Berichten

Jolanda maakt kanker bespreekbaar: “Ik luister zonder oordeel”

Een aantal jaar geleden kwam onze ondersteuningsconsulent Jolanda Roos in contact met Layla* (57). Zij liep vast bij het verwerken van haar ziekte: borstkanker. Na een aantal gesprekken wist Layla haar ervaringen een plek geven. Nu is ze in staat om haar man bij te staan gedurende zijn ziekteproces. Jolanda neemt je mee in haar verhaal en vertelt hoe zij te werk is gegaan in het geven van ondersteuning.

Na zelf borstkanker te hebben gehad en schoon te zijn verklaard, kreeg Layla’s partner de diagnose kanker. Ze ging direct over op het verzorgen van haar man, zonder te verwerken wat haar was overkomen: een slopend ziekteproces.

Layla besloot langs te gaan bij het Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) van het Erasmus MC, waar ze ondersteuningsconsulent Jolanda ontmoette. Tijdens het eerste gesprek liet Jolanda haar vooral aan het woord: ‘Ben je erg ziek geweest?’ ‘Hoe ben je hiermee omgegaan?’ ‘Had je veel aan je vrienden en familie?’ Jolanda vertelt zelf: “Ik gebruik hierbij altijd het OOK Canvas, een handige praatplaat waarmee ik allemaal onderwerpen bespreek waar je als persoon met kanker last kunt ervaren. Zo zie ik precies waar iemand vastloopt en dus hulp bij nodig heeft.”

Waardevolle tips

Jolanda raadde Layla de module ‘Op adem na borstkanker’ aan. Dit is een online zelfhulpprogramma ontwikkeld voor vrouwen die herstellende zijn van borstkanker . Hierbij ga je vier maanden lang aan de slag met opdrachten en modules. Jolanda geeft begeleiding als Layla dit nodig heeft, maar blijft voornamelijk op de achtergrond: “Momenteel is ze op de helft en de methode bevalt haar goed. Doordat ze praktisch met haar ziekte in de weer is, leert ze zichzelf en haar grenzen opnieuw kennen.”

Ook gaf Jolanda als tip mee om te blijven bewegen aan de hand van een applicatie: Untire. Deze app is een fijn hulpmiddel bij het omgaan met vermoeidheid door kanker en het terugwinnen van energie. Als ondersteuningsconsulent van Stichting OOK mag Jolanda een inlogcode verstrekken aan Mijn OOK gebruikers, zodat zij hier gratis gebruik van kunnen maken.

Een nieuwe balans

Jolanda begeleidt Layla via de online omgeving Mijn OOK: “We videobellen met elkaar, zo houdt ze me op de hoogte. Layla is echt weer tot rust gekomen. Hierdoor is ze nu in staat om haar man bij te staan tijdens zijn ziekte.”

Voor Jolanda is het belangrijk om mensen met kanker of naasten te helpen bij het vinden van een nieuwe balans: “Ik wil iemand leren omgaan met vermoeidheid en laten inzien dat ze liever voor zichzelf mogen zijn. Het werken met deze kanjers en de vooruitgang die ze boeken, dat zorgt ervoor dat ik mijn werk na jaren nog steeds met veel plezier doe.”

*gebruik van een fictieve naam om privacyredenen

Heb jij behoefte aan ondersteuning omdat je zelf ziek bent of kanker bij een naaste ervaart? Onze ondersteuningsconsulent is jouw vaste aanspreekpunt voor hulp. Lees via de onderstaande knop hoe je jezelf aanmeldt voor de online omgeving Mijn OOK. De ondersteuningsconsulent neemt daarna contact met je op.

Wat is een chemobrein?

Ongeveer 1 op de 5 mensen met kanker heeft last van cognitieve problemen, zoals concentratie- of geheugenproblemen. Deze klachten verminderen of verdwijnen vaak na een tijd: slechts een kleine groep krijgt hier langdurig mee te maken. Chemotherapie wordt regelmatig genoemd als een mogelijke oorzaak. Daarom worden de klachten gebundeld onder de term ‘chemobrein’. Maar wat houdt dit precies in? Wij leggen je het uit.

De term chemobrein is tientallen jaren geleden ontstaan in Amerika en is sindsdien overgewaaid naar ons land. Kort gezegd betekent de term chemobrein: cognitieve problemen die (ex-)kankerpatiënten ervaren, mogelijk als gevolg van chemotherapie. Dit betekent dat het brein van iemand met of na kanker niet meer zo goed functioneert als vóór de behandeling. Het chemobrein kent verschillende ‘symptomen’, zoals geheugen- en concentratieproblemen. Maar ook extra gevoeligheid voor prikkels in de omgeving, verlaagde stressbestendigheid, moeilijk kunnen omgaan met tijdsdruk en snel vermoeid zijn. Het chemobrein wordt verder toegelicht in deze video.

Onderzoek naar oorzaken

Onderzoek naar het chemobrein is al jaren in volle gang, maar het blijkt lastig om de oorzaak en eventuele behandeling vast te stellen. Mogelijke oorzaken voor het chemobrein zijn de behandelingen, vermoeidheid en hormonale veranderingen. Maar ook angst, stress en depressie worden genoemd. De precieze oorzaak blijft tot op heden onduidelijk, maar het onderzoek gaat gestaag door.

Doorbraak

Zo doet neuropsycholoog Sanne Schagen van het Antoni van Leeuwenhoek al jaren onderzoek naar het chemobrein. Met behulp van MRI-technieken en cognitieve tests is bij twee verschillende groepen patiënten de hersenactiviteit gemeten: de ene groep kreeg na een operatie aanvullend chemotherapie en bestraling, de andere groep alleen bestraling. Wat blijkt? Patiënten die naast bestraling ook chemotherapie kregen scoorden aanzienlijk slechter. Zo was er bij deze groep minder activiteit te zien in de prefrontale cortex en de pariëtale kwab, de gebieden die betrekking hebben op beslissingen nemen, plannen, impulsen en ruimtelijk inzicht.

Wat viel nog meer op? De klachten en meetbare effecten op het brein houden lang aan. Schagen: ‘De bloed-hersenbarrière beschermt het brein tot op zekere hoogte tegen dergelijke kankerbehandelingen. Toch begint het in toenemende mate duidelijk te worden dat vele chemotherapeutica via directe of indirecte mechanismen het brein beïnvloeden.’

Je leest meer over het onderzoek op de website van NEMO Kennislink.

Wat kun je zelf doen?

Cognitieve klachten gaan vaak gepaard met andere problemen, zoals stress of depressie. Door deze problemen zelf of met professionele hulp van een zorgverlener aan te pakken, kunnen je cognitieve klachten afnemen. Als je veel last hebt van een chemobrein is het verstandig om je huisarts of behandeld arts te raadplegen.

Zelf aan de slag met stress door kanker via Mijn OOK

Een veelvoorkomend gevoel bij kanker is stress. Misschien krijg je hiermee te maken door alle plotselinge veranderingen in je eigen leven. Of ervaar je juist een stressvolle situatie door kanker bij een dierbare. Heb jij last van stress? In de online omgeving Mijn OOK vind je verschillende tools om hiermee om te leren gaan en dit gevoel te verminderen.

Van stress is bekend dat het ongemerkt kan leiden tot grote psychische of lichamelijk problemen. Daarom is het belangrijk dat je weet welke situaties voor jou stress veroorzaken en waar je aan kunt merken dat je stress hebt. Dit helpt je om stress op tijd te herkennen, voordat je door de bomen het bos niet meer ziet.

Zelf aan de slag

De module ‘Omgaan met stress’ in Mijn OOK bevat een aantal onderdelen die je helpen bij het begrijpen van de oorzaak van stress en je leren om hiermee om te gaan. Zo krijg je niet alleen een duidelijk beeld van wat stress eigenlijk is, maar begrijp je beter hoe je stress voor jezelf kan verminderen. Welke situaties zorgen voor een gestrest gevoel en waarom is dat zo? Wat zijn jouw stress-signalen en hoe kun je deze opmerken? En hoe kun je stress bij jezelf verminderen?

Een belangrijk doel van deze module is om meer grip op je stressgevoelens te krijgen. Het invullen van de ‘stressmeter’ kan je daarbij helpen. Deze meter vul je dagelijks in om inzicht te krijgen in situaties die bij jou voor stress zorgen en om te leren hoe je dit gevoel kan verminderen. Geef aan waar je mee bezig bent geweest, hoeveel stress je voelt, activiteiten waarmee je minder stress hebt ervaren en manieren om het gevoel van stress positief te beïnvloeden. Aan de hand van de stressmeter leer je wat werkt voor jou.

