Berichten

Het team van Stichting OOK wenst je fijne feestdagen toe!

*de beelden uit de video zijn afkomstig van voor 2020

Met de feestdagen voor de deur, kijken we bij Stichting OOK terug op een bijzonder 2020. Een jaar vol pieken en dalen, waarin goede hulp bij kanker belangrijker bleek dan ooit. Onze ondersteuningsconsulenten en vrijwilligers stonden dag in dag uit klaar voor mensen met kanker en naasten, online via Mijn OOK en waar mogelijk fysiek in het OOK Centrum Rotterdam. Zij waren een enorme steun bij zorgen en onzekerheid, een luisterend oor in deze lastige coronatijd. Directeur Bart Diederen blikt terug op een jaar vol veranderingen. Een jaar waarin we helaas afscheid moesten nemen van het OOK Centrum en geweldige collega’s, maar samen ook ontzettend veel hebben bereikt.

Bart Diederen: “De afgelopen tien jaar hebben de medewerkers van Stichting OOK zich volop ingezet voor goede hulp bij kanker. Zo konden bezoekers van het OOK Centrum Rotterdam terecht bij onze vrijwilligers, een vriendelijk en vertrouwd gezicht. Met de sluiting van het OOK Centrum nemen wij met pijn in ons hart afscheid van deze kanjers. Ook zwaaien we een aantal collega’s uit die zich achter de schermen hard hebben gemaakt voor ondersteuning bij kanker.”

“Weggaan hoort bij het leven. Het is goed om er stil bij te staan en een moment verdrietig te zijn, want wat was het mooi! Om vervolgens elkaar te omarmen en weer vol optimisme door te gaan. Wat jammer dat het omarmen nu niet kan. Het afgelopen jaar is een idioot jaar geweest. We worden erdoor geraakt, het heeft impact. En, hoewel het veelal niet fysiek kon, hebben we elkaar vastgehouden en zijn we samen door gegaan. Ik ben onze vrijwilligers en collega’s dankbaar voor hun inzet en ben positief over wat die inzet brengt voor mensen met kanker!”

Dit verandert er aan onze hulp bij kanker in 2021

Bart: “In het nieuwe jaar gaan we door met de mooie dingen die we doen. Er lopen veelbelovende initiatieven, reden voor optimisme. Maar er zijn natuurlijk ook uitdagingen: Om onze hulp bij kanker te kunnen blijven geven, vragen we vanaf 1 januari 2021 een eigen bijdrage van €9,95 per maand voor de online omgeving Mijn OOK. De eigen bijdrage dekt slechts een klein deel van de kosten van onze ondersteuning. De overige kosten worden door Stichting OOK voor jou gefinancierd. We zijn dan ook nog steeds afhankelijk van subsidies, fondsen en giften.”

Wij wensen jou fijne kerstdagen en een voorspoedig nieuwjaar!
Warme groet, het team van Stichting OOK

Maak jij al gebruik van Mijn OOK?

Dan gaat de betaling van de eigen bijdrage in per 1 april 2021. Je kunt dus nog circa drie maanden kosteloos gebruik maken van de hulp via Mijn OOK. Wil je geen gebruik meer maken van Mijn OOK of geen eigen bijdrage betalen, dan wordt jouw account in Mijn OOK automatisch per 1 april 2021 door ons verwijderd. Geef hieronder door of je jouw Mijn OOK account wilt behouden of wilt opzeggen. Meer weten over de eigen bijdrage voor Mijn OOK? Bekijk hier onze veelgestelde vragen.


 

Blog – Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam

‘Ja, dat is nogal wiedes’, zult u wellicht zeggen, als u deze titel leest. Iedereen kent wel iemand met kanker in zijn omgeving en weet dat toch?

Je komt als patiënt in een maalstroom terecht van angst en onzekerheid over wat je overkomt. Je wordt afhankelijk van dokters die weten wat goed voor je is. De meeste mensen kunnen maar moeilijk volgen en beoordelen wat de dokter zegt bij het stellen van de diagnose en bij het bepalen van de juiste behandeling. Het gaat dan ook om een hoogwaardige specialist; logisch dat je als patiënt op dat vlak onbekwaam bent. Vanzelfsprekend ook dat die specialist in het ziekenhuis actief het heft in handen neemt, de diagnose stelt en een behandeling voorstelt; hij neemt de lead, probeert de ziekte te genezen, in het belang van de patiënt. We willen niet anders, we gaan er terecht van uit dat de patiënt dat zelf niet kan.

Nazorg bij kanker

Hoe anders gaat het bij de nazorg bij kanker. “Had ik het maar geweten”, horen wij vaak als het gaat om ondersteuning in de nazorg van mensen met kanker. Waar ‘het beter maken’ volledig onder regie gaat van de specialist, ligt bij de nazorg de bal in hoge mate bij de patiënt. We gaan ervan uit dat de mens met kanker op dit vlak zelfredzaam is, zelf wel weet wanneer hij aan de bel moet trekken. Natuurlijk, er zijn vanuit het ziekenhuis nacontrole gesprekken, maar die zijn er vooral op gericht om te controleren of de ziekte helemaal weg is. En ja, soms wordt in het ziekenhuis aan patiënten gevraagd de lastmeter in te vullen. Dat is een vragenlijst die bedoeld is om patiënt te bevragen op dingen waar hij of zij last van heeft als gevolg van de ziekte. Maar als die al wordt ingevuld, dan is de opvolging vaak onder de maat (zo blijkt uit onderzoek (Uitkomsten QuickScans) van Stichting OOK).

Zwart gat na behandeling

De praktijk is dat de mens met kanker in het algemeen pas in actie komt om iets te doen aan klachten als gevolg van de ziekte, als die klachten daadwerkelijk optreden en er last van wordt ervaren. Zelfs dan is men vaak geneigd te denken: het hoort erbij, ik moet het ondergaan. En is men heel tevreden met de behandeling. Uit onderzoek van KWF en NFK blijkt dat dit relatief vaak voorkomt. Men kan te maken krijgen met psychische klachten, vermoeidheid of hindernissen in de relatie. Maar ook met financiële vragen of problemen op het werk. En het zwarte gat waar veel mensen na afloop van de behandeling in vallen is een bekend en veel voorkomend fenomeen.

Een goede vriend is onlangs behandeld aan hartfalen. Na de dotterbehandeling en het plaatsen van een stent is hij automatisch in een begeleidingstraject beland om weer goed te herstellen, fysiek en psychisch. Dit om actief te stimuleren dat hij zo goed mogelijk weer helemaal de oude wordt en functioneert in de maatschappij. Hoe komt het dat deze actieve begeleiding er wel is voor mensen met hartfalen, maar vaak ontbreekt voor mensen met kanker?

Kans op herstel wordt groter

Een toenemend aantal mensen leeft met kanker, de kans op herstel wordt steeds groter. Er zijn volop gekwalificeerde zorgverleners en deskundigen die klaarstaan om mensen met kanker te helpen. Er zijn steeds meer online tools en informatie beschikbaar om mensen met kanker bij te staan. En toch weten mensen met kanker die onvoldoende te vinden, wordt er te weinig gebruik van gemaakt en ervaren mensen (te) veel klachten. ‘Zelfmanagement’ lijkt in dit verband een aantrekkelijk concept, zeker voor financieel gedreven zorgverzekeraars, maar het kent zijn beperkingen. De ene patiënt is de andere niet, maar voor mensen die te maken krijgen met kanker is in het algemeen actieve(re) ondersteuning noodzakelijk om klachten zo veel mogelijk te voorkomen of die zo goed mogelijk te verhelpen.

Onbewust onbekwaam

Mensen die de diagnose kanker krijgen zijn in veel gevallen onvoldoende bekwaam bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling op hun leven. Zij weten niet wat ze allemaal te wachten staat en welke mogelijkheden voor hulp bij hen passen. En ze zijn zich er ook niet van bewust. Ze zijn onbewust onbekwaam, logisch, als je leven op zijn kop staat. Mensen met kanker verdienen het dat ook op dit vlak actief ondersteuning wordt geboden. Uitgaan van zelfmanagement als dat kan en actief de juiste ondersteuning bieden op het juiste moment. Dat behoort standaard zorg te zijn voor mensen met kanker. Net als bij mensen met hartfalen!

Bart Diederen, Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDit opiniestuk (geschreven door Bart Diederen, Directeur Stichting OOK) is op vrijdag 21 juni verschenen op medische website Skipr. Lees ook zijn blog Mensen met kanker zijn onbewust onbekwaam‘.

 

Heb jij vragen over ondersteunende zorg bij kanker? Lees hier meer informatie over hoe een ondersteuningsconsulent jou kan helpen. Samen met de ondersteuningsconsulent bespreek je welke hulp bij jou past.

Optimale ondersteuning bij kanker in 2019!

Samen naar beter!

‘Verbeteren van de begeleiding en ondersteuning van mensen met kanker.’ Dat is waar we bij Stichting OOK voor gaan. Dat doen we ook weer in 2019! We zien dat de initiatieven die we nemen geleidelijk aan effect krijgen en zichtbaar worden. Om onze ambitie te verwezenlijken voor alle mensen die met de ziekte te maken hebben, moet er nog veel gebeuren. Dat bereiken we niet alleen!

Op het symposium dat we op woensdag 6 februari 2019 organiseren, willen we delen waar we staan. We willen samen met oncologieprofessionals stappen zetten om de kwaliteit van leven te verbeteren van al die mensen die leven met de ziekte. Dit onder het motto: “Ondersteuning bij kanker; Samen naar beter!”

Verbeteren van kwaliteit ondersteuning bij kanker

De samenwerking krijgt op tal van plaatsen vorm tussen Stichting OOK en ziekenhuizen die betere ondersteunende zorg willen bieden aan hun patiënten. De ziekenhuizen maken gebruik van ‘de ondersteuningsconsulent‘. Stichting OOK gaat hier mee door in 2019 en versterkt de initiatieven om de kwaliteit van ondersteuning aan mensen met kanker te verbeteren. We doen dit bijvoorbeeld door verder onderzoek te doen. Daarnaast gaan we door met het ontwikkelen van producten en/of diensten die het ziekenhuis daarbij kunnen helpen.

Ontzorgen

We bieden steeds vaker hulp om het ziekenhuis te ontzorgen op ondersteunende zorg bij kanker. We leveren bijvoorbeeld eigen ondersteuningsconsulenten aan het Erasmus MC in PATIO, we verzorgen voor diverse ziekenhuizen trainingen en intervisie van ondersteuningsconsulenten of we adviseren en begeleiden ziekenhuizen bij het maken van een goed plan om de ondersteunende zorg te verbeteren. En via OOK Contact, een online omgeving, ondersteunen en begeleiden we mensen met kanker (of die kanker hebben gehad) en hun naasten.

In 2019 zullen we weer grote stappen voorwaarts zetten!

Bart Diederen
Directeur Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker