Tag Archief van: emotioneel

Stichting OOK pleit voor ondersteuning bij kanker op vaste momenten

Anne-Marie Bart is Manager Kwaliteit en Onderzoek bij Stichting OOK. Als ervaren professional in het zorglandschap pleit zij al jaren voor structurele ondersteuning van oncologische patiënten. Met de QuickScan, een inventariserend onderzoek, brengt Anne-Marie de stand van zaken op dit vlak in kaart bij diverse ziekenhuizen in Nederland. Hoe is de (na)zorg bij kanker momenteel geregeld? Wat zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten? In deze blog deelt ze haar bevindingen en visie op de juiste ondersteuning bij kanker.

Anne-Marie: “Telkens als ik spreek met zorgverleners van mensen met kanker valt mij de gedrevenheid voor het vak en de betrokkenheid bij de patiënt op. Of het nu gaat om verpleegkundigen, specialisten, paramedici of psychosociale ondersteuners, goede zorg in de breedste zin van het woord is altijd het doel waar men voor gaat. Hebben wij als Stichting OOK onze missie “de juiste ondersteuning op het juiste moment” dan niet allang bereikt? Helaas moet ik, na 24 QuickScans bij ziekenhuizen in Nederland, constateren dat er ondanks deze gedrevenheid en betrokkenheid van zorgverleners in de oncologie nog steeds verbeterpunten zijn.

Gevolgen van de behandeling

Mensen met kanker zijn in de eerste fase van hun ziekte meestal “aan het overleven”. Behandeling van de ziekte en de gevolgen daarvan op de dagelijkse routine nemen veel van de energie en veerkracht in beslag. Als de behandeling is afgerond of overgaat in langdurige medicatie en de frequentie van contact met zorgverleners afneemt, ervaren velen dat het leven niet meer is wat het was voor de ziekte. Terwijl iedereen om hen heen weer over gaat tot de orde van de dag. Is dat dan het juiste moment voor ondersteuning?

 Mensen met kanker zijn vaak onbewust en onbekwaam als het gaat over de gevolgen van hun ziekte en de behandeling daarvan. Heel vaak hoor ik “ach, ik moet er maar mee leren leven”, “ik ben nuchter: ik ben er nog” of “tja, het is niet anders hé”. Dan gaat het over gebrek aan energie, pijn, jeuk, gewichtsverlies of toename of die vreselijke, verlammende angst dat de ziekte weer oplaait of terugkomt.

Ondersteuning op vaste momenten

 Stichting OOK is van mening dat het juiste moment om over deze onderwerpen te spreken ligt vóór er daadwerkelijk problemen ontstaan. Dat er al een reddingsboei wordt toegeworpen voor je kopje onder gaat. Om die reden pleiten wij voor structurele screening van mensen met kanker op de gevolgen van de ziekte op het dagelijks leven. Natuurlijk zijn alle gedreven en betrokken zorgverleners 100% bereid om met hun patiënten te praten over dit onderwerp en doen zij dit ook dagelijks. Maar over het algemeen is dit omdat een onderwerp “toevallig” ter sprake komt of omdat een patiënt zelf over een onderwerp begint. Omdat de fysieke en emotionele reacties op het (gehad) hebben van kanker vaak zo overeenkomen en escalatie van problematiek zo vaak voor komt dat er professionele hulp nodig blijkt, moet naar onze mening met iedere mens met kanker op een aantal vaste momenten tijdens en na het ziekteproces worden gesproken over thema’s die van belang zijn rondom leven met of na kanker. Om die reden hebben wij het zogenaamde OOK Canvas ontwikkeld. Een hulpmiddel om tijdens een gesprek alle onderwerpen die kunnen worden geraakt door kanker aan de orde te stellen.

Rol van de ondersteuningsconsulent

Op welke plek zou dat gesprek dan plaats moeten vinden? In het ziekenhuis? Bij de huisarts? In een inloophuis of patiëntinformatiecentrum? Bij mensen thuis? Online? Via de werkgever? Om eerlijk de waarheid te zeggen weten wij niet welke plek het beste is. Dat is afhankelijk van de mogelijkheden van organisaties en de wens van mensen met kanker en hun naasten. Wel denken wij dat dit gesprek moet worden gevoerd samen met iemand die goed op de hoogte is van de gevolgen van de ziekte kanker en de behandelingen daarvoor, die weet welk aanbod van ondersteunende zorg in de omgeving van de patiënt beschikbaar is én die in staat is om het gesprek gestructureerd te voeren. Wij noemen zo iemand een ondersteuningsconsulent.

 Op meerdere plekken in Nederland ontstaan initiatieven om mensen met kanker te ondersteunen. Vanuit Stichting OOK initiëren en begeleiden wij deze van harte. Met onze vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent bieden wij zorgprofessionals de mogelijkheid om stil te staan bij nut en noodzaak van ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten en zich te bekwamen in thematiek en gespreksvoering.”


Heb je vragen over onze visie of werkwijze? Of wil je graag eens in gesprek met Anne-Marie? Neem dan contact op via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.

Ervaar jij eenzaamheid door kanker?

Even een arm om je heen of praten met een goede vriend, dat is voor veel mensen met kanker een belangrijke houvast. Maar door het coronavirus zijn sociale activiteiten grotendeels weggevallen. Dit kan zorgen voor een gevoel van eenzaamheid of zelfs isolement. Ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten begeleidt regelmatig mensen met kanker die een gevoel van eenzaamheid ervaren. Zij vertelt hoe ze in deze situatie te hulp schiet.

Uit onderzoek van het Helen Dowling Instituut is gebleken dat 36% van de mensen met kanker zich eenzaam en geïsoleerd is gaan voelen door het wegvallen van activiteiten en sociale contacten tijdens corona. Ook ervaart 33% van de patiënten sinds de lockdown meer zorgen en stress. Omdat het niet valt te voorspellen welke gevolgen een besmetting heeft, besluiten veel mensen met kanker om zich af te zonderen van hun omgeving en thuis in isolatie te gaan.

Eenzaamheid in de praktijk

“Je hebt in feite twee varianten van eenzaamheid,” vertelt Suzanne, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK. “Ten eerste: Mensen die echt geen netwerk hebben en daarom eenzaam zijn. Daarnaast is er een groep die wél een netwerk heeft, maar er gevoelsmatig ‘alleen’ voor staat. Wanneer iemand geen netwerk heeft, ga ik samen met hen op zoek naar mensen die ze kunnen benaderen, zoals oude vrienden of buren. Ook kunnen we samen aankloppen bij Buddy Projecten, die met regelmaat gezamenlijke uitjes organiseren of wekelijks bij elkaar op de koffie komen”.

“Met de andere groep kan ik dieper in gesprek gaan. Hoe komt het dat zij eenzaamheid ervaren, ondanks hun netwerk? Is dit bijvoorbeeld omdat de patiënt en hun partner anders met de ziekte omgaan en zich niet gehoord voelen door elkaar? Is er onbegrip vanuit de omgeving? Is er angst wat maakt dat de omgeving wegloopt van de situatie? Het is van groot belang om erachter te komen wat de oorzaak is van de eenzaamheid. Hierover ga ik met hen in gesprek en kijk ik of ik toenadering kan creëren. We willen gezamenlijk een situatie scheppen waarin men begrip heeft voor elkaars handelen en hier met elkaar over durft te spreken”.

Lotgenotencontact

“Wat ook kan helpen bij het tegengaan van eenzaamheid is het onderhouden van contact met lotgenoten,” aldus Suzanne. “Praten over je gevoel met andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten is vaak een enorme opluchting. Het is mogelijk om tips met elkaar uit te wisselen, elkaar een hart onder de riem te steken of om gewoon naar elkaars verhaal te luisteren.”

Er zijn verschillende opties om lotgenoten te vinden. Zo kun je via de patiëntenvereniging van jouw specifieke kankersoort in contact komen met anderen. Ook zijn er online meerdere websites en platformen  om lotgenoten te benaderen, zoals de veilige omgeving van Kanker.nl. Daarnaast is het mogelijk om via een praatgroep in het ziekenhuis contact te leggen. Vraag hiervoor je arts of verpleegkundige naar de mogelijkheden.

*Bekijk alle resultaten van het onderzoek van het Helen Dowling Instituut hier


Ervaar jij zelf eenzaamheid? Wees dan niet bang om over je gevoelens te praten. Onze ondersteuningsconsulenten staan voor je klaar met een luisterend oor en passend advies.

 

Kanker, seksualiteit en intimiteit

Kanker heeft veel invloed op je leven, zo ook op een eventuele relatie met je partner. Vaak verandert je beleving van seksualiteit en intimiteit gedurende of na het ziekteproces. Hoe groot de impact is, verschilt natuurlijk per persoon. Uit onderzoek van NFK* blijkt dat 67% van de mensen met kanker aangeeft dat zij seksualiteit en intimiteit als minder goed ervaren na de diagnose. Het is dan ook belangrijk om het onderwerp bespreekbaar te maken met je naasten.

Seksualiteit is een belangrijk onderdeel in alle fasen van het leven en wordt beïnvloed door biologische, psychologische en sociale factoren. Wat iemand verstaat onder seksualiteit is persoonlijk. Je kunt hierbij denken aan lust, opwinding of seksuele gevoelens en verlangens. Maar ook aan intimiteit. Dit brengt ons een gevoel van verbondenheid, vertrouwen en tederheid.

Verschillende oorzaken

Het meest voorkomende probleem bij (ex)kankerpatiënten is verminderde zin in seks. Dit kan een aantal oorzaken hebben. Door de behandeling is het mogelijk dat je uiterlijk verandert, bijvoorbeeld door een borstamputatie of haarverlies. Hierdoor kun je te maken krijgen met gevoelens van onzekerheid en minder behoefte aan intimiteit. Ook speelt vermoeidheid een grote rol. Veel mensen met kanker krijgen te maken met vermoeidheidsklachten en kunnen het lichamelijk niet opbrengen om seks te hebben. Daarnaast geeft een grote groep aan minder bewust bezig te zijn met seksuele prikkels, waardoor zij moeite ervaren met opgewonden raken.

Ten slotte kan het zo zijn dat er een verandering heeft plaatsgevonden aan de geslachtsorganen, waardoor vrijen pijnlijk is geworden of er bijvoorbeeld problemen zijn met het krijgen van een erectie.

Hoe ga je hiermee om?

Stel jezelf de vraag: ‘Wat wil ik?’ Heb je behoefte aan seks en intimiteit? Of heb je meer baat bij vriendschap en iemand die er voor je is? Je kan intimiteit op verschillende manieren beleven. Dit kan natuurlijk aan de hand van seks, maar ook door met iemand te praten, dichtbij iemand te zijn of door elkaar aan te raken op ‘veilige plekken’, zoals de schouder. Belangrijk is ook om met je partner te spreken over je gevoelens. Na de ziekte is het vaak weer even zoeken naar de juiste balans, waardoor het seksleven verstoord kan raken. Daarom is het belangrijk om open en eerlijke gesprekken met elkaar te voeren en geen aannames te doen over elkaars gevoelens en intenties.

Vind je dit moeilijk? Probeer dan contact te maken aan de hand van non-verbale communicatie. Pak elkaars hand vast, omhels elkaar en leg de handen van je partner op de plek waar je aangeraakt wil worden. Soms kan het fijn zijn om hulp in schakelen van een expert. Dit kan een seksuoloog zijn of een relatietherapeut. Wil je liever laagdrempelig in gesprek voor hulp? Onze ondersteuningsconsulent helpt je graag op weg.

*Bekijk alle resultaten van het onderzoek van NFK hier


Wil jij laagdrempelig in gesprek voor hulp? Door je aan te melden voor Mijn OOK kom je direct in contact met een van onze ondersteuningsconsulenten. Als oncologieprofessional bekijkt zij samen met jou waar het probleem ligt en ga je samen op zoek naar een passende oplossing. Bijvoorbeeld een tweewekelijks consult, samen met je partner. Meer weten?