Schrijf het van je af

Nog een mogelijkheid om te leren omgaan met stress is schrijven. Waar maak je je zorgen over en waarom? Waar pieker je over? Je emoties van je af schrijven kan een enorme opluchting zijn. Het draagt bij aan het begrijpen en verwerken van je situatie.

Via Mijn OOK kun je ervaringen bijhouden in je eigen dagboek. In het dagboek schrijf je in alle vrijheid over je gevoelens, je huidige situatie en de vragen die je ziekte bij je oproept. Door je verhalen terug te lezen krijg je meer inzicht in je gevoelens. Het dagboek maakt het voor jou mogelijk om je hoofd leeg te maken, de rust terug te vinden en de stress te verminderen. En mocht je hier behoefte aan hebben, dan is het mogelijk om je ondersteuningsconsulent mee te laten lezen. Zij helpt je graag bij de vragen en zorgen die je hebt opgeschreven.

Praten helpt

Ook het voeren van een gesprek kan helpen bij het verminderen van stress. Kom je er zelf even niet meer uit of heb je vragen? Wees dan niet bang om de hulp van je ondersteuningsconsulent in te schakelen. Zij staat altijd voor je klaar als jij hier behoefte aan hebt. Je komt in contact door te videobellen of door een bericht te versturen.

Wil jij graag hulp bij het omgaan met stress? Maak kennis met de ondersteuningsconsulent tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je via Mijn OOK de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Dit kan jou helpen bij het omgaan met gedachten en emoties door kanker

Kanker roept vaak heftige gedachten en emoties op. Zo kun je angst of paniek ervaren, maar ook verdriet, boosheid of somberheid. Jouw persoonlijk stijl waarop je van nature met zo’n grote tegenslag omgaat is bepalend voor je verwerkingsproces. Misschien ga jij heel anders om met je ziekte of het feit dat een geliefde ziek is dan een ander. Ondersteuning van je omgeving of een professionele hulpverlener kan fijn zijn. Wij helpen je graag op weg met vier handige bronnen.

1. Haptotherapeut

Een haptotherapeut begeleidt mensen in hun functioneren door middel van aanraken. Dit contact geeft je de mogelijkheid om je gevoelens en reacties op wat je meemaakt te herkennen, verwerken en een plek te geven. Door de aandacht voor jouw gevoel, kun je je eigen vermogen/kracht (her)ontdekken. Je vindt een haptotherpeut bij jou in de buurt via de Verwijsgids kanker.

2. VGZ Mindfulness Coach app

Wil je beter leren omgaan met stress en zelfbewuster worden? Wil je meer in het hier en nu leven? Dan is de Mindfulness Coach app van VGZ iets voor jou. Deze gratis applicatie bevat verschillende oefeningen waarmee je oefent om te ontspannen en te mediteren. Leer omgaan met de emoties die je voelt aan de hand van verschillende programma’s en stel de app volledig in op jouw behoeften. De app is te downloaden in de Apple store en Google Play store.

3. Kleur je leven

Kleur je leven is een behandelprogramma in de vorm van een app om zelfstandig of met begeleiding somberheid aan te pakken. De cursus bestaat uit acht lessen van ongeveer 30 minuten. Je volgt wekelijks een les op een voor jou geschikt moment. De lessen bestaan uit schriftelijke en gesproken informatie, korte films, animaties en opdrachten. Bekijk de website van Kleur je leven voor meer informatie.

4. Look Good Feel Better

Een leuke activiteit kan een welkome afleiding zijn wanneer je negatieve gedachten of emoties ervaart. Bij de workshops van Look Good Feel Better ben je samen met andere vrouwen bezig met je uiterlijke verzorging. Je krijgt tips en adviezen van beautyprofessionals over huidverzorging en make-up. Wat is de beste verzorging voor jouw huid? Hoe maak je je op wanneer je wimpers zijn uitgevallen? Bekijk de website van Look Good Feel Better voor meer informatie over de workshops.


