Berichten

Lees hier het OOK Nieuws | Editie 10

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie:

  • Vijf vragen aan: Anniek
  • Mirjam Velting van Borstkankervereniging Nederland over de late gevolgen van borstkanker
  • Ondersteuning bij kanker voor Jan en Mirjam
  • Sponsor marathonlopers Mike en Stan voor optimale ondersteuning bij kanker
  • OOK Wijzer stopt per 1 november
  • Pluk de dag OOK – 9 november

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

Vijf vragen aan: Anniek

Ik heb echt een haat-liefde verhouding met mijn borsten’

Vijf vragen aan: Anniek

De diagnose kanker doet veel met je. Of je nu zelf de diagnose krijgt, of iemand die je lief hebt. Elke maand stellen we iemand vijf vragen die dankzij de ondersteuning van Stichting OOK beter om kan gaan met de impact van kanker. Deze maand vertelt Anniek haar verhaal.

  1. Kun je kort iets over jezelf en je diagnose kanker vertellen?

Ik ben Anniek, 40 jaar, en woon sinds kort samen in Rotterdam. Ik kreeg de diagnose borstkanker in december 2016. Op dat moment werkte ik als klachtbehandelaar bij een zorgverzekeraar.

Het is onwerkelijk, want je krijgt te horen dat je borstkanker hebt, maar je bent niet ziek, je voelt je niet ziek. Je komt in een soort rollercoaster terecht waarbij je niet weet wat je te wachten staat. Uiteindelijk werd ik pas in maart geopereerd, toen werd het allemaal werkelijker.

Dan kom je thuis en leef je een jaar lang op de agenda van het ziekenhuis. Ik heb het hele palet aan behandelingen gehad en een dikke rij complicaties. Je bent blij als je een kop koffie kan drinken naast het water of als je even zelf naar de supermarkt kan. Verder ben je alleen maar aan het bijkomen. 28 november 2017 heb ik de laatste van de 31 bestralingen gehad. Nu ben ik weer druk bezig met hormoontherapie.

  1. In hoeverre is je lichaam veranderd tijdens dit traject?

Ik heb een borstsparende operatie gehad. Op zich is het mooi geworden, alleen is het litteken goed zichtbaar en door de bestralingen een soort deuk geworden. Voor de operatie was mijn rechterborst groter dan mijn linkerborst, dat is nu door een borstverkleining weer gelijk. Alleen ja, ook weer littekens. En dat blijf je gewoon zien, dat vind ik best lastig. Ik heb er echt een haat-liefde verhouding mee.

Voor mij zijn mijn borsten altijd een onderdeel van mijn vrouwelijkheid geweest. Iets waar ik verschrikkelijk trots op was, daar zat ineens een moordenaar in. Ze werden mijn grootste vijand. Nu moet ik mijn vrouwelijkheid weer terugvinden, ik moet het weer mooi gaan vinden. Ik vind bh’s kopen bijvoorbeeld een drama. Je moet overal op letten: of het lekker zit, of het over de littekens heen valt. Ik word er eigenlijk alleen maar heel erg verdrietig van. Het is een rouwproces, hoe je lijf verandert. Ik vind dat daar zeker meer aandacht aan besteed mag worden. Aan de andere kant, mijn vriend vindt mij nog steeds het mooiste meisje van de klas!

  1. Waar liep je na je diagnose het meest tegenaan en hoe ging je hiermee om?

Ik ben zo’n jaar bezig geweest met behandelen. Je wilt weer van alles maar je kan niks, je bent moe en werken gaat niet. Dan is het heel erg zoeken naar hulp.

Het heeft ook even geduurd voordat ik überhaupt sterk genoeg was voor een oncologische revalidatie. Je moet opnieuw gaan beginnen met het opbouwen van je leven en daarnaast wennen aan je nieuwe ik. Dat is zwaar.

Ik ben in het ziekenhuis niet gewezen op de beschikbare hulp. Je wordt geconfronteerd met het verdriet en moet ook nog verwerken wat er allemaal is gebeurd. De mensen om je heen begrijpen dat niet. Je hebt weer haar dus je bent weer beter, je gaat weer lekker verder met je leven. Zo makkelijk is het helaas niet.

  1. Welke hulp heb je van Stichting OOK gekregen?

Na mijn bestralingen zat ik met heel veel vragen. Waar moet ik zijn voor hulp? Waar kan ik lotgenotencontact vinden? Toen ik in juni 2019 in het Erasmus MC was voor controle ben ik binnengestapt bij PATIO, het Patiëntinformatiecentrum Oncologie. Zo ben ik eigenlijk in gesprek geraakt met ondersteuningsconsulente Suzanne van Stichting OOK. Zij heeft mij inzicht gegeven in waar ik precies tegenaan liep en duidelijk voorgelegd wat voor opties ik kon overwegen, zoals haptotherapie. Daar kon ik wat mee.

Suzanne heeft mij laten zien dat het ‘echt’ is wat ik voel, de late gevolgen van kanker. Want ik voelde mij daar heel erg alleen in. Er is bijvoorbeeld veel onbegrip voor vermoeidheid, daar wordt heel makkelijk een stempel op gedrukt. Ook heeft ze mij gewezen op de online omgeving Mijn OOK. Ik ga kijken of dit iets voor mij is. Ik kan in ieder geval altijd contact met haar opnemen via deze weg.

  1. Welke tip zou je anderen geven?

Geniet van de kleine dingen van de dag! Maak mooie herinneringen, ook op de momenten dat je je rot voelt, en hou je daaraan vast. Geloof in je eigen kunnen, want je komt er echt doorheen. Vraag ook vooral door, zoek hulp als je vastloopt. En geef aan als je het met dingen oneens bent. Maar bovenal, onthoud: de zon komt elke dag weer op.

 

Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over Mijn OOK.

Vijf vragen aan: Mirjam Velting – Borstkankervereniging Nederland

“Jij bent de expert in jezelf, je eigen leven”

Oktober is internationale borstkankermaand. Jaarlijks krijgen 1 op de 7 Nederlandse vrouwen de diagnose borstkanker. Meer en meer vrouwen overleven de ziekte, maar lopen wel tegen de late gevolgen van borstkanker aan. Denk onder andere aan vermoeidheid, verminderde conditie, zenuwpijn, geheugenproblematiek en veranderingen op vlak van seksualiteit. Daarom spreken we deze maand Mirjam Velting, Belangenbehartiger Kwaliteit van Leven van Borstkankervereniging Nederland (BVN). We stellen haar vijf vragen over haar werk als programmanager en over de late gevolgen van borstkanker.

1. Kun je kort iets over jezelf vertellen en over je rol bij BVN?

Mijn naam is Mirjam Velting, belangenbehartiger Kwaliteit van Leven bij Borstkankervereniging Nederland. In mijn werk probeer ik zo goed mogelijk de belangen te behartigen zodat mensen met borstkanker een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behouden. Bijvoorbeeld door te zorgen voor betrouwbare informatie en het faciliteren van lotgenotencontact. En daarnaast werk ik aan projecten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Op dit moment zijn we bezig met het verbeteren van nazorg in ziekenhuizen en het bespreekbaar maken van seksualiteit in de spreekkamer. Heel divers.

2. Wat houdt het programma Kwaliteit van Leven precies in? Wat willen jullie hiermee bereiken?

Een aantal jaar geleden hebben wij onze achterban ‘B-force’ geraadpleegd en hen gevraagd tegen welke late gevolgen zij aanlopen. We kregen op deze vraag meer dan 1200 reacties. Veel reacties gingen over problemen met het hervatten van werk, veranderingen op sociaalvlak, in je relatie en je rol in het gezin. Veel late effecten van borstkanker bleken schrijnend en zichtbaar. Daarom hebben we besloten om hier een speciaal programma voor op te richten om zo beter inzicht te krijgen wat de late gevolgen van borstkanker voor impact hebben en hoe hier meer aandacht voor kan komen. Dat is een blijvend proces.

3. Hebben zorgverleners genoeg aandacht voor de nazorg en late gevolgen van borstkanker?

Er zou eerder in het proces aandacht moeten zijn voor de impact van late gevolgen van borstkanker. De mannen en vrouwen die borstkanker krijgen staan vaak nog midden in het leven. Hebben een jong gezin, een carrière en je moet vaak nog lang doorwerken. Waar patiënten vaak tegen aan lopen is dat ze niet meer hun ‘oude ik’ terug kunnen vinden. Het lukt niet, loopt niet. Sommige mensen willen veel te snel, geef jezelf de rust om te herstellen. Als de behandeling klaar is, begint pas vaak het echte herstel. Een oncoloog heeft het proces wel eens benoemd als opzoek gaan naar ‘je eigen ik 2.0’.

We merken dat ziekenhuizen het inrichten van nazorg momenteel hoog op de agenda hebben staan. Ze zijn opzoek naar goede voorbeelden en maatwerk. Voorheen kwam nazorg vaak na de behandeling ter sprake. Nu is de bewustwording er wel bij zorgverleners en patiënten om direct bij de diagnose aandacht te hebben voor nazorg en rekening te houden met de late effecten van borstkanker, ook in de keuze voor behandeling. Ziekenhuizen benaderen zelf zowel BVN als ook Stichting OOK hoe ze nazorg het beste kunnen inrichten.

4. Waar kan je het beste naartoe als je klachten ervaart? Welke hulp is er?

Als je klachten ervaart en vragen hebt over wat de late gevolgen van borstkanker voor jouw persoonlijke situatie en behandeling betekenen, schroom dan niet om hulp te zoeken. De huisarts, verpleegkundige, behandelend specialist, maar zeker ook bij BVN en bij de ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK op Mijn OOK kun je terecht voor informatie en een luisterend oor.

5. Heb je nog tips hoe om te gaan met de late gevolgen van borstkanker?

Ik raad aan om bij de keuze van behandeling al stil te staan bij de late gevolgen, wat wil je als patiënt wel en wat niet? De arts is expert in de behandeling en jij bent de expert in jezelf, je eigen leven. Er is veel keuze in de behandeling van borstkanker qua therapie. Er zijn zeker mogelijkheden om rekening te houden met hobby’s die je graag tijdens en na de behandeling wilt blijven uitoefenen, je werk wat je wilt blijven doen en je persoonlijke situatie en voorkeur. Daarnaast is het belangrijk om zelf het gesprek aan te gaan over nazorg. Onderneem zelf actie, als je niets hoort van je huisarts of behandelend specialist, kan je er altijd zelf naar vragen. Schroom niet en zet die stap in je eigen voordeel.

Ben je een zorgverlener?  Begin met een goed gesprek. Ze willen met jou praten en je hoeft niet altijd door te verwijzen. Hoe gaat het met de persoon in kwestie, met zijn of haar naaste(n)? Neem de tijd, luister en heb daar aandacht voor. BVN heeft ook een lijst samengesteld met 10 tips hoe je het beste de nazorg kunt inrichten vanuit patiëntperspectief. Lees op de website van BVN hier meer over.

 


Meer informatie en links

Stichting OOK
Wil je meer informatie over welke ondersteuning bij kanker bij jou past of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. De ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK luisteren naar je verhaal en helpen je graag verder.

Borstkankervereniging Nederland
Op de website van Borstkankervereniging Nederland vind je meer informatie over het programma Kwaliteit van Leven, nazorg voor zowel patiënten als zorgverleners en meer achtergrondinformatie over de late gevolgen van borstkanker. Verder kan je in contact komen met andere ervaringsdeskundigen en al je vragen stellen aan hen. Ook in het land worden verschillende activiteiten georganiseerd.

B-bewust, initiatief van Borstkankervereniging Nederland
Via deze website kan je een checklist maken om jezelf zo goed mogelijk voor te bereiden op een gesprek. Om je op weg te helpen staan er ook per thema voorbeeldvragen in.

Evenementen

Borstkankervereniging Jubileumcongres

Hoera! Borstkankervereniging Nederland bestaat 40 jaar en Oncogen 5 jaar! Dat vieren ze met een jubileumcongres voor mensen die borstkanker hebben of hebben gehad, mensen met uitgezaaide borstkanker, erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker en hun naasten, op 21 maart.

Er zijn drie grote zalen, met elk een eigen thema:

– Diagnose en behandeling
– Leven met en na borstkanker
– Erfelijkheid

Sprekers uit verschillende ziekenhuizen blikken kort terug op de afgelopen 40 jaar, geven de huidige stand van de wetenschap en behandeling en gunnen ons een blik in de toekomst. Natuurlijk komen er ook (ex-)patiënten aan het woord. Als publiek krijg je gelegenheid om vragen te stellen aan deskundigen, de mensen van BVN/Oncogen en experts en lotgenoten te ontmoeten.

Naast de lezingen is er een Lotgenotenlounge met onder meer een show & tell over borstreconstructie, yoga, zelfcompassie les, make up-advies, muziek, massage, lekker eten en drinken en stands vol informatie.

Als je lid bent van Borstkankervereniging Nederland/Oncogen heb je gratis toegang. Hierover heb je inmiddels per mail of post bericht gekregen. Voor wie geen lid is: een toegangsticket kost 25 euro.

Aanmelden

Meer over het programma en aanmelden lees je op de website: https://borstkanker.nl/nl/jubileumcongres