Berichten

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 7

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • OOK Centrum Rotterdam sluit: Online verder met onze hulp bij kanker!
  • Vijf vragen aan: Liesbeth Stam-Kotterer
  • Bied mee via de Marktplaats van Stichting OOK!
  • Mijn OOK Workshop in Erasmus MC PATIO
  • Ondersteuning voor jouw naaste met kanker

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vijf vragen aan: Liesbeth Stam-Kotterer

Mijn zoon moet veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: ‘Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.’ Dat is heel lief om te zien.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Liesbeth (45) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Liesbeth, 45 jaar, getrouwd en moeder van twee kinderen. Normaal werk ik als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener in een verpleeghuis, maar door mijn ziekte en het coronavirus zit ik thuis. In 2017 werd ik vanwege een aantal verdachte moedervlekjes doorverwezen naar de dermatoloog in het Ikazia Ziekenhuis. Het bleek om een melanoom te gaan, iets wat telefonisch aan mij werd medegedeeld. Daar was ik achteraf best boos om. Ik had zoals velen namelijk helemaal geen idee wat dat inhield, een melanoom. De volgende dag werd er tot aan de Daniel den Hoedkliniek toe verteld wat er allemaal kon gebeuren en hoe gevaarlijk de situatie eigenlijk was. Terwijl ik dacht dat ze gewoon even een plekje gingen wegsnijden. Na een succesvolle operatie kreeg ik in september 2019 het bericht dat het wéér mis was. Dan zakt de grond onder je vandaan, omdat je weet wat je te wachten staat. Deze keer ging het om een plekje in mijn lies, wat volgens mijn dermatoloog zogezegd ‘niets was’. Als klapper op de vuurpijl werd begin dit jaar melanoom nummer drie gevonden. Wederom terwijl mij werd verteld dat de moedervlek in orde was. Ik krijg nu iedere drie weken immuuntherapie en ben vooral hard bezig om weer vertrouwen te krijgen in mijn lijf en in het ziekenhuis.

2. Wat voor impact heeft jouw ziekte op je gezinsleven?

In het begin stond onze wereld op zijn kop. Maar mijn gezin was er voor mij en accepteerde dat ik even uit de running was. Daarnaast wisselden de reacties van mijn kinderen sterk per diagnose. Bij het nieuws van mijn eerste melanoom was mijn zoon daar vrij rustig onder, terwijl mijn dochter heel angstig was dat ik of zijzelf dood zou gaan. Bij melanoom nummer twee was dat andersom. Ik denk dat het alles te maken heeft met leeftijd.

Met het nieuws van mijn derde melanoom ging iedereen eigenlijk vrij rustig om. Het lijkt wel alsof je eraan gewend raakt. Mijn kinderen zeiden: “Mama, je hebt immuuntherapie en daar vertrouwen we op. We gaan gewoon verder en we gaan je helpen.” Zij kunnen wat dat betreft ook beter relativeren. Als ik na één uitstapje moe op de bank lig, benadrukken zij dat dat niet erg is omdat ik wat leuks heb gedaan. Ik baal, want vroeger ging dat wel. Maar zij zien het van de positieve kant.

Extra: Hoe gaan jij en je gezin om met je ziekte tijdens het coronavirus?

In het begin van de coronatijd vond ik het heel fijn om samen thuis te zijn, dat voelde heel veilig. Mijn man moest thuis werken, ik hoefde niet te werken en de kinderen waren thuis, dus we zaten in ons veilige coconnetje. We hebben er eigenlijk een hele gezellige tijd van kunnen maken. Nu alles wat losser wordt moeten we daar met elkaar een weg in zien te vinden. Door te overleggen en te kijken waar iedereen blij van wordt. We hebben uit voorzorg weinig contact met anderen, er komt niemand anders bij ons in huis. Wel spreken we buiten af op afstand, in de tuin bijvoorbeeld. Het is natuurlijk wennen, de kinderen zijn af en toe ook best gefrustreerd. Toch zijn zij wat dat betreft heel flexibel. Mijn zoon moet bijvoorbeeld veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: “Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.” Dat is heel lief om te zien.

3. Waar liep je tijdens je ziekte tegenaan?

Iets waar ik mee geconfronteerd werd tijdens mijn ziekte, was de houding van mijn werkgever. Ik kon zogezegd wel weer aan de slag, terwijl ik daar zelf nog niet klaar voor was. Om dat gesprek aan te gaan, dat is lastig. Daarnaast ben ik behoorlijk vermoeid. Tijdens de eerste periode van mijn immuuntherapie voelde ik mijn energie na behandelingen geleidelijk weer toenemen, maar dat wordt nu steeds minder.

Wat ook een grote invloed op mij heeft, is het auto-ongeluk dat ik heb meegemaakt toen ik 16 jaar was. Hierbij liep mijn moeder blijvende hersenschade op, waardoor ze er niet meer voor mij kon zijn zoals voorheen. Nu voel ik zelf de druk om een goede moeder zijn, maar schiet ik door mijn kanker misschien wel tekort. Tijdens het coronavirus moeten de kinderen bijvoorbeeld veel dingen laten wat vriendjes wél mogen doen, iets wat af en toe wel eens leidt tot een woordenwisseling. Dat je dat als moeder oplegt aan je kinderen, dat gaat toch wel aan je knagen. Uiteindelijk voelde ik dat ik met iemand moest praten over mijn ervaringen en gevoelens. Je kunt niet alles wat je meemaakt zelf oplossen, daar heb je gewoon hulp bij nodig. Daar schaam ik me niet voor.

4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

Ik raakte toevallig aan de praat met ondersteuningsconsulent Jolanda, die werkzaam is bij het Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) in het Erasmus MC en online begeleidt bij kanker via Mijn OOK. We hebben één keer een fysiek kennismakingsgesprek gehad in PATIO, maar zijn nu overgestapt op online contact via de Karify app. Ik deel geregeld hoe het ervoor staat, waar ik tegenaan loop of wat juist goed gaat. Ook kan ik via mijn Mijn OOK account informatie opzoeken wanneer ik daar behoefte aan heb of zelfstandig een module volgen. Die zorg op afstand is handig, zo in coronatijd. Het voelde voorheen soms overdreven om hulp te zoeken, dan dacht ik: ‘Er zijn toch veel ergere gevallen dan ik?’ Door de ondersteuningsconsulent ben ik die drempel over gestapt.

Jolanda heeft mij onder andere ondersteund in de omgang met mijn werkgever. Zij heeft mij op de goede weg geholpen, ook al hoef ik door corona nu niet op werk te zijn. Na mijn immuuntherapie wil ik graag Jolanda’s hulp op gebied van vermoeidheid. Zo kunnen we samen kijken hoe ik mijn energie kan verbeteren.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Hou voor jezelf wat feiten en namen bij tijdens je ziekteperiode, bijvoorbeeld via de online ‘dagboek’ functie in Mijn OOK. Dat is een fijne houvast, wat je later terug kunt lezen en eventueel kunt bespreken met een zorgverlener zoals de ondersteuningsconsulent. En wat betreft corona, wees positief! Kijk samen wat er mogelijk is en bespreek dat met elkaar. Zo hebben mijn kinderen in de achtertuin gekampeerd, dat was echt heel leuk. En zoek als gezin contact met anderen buitenshuis, zodat je op sociaal gebied actief blijft. Daarnaast nog een gouden tip: Zet je kinderen aan het werk in huis voor een zakcentje! Mijn zoon kan vanwege mijn kwetsbaarheid niet meer naar zijn werk, maar helpt nu met klusjes waar ik te weinig energie voor heb.


Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Vijf vragen aan: Arno Lisseveld

Ik had constant het gevoel dat ik mijn omgeving gerust moest stellen, in plaats van andersom. Iedereen vraagt: “Het komt goed toch?” Wist ik het maar!

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Arno (50) zijn verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Arno Lisseveld, 50 jaar, en leerplichtambtenaar bij de gemeente Rotterdam. Mijn diagnose kwam vorig jaar juli, een beginnend melanoom op mijn bovenbeen. Uiteindelijk is er twee keer weefsel weggehaald, waarbij een kleine uitzaaiing werd geconstateerd. De chirurgen stonden daar niet zo van te kijken, die hadden wel erger gezien. Ik vond het daarentegen een verschrikkelijk moeilijke en zware tijd, vooral omdat kanker vaker voorkomt binnen mijn familie. Ik heb bij kleine pijntjes altijd al gedacht: ‘Als het maar geen kanker is’. Hoe raar het ook klinkt, of het nu klein of groot is, dat boeit niet. Het gaat om de diagnose op zich.

Sinds november 2019 is er gelukkig niets meer gevonden. Mijn hele ziekteperiode is nu eigenlijk een soort blinde vlek. Je neemt afstand van je oude leven. Ik ben echt een mens van de dag geworden.

2. Waar liep je tijdens en na je ziekte tegenaan?

Ten eerste onbegrip, en dan met name vanuit mijn werkomgeving. Ik kreeg opmerkingen zoals: ‘Kanker is tegenwoordig toch meer een chronische ziekte?’ Er is inderdaad meer behandelbaar, maar de geestelijke problemen waar je als patiënt tegenaan loopt zijn minstens zo zwaar. Daarnaast had ik constant het gevoel dat ik mijn omgeving gerust moest stellen, in plaats van andersom. Iedereen vraagt: ‘Het komt goed toch?’ Maar ik kon die vraag niet beantwoorden. Wist ik het maar! Dat is moeilijk en vermoeiend.

Ten slotte had ik na mijn ziekte het gevoel dat ik door wilde én moest, maar het is knap lastig om je leven weer op orde te krijgen. Alles is onzeker geworden, je hebt geen vertrouwen meer in je lichaam. Nu in de coronatijd bel ik wel eens met collega’s die zeggen: ‘Ik vind het maar een enge wereld, je kan zomaar ineens buiten lopen en ziek worden.’ Ja, zo voelt dat voor mensen met kanker ook. Die weten ook niet wat ze te wachten staat.

3. Wat voor impact had jouw ziekte op je relaties en omgeving?

Als je het nieuws krijgt dat je kanker hebt denk je meteen aan doodgaan, ook al is daar nog niets over gezegd. Mijn partner voelde eigenlijk het tegenovergestelde: ‘Hoelang hebben we nog samen?’ ‘Straks ben ik alleen.’ Je maakt hetzelfde mee, maar de een voelt angst om achter te blijven en de ander om iemand achter te laten. Je gaat dingen bespreken waar je het niet over wilt hebben, je uitvaart bijvoorbeeld. Belangrijke zaken op papier zetten, voor het geval dat. Dat was voor ons beiden heel erg pittig.

Daarnaast ben ik geen prater, mijn partner kon zijn zorgen en angsten niet echt met mij bespreken. Wanneer je erover praat wordt het echt, dat vond ik te eng. De behoefte om met een professional in gesprek te gaan kwam dan ook vanuit mijn vriend. Hij is uiteindelijk degene geweest de mij na mijn PET-scan mee heeft genomen naar het OOK Centrum in Rotterdam. Zodoende ben ik bij de ondersteuningsconsulent Jolanda terechtgekomen.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft je dit geholpen?

Samen met mijn partner heb ik een aantal gesprekken gevoerd met Jolanda. Dat vond ik heel confronterend en eerlijk gezegd verre van leuk. Niet vanwege Jolanda, maar omdat ik voorheen alles zelf deed, zonder hulp. Dat hield mij tegen om erover te praten, ik kon het zogezegd allemaal zelf wel. Maar je moet uiteindelijk leren om kanker te integreren in je leven en daar is ondersteuning prettig bij. Ik heb verschillende tips, tricks en handvaten gekregen, waar ik achteraf heel veel aan gehad heb. De ondersteuningsconsulent was een steun voor ons beiden.

Jolanda wees ons op de online omgeving Mijn OOK, om gemakkelijk in contact te kunnen blijven. Mijn partner en ik hebben nu allebei de Karify app op onze telefoon en we gebruiken de berichtenfunctie om te communiceren. Zo vraagt Jolanda zo nu en dan hoe het met ons gaat en praten we elkaar even bij. Dat is prettig, dat ze op de hoogte is. Verder gebruikt mijn partner Mijn OOK en jullie website voor informatie en tips. Ik weet voor mijn gevoel voldoende, daar ben ik lichtelijk eigenwijs in. Maar hij leest wel eens wat voor, in de hoop dat ik daar wat mee doe.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Er vliegt één woord door mijn hoofd, doorgaan. Dat geldt zowel voor als je zelf kanker hebt (gehad) of als je een partner, familielid of vriend bent van iemand die ziek is. Grijp alle kansen aan om je leven weer op te pakken, ga niet bij de pakken neerzitten. Professionele ondersteuning kan hier zeker bij helpen, ook al ben je net zo eigenwijs als ik. Kanker heeft een grote impact, maar op een gegeven moment komt het gevoel van je oude leven en je nieuwe leven echt weer bij elkaar. Je moet altijd proberen door te gaan, want iedere dag die je hebt is er toch één.


Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

‘Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Je bent opeens weer een klein kind.

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Olympia (25) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Olympia, 25 jaar. Mijn diagnose verliep niet zoals ‘normaal’, vanwege mijn chronische ziekte. Ik heb mijn hele leven al te maken met Neurofibromatose type 1 (NF1), waardoor mijn lijf cellen aanmaakt op zenuwplekken. Hierdoor ontstaan (goedaardige) tumoren en heb ik bijvoorbeeld minder energie dan leeftijdsgenoten. Rond november 2018 begon ik last te krijgen van mijn kuiten. De pijn werd steeds heviger, totdat mijn specialist tijdens de controle van mijn NF1 in het Erasmus MC aan de bel trok. Na een derde MRI-scan kreeg ik begin dit jaar het nieuws dat er een kwaadaardige tumor was gevonden in mijn bekken. Dit voelde bijna als een opluchting, om eindelijk te weten wat de oorzaak was van de pijn. Het zat niet tussen mijn oren en ze konden er iets aan doen. Toen ben ik vrijwel direct begonnen met bestralingen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Ik had het naar mijn zin op werk, het contact met collega’s was fijn. Van de ene op de andere dag viel dat weg, net als sporten, uitgaan en alle andere activiteiten waar je als 25-jarige druk mee bent. Ik ben ondertussen weer naar mijn ouders terugverhuisd omdat ik niet langer alles zelfstandig kan. Thuis lig ik eigenlijk alleen maar op bed of op de bank, om mijn lichaam zo min mogelijk te belasten. Je bent opeens weer een klein kind. Dat dit alles zo snel is gegaan, dat is ook psychisch vermoeiend.

Daarnaast moet ik in mei een operatie ondergaan, waarbij ze de tumor volledig gaan verwijderen van mijn zenuw. De angst die ik ervaar voor de uitkomst van de operatie is zwaar. Zo kan het zijn dat de ingreep ervoor zorgt dat ik minder goed kan lopen.

3. Hoe ging je hiermee om? Wat deed je eraan?

Ik heb het geluk dat ik een betrokken familie en vriendenkring heb, die me altijd hebben gesteund. Ik sta er nooit alleen voor, mijn moeder gaat bijvoorbeeld bijna altijd mee naar het ziekenhuis. Of mijn tante, met wie ik standaard een lekkere kop koffie drink ter afsluiting van de dag. We delen samen de angst voor wat er kan gaan gebeuren, maar staan ook samen sterk.

4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

Ik zag de flyer van PATIO, het Patiënteninformatiecentrum Oncologie, bij de radioloog in het Erasmus MC. Tijdens mijn bezoek kwam ik in gesprek met Jolanda, een van de ondersteuningsconsulenten. Zij wees me op verschillende soorten zorg die na het ziekenhuistraject van pas zouden kunnen komen, zoals een voedingsdeskundige. Maar ook het kunnen praten over mijn ziekteproces, dat was al heel fijn. Nu houden we contact via Mijn OOK. Ze vraagt bijvoorbeeld hoe het met de behandelingen gaat en hoe ik me voel. Als ik in de toekomst vragen heb, kan ik haar op die manier makkelijk bereiken.

Als je onder behandeling bent bij het Erasmus MC zou ik aanraden om al aan het begin van je ziekteproces bij PATIO naar binnen te stappen, dan heb je er heel veel aan.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Probeer jezelf te omringen met mensen die je gelukkig maken en waar je energie van krijgt. En als je een naaste bent van iemand met kanker: Het geeft veel steun als je het gevoel krijgt dat mensen aan je denken, bijvoorbeeld het krijgen van een lieve kaart. Die bewaar ik zelf allemaal!

Extra: Hoe ga je tijdens het coronavirus om met je ziekte?

Ik mag ondanks het lekkere weer natuurlijk nergens heen, omdat ik ‘kwetsbaar’ ben. Gelukkig heb ik een tuin waar de zon op staat, daar kan ik onder een dekentje van de frisse lucht genieten. En FaceTime is een uitkomst, zo spreek ik mijn vrienden en familie vaak. Bij vragen over mijn ziekte en het coronavirus kan ik videobellen met Jolanda. Hier heb ik tot nu toe nog geen gebruik van gemaakt, maar het lijkt me zeker handig, zo vanuit huis.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Haardonatie op Wereldkankerdag: Het ervaringsverhaal van Shanty Sterke

Op 4 februari 2020, Wereldkankerdag, organiseert Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker in samenwerking met het Maasstad Ziekenhuis voor de tweede keer de haardonatie actie. Stichting OOK helpt mensen met kanker en hun naasten met de juiste ondersteuning bij kanker via de online omgeving Mijn OOK. Hier kun je terecht voor persoonlijk advies, bijvoorbeeld als je vragen hebt over haarverlies. Zo kan een haarwerk een hele fijne uitkomst zijn, ervaarde Shanty Sterke nadat ze haar krullen verloor door borstkanker. Nu, vier jaar later, doneert zij haar eigen haar en deelt ze met ons haar verhaal.

“Ik sta voor de spiegel met een meetlint en ik kijk of mijn haar lang genoeg is. Ja, dertig centimeter kan er wel af. Het wordt een kort koppie dan. Maar dat groeit wel weer aan. Mijn gedachten gaan terug in de tijd. Ik zie mezelf weer ’s morgens op bed zitten… De laatste chemokuur is achter de rug en ik kijk iedere dag aandachtig in de spiegel of ik al donshaartjes zie op mijn kale hoofd. Het is juni 2016. Het duurt een paar weken, maar langzaamaan wordt mijn hoofd weer bedekt met mijn eigen haar. Dikke krullen, die eerst omhoog groeien in een soort afro-look. Zodra mijn haar lang genoeg is zal ik het doneren, neem ik me voor.

Mijn eerste reactie, vier jaar geleden, op de diagnose borstkanker en de chemokuren die voor de boeg lagen: ‘Ga ik dan ook mijn haar verliezen?’ Ja, inderdaad, haarverlies hoort daarbij.

De mammaverpleegkundige in het Maasstad Ziekenhuis adviseerde me om voordat de kuren begonnen alvast langs de haarwerker in het OOK Centrum Rotterdam (Stichting OOK) te gaan. Daar kon de haarwerkspecialist kijken wat voor haar ik had en de mogelijkheden bespreken. ‘Haarwerken van echt haar zijn duur’, vertelde ze me. ‘En in uw geval is het niet mogelijk om een haarwerk van goedkoper synthetisch materiaal te maken. Dit vanwege de structuur van uw haar, de krullen.’ Met een synthetisch haarwerk zou ik eruit zien alsof ik een pruik uit de doos met verkleedkleren van mijn kinderen op had.

De kapper heeft destijds een krullenbol haarwerk voor me apart gehouden. Mocht ik het nodig hebben, dan zou het in de juiste kleur geverfd worden en in model geknipt worden. Met een paar grijze haren erdoor geknoopt voor een zo natuurlijk mogelijk effect.

Het was een hele geruststelling dat er een haarwerk op me lag te wachten. Dat maakte die moeilijke periode toch een heel stuk draaglijker. Ik ben nu heel dankbaar dat ik dit jaar op Wereldkankerdag mijn eigen haar kan doneren.”


Wil jij net als Shanty je haar doneren tijdens de haardonatie actie op 4 februari? En is je haar langer dan 30 centimeter vanaf de staart? Meld je dan aan via deze link. Je kunt ook op andere manieren bijdragen aan ondersteuning bij kanker, bijvoorbeeld door via de onderstaande knop te doneren aan Stichting OOK. Zo kunnen wij onze persoonlijke begeleiding via Mijn OOK kosteloos blijven aanbieden aan iedereen die met de ziekte te maken krijgt.

Mijn OOK
Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

 

Vijf vragen aan: Loes van Langen

‘Als ik hoor dat andere mensen zo plotseling door kanker worden getroffen raak ik helemaal van slag. Maar bij mijzelf is dat nooit gebeurd.

Vijf vragen aan: Loes van Langen

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Loes haar verhaal.

  1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Loes van Langen, 59, en ik woon in Zeeland. Mijn passie is bewegen op muziek met ouderen met Parkinson en dementie. Vorig jaar is mijn droom om hiervoor een professionele stichting op te richten uitgekomen. Maar op het hoogtepunt werd ik ziek. Toen ik de diagnose uitgezaaide kanker kreeg (in mijn longen, ruggenwervels, borstbeen, lymfe en keel) vroeg ik meteen aan mijn oncoloog: ‘Kunt u mij beter maken?’ ‘Nee’, zei zij, ‘we kunnen u niet beter maken, enkel een nog zo aangenaam mogelijk leven geven.’ Daar schrok ik gek genoeg niet van. Als ik hoor dat andere mensen zo plotseling door kanker worden getroffen raak ik helemaal van slag. Maar bij mijzelf is dat nooit gebeurd. Het klinkt raar, maar ik voelde me eigenlijk ontzettend opgelucht dat ik geen keuzes hoefde te maken als palliatieve patiënt. Dat ik mijn eigen weg kon inslaan met bijvoorbeeld wietolie, voedingssupplementen en meditatie. Ik ben wél twee keer bestraald vanwege de pijn, dat was heel fijn.

  1. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

De eerste maanden kon ik alleen maar op bed liggen. Ik kon net met een rollator naar de badkamer, dan werd ik in twee minuten gewassen en moest ik als de wiedeweerga weer terug naar bed. Dat ik hierdoor mijn passie, dansen met ouderen, moest opgeven, dat was héél moeilijk en pijnlijk. Daarnaast kwamen er veel vragen naar voren op gebied van zingeving. ‘Waarom heb ik kanker?’ ‘Wat zegt de kanker mij?’ Ik ben heel bewust bezig geweest met dat soort onderwerpen. Ondanks moeilijke momenten heb ik vanaf het begin altijd het vertrouwen gehad dat het goed zou komen hoor, ook al weet ik zelf niet wat ‘goed’ dan precies inhoudt.

  1. Hoe ging je hiermee om? Wat deed je eraan?

Ik was altijd al bezig met zingeving, voornamelijk in mijn werk. Toen ik ziek werd zag ik heel duidelijk een pad naar ‘genezing’ voor me. Ik had zoiets van: ‘Oké, we gaan een nieuwe weg inslaan.’ Je kunt zoveel met de geest, bijvoorbeeld door naar meditaties te luisteren. Ik mediteer dagelijks met behulp van een bepaalde stem, waardoor het voelt alsof ik gedragen word. Ook luister ik naar een aantal meditaties speciaal voor mensen met kanker. Verder komt er iemand bij mij thuis die helpt om emoties die ‘vastzitten’ op mijn organen los te laten. Zo probeer ik te begrijpen wat de kanker mij zegt, al klinkt dat misschien vreemd.

Ook heb ik geleerd om te vragen en te ontvangen, je hebt andere mensen nodig. Kanker heb je samen, in mijn geval met mijn man en alle lieve mensen om me heen.

  1. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

‘Hoe ga ik om met de energie die ik heb, om een zo aangenaam mogelijk leven te kunnen leiden?’ Daar heb ik de hulp van Stichting OOK voor gevraagd. Voor mijn ziekte deed ik van alles op de automatische piloot. Diep van binnen wist ik dat als ik nu mijn levensstijl niet aan zou passen, ik dood zou gaan. Online kwam ik het Helen Dowling Instituut tegen, waar ik binnenkort start met een behandeling voor vermoeidheid bij kanker. Toch voelde ik dat ik direct ondersteuning nodig had. Via een vriendin stuitte ik op Stichting OOK en de begeleiding die zij aanbieden bij kanker. Ik heb me gelijk aangemeld, geweldig! Ik luister de meditaties via de online omgeving Mijn OOK en bel met Jolanda, de ondersteuningsconsulent. Ik moet niks en besluit zelf wanneer ik behoefte heb aan ondersteuning, dat vrijblijvende is fijn. En het gevoel hebben dat er iemand voor je is.

  1. Welke tip zou je anderen geven?

Probeer te voelen wat echt belangrijk voor je is en wat je nodig hebt, en zeg nee als je ergens geen behoefte aan hebt. Je mag vragen en ontvangen, zonder het gevoel te hebben iets terug te moeten doen. Laat je dragen! Er is zoveel hulp voor mensen zoals jij en ik, die te kampen hebben met de naweeën van kanker. Dat is ook bewustwording, je hoeft het niet alleen te doen.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 10

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vijf vragen aan: Anniek
  • Mirjam Velting van Borstkankervereniging Nederland over de late gevolgen van borstkanker
  • Ondersteuning bij kanker voor Jan en Mirjam
  • Sponsor marathonlopers Mike en Stan voor optimale ondersteuning bij kanker
  • OOK Wijzer stopt per 1 november
  • Pluk de dag OOK – 9 november

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vijf vragen aan: Anniek

Ik heb echt een haat-liefde verhouding met mijn borsten’

Vijf vragen aan: Anniek

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Anniek haar verhaal.

  1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Anniek, 40 jaar, en woon sinds kort samen in Rotterdam. Ik kreeg de diagnose borstkanker in december 2016. Op dat moment werkte ik als klachtbehandelaar bij een zorgverzekeraar.

Het is onwerkelijk, want je krijgt te horen dat je borstkanker hebt, maar je bent niet ziek, je voelt je niet ziek. Je komt in een soort rollercoaster terecht waarbij je niet weet wat je te wachten staat. Uiteindelijk werd ik pas in maart geopereerd, toen werd het allemaal werkelijker.

Dan kom je thuis en leef je een jaar lang op de agenda van het ziekenhuis. Ik heb het hele palet aan behandelingen gehad en een dikke rij complicaties. Je bent blij als je een kop koffie kan drinken naast het water of als je even zelf naar de supermarkt kan. Verder ben je alleen maar aan het bijkomen. 28 november 2017 heb ik de laatste van de 31 bestralingen gehad. Nu ben ik weer druk bezig met hormoontherapie.

  1. In hoeverre is je lichaam veranderd tijdens dit traject?

Ik heb een borstsparende operatie gehad. Op zich is het mooi geworden, alleen is het litteken goed zichtbaar en door de bestralingen een soort deuk geworden. Voor de operatie was mijn rechterborst groter dan mijn linkerborst, dat is nu door een borstverkleining weer gelijk. Alleen ja, ook weer littekens. En dat blijf je gewoon zien, dat vind ik best lastig. Ik heb er echt een haat-liefde verhouding mee.

Voor mij zijn mijn borsten altijd een onderdeel van mijn vrouwelijkheid geweest. Iets waar ik verschrikkelijk trots op was, daar zat ineens een moordenaar in. Ze werden mijn grootste vijand. Nu moet ik mijn vrouwelijkheid weer terugvinden, ik moet het weer mooi gaan vinden. Ik vind bh’s kopen bijvoorbeeld een drama. Je moet overal op letten: of het lekker zit, of het over de littekens heen valt. Ik word er eigenlijk alleen maar heel erg verdrietig van. Het is een rouwproces, hoe je lijf verandert. Ik vind dat daar zeker meer aandacht aan besteed mag worden. Aan de andere kant, mijn vriend vindt mij nog steeds het mooiste meisje van de klas!

  1. Waar liep je na je diagnose het meest tegenaan en hoe ging je hiermee om?

Ik ben zo’n jaar bezig geweest met behandelen. Je wilt weer van alles maar je kan niks, je bent moe en werken gaat niet. Dan is het heel erg zoeken naar hulp.

Het heeft ook even geduurd voordat ik überhaupt sterk genoeg was voor een oncologische revalidatie. Je moet opnieuw gaan beginnen met het opbouwen van je leven en daarnaast wennen aan je nieuwe ik. Dat is zwaar.

Ik ben in het ziekenhuis niet gewezen op de beschikbare hulp. Je wordt geconfronteerd met het verdriet en moet ook nog verwerken wat er allemaal is gebeurd. De mensen om je heen begrijpen dat niet. Je hebt weer haar dus je bent weer beter, je gaat weer lekker verder met je leven. Zo makkelijk is het helaas niet.

  1. Welke hulp heb je van Stichting OOK gekregen?

Na mijn bestralingen zat ik met heel veel vragen. Waar moet ik zijn voor hulp? Waar kan ik lotgenotencontact vinden? Toen ik in juni 2019 in het Erasmus MC was voor controle ben ik binnengestapt bij PATIO, het Patiëntinformatiecentrum Oncologie. Zo ben ik eigenlijk in gesprek geraakt met ondersteuningsconsulente Suzanne van Stichting OOK. Zij heeft mij inzicht gegeven in waar ik precies tegenaan liep en duidelijk voorgelegd wat voor opties ik kon overwegen, zoals haptotherapie. Daar kon ik wat mee.

Suzanne heeft mij laten zien dat het ‘echt’ is wat ik voel, de late gevolgen van kanker. Want ik voelde mij daar heel erg alleen in. Er is bijvoorbeeld veel onbegrip voor vermoeidheid, daar wordt heel makkelijk een stempel op gedrukt. Ook heeft ze mij gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ik ga kijken of dit iets voor mij is. Ik kan in ieder geval altijd contact met haar opnemen via deze weg.

  1. Welke tip zou je anderen geven?

Geniet van de kleine dingen van de dag! Maak mooie herinneringen, ook op de momenten dat je je rot voelt, en hou je daaraan vast. Geloof in je eigen kunnen, want je komt er echt doorheen. Vraag ook vooral door, zoek hulp als je vastloopt. En geef aan als je het met dingen oneens bent. Maar bovenal, onthoud: de zon komt elke dag weer op.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Ondersteuning bij kanker voor Alison via Mijn OOK

“De combinatie van modules en gesprekken zijn voor mij ondersteunend geweest.”

Alison Neal, 51 jaar, is door de ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ze beschrijft haar verhaal en ervaring in deze column.

Ik ben erg positief over de online omgeving. Mijn OOK helpt om meer grip te krijgen op je emoties. Bij mij zorgde het ervoor dat ik minder angstig en minder somber voelde. Voor mij persoonlijk is de combinatie van de online modules, de tussentijdse terugkoppelingen en de fysieke gesprekken erg ondersteunend geweest.

Onwerkelijk

In februari 2017 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Dat was echt schrikken! Ik dacht, dat hoor je bij de buurvrouw of bij iemand anders, maar niet bij jezelf. Het is tijdens het landelijke bevolkingsonderzoek borstkanker ontdekt. Ik realiseerde me dat het aantal vrouwen met borstkanker toenam, maar dan overkomt het jezelf. Ik moest ook een aantal dagen wachten op de definitieve uitslag. Dat was heel eng!

Alison en haar kinderen - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerIk merkte dat het mijn omgeving ook erg trof. Mijn twee kinderen, mijn vriendinnen, mijn collega’s. Ik denk dat het bij mij nog niet bezonken was. Het was heel onwerkelijk. Mijn kinderen, dat raakte mij het meeste. Dat was voor mij de reden om door te zetten in deze zware periode.

Hoe nu verder?

Alison tijdens chemotherapie met hoofdhuidkoeling- Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDan ga je die molen in. Ik ben uiteindelijk geopereerd, heb 24 keer bestralingen gehad en chemotherapie. Ik ben zoveel mogelijk blijven werken. Dat gaf mij afleiding en structuur. Ik sport ook veel en ik bleef ook sporten. Ik had veel geluk dat ik weinig bijwerkingen had van de chemotherapie. Zo was ik bijvoorbeeld niet misselijk. Mijn haar viel uit, maar ik heb nu weer een mooie bos haar. Ik ben me ervan bewust dat dit niet voor iedereen zo kan zijn.

Ondanks de afleiding van werk, heb je tegelijkertijd veel zorgen over hoe het verder moet. Bijvoorbeeld wat moet ik regelen in geval ik dood ga? Een testament opstellen, wat doe ik met mijn huis, met mijn auto? Ik woon in een huurhuis, dus ik belde mijn woningbouw op. Kunnen mijn kinderen nog in de woning blijven wonen als ik er niet meer ben? Dat bracht een hoop onrust met zich mee.

Lotgenotencontact en een luisterend oor

Gezien ervaringen uit het verleden, weet ik de weg naar een psycholoog. Ik heb daar verteld waar ik tegen aan liep. Ik werd wel gehoord, maar miste toch een vorm van contact: lotgenotencontact. Toen zag ik een flyer van een verwendag in het OOK Centrum in Rotterdam. Ik heb me hiervoor opgegeven en ik heb daar veel mensen ontmoet die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik ontmoette ondersteuningsconsulent Jannet en bij haar kon ik mijn hart luchten, mijn verhaal kwijt.

Ik kom oorspronkelijk uit Londen en woon al 29 jaar in Nederland, maar ik heb hier weinig familie of iemand bij wie ik mijn hart kan uitstorten. Dat ik dit bij Jannet kon doen, was voor mij heel belangrijk. De vrijwilligers in het OOK Centrum stonden voor me klaar om een praatje te maken en ik kon genoeg informatie lezen in de boeken die daar staan. Het idee dat ik altijd ergens kon aankloppen als het nodig was, gaf mij veel steun. Als ik eenzaam was of als ik gezelschap wilde, of als ik antwoorden zocht op al mijn vragen.

Introductie Mijn OOK, de online omgeving

Ondersteuningsconsulent Jannet legt Alison OOK Contact uit - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerJannet legde mij uit wat Mijn OOK voor mij kon betekenen. Ik heb eerst een introductie-module gevolgd, over wat ik kon verwachten in het contact met Jannet. Toen gingen onze gesprekken over wat meer praktische zaken zoals, waar kan ik iets vinden over massage bij kanker bij mij in de buurt? Ik heb zelf ook informatie gelezen over emoties en angsten. Het scheelt een hoop zoekwerk, als iemand je de juiste informatie kan aanreiken.

Na een tijdje kreeg ik van Jannet een bericht via Mijn OOK. Ze vroeg hoe het met me ging. Een vriendin van mij was toen, na 6 jaar behandelingen tegen kanker, overleden. Ik weet nog dat het niet goed met me ging, maar ik wist niet wat ik moest doen. Ik durfde het ook niet te uiten denk ik. Ik heb opgebiecht aan Jannet dat ik wel graag zo snel mogelijk een persoonlijk gesprek nodig had. Gelukkig was dit mogelijk.

Mindfulness

Ik heb vervolgens de online module Mindfulness gevolgd. De module was voor mij duidelijk. Ik kon het gemakkelijk thuis in mijn eigen omgeving volgen wanneer het mij uit kwam. Daarnaast was het voor mij een stimulans dat in dit geval Jannet mee kon kijken. Dat gaf mij een veilig en vertrouwd gevoel.

Jannet heeft mij gewezen op de Vruchtenburg. Zij bieden psychologische zorg aan voor mensen met kanker en hun naasten. Ik heb daar ook weer andere lotgenoten ontmoet.

‘Ik ben tumorvrij’

Alison Neal - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerNatuurlijk heb ik de angst dat de kanker terug kan komen. Ik zeg zelf ‘ik ben tumorvrij’, maar of ik dan echt voor altijd genezen ben? Ik wil graag met anderen mijn ervaring delen. Dat het enorm heftig is, maar dat het per definitie niet altijd negatief hoeft te zijn. ‘The lord works in mysterious ways.’ Eigenlijk weet je nooit wat er op je pad komt. Het is een enorme impact op je leven, maar ik blijf positief. Ik heb nu een tijdje niet meer in Mijn OOK gekeken, omdat het nu goed gaat. Toch geeft het mij een geruststellend gevoel, dat ik altijd weer kan inloggen om hulp te vragen.

Alison Neal

Zoek jij ondersteuning bij kanker? Kijk eens rond in de online omgeving Mijn OOK. Je kan in contact komen met Jolanda, Suzanne en Jannet, de ondersteuningsconsulenten. Zij bespreken met jou over wat het betekent om te leven met kanker.