Persoonlijke begeleiding bij gedachten en emoties

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het omgaan met je gedachten en emoties? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Christine (53) deelt haar ervaringen met ‘Op adem na borstkanker’

Het einde van de behandeling van borstkanker is vaak het eerste moment om terug te kijken en ervaringen te verwerken. Wat is er met je gebeurd? Je moet het ineens alleen doen, terwijl je juist nu veel vragen hebt. Hoe pak je het gewone leven weer op? Met de module ‘Op Adem na borstkanker’ in de online omgeving Mijn OOK kun je zelf aan de slag met emotioneel herstel na de behandeling. Christine van Dreumel (53) volgt de module en deelt haar ervaringen.

Christine: “Ik kreeg de diagnose borstkanker in november 2019. Na twee operaties ben ik vanaf juli weer langzaam aan het opbouwen. Afgelopen december heb ik mijn eerste halfjaarcontrole gehad, gelukkig met een goede uitslag.”

Baat bij praten

“Mijn radiotherapeut heeft mij gewezen op de module ‘Op adem na borstkanker’. Na het inloggen in Mijn OOK kreeg ik meteen een berichtje van mijn ondersteuningsconsulent Suzanne, om even kennis te maken en te vertellen wat er allemaal mogelijk is. Het is fijn dat er gelijk iemand reageert, die zegt: ‘Wat kan ik voor je doen?’. Dat heb je gewoon nodig.

Ik merk dat ik er baat bij heb om over mijn ziekteproces te praten en mijn gedachtes vast te leggen. Ik was op zoek naar een plek waar iemand naar me luistert en met je meedenkt. Dat heb ik nu gevonden.”

Alles op zijn tijd

“Momenteel zit ik in fase twee van de module. In iedere fase zijn er flink wat opdrachten. Omdat ik alweer aan het werk ben, is het soms best zoeken naar een moment om er echt even voor te gaan zitten. Ik wil er namelijk wel de tijd voor nemen, zodat ik goed stil kan staan bij alle opdrachten.

Je krijgt een melding via de e-mail wanneer er weer een nieuwe opdracht voor je klaarstaat. Hierdoor volg je de module echt in stappen, waardoor je niet zomaar iets aanklikt en te snel gaat. Het is overzichtelijk dat je vier fases hebt en telkens een opdracht inlevert. Je wordt echt begeleid om niet meer te doen dan dat je op dat moment kunt.

Ook vind ik de afwisseling tussen de ervaringsfilmpjes, theorie en opdrachten fijn. Bij het kijken van de video’s zie je iemand waarbij je denkt: ‘Oh, die heeft het ook gehad!’ De opdrachten zijn dan weer een prettige manier om vast te leggen wat je op dat moment denkt. Dit kun je later ook weer terugvinden in je dossier.”

Persoonlijke begeleiding

“Ik heb uiteindelijk drie keer een videobelgesprek met ondersteuningsconsulent Suzanne gehad. Omdat je weet wie je voor je hebt is het gesprek gelijk een stuk persoonlijker. Het is prettig om te weten dat je altijd op iemand kunt terugvallen voor professionele hulp. Achteraf gezien had ik iets eerder met de module willen starten, dan had ik er nog meer aan gehad. Als je vroeg na de behandelingen start en merkt dat je er nog niet aan toe bent, kun je het namelijk altijd een tijdje laten liggen.”


Wil je meer informatie over de module ‘Op adem na borstkanker’ en de online omgeving Mijn OOK? Klik dan op de onderstaande knop. 

“In gesprek met de oncologische patiënt, dat geeft mij plezier”

Vandaag is het de ‘Dag van het werkplezier in de zorg’, een mooi moment om stil te staan bij de inzet van zorgmedewerkers. Wij gaan in gesprek met onze eigen ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten: Waar haalt zij plezier uit in haar werk? Waarom zet ze zich in voor mensen met kanker? En voor welke uitdagingen komt ze zoal te staan?

