanker kan een prettige manier zijn om de ziekte bespreekbaar te maken. Er zijn verschillende kinderboeken geschreven die op een speelse manier uitleg geven. Zo kunnen kinderen en hun broertjes/zusjes leren begrijpen wat er gebeurt in het ziekenhuis. Wij hebben een aantal boekjes op een rij gezet.

1. Chemo-Kasper, Radio-Robbie en Immuno-Lisa

De prentenboekjes Chemo-Kasper, Radio-Robbie en Immuno-Lisa leggen in eenvoudige taal en met verschillende kleurrijke tekeningen uit wat kanker is. Ieder boekje focust op een andere behandeling, namelijk chemotherapie, radiotherapie en immunotherapie. Geschikt voor kinderen vanaf vijf jaar.

2. Grote boom is ziek – Nathalie Slosse

Grote boom is ziek en zijn vriend Snuiter wil hem helpen. De boom heeft houtwormpjes onder zijn schors. De dokter behandelt hem, maar eerst lijkt het alsof de boom enkel zieker wordt. Hij verliest zijn bladeren. Snuiter hoopt dat het weer goed komt met zijn vriend. Dit boek is geschreven door Nathalie Slosse nadat zij zelf de diagnose kanker kreeg en een boek zocht om haar tweejarige zoontje meer uitleg te geven over kanker. Geschikt voor kinderen vanaf twee jaar.

3. Het Klokhuisboek over kanker – Fiona Rempt

Wat is kanker precies? Wat gebeurt er in je lichaam als je kanker hebt? En wat kun je ertegen doen? Dit boek geeft antwoord op alle vragen die kinderen over kanker hebben. Ook staan er verschillende weetjes, tips en ervaringen van andere kinderen in. Geschikt voor kinderen vanaf negen jaar.

4. Oma en het kankermonster – Griet de Broeck

Griet schreef dit boek voor haar kleindochter Ada. Zij was op het moment dat Griet kanker kreeg nog maar drie jaar oud en stelde allerlei vragen. De fantasie en vragen van kleine Ada maakte de periode van ziekte dragelijk en soms zelfs hilarisch. Het boek diende in eerste instantie als herinnering voor als Ada later groot zou zijn, maar Griet deelt het verhaal nu met de wereld. In de hoop ouders, kinderen en grootouders te helpen. Geschikt voor kinderen vanaf vijf jaar.


Extra informatie ‘Kinderen & kanker’

Ervaar je zorgen of vragen over kanker bij je kind? Of merk je dat je kind vragen heeft over jouw ziekte? Je vindt verschillende websites, boeken en apps die hierbij kunnen ondersteunen in de online omgeving Mijn OOK. Hier kun je ook terecht bij een zogenoemde ondersteuningsconsulent, een oncologieverpleegkundige die je persoonlijk begeleidt bij het omgaan met kanker. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Videobellen met je zorgverlener: 3 praktische tips

Misschien heb je het zelf al meegemaakt: Je fysieke afspraak in het ziekenhuis gaat niet door, maar maakt plaats voor een videobelconsult. Dit kan even wennen zijn, maar toch krijgen deze afspraken een dikke 8 als rapportcijfer. Zo blijkt uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) over zorg bij kanker in coronatijd. Ook onze ondersteuningsconsulenten geven persoonlijke begeleiding via videobellen. Wij delen drie praktische tips om jezelf voor te bereiden op je afspraak.

Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK, benadrukt de potentie van videobellen voor de toekomst. “Los van deze coronatijd en kijkend naar de toekomst van de kankerzorg, kan deze manier van communiceren reistijd en kosten besparen voor patiënten. Een ander voordeel is dat het de patiënt de mogelijkheid biedt om gemakkelijk (meerdere) naaste(n) te laten deelnemen aan een afspraak.”

Tip 1: Sluit je af van je omgeving

Ga op een rustige plek in huis zitten waar je niet gestoord kan worden. Gebruik oordopjes of een koptelefoon om het achtergrondgeluid te beperken voor zowel jezelf als je gesprekspartner. Dit geeft je ook de mogelijkheid om volledig te kunnen focussen op het gesprek en al je vragen te kunnen stellen.

Tip 2: Zet alvast alles klaar voor je gaat beginnen

Door van tevoren alles klaar te zetten, heb je minder last van stress en kun je ontspannen een aandachtig het gesprek in. Zorg voor voldoende drinken, de benodigde gegevens en eventueel pen en papier. Wees ook niet bang om eventueel alvast te testen of alles het doet. Werkt de microfoon? Ben ik goed in beeld? Dan hoef je daar niet meer over na te denken.

Tip 3: Online gesprekken vergen creativiteit en flexibiliteit

Het kan gebeuren dat de verbinding hapert en het beeld blijft hangen, dat je camera uitvalt, een partner of kind de kamer binnenkomt of het gesprek plots eindigt door een technisch probleem. Iedereen heeft hier wel eens last van en het is totaal niet erg als er iets onverwacht gebeurd. Leer door te doen en bewaar je rust.


Videobellen met de ondersteuningsconsulent voor hulp

Wil jij hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker op je leven? Bijvoorbeeld op gebied van vermoeidheid, lichamelijke veranderingen of emoties? Onze ondersteuningsconsulenten begeleiden je via de online omgeving Mijn OOK. Na het aanmelden wordt er contact met je opgenomen voor het inplannen van een intakegesprek. Dit gesprek vindt plaats middels videobellen. De ondersteuningsconsulent bekijkt samen met jou waar je behoefte aan hebt, bijvoorbeeld terugkerende maandelijkse gesprekken. Klik voor meer informatie op de onderstaande knop.

 

Het team van Stichting OOK wenst je fijne feestdagen toe!

*de beelden uit de video zijn afkomstig van voor 2020

Met de feestdagen voor de deur, kijken we bij Stichting OOK terug op een bijzonder 2020. Een jaar vol pieken en dalen, waarin goede hulp bij kanker belangrijker bleek dan ooit. Onze ondersteuningsconsulenten en vrijwilligers stonden dag in dag uit klaar voor mensen met kanker en naasten, online via Mijn OOK en waar mogelijk fysiek in het OOK Centrum Rotterdam. Zij waren een enorme steun bij zorgen en onzekerheid, een luisterend oor in deze lastige coronatijd. Directeur Bart Diederen blikt terug op een jaar vol veranderingen. Een jaar waarin we helaas afscheid moesten nemen van het OOK Centrum en geweldige collega’s, maar samen ook ontzettend veel hebben bereikt.

Bart Diederen: “De afgelopen tien jaar hebben de medewerkers van Stichting OOK zich volop ingezet voor goede hulp bij kanker. Zo konden bezoekers van het OOK Centrum Rotterdam terecht bij onze vrijwilligers, een vriendelijk en vertrouwd gezicht. Met de sluiting van het OOK Centrum nemen wij met pijn in ons hart afscheid van deze kanjers. Ook zwaaien we een aantal collega’s uit die zich achter de schermen hard hebben gemaakt voor ondersteuning bij kanker.”

“Weggaan hoort bij het leven. Het is goed om er stil bij te staan en een moment verdrietig te zijn, want wat was het mooi! Om vervolgens elkaar te omarmen en weer vol optimisme door te gaan. Wat jammer dat het omarmen nu niet kan. Het afgelopen jaar is een idioot jaar geweest. We worden erdoor geraakt, het heeft impact. En, hoewel het veelal niet fysiek kon, hebben we elkaar vastgehouden en zijn we samen door gegaan. Ik ben onze vrijwilligers en collega’s dankbaar voor hun inzet en ben positief over wat die inzet brengt voor mensen met kanker!”

Dit verandert er aan onze hulp bij kanker in 2021

Bart: “In het nieuwe jaar gaan we door met de mooie dingen die we doen. Er lopen veelbelovende initiatieven, reden voor optimisme. Maar er zijn natuurlijk ook uitdagingen: Om onze hulp bij kanker te kunnen blijven geven, vragen we vanaf 1 januari 2021 een eigen bijdrage van €9,95 per maand voor de online omgeving Mijn OOK. De eigen bijdrage dekt slechts een klein deel van de kosten van onze ondersteuning. De overige kosten worden door Stichting OOK voor jou gefinancierd. We zijn dan ook nog steeds afhankelijk van subsidies, fondsen en giften.”

