Berichten

Mijn kind heeft kanker: 3 tips van ondersteuningsconsulent Jannet

Wanneer je kind geraakt is door kanker komt er veel op je af. Je kunt te maken krijgen met heftige emoties zoals angst, verdriet, boosheid of ontkenning. Misschien ervaar je als ouder ook nog een schuldgevoel richting je kind. Toch moet je verder, maar hoe ga je hiermee om? Ondersteuningsconsulent Jannet spreekt geregeld ouders van een kind met kanker via Mijn OOK en helpt bij vragen of zorgen. Zij deelt drie tips.

Tip 1: Communiceer met je partner & stem af

In geval van een ziek kind maakt je partner hetzelfde door als jij. Misschien ga je ervan uit dat jullie de situatie hetzelfde ervaren, maar dit is lang niet altijd het geval. Hoe gaat je partner om met zijn of haar gevoelens? Zitten jullie op dezelfde golflengte of verschillen jullie juist in de verwerking? “Communicatie is cruciaal,” benadrukt Jannet. “Wees open en eerlijk naar elkaar. Vul geen dingen in voor de ander, maar ga in gesprek. Alleen zo kun je afstemmen wat het beste werkt voor jullie als koppel. En geef elkaar de ruimte wanneer daar behoefte aan is.”

Tip 2: Sta open voor ondersteuning

Veel ouders van een kind met kanker ervaren spanning en stress. Hoe zal mijn kind de behandeling doorstaan? Wat als de kanker weer terugkomt? Leven met die onzekerheid kan zwaar drukken en het dagelijks leven ontregelen. “Trek op tijd aan de bel,” adviseert Jannet. “Durf om hulp te vragen, van mensen in je omgeving of van een zorgprofessional zoals ik. Via Mijn OOK kun je met mij of een andere ondersteuningsconsulent in gesprek gaan, en krijg je persoonlijk advies.” Daarnaast kan het helpen om zorgen en ervaringen te delen met lotgenoten. Jannet: “Via de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) kun je bijvoorbeeld in contact komen met ouders in een vergelijkbare situatie. Dat is een fijne steun.”

Ook zijn er vaak genoeg mensen die je in deze moeilijke periode willen ondersteunen, zoals vrienden of familie. “Laat dit ook toe,” tipt Jannet. “Kleine karweitjes, zoals het koken van het avondeten, kunnen al net wat meer lucht geven.”

Tip 3: Kinderboekjes over behandelingen

Als ondersteuningsconsulent merkt Jannet dat veel ouders het lastig vinden om kanker en de behandeling bespreekbaar te maken binnen het gezin. Hoe leg je bijvoorbeeld in kindertaal uit wat een behandeling inhoudt? Jannet: “Verschillende kinderboeken geven hierover een duidelijke uitleg, zodat je zieke kind en zijn/haar broertje(s) of zusje(s) ook begrijpen wat er gebeurt in het ziekenhuis.” Zij raadt de volgende boekjes aan:

Krijg informatie en persoonlijke hulp via Mijn OOK

Ervaar je zelf zorgen of vragen door kanker bij je kind? Of ben je een naaste die ook een luisterend oor nodig heeft? Jannet en de andere ondersteuningsconsulenten staan voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK met persoonlijk advies en fijne tips. In Mijn OOK kun je gratis een account aanmaken. Na het inloggen kun je zelfstandig informatie vinden over kinderen en kanker in de bibliotheek of zelfhulpmodules volgen, bijvoorbeeld ‘Minder Piekeren’. Middels berichten of videobellen kom je in contact met de ondersteuningsconsulent. Als oncologieverpleegkundige helpt zij jou graag op weg!

 

3 tips om je energie & beweging in balans te houden in coronatijd

Kanker en de behandelingen van de ziekte vragen veel van je lichaam. Je conditie kan achteruitgaan, wat zich bijvoorbeeld uit in vermoeidheid. Toch is bewegen bij kanker júist belangrijk. Actief blijven levert namelijk een bijdrage aan het opbouwen van je conditie en het herstel. Nu je door het coronavirus niet meer naar de revalidatie of sportschool kunt, geven wij drie tips om zelf je energie en beweging in balans te houden. Succes!

Tip 1: Luister naar je lichaam en beweeg op maat

Ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten bespreekt geregeld vragen of problemen van mensen met kanker op het gebied van energie en bewegen. Zij benadrukt het belang van een gezonde balans tussen je energieniveau en dagelijkse hoeveelheid beweging. “Energie en bewegen ligt in de lijn van vermoeidheid. Het lichaam is door de ziekte ernstig vermoeid, daaroverheen komt dan nog de behandeling en dan hebben we het nog niet gehad over de psychosociale last die dit alles met zich meedraagt.” Suzanne adviseert daarom om te beginnen met beweging om maat: “Veel mensen gaan te snel, te hard. Als men gewend is dagelijks te fietsen, willen ze dat heel snel weer kunnen, maar dat heeft vaak tijd nodig. Fietsen kan zeker, maar fiets korter en neem daarna rust. Als je voelt dat je aan het vechten bent om te bewegen, dan vraag je te veel van je lichaam. Die geeft aan dat je de grenzen aan het opzoeken bent. Luister naar je lijf en pas je daarop aan.”

