“Seksuele ongemakken bij kanker ontstaan vaker dan je denkt”

Vraag en antwoord met Jolanda Roos, ondersteuningsconsulent Stichting OOK.

Seks is een belangrijk onderdeel binnen een relatie, maar niet altijd meer vanzelfsprekend na de diagnose kanker. Kanker en de behandeling(en) kunnen hier een grote impact op hebben. Je lichaam verandert en je gedachten liggen vaak heel ergens anders. Jolanda Roos, ondersteuningsconsulent bij Stichting OOK, krijgt regelmatig vragen over seksualiteit en intimiteit bij kanker. Zij deelt graag haar ervaringen.

Krijg je vaak vragen over seksualiteit?

Jolanda: “Ja, zeer regelmatig. Het onderwerp leeft bij oncologische patiënten en hun partners. Niet alleen de gemeenschap, maar alles eromheen: de intimiteit, iemands zelfbeeld en de rol tot elkaar (van partner naar verzorger). Afhankelijk van de soort kanker, kunnen sommige behandelingen een groot zichtbaar (of onzichtbaar) litteken achterlaten.”

Waarvoor kunnen mensen bij jou terecht?

“Bij de diagnose gaat de focus vaak eerst uit naar behandelen, overleven, genezen. In een later stadium komen mensen erachter dat ze een stukje intimiteit missen. Na de behandeling ervaren ze pas de (blijvende) lichamelijke ongemakken. De vragen die ik dan krijg zijn erg uiteenlopend, want zoals je kunt begrijpen is iedere relatie, ieder lichaam en persoon anders. We gaan met elkaar in gesprek, maar ook de patiënt en partner leren om met elkaar in gesprek te gaan. Zo kunnen ze samen een weg vinden om ermee om te gaan. Ik kijk dan binnen mijn functie als ondersteuningsconsulent hoe ik ze daarbij kan helpen en welke ondersteuning ze nodig hebben. Het is niet altijd nodig gelijk door te verwijzen naar een seksuoloog. Soms zijn kleine stapjes voldoende.”

Wat bedoel je met kleine stapjes?

“Kleine adviezen zodat je elkaars lichaam weer leert kennen. Probeer elkaar bijvoorbeeld twee keer per dag aan te raken. Dit hoeft niks seksueels te zijn, dit kan al door elkaar een knuffel te geven of dicht tegen elkaar aan te kruipen op de bank. Hele kleine, subtiele dingen, waardoor je wel weer het gevoel krijgt dat je meer bent dan vrienden.”

Hoe maak jij dit onderwerp bespreekbaar?

“Niet iedereen begint er zelf over. Dit kan komen omdat de focus ergens anders ligt, maar het kan ook komen doordat ze zich ervoor schamen. Aan de hand van het OOK Canvas lopen we verschillende levensdomeinen langs en staan we onder andere ook stil bij seksualiteit. Als hierbij problemen zijn komen deze vanzelf aan het licht. Daarnaast is het natuurlijk ook van belang dat er vertrouwen is vanuit de patiënt. Maar dit geef ik natuurlijk gelijk aan het begin aan: alles wat hier wordt besproken blijft binnen vier muren.”

Wat is de meest voorkomende problematiek?

“Dat de patiënt door de behandelingen erg moe is en er geen energie voor heeft. Daarnaast hoor ik ook veel dat de partner bang is om de ander pijn te doen. Ik adviseer dan om samen in gesprek te gaan en te vragen of de ander dat op die manier ook zo ervaart. Het zijn vaak aannames die mensen doen en die ze niet naar elkaar uitspreken. Vaak klopt het niet met de realiteit. Spreek aannames en verwachtingen over wat je wel wilt en fijn vindt dus naar elkaar uit. En niet alleen de patiënt, maar ook de partner.”

“Vrijen heeft ook een emotionele kant en geeft geborgenheid: zoek bij elkaar of je dat ook kan geven. En zo ja, op welke manier. Ik adviseer om intieme momenten met elkaar in te plannen in het dagelijks leven. Wacht niet tot je spontaan opgewonden raakt. Vaak komt het dan later, maar geef wel aan elkaar aan als het niet meer fijn voelt.”

“Als deze stappen niet de gewenste verbetering geven, gaan we samen verder kijken of er misschien lichamelijke ongemakken zijn die een rol spelen. In dat geval kijk ik naar wie we het beste naar kunnen doorverwijzen, bijvoorbeeld naar een seksuoloog of psycholoog.”

Wat zou je willen meegeven?

“Seksualiteit is een woord op zich, maar hoe je er invulling aan geeft bepaal je zelf. Dat kan ook zonder gemeenschap te hebben, bijvoorbeeld door intimiteit en geborgenheid bij elkaar te zoeken op de manier die jullie samen fijn vinden. Er is niet een bepaalde standaard waar je aan moet voldoen. Het is een gevoel wat jullie samen moeten hebben. Bedenk voor jezelf wat de achterliggende (psychische) oorzaak zou kunnen zijn, praat hierover en ontdek wat voor jullie beiden fijn is. Houd rekening met de beperkingen, maar kijk vooral wat er wel kan. Eventueel met hulpmiddelen.”

“Seksuele ongemakken bij kanker ontstaan vaker dan je denkt, schaam je hier niet voor. Soms is er een simpele manier om het op te lossen of opent een gesprek al deuren. Ga samen op zoek naar nieuwe mogelijkheden, dit kan de relatie versterken. Blijf er niet mee rond lopen, want dat kan juist voor relatieproblemen zorgen, terwijl erover praten vaak een hoop kan oplossen. Met anderen erover praten die in dezelfde situatie zitten kan ook helpen. In dit geval is lotgenotencontact een oplossing.”

Wil je meer informatie over seksualiteit na de diagnose kanker of heb je zelf vragen? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in OOK Contact, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou zou kunnen helpen. Klik hier voor meer informatie over OOK Contact.