Berichten

Vacature Ondersteuningsconsulent

Vacature Oncologieverpleegkundige als ondersteuningsconsulent

Stichting OOK zet zich in voor het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Missie van de stichting is om er voor te zorgen dat elke mens met kanker in Nederland op het juiste moment de juiste ondersteuning krijgt. Vanuit OOK Diensten leveren we producten en diensten, die helpen om de missie te bereiken:

  • Het leveren van ondersteuning aan individuele mensen met kanker en hun naasten, om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • het faciliteren van ziekenhuizen met een integraal ondersteuningsaanbod in aansluiting op de medische behandeling;
  • het faciliteren van werkgevers bij de ondersteuning van medewerkers met kanker;
  • het trainen van oncologische zorgverleners en bieden van een platform voor kennisuitwisseling en samenwerking.

Voor het vervullen van deze activiteiten zijn wij op zoek naar een:

Oncologieverpleegkundige als ondersteuningsconsulent

Functie

Als ondersteuningsconsulent ondersteun je de mens met kanker in het omgaan met de gevolgen van de ziekte. Gedurende de behandeling en daarna ben je beschikbaar om met de patiënt een gesprek te voeren. Uitgaande van de eigen regie van de patiënt ben je in staat om vragen en behoeftes te verhelderen en informatie te bieden op maat. Verder verwijs je, zo nodig, door naar ondersteunende zorg op het paramedische en niet-medische vlak, binnen en buiten het ziekenhuis. Als ondersteuningsconsulent streef je ernaar dat de patiënt zich gezien en gehoord voelt, zich veilig voelt en weet waar hij/zij met vragen terecht kan. Je informeert de patiënt over wat het kan betekenen om te leven met kanker en kan vroegtijdig passende informatie en zelfmanagement tools aanreiken. Je bent op de hoogte van de verschillende vormen van ondersteunende zorg en wijst de patiënt op de mogelijkheden van (regionale) nazorg.

Taken en verantwoordelijkheden

  • Houdt zelfstandig spreekuur.
  • Biedt de ondersteuning via zowel fysieke consulten als via beeldbellen.
  • Verheldert behoeftes en klachten.
  • Informeert en adviseert patiënten en verwijst zo mogelijk door naar passende informatie of aanvullende zorg.
  • Verzorgt terugkoppeling naar de behandelaar.
  • Draagt het concept van de ondersteuningsconsulent uit en zet zich in voor verdere implementatie.
  • Heeft inzicht in de sociale kaart en helpt mee deze door te ontwikkelen.

Kennis

De ondersteuningsconsulent heeft kennis over:

  • Zelfmanagement en inzicht hoe dit te bevorderen;
  • de levensfasen van de mens en verschillende stijlen van coping;
  • relevante informatie over de verschillende levensgebieden en de bijbehorende ondersteuningsmogelijkheden;
  • relevante online tools en de sociale kaart;
  • de wijze waarop de patiënt tijdens en na de oncologische behandelingen zijn conditie optimaal kan houden en de hinder van bijwerkingen tot een minimum kan beperken;
  • oncologische revalidatie voor een optimale terugkeer in het dagelijks leven, zoals werk en gezin;
  • signalen van (dreigende) overbelasting van de naasten/mantelzorger en over het voorkomen hiervan.

Functie competenties

  • Is een BIG geregistreerde HBO verpleegkundige, in het bezit van een Oncologie specialisatie, of beschikt over een andere achtergrond (bv medisch maatschappelijk werk, fysiotherapeut) met vergelijkbare kennis en ervaring.
  • In staat om zich de werkwijze van de ondersteuningsconsulent eigen te maken en toe te passen. Je ontvangt hiervoor training naar behoefte.
  • Kan vraag gestuurd werken en beheerst gesprekstechnieken voor motivatie en empowerment. Actief luisteren, samenvatten en reflecteren op inhoud, gevoel en betekenis.
  • In staat om, zo nodig, door te verwijzen naar ondersteunende zorg op het paramedische en niet-medische vlak, binnen en buiten het ziekenhuis.
  • In staat om begeleiding te bieden via eHealth of zeer bereid en gemotiveerd om zich dit eigen te maken.
  • Is in staat de grenzen van de eigen rol te bewaken en af te bakenen.
  • Legt gemakkelijk contact zowel naar de patiënt als naar hulpverleners binnen en buiten de organisatie.

Wij bieden:

De ondersteuningsconsulent is een uitdagende nieuwe rol binnen de oncologische zorg die volop in ontwikkeling is. Je treedt in dienst bij OOK Diensten, onderdeel van Stichting OOK. We bieden een inspirerende, uitdagende werkomgeving met veel ruimte om je te ontwikkelen en een belangrijke bijdrage te leveren aan het realiseren van onze missie. Het aantal te werken uren per week stellen we in onderling overleg vast. Het betreft in eerste instantie een dienstverband voor de duur van een jaar. Arbeidsvoorwaarden zijn conform de CAO Sociaal Werk. Salariëring conform opleiding en ervaring. Je bent inzetbaar in de regio’s Zuid Holland, Noord Holland en/of midden Nederland.