Wanneer we Suzanne vragen naar haar definitie van werkplezier, benadrukt ze het belang van het hebben van tijd en ruimte voor de taken die je moet uitvoeren. “Ik krijg de tijd en ruimte om in gesprek te gaan met de patiënt en dat is heel erg fijn.” Voorheen werkte Suzanne als oncologieverpleegkundige en moest ze gesprekken voeren met patiënten aan de hand van een Pieper. Hierdoor was er vaak niet genoeg tijd om door te vragen naar de beleving en ervaring van de patiënt, terwijl dat naast de klachten ook heel erg belangrijk is. Suzanne geeft aan: “De tijd, rust en ruimte om goed met een patiënt in gesprek te gaan is ontzettend belangrijk. De manier waarop wij werken is voor ons als ondersteuningsconsulenten en voor de patiënt heel fijn. De regie ligt bij hen, waardoor je dichter bij de patiënt kan komen. En dat is waar het werk om gaat.”

Ga voor uitdaging

Suzanne kwam tijdens haar opleiding in aanraking met verschillende patiënten en ziektebeelden, maar de oncologie wekte haar interesse: “Het vakgebied is heel gevarieerd, met zowel lichamelijke als psychologische klachten. Het begint het met leven, maar eindigt soms ook met de dood.” Voor Suzanne brengt haar huidige werk als ondersteuningsconsulent een aantal uitdagingen met zich mee: “De grootste uitdaging is het op de juiste manier aansluiten op de behoeftes van de patiënt, want iedereen is anders. Maar afgezien van het stukje zorg, is het ontwikkelen van trainingen en netwerken met contacten voor mij de echte uitdaging. Out-of-the-box denken en andere taken op me nemen, dat is voor mij belangrijk”.

We doen het samen

Afgezien van haar dagelijkse werkzaamheden, haalt Suzanne ook veel plezier uit haar werkomgeving. “Het is heel leuk om met mijn collega’s te werken! Stichting OOK is een fijne organisatie met een goede sfeer en vooral een leuk team. Het is jammer dat we elkaar nu niet op kantoor kunnen zien, maar we doen er alles aan om ook offline met elkaar in contact te blijven.” Suzanne geeft aan dat alle collega’s hun best doen om contact te houden door middel van (video)bellen, maar dat ze het toch mist om met elkaar op kantoor te zitten. Want contact met collega’s draagt echt bij aan het werkplezier.

Op de vraag of Suzanne nog een tip heeft om het werkplezier te vergroten, antwoordt ze: “Wees niet te bescheiden om contact te zoeken met je collega’s. Pak de telefoon en bel elkaar op. Wees laagdrempelig en probeer samen het werkplezier erin te houden”.


Wil jij meer weten over het werk van Suzanne? Klik op de onderstaande knop voor meer informatie over de rol van ondersteuningsconsulent.  

 

Nationale Voorleesdagen: 4x kinderboeken over kanker

De Nationale Voorleesdagen zijn weer begonnen. Komt er kanker voor binnen je gezin of is je kind zelf ziek? Samen lezen over kanker kan een prettige manier zijn om de ziekte bespreekbaar te maken. Er zijn verschillende kinderboeken geschreven die op een speelse manier uitleg geven. Zo kunnen kinderen en hun broertjes/zusjes leren begrijpen wat er gebeurt in het ziekenhuis. Wij hebben een aantal boekjes op een rij gezet.

1. Chemo-Kasper, Radio-Robbie en Immuno-Lisa

De prentenboekjes Chemo-Kasper, Radio-Robbie en Immuno-Lisa leggen in eenvoudige taal en met verschillende kleurrijke tekeningen uit wat kanker is. Ieder boekje focust op een andere behandeling, namelijk chemotherapie, radiotherapie en immunotherapie. Geschikt voor kinderen vanaf vijf jaar.

2. Grote boom is ziek – Nathalie Slosse

Grote boom is ziek en zijn vriend Snuiter wil hem helpen. De boom heeft houtwormpjes onder zijn schors. De dokter behandelt hem, maar eerst lijkt het alsof de boom enkel zieker wordt. Hij verliest zijn bladeren. Snuiter hoopt dat het weer goed komt met zijn vriend. Dit boek is geschreven door Nathalie Slosse nadat zij zelf de diagnose kanker kreeg en een boek zocht om haar tweejarige zoontje meer uitleg te geven over kanker. Geschikt voor kinderen vanaf twee jaar.

3. Het Klokhuisboek over kanker – Fiona Rempt

Wat is kanker precies? Wat gebeurt er in je lichaam als je kanker hebt? En wat kun je ertegen doen? Dit boek geeft antwoord op alle vragen die kinderen over kanker hebben. Ook staan er verschillende weetjes, tips en ervaringen van andere kinderen in. Geschikt voor kinderen vanaf negen jaar.

