Tag Archief van: Antoni van Leeuwenhoek

4 vragen aan de Ondersteuningsconsulenten van het Antoni van Leeuwenhoek

Het werk van een ondersteuningsconsulent is van onschatbare waarde. Binnen het Antoni van Leeuwenhoek zijn Marit van de Water, Marja Brosky en Anke van der Pol-Koemans ondersteuningsconsulenten. Marit en Marja leggen uit wat ze op dagelijkse basis voor hun patiënten betekenen.

 

De patiënt voelt zich veilig en wordt gezien

Wat doet een ondersteuningsconsulent?

Marit: “We zien patiënten vaak al preventief. Ze hebben niet altijd een hulpvraag. We screenen hoe het met de patiënt gaat op verschillende onderwerpen, zoals het omgaan met de ziekte, heb je steun van naasten? Wat helpt je? Heb je al eens eerder hulp gehad? We kijken naar beweging, voeding en werk, maar ook naar herstel, seksualiteit en intimiteit. Daarin is de Lastmeter* de leidraad. We kunnen dan gericht vragen stellen en zien waar de behoefte ligt, de patiënt informeren en adviseren en wanneer nodig op maat doorverwijzen, zowel binnen als buiten het ckvl.De patiënten die een langer traject volgen, met borstkanker met neo adjuvant en adjuvant behandeling met chemotherapie komen automatisch bij ons. Ik denk dat de rol van de ondersteuningsconsulent op het preventieve stuk van meerwaarde is. Je kunt meteen inspringen door te adviseren of door te verwijzen naar de juiste plek, zodat de patiënt zoveel mogelijk de eigen regie behoudt. Je neemt vaak ook al een stuk onzekerheid weg door te bespreken dat veel van alles wat een patiënt voelt, normaal is en dat het helemaal niet gek is om je onzeker te voelen. Sinds 2019 kunnen alle patiënten zich aanmelden, of doorverwezen worden voor een gesprek met de ondersteuningsconsulent. De ene patiënt komt met een duidelijke hulpvraag en de andere patiënt heeft meer de behoefte om samen te kijken wat nodig is. Doordat wij al oncologie­verpleegkundigen heel breed kijken, is dat wat ons betreft ook de kracht van een ondersteuningsconsulent. De patiënt voelt zich veilig en wordt gezien.”

Marja: “We zijn ook laagdrempelig en geven praktische tips. Sommige mensen ervaren een drempel om hulp te vragen, omdat zij dan denken dat zij direct naar een psycholoog zouden moeten gaan. In veel gevallen blijkt dat niet nodig. Het feit dat we verpleegkundigen zijn en die ervaring hebben met behandelingen doordat we op de verschillende ­afdelingen hebben gewerkt, geeft mensen vertrouwen.”

 

We screenen hoe het met de patiënt gaat op verschillende onderwerpen, zoals het omgaan met de ziekte, heb je steun van naasten? Wat helpt je? Heb je al eens eerder hulp gehad?

Waarom zijn er ondersteuningsconsulenten in het Antoni van Leeuwenhoek?

Marit: “Stichting OOK was al begonnen met het werken met ondersteuningsconsulenten in het Erasmus MC. Patiënten vonden dat ze goed over de inhoud van de behandelingen werden geïnformeerd, maar hadden behoefte aan meer aandacht voor de impact ervan op het dagelijks leven. Deze behoefte kwam terug uit feedback van diverse panels en Stichting OOK had hier al ervaring mee. We hebben toen een jaar lang samengewerkt om de functie van ondersteuningsconsulent op te zetten in het Antoni van Leeuwenhoek. De ondersteuningsconsulent is een functie die je steeds meer gaat zien; ook in andere ziekenhuizen. We merken dat er ook wereldwijd steeds meer aandacht komt voor de impact van een antikankerbehandeling en ondersteuning daarbij. Het is wel gebleken dat je door goede screening, en monitoring van de patiënt, heel adequaat kunt inspringen wanneer dat nodig is.”

Hoe vaak zie je een patiënt en hoeveel mensen spreek je op jaarbasis?

Marja: “Gemiddeld hebben we 3 gesprekken. Het komt weleens voor dat iemand na 2 gesprekken klaar is, of pas na 5. Samen met de patiënt kijken we naar de hulpvraag en of de gesprekken met ons voldoende zijn of dat er, op maat, ­doorverwezen moet worden. We zien ongeveer 1200 ­patiënten per jaar met 3 ondersteuningsconsulenten. Daarnaast worden we ook veel gevraagd om mee te denken over zorgpaden en doen we screening op revalidatieaanvragen.”

Kun je een succesverhaal vertellen?

Marit: “Ik sprak een dame die haar leven goed op de rit heeft en graag de touwtjes in handen heeft. Ik heb het proces zorgvuldig met haar doorgenomen en goed uitgelegd wat ze allemaal kan verwachten, ook op emotioneel vlak. Ze liet me later weten dat ze hierdoor zichzelf beter begreep na de behandeling en daardoor goed met haar onzekerheden en angst kon omgaan. Het is misschien geen groots verhaal.”

Marja: “Het hoeft niet altijd groots te zijn. Soms kan een ­praktische blik heel helpend zijn. Zo sprak ik een meneer die het erg ingewikkeld vond om weer uit eten te gaan na de behandelingen die hij had ondergaan, omdat hij nog maar heel langzaam kon eten. Ik heb samen met hem gekeken naar mogelijke alternatieven en hoe hij stap voor stap dingen kon ondernemen om uiteindelijk weer in een restaurant te gaan eten.”

 

* De Lastmeter is een vragenlijst die je invult en daarna met jouw arts of verpleegkundige bespreekt.

Uit jouw antwoorden op de vragen wordt duidelijk van welke problemen of zorgen je op dat moment last hebt. En of je behoefte hebt aan extra ondersteuning. Het is de bedoeling dat je de ingevulde Lastmeter met jouw arts of verpleegkundige bespreekt. Samen sta je stil bij wat goed gaat en wat minder. Je bepaalt ook samen of je nog extra zorg nodig hebt en wie die zorg het beste kan geven.

Bron: kanker.nl

Kom in contact!

Ben je in behandeling bij het Antoni van Leeuwenhoek, of ben je dat geweest? Dan kun je gemakkelijk en laagdrempelig in contact komen met de ondersteuningsconsulenten door een e-mail te sturen naar ondersteuningsconsulent@nki.nl.

Luistertip: AVL-podcast ‘Kanker krijg je niet alleen’

Kanker heeft niet alleen grote impact op het leven van degene die ziek is. Ook naasten hebben te maken met de ingrijpende gevolgen. Hoe ga je samen om met alles wat er komt kijken bij het ziek zijn, de behandelingen en het onzekere levensperspectief? In de vierdelige AVL-podcastserie ‘Kanker krijg je niet alleen’ gaan patiënten hierover in gesprek met hun dierbaren.

Ook reageert in elke aflevering een zorgprofessional van het Antoni van Leeuwenhoek op de situatie.

Alle afleveringen zijn te beluisteren via de bekende platforms: Apple Podcast, Spotify en Google Podcast.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online. 

Wat is een chemobrein?

Ongeveer 1 op de 5 mensen met kanker heeft last van cognitieve problemen, zoals concentratie- of geheugenproblemen. Deze klachten verminderen of verdwijnen vaak na een tijd: slechts een kleine groep krijgt hier langdurig mee te maken. Chemotherapie wordt regelmatig genoemd als een mogelijke oorzaak. Daarom worden de klachten gebundeld onder de term ‘chemobrein’. Maar wat houdt dit precies in? Wij leggen je het uit.

De term chemobrein is tientallen jaren geleden ontstaan in Amerika en is sindsdien overgewaaid naar ons land. Kort gezegd betekent de term chemobrein: cognitieve problemen die (ex-)kankerpatiënten ervaren, mogelijk als gevolg van chemotherapie. Dit betekent dat het brein van iemand met of na kanker niet meer zo goed functioneert als vóór de behandeling. Het chemobrein kent verschillende ‘symptomen’, zoals geheugen- en concentratieproblemen. Maar ook extra gevoeligheid voor prikkels in de omgeving, verlaagde stressbestendigheid, moeilijk kunnen omgaan met tijdsdruk en snel vermoeid zijn. Het chemobrein wordt verder toegelicht in deze video.

Onderzoek naar oorzaken

Onderzoek naar het chemobrein is al jaren in volle gang, maar het blijkt lastig om de oorzaak en eventuele behandeling vast te stellen. Mogelijke oorzaken voor het chemobrein zijn de behandelingen, vermoeidheid en hormonale veranderingen. Maar ook angst, stress en depressie worden genoemd. De precieze oorzaak blijft tot op heden onduidelijk, maar het onderzoek gaat gestaag door.

Doorbraak

Zo doet neuropsycholoog Sanne Schagen van het Antoni van Leeuwenhoek al jaren onderzoek naar het chemobrein. Met behulp van MRI-technieken en cognitieve tests is bij twee verschillende groepen patiënten de hersenactiviteit gemeten: de ene groep kreeg na een operatie aanvullend chemotherapie en bestraling, de andere groep alleen bestraling. Wat blijkt? Patiënten die naast bestraling ook chemotherapie kregen scoorden aanzienlijk slechter. Zo was er bij deze groep minder activiteit te zien in de prefrontale cortex en de pariëtale kwab, de gebieden die betrekking hebben op beslissingen nemen, plannen, impulsen en ruimtelijk inzicht.

Wat viel nog meer op? De klachten en meetbare effecten op het brein houden lang aan. Schagen: ‘De bloed-hersenbarrière beschermt het brein tot op zekere hoogte tegen dergelijke kankerbehandelingen. Toch begint het in toenemende mate duidelijk te worden dat vele chemotherapeutica via directe of indirecte mechanismen het brein beïnvloeden.’

Je leest meer over het onderzoek op de website van NEMO Kennislink.

Wat kun je zelf doen?

Cognitieve klachten gaan vaak gepaard met andere problemen, zoals stress of depressie. Door deze problemen zelf of met professionele hulp van een zorgverlener aan te pakken, kunnen je cognitieve klachten afnemen. Als je veel last hebt van een chemobrein is het verstandig om je huisarts of behandeld arts te raadplegen.

“Videobellen heeft zowel voor de patiënt als zorgprofessional voordelen”

In het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis vond vorig jaar maart het eerste videoconsult plaats. Inmiddels zijn er al zo’n 5100 digitale gesprekken geweest en zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten in kaart gebracht. Wat blijkt? Meer dan de helft geeft aan ook na corona te willen blijven videobellen. Ook onze ondersteuningsconsulenten begeleiden bij kanker middels videoconsulten. Tijdens de vijfdaagse opleiding (start 30 maart) ga je onder andere aan de slag met deze online ondersteuning, met behulp van tips, online vaardigheden en praktische oefeningen.

“Over het algemeen zijn patiënten heel tevreden en blij met de optie van het videobellen,” vertelt Emma Hafkamp, GZ-psycholoog bij het AVL. “Dat ze niet naar het ziekenhuis hoeven te komen, dat het dus reistijd scheelt. Maar dat het voor sommigen ook wel echt heel prettig is om in de eigen omgeving het gesprek te kunnen voeren.”

Groeiende behoefte onder patiënten

De evaluatie is uitgevoerd onder 409 patiënten en 105 zorgprofessionals. Uit de resultaten blijkt dat 55% van de patiënten zonder videoconsult ervaring zeker of waarschijnlijk gebruik wil blijven maken van videobellen na corona. Onder de groep patiënten mét videoconsult ervaring ligt dit percentage nog hoger: welgeteld 77% geeft aan na corona behoefte te hebben aan videobellen.

Ervaring van zorgprofessionals

Ook zorgverleners zijn overwegend positief. “Het heeft zowel voor de patiënt als dokter zeker zo zijn voordelen,” aldus Joeri Douma, internist-oncoloog bij het AVL. “Je hebt echt interactie met de patiënt en ook de non-verbale communicatie kan grotendeels doorgang vinden.” Het ontlasten van de patiënt en de logistieke voordelen worden als voornaamste pluspunten genoemd. Emma Hafkamp: “Ik het begin dacht ik dat videobellen misschien afstandelijker zou zijn. Dat kan echt wel lastig kan zijn in psychosociale hulp, omdat je daar juist de nabijheid en de veiligheid wil kunnen bieden. Maar ik merk dat het met videobellen soms juist zelfs intiemer is, omdat je heel dicht op elkaars gezicht zit en de mimiek goed kan zien.” Beide zorgverleners lichten hun ervaringen verder toe in deze video.

Opleiding tot ondersteuningsconsulent: online begeleiden bij kanker

Onze visie is dat online begeleiding kan bijdragen aan een goede en laagdrempelige beschikbaarheid van de begeleiding voor patiënten met kanker en naasten, tijdens én na de behandeling. Tijdens de vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent volg je onder andere de module ‘Online begeleiding bieden bij kanker’. Een actieve module, die eventueel koud water vrees voor online ondersteuning helpt om te zetten tot het gevoel in staat te zijn dichterbij te kunnen komen, doordat de patiënt of naaste zich in zijn eigen vertrouwde omgeving bevindt: thuis. Je lees meer over de module en opleiding via de onderstaande knop.

* Bekijk hier de evaluatie van videoconsulten van het Antoni van Leeuwenhoek

Ondersteuningsconsulent waardevolle toevoeging aan de huidige ondersteunende kankerzorg

De diagnose kanker zorgt bij veel mensen voor psychische en fysieke problemen. Dit zijn bijvoorbeeld angsten en depressies, maar ook fysieke pijn en smaakveranderingen. Uit onderzoek is gebleken dat op het moment dat een patiënt hier niet of weinig bij wordt geholpen, dit kan zorgen voor een afname van de kwaliteit van het leven. Daarnaast verkleint het de kans op herstel. De juiste zorg op het juiste moment, afgestemd op de behoefte van de patiënt is hier dus essentieel. De ondersteuningsconsulent helpt hierbij.

Niet alle patiënten zijn in staat om deze problemen op te lossen zonder de hulp van een professional. De ondersteuningsconsulent ondersteunt mensen met kanker bij het zoeken naar oplossingen van deze problemen. Berezowska, Passchier en Bleiker (2019) hebben onderzoek gedaan naar de toevoeging van Patiënt Navigators, in het Nederlands ondersteuningsconsulent, in de ondersteunende kankerzorg. De interventie van de ondersteuningsconsulent werd door de overgrote meerderheid (92%) als waardevol beoordeeld.

Ondersteuningsconsulent

Ondersteuningsconsulenten zijn oncologieverpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in communicatie, probleemoplossingen en coachvaardigheden. Ze faciliteren toegankelijkheid naar ondersteunende zorg (zowel intern als extern). Daarnaast zorgen ze voor een structurele screening van zorgbehoefte. Mensen met kanker hebben de mogelijkheid om in gesprek te gaan, telefonisch of face-to-face. Op basis van hun behoefte geeft de ondersteuningsconsulent handvatten mee hoe zij kunnen omgaan met de ervaren problemen. Het kan hierbij gaan om problemen op het gebied van lichamelijke fitheid, psychosociaal functioneren en vooral problemen die mensen ervaren bij het oppakken van het dagelijks leven. Ook geeft de ondersteuningsconsulent aan bij welke andere relevante zorgprofessionals in de eigen omgeving, zoals bijvoorbeeld de psycholoog of een diëtist, de patiënt terecht kan.

Onderzoek

Ondersteuning bij kanker betekent mensen met kanker en hun naasten helpen om te gaan met de bijwerkingen van kankerbehandeling en grip te behouden op het leven met kanker. Alhoewel ondersteunende zorg bij kanker een steeds belangrijker onderwerp binnen de kankerzorg is, komt het aanbod niet altijd overeen met de behoeften van de patiënt.

Het onderzoek is uitgevoerd onder borstkanker- en melanoom patiënten die gebruik hebben gemaakt van de diensten van de ondersteuningsconsulenten in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Deze interventie is aan 1091 patiënten aangeboden, waarvan ruim 200 patiënten hebben aangegeven gebruik te willen maken van de ondersteuning van een ondersteuningsconsulent. Daarnaast gaven 233 patiënten aan geen behoefte te hebben aan een gesprek met de ondersteuningsconsulent, hiervan hebben 125 patiënten meegewerkt aan het onderzoek. Ook hebben 68 zorgprofessionals een bijdrage geleverd.

Ongeveer de helft van de patiënten heeft het advies van de ondersteuningsconsulent opgevolgd. Dit lijkt weinig, maar is gunstig omdat het advies uit patiëntenvoorlichtingen normaal zelden worden uitgevoerd.

Waardevolle toevoeging

Uit het onderzoek is gebleken dat zowel patiënten als zorgprofessionals de ondersteuningsconsulent zien als waardevolle toevoeging op de huidige ondersteunende zorg voor mensen met kanker. De deelnemers aan het onderzoek gaven de patiënt navigator gemiddeld een 8,4. Dit cijfer is gebaseerd op een goede beoordeling van de timing en frequentie van de sessies, maar ook de ondersteuningsconsulenten werden positief geëvalueerd. Zo werden zij toegankelijk, betrouwbaar en respectvol genoemd. Ook vonden zij hen een goede luisteraar en goed op de hoogte qua kennis.

Knelpunten

Er zijn er ook een aantal beperkingen te noemen bij het onderzoek. Zo was de respons op de uitnodiging om een gesprek met de ondersteuningsconsulent te hebben matig, wat betekent dat de generaliseerbaarheid van de resultaten wellicht beperkt is. Daarnaast is er geen gebruik gemaakt van een controlegroep, waardoor niet kan worden uitgesloten dat patiënten die de patiënt navigator niet hebben geraadpleegd meer behoefte hebben aan ondersteunende zorg.

Vervolg

Kortom, eerste inzichten laten een positief beeld zien van de ondersteuningsconsulent. Deze is volgens zowel patiënten als zorgprofessionals een waardevolle toevoeging aan het huidige ondersteunende landschap van zorg aan mensen met kanker. Tegelijkertijd moet worden opgemerkt dat meer onderzoek, bij voorkeur met een gerandomiseerde trial, naar de effectiviteit van de ondersteuningsconsulent voor mensen met kanker gewenst is.

Wil je meer informatie hoe een ondersteuningsconsulent jou kan helpen? Neem dan eens contact op met de ondersteuningsconsulent in OOK Contact, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bespreek je welke hulp bij jou past. Klik hier voor meer informatie en om je aan te melden voor OOK Contact.