Meer informatie en solliciteren

Kijk voor meer informatie over onze organisatie op www.stichting-ook.nl. Je motivatiebrief en CV kun je sturen naar Linda Spierenburg via lindaspierenburg@stichting-ook.nl

4 tips voor het omgaan met kanker binnen het gezin

Linda Lawa werkt als bestuurslid bij Stichting Verdriet door je hoofd/Kankerspoken. Na jarenlange ervaring als therapeut en als coördinator van een inloophuis voor mensen met kanker en naasten, is zij bij de stichting terecht gekomen. De ervaring die ze inmiddels heeft opgedaan, deelt ze graag met ons. Daarnaast geeft ze 4 tips hoe je (beter) om kunt gaan met kanker binnen het gezin.

Linda Lawa bestuurslid Stichting Verdriet door je hoofd:Kankerspoken.“Ik vind het mooi dat ik vroeger mensen op Kankerspoken wees, maar nu zelf mag bijdragen aan het informeren en ondersteunen van kinderen die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. En om ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen te informeren over wat er in kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.”

Tip 1: Maak kanker bespreekbaar

Linda merkt dat veel ouders het moeilijk vinden om over kanker te praten met de kinderen: “Dit is heel logisch, omdat ze hun kind een onbezorgde jeugd gunnen. Je ziet vaak dat ouders en kinderen elkaar beschermen. Kinderen willen ouders beschermen en gaan emoties en gedachten voor zich houden. Ouders proberen de kinderen zoveel mogelijk te ontzorgen door dingen niet te noemen. Het is moeilijk, maar wel belangrijk dat kinderen weten waar ze aan toe zijn, dat ze betrokken worden bij het proces en informatie hebben over wat er aan de hand is.

Als kinderen niet weten wat er gebeurt, maar wel van alles zien, horen en voelen, gaan ze dit met hun eigen fantasie invullen. Ze horen bijvoorbeeld een telefoongesprek of zien een ouder intens verdrietig. Veel kinderen hebben de neiging het op zichzelf te betrekken en kunnen dan denken dat zij iets niet goed hebben gedaan. Betrek de kinderen dus bij het proces! Dit kan door hen op een rustig moment te vertellen wat er aan de hand is, wat er gaat gebeuren en wat dit betekent voor hen (bijvoorbeeld dat ze vaker naar opa en oma gaan). Sluit af met woorden van hoop en stel ze gerust dat ze altijd bij jou of je partner terecht kunnen en dat er altijd voor ze gezorgd wordt.

Kijk op wat voor manier de kinderen betrokken kunnen zijn bij het proces, wat passend is bij de leeftijd en bij het kind. Het is een blijvend proces. Zorg ervoor dat je in contact blijft met elkaar. Neem je kind(eren) bijvoorbeeld mee naar het ziekenhuis, maar dwing ze niet. Sommige kinderen willen niet praten of ergens mee naartoe. Geef hen de ruimte om er op hun eigen manier mee om te gaan. Blijf samen tijd doorbrengen en dingen doen die je kind fijn vindt.”, aldus Linda. Hier vind je enkele tips over wat passend is bij de leeftijd en het kind.

Tip 2: Probeer structuur te behouden

Na de diagnose kanker kan er veel veranderen voor zowel jezelf, als het gezin. Je moet naar het ziekenhuis, met werk zal het anders gaan en je hebt misschien zelf minder energie om dingen te doen die je vroeger wel deed. Linda: “Voor kinderen is structuur heel belangrijk. Het is fijn als je dat als houvast kan bewaren. Stel dat je kind sport, is het mogelijk om dat door te laten gaan? Heb je daar zelf geen energie voor, kijk dan of iemand anders misschien mee kan gaan. Want hoewel het thuis misschien allemaal anders loopt dan kinderen gewend zijn, is het daar voor hen wel hetzelfde, het voelt vertrouwd en ze zijn even uit de situatie waarin kanker (vaak) een grote rol speelt.”

Tip 3: Zorg dat je oplaadt

Kanker en de eventuele behandelingen kunnen veel impact hebben op je energieniveau. “Kijk wat je nodig hebt om op te laden, voor jezelf en voor het hele gezin. Wat is belangrijk voor jou en wat is belangrijk voor jouw kind? Is buiten spelen belangrijk voor je kind? Kijk hoe je kan regelen dat je kind alsnog buiten kan spelen, bijvoorbeeld door met de buren te overleggen of zij ook een oogje in het zeil willen houden. Vergeet jezelf niet: bedenk ook hoe jij je rust kan pakken en even tijd voor jezelf kan nemen.”, aldus Linda.