Ook zijn er handige tools om je vermoeidheid te ‘ontdekken’ en te vinden wat je wél kan, aldus Suzanne. Zij wijst op de Untire app, die hier goed bij kan helpen. Een laatste advies? Suzanne: “Ik adviseer altijd om jezelf na bewegen ook rust te gunnen. Dat betekent vaak dat je echt even op de bank of op bed moet liggen.”

Tip 2: Oefeningen om thuis te doen van Kanker.nl

Het kan lastig zijn om aan je dagelijkse beweging te komen nu je door het coronavirus niet of weinig buiten komt. Onze collega Susan Gabriëls weet als oncologiefysiotherapeut alles over bewegen en kanker. Zij deelt op Kanker.nl een aantal handige video’s waarmee je op een veilige en simpele manier thuis aan je beweging komt, alleen óf met je partner of gezin. Ze benadrukt dat alle oefeningen geschikt zijn wanneer je kanker hebt (gehad), maar wel uitgevoerd dienen te worden op je eigen niveau: “Let op hoeveel herhalingen, minuten of secondes je een oefening doet. Is het te makkelijk? Dan kun je een oefening langer doen. Is het te moeilijk? Dan doe je het korter. Denk aan je eigen tempo en veiligheid.”

Tip 3: Krijg inzicht in jouw persoonlijke situatie op gebied van energie & bewegen

Op onze website kun je jouw situatie op dit gebied in kaart brengen. Dit persoonlijke overzicht maakt duidelijk waar jij tegenaan loopt en helpt om je vragen over energie en bewegen te benoemen tijdens een gesprek met een zorgverlener, zoals onze ondersteuningsconsulenten Suzanne. Als oncologie professional bekijkt zij samen met jou waar het probleem ligt en welke stappen je kunt zetten. Je komt in contact met Suzanne of een andere ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Het aanmaken van een persoonlijk account in Mijn OOK is gratis. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over bijvoorbeeld energie en bewegen bij kanker, middels berichten of videobellen.

Telefonisch spreekuur coronavirus & kanker

Het coronavirus roept bij veel mensen met kanker vragen of zorgen op. Het kan dat je vastloopt en niet meer weet hoe je verder moet. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten.

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10 (normaal beltarief)

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur

Start dagelijks spreekuur met ondersteuningsconsulent

Het coronavirus brengt veel onzekerheden met zich mee voor mensen met kanker. De juiste hulp bij het omgaan met de impact van de ziekte is nu belangrijker dan ooit. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten. Zij staan direct voor je klaar bij vragen of zorgen.

 

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10 (normaal beltarief)

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur

Luisterend oor & persoonlijk advies

Het coronavirus roept bij veel mensen met kanker vragen of zorgen op. Het kan dat je vastloopt en niet meer weet hoe je verder moet. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten. Tijdens dit gesprek kun je gedachten uitwisselen en samen bekijken welke mogelijkheden van hulp er zijn. Er is ruimte om laagdrempelig vragen te stellen over allerlei onderwerpen in relatie tot het omgaan met kanker (en het coronavirus). Vragen die voorbij komen zijn: ‘Heb ik meer kans op besmetting omdat ik kanker heb?’ of ‘Wat voor invloed heeft mijn uitgestelde behandeling op het verloop van mijn ziekte?’ Maar ook ‘Hoe kom ik mijn dag door? en ‘Hoe vind ik nu mijn rust als ik in quarantaine zit?’. De ondersteuningsconsulent biedt een luisterend oor en komt met tips die passen bij je persoonlijke situatie. Het is erg geval belangrijk om niet met klachten te blijven rondlopen en deze altijd te bespreken met de medisch contactpersoon in het ziekenhuis, huisarts of ondersteuningsconsulent.

Waar kan ik nog meer terecht voor hulp?

Naast het dagelijks telefonisch spreekuur kun je gebruik maken van Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Bijvoorbeeld op het gebied van voeding & spijsvertering, veranderingen in/aan het lichaam of gedachten & emoties.

Het aanmaken van een persoonlijk account in Mijn OOK is gratis. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over wat voor jou belangrijk is om te leven met kanker. Dat kan door het volgen van online modules en het maken van opdrachten. Of door in gesprek te gaan met een ondersteuningsconsulent, middels berichten of videobellen. Zij helpt graag verder bij bijvoorbeeld angst of onzekerheid door het coronavirus.

Veelgestelde vragen over corona & kanker

Stichting OOK probeert jou zo goed mogelijk te informeren over het coronavirus en kanker. Lees het onderstaande artikel voor het antwoord op veelgestelde vragen over dit onderwerp of bezoek de website van het RIVM voor algemene actuele informatie.

Coronavirus & kanker: antwoord op jouw vragen

De ondersteuningsconsulenten van Mijn OOK krijgen iedere dag veel vragen van mensen die kanker hebben (gehad) over het coronavirus, wat de ziekte COVID-19 kan veroorzaken. Hieronder lees je het antwoord op veelgestelde vragen die voor jou als persoon met kanker of als naaste van toepassing zijn, gebaseerd op betrouwbare bronnen. Heb je andere vragen, maak je je zorgen of heb je behoefte aan een gesprek? Onze ondersteuningsconsulenten staan iedere dag voor je klaar tijdens het telefonisch spreekuur. Als zorgprofessionals in de oncologie helpen zij je graag op weg!

 

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur

Heb ik meer kans op besmetting, omdat ik kanker heb?

Het Antoni van Leeuwenhoek (Nederlands Kanker Instituut) benadrukt dat je kwetsbaar bent wanneer je momenteel wordt behandeld voor kanker of recent bent behandeld, met name in geval van chemotherapie of immuuntherapie. We maken hierbij dus onderscheid tussen mensen die in behandeling zijn voor kanker met chemotherapie, immuuntherapie, bestraling of een operatie moeten ondergaan en mensen die de behandeling hebben afgerond.

Word ik dan ook eerder zieker van het coronavirus?

Wanneer je inderdaad deel uitmaakt van deze risicogroep, heb je meer kans om ziek te worden na besmet te zijn met het coronavirus. Ook kan het dat je langer of ernstiger ziek bent. Het navolgen van de onderstaande voorzorgsmaatregelen van het RIVM zijn in dit geval extra belangrijk.

Wat kan ik doen om verspreiding te voorkomen?

Het RIVM heeft de belangrijkste voorzorgsmaatregelen die je kunt nemen om verspreiding van het coronavirus te voorkomen op een rij gezet. Deze algemene maatregelen zijn ook van toepassing wanneer je kanker hebt:

  • Werk zoveel mogelijk thuis
  • Bewaar 1,5 meter afstand van elkaar
  • Was je handen regelmatig met water en zeep
  • Hoest en nies in de binnenkant van je elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes
  • Geen handen schudden
  • Blijf thuis als je verkoudheidsklachten krijgt

Ik heb kanker. Gelden er voor mij extra voorzorgsmaatregelen?

Wanneer je momenteel behandeld wordt voor kanker of recent behandeld bent, ben je extra kwetsbaar. Het RIVM geeft daarom het volgende aanvullende advies:

  • Vermijd zoveel mogelijk contact met andere mensen
  • Vermijd grote gezelschappen en openbaar vervoer

Mag ik met mijn partner, familie of vrienden in één ruimte zijn?

Momenteel geldt het advies om afstand van elkaar te houden en direct contact te vermijden. Het is verstandig om de risico’s op besmetting met het coronavirus te verkleinen, zeker als je door de behandeling van kanker kwetsbaar bent. Belangrijk is dat zowel jijzelf als je naaste de algemene maatregelen naleeft, bijvoorbeeld het regelmatig wassen van je handen. Blijf zoveel mogelijk uit elkaars buurt wanneer je klachten krijgt.

Wat moet ik doen bij klachten?

Bij milde verkoudheidsklachten of verhoging tot 38,0 graden Celsius hoef je de huisarts niet te bellen. Wanneer je klachten erger worden wordt aangeraden om wel contact op te nemen met de huisarts of huisartsenpost. Vermeld hierbij altijd welke medicatie je gebruikt (naam en dosering). Neem bij ernstige klachten contact op met je behandeld oncoloog.

Is het nog wel verstandig om naar het ziekenhuis te gaan voor bezoek of behandelingen?

Het kan momenteel risicovol zijn om een ziekenhuis te bezoeken of om opgenomen te worden wanneer je kanker hebt. Daarom wordt het aantal bezoeken door veel ziekenhuizen beperkt en vindt er indien mogelijk een telefonisch of digitaal consult plaats. Je medisch specialist bekijkt hoe de risico’s van het coronavirus zo laag mogelijk gehouden kunnen worden. Zo kan het zijn dat je geadviseerd wordt om je behandeling uit te stellen. Neem dus altijd contact op met je medisch specialist als je vragen hebt over je behandeling.

Waar kan ik als persoon met kanker terecht voor hulp?

Heb jij zelf te maken met kanker of ben je een naaste en heb je vragen over het omgaan met kanker in relatie tot het coronavirus? De ondersteuningsconsulenten van Mijn OOK staan voor je klaar middels berichten of videobellen. Je komt gemakkelijk in contact door via de onderstaande knop (kosteloos) een Mijn OOK account aan te maken. Jouw persoonlijke ondersteuningsconsulent geeft vervolgens tips en adviezen en verwijst indien nodig naar een zorgverlener in de omgeving.

Waar vind ik actuele informatie?

Kijk voor actuele informatie over het coronavirus op de website van het RIVM. Daarnaast kun je bij vragen dagelijks tussen 08:00 en 22:00 telefonisch contact opnemen via 0800-1351 (RIVM).

 

*Gebaseerd op informatie afkomstig van het RIVM, Antoni van Leeuwenhoek, Kanker.nl, NFK & NOS

Vacature Ondersteuningsconsulent

Vacature Oncologieverpleegkundige als ondersteuningsconsulent

Stichting OOK zet zich in voor het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Missie van de stichting is om er voor te zorgen dat elke mens met kanker in Nederland op het juiste moment de juiste ondersteuning krijgt. Vanuit OOK Diensten leveren we producten en diensten, die helpen om de missie te bereiken:

  • Het leveren van ondersteuning aan individuele mensen met kanker en hun naasten, om zo goed mogelijk om te gaan met de gevolgen van kanker op lichamelijk, psychisch en maatschappelijk gebied;
  • het faciliteren van ziekenhuizen met een integraal ondersteuningsaanbod in aansluiting op de medische behandeling;
  • het faciliteren van werkgevers bij de ondersteuning van medewerkers met kanker;
  • het trainen van oncologische zorgverleners en bieden van een platform voor kennisuitwisseling en samenwerking.

Voor het vervullen van deze activiteiten zijn wij op zoek naar een:

Oncologieverpleegkundige als ondersteuningsconsulent

Functie

Als ondersteuningsconsulent ondersteun je de mens met kanker in het omgaan met de gevolgen van de ziekte. Gedurende de behandeling en daarna ben je beschikbaar om met de patiënt een gesprek te voeren. Uitgaande van de eigen regie van de patiënt ben je in staat om vragen en behoeftes te verhelderen en informatie te bieden op maat. Verder verwijs je, zo nodig, door naar ondersteunende zorg op het paramedische en niet-medische vlak, binnen en buiten het ziekenhuis. Als ondersteuningsconsulent streef je ernaar dat de patiënt zich gezien en gehoord voelt, zich veilig voelt en weet waar hij/zij met vragen terecht kan. Je informeert de patiënt over wat het kan betekenen om te leven met kanker en kan vroegtijdig passende informatie en zelfmanagement tools aanreiken. Je bent op de hoogte van de verschillende vormen van ondersteunende zorg en wijst de patiënt op de mogelijkheden van (regionale) nazorg.

Taken en verantwoordelijkheden

  • Houdt zelfstandig spreekuur.
  • Biedt de ondersteuning via zowel fysieke consulten als via beeldbellen.
  • Verheldert behoeftes en klachten.
  • Informeert en adviseert patiënten en verwijst zo mogelijk door naar passende informatie of aanvullende zorg.
  • Verzorgt terugkoppeling naar de behandelaar.
  • Draagt het concept van de ondersteuningsconsulent uit en zet zich in voor verdere implementatie.
  • Heeft inzicht in de sociale kaart en helpt mee deze door te ontwikkelen.

Kennis

De ondersteuningsconsulent heeft kennis over:

  • Zelfmanagement en inzicht hoe dit te bevorderen;
  • de levensfasen van de mens en verschillende stijlen van coping;
  • relevante informatie over de verschillende levensgebieden en de bijbehorende ondersteuningsmogelijkheden;
  • relevante online tools en de sociale kaart;
  • de wijze waarop de patiënt tijdens en na de oncologische behandelingen zijn conditie optimaal kan houden en de hinder van bijwerkingen tot een minimum kan beperken;
  • oncologische revalidatie voor een optimale terugkeer in het dagelijks leven, zoals werk en gezin;
  • signalen van (dreigende) overbelasting van de naasten/mantelzorger en over het voorkomen hiervan.

Functie competenties

  • Is een BIG geregistreerde HBO verpleegkundige, in het bezit van een Oncologie specialisatie, of beschikt over een andere achtergrond (bv medisch maatschappelijk werk, fysiotherapeut) met vergelijkbare kennis en ervaring.
  • In staat om zich de werkwijze van de ondersteuningsconsulent eigen te maken en toe te passen. Je ontvangt hiervoor training naar behoefte.
  • Kan vraag gestuurd werken en beheerst gesprekstechnieken voor motivatie en empowerment. Actief luisteren, samenvatten en reflecteren op inhoud, gevoel en betekenis.
  • In staat om, zo nodig, door te verwijzen naar ondersteunende zorg op het paramedische en niet-medische vlak, binnen en buiten het ziekenhuis.
  • In staat om begeleiding te bieden via eHealth of zeer bereid en gemotiveerd om zich dit eigen te maken.
  • Is in staat de grenzen van de eigen rol te bewaken en af te bakenen.
  • Legt gemakkelijk contact zowel naar de patiënt als naar hulpverleners binnen en buiten de organisatie.

Wij bieden:

De ondersteuningsconsulent is een uitdagende nieuwe rol binnen de oncologische zorg die volop in ontwikkeling is. Je treedt in dienst bij OOK Diensten, onderdeel van Stichting OOK. We bieden een inspirerende, uitdagende werkomgeving met veel ruimte om je te ontwikkelen en een belangrijke bijdrage te leveren aan het realiseren van onze missie. Het aantal te werken uren per week stellen we in onderling overleg vast. Het betreft in eerste instantie een dienstverband voor de duur van een jaar. Arbeidsvoorwaarden zijn conform de CAO Sociaal Werk. Salariëring conform opleiding en ervaring. Je bent inzetbaar in de regio’s Zuid Holland, Noord Holland en/of midden Nederland.

Meer informatie en solliciteren

Kijk voor meer informatie over onze organisatie op www.stichting-ook.nl. Je motivatiebrief en CV kun je sturen naar Linda Spierenburg via lindaspierenburg@stichting-ook.nl

Je kunt niet meer reageren voor deze functie. Een open sollicitatie is altijd welkom. Houd onze website of social media in de gaten voor nieuwe vacatures.

4 tips voor het omgaan met kanker binnen het gezin

Linda Lawa werkt als bestuurslid bij Stichting Verdriet door je hoofd/Kankerspoken. Na jarenlange ervaring als therapeut en als coördinator van een inloophuis voor mensen met kanker en naasten, is zij bij de stichting terecht gekomen. De ervaring die ze inmiddels heeft opgedaan, deelt ze graag met ons. Daarnaast geeft ze 4 tips hoe je (beter) om kunt gaan met kanker binnen het gezin.

Linda Lawa bestuurslid Stichting Verdriet door je hoofd:Kankerspoken.“Ik vind het mooi dat ik vroeger mensen op Kankerspoken wees, maar nu zelf mag bijdragen aan het informeren en ondersteunen van kinderen die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. En om ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen te informeren over wat er in kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.”

Tip 1: Maak kanker bespreekbaar

Linda merkt dat veel ouders het moeilijk vinden om over kanker te praten met de kinderen: “Dit is heel logisch, omdat ze hun kind een onbezorgde jeugd gunnen. Je ziet vaak dat ouders en kinderen elkaar beschermen. Kinderen willen ouders beschermen en gaan emoties en gedachten voor zich houden. Ouders proberen de kinderen zoveel mogelijk te ontzorgen door dingen niet te noemen. Het is moeilijk, maar wel belangrijk dat kinderen weten waar ze aan toe zijn, dat ze betrokken worden bij het proces en informatie hebben over wat er aan de hand is.

Als kinderen niet weten wat er gebeurt, maar wel van alles zien, horen en voelen, gaan ze dit met hun eigen fantasie invullen. Ze horen bijvoorbeeld een telefoongesprek of zien een ouder intens verdrietig. Veel kinderen hebben de neiging het op zichzelf te betrekken en kunnen dan denken dat zij iets niet goed hebben gedaan. Betrek de kinderen dus bij het proces! Dit kan door hen op een rustig moment te vertellen wat er aan de hand is, wat er gaat gebeuren en wat dit betekent voor hen (bijvoorbeeld dat ze vaker naar opa en oma gaan). Sluit af met woorden van hoop en stel ze gerust dat ze altijd bij jou of je partner terecht kunnen en dat er altijd voor ze gezorgd wordt.

Kijk op wat voor manier de kinderen betrokken kunnen zijn bij het proces, wat passend is bij de leeftijd en bij het kind. Het is een blijvend proces. Zorg ervoor dat je in contact blijft met elkaar. Neem je kind(eren) bijvoorbeeld mee naar het ziekenhuis, maar dwing ze niet. Sommige kinderen willen niet praten of ergens mee naartoe. Geef hen de ruimte om er op hun eigen manier mee om te gaan. Blijf samen tijd doorbrengen en dingen doen die je kind fijn vindt.”, aldus Linda. Hier vind je enkele tips over wat passend is bij de leeftijd en het kind.

Tip 2: Probeer structuur te behouden

Na de diagnose kanker kan er veel veranderen voor zowel jezelf, als het gezin. Je moet naar het ziekenhuis, met werk zal het anders gaan en je hebt misschien zelf minder energie om dingen te doen die je vroeger wel deed. Linda: “Voor kinderen is structuur heel belangrijk. Het is fijn als je dat als houvast kan bewaren. Stel dat je kind sport, is het mogelijk om dat door te laten gaan? Heb je daar zelf geen energie voor, kijk dan of iemand anders misschien mee kan gaan. Want hoewel het thuis misschien allemaal anders loopt dan kinderen gewend zijn, is het daar voor hen wel hetzelfde, het voelt vertrouwd en ze zijn even uit de situatie waarin kanker (vaak) een grote rol speelt.”

Tip 3: Zorg dat je oplaadt

Kanker en de eventuele behandelingen kunnen veel impact hebben op je energieniveau. “Kijk wat je nodig hebt om op te laden, voor jezelf en voor het hele gezin. Wat is belangrijk voor jou en wat is belangrijk voor jouw kind? Is buiten spelen belangrijk voor je kind? Kijk hoe je kan regelen dat je kind alsnog buiten kan spelen, bijvoorbeeld door met de buren te overleggen of zij ook een oogje in het zeil willen houden. Vergeet jezelf niet: bedenk ook hoe jij je rust kan pakken en even tijd voor jezelf kan nemen.”, aldus Linda.

Tip 4: Geef ruimte aan emoties

Verdriet, boosheid, angst, schuldgevoel: emoties horen erbij en mogen er ook zijn. Linda: “Het is heel waardevol als je de ruimte kan creëren waarin je eigen emoties en die van je kind er mogen zijn. Ouders hebben daarin een voorbeeldrol. Als je zelf verdrietig bent kan je dit niet altijd wegstoppen voor je kind. En dat hoeft ook helemaal niet. Leg wel aan je kind uit waarom je verdrietig bent en wat je daarbij helpt. Stel je kind ook gerust dat het straks wel weer gaat. Je geeft daarmee de boodschap ‘het hoort erbij, het is oké’ af. Dit maakt het voor je kind(eren) ook makkelijker om emoties te laten zien.”

Stichting Verdriet door je Hoofd

Kankerspoken is in 2001 opgericht door Nel Kleverlaan en Bernard Neuhaus. De website is ontwikkeld, omdat er niets voor kinderen van ouders met kanker was. Er was wel aandacht voor de patiënt en later ook voor de partner, maar niet voor de kinderen. Daarnaast kwamen er steeds meer vragen over het onderwerp en was er nauwelijks informatie over te vinden. Om kinderen en ouders houvast te geven is de website www.kankerspoken.nl gemaakt. Om ervoor te zorgen dat alles juridisch klopt is in 2008 de stichting Verdriet door je Hoofd opgericht.

Ook vandaag de dag is Kankerspoken druk bezig met het informeren en ondersteunen van kinderen (3-18 jaar) die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. Ook informeren zij ouders, hulpverleners, leerkrachten en andere betrokkenen over wat er in deze kinderen omgaat zodat kinderen én ouders beter met de situatie om kunnen gaan.

Wil je meer informatie over hoe je om kan gaan met kanker binnen het gezin? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou kan helpen, bijvoorbeeld de website www.kankerspoken.nl.

Stichting OOK en Meander Medisch Centrum zetten zich samen in voor optimale ondersteunende zorg bij kanker

Betere aansluiting op zorgvraag en -aanbod dankzij QuickScan

Het Meander Medisch Centrum is gestart met een QuickScan van Stichting OOK. Deze QuickScan geeft het ziekenhuis meer inzicht in haar aanbod en organisatie van ondersteunende zorg bij kanker. Maar, ook hoe patiënten deze ervaren en hoe de verschillende zorgverleners hierin samenwerken. Het gaat hierbij om niet-medische zorg, zoals psychologische ondersteuning, huidtherapie of begeleiding en advies bij voeding en energieverdeling. Tijdens en na behandeling, maar ook bij palliatieve zorg. Met behulp van de scan wordt gekeken naar het aanbod vanuit het ziekenhuis zelf en naar verwijzing en samenwerking met de eerste lijn. Steeds meer ziekenhuizen melden zich aan voor de QuickScan van Stichting OOK.

De QuickScan is inmiddels gestart en is naar verwachting dit voorjaar gereed. Judith Herder, longarts en voorzitter dagelijks bestuur Oncologiecommissie bij Meander Medisch Centrum: “Kanker is een ziekte die niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel en sociaal een enorme impact heeft. Uit diverse landelijke onderzoeken blijkt dat patiënten en hun naasten behoefte hebben aan extra ondersteuning. Meander Medisch Centrum wil mensen met kanker niet alleen de beste medische zorg bieden, maar ook extra ondersteuning bieden in het ziekenhuis, thuis of elders. We willen graag weten waar patiënten en hun naasten in regio Amersfoort behoefte aan hebben en wat zij belangrijk vinden in hun ondersteuning bij kanker. De QuickScan van Stichting OOK helpt ons erachter te komen wat hun wensen zijn.

Belangrijke feedback

Een ziekenhuis kiest maximaal twee zorgpaden waarop de QuickScan wordt uitgevoerd. Het Meander Medisch Centrum koos voor de zorgpaden longkanker en prostaatkanker. Judith: “Binnen beide zorgpaden hebben we een redelijk grote patiëntengroep. Van deze groepen hebben we de afgelopen jaren minder feedback ontvangen in vergelijking met andere groepen. We hopen met deze QuickScan opnieuw meer inzicht te krijgen in hoe onze patiënten de zorg- en dienstverlening bij de behandeling van kanker in Meander ervaren en hoe we de oncologische zorg in Meander nog beter kunnen maken.

QuickScan in drie stappen

De QuickScan bestaat uit drie stappen. Eerst wordt een enquête uitgezet onder patiënten van de gekozen zorgpaden. Daarna worden patiënten en zorgprofessionals, bijvoorbeeld ook huisartsen en wijkverpleegkundigen, persoonlijk geïnterviewd over hun ervaring met ondersteunende zorg. Als laatste stap worden de bevindingen van de enquête en de interviews besproken in een focusgroep met zowel patiënten als zorgprofessionals. Op basis van alle uitkomsten ontvangt het ziekenhuis een rapportage met aanbevelingen van Stichting OOK, die kunnen worden gebruikt om verandertrajecten te starten.

De QuickScan geeft een ziekenhuis meer inzicht in hoe:

  • huidige ondersteunende zorg wordt aangeboden aan patiënten
  • patiënten en zorgprofessionals deze ondersteunende zorg ervaren
  • de aansluiting verloopt met de eerste lijn en oncologische revalidatie verloopt

Ondersteunende zorg beter aansluiten op zorgvraag

Bart Diederen, directeur Stichting OOK: “De scan biedt veel mogelijkheden om ondersteunende zorg bij kanker nog beter aan te laten sluiten op de zorgvraag. Gelukkig zien we dat steeds meer ziekenhuizen hierin investeren. Inmiddels zijn er 20 QuickScans uitgevoerd bij ziekenhuizen.  De samenwerking met ziekenhuizen, in vervolg op een QuickScan, heeft op diverse plekken in Nederland geresulteerd in pilots met de ondersteuningsconsulent. Een oncologieverpleegkundige die bespreekt met de patiënt wat het betekent om te leven met kanker en hem/haar daarbij actief ondersteunt.

“De juiste zorg”

Column Chris de Jongh

Ik zie op het Centrum voor Longkanker meneer Z. Hij zou nog in de bloei van zijn leven moeten zijn, maar helaas heeft hij vergevorderde longkanker met uitzaaiingen in de botten van schouder en bekken. Hij is al vertrouwd met zijn morfinepomp. Een man met een heldere geest, creatief in zijn denken, maar met een lijf dat lijdend is.

We bespreken zijn situatie met behulp van het model van Positieve Gezondheid. Het wordt duidelijk dat, als we kwaliteit aan het leven willen toevoegen, we optimale fysieke begeleiding moeten combineren met goede psychosociale ondersteuning.

Het lijkt erop dat alle voorwaarden voor een goed palliatief revalidatietraject aanwezig zijn. Hij heeft een sterk sociaal netwerk, dus vervoer regelen om op locatie van de revalidatie-instelling te komen is geen probleem. Met een zeker enthousiasme nemen we afscheid. Hij krijgt van mij een verwijzing mee voor medisch specialistische oncologische revalidatie.

Een week later heb ik hem erg down aan de telefoon. Hij kan niet voor revalidatie bij hem in buurt terecht. Bij de balie werd hem al verteld dat ze geen mensen met uitgezaaide longkanker begeleiden. Bij navraag formuleert de verantwoordelijke arts de afwijzing als volgt: “Ik kan het mijn teamleden niet aandoen dat ze met de dood worden geconfronteerd”.

Wat nu?” vraagt meneer Z. We hebben een poliklinische afspraak gemaakt en proberen naast fysiotherapie een psychosociale ondersteuner te vinden om, buiten het revalidatiecentrum om, toch gezamenlijk weer kwaliteit aan zijn leven toe te voegen.

Chris de Jongh

Chris de Jongh Ondersteuning bij kanker 'Samen naar beter!'Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Hij geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

“Het kunnen verwarrende tijden zijn als je er gevoelig voor bent en er voor open staat”

Column Chris de Jongh

Ongeveer 115.000 keer per jaar wordt op dit moment in Nederland de diagnose kanker gesteld. Er zijn meer dan 600.000 overlevers van de diagnose. De exactheid van cijfers is soms zo overweldigend dat ze aan betekenis dreigen te verliezen.

In 2011 verschijnt de richtlijn oncologische revalidatie, later getransformeerd naar medisch oncologische revalidatie.

Wat ontzettend ‘knap’ dat vanaf 2011 de revalidatiegeneeskunde erin slaagt zijn deskundigheid op pijl brengt én onderdak biedt aan al die oncologische patiënten die meervoudige of complexe zorg nodig hebben na de diagnose en het behandeltraject. Wat gebeurde er met mensen met kanker vóórdat de academisch opgeleide revalidatieartsen zich over deze doelgroep gingen ontfermen?

Vanaf 1995 was er een programma dat Herstel en Balans heette. Uiteindelijk uitgevoerd op 62 locaties in Nederland en België. Met een gerichte scholing voor de uitvoerders: fysiotherapeuten, oefentherapeuten, ergotherapeuten, medisch maatschappelijk werkers, (klinisch) psychologen en gespecialiseerde verpleegkundigen. Veel kennis en vooral veel kunde bij de uitvoerders. Creatief in hun aanpak om voor relatief weinig geld (850 euro per deelnemer) een optimaal programma aan te bieden. In opzet was het programma gericht op de curatieve fase, maar veel locaties ontwikkelden op lokaal niveau ook programma’s voor de palliatieve fase.

In 2011 ontstaat er een mistige transitie. De revalidatiegeneeskunde neemt de controle over en Herstel en Balans verdwijnt…….

Ik vraag mij af wat de werkelijke motieven zijn geweest. Waarom was er geen protest tegen de verdamping van zoveel kennis én verdwijning van laagdrempelige toegankelijkheid voor relatief weinig geld.

De afgelopen jaren is de revalidatiegeneeskunde er gelukkig in geslaagd het kennisniveau met betrekking tot oncologie op te schalen.  Maar is men er ook in geslaagd een werkelijk breder aanbod te creëren ten opzichte van Herstel en Balans? Als we de beleidsdocumenten mogen geloven wel, maar we weten maar al te goed dat papier, en zeker beleidspapier, geduldig is.

Het heeft er alle schijn van dat de zorg voor mensen met kanker is overgenomen door de revalidatiegeneeskunde tegen een veelvoud van de kosten. De zorg die tot 2011 tot volle tevredenheid werd verzorgd door Herstel en Balans. Het heeft er alle schijn van dat we de zorg alleen maar duurder hebben gemaakt zonder recht te doen aan de zorgvraag. Een zorgvraag die sinds 1995 alleen maar is toegenomen.

Want waarin voorziet de medische oncologische revalidatie? De selectie vindt niet zoals de richtlijn aangeeft plaats op complexiteit van de problematiek, maar op basis van de “voorspelbare uitkomst” van de revalidatie. Leeftijd, co-morbiditeit, fase gerelateerd (met name curatief voorspelbaar) zijn de selecties en dat tegen een meerprijs die 5 tot 10 maal per deelnemers hoger ligt dan bij Herstel en Balans.

Maar waar blijven dan de echt complexe, vaak palliatieve patiënten, met co-morbiditeit? Ik zou dat graag van u horen tijdens het symposium. Ik hoop dat u mij gerust kunt stellen, want ik maak me erg zorgen…….

Chris de Jongh

Chris de Jongh is fysiotherapeut bij FYSIOOOO en gespecialiseerd in oncologische revalidatie. Hij geeft een presentatie tijdens de sessie ‘Niet-medische ondersteuning, wat levert dat op?’. Wil je de sessie bijwonen? Registreer dan snel voor ons symposium dat op 6 februari plaatsvindt.

Digitaal medicijn Untire eerste app tegen vermoeidheid bij kanker

Zeker 250.000 Nederlanders kampen met kanker-gerelateerde vermoeidheid

Vermoeidheid bij kanker

Eind deze maand wordt in Utrecht een unieke oplossing gepresenteerd voor het probleem van ernstige en structurele vermoeidheid bij kanker, de meest voorkomende bijwerking van kanker en medische behandelingen tegen deze ziekte. Zo’n 30-40 procent van alle (ex)patiënten kampt langdurig (vaak vele jaren) intensief met vermoeidheid. Daardoor voelen zij zich vaak somber, kunnen zij niet of niet volledig aan het arbeidsproces deelnemen, functioneren ze niet optimaal in het gezin en ontbreekt de energie voor activiteiten, zoals het beoefenen van een hobby. Kortom: de vermoeidheid gaat ten koste van het levensgeluk van (ex)kankerpatiënten.

Alleen al in Nederland gaat het om zeker 250.000 mensen en wereldwijd om tientallen miljoenen. Hoewel vermoeidheid de meest voorkomende bijwerking van kanker is, is het ook de meest onbesproken bijwerking. Artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners bespreken het probleem vaak niet, omdat ze geen medicijn tegen de vermoeidheid hebben.

Digitale oplossing

Nu is er echter een digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker; de app Untire. Deze app is gebaseerd op bewezen methodes en is de enige app ter wereld die Cancer-Related Fatigue (CRF) via een eenvoudig zelfmanagementprogramma tegengaat. Untire geeft in heldere samenhang allerlei informatie over voeding, slapen, bewegen, psychologie, mentale en sociale aspecten etc. Het digitale medicijn Untire is de afgelopen jaren ontwikkeld door dr. Bram Kuiper, al ruim dertig jaar als psycholoog werkzaam binnen de oncologie. Hij was onder meer zeventien jaar directeur van het Helen Dowling Instituut, dat kankerpatiënten en hun naasten begeleidt bij het omgaan met de ziekte en haar gevolgen.

Zes jaar geleden besloot Kuiper samen met zijn collega Door Vonk een oplossing te zoeken die wereldwijd miljoenen (ex)kankerpatiënten moet gaan helpen in hun strijd tegen vermoeidheid. Vanaf 2017 wijdden zij zich volledig aan het doorontwikkelen van Untire, de digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker. “Untire is de eerste en enige app ter wereld die het enorme probleem van de kanker-gerelateerde vermoeidheid breed aanpakt”, zegt Vonk. “Het biedt een breed en toch overzichtelijk programma, gebaseerd op bewezen methodes en is vanwege het gratis gebruik toegankelijk voor iedereen.”

Lancering Nederlandstalige versie

Afgelopen maart lanceerde ‘Tired of Cancer’, de Utrechtse onderneming waarin Kuiper en Vonk hun activiteiten hebben ondergebracht, een Engelstalige versie van de app (beschikbaar in de stores), met daarbij een website. Op 31 oktober wordt tijdens een bijeenkomst in Utrecht officieel de Nederlandstalige versie gelanceerd. “Vanaf die dag kunnen alle vermoeide (ex)kankerpatiënten in Nederland, en natuurlijk ook in België, op een eenvoudige manier werken aan het verbeteren van hun energie”, aldus Bram Kuiper.

“Wij zijn er trots op dat we deze voor kankerpatiënten en hulpverleners zo belangrijke en zelfs unieke ontwikkeling vanuit Nederland kunnen presenteren”, zegt hij. “De laatste fase van het realiseren van Untire was mogelijk dankzij een Horizon 2020 SME Phase II Europese subsidie. Inmiddels bestaat in binnen- en buitenland, met name in de Verenigde Staten, bij ziekenhuizen, oncologen en verpleegkundigen grote belangstelling om de app in te zetten bij blended care; de combinatie van reguliere medische behandelingen en online ondersteuning.”

Resultaten

Momenteel verricht de Universiteit van Groningen een onderzoek onder meer dan duizend gebruikers van de app, in zes landen. “De eerste resultaten, zoals wij die zien vanuit wekelijkse metingen in de app, zijn meer dan bemoedigend”, aldus Kuiper. “De definitieve uitkomsten krijgen we begin 2019, maar wij zijn er nu al absoluut van overtuigd dat de app Untire enorm kan bijdragen aan het oplossen van het grote probleem van vermoeidheid, waarmee zoveel mensen met kanker te maken hebben.”

Voor meer informatie zie ook www.tiredofcancerapp.com

Wil je meer informatie wat Stichting OOK voor jou kan betekenen bij vermoeidheid bij kanker? Stel je vraag aan onze maatschappelijk werker via ‘Ik zoek ondersteuning’.

Evenementen

Niets gevonden

Uw zoekopdracht leverde helaas geen artikelen op