Berichten

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 6

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Mijn kind heeft kanker: 3 tips van ondersteuningsconsulent Jannet
  • Sonja (56) is geholpen door Stichting OOK
  • Nieuw dit najaar: Volg de opleiding tot ondersteuningsconsulent
  • Vijf vragen aan: Arno Lisseveld
  • Kinderen & kanker: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Mijn kind heeft kanker: 3 tips van ondersteuningsconsulent Jannet

Wanneer je kind geraakt is door kanker komt er veel op je af. Je kunt te maken krijgen met heftige emoties zoals angst, verdriet, boosheid of ontkenning. Misschien ervaar je als ouder ook nog een schuldgevoel richting je kind. Toch moet je verder, maar hoe ga je hiermee om? Ondersteuningsconsulent Jannet spreekt geregeld ouders van een kind met kanker via Mijn OOK en helpt bij vragen of zorgen. Zij deelt drie tips.

Tip 1: Communiceer met je partner & stem af

In geval van een ziek kind maakt je partner hetzelfde door als jij. Misschien ga je ervan uit dat jullie de situatie hetzelfde ervaren, maar dit is lang niet altijd het geval. Hoe gaat je partner om met zijn of haar gevoelens? Zitten jullie op dezelfde golflengte of verschillen jullie juist in de verwerking? “Communicatie is cruciaal,” benadrukt Jannet. “Wees open en eerlijk naar elkaar. Vul geen dingen in voor de ander, maar ga in gesprek. Alleen zo kun je afstemmen wat het beste werkt voor jullie als koppel. En geef elkaar de ruimte wanneer daar behoefte aan is.”

Tip 2: Sta open voor ondersteuning

Veel ouders van een kind met kanker ervaren spanning en stress. Hoe zal mijn kind de behandeling doorstaan? Wat als de kanker weer terugkomt? Leven met die onzekerheid kan zwaar drukken en het dagelijks leven ontregelen. “Trek op tijd aan de bel,” adviseert Jannet. “Durf om hulp te vragen, van mensen in je omgeving of van een zorgprofessional zoals ik. Via Mijn OOK kun je met mij of een andere ondersteuningsconsulent in gesprek gaan, en krijg je persoonlijk advies.” Daarnaast kan het helpen om zorgen en ervaringen te delen met lotgenoten. Jannet: “Via de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) kun je bijvoorbeeld in contact komen met ouders in een vergelijkbare situatie. Dat is een fijne steun.”

Ook zijn er vaak genoeg mensen die je in deze moeilijke periode willen ondersteunen, zoals vrienden of familie. “Laat dit ook toe,” tipt Jannet. “Kleine karweitjes, zoals het koken van het avondeten, kunnen al net wat meer lucht geven.”

Tip 3: Kinderboekjes over behandelingen

Als ondersteuningsconsulent merkt Jannet dat veel ouders het lastig vinden om kanker en de behandeling bespreekbaar te maken binnen het gezin. Hoe leg je bijvoorbeeld in kindertaal uit wat een behandeling inhoudt? Jannet: “Verschillende kinderboeken geven hierover een duidelijke uitleg, zodat je zieke kind en zijn/haar broertje(s) of zusje(s) ook begrijpen wat er gebeurt in het ziekenhuis.” Zij raadt de volgende boekjes aan:

Krijg informatie en persoonlijke hulp via Mijn OOK

Ervaar je zelf zorgen of vragen door kanker bij je kind? Of ben je een naaste die ook een luisterend oor nodig heeft? Jannet en de andere ondersteuningsconsulenten staan voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK met persoonlijk advies en fijne tips. In Mijn OOK kun je gratis een account aanmaken. Na het inloggen kun je zelfstandig informatie vinden over kinderen en kanker in de bibliotheek of zelfhulpmodules volgen, bijvoorbeeld ‘Minder Piekeren’. Middels berichten of videobellen kom je in contact met de ondersteuningsconsulent. Als oncologieverpleegkundige helpt zij jou graag op weg!

 

4 tips voor het omgaan met kanker binnen het gezin

Linda Lawa werkt als bestuurslid bij Stichting Verdriet door je hoofd/Kankerspoken. Na jarenlange ervaring als therapeut en als coördinator van een inloophuis voor mensen met kanker en naasten, is zij bij de stichting terecht gekomen. De ervaring die ze inmiddels heeft opgedaan, deelt ze graag met ons. Daarnaast geeft ze 4 tips hoe je (beter) om kunt gaan met kanker binnen het gezin.

Linda Lawa bestuurslid Stichting Verdriet door je hoofd:Kankerspoken.“Ik vind het mooi dat ik vroeger mensen op Kankerspoken wees, maar nu zelf mag bijdragen aan het informeren en ondersteunen van kinderen die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. En om ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen te informeren over wat er in kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.”

Tip 1: Maak kanker bespreekbaar

Linda merkt dat veel ouders het moeilijk vinden om over kanker te praten met de kinderen: “Dit is heel logisch, omdat ze hun kind een onbezorgde jeugd gunnen. Je ziet vaak dat ouders en kinderen elkaar beschermen. Kinderen willen ouders beschermen en gaan emoties en gedachten voor zich houden. Ouders proberen de kinderen zoveel mogelijk te ontzorgen door dingen niet te noemen. Het is moeilijk, maar wel belangrijk dat kinderen weten waar ze aan toe zijn, dat ze betrokken worden bij het proces en informatie hebben over wat er aan de hand is.

Als kinderen niet weten wat er gebeurt, maar wel van alles zien, horen en voelen, gaan ze dit met hun eigen fantasie invullen. Ze horen bijvoorbeeld een telefoongesprek of zien een ouder intens verdrietig. Veel kinderen hebben de neiging het op zichzelf te betrekken en kunnen dan denken dat zij iets niet goed hebben gedaan. Betrek de kinderen dus bij het proces! Dit kan door hen op een rustig moment te vertellen wat er aan de hand is, wat er gaat gebeuren en wat dit betekent voor hen (bijvoorbeeld dat ze vaker naar opa en oma gaan). Sluit af met woorden van hoop en stel ze gerust dat ze altijd bij jou of je partner terecht kunnen en dat er altijd voor ze gezorgd wordt.

Kijk op wat voor manier de kinderen betrokken kunnen zijn bij het proces, wat passend is bij de leeftijd en bij het kind. Het is een blijvend proces. Zorg ervoor dat je in contact blijft met elkaar. Neem je kind(eren) bijvoorbeeld mee naar het ziekenhuis, maar dwing ze niet. Sommige kinderen willen niet praten of ergens mee naartoe. Geef hen de ruimte om er op hun eigen manier mee om te gaan. Blijf samen tijd doorbrengen en dingen doen die je kind fijn vindt.”, aldus Linda. Hier vind je enkele tips over wat passend is bij de leeftijd en het kind.

Tip 2: Probeer structuur te behouden

Na de diagnose kanker kan er veel veranderen voor zowel jezelf, als het gezin. Je moet naar het ziekenhuis, met werk zal het anders gaan en je hebt misschien zelf minder energie om dingen te doen die je vroeger wel deed. Linda: “Voor kinderen is structuur heel belangrijk. Het is fijn als je dat als houvast kan bewaren. Stel dat je kind sport, is het mogelijk om dat door te laten gaan? Heb je daar zelf geen energie voor, kijk dan of iemand anders misschien mee kan gaan. Want hoewel het thuis misschien allemaal anders loopt dan kinderen gewend zijn, is het daar voor hen wel hetzelfde, het voelt vertrouwd en ze zijn even uit de situatie waarin kanker (vaak) een grote rol speelt.”

Tip 3: Zorg dat je oplaadt

Kanker en de eventuele behandelingen kunnen veel impact hebben op je energieniveau. “Kijk wat je nodig hebt om op te laden, voor jezelf en voor het hele gezin. Wat is belangrijk voor jou en wat is belangrijk voor jouw kind? Is buiten spelen belangrijk voor je kind? Kijk hoe je kan regelen dat je kind alsnog buiten kan spelen, bijvoorbeeld door met de buren te overleggen of zij ook een oogje in het zeil willen houden. Vergeet jezelf niet: bedenk ook hoe jij je rust kan pakken en even tijd voor jezelf kan nemen.”, aldus Linda.

Tip 4: Geef ruimte aan emoties

Verdriet, boosheid, angst, schuldgevoel: emoties horen erbij en mogen er ook zijn. Linda: “Het is heel waardevol als je de ruimte kan creëren waarin je eigen emoties en die van je kind er mogen zijn. Ouders hebben daarin een voorbeeldrol. Als je zelf verdrietig bent kan je dit niet altijd wegstoppen voor je kind. En dat hoeft ook helemaal niet. Leg wel aan je kind uit waarom je verdrietig bent en wat je daarbij helpt. Stel je kind ook gerust dat het straks wel weer gaat. Je geeft daarmee de boodschap ‘het hoort erbij, het is oké’ af. Dit maakt het voor je kind(eren) ook makkelijker om emoties te laten zien.”

Stichting Verdriet door je Hoofd

Kankerspoken is in 2001 opgericht door Nel Kleverlaan en Bernard Neuhaus. De website is ontwikkeld, omdat er niets voor kinderen van ouders met kanker was. Er was wel aandacht voor de patiënt en later ook voor de partner, maar niet voor de kinderen. Daarnaast kwamen er steeds meer vragen over het onderwerp en was er nauwelijks informatie over te vinden. Om kinderen en ouders houvast te geven is de website www.kankerspoken.nl gemaakt. Om ervoor te zorgen dat alles juridisch klopt is in 2008 de stichting Verdriet door je Hoofd opgericht.

Ook vandaag de dag is Kankerspoken druk bezig met het informeren en ondersteunen van kinderen (3-18 jaar) die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. Ook informeren zij ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen over wat er in deze kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.

Wil je meer informatie over hoe je om kan gaan met kanker binnen het gezin? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou kan helpen, bijvoorbeeld de website www.kankerspoken.nl.