Tag Archief van: energie

“Het sporten gaf me een klein beetje controle terug”

Energie & Bewegen met kanker - Stichting Optimale OndersteuningEnergie & bewegen 
Ervaringsdeskundige Cat Rose-Tran: “Het sporten gaf me een klein beetje controle terug”

 

Cat Rose-Tran ervaarde aan den lijve wat de impact van de behandelingen tegen kanker op haar lichaam en geest waren. Door te sporten, onder deskundige begeleiding, kreeg ze beetje bij beetje weer een beetje de controle terug.

Cat Rose-Tran: “In mei 2020, ik was toen 35 jaar, voelde ik een knobbel in mijn borst. Toen dacht ik nog dat het te maken had met het geven van borstvoeding. Mijn tweede kind was namelijk zo’n drie maanden daarvoor geboren, en het was aannemelijk dat het een opgezette melkklier zou kunnen zijn. Omdat ik de ­knobbel maar niet weg kreeg gemasseerd, heb ik toch maar een afspraak met de huisarts gemaakt. Die verwees me door naar het ziekenhuis, waar ik al snel de diagnose “borstkanker” kreeg. Gelukkig kreeg ik na drie zenuwslopende weken te horen dat de kanker behandelbaar was.”

“Direct na de diagnose werd mijn agenda overgenomen. Terwijl ik huilend toekeek hoe elk moment werd gepland met ziekenhuisafspraken voor chemotherapie, operaties en bestralingen, voelde ik een onbehaaglijk gevoel van controleverlies. Ik moest alles uit handen geven aan de specialisten. Om toch grip op mijn leven te krijgen, ging ik naarstig op zoek naar hulp naast de behandeling.

Een lotgenoot wees me op Stichting Tegenkracht, en die tip bleek heel waardevol te zijn. Kijk, het is heel mooi dat er zóveel hulp voor je klaarstaat op het moment dat je kanker hebt of hebt gehad, maar zolang je niets met kanker te maken hebt, verdiep je je daar logischerwijs niet in, en weet je niet wat er allemaal is op dat vlak. Tegenkracht biedt sportbegeleiding volgens de richtlijn ‘oncologische revalidatie’. Ik had, om eerlijk te zijn, geen idee wat die term inhield… Maar mijn contact­persoon bij Tegenkracht zei dat zij me konden matchen met een fysiotherapeut bij mij in de buurt.

Beweegprogramma op maat

Nadat ik de fysiotherapeut had geselecteerd, volgde heel snel een afspraak. Daar maakten ze een nulmeting en stelden ze daarna een beweegprogramma op dat op dat moment bij me paste. Het programma werd dus geregeld aangepast. Tijdens mijn behandeling was het een programma om mijn conditie zo goed mogelijk op peil te houden, zodat ik de behandeling goed kon doorstaan. Nu de behandeling erop zit, sporten we om mijn conditie op te bouwen. De gegevens rond mijn conditie worden teruggekoppeld aan Tegenkracht.

Het sporten heeft me een klein beetje controle terug­gegeven, en dat gevoel is heel erg fijn. Ik denk echt dat het bewegen, zowel door het achter mijn kinderen aan lopen heel de dag alsmede het oncologisch sporten, mij heeft geholpen om beter door de behandeling te komen. Naast fysieke zorg heb ik me overigens ook vrij snel ­aangemeld bij het Helen Dowling Instituut voor mentale ondersteuning. Psychische zorg is minstens zo belangrijk als de zorg voor een gezond lijf! Ik merkte dat ik alle hulp kon gebruiken om alles te verwerken: de boosheid, het verdriet, de angst… Het was een heel intense periode, en de aanslag op je mentale welzijn moet je niet onderschatten.

Intens vermoeid

De maandenlange behandelingen eisten na verloop van tijd overigens wel hun tol. Ik sportte wat ik kon, maar voelde me desondanks intens vermoeid. Ik was bij vlagen zó moe, dat ik wel drie keer op een dag moest uitrusten, en op een gegeven moment waren mijn bloedwaarden zelfs zó gedaald dat er een bloedtransfusie nodig was. In totaal duurden de behandelingen 14 maanden, waarvan de laatste 5 erg zwaar zijn geweest. Het is gek: je begint het op een gegeven moment normaal te vinden dat je moe bent, en je vergeet dat dat eerder niet zo was. Toen de behandeling klaar was en mijn energie na verloop van tijd terugkwam, voelde dat dan ook als een megacadeau.

Mijn conditie was twee maanden na de laatste ­behandeling zó goed, dat ik in staat was om met lotgenoten te kajakken in Zuid-Frankrijk. Dat was een activiteit van de Powder Days Foundation. Het voelde als een overwinning dat ik het ­fysieke gedeelte van het programma in zijn geheel heb ­kunnen voldoen. ­Daarnaast was het erg bijzonder om ’s avonds ­ervaringen uit te wisselen met de deelnemers rond het kampvuur. Het was een onvergetelijke ervaring.

Kankervrij

Op dit moment is het actieve gedeelte van mijn behandeling achter de rug. Het is gelukt! Ik ben kankervrij en ik ben daar erg blij om en dankbaar voor. De komende jaren onderga ik nog hormoontherapie, waarvan de bijwerkingen niet mis zijn, maar ik heb liever de bijwerkingen dan kanker. Ik focus me op dit moment op mijn herstel. Dat betekent dat ik voorlopig blijf sporten en naar het Helen Dowling Instituut blijf gaan. Juist nu. Het duurt lang. Na de behandeling volgt het herstel. Maar het is ok, het voelt goed. Ik heb de controle weer meer terug.”

Sportbegeleiding op maat

Stichting Tegenkracht biedt patiënten met kanker sportbegeleiding op maat. Sportmedisch verantwoord en naar jouw eigen wensen. Ben je geïnteresseerd? Neem dan eens een kijkje op www.tegenkracht.nl.

Ben jij, na het lezen van het verhaal van Cat Rose, benieuwd of het Helen Dowling Instituut en de Powder Days Foundation ook voor jou van waarde kunnen zijn? Kijk dan voor meer informatie de ­websites van deze organisaties:

  • www.hdi.nl
  • www.powderdays-foundation.org

 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Voeding & spijsvertering’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het magazine online.

De ziekte van Irene: Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand vertelt Irene in deel 3 over haar aansluiting als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging.

Bij toeval stuitte ik tijdens een voorlichting in het ziekenhuis op een magazine van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Ik heb me daarop meteen bij de patiëntenvereniging aangesloten. Bij een eerste landelijke bijeenkomst was het net of ik in een warm bad stapte. Iedereen begreep elkaar, zo fijn! Wat is lotgenotencontact dan toch belangrijk. Dit wordt nog dagelijks bewezen en ook beschreven in tal van artikelen, maar ik kan dit ook uit eigen ervaring bevestigen. En als vrijwilligster haal je hier zo ontzettend veel voldoening uit dat het stimuleert om steeds weer verder te gaan.

Voorlichtingen van kanker

Vrijwilligsters Patiëntenvereniging Hoofd-Hals Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamIk heb me aangemeld bij de trainingen die door de patiëntenvereniging gegeven worden en zo werd ik voorlichtster. Ondertussen geef ik al jaren les aan tweedejaars studenten verpleegkunde op diverse Hogescholen, maar ook aan bijvoorbeeld aankomende diëtisten. Verder geef ik ook voorlichtingen aan doelgroepen in inloophuizen of op andere locaties als daar behoefte aan is. En nu tijdens de Corona crisis geef ik de voorlichtingen en lessen ook digitaal via Teams. Bovendien heb ik als ervaringsdeskundige ook meegewerkt aan de totstandkoming van de website als eten even moeilijk is waarin de PVHH ingaat op de eetproblematiek bij heel veel lotgenoten. En tot slot ben ik beursvoorlichtster voor onze vereniging en stond ik onder andere op de Nursing-, KNO-, Huisartsen- en hulpverleners beurs.

Verder begeleid ik patiënten één op één, voor, tijdens en na de behandelingen. Meestal met neuskanker, maar ook ander vormen van hoofd-halskanker komen wel eens op mijn pad. Dan ga ik voor hen op zoek naar lotgenoten met een soortgelijke kankervorm of ik begeleid ze zelf verder als het enkel gaat om puur lotgenotencontact. Daar komen ook wel eens contacten uit voort die in een terminale fase komen en ook dan ben ik er voor hen en hun naasten. Soms zelfs nog tot na het wegvallen van de patiënt, voor zover de naasten daar behoefte aan hebben

Lotgenoten bij kanker

Om al dit vrijwilligerswerk te kunnen doen, moet je getraind worden op je taken. Dus het volgen van interessante cursussen, trainingen of bijeenkomsten moet ik voor lief nemen. Zo heb ik onlangs een training gedaan bij het Helen-Dowling Instituut waarbij het overwinnen van angsten centraal stond. Niet dat ik zelf angsten heb die overwonnen moeten worden, maar veel meer om voorbereid te zijn op de mogelijke vragen van lotgenoten tijdens ons contact. Maar ook ten behoeve van mijn voorbereidingen op het geven van trainingen in het kader van het verwerken van de kankerprocessen en het leven na en met kanker.

Moderator

Afgelopen jaar werd ik ook gevraagd voor een mede-moderatorschap van onze eigen besloten Facebook groep. Inmiddels zijn hier al meer dan 240 vaste volgers bij aangesloten en het aantal blijft maar groeien. Elke werkdag wordt een topic uitgezet met een thema rondom (Hoofd-hals)kanker. Denk aan: voeding, pijn, slikproblemen, moeilijk kunnen eten, slaapproblemen, neuropathie, euthanasie en wilsbeschikking, donorschap, begraven of cremeren; je kunt het zo gek niet bedenken. En daar waar het nodig of wenselijk is, reageer ik op de reacties van de deelnemers ten aanzien van het geplaatste topic. Vaak gaan volgers dan ook een meer persoonlijk contact aan met je buiten de groep om. Zeker als ze merken dat ze met hun vragen en problemen bij jou terecht kunnen. Ook word ik regelmatig benaderd door bijvoorbeeld het NFK, Kanker.nl, de Maarten van der Weijden Foundation en natuurlijk Stichting OOK.

Ervaringen van kanker

Het vrijwilligerswerk en het contact met mensen geeft mij een voldoening waar ik energie uit kan putten. En de dankbaarheid van lotgenoten is daarbij een enorme drijfveer. Maar je draagt ook een flinke verantwoordelijkheid ten aanzien van de mensen die je voorlicht en helpt. Want ook ik, als voorlichtster en lotgenoten, ben geen medisch geschoold persoon en dat geeft ik ook altijd aan. Ik spreek uit ervaring en empathie met mijn contacten en probeer hen te ondersteunen en een weg te wijzen indien nodig. En de vele positieve reacties laten mij dan weten dat ik goed bezig ben.

Vervoer en mobiliteit bij kanker

Naast dat kanker op emotioneel en lichamelijk vlak veel gevolgen met zich meebrengt, zijn er ook veel veranderingen op praktisch gebied. Denk bijvoorbeeld aan het vervoer van en naar het ziekenhuis tijdens de kankerbehandeling. En hoe zit het met de kosten? Wij hebben voor je uitgezocht hoe het zit met vergoeding van vervoer en het meenemen van begeleiding naar het ziekenhuis.

Tijdens de behandeling kan je ervoor kiezen om met een naaste naar het ziekenhuis te gaan, maar het is ook mogelijk om zelf naar het ziekenhuis te gaan. Dit kan via het openbaar vervoer, maar bijvoorbeeld ook via de(regio) taxi. Verstandig is om in dit soort gevallen altijd te overleggen met de eigen zorgverzekeraar. Zo weet je zeker dat de kosten kunnen worden gedeclareerd. Voor veel zorgverzekeraars geldt dat je een machtiging nodig hebt voor de vergoeding van vervoer. Mocht je gebruik willen maken van taxivervoer, zul je gebruik moeten maken van een gecontracteerde vervoerder. Neem dus altijd contact op met de zorgverzekeraar voor meer informatie over de mogelijkheden van het vervoer.*

Vergoeding

De regeling ziekenvervoer vergoed vervoer met de taxi, het openbaar vervoer of de eigen auto zonder medische begeleiding vanuit de basisverzekering. Vanaf 2018 krijgen patiënten die behandeld worden aan de hand van chemotherapie, radiotherapie of immuuntherapie al het vervoer van en naar de behandeling volledig vergoed. Zij kunnen dit declareren bij hun zorgverzekeraar. En vanaf 2019 geldt de regel dat patiënten ook vergoeding krijgen bij het vervoer van en naar consulten, controles en (bloed)onderzoeken.*

Reizen met een begeleider

Ook voor het reizen met een begeleider gelden verschillende regels. Een begeleider kan een naast van de patiënt zijn, maar ook een vrijwilliger. Zo zijn er vrijwilligers beschikbaar vanuit de gemeente, een vrijwilligersorganisatie of via speciale websites. Een website met meer informatie is bijvoorbeeld NLvoorelkaar, maar je kan ook eens kijken bij Humanitas.

Kun je vanwege een beperking door je ziekte niet meer zelfstandig met het openbaar vervoer reizen? Dan heb je recht op een begeleiderskaart. Als patiënt kan je een gratis begeleiderskaart aanvragen bij de NS. Deze kaart is 1 of 5 jaar geldig en is te gebruiken in bussen, trams, treinen, metro’s en regiotaxi’s. De kaart geeft een begeleider het recht om gratis met je mee te reizen. De begeleiderskaart staat op naam van de patiënt, dus het is mogelijk om per reis een andere begeleider mee te nemen.*

*Deze informatie is afkomstig van diverse betrouwbare bronnen zoals Kanker.nl


Persoonlijke begeleiding bij voorziening en regelgeving

Heb je vragen of wil je graag hulp bij voorziening en regelgeving bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Dit kan jou helpen met energie en beweging bij kanker

De behandeling van kanker brengt vaak lichamelijke gevolgen met zich mee. Zo zijn veel (ex)patiënten heel vermoeid, hebben last van tintelingen of een doof gevoel in handen of voeten en kunnen door de gevolgen van de behandeling niet meer goed sporten of vrij bewegen. De energie is er niet of fysieke beperkingen spelen een rol. En dat kan zeer frustrerend werken. Wij hebben een aantal bronnen verzameld die helpen bij het opstarten van sporten en bewegen na de behandeling.

1. Stichting Tegenkracht

Stichting Tegenkracht biedt kankerpatiënten sportbegeleiding op maat. Sportmedisch verantwoord en naar jouw eigen wensen. Tegenkracht is er voor mensen met kanker vanaf het moment van de diagnose. Kankersoort of leeftijd zijn niet van belang. Zij zijn er voor iedereen. Na het intakegesprek volgt een uitgebreid sportmedisch onderzoek om jouw belastbaarheid te bepalen. Dit gebeurt door bijvoorbeeld een aangesloten sportarts of oncologische fysiotherapeut. Het sportmedisch advies, je persoonlijke wensen en doelstellingen bepalen het begeleidingsproject. Wil jij sporten om te herstellen na de diagnose? Kijk dan hier voor meer informatie.

2. Oncologische fysiotherapeut

Een oncologiefysiotherapeut is speciaal opgeleid om patiënten met kanker te behandelen voor de gevolgen van hun behandeling. Chemotherapie, bestraling en een operatie zijn zware ingrepen die allerlei bijkomende klachten kunnen veroorzaken. De fysio kan helpen bij het verbeteren van de spierkracht en conditie, maar ook bij het dagelijks functioneren en bewegen. Kijk hier voor meer informatie of zoek een oncologische fysiotherapeut bij jou in de buurt.

3. Untire App

Ben je het zat om continu moe te zijn? En wordt het doen van dagelijkse bezigheden ernstig belemmerd door de vermoeidheid? Als je last hebt van kanker-gerelateerde vermoeidheid (KGV) ben je waarschijnlijk geestelijk en lichamelijk uitgeput. Untire geeft je de middelen om vermoeidheid bij kanker te verminderen en je leven weer te kunnen oppakken. De app is ontwikkeld door psychologen, patiënten en onderzoekers en is gebaseerd op bewezen methodes. Werk in je eigen tempo korte oefeningen af die je helpen om tot jezelf te komen. Lees hier meer over het gebruik van de app en probeer het uit.

4. HDI – Minder Moe bij Kanker

Heb je last van vermoeidheid na de diagnose en weet je niet hoe je hieruit kan komen? Het Helen Dowling Instituut biedt de online therapie ‘Minder Moe bij Kanker’ aan. Deze therapie duurt elf weken en wordt vergoed via de basisverzekering. De behandeling richt zich op het beter leren omgaan met vermoeidheid, waardoor ook psychologische klachten verminderen. Het is een combinatie tussen online en offline opdrachten en wekelijks online contact met een therapeut. Het is mogelijk om een doorverwijzing te vragen via de huisarts.


Persoonlijke begeleiding bij energie en beweging

Heb je vragen of wil je graag hulp bij energie en beweging bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving Mijn OOK. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

 

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 4

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Deel je ervaring met Mijn OOK en maak kans op een weekend weg!
  • 3 tips om je energie & beweging in balans te houden in coronatijd
  • Vijf vragen aan: Olympia Karathanasis
  • Henriëtta Dijkstra (Karify) over online zorg bij kanker
  • Dagelijks telefonisch spreekuur

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

3 tips om je energie & beweging in balans te houden in coronatijd

Kanker en de behandelingen van de ziekte vragen veel van je lichaam. Je conditie kan achteruitgaan, wat zich bijvoorbeeld uit in vermoeidheid. Toch is bewegen bij kanker júist belangrijk. Actief blijven levert namelijk een bijdrage aan het opbouwen van je conditie en het herstel. Nu je door het coronavirus niet meer naar de revalidatie of sportschool kunt, geven wij drie tips om zelf je energie en beweging in balans te houden. Succes!

Tip 1: Luister naar je lichaam en beweeg op maat

Ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten bespreekt geregeld vragen of problemen van mensen met kanker op het gebied van energie en bewegen. Zij benadrukt het belang van een gezonde balans tussen je energieniveau en dagelijkse hoeveelheid beweging. “Energie en bewegen ligt in de lijn van vermoeidheid. Het lichaam is door de ziekte ernstig vermoeid, daaroverheen komt dan nog de behandeling en dan hebben we het nog niet gehad over de psychosociale last die dit alles met zich meedraagt.” Suzanne adviseert daarom om te beginnen met beweging om maat: “Veel mensen gaan te snel, te hard. Als men gewend is dagelijks te fietsen, willen ze dat heel snel weer kunnen, maar dat heeft vaak tijd nodig. Fietsen kan zeker, maar fiets korter en neem daarna rust. Als je voelt dat je aan het vechten bent om te bewegen, dan vraag je te veel van je lichaam. Die geeft aan dat je de grenzen aan het opzoeken bent. Luister naar je lijf en pas je daarop aan.”

Ook zijn er handige tools om je vermoeidheid te ‘ontdekken’ en te vinden wat je wél kan, aldus Suzanne. Zij wijst op de Untire app, die hier goed bij kan helpen. Een laatste advies? Suzanne: “Ik adviseer altijd om jezelf na bewegen ook rust te gunnen. Dat betekent vaak dat je echt even op de bank of op bed moet liggen.”

Tip 2: Oefeningen om thuis te doen van Kanker.nl

Het kan lastig zijn om aan je dagelijkse beweging te komen nu je door het coronavirus niet of weinig buiten komt. Onze collega Susan Gabriëls weet als oncologiefysiotherapeut alles over bewegen en kanker. Zij deelt op Kanker.nl een aantal handige video’s waarmee je op een veilige en simpele manier thuis aan je beweging komt, alleen óf met je partner of gezin. Ze benadrukt dat alle oefeningen geschikt zijn wanneer je kanker hebt (gehad), maar wel uitgevoerd dienen te worden op je eigen niveau: “Let op hoeveel herhalingen, minuten of secondes je een oefening doet. Is het te makkelijk? Dan kun je een oefening langer doen. Is het te moeilijk? Dan doe je het korter. Denk aan je eigen tempo en veiligheid.”

Tip 3: Krijg inzicht in jouw persoonlijke situatie op gebied van energie & bewegen

Op onze website kun je jouw situatie op dit gebied in kaart brengen. Dit persoonlijke overzicht maakt duidelijk waar jij tegenaan loopt en helpt om je vragen over energie en bewegen te benoemen tijdens een gesprek met een zorgverlener, zoals onze ondersteuningsconsulenten Suzanne. Als oncologie professional bekijkt zij samen met jou waar het probleem ligt en welke stappen je kunt zetten. Je komt in contact met Suzanne of een andere ondersteuningsconsulent via Mijn OOK. Dit is een beveiligde online omgeving voor hulp bij het omgaan met de gevolgen van kanker. Het aanmaken van een persoonlijk account in Mijn OOK is gratis. Na het inloggen krijg je informatie en advies op maat over bijvoorbeeld energie en bewegen bij kanker, middels berichten of videobellen.

Telefonisch spreekuur coronavirus & kanker

Het coronavirus roept bij veel mensen met kanker vragen of zorgen op. Het kan dat je vastloopt en niet meer weet hoe je verder moet. Daarom verzorgen wij vanaf heden een telefonisch spreekuur, waarbij je dagelijks in contact kunt komen met één van onze ondersteuningsconsulenten.

Telefonisch spreekuur

010 292 36 10 (normaal beltarief)

Maandag & woensdag t/m vrijdag: 10:00 – 12:00 uur
Dinsdag: 12:30 uur – 14:30 uur