Anne-Marie Bart is Manager Kwaliteit en Onderzoek bij Stichting OOK. Als ervaren professional in het zorglandschap pleit zij al jaren voor structurele ondersteuning van oncologische patiënten. Met de QuickScan, een inventariserend onderzoek, brengt Anne-Marie de stand van zaken op dit vlak in kaart bij diverse ziekenhuizen in Nederland. Hoe is de (na)zorg bij kanker momenteel geregeld? Wat zijn de ervaringen van zorgverleners en patiënten? In deze blog deelt ze haar bevindingen en visie op de juiste ondersteuning bij kanker.
Anne-Marie: “Telkens als ik spreek met zorgverleners van mensen met kanker valt mij de gedrevenheid voor het vak en de betrokkenheid bij de patiënt op. Of het nu gaat om verpleegkundigen, specialisten, paramedici of psychosociale ondersteuners, goede zorg in de breedste zin van het woord is altijd het doel waar men voor gaat. Hebben wij als Stichting OOK onze missie “de juiste ondersteuning op het juiste moment” dan niet allang bereikt? Helaas moet ik, na 24 QuickScans bij ziekenhuizen in Nederland, constateren dat er ondanks deze gedrevenheid en betrokkenheid van zorgverleners in de oncologie nog steeds verbeterpunten zijn.
Gevolgen van de behandeling
Mensen met kanker zijn in de eerste fase van hun ziekte meestal “aan het overleven”. Behandeling van de ziekte en de gevolgen daarvan op de dagelijkse routine nemen veel van de energie en veerkracht in beslag. Als de behandeling is afgerond of overgaat in langdurige medicatie en de frequentie van contact met zorgverleners afneemt, ervaren velen dat het leven niet meer is wat het was voor de ziekte. Terwijl iedereen om hen heen weer over gaat tot de orde van de dag. Is dat dan het juiste moment voor ondersteuning?
Mensen met kanker zijn vaak onbewust en onbekwaam als het gaat over de gevolgen van hun ziekte en de behandeling daarvan. Heel vaak hoor ik “ach, ik moet er maar mee leren leven”, “ik ben nuchter: ik ben er nog” of “tja, het is niet anders hé”. Dan gaat het over gebrek aan energie, pijn, jeuk, gewichtsverlies of toename of die vreselijke, verlammende angst dat de ziekte weer oplaait of terugkomt.
Ondersteuning op vaste momenten
Stichting OOK is van mening dat het juiste moment om over deze onderwerpen te spreken ligt vóór er daadwerkelijk problemen ontstaan. Dat er al een reddingsboei wordt toegeworpen voor je kopje onder gaat. Om die reden pleiten wij voor structurele screening van mensen met kanker op de gevolgen van de ziekte op het dagelijks leven. Natuurlijk zijn alle gedreven en betrokken zorgverleners 100% bereid om met hun patiënten te praten over dit onderwerp en doen zij dit ook dagelijks. Maar over het algemeen is dit omdat een onderwerp “toevallig” ter sprake komt of omdat een patiënt zelf over een onderwerp begint. Omdat de fysieke en emotionele reacties op het (gehad) hebben van kanker vaak zo overeenkomen en escalatie van problematiek zo vaak voor komt dat er professionele hulp nodig blijkt, moet naar onze mening met iedere mens met kanker op een aantal vaste momenten tijdens en na het ziekteproces worden gesproken over thema’s die van belang zijn rondom leven met of na kanker. Om die reden hebben wij het zogenaamde OOK Canvas ontwikkeld. Een hulpmiddel om tijdens een gesprek alle onderwerpen die kunnen worden geraakt door kanker aan de orde te stellen.
Rol van de ondersteuningsconsulent
Op welke plek zou dat gesprek dan plaats moeten vinden? In het ziekenhuis? Bij de huisarts? In een inloophuis of patiëntinformatiecentrum? Bij mensen thuis? Online? Via de werkgever? Om eerlijk de waarheid te zeggen weten wij niet welke plek het beste is. Dat is afhankelijk van de mogelijkheden van organisaties en de wens van mensen met kanker en hun naasten. Wel denken wij dat dit gesprek moet worden gevoerd samen met iemand die goed op de hoogte is van de gevolgen van de ziekte kanker en de behandelingen daarvoor, die weet welk aanbod van ondersteunende zorg in de omgeving van de patiënt beschikbaar is én die in staat is om het gesprek gestructureerd te voeren. Wij noemen zo iemand een ondersteuningsconsulent.
Op meerdere plekken in Nederland ontstaan initiatieven om mensen met kanker te ondersteunen. Vanuit Stichting OOK initiëren en begeleiden wij deze van harte. Met onze vijfdaagse opleiding tot ondersteuningsconsulent bieden wij zorgprofessionals de mogelijkheid om stil te staan bij nut en noodzaak van ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten en zich te bekwamen in thematiek en gespreksvoering.”
Heb je vragen over onze visie of werkwijze? Of wil je graag eens in gesprek met Anne-Marie? Neem dan contact op via Anne-MarieBart@stichting-ook.nl.