Wij wensen jou fijne kerstdagen en een voorspoedig nieuwjaar!
Warme groet, het team van Stichting OOK

Maak jij al gebruik van Mijn OOK?

Dan gaat de betaling van de eigen bijdrage in per 1 april 2021. Je kunt dus nog circa drie maanden kosteloos gebruik maken van de hulp via Mijn OOK. Wil je geen gebruik meer maken van Mijn OOK of geen eigen bijdrage betalen, dan wordt jouw account in Mijn OOK automatisch per 1 april 2021 door ons verwijderd. Geef hieronder door of je jouw Mijn OOK account wilt behouden of wilt opzeggen. Meer weten over de eigen bijdrage voor Mijn OOK? Bekijk hier onze veelgestelde vragen.


 

Mijn OOK geeft gebruikers ‘steun, een luisterend oor, rust en herkenning’

Sinds augustus 2019 biedt Stichting OOK ondersteuning aan mensen met kanker en naasten via de online omgeving Mijn OOK. Hier kunnen gebruikers onder andere laagdrempelig contact hebben met een ondersteuningsconsulent, die helpt bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Om inzicht te krijgen in het gebruik en de meerwaarde van Mijn OOK, heeft onderzoeksbureau ResCon gebruikers gevraagd naar hun ervaringen. Uit de resultaten blijkt dat onze doelgroep zeer tevreden is over de online omgeving: “De ondersteuning was echt geweldig… Veel begrip, kennis, professioneel en behulpzaam!”

De resultaten van het onderzoek zijn gebaseerd op de ervaringen van veertig Mijn OOK gebruikers, die een digitale vragenlijst hebben ingevuld. Daarnaast hebben zes van de veertig deelnemers meegewerkt aan een verdiepend telefonisch interview.

Wie maakt gebruik van Mijn OOK?

 Ruim vier op de vijf Mijn OOK gebruikers heeft zelf kanker (gehad). Maar ook kanker bij een naaste kan een reden zijn om gebruik te maken van onze ondersteuning: 15% van de ondervraagde gebruikers zocht hulp vanwege kanker bij een partner, 10% vanwege kanker bij een andere naaste en 8% vanwege kanker bij een broer/zus of een goede vriend(in).

Tips, steun en een luisterend oor

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat er veel verschillende redenen zijn waarom mensen met kanker en naasten zich aanmelden bij Mijn OOK. Zo zoekt 50% van de gebruikers naar tips voor het dagelijks leven, hoopt 45% steun en begrip te ontvangen en wil 43% zijn of haar verhaal kwijt bij een luisterend oor. Ook noemt ruim een derde van de deelnemers dat hij/zij beter wil leren omgaan met kanker (35%) en zoekt een kwart hulp bij het zorgtraject (25%).

Enthousiast over hulp ondersteuningsconsulent

De antwoorden van deelnemers laten een grote tevredenheid met de online omgeving zien. Zo vinden nagenoeg alle gebruikers het aanmelden laagdrempelig, vindt vier op de vijf de online omgeving (zeer) duidelijk en drie kwart de geboden informatie relevant. Een overgrote meerderheid van de gebruikers is enthousiast over de hulp van de ondersteuningsconsulent. Zo ervaart 85% het persoonlijke contact als (zeer) prettig: “De ondersteuningsconsulent gaf allemaal telefoonnummers, namen en ideeën. ‘We kunnen dit proberen of dat proberen, etc.’. Echt super gewoon.

Ook de zelfhulpmodules worden zeer goed beoordeeld. Zo geven gebruikers aan dat je veel keuze hebt, de modules praktisch zijn ingestoken en dat je ze helemaal kunt aanpassen op jouw situatie: “Ik vond het ook heel leuk om te merken dat als je dan zo’n module deed, dat je dan door kleine veranderingetjes, bijvoorbeeld in je dagprogramma, beweegpatroon of je eetpatroon al hele gunstige wijzigingen in je situatie aan kon brengen.”

Gebruiksvriendelijkheid-grafiek

Gebruiksvriendelijkheid van Mijn OOK

Wisselend gebruik van de omgeving

Hoe vaak en op welke momenten er gebruikt wordt gemaakt van de online omgeving Mijn OOK verschilt sterk per persoon; van meerdere keren per week tot eens in de zoveel maanden. Zo gaven meerdere deelnemers aan dat ze vooral inloggen wanneer ze wat minder goed in hun vel zitten en behoefte hebben aan steun. Maar ook het preventief inzetten van Mijn OOK blijkt nuttig: “Na het opstaan en het aankleden, lekker met een kopje koffie erbij. Gewoon even aan de slag, want dat helpt voorkomen dat ik me slecht ga voelen.” Naast het contact met de ondersteuningsconsulent zijn ook de zelfstandig te volgen modules populair, waarvan Mijn OOK er zeven aanbiedt.

Het eindoordeel

De meerwaarde van de online omgeving wordt gemiddeld beoordeeld met een 7.6. Slechts één Mijn OOK gebruiker heeft nog een afsluitende tip: Ze weet niet in hoeverre het al gebeurt, maar denkt dat het bereik vergroot kan worden als er meer informatie bij ziekenhuizen wordt aangeboden. Gebruikers benadrukken de positieve toonzetting, vanuit je eigen huis kunnen meedoen op je eigen tempo, altijd kunnen inloggen en fijne hulp van je persoonlijke ondersteuningsconsulent. Wat heeft Mijn OOK de gebruikers tot nu toe opgeleverd? ‘Steun, een luisterend oor, rust en herkenning. Je bent niet alleen.’ Wanneer gevraagd wordt of de deelnemers in de toekomst door zullen gaan, geeft bijna drie kwart (71%) aan gebruik te blijven maken van Mijn OOK: “Het is gewoon echt heel erg goed.”


Wil jij gebruik maken van onze hulp bij kanker? Klik op de onderstaande knop om meer te lezen over Mijn OOK en zelf een account aan te maken:

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 10

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Online module ‘Op adem na borstkanker’ nu landelijk beschikbaar
  • Lymfoedeem & kanker: Waar herken je het aan en wat kun je er zelf aan doen?
  • Even voorstellen: Wesley van Zeben zet zich in voor werk en re-integratie bij kanker
  • Luistertip: podcast ‘Oorlog in je Lichaam’
  • Doneer voor online hulp bij kanker, juist nu!

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 9

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Hennie kreeg hulp bij het hervatten van haar werk na blaaskanker
  • Nationaal Actieplan: Stichting OOK zet zich in voor nazorg bij kanker
  • Stel je vragen over werk & kanker aan ondersteuningsconsulent Jolanda
  • Stichting OOK onderzoekt nazorg bij kanker in de thuissituatie
  • Werk & Actief leven: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Hennie kreeg hulp bij het hervatten van haar werk na blaaskanker

“Ondersteuningsconsulent Suzanne heeft mij geholpen in de omgang met mijn bedrijfsarts en me zekerder laten voelen. Zij heeft mij doen inzien dat ik niet ‘achterloop’ in mijn herstel.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Hennie (59) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Hennie van Veggel, 59 jaar. Ik ben getrouwd, heb twee dochters en een lieve kleindochter van 6 jaar. Momenteel ben ik werkzaam in de bejaardenzorg in Ettenleur. Vorig jaar zomer ben ik flink ziek geweest en had ik af en toe wat bloed in mijn urine bij het plassen. Na een echo en inwendig onderzoek in het Amphia Ziekenhuis in Breda bleek het om blaaskanker te gaan. Dat was wel het laatste wat ik had verwacht. Ik had nog nooit blaasontsteking gehad, laat staan blaaskanker! In het begin is het net alsof het niet over jezelf gaat, je stapt de medische molen in en ondergaat het allemaal maar. Uiteindelijk ben ik twee keer geopereerd en krijg ik sinds april dit jaar immunotherapie.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Na de eerste drie sessies immunotherapie denk je: Als dit het is, dan doe ik het ervoor. Maar bij sessie nummer zes heb je nog maar weinig energie over, dat is behoorlijk pittig. Je wilt van alles, maar je loopt tegen jezelf aan. Daarnaast heb ik mijn werk intussen weer een beetje opgepakt. Collega’s en leidinggevenden tonen veel begrip, maar de relatie met mijn bedrijfsarts verloopt moeizaam. Ik kreeg te horen dat mijn ziekte ‘toch niet zo erg was als borstkanker’ en dat ik tijdens de immunotherapie wel kon werken omdat het ‘maar een spoelinkje’ was. Daar viel mijn mond van open. Het is geen zoutoplossing, dacht ik dan! Ook werd er geen rekening gehouden met mijn kwetsbaarheid tijdens het coronavirus. De bedrijfsarts verwachtte dat ik gewoon aan het werk zou zijn, terwijl ik niet meer naar het ziekenhuis zou mogen voor immunotherapie als ik besmet raak. Die situatie maakte mij heel onzeker, terwijl je lichamelijk en mentaal juist nog niet veel hectiek aan kan.

3. Hoe ging je hiermee om?

Ik doe er zelf al van alles aan om mijn conditie weer op te bouwen. Zo loop ik veel met de hond en fiets ik met mijn man. Het is lastig om te accepteren dat ik een stap terug moet nemen, maar ik heb er vertrouwen in dat mijn energieniveau weer bij zal trekken.

Daarnaast heb ik mijn bedrijfsarts aangesproken op haar onbegrip, daar heeft ze haar excuses voor aangeboden. Met de hulp van Stichting OOK leer ik om op mijn eigen voorwaarden te re-integreren, samen met mijn leidinggevende. Ook word ik gelukkig gesteund door mijn collega’s, vrienden en staat mijn gezin altijd voor me klaar.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Toen ik online zocht naar informatie over mijn ziekte kwam ik bij Stichting OOK terecht. In de coronatijd is het lastig om met mensen af te spreken, bijvoorbeeld met zorgverleners. Via Mijn OOK kan ik op afstand over mijn situatie praten met ondersteuningsconsulent Suzanne. Zij heeft veel kennis en ervaring dankzij haar werk als oncologieverpleegkundige en begrijpt waar ik het over heb. We spreken elkaar om de zoveel tijd door te videobellen, dat voelt voor mij fijn en persoonlijk.

Suzanne heeft me verschillende tips gegeven om beter om te gaan met mijn energie. Ook heeft ze mij ondersteund in de omgang met mijn bedrijfsarts en me zekerder laten voelen. Suzanne heeft mij doen inzien dat mijn lichaam gewoon heel hard moet werken om bij te komen van de immunotherapie en dat ik niet ‘achterloop’ in mijn herstel. Je gaat eigenlijk maar door in die medische molen, maar zit je soms toch echt wel met vragen of emoties. De ondersteuningsconsulent kan je daar goed bij helpen en neemt de tijd voor je. Ik spreek Suzanne weer in december, tijdens onze volgende videobel afspraak.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Durf om hulp te vragen, je kunt het niet allemaal alleen! Ook is het prettig om naast je partner of kinderen met iemand anders te praten. Na de diagnose kanker gaat er zoveel door je heen en heb je zoveel vragen. Omdat de ondersteuningsconsulent, in mijn geval Suzanne, oncologie professional is kan je met veel vragen bij haar terecht. De ondersteuning van Stichting OOK is een goede tip.


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 8

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker
  • Fabiana: “Door kanker ben ik serieus aan de slag gegaan met gezond en smaakvol eten”
  • Mijn OOK bestaat 1 jaar: Kijk mee achter de schermen met Rik van Bemmel!
  • Nu online terug te kijken: Mijn OOK Workshop
  • Voeding & spijsvertering: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker

“Ondersteuningsconsulent Suzanne heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Het gesprek van mens tot mens, dat was voor mij de echte steun.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Sharon (50) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Sharon, 50 jaar oud en werkzaam als consultant. Vlak nadat ik het besluit had genomen om freelance aan de slag te gaan werd ik in maart 2019 gediagnosticeerd met borstkanker. Inmiddels heb ik alle behandelingen doorlopen bij het HMC Antoniushove: een operatie, bestralingen en chemotherapie. Ik zit nog wel negen jaar lang vast aan hormoontherapie. Over een maand is het tijd voor mijn eerste grote jaarcontrole.

Eigenlijk heb ik het ziekteproces vrij goed doorlopen. Ik ben iemand die zelf de regie neemt, ik ben meteen gaan onderzoeken: ‘Wat houdt dit dan allemaal in?’ ‘Wat kan ik zelf doen om me beter te voelen?’ Aan de tumor kon ik niets doen, maar ik wilde wel proberen om geestelijk zo goed mogelijk door het proces heen te komen. Voor mij had dit alles met mind set te maken. En weten waar je hulp kunt halen! Ik had dan ook al vrij snel door wat ik prettig vond en wat niet.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Vlak na de diagnose word je geconfronteerd met allerlei zaken die je moet structureren, waar je nog nooit bij stil hebt gestaan. Bijvoorbeeld het regelen van een ziektewetuitkering. Vanuit mijn baan was ik dit gelukkig gewend, maar er komt wel veel op je af. Ook heb je lichamelijk weinig te willen, dat is vechten tegen jezelf. Je ziekte en de medicijnen nemen het over en daar heb je naar te schikken.

Toch vond ik het hele proces van ziek zijn eigenlijk veel makkelijker dan het oppakken van mijn leven ná kanker. In het ziekenhuis heb je het contact met de arts en met de verpleegkundigen. Je hele omgeving staat voor je klaar, omdat iedereen ziet hoe ziek je bent. Daarnaast leef je van behandeling naar behandeling, wat structuur en houvast geeft. Maar op het moment dat je haar weer begint te groeien en het normale leven weer begint komt er een heel moeilijk proces op gang. Want hoe verhoud je jezelf tot je leven voor kanker? Ben je nog wel dezelfde persoon als voorheen?

Er is heel veel aandacht voor het ziekteproces, maar het stuk wat daarna komt is grijs gebied. Ik besefte me dat ik niet meer terug wilde naar mijn oude leven, naar meer dan 40 uur werken en vier uur per dag in de file staan. Terwijl ik het daarvoor de gewoonste zaak van de wereld vond. Mijn ziekte was de hardste wake-up call die je maar kunt hebben, namelijk dat er nog heel veel anderen dingen zijn die ertoe doen.

3. Hoe ging je hiermee om?

Tijdens mijn ziekte leefde ik van dag tot dag, ik keek niet verder dan de opvolgende week. Ik moest leren loslaten, in plaats van gefrustreerd raken omdat ik de controle niet meer had over mijn eigen welzijn. Het enige wat je kunt doen is proberen om positief te blijven en ondersteuning zoeken waar nodig.

De kanker heeft echt iets met mij gedaan, het heeft iets in mij veranderd. Dat heb ik moeten leren accepteren, onder andere met behulp van lotgenotencontact. Zo ben ik in de wachtkamer van het ziekenhuis bevriend geraakt met een 73-jarige dame die ook borstkanker heeft, met wie ik ontzettend kan lachen. Zo houden we bijvoorbeeld allebei totaal niet van bloemen, terwijl je daarmee overspoeld wordt tijdens je ziekte. Ook praat ik via Kanker.nl met een lotgenoot over werk na kanker. Zij loopt tegen dezelfde zaken aan tijdens het re-integratieproces, dat geeft support.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Na alle behandelingen ben ik samen met mijn man naar Rotterdam verhuisd. Ik wilde net als in Den Haag ook hier weer op zoek naar ondersteuning bij kanker. Ik zat op dat moment vooral met de vraag ‘Hoe ga ik mijn leven weer vormgeven?’ Toen ik de website van Stichting OOK zag dacht ik direct: dit is wat ik zoek. Ik vind de tien levensdomeinen heel erg inzichtelijk, omdat ik aan de hand daarvan goed kan bepalen wat ik wil bespreken. Ik heb een Mijn OOK account aangemaakt en werd gekoppeld aan ondersteuningsconsulent Suzanne, met wie ik heb gesproken via de videobel- en berichtenfunctie.

Suzanne heeft voor mij een belangrijke rol gespeeld in het oppakken van mijn dagelijks leven na kanker. Ik vond het super dat zij liet zien wie ze als mens is, naast haar professionele rol als oncologieverpleegkundige. Suzanne deelt mijn visie dat er na de ziekenhuisperiode nog zoveel meer komt kijken bij kanker, daar kon ik met haar de dialoog over aangaan. Het gaf vertrouwen dat ze ervaring heeft binnen de oncologie, maar het gesprek van mens tot mens was voor mij de echte steun. Ik kon bijvoorbeeld sparren over werk, het opnieuw vinden van mijn plek. Ze heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Ik vind de combinatie van deze persoonlijke hulp via Mijn OOK en lotgenotencontact via Kanker.nl heel mooi op elkaar aansluiten. Inmiddels ben ik op de goede weg, dus is het contact wat minder. Maar ik vind het wel ontzettend fijn om te weten dat dit er is, dat ik Suzanne heb om op terug te vallen.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Neem de tijd voor jezelf, niets moet. Ik denk dat heel veel vrouwen bezig zijn met wat er moet gebeuren, maar luisteren naar je lichaam is het allerbelangrijkste. Het is zo makkelijk om terug te gaan naar hoe je ooit dacht, terwijl er iets heel ingrijpends is gebeurd. Ik moet mezelf er af en toe aan herinneren dat ik écht ziek ben geweest. Leer om te luisteren naar je lichaam en leer jezelf ook opnieuw kennen. En handel daar ook naar, in plaats van dat je jezelf verplichtingen oplegt.


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Mijn OOK bestaat 1 jaar: Kijk mee achter de schermen met Rik van Bemmel!

Vorig jaar september is Stichting OOK gestart met het landelijk aanbieden van online hulp bij kanker via Mijn OOK (Mijn Optimale Ondersteuning bij Kanker). Via deze omgeving krijgen mensen met kanker en naasten persoonlijke ondersteuning bij het omgaan met de ziekte. Rik van Bemmel, directeur van OOK Diensten, blikt terug op een succesvol en leerzaam startjaar. Wij vragen hem naar de ontwikkeling van Mijn OOK achter de schermen, ervaringen met de omgeving en zijn verwachtingen van het komende jaar.

Mijn OOK is nu een jaar beschikbaar. Wordt er al veel gebruik gemaakt van de omgeving?

Na de lancering van Mijn OOK zagen we direct rond de 50 aanmeldingen per maand. In het afgelopen jaar is gebleken dat de basis van onze online dienstverlening goed op orde is. De techniek werkt, de ondersteuningsconsulenten hebben zich de online werkwijze eigen gemaakt en de omgeving bevat een heel compleet aanbod voor alle levensdomeinen. Uit een eerste onderzoek door een extern onderzoeksbureau blijkt dat gebruikers bijvoorbeeld heel tevreden zijn over de beschikbare informatie (4.2 / 5) en het persoonlijke contact met de ondersteuningsconsulent (4.4 / 5). Daarom gaan we actief sturen op verdere groei.

Er zijn rond de 800.000 mensen in Nederland die leven met of na kanker, dus we hebben nog een weg te gaan om in beeld te komen bij diegenen die behoefte hebben aan hulp. Uit onderzoek van KWF blijkt dat 86% van de mensen met kanker gevolgen ervaart. Ook heeft 30-40% van de mensen met kanker behoefte aan ondersteunende zorg tijdens of na de behandeling. Voor die mensen is Mijn OOK dus niet het eindstation: Zij zullen met een advies op maat de stap maken naar een aanbieder van zorg of hulp die ze via Mijn OOK kunnen vinden, waar dan ook in Nederland. Hiervoor werken wij samen met partners, zoals de Verwijsgidskanker, Kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties.

Via Mijn OOK kun je berichten versturen of videobellen met een ondersteuningsconsulent. Hoe ervaren zij het geven van online hulp bij kanker?

De vier ondersteuningsconsulenten in ons team zijn gespecialiseerde professionals met veel ervaring in de zorg voor mensen met kanker. Ik heb gezien dat zij heel snel vorm wisten te geven aan de begeleidingsgesprekken via videobellen. Het is voor hen steeds weer waardevol om betrokken te mogen zijn bij zeer persoonlijke ervaringen en vragen waar mensen met kanker mee zitten. Uit hun ervaringen blijkt dat ‘online’ daarin zeker geen drempel vormt. Het is juist ook een stap naar de mensen in hun eigen vertrouwde omgeving. De ondersteuningsconsulenten moeten wel vaker en directer doorvragen om een duidelijk beeld te krijgen, bijvoorbeeld hoe iemand zijn situatie ervaart. In een fysieke ontmoeting krijgen zij intuïtiever informatie uit lichaamstaal, dan alleen via de gezichtsuitdrukking online.

De ondersteuningsconsulenten staan klaar bij vragen of zorgen over de gevolgen van kanker op het dagelijks leven. Wat voor situaties zijn zij het afgelopen jaar tegen gekomen?

Ik hoor regelmatig (anoniem) waardevolle verhalen over de rol die de ondersteuningsconsulent heeft vervuld bij vragen rondom re-integratie naar werk, het hervinden van balans, hoe om te gaan met vermoeidheid en zingevingsvraagstukken. Het is heel divers, iedere situatie is uniek. Op LINDA.nl is recent een artikel verschenen over Sonja, een van onze Mijn OOK gebruikers. Zij werd geholpen door de ondersteuningsconsulent bij het omgaan met haar angst en verdriet tijdens coronatijd. Ook op onze eigen website en sociale media kanalen posten wij regelmatig ervaringsverhalen van mensen die bereid zijn dat te delen. Dat is weer waardevol voor anderen, die zich in zo’n situatie herkennen.

Hoe draagt Mijn OOK bij aan de oncologische (na)zorg in Nederland?

Allereerst is ons aanbod uniek binnen de oncologie. Na een welkomst- en kennismakingsgesprek kun je als gebruiker je eigen route kiezen naar hulp. Dit sluit aan op onze uitgangspunten ‘zoveel mogelijk eigen regie voor wie dat kan en wil, begeleiding en advies op maat voor wie daar behoefte aan heeft.’ In de praktijk zien we dat een ruim deel actief met modules aan de slag gaat en in gesprek is met zijn ondersteuningsconsulent. Anderen gaan na het eerste contact met de ondersteuningsconsulent hun eigen gang met de beschikbare informatie, hulpbronnen en het dagboek. Je bepaalt zelf het tempo, bijvoorbeeld bij het doorlopen van een module als ‘Opnieuw in balans’. Het volgen van zo’n module kan zwaar en confronterend zijn. In Mijn OOK kun je gerust halverwege de module stoppen, om het twee maanden later weer op te pakken. Het is mooi om te zien dat we zo een brede groep bedienen. De omgeving is altijd beschikbaar, vanaf de diagnose tot na de behandeling, zo lang als gewenst. Bovendien kun je ‘instappen’ op het moment dat jij wilt. Niet iedereen is meteen na de diagnose toe aan Mijn OOK, vaak ontstaan de vragen en behoeftes op een later moment. Daarnaast kunnen ook naasten een account aanmaken. Zij worden vaak hard getroffen door de gevolgen van alles wat er gebeurt. Denk eens aan de verhalen over kanker in jonge gezinnen, heel ingrijpend.

Welke ontwikkelingen staan er de komende periode op de planning?

Nieuwe ontwikkelingen zijn de beschikbaarheid van de mobiele app (Android en Apple) en een mooie module specifiek voor herstel na borstkanker, waarover binnenkort meer informatie volgt. Daarnaast wordt de informatie in Mijn OOK voortdurend up to date gehouden. We voegen nieuwe bronnen toe als blijkt dat die relevant en betrouwbaar zijn, zoals websites, gezondheidsapps en boeken. Om de betrouwbaarheid van bronnen te waarborgen werken we samen met IKNL en andere partijen in de werkgroep Betrouwbaar verwijzen.

Na een tijd te hebben kunnen investeren en ontwikkelen dankzij de Roparun werken we nu aan de totstandkoming van structurele financiering voor Mijn OOK. Zo wordt de continuïteit van deze belangrijke zorg voor patiënten gewaarborgd! Dat is van belang voor continuïteit richting de toekomst. Verder blijven we met collega’s werken om laagdrempelig en persoonlijk bij mensen in beeld te komen. Wat mij betreft hoeven mensen geen enkele drempel te ervaren. Ondersteuningsconsulenten Susan, Jannet, Jolanda en Suzanne zijn geweldige, warme en professionele mensen die zo goed in staat zijn om de situatie van mensen te begrijpen en te helpen weer een stapje verder te komen. Dat is goud waard!