4. Oma en het kankermonster – Griet de Broeck

Griet schreef dit boek voor haar kleindochter Ada. Zij was op het moment dat Griet kanker kreeg nog maar drie jaar oud en stelde allerlei vragen. De fantasie en vragen van kleine Ada maakte de periode van ziekte dragelijk en soms zelfs hilarisch. Het boek diende in eerste instantie als herinnering voor als Ada later groot zou zijn, maar Griet deelt het verhaal nu met de wereld. In de hoop ouders, kinderen en grootouders te helpen. Geschikt voor kinderen vanaf vijf jaar.


Extra informatie ‘Kinderen & kanker’

Ervaar je zorgen of vragen over kanker bij je kind? Of merk je dat je kind vragen heeft over jouw ziekte? Je vindt verschillende websites, boeken en apps die hierbij kunnen ondersteunen in de online omgeving Mijn OOK. Hier kun je ook terecht bij een zogenoemde ondersteuningsconsulent, een oncologieverpleegkundige die je persoonlijk begeleidt bij het omgaan met kanker. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Videobellen met je zorgverlener: 3 praktische tips

Misschien heb je het zelf al meegemaakt: Je fysieke afspraak in het ziekenhuis gaat niet door, maar maakt plaats voor een videobelconsult. Dit kan even wennen zijn, maar toch krijgen deze afspraken een dikke 8 als rapportcijfer. Zo blijkt uit een peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) over zorg bij kanker in coronatijd. Ook onze ondersteuningsconsulenten geven persoonlijke begeleiding via videobellen. Wij delen drie praktische tips om jezelf voor te bereiden op je afspraak.

Arja Broenland, directeur-bestuurder van NFK, benadrukt de potentie van videobellen voor de toekomst. “Los van deze coronatijd en kijkend naar de toekomst van de kankerzorg, kan deze manier van communiceren reistijd en kosten besparen voor patiënten. Een ander voordeel is dat het de patiënt de mogelijkheid biedt om gemakkelijk (meerdere) naaste(n) te laten deelnemen aan een afspraak.”

Tip 1: Sluit je af van je omgeving

Ga op een rustige plek in huis zitten waar je niet gestoord kan worden. Gebruik oordopjes of een koptelefoon om het achtergrondgeluid te beperken voor zowel jezelf als je gesprekspartner. Dit geeft je ook de mogelijkheid om volledig te kunnen focussen op het gesprek en al je vragen te kunnen stellen.

Tip 2: Zet alvast alles klaar voor je gaat beginnen

Door van tevoren alles klaar te zetten, heb je minder last van stress en kun je ontspannen een aandachtig het gesprek in. Zorg voor voldoende drinken, de benodigde gegevens en eventueel pen en papier. Wees ook niet bang om eventueel alvast te testen of alles het doet. Werkt de microfoon? Ben ik goed in beeld? Dan hoef je daar niet meer over na te denken.

Tip 3: Online gesprekken vergen creativiteit en flexibiliteit

Het kan gebeuren dat de verbinding hapert en het beeld blijft hangen, dat je camera uitvalt, een partner of kind de kamer binnenkomt of het gesprek plots eindigt door een technisch probleem. Iedereen heeft hier wel eens last van en het is totaal niet erg als er iets onverwacht gebeurd. Leer door te doen en bewaar je rust.


Videobellen met de ondersteuningsconsulent voor hulp

Wil jij hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker op je leven? Bijvoorbeeld op gebied van vermoeidheid, lichamelijke veranderingen of emoties? Onze ondersteuningsconsulenten begeleiden je via de online omgeving Mijn OOK. Na het aanmelden wordt er contact met je opgenomen voor het inplannen van een intakegesprek. Dit gesprek vindt plaats middels videobellen. De ondersteuningsconsulent bekijkt samen met jou waar je behoefte aan hebt, bijvoorbeeld terugkerende maandelijkse gesprekken. Klik voor meer informatie op de onderstaande knop.

 

Het team van Stichting OOK wenst je fijne feestdagen toe!

*de beelden uit de video zijn afkomstig van voor 2020

Met de feestdagen voor de deur, kijken we bij Stichting OOK terug op een bijzonder 2020. Een jaar vol pieken en dalen, waarin goede hulp bij kanker belangrijker bleek dan ooit. Onze ondersteuningsconsulenten en vrijwilligers stonden dag in dag uit klaar voor mensen met kanker en naasten, online via Mijn OOK en waar mogelijk fysiek in het OOK Centrum Rotterdam. Zij waren een enorme steun bij zorgen en onzekerheid, een luisterend oor in deze lastige coronatijd. Directeur Bart Diederen blikt terug op een jaar vol veranderingen. Een jaar waarin we helaas afscheid moesten nemen van het OOK Centrum en geweldige collega’s, maar samen ook ontzettend veel hebben bereikt.

Bart Diederen: “De afgelopen tien jaar hebben de medewerkers van Stichting OOK zich volop ingezet voor goede hulp bij kanker. Zo konden bezoekers van het OOK Centrum Rotterdam terecht bij onze vrijwilligers, een vriendelijk en vertrouwd gezicht. Met de sluiting van het OOK Centrum nemen wij met pijn in ons hart afscheid van deze kanjers. Ook zwaaien we een aantal collega’s uit die zich achter de schermen hard hebben gemaakt voor ondersteuning bij kanker.”

“Weggaan hoort bij het leven. Het is goed om er stil bij te staan en een moment verdrietig te zijn, want wat was het mooi! Om vervolgens elkaar te omarmen en weer vol optimisme door te gaan. Wat jammer dat het omarmen nu niet kan. Het afgelopen jaar is een idioot jaar geweest. We worden erdoor geraakt, het heeft impact. En, hoewel het veelal niet fysiek kon, hebben we elkaar vastgehouden en zijn we samen door gegaan. Ik ben onze vrijwilligers en collega’s dankbaar voor hun inzet en ben positief over wat die inzet brengt voor mensen met kanker!”

Dit verandert er aan onze hulp bij kanker in 2021

Bart: “In het nieuwe jaar gaan we door met de mooie dingen die we doen. Er lopen veelbelovende initiatieven, reden voor optimisme. Maar er zijn natuurlijk ook uitdagingen: Om onze hulp bij kanker te kunnen blijven geven, vragen we vanaf 1 januari 2021 een eigen bijdrage van €9,95 per maand voor de online omgeving Mijn OOK. De eigen bijdrage dekt slechts een klein deel van de kosten van onze ondersteuning. De overige kosten worden door Stichting OOK voor jou gefinancierd. We zijn dan ook nog steeds afhankelijk van subsidies, fondsen en giften.”

Wij wensen jou fijne kerstdagen en een voorspoedig nieuwjaar!
Warme groet, het team van Stichting OOK

Maak jij al gebruik van Mijn OOK?

Dan gaat de betaling van de eigen bijdrage in per 1 april 2021. Je kunt dus nog circa drie maanden kosteloos gebruik maken van de hulp via Mijn OOK. Wil je geen gebruik meer maken van Mijn OOK of geen eigen bijdrage betalen, dan wordt jouw account in Mijn OOK automatisch per 1 april 2021 door ons verwijderd. Geef hieronder door of je jouw Mijn OOK account wilt behouden of wilt opzeggen. Meer weten over de eigen bijdrage voor Mijn OOK? Bekijk hier onze veelgestelde vragen.


 

Mijn OOK geeft gebruikers ‘steun, een luisterend oor, rust en herkenning’

Sinds augustus 2019 biedt Stichting OOK ondersteuning aan mensen met kanker en naasten via de online omgeving Mijn OOK. Hier kunnen gebruikers onder andere laagdrempelig contact hebben met een ondersteuningsconsulent, die helpt bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Om inzicht te krijgen in het gebruik en de meerwaarde van Mijn OOK, heeft onderzoeksbureau ResCon gebruikers gevraagd naar hun ervaringen. Uit de resultaten blijkt dat onze doelgroep zeer tevreden is over de online omgeving: “De ondersteuning was echt geweldig… Veel begrip, kennis, professioneel en behulpzaam!”

De resultaten van het onderzoek zijn gebaseerd op de ervaringen van veertig Mijn OOK gebruikers, die een digitale vragenlijst hebben ingevuld. Daarnaast hebben zes van de veertig deelnemers meegewerkt aan een verdiepend telefonisch interview.

Wie maakt gebruik van Mijn OOK?

 Ruim vier op de vijf Mijn OOK gebruikers heeft zelf kanker (gehad). Maar ook kanker bij een naaste kan een reden zijn om gebruik te maken van onze ondersteuning: 15% van de ondervraagde gebruikers zocht hulp vanwege kanker bij een partner, 10% vanwege kanker bij een andere naaste en 8% vanwege kanker bij een broer/zus of een goede vriend(in).

Tips, steun en een luisterend oor

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat er veel verschillende redenen zijn waarom mensen met kanker en naasten zich aanmelden bij Mijn OOK. Zo zoekt 50% van de gebruikers naar tips voor het dagelijks leven, hoopt 45% steun en begrip te ontvangen en wil 43% zijn of haar verhaal kwijt bij een luisterend oor. Ook noemt ruim een derde van de deelnemers dat hij/zij beter wil leren omgaan met kanker (35%) en zoekt een kwart hulp bij het zorgtraject (25%).

Enthousiast over hulp ondersteuningsconsulent

De antwoorden van deelnemers laten een grote tevredenheid met de online omgeving zien. Zo vinden nagenoeg alle gebruikers het aanmelden laagdrempelig, vindt vier op de vijf de online omgeving (zeer) duidelijk en drie kwart de geboden informatie relevant. Een overgrote meerderheid van de gebruikers is enthousiast over de hulp van de ondersteuningsconsulent. Zo ervaart 85% het persoonlijke contact als (zeer) prettig: “De ondersteuningsconsulent gaf allemaal telefoonnummers, namen en ideeën. ‘We kunnen dit proberen of dat proberen, etc.’. Echt super gewoon.

Ook de zelfhulpmodules worden zeer goed beoordeeld. Zo geven gebruikers aan dat je veel keuze hebt, de modules praktisch zijn ingestoken en dat je ze helemaal kunt aanpassen op jouw situatie: “Ik vond het ook heel leuk om te merken dat als je dan zo’n module deed, dat je dan door kleine veranderingetjes, bijvoorbeeld in je dagprogramma, beweegpatroon of je eetpatroon al hele gunstige wijzigingen in je situatie aan kon brengen.”

Gebruiksvriendelijkheid-grafiek

Gebruiksvriendelijkheid van Mijn OOK

Wisselend gebruik van de omgeving

Hoe vaak en op welke momenten er gebruikt wordt gemaakt van de online omgeving Mijn OOK verschilt sterk per persoon; van meerdere keren per week tot eens in de zoveel maanden. Zo gaven meerdere deelnemers aan dat ze vooral inloggen wanneer ze wat minder goed in hun vel zitten en behoefte hebben aan steun. Maar ook het preventief inzetten van Mijn OOK blijkt nuttig: “Na het opstaan en het aankleden, lekker met een kopje koffie erbij. Gewoon even aan de slag, want dat helpt voorkomen dat ik me slecht ga voelen.” Naast het contact met de ondersteuningsconsulent zijn ook de zelfstandig te volgen modules populair, waarvan Mijn OOK er zeven aanbiedt.

Het eindoordeel

De meerwaarde van de online omgeving wordt gemiddeld beoordeeld met een 7.6. Slechts één Mijn OOK gebruiker heeft nog een afsluitende tip: Ze weet niet in hoeverre het al gebeurt, maar denkt dat het bereik vergroot kan worden als er meer informatie bij ziekenhuizen wordt aangeboden. Gebruikers benadrukken de positieve toonzetting, vanuit je eigen huis kunnen meedoen op je eigen tempo, altijd kunnen inloggen en fijne hulp van je persoonlijke ondersteuningsconsulent. Wat heeft Mijn OOK de gebruikers tot nu toe opgeleverd? ‘Steun, een luisterend oor, rust en herkenning. Je bent niet alleen.’ Wanneer gevraagd wordt of de deelnemers in de toekomst door zullen gaan, geeft bijna drie kwart (71%) aan gebruik te blijven maken van Mijn OOK: “Het is gewoon echt heel erg goed.”


Wil jij gebruik maken van onze hulp bij kanker? Klik op de onderstaande knop om meer te lezen over Mijn OOK en zelf een account aan te maken: