Berichten

Erfelijkheid en kanker: hoe zit het?

Kanker is een veelvoorkomende ziekte, maar liefst 115.000 mensen krijgen jaarlijks een kankerdiagnose. Gemiddeld krijgt 1 op de 3 te maken met een diagnose en dat is vrij veel. Maar hoe zit dat eigenlijk met erfelijkheid van kankerHeb je als kind of bloedverwant van een patiënt meer kans op kanker? Of heb je meer aanleg dan anderen? Stichting OOK heeft antwoorden op deze vragen geformuleerd.  

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: kanker is niet erfelijk. Bij ongeveer 5% van alle personen met kanker speelt erfelijkheid een rol. Meestal gaat het hierbij om één specifieke soort kanker die veel voorkomt. De aanleg om kanker te krijgen is daarentegen wel erfelijk. Aanleg betekent dat dat er sprake is van een verandering (mutatie in het DNA). Erfelijke aanleg kan van ouder op kind worden doorgegeven, maar een aanleg hebben voor kanker betekent niet dat je gegarandeerd kanker krijgt. *  

Genetische ziekte

Kanker is een genetische ziekte. Dat houdt in dat de ziekte ontstaat door veranderingen aan onze genen, ook wel genmutaties genoemd. De meeste veranderingen aan onze genen zijn ongevaarlijk, maar een genmutatie kan af en toe wel tot kanker leiden. De gemuteerde cel raakt de controle kwijt en deelt zich ongecontroleerd verder. Er ontstaat door deze celdeling vervolgens een kankergezwel, dat zich binnendringt in het gezonde weefsel en in bijvoorbeeld organen uitzaaiingen kan veroorzaken.*

Onderzoek

Als er een vermoeden is dat je een genetische aanleg hebt voor kanker, kan je een onderzoek laten doen. Dit heet een erfelijkheidsonderzoek en met een verwijzing van de huisarts of behandelaar kan je dit uit laten voeren. Eerst wordt er tijdens het onderzoek in kaart gebracht hoe vaak kanker voorkomt in de familie en op welke leeftijd. Op deze manier kan worden onderzocht of er een aanleg is voor kanker. Bij een verhoogde kans op een erfelijke aanleg kan je een DNA-onderzoek doen. *

Kankersoorten en aanleg

Er zijn een aantal voorbeelden waarvan we weten dat erfelijke aanleg een rol kan spelen:  

  • Alvleesklierkanker 
  • Baarmoederkanker 
  • Borstkanker  
  • Carcinoïd 
  • Dikke Darmkanker 
  • Eierstokkanker 
  • Maagkanker 
  • Melanoom 
  • Nierkanker 
  • Prostaatkanker  
  • Retinoblastoom 
  • Schilklierkanker 

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij veranderingen in/aan het lichaam

Heb je vragen of wil je graag hulp met veranderingen in/aan het lichaam bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Dit kan jou helpen met lichamelijke veranderingen door kanker

Tijdens en na de behandeling van kanker kunnen je lichaam en je uiterlijk veranderen. Denk bijvoorbeeld aan het krijgen van lymfoedeem of het uitvallen van haar, maar ook aan het afnemen van speeksel, een borstamputatie of een verstoring van de hormonen. Maar waar kan je terecht als je hulp nodig hebt bij de veranderingen die je lichaam doormaakt? Wij hebben een aantal bronnen op een rijtje gezet.  

1. Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid 

Er is een groot verschil tussen gewone vermoeidheid en vermoeidheid na kanker. Bij vermoeidheid na kanker is er vaak geen relatie tussen hoe moe u bent en wat u heeft gedaan. U bent een groot deel van de tijd moe en de moeheid is ernstiger dan alledaagse moeheid. Sommige mensen zij al moe bij het opstaan, ook als zij goed hebben geslapen. Vermoeidheid bij kanker is bij iedereen verschillend, de een heeft er meer last van dan de ander. Op de website van het NKCV krijg je verschillende tips en manieren om met de vermoeidheid aan de slag te gaan.  

2. Care for women

Barst je wel eens uit het niets in tranen uit? Val je uit tegen je partner of kinderen zonder duidelijke reden? Dreef je vannacht weer eens je bed uit vanwege opvliegers of heb je iedere maand last van je menstruatie? Grote kans dat schommelende hormonen de boosdoener zijn. Care for Women biedt professionele hulp bij hormonale problemen tijdens de overgang, de menstruatie, zwangerschap, anticonceptie, etc. Heb jij hulp nodig? Neem dan eens een kijkje op de website 

3. Stomaatje

Een stoma ‘krijgen’ is een ingrijpende gebeurtenis. Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de directe omgeving: de weg vooraf, de ziekte, de operatie, het veranderende lichaam, de littekens, het zakje op je buik en hoe nu verder? Op de website van stomaatje vind je alle ins & outs rondom een stoma. Van vakantie, sport en kleding tot seksualiteit en zwangerschap. Je vindt er ook algemene onderwerpen, zoals wat is een stoma? 

4. Survivor Care app

De overgang van patientent van hun oncologische zorg naar een follow-up en nazorg (de survivorshipfase) confronteert survivors met een aantal uitdagingen: herstellen na een behandeling van kanker en het optimaal houden van hun gezondheid en algemeen welzijn. De app is gratis te downloaden in de appstore van Google en in de Playstore voor Android telefoons. Wil je meer weten? Klik dan hier voor extra informatie.


Persoonlijke begeleiding bij veranderingen in/aan het lichaam

Heb je vragen of wil je graag hulp bij zingeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Uiterlijke veranderingen als resultaat van kanker

Veel patiënten met de diagnose kanker worden op den duur geconfronteerd met veranderingen in hun uiterlijk. Dit kan variëren van haaruitval tot een gevoelige huid of van lymfoedeem tot een borstamputatie. Deels ligt dit aan de ziekte zelf, maar ook de behandeling kan een rol spelen in het proces. En hoewel de veranderingen in het uiterlijk voor de omgeving van de patiënt slechts een klein gevolg zijn, kan dit voor de patiënt heel anders voelenVeranderingen in het uiterlijk kunnen beïnvloeden hoe een patiënt zich voelt.    

De veranderingen aan het lichaam hangen af van de behandeling. Bij de een is de verandering in het uiterlijk heel duidelijk te zien, terwijl dit bij de ander niet zo is. En het maakt niet uit hoe groot de verandering is, het zelfbeeld van de patiënt verandert. Met welke gevolgen kan je rekening houden? Denk aan het verliezen van haar, het veranderen van de huideen droge mond of snel brekende nagels. Maar ook kan het gebeuren dat je te maken krijgt met een stoma, amputatie of neuropathie.*  

Wennen

Na de behandeling, komt de periode van herstel. Hierin dringt langzaam tot de patiënt door wat er de afgelopen tijd allemaal is gebeurd. Ze moeten leren omgaan met het feit dat zij kanker hebben gehad en daarvoor behandeld zijn, maar ook met hun nieuwe zelf. En dat is niet gemakkelijk, het verwerken van de gehele ziekte en de gevolgen lijkt nog het meest op een rouwproces. Wennen aan het feit dat je lichaam niet meer hetzelfde is als voorheen, maar ook weer opnieuw vertrouwen zien te krijgen in je lijf.*

Invloed op sociaal leven

En doordat patiënten moeten wennen aan hun nieuwe zelf, zorgt dit er ook voor dat hun sociale leven stil komt te liggen. Waar je het eerst druk had om de vakanties, werk en vriendenavonden met elkaar te combineren, bestaat je leven nu uit het ziekenhuis en ziek zijn. De focus ligt niet langer op gezellige middagen of lekker werken, maar vooral op overleven en de dag doorkomen. Een nieuw uiterlijk tast het zelfvertrouwen aan, maar waar kan dit in resulteren? Niet meer naar buiten willen vanwege een kaal hoofd, niet met vrienden af durven spreken vanwege een stoma of niet meer uit eten gaan vanwege moeite met slikken en praten. Helaas zijn er veel ex-patiënten die moeite hebben met de lichamelijke veranderingen en het opnieuw oppakken van het sociaal leven.  

Belangrijk om te beseffen is dat je zojuist een hele heftige gebeurtenis mee hebt gemaakt die tijd nodig heeft om verwerkt te worden. Het is niet gek dat je je niet altijd even prettig voelt als je in de spiegel kijkt. Je hebt fysiek en mentaal tijd nodig om van deze klap te herstellen. Op je eigen tempo, je eigen manier en met begeleiding die bij jou past. Gun jezelf de tijd om te wennen, zodat jij je nieuwe lichaam weer mooi en betrouwbaar vindt.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij veranderingen in/aan het lichaam

Heb je vragen of wil je graag hulp met veranderingen in/aan het lichaam bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Lymfoedeem als gevolg van kanker

Dat kanker lichamelijke veranderingen met zich meebrengt is helaas bekend. Denk aan het verliezen van haar, een amputatie van een borst of een tekort aan speeksel door aangetast mondslijmvlies. Er zijn nog veel meer mogelijke lichamelijke gevolgen van de behandeling tegen kanker, waaronder ook lymfoedeem. Maar wat is dit eigenlijk? Waar komt het door en kan je er iets tegen doen? Wij hebben het voor je uitgezocht.  

Allereerst is het belangrijk om te weten wat lymfoedeem eigenlijk is. Lymfoedeem is een abnormale ophoping van vocht en eiwitten in een lichaamsdeel, bijvoorbeeld in de armen of benen. Je kan Lymfoedeem herkennen door een grote zwellingen in je lijf of verandering in de huid. Ook kan je last hebben van een zwaar en moe gevoel in het betreffende lichaamsdeel. *  

Hoe ontstaat het?

Maar hoe ontstaat lymfoedeem? Lymfoedeem is onder andere een gevolg van een verwijdering of beschadiging van de lymfeklieren. Ook si er een risico op lymfoedeem als een tumor op de uiteinden van een lymfeklier drukt. Hierdoor kan het lymfesysteem niet goed meer werken en kan er dus ook geen vocht worden afgevoerd. Hierdoor ontstaan de ophopingen van vocht in het lichaam. 

Een operatie of bestraling vergroot de kans op lymfoedeem, maar dit betekent niet dat iedereen na de behandeling te maken krijgt met lymfoedeem. Helaas is lymfoedeem wel een chronische aandoening, wat betekend dat deze aandoening niet te genezen is. Wel kan lymfoedeem langere tijd wegblijven, maar er is altijd een risico dat het terugkomt.  *

De behandeling

Heb je klachten of herken je jezelf in de mogelijke klachten? Neem dan direct contact op met een arts. Hoe eerder de behandeling start, hoe groter de kans is op stabilisatie of vermindering van de klachten. Maar wat is er te doen tegen lymfoedeem? Als eerste kan compressietherapie, ook wel het toepassen van tegendruk in het oedeemgebied, worden toegepast. De vorm kan verschillen per patiënt en oedeemvorm, maar een goed voorbeeld is het inzwachtelen van het probleemgebied of het dragen van een compressiekous.  

Naast deze therapie kan ook lymfedrainiage worden ingezet om lymfeoedeem te verminderen. Deze massagetechniek stimuleert de afvoer van de lymfe en zorgt ervoor dat je bijvoorbeeld meer afvalstoffen uit plast. Belangrijk is om voor en na deze behandeling voldoende te blijven drinken.  

Ook een gezond gewicht en voldoende beweging dragen bij aan het verminderen van lymfoedeem.  Door beweging worden die spieren geactiveerd die er vervolgens weer voor zorgen dat de lymfe aan het werk gaan en aan de slag gaan met het afvoeren van vocht. Het meest belangrijk is om aan de slag te gaan met lymfoedeem op basis van de adviezen van de arts. Niet alle behandelingen zijn van toepassingen op de verschillende vormen van lymfoedeem, dus raadpleeg eerst een arts voordat je start met de behandeling.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij veranderingen in/aan het lichaam

Heb je vragen of wil je graag hulp met veranderingen in/aan het lichaam bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Stichting OOK Nieuwsbrief | Editie 9 | Voeding en Spijsvertering bij kanker

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • De ziekte van Irene: Leven na kanker
  • Voeding tijdens de ziekte kanker
  • Stichting OOK breidt dienstverlening uit
  • Smaakverandering na jouw behandeling
  • Hoe ga jij om met veranderingen in jouw eetpatroon? 

Lees de nieuwsbrief hier.

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Smaakverandering bij kanker

Niet alleen de behandeling tegen kanker is ingrijpend, ook de gevolgen kunnen heftig zijn. Zo is een van de mogelijke gevolgen van de ziekte of behandeling: smaakverandering. Veel patiënten geven aan na hun behandeling last te hebben van een veranderde reuk en smaak. Zo smaken veel dingen bijvoorbeeld te zout of lust je bepaalde ingrediënten niet meer die eerst zo lekker warenHoe ontstaat deze smaakverandering? En hoe kan je hiermee omgaan? Stichting OOK heeft het voor je uitgezocht.

Belangrijk om eerst eens uit te zoeken hoe je smaak eigenlijk werkt. Aan de binnenkant van je tong zitten smaakknoppen, ook wel de smaakpapillen genoemd. Hiermee proeven we vijf verschillende smaken: zout, zoet, zuur, bitter en umami. Ook onze neus speelt een grote rol bij de smaak van het voedsel, deze wordt namelijk deels bepaald door de geur die we ruiken. Daarnaast spelen ook de structuur van voedsel en de bereidingswijze een rol in onze smaak. Denk bijvoorbeeld aan pittig of krokant eten, waarbij het kauwen de speekselklieren activeert en je zo nog beter gaat proeven.*  

Oorzaken smaakverandering

De behandeling of vorm van kanker kunnen invloed hebben op de smaak, vaak horen wij deze klachten na chemotherapie. Maar waarom kan chemo zorgen voor een andere smaak? Chemotherapie richt zich op het treffen van “snelle cellen”, waaronder ook ons haar en onze smaakpapillen vallen. En doordat dit de cellen zijn die gedurende de chemo worden aangevallen, betekend dat helaas ook dat er smaakcellen kapot worden gemaakt. En door het uitvallen van te veel van deze cellen, wordt het complete smaakbeeld niet meer doorgeseind naar onze hersenen en vinden we ons eten niet meer lekker.  

Het totaal verdwijnen van smaak heeft een andere oorzaak, namelijk radiotherapie. Hierbij worden de kankercellen met gerichte straling gedood. In het geval van een behandeling van een hersen- of hoofdtumor, worden de speekselklieren dus ook aangetast. In dat geval stopt de speekselproductie en is het waarnemen van smaak ontzettend lastig. Het kan zelfs zo zijn, dat voeding helemaal geen smaak meer heeft. *

Smaaksturing

En om patiënten beter te kunnen begeleiden op het gebied van voeding, is smaaksturing ontstaan. Hierbij wordt het eten van de patiënt aangepast op de veranderingen in smaak. Hierbij werken koks, verpleegkundigen, diëtisten en voedingsassistenten samen om nieuwe materialen en methode te ontwikkelen voor patiënten. Denk aan vernieuwde recepten, kookworkshops en folders.*

Omgaan met vernieuwde smaak

Een droge mond kan effect hebben op de smaak, dus het is belangrijk om genoeg te drinken gedurende de dag. Ook de tempratuur van de gerechten heeft effect op de smaak, experimenteer daarom met zowel warme, als koude bereidingswijzen. Smaakt het voedsel naar metaal? Voeg dan kaneel, honing of geraspte wortel toe voor een zoetere smaak. Als je weinig smaak proeft, kan je eens proberen om kruiden met een sterke smaak toe te voegen, bijvoorbeeld munt, rozemarijn of dille. Wees niet bang voor zogenaamde “gekke” combinaties. Het belangrijkste is dat je weer wat smaak terugkrijgt en weer kan genieten van je eten.  

Daarnaast geeft Robert Greene, oprichter van Stichting HungerNdThirst en specialist op het gebied van smaakverandering, een belangrijke tip. Wat voor mij belangrijk is, is dat familieleden, vrienden of zorgprofessionals niet vragen aan patiënten of ‘het eten heeft gesmaakt’ of ‘lekker is/was’. Vraag naar de ervaring. Stel vragen zoals ‘hoe heb je het eten ervaren?’ / ‘wat gevoel kreeg je tijdens het eten?” 

Ben je op zoek naar recepten die volledig zijn toegespitst op smaakverandering? Neem dan hier eens een kijkje. Je vindt hier niet alleen inspiratie voor het avondeten, maar ook voor bijgerechten, tussendoortjes of de lunch.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij voeding

Heb je vragen of wil je graag hulp met voeding bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Voeding tijdens de ziekte

Door de diagnose kanker ziet je leven er anders uit en moet je weer opnieuw de balans zien te vinden. Niet alleen thuis of op je werk, maar ook je voeding gaat er gedurende de behandeling anders uitzien. Door bijwerkingen kan je bijvoorbeeld last hebben van smaakverandering en misselijkheid. Hoe kan je daarmee omgaan? En wat is belangrijk om binnen te krijgen tijdens de behandeling? Wij zetten het voor je op een rijtje.

We weten allemaal dat gezonde voeding belangrijk is, ons lichaam heeft bepaalde voedingsstoffen nodig om goed te kunnen blijven functioneren. Maar de omschrijving van gezond voedsel is behoorlijk vaag, wat kan je wel en niet eten?

Schijf van vijf

Het Voedingscentrum adviseert aan de hand van de Schijf van Vijf. Zij geven aan dat 250 gram groente en 200 gram fruit dagelijks nodig is om goed te kunnen functioneren. Ook het drinken van voldoende water en thee is goed. Zuivel mag ook niet ontbreken: denk aan kaas, boter, melk en yoghurt. Let hierbij wel op dat je niet te veel zout binnen krijgt, dit heeft namelijk effect op de bloedvaten en vochtregulering.

Tijdens de kankerbehandeling wordt vooral aangeraden veel eiwitten te eten. Dit kan je halen uit bijvoorbeeld vis, eieren of peulvruchten. Eiwitten zijn belangrijke bouwstoffen voor het lichaam en dragen bij aan het herstel. Ook vitamines en mineralen dragen bij aan een goed herstel en een hoger energielevel. Dit kan je halen uit groenten en fuit, maar ook uit vlees, vis en graanproducten.*

Geen honger

Gedurende het kankertraject is de kans aanwezig dat je eetlust afneemt en je daardoor afvalt, belangrijk is het om dan te blijven eten. Niet om de honger te stillen, maar om het lichaam te voorzien van belangrijke voedingsstoffen en zo weer meer energie te hebben. Er bestaan allerlei mogelijkheden om weer goed te kunnen eten. Denk bijvoorbeeld aan het koken met andere kruiden. Heb je last van je mond of tijdens het slikken? Dan is drinkvoeding misschien wel een oplossing. Probeer in ieder geval om altijd voedsel binnen te krijgen, ook als je hier helemaal geen trek in hebt.*

Vraag om advies

Wees niet bang om anderen om advies te vragen. Voor iedere patiënt ziet het beste voedingspatroon er anders uit, dus vraag zeker de behandelend arts naar de mogelijkheden. Vaak is het een verstandige keuze om een oncologisch diëtist in te zetten. Zij zijn gespecialiseerd in voeding bij de ziekte kanker en kunnen iedere patiënt voorzien van het beste advies en een op maat gemaakt voedingsplan. Overleg met de oncologisch diëtist wat voor jou de beste manier is om de benodigde voedingsstoffen binnen te krijgen en hoe je aan de slag kan met het bereiden van eten, het uitproberen van nieuwe recepten of koken bij smaakverandering.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij voeding

Heb je vragen of wil je graag hulp met voeding bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

De ziekte van Irene: Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand vertelt Irene in deel 3 over haar aansluiting als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging.

Bij toeval stuitte ik tijdens een voorlichting in het ziekenhuis op een magazine van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Ik heb me daarop meteen bij de patiëntenvereniging aangesloten. Bij een eerste landelijke bijeenkomst was het net of ik in een warm bad stapte. Iedereen begreep elkaar, zo fijn! Wat is lotgenotencontact dan toch belangrijk. Dit wordt nog dagelijks bewezen en ook beschreven in tal van artikelen, maar ik kan dit ook uit eigen ervaring bevestigen. En als vrijwilligster haal je hier zo ontzettend veel voldoening uit dat het stimuleert om steeds weer verder te gaan.

Vrijwilligster

Vrijwilligsters Patiëntenvereniging Hoofd-Hals Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamIk heb me aangemeld bij de trainingen die door de patiëntenvereniging gegeven worden en zo werd ik voorlichtster. Ondertussen geef ik al jaren les aan tweedejaars studenten verpleegkunde op diverse Hogescholen, maar ook aan bijvoorbeeld aankomende diëtisten. Verder geef ik ook voorlichtingen aan doelgroepen in inloophuizen of op andere locaties als daar behoefte aan is. En nu tijdens de Corona crisis geef ik de voorlichtingen en lessen ook digitaal via Teams. Bovendien heb ik als ervaringsdeskundige ook meegewerkt aan de totstandkoming van de website www.alsetenevenmoeilijkis.nl waarin de PVHH ingaat op de eetproblematiek bij heel veel lotgenoten. En tot slot ben ik beursvoorlichtster voor onze vereniging en stond ik onder andere op de Nursing-, KNO-, Huisartsen- en hulpverleners beurs.

Verder begeleid ik patiënten één op één, voor, tijdens en na de behandelingen. Meestal met neuskanker, maar ook ander vormen van hoofd-halskanker komen wel eens op mijn pad. Dan ga ik voor hen op zoek naar lotgenoten met een soortgelijke kankervorm of ik begeleid ze zelf verder als het enkel gaat om puur lotgenotencontact. Daar komen ook wel eens contacten uit voort die in een terminale fase komen en ook dan ben ik er voor hen en hun naasten. Soms zelfs nog tot na het wegvallen van de patiënt, voor zover de naasten daar behoefte aan hebben

Trainingen

Om al dit vrijwilligerswerk te kunnen doen, moet je getraind worden op je taken. Dus het volgen van interessante cursussen, trainingen of bijeenkomsten moet ik voor lief nemen. Zo heb ik onlangs een training gedaan bij het Helen-Dowling Instituut waarbij het overwinnen van angsten centraal stond. Niet dat ik zelf angsten heb die overwonnen moeten worden, maar veel meer om voorbereid te zijn op de mogelijke vragen van lotgenoten tijdens ons contact. Maar ook ten behoeve van mijn voorbereidingen op het geven van trainingen in het kader van het verwerken van de kankerprocessen en het leven na en met kanker.

Moderator

Afgelopen jaar werd ik ook gevraagd voor een mede-moderatorschap van onze eigen besloten Facebook groep. Inmiddels zijn hier al meer dan 240 vaste volgers bij aangesloten en het aantal blijft maar groeien. Elke werkdag wordt een topic uitgezet met een thema rondom (Hoofd-hals)kanker. Denk aan: voeding, pijn, slikproblemen, moeilijk kunnen eten, slaapproblemen, neuropathie, euthanasie en wilsbeschikking, donorschap, begraven of cremeren; je kunt het zo gek niet bedenken. En daar waar het nodig of wenselijk is, reageer ik op de reacties van de deelnemers ten aanzien van het geplaatste topic. Vaak gaan volgers dan ook een meer persoonlijk contact aan met je buiten de groep om. Zeker als ze merken dat ze met hun vragen en problemen bij jou terecht kunnen. Ook word ik regelmatig benaderd door bijvoorbeeld het NFK, Kanker.nl, de Maarten van der Weijden Foundation en natuurlijk Stichting OOK.

Bron van energie

Het vrijwilligerswerk en het contact met mensen geeft mij een voldoening waar ik energie uit kan putten. En de dankbaarheid van lotgenoten is daarbij een enorme drijfveer. Maar je draagt ook een flinke verantwoordelijkheid ten aanzien van de mensen die je voorlicht en helpt. Want ook ik, als voorlichtster en lotgenote, ben geen medisch geschoold persoon en dat geeft ik ook altijd aan. Ik spreek uit ervaring en empathie met mijn contacten en probeer hen te ondersteunen en een weg te wijzen indien nodig. En de vele positieve reacties laten mij dan weten dat ik goed bezig ben.

Dit kan jou helpen met zingeving bij kanker

Wie de diagnose kanker krijgt, kan zich meer bewust raken van de eindigheid van zijn bestaan. Dit kan er toe leiden dat je jezelf vragen stelt over het leven dat je tot nu toe hebt geleid. Heb ik het goed gedaan? Wat is nu eigenlijk echt belangrijk voor mij? Allerlei vragen die te maken hebben met de zin van het leven, ziekte en dood kunnen naar voren komen. Wij hebben een aantal bronnen verzameld die helpen bij het geven van betekenis aan het leven tijdens en na de kankerbehandeling.

1. Geestelijke verzorging

Geestelijke verzorging gaat over zorgen voor wat jij belangrijk vindt in het leven. En wat jij belangrijk vindt, wordt gevormd door alles wat je in je leven meemaakt, meekrijgt en de levensvragen die hierdoor ontstaan. Een geestelijk verzorger biedt hulp, begeleiding en professioneel advies bij zingeving en levensbeschouwing. Je kan je ei kwijt bij een geestelijk verzorger en samen spreken over alle vragen die je hebt en waar je graag antwoord op wil. Wil jij hier meer over weten of een geestelijk verzorger in de buurt vinden? Kijk dan hier voor meer informatie.

2. Stichting Kanker in Beeld

Stichting Kanker in Beeld stimuleert creatieve expressie voor mensen die betrokken zijn bij kanker. Door het hele land worden activiteit georganiseerd voor patiënten en hun naasten waarbij de verwerking van kanker centraal staat. In samenwerking met ziekenhuizen, inloophuizen en patiëntenorganisaties helpt Kanker in Beeld mensen hun kracht en energie te herontdekken, hun eigenwaarde terug te vinden en de kwaliteit van leven te verbeteren. Je kan bijvoorbeeld meedoen met zingen, schilderen, schrijven of toneelspelen. Ervaring is niet nodig en de sfeer is ontspannen en laagdrempelig. Interesse? Bekijk hier de website en kies een activiteit die jou leuk lijkt.

3. Headspace

Mindfulness voor elke dag. Ontdek oefeningen, video’s en meer voor een gezonder en fijner leven. Deze app vormt jouw persoonlijke mindfulnessgids. Er zijn verhalen en mini-meditaties om mee wakker te worden, om je lichaam en geest op hetzelfde moment te trainen tijdens oefeningen en mindfulness voor een goede nachtrust. Voor ieder moment van de dag zijn er oefeningen of meditaties beschikbaar op het moment dat het jou uitkomt. Bepaal zelf waar jij behoefte aan hebt en ga aan de slag met mindfulness. Lees hier meer over de app of installeer hem direct op je telefoon.

4. Kleur je Leven App

Kleur je Leven is een online cursus voor volwassenen om zelfstandig of onder begeleiding depressieve klachten aan te pakken. Met de Kleurjeleven app kun je de therapie nu gemakkelijk via je smartphone volgen. Voor als je stemming wilt verbeteren; hulp nodig hebt om je negatieve gedachten om te zetten in positieve gedachten; stress- en spanningsklachten wilt laten afnemen; piekergedachten onder controle wilt hebben en meer energie wilt hebben. Wil je meer weten? Kijk hier voor meer informatie.


Persoonlijke begeleiding bij zingeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij zingeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Zingeving bij diagnose kanker

Door kanker verandert het leven. Het kan je bestaan en zekerheden aan het wankelen brengen. Dingen die in het verleden zijn gebeurd of keuzes die je hebt gemaakt, kunnen in een ander licht komen te staan. De toekomst kan er ineens anders uitzien. Ineens komen er allemaal vragen op: “waarom is mij dit overkomen? En wat vind ik nou eigenlijk echt belangrijk?”

Ondanks een gebrek aan stress, worstelt 70% van alle kankerpatiënten met vragen over zingeving en heeft behoefte aan begeleiding. De plotselinge vragen kunnen ervoor zorgen dat je anders in het leven komt te staan. Relativeren wordt ineens een stuk belangrijker. Niet alles heeft meer de waarde die het voor de diagnose had. Zo hecht je nu misschien meer waarde aan het doorbrengen van tijd met familie of het maken van een mooie wandeling door de natuur, terwijl je voor de diagnose misschien graag mooie spullen kocht of luxe op vakantie ging.*

Dubbel gevoel

Bijzonder is dat een moeilijke periode juist voor veel positiviteit kan zorgen. Zo geven sommige patiënten aan beter om te kunnen gaan met hun gevoel en het uiten hiervan, maar ook het stellen van prioriteit gaat hen nu een stuk gemakkelijker af. Voor hun gevoel kunnen zij de wereld beter aan dan voor de diagnose. Ook geldt voor veel mensen dat ze nu beter weten wat belangrijk is en daar nu meer van kunnen genieten.

Anderen hebben juist weer het idee dat het leven op pauze wordt gezet. Niets lijkt meer vanzelfsprekend te zijn en ineens krijg je te maken met vragen over bijvoorbeeld de dood, emoties als angst en radeloosheid en het gevoel van eenzaamheid. Men vraagt zich ook af of het wel over hen gaat, heeft deze situatie wel betrekking op mij? Ik voel me niet ziek, dus waarom komt dit nu ineens op mijn pad? Als deze vragen zijn volstrekt normaal en horen bij het verwerkingsproces.

Bespreek je gevoelens

Leren leven met de diagnose kanker kost tijd, vaak meer tijd dan mensen soms denken. Het is niet vreemd dat je vragen hebt, je onzeker voelt of bang bent voor wat gaat komen. Deze gevoelens kunnen overweldigend zijn, daarom is het goed om hierover met iemand in gesprek te gaan. Dat kan een gesprek met een naaste zijn, maar een gesprek met een onbekende professional is een goede optie.

Belangrijk is om te weten dat je de diagnose niet alleen hoeft te verwerken. Er zijn mensen in je omgeving of in het ziekenhuis die je bij kunnen staan gedurende dit proces. Wees niet bang om alle vragen en zorgen die je hebt, te delen. Ten slotte is geen vraag gek genoeg en sta je er niet alleen voor.

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij zingeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij zingeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.