Berichten

Lancering magazine ANTON op Wereldkankerdag voor patiënten en naasten

 Op 4 februari, Wereldkankerdag, staan we stil bij de impact van kanker. Ieder jaar slaan het Maasstad Ziekenhuis en Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) de handen ineen om iets extra’s te bieden aan patiënten en naasten die met de ziekte geconfronteerd zijn. Dit jaar doneren we onze ervaring als patiënt of onze kennis als zorgprofessional in het magazine ANTON. De speciale uitgave staat vol met ervaringsverhalen, informatie en tips rondom leefstijl. Zo lees je het verhaal van stewardess Sylvia Smit. Na de diagnose borstkanker startte zij het initiatief Onco Walks, waarmee ze mensen met kanker in contact brengt om samen te wandelen. 

Altijd datgene zien waarin je geluk hebt

Sylvia: “De kunst van het leven is, denk ik, om altijd datgene te zien waarin je geluk hebt. Ik verloor het afgelopen jaar mijn droombaan als stewardess door corona, maar ik voel me een geluksvogel omdat ik dat jaar toch maar mooi heb meegemaakt. Natuurlijk heb ik ook m’n sombere momenten. Wat mij helpt is om veel ‘normale’ gesprekken te hebben met vrienden en familie. Dat verlegt je focus even van jezelf en wat je voelt en je medische ellende, naar de ander en het ‘normale leven’ dat ook gewoon doorgaat.”

Wandelend in gesprek

Sylvia: “Tijdens corona loop ik om mijn sociale contacten aan te halen. Iedereen die me heeft gezegd ‘Als ik iets voor je kan doen, laat het me vooral weten!’ strik ik voor een wandelafspraak. De buitenlucht doet me goed: je wereld wordt weer even groter, en de beweging bevordert mijn herstel. Twee vliegen in één klap dus. Ik ben er zelfs zó enthousiast over dat ik een initiatief ben gestart onder de naam Onco Walks (www.oncowalks.nl), met als doel om kankerpatiënten met elkaar in contact te brengen om samen (1 op 1) te wandelen. Want ik merk ook: soms heb je gewoon een stok achter de deur nodig!”

Waar is magazine ANTON verkrijgbaar?

Je leest het volledige ervaringsverhaal van Sylvia in het magazine ANTON. Het tijdschrift wordt op 4 februari, Wereldkankerdag, gratis verspreid in het Maasstad Ziekenhuis. Daarnaast is er een online versie beschikbaar, die je vanuit huis kunt bekijken. We hopen je met alle verhalen een hart onder de riem te steken. Veel leesplezier!

Wereldkankerdag

Ieder jaar wordt op 4 februari wereldwijd stilgestaan bij kanker, een ziekte waar 1 op de 3 Nederlanders mee te maken krijgt. Ook in coronatijd is het belangrijk dat we oog blijven houden voor de impact van kanker. Juist nu moeten mensen met kanker en hun naasten de weg weten te vinden naar coronaproof zorg en ondersteuning. Daarom kun je rond Wereldkankerdag kennismaken met diverse zorgorganisaties- en online initiatieven via de website www.wereldkankerdag.nl.


Wij bedanken alle partners, patiënten en collega’s voor het mogelijk maken van deze speciale uitgave. Ook veel dank aan de fotografen die met de prachtige foto’s het blad naar een hoger niveau hebben gebracht.

Luistertip: podcast ‘Oorlog in je Lichaam’

Toen bij de vrouw van oorlogsverslaggever Hans Jaap Melissen uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd, besloot hij een podcast te maken: ‘Oorlog in je lichaam’. In iedere aflevering van de achtdelige serie komt een ander onderwerp aan bod, waar zijn vrouw Sigrid en het gezin tegenaan liepen tijdens het ziekteproces. Zo vertelt Hans over omgaan met slecht nieuws, sporten bij kanker en voeding. Maar ook: Hoe leef je door met kanker?

In gesprek met experts

Naast de persoonlijke ervaringen van Hans, Sigrid en zoon Bram, komen er in de podcast verschillende experts aan het woord. Zo legt borstkankerspecialist Sabine Linn van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis uit hoe het kan dat borstkanker zoveel voorkomt in onze westerse samenleving. In het kader van sport en kanker deelt Martijn Stuiver van het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis zijn kennis en ervaringen.

Waar luister ik de podcast?

Je luistert de podcast ‘Oorlog in je lichaam’ via de onderstaande button:

Module ‘Op Adem na Borstkanker’ in Mijn OOK

Na de behandelperiode van borstkanker blijkt het voor veel vrouwen lastig om het leven weer op te pakken. Met de zelfhulpmodule ‘Op adem na borstkanker’ kun je zelf aan de slag met emotioneel herstel, zonder tussenkomst van psycholoog of medisch specialist. De module is beschikbaar in de online omgeving Mijn OOK en is ontwikkeld in samenwerking met het Radboudumc, Borstkankervereniging Nederland en Karify. Vrouwen die tijdens het doorlopen van de module vragen hebben of een gesprek willen, kunnen online terecht bij de ondersteuningsconsulent voor advies.

Lees hier meer informatie over de module en de online omgeving Mijn OOK voor hulp bij kanker.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 9

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Hennie kreeg hulp bij het hervatten van haar werk na blaaskanker
  • Nationaal Actieplan: Stichting OOK zet zich in voor nazorg bij kanker
  • Stel je vragen over werk & kanker aan ondersteuningsconsulent Jolanda
  • Stichting OOK onderzoekt nazorg bij kanker in de thuissituatie
  • Werk & Actief leven: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Hennie kreeg hulp bij het hervatten van haar werk na blaaskanker

“Ondersteuningsconsulent Suzanne heeft mij geholpen in de omgang met mijn bedrijfsarts en me zekerder laten voelen. Zij heeft mij doen inzien dat ik niet ‘achterloop’ in mijn herstel.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Hennie (59) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Hennie van Veggel, 59 jaar. Ik ben getrouwd, heb twee dochters en een lieve kleindochter van 6 jaar. Momenteel ben ik werkzaam in de bejaardenzorg in Ettenleur. Vorig jaar zomer ben ik flink ziek geweest en had ik af en toe wat bloed in mijn urine bij het plassen. Na een echo en inwendig onderzoek in het Amphia Ziekenhuis in Breda bleek het om blaaskanker te gaan. Dat was wel het laatste wat ik had verwacht. Ik had nog nooit blaasontsteking gehad, laat staan blaaskanker! In het begin is het net alsof het niet over jezelf gaat, je stapt de medische molen in en ondergaat het allemaal maar. Uiteindelijk ben ik twee keer geopereerd en krijg ik sinds april dit jaar immunotherapie.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Na de eerste drie sessies immunotherapie denk je: Als dit het is, dan doe ik het ervoor. Maar bij sessie nummer zes heb je nog maar weinig energie over, dat is behoorlijk pittig. Je wilt van alles, maar je loopt tegen jezelf aan. Daarnaast heb ik mijn werk intussen weer een beetje opgepakt. Collega’s en leidinggevenden tonen veel begrip, maar de relatie met mijn bedrijfsarts verloopt moeizaam. Ik kreeg te horen dat mijn ziekte ‘toch niet zo erg was als borstkanker’ en dat ik tijdens de immunotherapie wel kon werken omdat het ‘maar een spoelinkje’ was. Daar viel mijn mond van open. Het is geen zoutoplossing, dacht ik dan! Ook werd er geen rekening gehouden met mijn kwetsbaarheid tijdens het coronavirus. De bedrijfsarts verwachtte dat ik gewoon aan het werk zou zijn, terwijl ik niet meer naar het ziekenhuis zou mogen voor immunotherapie als ik besmet raak. Die situatie maakte mij heel onzeker, terwijl je lichamelijk en mentaal juist nog niet veel hectiek aan kan.

3. Hoe ging je hiermee om?

Ik doe er zelf al van alles aan om mijn conditie weer op te bouwen. Zo loop ik veel met de hond en fiets ik met mijn man. Het is lastig om te accepteren dat ik een stap terug moet nemen, maar ik heb er vertrouwen in dat mijn energieniveau weer bij zal trekken.

Daarnaast heb ik mijn bedrijfsarts aangesproken op haar onbegrip, daar heeft ze haar excuses voor aangeboden. Met de hulp van Stichting OOK leer ik om op mijn eigen voorwaarden te re-integreren, samen met mijn leidinggevende. Ook word ik gelukkig gesteund door mijn collega’s, vrienden en staat mijn gezin altijd voor me klaar.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Toen ik online zocht naar informatie over mijn ziekte kwam ik bij Stichting OOK terecht. In de coronatijd is het lastig om met mensen af te spreken, bijvoorbeeld met zorgverleners. Via Mijn OOK kan ik op afstand over mijn situatie praten met ondersteuningsconsulent Suzanne. Zij heeft veel kennis en ervaring dankzij haar werk als oncologieverpleegkundige en begrijpt waar ik het over heb. We spreken elkaar om de zoveel tijd door te videobellen, dat voelt voor mij fijn en persoonlijk.

Suzanne heeft me verschillende tips gegeven om beter om te gaan met mijn energie. Ook heeft ze mij ondersteund in de omgang met mijn bedrijfsarts en me zekerder laten voelen. Suzanne heeft mij doen inzien dat mijn lichaam gewoon heel hard moet werken om bij te komen van de immunotherapie en dat ik niet ‘achterloop’ in mijn herstel. Je gaat eigenlijk maar door in die medische molen, maar zit je soms toch echt wel met vragen of emoties. De ondersteuningsconsulent kan je daar goed bij helpen en neemt de tijd voor je. Ik spreek Suzanne weer in december, tijdens onze volgende videobel afspraak.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Durf om hulp te vragen, je kunt het niet allemaal alleen! Ook is het prettig om naast je partner of kinderen met iemand anders te praten. Na de diagnose kanker gaat er zoveel door je heen en heb je zoveel vragen. Omdat de ondersteuningsconsulent, in mijn geval Suzanne, oncologie professional is kan je met veel vragen bij haar terecht. De ondersteuning van Stichting OOK is een goede tip.


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor jou klaar via de online omgeving Mijn OOK. Maak gratis een persoonlijk account aan en krijg informatie en advies op maat via berichten of videobellen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 8

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker
  • Fabiana: “Door kanker ben ik serieus aan de slag gegaan met gezond en smaakvol eten”
  • Mijn OOK bestaat 1 jaar: Kijk mee achter de schermen met Rik van Bemmel!
  • Nu online terug te kijken: Mijn OOK Workshop
  • Voeding & spijsvertering: Krijg inzicht in jouw situatie

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Sharon kreeg hulp bij het oppakken van haar leven na kanker

“Ondersteuningsconsulent Suzanne heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Het gesprek van mens tot mens, dat was voor mij de echte steun.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je liefhebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Sharon (50) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Sharon, 50 jaar oud en werkzaam als consultant. Vlak nadat ik het besluit had genomen om freelance aan de slag te gaan werd ik in maart 2019 gediagnosticeerd met borstkanker. Inmiddels heb ik alle behandelingen doorlopen bij het HMC Antoniushove: een operatie, bestralingen en chemotherapie. Ik zit nog wel negen jaar lang vast aan hormoontherapie. Over een maand is het tijd voor mijn eerste grote jaarcontrole.

Eigenlijk heb ik het ziekteproces vrij goed doorlopen. Ik ben iemand die zelf de regie neemt, ik ben meteen gaan onderzoeken: ‘Wat houdt dit dan allemaal in?’ ‘Wat kan ik zelf doen om me beter te voelen?’ Aan de tumor kon ik niets doen, maar ik wilde wel proberen om geestelijk zo goed mogelijk door het proces heen te komen. Voor mij had dit alles met mind set te maken. En weten waar je hulp kunt halen! Ik had dan ook al vrij snel door wat ik prettig vond en wat niet.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Vlak na de diagnose word je geconfronteerd met allerlei zaken die je moet structureren, waar je nog nooit bij stil hebt gestaan. Bijvoorbeeld het regelen van een ziektewetuitkering. Vanuit mijn baan was ik dit gelukkig gewend, maar er komt wel veel op je af. Ook heb je lichamelijk weinig te willen, dat is vechten tegen jezelf. Je ziekte en de medicijnen nemen het over en daar heb je naar te schikken.

Toch vond ik het hele proces van ziek zijn eigenlijk veel makkelijker dan het oppakken van mijn leven ná kanker. In het ziekenhuis heb je het contact met de arts en met de verpleegkundigen. Je hele omgeving staat voor je klaar, omdat iedereen ziet hoe ziek je bent. Daarnaast leef je van behandeling naar behandeling, wat structuur en houvast geeft. Maar op het moment dat je haar weer begint te groeien en het normale leven weer begint komt er een heel moeilijk proces op gang. Want hoe verhoud je jezelf tot je leven voor kanker? Ben je nog wel dezelfde persoon als voorheen?

Er is heel veel aandacht voor het ziekteproces, maar het stuk wat daarna komt is grijs gebied. Ik besefte me dat ik niet meer terug wilde naar mijn oude leven, naar meer dan 40 uur werken en vier uur per dag in de file staan. Terwijl ik het daarvoor de gewoonste zaak van de wereld vond. Mijn ziekte was de hardste wake-up call die je maar kunt hebben, namelijk dat er nog heel veel anderen dingen zijn die ertoe doen.

3. Hoe ging je hiermee om?

Tijdens mijn ziekte leefde ik van dag tot dag, ik keek niet verder dan de opvolgende week. Ik moest leren loslaten, in plaats van gefrustreerd raken omdat ik de controle niet meer had over mijn eigen welzijn. Het enige wat je kunt doen is proberen om positief te blijven en ondersteuning zoeken waar nodig.

De kanker heeft echt iets met mij gedaan, het heeft iets in mij veranderd. Dat heb ik moeten leren accepteren, onder andere met behulp van lotgenotencontact. Zo ben ik in de wachtkamer van het ziekenhuis bevriend geraakt met een 73-jarige dame die ook borstkanker heeft, met wie ik ontzettend kan lachen. Zo houden we bijvoorbeeld allebei totaal niet van bloemen, terwijl je daarmee overspoeld wordt tijdens je ziekte. Ook praat ik via Kanker.nl met een lotgenoot over werk na kanker. Zij loopt tegen dezelfde zaken aan tijdens het re-integratieproces, dat geeft support.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft dit je geholpen?

Na alle behandelingen ben ik samen met mijn man naar Rotterdam verhuisd. Ik wilde net als in Den Haag ook hier weer op zoek naar ondersteuning bij kanker. Ik zat op dat moment vooral met de vraag ‘Hoe ga ik mijn leven weer vormgeven?’ Toen ik de website van Stichting OOK zag dacht ik direct: dit is wat ik zoek. Ik vind de tien levensdomeinen heel erg inzichtelijk, omdat ik aan de hand daarvan goed kan bepalen wat ik wil bespreken. Ik heb een Mijn OOK account aangemaakt en werd gekoppeld aan ondersteuningsconsulent Suzanne, met wie ik heb gesproken via de videobel- en berichtenfunctie.

Suzanne heeft voor mij een belangrijke rol gespeeld in het oppakken van mijn dagelijks leven na kanker. Ik vond het super dat zij liet zien wie ze als mens is, naast haar professionele rol als oncologieverpleegkundige. Suzanne deelt mijn visie dat er na de ziekenhuisperiode nog zoveel meer komt kijken bij kanker, daar kon ik met haar de dialoog over aangaan. Het gaf vertrouwen dat ze ervaring heeft binnen de oncologie, maar het gesprek van mens tot mens was voor mij de echte steun. Ik kon bijvoorbeeld sparren over werk, het opnieuw vinden van mijn plek. Ze heeft mij geleerd om mijn nieuwe realiteit te accepteren en op de rem te trappen wanneer nodig. Ik vind de combinatie van deze persoonlijke hulp via Mijn OOK en lotgenotencontact via Kanker.nl heel mooi op elkaar aansluiten. Inmiddels ben ik op de goede weg, dus is het contact wat minder. Maar ik vind het wel ontzettend fijn om te weten dat dit er is, dat ik Suzanne heb om op terug te vallen.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Neem de tijd voor jezelf, niets moet. Ik denk dat heel veel vrouwen bezig zijn met wat er moet gebeuren, maar luisteren naar je lichaam is het allerbelangrijkste. Het is zo makkelijk om terug te gaan naar hoe je ooit dacht, terwijl er iets heel ingrijpends is gebeurd. Ik moet mezelf er af en toe aan herinneren dat ik écht ziek ben geweest. Leer om te luisteren naar je lichaam en leer jezelf ook opnieuw kennen. En handel daar ook naar, in plaats van dat je jezelf verplichtingen oplegt.


Ervaar je zelf ook de gevolgen van kanker op je dagelijks leven? De ondersteuningsconsulent staat voor je klaar via de online omgeving Mijn OOK. Meld je aan en bekijk tijdens het intakegesprek wat je behoeftes zijn. Daarna krijg je de hulp die bij jou past, zoals een terugkerend videobelconsult. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 7

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • OOK Centrum Rotterdam sluit: Online verder met onze hulp bij kanker!
  • Vijf vragen aan: Liesbeth Stam-Kotterer
  • Bied mee via de Marktplaats van Stichting OOK!
  • Mijn OOK Workshop in Erasmus MC PATIO
  • Ondersteuning voor jouw naaste met kanker

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vijf vragen aan: Liesbeth Stam-Kotterer

Mijn zoon moet veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: ‘Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.’ Dat is heel lief om te zien.”

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Liesbeth (45) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Liesbeth, 45 jaar, getrouwd en moeder van twee kinderen. Normaal werk ik als Sociaal Pedagogisch Hulpverlener in een verpleeghuis, maar door mijn ziekte en het coronavirus zit ik thuis. In 2017 werd ik vanwege een aantal verdachte moedervlekjes doorverwezen naar de dermatoloog in het Ikazia Ziekenhuis. Het bleek om een melanoom te gaan, iets wat telefonisch aan mij werd medegedeeld. Daar was ik achteraf best boos om. Ik had zoals velen namelijk helemaal geen idee wat dat inhield, een melanoom. De volgende dag werd er tot aan de Daniel den Hoedkliniek toe verteld wat er allemaal kon gebeuren en hoe gevaarlijk de situatie eigenlijk was. Terwijl ik dacht dat ze gewoon even een plekje gingen wegsnijden. Na een succesvolle operatie kreeg ik in september 2019 het bericht dat het wéér mis was. Dan zakt de grond onder je vandaan, omdat je weet wat je te wachten staat. Deze keer ging het om een plekje in mijn lies, wat volgens mijn dermatoloog zogezegd ‘niets was’. Als klapper op de vuurpijl werd begin dit jaar melanoom nummer drie gevonden. Wederom terwijl mij werd verteld dat de moedervlek in orde was. Ik krijg nu iedere drie weken immuuntherapie en ben vooral hard bezig om weer vertrouwen te krijgen in mijn lijf en in het ziekenhuis.

2. Wat voor impact heeft jouw ziekte op je gezinsleven?

In het begin stond onze wereld op zijn kop. Maar mijn gezin was er voor mij en accepteerde dat ik even uit de running was. Daarnaast wisselden de reacties van mijn kinderen sterk per diagnose. Bij het nieuws van mijn eerste melanoom was mijn zoon daar vrij rustig onder, terwijl mijn dochter heel angstig was dat ik of zijzelf dood zou gaan. Bij melanoom nummer twee was dat andersom. Ik denk dat het alles te maken heeft met leeftijd.

Met het nieuws van mijn derde melanoom ging iedereen eigenlijk vrij rustig om. Het lijkt wel alsof je eraan gewend raakt. Mijn kinderen zeiden: “Mama, je hebt immuuntherapie en daar vertrouwen we op. We gaan gewoon verder en we gaan je helpen.” Zij kunnen wat dat betreft ook beter relativeren. Als ik na één uitstapje moe op de bank lig, benadrukken zij dat dat niet erg is omdat ik wat leuks heb gedaan. Ik baal, want vroeger ging dat wel. Maar zij zien het van de positieve kant.

Extra: Hoe gaan jij en je gezin om met je ziekte tijdens het coronavirus?

In het begin van de coronatijd vond ik het heel fijn om samen thuis te zijn, dat voelde heel veilig. Mijn man moest thuis werken, ik hoefde niet te werken en de kinderen waren thuis, dus we zaten in ons veilige coconnetje. We hebben er eigenlijk een hele gezellige tijd van kunnen maken. Nu alles wat losser wordt moeten we daar met elkaar een weg in zien te vinden. Door te overleggen en te kijken waar iedereen blij van wordt. We hebben uit voorzorg weinig contact met anderen, er komt niemand anders bij ons in huis. Wel spreken we buiten af op afstand, in de tuin bijvoorbeeld. Het is natuurlijk wennen, de kinderen zijn af en toe ook best gefrustreerd. Toch zijn zij wat dat betreft heel flexibel. Mijn zoon moet bijvoorbeeld veel voorzichtiger zijn tijdens corona dan vrienden, maar hij zegt: “Joh, mam, dat is toch helemaal niet erg. Dat doe ik toch voor jou.” Dat is heel lief om te zien.

3. Waar liep je tijdens je ziekte tegenaan?

Iets waar ik mee geconfronteerd werd tijdens mijn ziekte, was de houding van mijn werkgever. Ik kon zogezegd wel weer aan de slag, terwijl ik daar zelf nog niet klaar voor was. Om dat gesprek aan te gaan, dat is lastig. Daarnaast ben ik behoorlijk vermoeid. Tijdens de eerste periode van mijn immuuntherapie voelde ik mijn energie na behandelingen geleidelijk weer toenemen, maar dat wordt nu steeds minder.

Wat ook een grote invloed op mij heeft, is het auto-ongeluk dat ik heb meegemaakt toen ik 16 jaar was. Hierbij liep mijn moeder blijvende hersenschade op, waardoor ze er niet meer voor mij kon zijn zoals voorheen. Nu voel ik zelf de druk om een goede moeder zijn, maar schiet ik door mijn kanker misschien wel tekort. Tijdens het coronavirus moeten de kinderen bijvoorbeeld veel dingen laten wat vriendjes wél mogen doen, iets wat af en toe wel eens leidt tot een woordenwisseling. Dat je dat als moeder oplegt aan je kinderen, dat gaat toch wel aan je knagen. Uiteindelijk voelde ik dat ik met iemand moest praten over mijn ervaringen en gevoelens. Je kunt niet alles wat je meemaakt zelf oplossen, daar heb je gewoon hulp bij nodig. Daar schaam ik me niet voor.

4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

Ik raakte toevallig aan de praat met ondersteuningsconsulent Jolanda, die werkzaam is bij het Patiëntinformatiecentrum Oncologie (PATIO) in het Erasmus MC en online begeleidt bij kanker via Mijn OOK. We hebben één keer een fysiek kennismakingsgesprek gehad in PATIO, maar zijn nu overgestapt op online contact via de Karify app. Ik deel geregeld hoe het ervoor staat, waar ik tegenaan loop of wat juist goed gaat. Ook kan ik via mijn Mijn OOK account informatie opzoeken wanneer ik daar behoefte aan heb of zelfstandig een module volgen. Die zorg op afstand is handig, zo in coronatijd. Het voelde voorheen soms overdreven om hulp te zoeken, dan dacht ik: ‘Er zijn toch veel ergere gevallen dan ik?’ Door de ondersteuningsconsulent ben ik die drempel over gestapt.

Jolanda heeft mij onder andere ondersteund in de omgang met mijn werkgever. Zij heeft mij op de goede weg geholpen, ook al hoef ik door corona nu niet op werk te zijn. Na mijn immuuntherapie wil ik graag Jolanda’s hulp op gebied van vermoeidheid. Zo kunnen we samen kijken hoe ik mijn energie kan verbeteren.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Hou voor jezelf wat feiten en namen bij tijdens je ziekteperiode, bijvoorbeeld via de online ‘dagboek’ functie in Mijn OOK. Dat is een fijne houvast, wat je later terug kunt lezen en eventueel kunt bespreken met een zorgverlener zoals de ondersteuningsconsulent. En wat betreft corona, wees positief! Kijk samen wat er mogelijk is en bespreek dat met elkaar. Zo hebben mijn kinderen in de achtertuin gekampeerd, dat was echt heel leuk. En zoek als gezin contact met anderen buitenshuis, zodat je op sociaal gebied actief blijft. Daarnaast nog een gouden tip: Zet je kinderen aan het werk in huis voor een zakcentje! Mijn zoon kan vanwege mijn kwetsbaarheid niet meer naar zijn werk, maar helpt nu met klusjes waar ik te weinig energie voor heb.


Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Vijf vragen aan: Arno Lisseveld

Ik had constant het gevoel dat ik mijn omgeving gerust moest stellen, in plaats van andersom. Iedereen vraagt: “Het komt goed toch?” Wist ik het maar!

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Arno (50) zijn verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Arno Lisseveld, 50 jaar, en leerplichtambtenaar bij de gemeente Rotterdam. Mijn diagnose kwam vorig jaar juli, een beginnend melanoom op mijn bovenbeen. Uiteindelijk is er twee keer weefsel weggehaald, waarbij een kleine uitzaaiing werd geconstateerd. De chirurgen stonden daar niet zo van te kijken, die hadden wel erger gezien. Ik vond het daarentegen een verschrikkelijk moeilijke en zware tijd, vooral omdat kanker vaker voorkomt binnen mijn familie. Ik heb bij kleine pijntjes altijd al gedacht: ‘Als het maar geen kanker is’. Hoe raar het ook klinkt, of het nu klein of groot is, dat boeit niet. Het gaat om de diagnose op zich.

Sinds november 2019 is er gelukkig niets meer gevonden. Mijn hele ziekteperiode is nu eigenlijk een soort blinde vlek. Je neemt afstand van je oude leven. Ik ben echt een mens van de dag geworden.

2. Waar liep je tijdens en na je ziekte tegenaan?

Ten eerste onbegrip, en dan met name vanuit mijn werkomgeving. Ik kreeg opmerkingen zoals: ‘Kanker is tegenwoordig toch meer een chronische ziekte?’ Er is inderdaad meer behandelbaar, maar de geestelijke problemen waar je als patiënt tegenaan loopt zijn minstens zo zwaar. Daarnaast had ik constant het gevoel dat ik mijn omgeving gerust moest stellen, in plaats van andersom. Iedereen vraagt: ‘Het komt goed toch?’ Maar ik kon die vraag niet beantwoorden. Wist ik het maar! Dat is moeilijk en vermoeiend.

Ten slotte had ik na mijn ziekte het gevoel dat ik door wilde én moest, maar het is knap lastig om je leven weer op orde te krijgen. Alles is onzeker geworden, je hebt geen vertrouwen meer in je lichaam. Nu in de coronatijd bel ik wel eens met collega’s die zeggen: ‘Ik vind het maar een enge wereld, je kan zomaar ineens buiten lopen en ziek worden.’ Ja, zo voelt dat voor mensen met kanker ook. Die weten ook niet wat ze te wachten staat.

3. Wat voor impact had jouw ziekte op je relaties en omgeving?

Als je het nieuws krijgt dat je kanker hebt denk je meteen aan doodgaan, ook al is daar nog niets over gezegd. Mijn partner voelde eigenlijk het tegenovergestelde: ‘Hoelang hebben we nog samen?’ ‘Straks ben ik alleen.’ Je maakt hetzelfde mee, maar de een voelt angst om achter te blijven en de ander om iemand achter te laten. Je gaat dingen bespreken waar je het niet over wilt hebben, je uitvaart bijvoorbeeld. Belangrijke zaken op papier zetten, voor het geval dat. Dat was voor ons beiden heel erg pittig.

Daarnaast ben ik geen prater, mijn partner kon zijn zorgen en angsten niet echt met mij bespreken. Wanneer je erover praat wordt het echt, dat vond ik te eng. De behoefte om met een professional in gesprek te gaan kwam dan ook vanuit mijn vriend. Hij is uiteindelijk degene geweest de mij na mijn PET-scan mee heeft genomen naar het OOK Centrum in Rotterdam. Zodoende ben ik bij de ondersteuningsconsulent Jolanda terechtgekomen.

4. Hoe heb jij Mijn OOK gebruikt en hoe heeft je dit geholpen?

Samen met mijn partner heb ik een aantal gesprekken gevoerd met Jolanda. Dat vond ik heel confronterend en eerlijk gezegd verre van leuk. Niet vanwege Jolanda, maar omdat ik voorheen alles zelf deed, zonder hulp. Dat hield mij tegen om erover te praten, ik kon het zogezegd allemaal zelf wel. Maar je moet uiteindelijk leren om kanker te integreren in je leven en daar is ondersteuning prettig bij. Ik heb verschillende tips, tricks en handvaten gekregen, waar ik achteraf heel veel aan gehad heb. De ondersteuningsconsulent was een steun voor ons beiden.

Jolanda wees ons op de online omgeving Mijn OOK, om gemakkelijk in contact te kunnen blijven. Mijn partner en ik hebben nu allebei de Karify app op onze telefoon en we gebruiken de berichtenfunctie om te communiceren. Zo vraagt Jolanda zo nu en dan hoe het met ons gaat en praten we elkaar even bij. Dat is prettig, dat ze op de hoogte is. Verder gebruikt mijn partner Mijn OOK en jullie website voor informatie en tips. Ik weet voor mijn gevoel voldoende, daar ben ik lichtelijk eigenwijs in. Maar hij leest wel eens wat voor, in de hoop dat ik daar wat mee doe.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Er vliegt één woord door mijn hoofd, doorgaan. Dat geldt zowel voor als je zelf kanker hebt (gehad) of als je een partner, familielid of vriend bent van iemand die ziek is. Grijp alle kansen aan om je leven weer op te pakken, ga niet bij de pakken neerzitten. Professionele ondersteuning kan hier zeker bij helpen, ook al ben je net zo eigenwijs als ik. Kanker heeft een grote impact, maar op een gegeven moment komt het gevoel van je oude leven en je nieuwe leven echt weer bij elkaar. Je moet altijd proberen door te gaan, want iedere dag die je hebt is er toch één.


Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

‘Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Je bent opeens weer een klein kind.

Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Olympia (25) haar verhaal.

1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Olympia, 25 jaar. Mijn diagnose verliep niet zoals ‘normaal’, vanwege mijn chronische ziekte. Ik heb mijn hele leven al te maken met Neurofibromatose type 1 (NF1), waardoor mijn lijf cellen aanmaakt op zenuwplekken. Hierdoor ontstaan (goedaardige) tumoren en heb ik bijvoorbeeld minder energie dan leeftijdsgenoten. Rond november 2018 begon ik last te krijgen van mijn kuiten. De pijn werd steeds heviger, totdat mijn specialist tijdens de controle van mijn NF1 in het Erasmus MC aan de bel trok. Na een derde MRI-scan kreeg ik begin dit jaar het nieuws dat er een kwaadaardige tumor was gevonden in mijn bekken. Dit voelde bijna als een opluchting, om eindelijk te weten wat de oorzaak was van de pijn. Het zat niet tussen mijn oren en ze konden er iets aan doen. Toen ben ik vrijwel direct begonnen met bestralingen.

2. Waar liep je, na je diagnose kanker, tegenaan in jouw dagelijks leven?

Het is confronterend dat je dagelijks leven abrupt stil komt te staan. Ik had het naar mijn zin op werk, het contact met collega’s was fijn. Van de ene op de andere dag viel dat weg, net als sporten, uitgaan en alle andere activiteiten waar je als 25-jarige druk mee bent. Ik ben ondertussen weer naar mijn ouders terugverhuisd omdat ik niet langer alles zelfstandig kan. Thuis lig ik eigenlijk alleen maar op bed of op de bank, om mijn lichaam zo min mogelijk te belasten. Je bent opeens weer een klein kind. Dat dit alles zo snel is gegaan, dat is ook psychisch vermoeiend.

Daarnaast moet ik in mei een operatie ondergaan, waarbij ze de tumor volledig gaan verwijderen van mijn zenuw. De angst die ik ervaar voor de uitkomst van de operatie is zwaar. Zo kan het zijn dat de ingreep ervoor zorgt dat ik minder goed kan lopen.

3. Hoe ging je hiermee om? Wat deed je eraan?

Ik heb het geluk dat ik een betrokken familie en vriendenkring heb, die me altijd hebben gesteund. Ik sta er nooit alleen voor, mijn moeder gaat bijvoorbeeld bijna altijd mee naar het ziekenhuis. Of mijn tante, met wie ik standaard een lekkere kop koffie drink ter afsluiting van de dag. We delen samen de angst voor wat er kan gaan gebeuren, maar staan ook samen sterk.

4. Hoe heeft Stichting OOK je geholpen?

Ik zag de flyer van PATIO, het Patiënteninformatiecentrum Oncologie, bij de radioloog in het Erasmus MC. Tijdens mijn bezoek kwam ik in gesprek met Jolanda, een van de ondersteuningsconsulenten. Zij wees me op verschillende soorten zorg die na het ziekenhuistraject van pas zouden kunnen komen, zoals een voedingsdeskundige. Maar ook het kunnen praten over mijn ziekteproces, dat was al heel fijn. Nu houden we contact via Mijn OOK. Ze vraagt bijvoorbeeld hoe het met de behandelingen gaat en hoe ik me voel. Als ik in de toekomst vragen heb, kan ik haar op die manier makkelijk bereiken.

Als je onder behandeling bent bij het Erasmus MC zou ik aanraden om al aan het begin van je ziekteproces bij PATIO naar binnen te stappen, dan heb je er heel veel aan.

5. Welke tip zou je anderen geven?

Probeer jezelf te omringen met mensen die je gelukkig maken en waar je energie van krijgt. En als je een naaste bent van iemand met kanker: Het geeft veel steun als je het gevoel krijgt dat mensen aan je denken, bijvoorbeeld het krijgen van een lieve kaart. Die bewaar ik zelf allemaal!

Extra: Hoe ga je tijdens het coronavirus om met je ziekte?

Ik mag ondanks het lekkere weer natuurlijk nergens heen, omdat ik ‘kwetsbaar’ ben. Gelukkig heb ik een tuin waar de zon op staat, daar kan ik onder een dekentje van de frisse lucht genieten. En FaceTime is een uitkomst, zo spreek ik mijn vrienden en familie vaak. Bij vragen over mijn ziekte en het coronavirus kan ik videobellen met Jolanda. Hier heb ik tot nu toe nog geen gebruik van gemaakt, maar het lijkt me zeker handig, zo vanuit huis.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor hulp bij kanker. Zij staat voor je klaar met een luisterend oor en persoonlijk advies. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.