Tip 4: Geef ruimte aan emoties

Verdriet, boosheid, angst, schuldgevoel: emoties horen erbij en mogen er ook zijn. Linda: “Het is heel waardevol als je de ruimte kan creëren waarin je eigen emoties en die van je kind er mogen zijn. Ouders hebben daarin een voorbeeldrol. Als je zelf verdrietig bent kan je dit niet altijd wegstoppen voor je kind. En dat hoeft ook helemaal niet. Leg wel aan je kind uit waarom je verdrietig bent en wat je daarbij helpt. Stel je kind ook gerust dat het straks wel weer gaat. Je geeft daarmee de boodschap ‘het hoort erbij, het is oké’ af. Dit maakt het voor je kind(eren) ook makkelijker om emoties te laten zien.”

Stichting Verdriet door je Hoofd

Kankerspoken is in 2001 opgericht door Nel Kleverlaan en Bernard Neuhaus. De website is ontwikkeld, omdat er niets voor kinderen van ouders met kanker was. Er was wel aandacht voor de patiënt en later ook voor de partner, maar niet voor de kinderen. Daarnaast kwamen er steeds meer vragen over het onderwerp en was er nauwelijks informatie over te vinden. Om kinderen en ouders houvast te geven is de website www.kankerspoken.nl gemaakt. Om ervoor te zorgen dat alles juridisch klopt is in 2008 de stichting Verdriet door je Hoofd opgericht.

Ook vandaag de dag is Kankerspoken druk bezig met het informeren en ondersteunen van kinderen (3-18 jaar) die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. Ook informeren zij ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen over wat er in deze kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.

Wil je meer informatie over hoe je om kan gaan met kanker binnen het gezin? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou kan helpen, bijvoorbeeld de website www.kankerspoken.nl.

Stichting OOK en Meander Medisch Centrum zetten zich samen in voor optimale ondersteunende zorg bij kanker

Betere aansluiting op zorgvraag en -aanbod dankzij QuickScan

Het Meander Medisch Centrum is gestart met een QuickScan van Stichting OOK. Deze QuickScan geeft het ziekenhuis meer inzicht in haar aanbod en organisatie van ondersteunende zorg bij kanker. Maar, ook hoe patiënten deze ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat hierbij om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of begeleiding en advies bij voeding en energieverdeling. Tijdens en na behandeling, maar ook bij palliatieve zorg. Met behulp van de scan wordt gekeken naar het aanbod vanuit het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met de eerste lijn. Steeds meer ziekenhuizen melden zich aan voor de QuickScan van Stichting OOK.

De QuickScan is inmiddels gestart en is naar verwachting dit voorjaar gereed. Judith Herder, longarts en voorzitter dagelijks bestuur Oncologiecommissie bij Meander Medisch Centrum: “Kanker is een ziekte die niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel en sociaal een enorme impact heeft. Uit diverse landelijke onderzoeken blijkt dat patiënten en hun naasten behoefte hebben aan extra ondersteuning. Meander Medisch Centrum wil mensen met kanker niet alleen de beste medische zorg bieden, maar ook extra ondersteuning bieden in het ziekenhuis, thuis of elders. We willen graag weten waar patiënten en hun naasten in regio Amersfoort behoefte aan hebben en wat zij belangrijk vinden in hun ondersteuning bij kanker. De QuickScan van Stichting OOK helpt ons erachter te komen wat hun wensen zijn.

Belangrijke feedback

Een ziekenhuis kiest maximaal twee zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. Het Meander Medisch Centrum koos voor de zorgpaden longkanker en prostaatkanker. Judith: “Binnen beide zorgpaden hebben we een redelijk grote patiëntengroep. Van deze groepen hebben we de afgelopen jaren minder feedback ontvangen in vergelijking met andere groepen. We hopen met deze QuickScan opnieuw meer inzicht te krijgen in hoe onze patiënten de zorg- en dienstverlening bij de behandeling van kanker in Meander ervaren en hoe we de oncologische zorg in Meander nog beter kunnen maken.

QuickScan in drie stappen

De QuickScan bestaat uit drie stappen. Eerst wordt een enquête uitgezet onder patiënten van de gekozen zorgpaden. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, bijvoorbeeld ook huisartsen en wijkverpleegkundigen, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met zowel patiënten als zorgprofessionals. Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis een rapportage met aanbevelingen van Stichting OOK, die kunnen worden gebruikt om verandertrajecten te starten.

De QuickScan geeft een ziekenhuis meer inzicht in hoe:

  • huidige ondersteunende zorg wordt aangeboden aan patiënten
  • patiënten en zorgprofessionals deze ondersteunende zorg ervaren
  • de aansluiting verloopt met de eerste lijn en oncologische revalidatie verloopt

Ondersteunende zorg beter aansluiten op zorgvraag

Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “De scan biedt veel mogelijkheden om ondersteunende zorg bij kanker nog beter aan te laten sluiten op de zorgvraag. Gelukkig zien we dat steeds meer ziekenhuizen hierin investeren. Inmiddels zijn er 20 QuickScans uitgevoerd bij ziekenhuizen.  De samenwerking met ziekenhuizen, in vervolg op een QuickScan, heeft op diverse plekken in Nederland geresulteerd in pilots met de ondersteuningsconsulent. Een oncologieverpleegkundige die bespreekt met de patiënt wat het betekent om te leven met kanker en hem/haar daarbij actief ondersteunt.

“De juiste zorg”

Column Chris de Jongh

Ik zie op het Centrum voor Longkanker meneer Z. Hij zou nog in de bloei van zijn leven moeten zijn, maar helaas heeft hij vergevorderde longkanker met uitzaaiingen in de botten van schouder en bekken. Hij is al vertrouwd met zijn morfinepomp. Een man met een heldere geest, creatief in zijn denken, maar met een lijf dat lijdend is.

We bespreken zijn situatie met behulp van het model van Positieve Gezondheid. Het wordt duidelijk dat, als we kwaliteit aan het leven willen toevoegen, we optimale fysieke begeleiding moeten combineren met goede psychosociale ondersteuning.

Het lijkt erop dat alle voorwaarden voor een goed palliatief revalidatietraject aanwezig zijn. Hij heeft een sterk sociaal netwerk, dus vervoer regelen om op locatie van de revalidatie-instelling te komen is geen probleem. Met een zeker enthousiasme nemen we afscheid. Hij krijgt van mij een verwijzing mee voor medisch specialistische oncologische revalidatie.

Een week later heb ik hem erg down aan de telefoon. Hij kan niet voor revalidatie bij hem in buurt terecht. Bij de balie werd hem al verteld dat ze geen mensen met uitgezaaide longkanker begeleiden. Bij navraag formuleert de verantwoordelijke arts de afwijzing als volgt: “Ik kan het mijn teamleden niet aandoen dat ze met de dood worden geconfronteerd”.

Wat nu?” vraagt meneer Z. We hebben een poliklinische afspraak gemaakt en proberen naast fysiotherapie een psychosociale ondersteuner te vinden om, buiten het revalidatiecentrum om, toch gezamenlijk weer kwaliteit aan zijn leven toe te voegen.

Chris de Jongh

Chris de Jongh Ondersteuning bij kanker 'Samen naar beter!'Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Hij geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

“Het kunnen verwarrende tijden zijn als je er gevoelig voor bent en er voor open staat”

Column Chris de Jongh

Ongeveer 115.000 keer per jaar wordt op dit moment in Nederland de diagnose kanker gesteld. Er zijn meer dan 600.000 overlevers van de diagnose. De exactheid van cijfers is soms zo overweldigend dat ze aan betekenis dreigen te verliezen.

In 2011 verschijnt de richtlijn oncologische revalidatie, later getransformeerd naar medisch oncologische revalidatie.

Wat ontzettend ‘knap’ dat vanaf 2011 de revalidatiegeneeskunde erin slaagt zijn deskundigheid op pijl brengt én onderdak biedt aan al die oncologische patiënten die meervoudige of complexe zorg nodig hebben na de diagnose en het behandeltraject. Wat gebeurde er met mensen met kanker vóórdat de academisch opgeleide revalidatieartsen zich over deze doelgroep gingen ontfermen?

Vanaf 1995 was er een programma dat Herstel en Balans heette. Uiteindelijk uitgevoerd op 62 locaties in Nederland en België. Met een gerichte scholing voor de uitvoerders: fysiotherapeuten, oefentherapeuten, ergotherapeuten, medisch maatschappelijk werkers, (klinisch) psychologen en gespecialiseerde verpleegkundigen. Veel kennis en vooral veel kunde bij de uitvoerders. Creatief in hun aanpak om voor relatief weinig geld (850 euro per deelnemer) een optimaal programma aan te bieden. In opzet was het programma gericht op de curatieve fase, maar veel locaties ontwikkelden op lokaal niveau ook programma’s voor de palliatieve fase.

In 2011 ontstaat er een mistige transitie. De revalidatiegeneeskunde neemt de controle over en Herstel en Balans verdwijnt…….

Ik vraag mij af wat de werkelijke motieven zijn geweest. Waarom was er geen protest tegen de verdamping van zoveel kennis én verdwijning van laagdrempelige toegankelijkheid voor relatief weinig geld.

De afgelopen jaren is de revalidatiegeneeskunde er gelukkig in geslaagd het kennisniveau met betrekking tot oncologie op te schalen.  Maar is men er ook in geslaagd een werkelijk breder aanbod te creëren ten opzichte van Herstel en Balans? Als we de beleidsdocumenten mogen geloven wel, maar we weten maar al te goed dat papier, en zeker beleidspapier, geduldig is.

Het heeft er alle schijn van dat de zorg voor mensen met kanker is overgenomen door de revalidatiegeneeskunde tegen een veelvoud van de kosten. De zorg die tot 2011 tot volle tevredenheid werd verzorgd door Herstel en Balans. Het heeft er alle schijn van dat we de zorg alleen maar duurder hebben gemaakt zonder recht te doen aan de zorgvraag. Een zorgvraag die sinds 1995 alleen maar is toegenomen.

Want waarin voorziet de medische oncologische revalidatie? De selectie vindt niet zoals de richtlijn aangeeft plaats op complexiteit van de problematiek, maar op basis van de “voorspelbare uitkomst” van de revalidatie. Leeftijd, co-morbiditeit, fase gerelateerd (met name curatief voorspelbaar) zijn de selecties en dat tegen een meerprijs die 5 tot 10 maal per deelnemers hoger ligt dan bij Herstel en Balans.

Maar waar blijven dan de echt complexe, vaak palliatieve patiënten, met co-morbiditeit? Ik zou dat graag van u horen tijdens het symposium. Ik hoop dat u mij gerust kunt stellen, want ik maak me erg zorgen…….

Chris de Jongh

Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Hij geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

Digitaal medicijn Untire eerste app tegen vermoeidheid bij kanker

Zeker 250.000 Nederlanders kampen met kanker-gerelateerde vermoeidheid

Vermoeidheid bij kanker

Eind deze maand wordt in Utrecht een unieke oplossing gepresenteerd voor het probleem van ernstige en structurele vermoeidheid bij kanker, de meest voorkomende bijwerking van kanker en medische behandelingen tegen deze ziekte. Zo’n 30-40 procent van alle (ex)patiënten kampt langdurig (vaak vele jaren) intensief met vermoeidheid. Daardoor voelen zij zich vaak somber, kunnen zij niet of niet volledig aan het arbeidsproces deelnemen, functioneren ze niet optimaal in het gezin en ontbreekt de energie voor activiteiten, zoals het beoefenen van een hobby. Kortom: de vermoeidheid gaat ten koste van het levensgeluk van (ex)kankerpatiënten.

Alleen al in Nederland gaat het om zeker 250.000 mensen en wereldwijd om tientallen miljoenen. Hoewel vermoeidheid de meest voorkomende bijwerking van kanker is, is het ook de meest onbesproken bijwerking. Artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners bespreken het probleem vaak niet, omdat ze geen medicijn tegen de vermoeidheid hebben.

Digitale oplossing

Nu is er echter een digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker; de app Untire. Deze app is gebaseerd op bewezen methodes en is de enige app ter wereld die Cancer-Related Fatigue (CRF) via een eenvoudig zelfmanagementprogramma tegengaat. Untire geeft in heldere samenhang allerlei informatie over voeding, slapen, bewegen, psychologie, mentale en sociale aspecten etc. Het digitale medicijn Untire is de afgelopen jaren ontwikkeld door dr. Bram Kuiper, al ruim dertig jaar als psycholoog werkzaam binnen de oncologie. Hij was onder meer zeventien jaar directeur van het Helen Dowling Instituut, dat kankerpatiënten en hun naasten begeleidt bij het omgaan met de ziekte en haar gevolgen.

Zes jaar geleden besloot Kuiper samen met zijn collega Door Vonk een oplossing te zoeken die wereldwijd miljoenen (ex)kankerpatiënten moet gaan helpen in hun strijd tegen vermoeidheid. Vanaf 2017 wijdden zij zich volledig aan het doorontwikkelen van Untire, de digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker. “Untire is de eerste en enige app ter wereld die het enorme probleem van de kanker-gerelateerde vermoeidheid breed aanpakt”, zegt Vonk. “Het biedt een breed en toch overzichtelijk programma, gebaseerd op bewezen methodes en is vanwege het gratis gebruik toegankelijk voor iedereen.”

Lancering Nederlandstalige versie

Afgelopen maart lanceerde ‘Tired of Cancer’, de Utrechtse onderneming waarin Kuiper en Vonk hun activiteiten hebben ondergebracht, een Engelstalige versie van de app (beschikbaar in de stores), met daarbij een website. Op 31 oktober wordt tijdens een bijeenkomst in Utrecht officieel de Nederlandstalige versie gelanceerd. “Vanaf die dag kunnen alle vermoeide (ex)kankerpatiënten in Nederland, en natuurlijk ook in België, op een eenvoudige manier werken aan het verbeteren van hun energie”, aldus Bram Kuiper.

“Wij zijn er trots op dat we deze voor kankerpatiënten en hulpverleners zo belangrijke en zelfs unieke ontwikkeling vanuit Nederland kunnen presenteren”, zegt hij. “De laatste fase van het realiseren van Untire was mogelijk dankzij een Horizon 2020 SME Phase II Europese subsidie. Inmiddels bestaat in binnen- en buitenland, met name in de Verenigde Staten, bij ziekenhuizen, oncologen en verpleegkundigen grote belangstelling om de app in te zetten bij blended care; de combinatie van reguliere medische behandelingen en online ondersteuning.”

Resultaten

Momenteel verricht de Universiteit van Groningen een onderzoek onder meer dan duizend gebruikers van de app, in zes landen. “De eerste resultaten, zoals wij die zien vanuit wekelijkse metingen in de app, zijn meer dan bemoedigend”, aldus Kuiper. “De definitieve uitkomsten krijgen we begin 2019, maar wij zijn er nu al absoluut van overtuigd dat de app Untire enorm kan bijdragen aan het oplossen van het grote probleem van vermoeidheid, waarmee zoveel mensen met kanker te maken hebben.”

Voor meer informatie zie ook www.tiredofcancerapp.com

Wil je meer informatie wat Stichting OOK voor jou kan betekenen bij vermoeidheid bij kanker? Stel je vraag aan onze maatschappelijk werker via ‘Ik zoek ondersteuning’.

Kwart ongeneeslijke kankerpatiënten aan lot overgelaten

9 oktober – Nederlandse ziekenhuizen laten ongeneeslijk zieke kankerpatiënten te vaak aan hun lot over, zo stelt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Volgens de organisatie wordt ruim een kwart van de mensen niet verder geholpen nadat een zorgverlener aan hen verteld heeft dat ze niet meer beter worden, terwijl een ruime meerderheid daar wel behoefte aan heeft.

Onderzoek ‘Doneer je ervaring’

NFK baseert die conclusie op een rondvraag onder 654 kankerpatiënten die weten dat ze niet meer zullen genezen. Volgens de organisatie hebben patiënten vooral behoefte aan contact met een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, aandacht voor naasten en advies over psychische en lichamelijke klachten.

Met de uitkomsten van het onderzoek vraagt NFK ziekenhuizen en zorgverleners om ongeneeslijk zieke kankerpatiënten (meer) hulp en ondersteuning te bieden, als zij daar behoefte aan hebben. “Zodat ze niet in een zwart gat vallen.” (ANP)

Lees hier meer over het NFK en de volledige resultaten van Doneer je Ervaring.

Heb jij of iemand in jouw omgeving kanker en zoek je betere ondersteuning? Lees dan hier verder op onze website. Ben je een zorgprofessional en wil je meer weten over wat Stichting OOK doet? Kijk dan hier.

Albert Schweitzer ziekenhuis zet stap naar betere ondersteunende zorg bij kanker

Het Albert Schweitzer ziekenhuis laat, in samenwerking met Steunpunt KOEL, een QuickScan uitvoeren door Stichting OOK. Met deze scan krijgt het ziekenhuis in Dordrecht beter inzicht in hoe de ondersteunende zorg bij kanker nu voor patiënten is geregeld. Er wordt onderzocht hoe de patiënten de zorg momenteel ervaren. Ook wordt gekeken naar hoe zorgverleners samenwerken. Het gaat hierbij om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of voedingsadvies. De uitkomsten van deze scan laten straks concrete punten zien waarop het Albert Schweitzer ziekenhuis waar nodig de ondersteuning voor mensen met kanker kan verbeteren.

Stichting OOK voert deze QuickScan voor steeds meer ziekenhuizen in Nederland uit. De missie is om mensen met kanker en hun naasten op het juiste moment de juiste ondersteuning op het niet-medische vlak bieden. Naast de medische behandeling hebben veel mensen met kanker behoefte aan aanvullende ondersteuning van bijvoorbeeld een gespecialiseerde maatschappelijk werker, psycholoog, diëtist of huidtherapeut. Stichting OOK verbindt die zorgverleners, specialisten en patiënten met elkaar om zo naar een betere kwaliteit van leven te streven. Bij het bieden van deze juiste ondersteuning spelen ziekenhuizen natuurlijk een grote rol. Daarom is Stichting OOK erg blij dat steeds meer ziekenhuizen de QuickScan laten uitvoeren om zo een optimaal netwerk te creëren rondom ieder mens met kanker.

Patiënten in plaats van ziekten behandelen

Stichting OOK gaat in het Albert Schweitzer ziekenhuis de trajecten bij mensen met prostaat- of darmkanker onderzoeken. Addy van Hooren, adviseur oncologische zorg, van het Albert Schweitzer ziekenhuis:

“We vinden het belangrijk om patiënten te behandelen en geen ziekten. De uitkomsten van de QuickScan geven ons inzicht in hoe patiënten de huidige ondersteunende zorg ervaren. Dat biedt kansen om waar nodig te verbeteren.”

Aan het eind van het jaar moet de QuickScan klaar zijn.

Samenwerking Steunpunt KOEL

Steunpunt KOEL werkt samen met het Albert Schweitzer en verbindt en versterkt de eerstelijnszorg met als doel om betaalbare zorg te realiseren dichtbij de patiënten thuis. Steunpunt KOEL roept ook zorgverleners op om mee te werken aan de QuickScan en hun ervaring met de samenwerking met het Albert Schweitzer ziekenhuis te delen. Zo geeft de QuickScan straks een goed totaalbeeld van de zorg die beschikbaar is voor de mensen met kanker in de Drechtsteden.

Zo werkt de QuickScan

Tijdens de QuickScan wordt gekeken naar hoe het ziekenhuis de ondersteunende zorg aanbiedt aan mensen met kanker. Het kan zijn dat ze zelf de zorg aanbieden, maar er wordt ook gekeken hoe verwijzing naar eerstelijnszorg gaat. De QuickScan bestaat uit drie stappen:

  1. Er wordt een enquête uitgezet onder patiënten.
  2. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, waaronder ook huisartsen en wijkverpleegkundigen, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg.
  3. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met patiënten en zorgprofessionals.

Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis een rapport met aanbevelingen. Dit advies kan gebruikt worden om verbeteringen aan te brengen in de ondersteunende zorg voor mensen met kanker.

Heb jij of iemand in jouw omgeving kanker en zoek je betere ondersteuning? Lees dan hier verder op onze website. Bent u een zorgprofessional en wilt u meer weten over wat Stichting OOK doet? Kijk dan hier.

Zwart gat na behandeling kanker niet acceptabel

Had ik het maar geweten, zei een patiënt die was behandeld voor darmkanker en een stoma had gekregen. De relatie met zijn partner kwam onder druk te staan, hij schaamde zich voor de stoma en door vermoeidheid en concentratieproblemen was het re-integreren op het werk moeizaam verlopen. Anderhalf jaar later werd zijn contract niet verlengd.* Mensen met kanker voelen zich lang niet altijd voorbereid op de periode na de behandeling. Een veelgehoorde ervaring is zelfs dat een moeilijke periode pas begint zodra de behandeling is afgelopen.

Zowel het aantal mensen met kanker als de overleving neemt de komende jaren toe. Op dit moment zijn er al meer dan 790.000 mensen in Nederland die leven met of na kanker. Een groot deel van de patiënten (86%) ervaart gevolgen tijdens en/of na de behandeling van kanker. Dit varieert van lichamelijke en uiterlijke problemen tot problemen op het vlak van vermoeidheid, werk, gezin, relaties, emoties, seksualiteit, voeding en financiën. Van die groep lijkt, op basis van wetenschappelijk onderzoek, voor 30-45% een verwijzing nodig naar psychosociale of paramedische zorg. Weliswaar is er een uitgebreid aanbod van (gespecialiseerde) ondersteuning, maar uit onderzoek van Stichting OOK bij 15 ziekenhuizen blijkt dat dit aanbod de patiënt onvoldoende bereikt. Waar gaat het mis?

Ondersteunende zorg bij kanker niet goed georganiseerd

Het bespreekbaar maken van ondersteuningsbehoeftes door de arts of verpleegkundige gebeurt in veel ziekenhuizen op onregelmatige wijze. Of dit gesprek plaats vindt is in veel gevallen afhankelijk van het moment (beschikbare tijd, drukte) en afhankelijk van de persoon. Zelfs bij ziekenhuizen waar een casemanager als vast aanspreekpunt aanwezig is voor de patiënt. Zo blijkt bijvoorbeeld uit het onderzoek van Stichting OOK dat met slechts 41% van de patiënten de Lastmeter besproken is. Dit terwijl volgens landelijke richtlijnen het structureel screenen van iedere patiënt met kanker de norm is. De primaire aandacht gaat uit naar het medische behandeltraject en in mindere mate naar de niet-medische gevolgen. Bovendien vinden veel zorgverleners het aanbod van informatie en ondersteuning (in de regio) moeilijk te overzien. De informatie komt niet op maat, op het juiste moment bij de patiënt. Als gevolg hiervan is ondersteunende zorg in de meeste gevallen nog geen goed georganiseerd proces van de zorg voor mensen met kanker.

Structurele begeleiding moet de standaard zijn

Gezien de groeiende groep mensen die leeft met of na kanker en de impact van kanker op het leven van patiënten en naasten kan de focus in ziekenhuizen niet alleen meer liggen op de bestrijding van kanker. Ziekenhuizen moet ook hun verantwoordelijkheid nemen op niet-medisch vlak, voor de mens achter de patiënt, zodat (ex-)patiënten en hun naasten de kwaliteit van leven zoveel mogelijk behouden of hervinden. Hiervoor is nodig dat zij ondersteuning ontvangen wanneer dat passend is voor het versterken van het vermogen om, om te gaan met de uitdagingen op fysiek, emotioneel, sociaal en praktisch vlak. Het ‘zwarte gat’ na kanker kan met de juiste informatie en ondersteuning veel vaker voorkomen worden, of minder ingrijpend zijn. Structurele begeleiding en ondersteunende zorg voor patiënten die dat nodig hebben kan niet langer een optie zijn. Het moet de standaard zijn van centra die zeggen de behandeling van kanker als speerpunt te hebben. Dat vraagt om een bestuurlijk-strategische keuze. Uitgangspunten hierbij zouden moeten zijn dat het ziekenhuis iedere patiënt met kanker regelmatig screent en problemen en behoeftes bespreekbaar maakt. Patiënten die dat nodig hebben, moeten kunnen rekenen op begeleiding bij zelfregie, zodat zij verder kunnen met passende informatie of ondersteunende zorg. Niet iedere patiënt is hetzelfde, een deel van de patiënten kan zelfstandig verder met hulp van zijn omgeving, een deel heeft baat bij gesprek en begeleiding. Een deel van de patiënten kan uit de voeten met e-health, zelfstandig of in combinatie met begeleiding. Dit betekent dat het proces ook efficiënt georganiseerd kan worden. Verder vraagt een optimaal proces van ondersteuning gedurende de behandeling en daarna om een frictie-vrije overgang van medische zorg in het ziekenhuis naar eerstelijns en informele zorg.

Koploper-ziekenhuizen

Een groep van 10 koploper-ziekenhuizen is hier al enige tijd mee aan de slag, onder andere door middel van pilots waarbij ondersteuningsconsulenten worden ingezet en wetenschappelijk onderzoek naar deze interventie. Stichting OOK ondersteunt en adviseert hen waar nodig. De ondersteuningsconsulent is een extra rol van oncologie verpleegkundigen, die door training en intervisie de benodigde kennis en gespreksvaardigheden hebben. De koploper-ziekenhuizen hebben zich verenigd in een platform om ervaringen en kennis met elkaar uit te wisselen. Door middel van de pilots willen zij de meervoudige winst van structurele screening en begeleiding op niet-medisch vlak aantonen: een betere ervaring en kwaliteit van leven voor de patiënt, hogere maatschappelijke participatie en lagere (maatschappelijke) kosten. Financiering van de extra begeleiding is nog een issue, de opbrengst zit niet altijd waar de investering wordt gedaan. Het moet zich rondom de patiënt gaan organiseren, over de grenzen van instellingen heen, dat levert op vele fronten winst op.

Had ik het maar geweten: Zaken als vermijdbaar baanverlies, vermijdbare intensiteit van vermoeidheid, angst of depressie en vermijdbare relatieproblemen, dit is niet langer acceptabel voor mensen die leven met of na kanker.

Dit opiniestuk, geschreven door Rik van Bemmel (Manager Implementatie), woensdag 4 juli, verschenen op medische website Skipr.

 

Op 6 februari 2019 organiseert Stichting OOK het symposium ‘Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’ over de reeds ontwikkelde, vernieuwende initiatieven op het gebied van niet-medische ondersteuning bij kanker. 

 

* Een fictieve patiënt, op basis van diverse onderzoeken en meer dan 100 ervaringsverhalen

Stichting OOK ondertekent ambitieverklaring WEKARE

Onlangs ondertekende Stichting OOK, samen met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Care for Cancer en NAAST een bijzondere ambitieverklaring. Deze verklaring is initiatief van WEKARE (Wegwijs en Regie bij Kanker). Met het ondertekenen van deze verklaring verbinden de partijen zich aan de ambitie gezamenlijk de organisatie van zorg bij kanker te verbeteren. Met name op het gebied van informatievoorziening en ondersteuning. Zo wil WEKARE bestaande partijen aan elkaar verbinden in een netwerk waarin zij krachten bundelen ten behoeve van de patiënt.

WEKARE is een initiatief van een groep deelnemers van de Health Innovation School van VWS. Uit hun onderzoek naar behoeften van mensen met kanker, komen twee belangrijke verbeterpunten naar voren. Allereerst de behoefte aan de juiste informatie, in de juiste vorm, op het juiste moment. Ten tweede de behoefte aan ondersteuning in het zelf regie nemen bij het omgaan met de gevolgen van kanker, op een manier die bij hen past. Op basis van deze uitkomsten hebben mensen met kanker samen ideeën en oplossingen bedacht ter verbetering van de informatievoorziening en begeleiding. Deze ideeën zijn vervolgens verder uitgewerkt en aangescherpt met behulp van zorgaanbieders, zorgverleners en zorgverzekeraars. Met het tekenen van de ambitieverklaring, zeggen ook andere organisaties op het gebied van zorg bij kanker hun steun en inzet toe om gezamenlijk deze oplossingen verder vorm te geven.

Health innovation school_ambitieverklaring Stichting OOK

E-health tools

Deze ambitie sluit direct aan bij die van Stichting OOK. Een belangrijke manier waarop de stichting hier vorm aan geeft, is de samenwerking met ziekenhuizen in pilots met ondersteuningsconsulenten. Mensen met kanker gaan in gesprek met een consulent. Die informeert en begeleidt hen bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Die begeleiding en ondersteuning biedt Stichting OOK daarnaast steeds meer online aan met slimme E-health tools, zoals de OOK Wijzer. Die tools sluiten goed aan bij gewenste verbeteringen uit het onderzoek van WEKARE.

Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “We hebben geen moment getwijfeld of we deze ambitieverklaring wilden ondertekenen. We zijn blij met het groeiende urgentiebesef voor het optimaliseren van ondersteunende zorg bij kanker. Nu de ambitieverklaring is getekend, is het zaak dat we samen met alle betrokken partijen concrete stappen gaan zetten om de verbeteringen te realiseren.”

 

Wilt u meer weten over welke ondersteuning Stichting OOK biedt aan mensen met kanker en hun naasten? Lees dan verder op de website: