Berichten

Wat is een chemobrein?

Ongeveer 1 op de 5 mensen met kanker heeft last van cognitieve problemen, zoals concentratie- of geheugenproblemen. Deze klachten verminderen of verdwijnen vaak na een tijd: slechts een kleine groep krijgt hier langdurig mee te maken. Chemotherapie wordt regelmatig genoemd als een mogelijke oorzaak. Daarom worden de klachten gebundeld onder de term ‘chemobrein’. Maar wat houdt dit precies in? Wij leggen je het uit.

De term chemobrein is tientallen jaren geleden ontstaan in Amerika en is sindsdien overgewaaid naar ons land. Kort gezegd betekent de term chemobrein: cognitieve problemen die (ex-)kankerpatiënten ervaren, mogelijk als gevolg van chemotherapie. Dit betekent dat het brein van iemand met of na kanker niet meer zo goed functioneert als vóór de behandeling. Het chemobrein kent verschillende ‘symptomen’, zoals geheugen- en concentratieproblemen. Maar ook extra gevoeligheid voor prikkels in de omgeving, verlaagde stressbestendigheid, moeilijk kunnen omgaan met tijdsdruk en snel vermoeid zijn. Het chemobrein wordt verder toegelicht in deze video.

Onderzoek naar oorzaken

Onderzoek naar het chemobrein is al jaren in volle gang, maar het blijkt lastig om de oorzaak en eventuele behandeling vast te stellen. Mogelijke oorzaken voor het chemobrein zijn de behandelingen, vermoeidheid en hormonale veranderingen. Maar ook angst, stress en depressie worden genoemd. De precieze oorzaak blijft tot op heden onduidelijk, maar het onderzoek gaat gestaag door.

Doorbraak

Zo doet neuropsycholoog Sanne Schagen van het Antoni van Leeuwenhoek al jaren onderzoek naar het chemobrein. Met behulp van MRI-technieken en cognitieve tests is bij twee verschillende groepen patiënten de hersenactiviteit gemeten: de ene groep kreeg na een operatie aanvullend chemotherapie en bestraling, de andere groep alleen bestraling. Wat blijkt? Patiënten die naast bestraling ook chemotherapie kregen scoorden aanzienlijk slechter. Zo was er bij deze groep minder activiteit te zien in de prefrontale cortex en de pariëtale kwab, de gebieden die betrekking hebben op beslissingen nemen, plannen, impulsen en ruimtelijk inzicht.

Wat viel nog meer op? De klachten en meetbare effecten op het brein houden lang aan. Schagen: ‘De bloed-hersenbarrière beschermt het brein tot op zekere hoogte tegen dergelijke kankerbehandelingen. Toch begint het in toenemende mate duidelijk te worden dat vele chemotherapeutica via directe of indirecte mechanismen het brein beïnvloeden.’

Je leest meer over het onderzoek op de website van NEMO Kennislink.

Wat kun je zelf doen?

Cognitieve klachten gaan vaak gepaard met andere problemen, zoals stress of depressie. Door deze problemen zelf of met professionele hulp van een zorgverlener aan te pakken, kunnen je cognitieve klachten afnemen. Als je veel last hebt van een chemobrein is het verstandig om je huisarts of behandeld arts te raadplegen.

“Videobellen heeft zowel voor de patiënt als zorgprofessional voordelen”

In het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis vond vorig jaar maart het eerste videoconsult plaats. Inmiddels zijn er al zo’n 5100 digitale gesprekken geweest en zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten in kaart gebracht. Wat blijkt? Meer dan de helft geeft aan ook na corona te willen blijven videobellen. Ook onze ondersteuningsconsulenten begeleiden bij kanker middels videoconsulten. Tijdens de vijfdaagse opleiding (start 30 maart) ga je onder andere aan de slag met deze online ondersteuning, met behulp van tips, online vaardigheden en praktische oefeningen.

“Over het algemeen zijn patiënten heel tevreden en blij met de optie van het videobellen,” vertelt Emma Hafkamp, GZ-psycholoog bij het AVL. “Dat ze niet naar het ziekenhuis hoeven te komen, dat het dus reistijd scheelt. Maar dat het voor sommigen ook wel echt heel prettig is om in de eigen omgeving het gesprek te kunnen voeren.”

Groeiende behoefte onder patiënten

De evaluatie is uitgevoerd onder 409 patiënten en 105 zorgprofessionals. Uit de resultaten blijkt dat 55% van de patiënten zonder videoconsult ervaring zeker of waarschijnlijk gebruik wil blijven maken van videobellen na corona. Onder de groep patiënten mét videoconsult ervaring ligt dit percentage nog hoger: welgeteld 77% geeft aan na corona behoefte te hebben aan videobellen.

Ervaring van zorgprofessionals

Ook zorgverleners zijn overwegend positief. “Het heeft zowel voor de patiënt als dokter zeker zo zijn voordelen,” aldus Joeri Douma, internist-oncoloog bij het AVL. “Je hebt echt interactie met de patiënt en ook de non-verbale communicatie kan grotendeels doorgang vinden.” Het ontlasten van de patiënt en de logistieke voordelen worden als voornaamste pluspunten genoemd. Emma Hafkamp: “Ik het begin dacht ik dat videobellen misschien afstandelijker zou zijn. Dat kan echt wel lastig kan zijn in psychosociale hulp, omdat je daar juist de nabijheid en de veiligheid wil kunnen bieden. Maar ik merk dat het met videobellen soms juist zelfs intiemer is, omdat je heel dicht op elkaars gezicht zit en de mimiek goed kan zien.” Beide zorgverleners lichten hun ervaringen verder toe in deze video.

Opleiding tot ondersteuningsconsulent: online begeleiden bij kanker

Onze visie is dat online begeleiding kan bijdragen aan een goede en laagdrempelige beschikbaarheid van de begeleiding voor patiënten met kanker en naasten, tijdens én na de behandeling. Tijdens de vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent volg je onder andere de module ‘Online begeleiding bieden bij kanker’. Een actieve module, die eventueel koud water vrees voor online ondersteuning helpt om te zetten tot het gevoel in staat te zijn dichterbij te kunnen komen, doordat de patiënt of naaste zich in zijn eigen vertrouwde omgeving bevindt: thuis. Je lees meer over de module en opleiding via de onderstaande knop.

* Bekijk hier de evaluatie van videoconsulten van het Antoni van Leeuwenhoek

Ondersteuningsconsulent waardevolle toevoeging aan de huidige ondersteunende kankerzorg

De diagnose kanker zorgt bij veel mensen voor psychische en fysieke problemen. Dit zijn bijvoorbeeld angsten en depressies, maar ook fysieke pijn en smaakveranderingen. Uit onderzoek is gebleken dat op het moment dat een patiënt hier niet of weinig bij wordt geholpen, dit kan zorgen voor een afname van de kwaliteit van het leven. Daarnaast verkleint het de kans op herstel. De juiste zorg op het juiste moment, afgestemd op de behoefte van de patiënt is hier dus essentieel. De ondersteuningsconsulent helpt hierbij.

Niet alle patiënten zijn in staat om deze problemen op te lossen zonder de hulp van een professional. De ondersteuningsconsulent ondersteunt mensen met kanker bij het zoeken naar oplossingen van deze problemen. Berezowska, Passchier en Bleiker (2019) hebben onderzoek gedaan naar de toevoeging van Patiënt Navigators, in het Nederlands ondersteuningsconsulent, in de ondersteunende kankerzorg. De interventie van de ondersteuningsconsulent werd door de overgrote meerderheid (92%) als waardevol beoordeeld.

Ondersteuningsconsulent

Ondersteuningsconsulenten zijn oncologieverpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in communicatie, probleemoplossingen en coachvaardigheden. Ze faciliteren toegankelijkheid naar ondersteunende zorg (zowel intern als extern). Daarnaast zorgen ze voor een structurele screening van zorgbehoefte. Mensen met kanker hebben de mogelijkheid om in gesprek te gaan, telefonisch of face-to-face. Op basis van hun behoefte geeft de ondersteuningsconsulent handvatten mee hoe zij kunnen omgaan met de ervaren problemen. Het kan hierbij gaan om problemen op het gebied van lichamelijke fitheid, psychosociaal functioneren en vooral problemen die mensen ervaren bij het oppakken van het dagelijks leven. Ook geeft de ondersteuningsconsulent aan bij welke andere relevante zorgprofessionals in de eigen omgeving, zoals bijvoorbeeld de psycholoog of een diëtist, de patiënt terecht kan.

Onderzoek

Ondersteuning bij kanker betekent mensen met kanker en hun naasten helpen om te gaan met de bijwerkingen van kankerbehandeling en grip te behouden op het leven met kanker. Alhoewel ondersteunende zorg bij kanker een steeds belangrijker onderwerp binnen de kankerzorg is, komt het aanbod niet altijd overeen met de behoeften van de patiënt.

Het onderzoek is uitgevoerd onder borstkanker- en melanoom patiënten die gebruik hebben gemaakt van de diensten van de ondersteuningsconsulenten in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Deze interventie is aan 1091 patiënten aangeboden, waarvan ruim 200 patiënten hebben aangegeven gebruik te willen maken van de ondersteuning van een ondersteuningsconsulent. Daarnaast gaven 233 patiënten aan geen behoefte te hebben aan een gesprek met de ondersteuningsconsulent, hiervan hebben 125 patiënten meegewerkt aan het onderzoek. Ook hebben 68 zorgprofessionals een bijdrage geleverd.

Ongeveer de helft van de patiënten heeft het advies van de ondersteuningsconsulent opgevolgd. Dit lijkt weinig, maar is gunstig omdat het advies uit patiëntenvoorlichtingen normaal zelden worden uitgevoerd.

Waardevolle toevoeging

Uit het onderzoek is gebleken dat zowel patiënten als zorgprofessionals de ondersteuningsconsulent zien als waardevolle toevoeging op de huidige ondersteunende zorg voor mensen met kanker. De deelnemers aan het onderzoek gaven de patiënt navigator gemiddeld een 8,4. Dit cijfer is gebaseerd op een goede beoordeling van de timing en frequentie van de sessies, maar ook de ondersteuningsconsulenten werden positief geëvalueerd. Zo werden zij toegankelijk, betrouwbaar en respectvol genoemd. Ook vonden zij hen een goede luisteraar en goed op de hoogte qua kennis.

Knelpunten

Er zijn er ook een aantal beperkingen te noemen bij het onderzoek. Zo was de respons op de uitnodiging om een gesprek met de ondersteuningsconsulent te hebben matig, wat betekent dat de generaliseerbaarheid van de resultaten wellicht beperkt is. Daarnaast is er geen gebruik gemaakt van een controlegroep, waardoor niet kan worden uitgesloten dat patiënten die de patiënt navigator niet hebben geraadpleegd meer behoefte hebben aan ondersteunende zorg.

Vervolg

Kortom, eerste inzichten laten een positief beeld zien van de ondersteuningsconsulent. Deze is volgens zowel patiënten als zorgprofessionals een waardevolle toevoeging aan het huidige ondersteunende landschap van zorg aan mensen met kanker. Tegelijkertijd moet worden opgemerkt dat meer onderzoek, bij voorkeur met een gerandomiseerde trial, naar de effectiviteit van de ondersteuningsconsulent voor mensen met kanker gewenst is.

Wil je meer informatie hoe een ondersteuningsconsulent jou kan helpen? Neem dan eens contact op met de ondersteuningsconsulent in OOK Contact, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bespreek je welke hulp bij jou past. Klik hier voor meer informatie en om je aan te melden voor OOK Contact.