Berichten

Lees hier het OOK Nieuws van oktober

Iedere maand versturen wij het OOK Nieuws. In deze editie van oktober:

  • Annie biedt luisterend oor aan mensen met kanker
  • OOK bij scholing Oncologie 1e lijn
  • Praat en denk mee tijdens het symposium Ondersteuning bij kanker ‘Samen naar beter!’
  • Lancering nieuwe app Untire tegen vermoeidheid bij kanker
  • OOK bij ons werken? Nieuwe vacatures!

Met het OOK Nieuws houden we je op de hoogte van de ontwikkelingen en activiteiten van Stichting OOK. Onze missie is: de juiste ondersteuning op het juiste moment voor mensen met kanker en hun naasten.

Blijf op de hoogte via OOK Nieuws

Wil je je aanmelden voor onze nieuwsbrief, meld je dan hier aan.

 

Digitaal medicijn Untire eerste app tegen vermoeidheid bij kanker

Zeker 250.000 Nederlanders kampen met kanker-gerelateerde vermoeidheid

Vermoeidheid bij kanker

Eind deze maand wordt in Utrecht een unieke oplossing gepresenteerd voor het probleem van ernstige en structurele vermoeidheid bij kanker, de meest voorkomende bijwerking van kanker en medische behandelingen tegen deze ziekte. Zo’n 30-40 procent van alle (ex)patiënten kampt langdurig (vaak vele jaren) intensief met vermoeidheid. Daardoor voelen zij zich vaak somber, kunnen zij niet of niet volledig aan het arbeidsproces deelnemen, functioneren ze niet optimaal in het gezin en ontbreekt de energie voor activiteiten, zoals het beoefenen van een hobby. Kortom: de vermoeidheid gaat ten koste van het levensgeluk van (ex)kankerpatiënten.

Alleen al in Nederland gaat het om zeker 250.000 mensen en wereldwijd om tientallen miljoenen. Hoewel vermoeidheid de meest voorkomende bijwerking van kanker is, is het ook de meest onbesproken bijwerking. Artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners bespreken het probleem vaak niet, omdat ze geen medicijn tegen de vermoeidheid hebben.

Digitale oplossing

Nu is er echter een digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker; de app Untire. Deze app is gebaseerd op bewezen methodes en is de enige app ter wereld die Cancer-Related Fatigue (CRF) via een eenvoudig zelfmanagementprogramma tegengaat. Untire geeft in heldere samenhang allerlei informatie over voeding, slapen, bewegen, psychologie, mentale en sociale aspecten etc. Het digitale medicijn Untire is de afgelopen jaren ontwikkeld door dr. Bram Kuiper, al ruim dertig jaar als psycholoog werkzaam binnen de oncologie. Hij was onder meer zeventien jaar directeur van het Helen Dowling Instituut, dat kankerpatiënten en hun naasten begeleidt bij het omgaan met de ziekte en haar gevolgen.

Zes jaar geleden besloot Kuiper samen met zijn collega Door Vonk een oplossing te zoeken die wereldwijd miljoenen (ex)kankerpatiënten moet gaan helpen in hun strijd tegen vermoeidheid. Vanaf 2017 wijdden zij zich volledig aan het doorontwikkelen van Untire, de digitale oplossing tegen vermoeidheid bij kanker. “Untire is de eerste en enige app ter wereld die het enorme probleem van de kanker-gerelateerde vermoeidheid breed aanpakt”, zegt Vonk. “Het biedt een breed en toch overzichtelijk programma, gebaseerd op bewezen methodes en is vanwege het gratis gebruik toegankelijk voor iedereen.”

Lancering Nederlandstalige versie

Afgelopen maart lanceerde ‘Tired of Cancer’, de Utrechtse onderneming waarin Kuiper en Vonk hun activiteiten hebben ondergebracht, een Engelstalige versie van de app (beschikbaar in de stores), met daarbij een website. Op 31 oktober wordt tijdens een bijeenkomst in Utrecht officieel de Nederlandstalige versie gelanceerd. “Vanaf die dag kunnen alle vermoeide (ex)kankerpatiënten in Nederland, en natuurlijk ook in België, op een eenvoudige manier werken aan het verbeteren van hun energie”, aldus Bram Kuiper.

“Wij zijn er trots op dat we deze voor kankerpatiënten en hulpverleners zo belangrijke en zelfs unieke ontwikkeling vanuit Nederland kunnen presenteren”, zegt hij. “De laatste fase van het realiseren van Untire was mogelijk dankzij een Horizon 2020 SME Phase II Europese subsidie. Inmiddels bestaat in binnen- en buitenland, met name in de Verenigde Staten, bij ziekenhuizen, oncologen en verpleegkundigen grote belangstelling om de app in te zetten bij blended care; de combinatie van reguliere medische behandelingen en online ondersteuning.”

Resultaten

Momenteel verricht de Universiteit van Groningen een onderzoek onder meer dan duizend gebruikers van de app, in zes landen. “De eerste resultaten, zoals wij die zien vanuit wekelijkse metingen in de app, zijn meer dan bemoedigend”, aldus Kuiper. “De definitieve uitkomsten krijgen we begin 2019, maar wij zijn er nu al absoluut van overtuigd dat de app Untire enorm kan bijdragen aan het oplossen van het grote probleem van vermoeidheid, waarmee zoveel mensen met kanker te maken hebben.”

Voor meer informatie zie ook www.tiredofcancerapp.com

Wil je meer informatie wat Stichting OOK voor jou kan betekenen bij vermoeidheid bij kanker? Stel je vraag aan onze maatschappelijk werker via ‘Ik zoek ondersteuning’.

‘AYA-Match’ app als schakel tussen jongvolwassen kankerpatiënt en omgeving

Utrecht – Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform lanceert op het nationale AYA congres SPACE 4 AYA op 8 maart een vooruitstrevende applicatie die contact en begrip tussen AYA’s (Adolescents & Young Adults, tussen de 18 en 35 jaar met kanker) en hun naasten vergemakkelijkt. Uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) blijkt dat jongvolwassenen veelal volop in het leven willen blijven staan tijdens en na kanker, en willen voorkomen dat plots alles om hun ziekte draait. De nieuwe app speelt in op die behoefte en dient als hulpmiddel om contact te leggen en meer begrip en autonomie te kweken. 

Vóór alles: een mens

Kanker heeft vaak een beklemmend of zelfs verstikkend effect op relaties. Vrienden durven niet meer langs te komen, familieleden weten niet hoe ze kunnen helpen en de lichamelijke en psychische hindernissen zijn vaak lastig te begrijpen. Daarnaast heeft de AYA tijdens het ziekteproces behoefte om gezien te worden als vriend, studiegenoot, familielid en collega. Kortom wie de AYA is naast de ziekte. Kanker belemmert dit omdat de ziekte en behandeling ineens op de voorgrond staan. Met deze inzichten is het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform aan de slag gegaan. Het resultaat: de AYA-Match. Deze applicatie verbindt AYA’s op een luchtige en laagdrempelige manier met hun naasten.

Doe jij mijn boodschappen? Dan gaan we daarna de kroeg in!

De ‘AYA-Match’ is een appetizer tot contact tussen AYA’s en hun omgeving. Als AYA kan je middels een luchtige spelvorm laten weten wie je bent, wat jou helpt, hoe je je voelt en waar je behoefte aan hebt. Aan de hand van diverse stellingen: “Als je niet weet wat je moet zeggen, dan moet je dát maar tegen me zeggen” of “Gedachten over mijn laatste levensfase houd ik het liefst voor mezelf”, tot activiteitenverzoeken: “Ik heb overmorgen vervoer naar het ziekenhuis nodig”, komen vrienden en familie makkelijker te weten wat de AYA wil of waar de behoefte ligt, en kunnen ze reageren op een verzoek. Wanneer er een ‘match’ is, kan de AYA zelf kiezen met wie hij de activiteit gaat ondernemen. Dankzij de app wordt de zwaarte van kanker binnen relaties verlicht, en worden moeilijke onderwerpen bespreekbaar. 

Onderzoek naar effect en inzetbaarheid van Match

De app wordt ingezet bij jongvolwassenen, maar de potentie om ook anderen te dienen is groot. Daarom doen ervaringsdeskundigen onderzoek naar het gebruik en de invloed van de app op het verbeteren van contact en begrip. Ze brengen de behoeftes van AYA’s in kaart, maar onderzoeken ook de potentie om de app ook bij andere doelgroepen in te zetten. 

Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ platform

De app is in lijn met het doel van het platform om zorg te bieden die inspeelt op de wensen en behoeften van AYA’s. Dit doen ze door middel van de inzet van leeftijdsspecifieke zorg, onderzoek en onderwijs. Het platform is een nationaal zorgnetwerk van zorgprofessionals en AYA’s uit de 8 UMC’s, een aantal grote ziekenhuizen en de eerste lijn.

De ‘AYA-Match’ app is gratis te downloaden in Apple’s App Store en de Google Play store voor Android, via de zoekterm ‘AYA Match’. De app is mede mogelijk gemaakt met financiële steun van Zorg Innovatie Fonds, het VIOZ-fonds en Janssen-Cilag B.V. De app is gecreëerd door AYA’s en naasten en in opdracht van het platform gemaakt door IIsfontein.

Wil je meer weten over hoe Stichting OOK jou kan ondersteunen bij jouw klachten als gevolg van kanker? Lees dan verder op onze website.