Tag Archief van: ervaringsverhaal

Vijf vragen aan: Anniek

Ik heb echt een haat-liefde verhouding met mijn borsten’

Vijf vragen aan: Anniek

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Anniek haar verhaal.

  1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Anniek, 40 jaar, en woon sinds kort samen in Rotterdam. Ik kreeg de diagnose borstkanker in december 2016. Op dat moment werkte ik als klachtbehandelaar bij een zorgverzekeraar.

Het is onwerkelijk, want je krijgt te horen dat je borstkanker hebt, maar je bent niet ziek, je voelt je niet ziek. Je komt in een soort rollercoaster terecht waarbij je niet weet wat je te wachten staat. Uiteindelijk werd ik pas in maart geopereerd, toen werd het allemaal werkelijker.

Dan kom je thuis en leef je een jaar lang op de agenda van het ziekenhuis. Ik heb het hele palet aan behandelingen gehad en een dikke rij complicaties. Je bent blij als je een kop koffie kan drinken naast het water of als je even zelf naar de supermarkt kan. Verder ben je alleen maar aan het bijkomen. 28 november 2017 heb ik de laatste van de 31 bestralingen gehad. Nu ben ik weer druk bezig met hormoontherapie.

  1. In hoeverre is je lichaam veranderd tijdens dit traject?

Ik heb een borstsparende operatie gehad. Op zich is het mooi geworden, alleen is het litteken goed zichtbaar en door de bestralingen een soort deuk geworden. Voor de operatie was mijn rechterborst groter dan mijn linkerborst, dat is nu door een borstverkleining weer gelijk. Alleen ja, ook weer littekens. En dat blijf je gewoon zien, dat vind ik best lastig. Ik heb er echt een haat-liefde verhouding mee.

Voor mij zijn mijn borsten altijd een onderdeel van mijn vrouwelijkheid geweest. Iets waar ik verschrikkelijk trots op was, daar zat ineens een moordenaar in. Ze werden mijn grootste vijand. Nu moet ik mijn vrouwelijkheid weer terugvinden, ik moet het weer mooi gaan vinden. Ik vind bh’s kopen bijvoorbeeld een drama. Je moet overal op letten: of het lekker zit, of het over de littekens heen valt. Ik word er eigenlijk alleen maar heel erg verdrietig van. Het is een rouwproces, hoe je lijf verandert. Ik vind dat daar zeker meer aandacht aan besteed mag worden. Aan de andere kant, mijn vriend vindt mij nog steeds het mooiste meisje van de klas!

  1. Waar liep je na je diagnose het meest tegenaan en hoe ging je hiermee om?

Ik ben zo’n jaar bezig geweest met behandelen. Je wilt weer van alles maar je kan niks, je bent moe en werken gaat niet. Dan is het heel erg zoeken naar hulp.

Het heeft ook even geduurd voordat ik überhaupt sterk genoeg was voor een oncologische revalidatie. Je moet opnieuw gaan beginnen met het opbouwen van je leven en daarnaast wennen aan je nieuwe ik. Dat is zwaar.

Ik ben in het ziekenhuis niet gewezen op de beschikbare hulp. Je wordt geconfronteerd met het verdriet en moet ook nog verwerken wat er allemaal is gebeurd. De mensen om je heen begrijpen dat niet. Je hebt weer haar dus je bent weer beter, je gaat weer lekker verder met je leven. Zo makkelijk is het helaas niet.

  1. Welke hulp heb je van Stichting OOK gekregen?

Na mijn bestralingen zat ik met heel veel vragen. Waar moet ik zijn voor hulp? Waar kan ik lotgenotencontact vinden? Toen ik in juni 2019 in het Erasmus MC was voor controle ben ik binnengestapt bij PATIO, het Patiëntinformatiecentrum Oncologie. Zo ben ik eigenlijk in gesprek geraakt met ondersteuningsconsulente Suzanne van Stichting OOK. Zij heeft mij inzicht gegeven in waar ik precies tegenaan liep en duidelijk voorgelegd wat voor opties ik kon overwegen, zoals haptotherapie. Daar kon ik wat mee.

Suzanne heeft mij laten zien dat het ‘echt’ is wat ik voel, de late gevolgen van kanker. Want ik voelde mij daar heel erg alleen in. Er is bijvoorbeeld veel onbegrip voor vermoeidheid, daar wordt heel makkelijk een stempel op gedrukt. Ook heeft ze mij gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ik ga kijken of dit iets voor mij is. Ik kan in ieder geval altijd contact met haar opnemen via deze weg.

  1. Welke tip zou je anderen geven?

Geniet van de kleine dingen van de dag! Maak mooie herinneringen, ook op de momenten dat je je rot voelt, en hou je daaraan vast. Geloof in je eigen kunnen, want je komt er echt doorheen. Vraag ook vooral door, zoek hulp als je vastloopt. En geef aan als je het met dingen oneens bent. Maar bovenal, onthoud: de zon komt elke dag weer op.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Ondersteuning bij kanker voor Alison via Mijn OOK

“De combinatie van modules en gesprekken zijn voor mij ondersteunend geweest.”

Alison Neal, 51 jaar, is door de ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ze beschrijft haar verhaal en ervaring in deze column.

Ik ben erg positief over de online omgeving. Mijn OOK helpt om meer grip te krijgen op je emoties. Bij mij zorgde het ervoor dat ik minder angstig en minder somber voelde. Voor mij persoonlijk is de combinatie van de online modules, de tussentijdse terugkoppelingen en de fysieke gesprekken erg ondersteunend geweest.

Onwerkelijk

In februari 2017 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Dat was echt schrikken! Ik dacht, dat hoor je bij de buurvrouw of bij iemand anders, maar niet bij jezelf. Het is tijdens het landelijke bevolkingsonderzoek borstkanker ontdekt. Ik realiseerde me dat het aantal vrouwen met borstkanker toenam, maar dan overkomt het jezelf. Ik moest ook een aantal dagen wachten op de definitieve uitslag. Dat was heel eng!

Alison en haar kinderen - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerIk merkte dat het mijn omgeving ook erg trof. Mijn twee kinderen, mijn vriendinnen, mijn collega’s. Ik denk dat het bij mij nog niet bezonken was. Het was heel onwerkelijk. Mijn kinderen, dat raakte mij het meeste. Dat was voor mij de reden om door te zetten in deze zware periode.

Hoe nu verder?

Alison tijdens chemotherapie met hoofdhuidkoeling- Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDan ga je die molen in. Ik ben uiteindelijk geopereerd, heb 24 keer bestralingen gehad en chemotherapie. Ik ben zoveel mogelijk blijven werken. Dat gaf mij afleiding en structuur. Ik sport ook veel en ik bleef ook sporten. Ik had veel geluk dat ik weinig bijwerkingen had van de chemotherapie. Zo was ik bijvoorbeeld niet misselijk. Mijn haar viel uit, maar ik heb nu weer een mooie bos haar. Ik ben me ervan bewust dat dit niet voor iedereen zo kan zijn.

Ondanks de afleiding van werk, heb je tegelijkertijd veel zorgen over hoe het verder moet. Bijvoorbeeld wat moet ik regelen in geval ik dood ga? Een testament opstellen, wat doe ik met mijn huis, met mijn auto? Ik woon in een huurhuis, dus ik belde mijn woningbouw op. Kunnen mijn kinderen nog in de woning blijven wonen als ik er niet meer ben? Dat bracht een hoop onrust met zich mee.

Lotgenotencontact en een luisterend oor

Gezien ervaringen uit het verleden, weet ik de weg naar een psycholoog. Ik heb daar verteld waar ik tegen aan liep. Ik werd wel gehoord, maar miste toch een vorm van contact: lotgenotencontact. Toen zag ik een flyer van een verwendag in het OOK Centrum in Rotterdam. Ik heb me hiervoor opgegeven en ik heb daar veel mensen ontmoet die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik ontmoette ondersteuningsconsulent Jannet en bij haar kon ik mijn hart luchten, mijn verhaal kwijt.

Ik kom oorspronkelijk uit Londen en woon al 29 jaar in Nederland, maar ik heb hier weinig familie of iemand bij wie ik mijn hart kan uitstorten. Dat ik dit bij Jannet kon doen, was voor mij heel belangrijk. De vrijwilligers in het OOK Centrum stonden voor me klaar om een praatje te maken en ik kon genoeg informatie lezen in de boeken die daar staan. Het idee dat ik altijd ergens kon aankloppen als het nodig was, gaf mij veel steun. Als ik eenzaam was of als ik gezelschap wilde, of als ik antwoorden zocht op al mijn vragen.

Introductie Mijn OOK, de online omgeving

Ondersteuningsconsulent Jannet legt Alison OOK Contact uit - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerJannet legde mij uit wat Mijn OOK voor mij kon betekenen. Ik heb eerst een introductie-module gevolgd, over wat ik kon verwachten in het contact met Jannet. Toen gingen onze gesprekken over wat meer praktische zaken zoals, waar kan ik iets vinden over massage bij kanker bij mij in de buurt? Ik heb zelf ook informatie gelezen over emoties en angsten. Het scheelt een hoop zoekwerk, als iemand je de juiste informatie kan aanreiken.

Na een tijdje kreeg ik van Jannet een bericht via Mijn OOK. Ze vroeg hoe het met me ging. Een vriendin van mij was toen, na 6 jaar behandelingen tegen kanker, overleden. Ik weet nog dat het niet goed met me ging, maar ik wist niet wat ik moest doen. Ik durfde het ook niet te uiten denk ik. Ik heb opgebiecht aan Jannet dat ik wel graag zo snel mogelijk een persoonlijk gesprek nodig had. Gelukkig was dit mogelijk.

Mindfulness

Ik heb vervolgens de online module Mindfulness gevolgd. De module was voor mij duidelijk. Ik kon het gemakkelijk thuis in mijn eigen omgeving volgen wanneer het mij uit kwam. Daarnaast was het voor mij een stimulans dat in dit geval Jannet mee kon kijken. Dat gaf mij een veilig en vertrouwd gevoel.

Jannet heeft mij gewezen op de Vruchtenburg. Zij bieden psychologische zorg aan voor mensen met kanker en hun naasten. Ik heb daar ook weer andere lotgenoten ontmoet.

‘Ik ben tumorvrij’

Alison Neal - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerNatuurlijk heb ik de angst dat de kanker terug kan komen. Ik zeg zelf ‘ik ben tumorvrij’, maar of ik dan echt voor altijd genezen ben? Ik wil graag met anderen mijn ervaring delen. Dat het enorm heftig is, maar dat het per definitie niet altijd negatief hoeft te zijn. ‘The lord works in mysterious ways.’ Eigenlijk weet je nooit wat er op je pad komt. Het is een enorme impact op je leven, maar ik blijf positief. Ik heb nu een tijdje niet meer in Mijn OOK gekeken, omdat het nu goed gaat. Toch geeft het mij een geruststellend gevoel, dat ik altijd weer kan inloggen om hulp te vragen.

Alison Neal

Zoek jij ondersteuning bij kanker? Kijk eens rond in de online omgeving Mijn OOK. Je kan in contact komen met Jolanda, Suzanne en Jannet, de ondersteuningsconsulenten. Zij bespreken met jou over wat het betekent om te leven met kanker.