Relaties & omgeving:
Het verhaal van ervaringsdeskundigen Jenny en Hans de Vries
Het seksleven van Jenny en Hans veranderde ingrijpend nadat Jenny herstelde van kanker.
“Eigenlijk krijg je hier nauwelijks informatie over in de spreekkamer, en dat vind ik wel een tekortkoming. Natuurlijk is alles zoveel mogelijk gericht op de behandeling en je fysieke herstel, maar dat mentale stuk is ook enorm belangrijk. Dat kanker zoveel invloed kan hebben op je seksleven is nooit benoemd. Ja, we hebben er vanuit het ziekenhuis een foldertje over meegekregen en dat was het dan.”
Jenny en Hans de Vries zitten samen op de bank. Dicht tegen elkaar aan. “Het is eigenlijk een wonder dat ze hier nog zit”, zegt Hans bewogen terwijl hij zijn echtgenote liefdevol in de ogen kijkt. Jenny knikt bevestigend: “Ja, want na mijn operatie ging eigenlijk alles fout wat ook maar fout kon gaan. Op 8 februari 2017 werd bij mij een tumor in de slokdarm ontdekt. Het voortraject, dat bestond uit chemoradiatie, waarbij chemotherapie en bestraling gecombineerd gegeven worden, ging eigenlijk heel goed. Daarna volgde op 16 juni een operatie waarbij ik een buismaag kreeg. Toen ging het goed mis. Ik kreeg zo’n beetje alle complicaties die je maar kunt verzinnen. De aansluiting begon te lekken en ik kwam drie keer op de intensive care terecht, waarbij ik soms in slaap werd gehouden. Ik heb in totaal zeven weken in het ziekenhuis gelegen. Ik kreeg hartritmestoornissen en een dubbele longontsteking”, somt Jenny op. “Het was écht een hel. Ik ben door een heel diep dal gegaan en werd steeds depressiever. Als ik op deze manier oud moest worden, dan hoefde het voor mij niet meer. Uiteindelijk kwamen ze erachter dat de inhoud van de buismaag mijn longen inliep. Die waren al voor de helft gevuld met vocht. Toen is er een PEG-sonde in mijn dunne darm geplaatst, zodat mijn slokdarm, maag en longen konden genezen.”
Zorgmodus tijdens kanker
Al die tijd week Hans nauwelijks van haar zijde. “Natuurlijk ga je ervoor. Ik wilde er voor haar zijn. Toen ze na zeven weken eindelijk weer thuis kwam, zat ze in een rolstoel en moest ze overal mee geholpen worden. Doordat ik zó in die zorgmodus zat, waren we als partners echter niet meer gelijkwaardig. De verhoudingen werden anders. Toen Jenny begon op te knappen, kwamen er ook weer andere gevoelens en behoeftes naar boven. Dan wil je het elkaar als man en vrouw in bed ook naar de zin maken. Maar dat ging helemaal niet lekker. We waren allebei te gespannen. Dat hebben we aangegeven in het ziekenhuis,
maar zij konden ons daar niet echt bij helpen. Via de GE-consulente van de chirurg zijn we toen naar Stichting OOK doorverwezen.”
“We waren als partners niet meer gelijkwaardig.”
Hulp bij seksualiteit en intimiteit na kanker
“Daardoor zijn we bij de ondersteuningsconsulent terechtgekomen”, vult Jenny haar man aan. “Hans en ik hadden altijd een goed seksleven, maar door mijn ziekte was er veel veranderd. Hoe kon dat weer goed komen? Maar de ondersteuningsconsulent stelde voor dat we eerst eens gingen kijken naar wat er allemaal was gebeurd en hoe wij ons daarbij voelden. En dat is heel goed geweest. Waar ik vanuit die neerwaartse spiraal omhoog klom, zat Hans nog midden in een rouwproces. Hans moest eerst uit die zorgmodus komen en weer mijn lief worden. We moesten leren accepteren dat er veel gebeurd was en bepaalde dingen mogelijk niet meer konden. Sinds ik ziek ben geweest, heb ik nooit seks zonder pijn, maar dat weerhoudt me er niet van om seks te hebben. Voor Hans is dat moeilijk.” Hans knikt: “Ja, ik heb wel de behoefte om intiem te zijn, maar ik wil Jenny geen pijn doen. De ondersteuningsconsulent heeft ons leren inzien dat er ook andere manieren zijn om elkaar lief te hebben. Ook daar moet je elkaar weer in kunnen vinden. We zijn al 37 jaar samen en door Jenny’s ziekte zijn we alleen maar hechter geworden. Als de seks niet meer is als voorheen, kun je daar gefrustreerd door raken. Je kunt er zelfs door uit elkaar groeien. Dat is ontzettend triest. Daarom is erover praten en hulp zoeken als je er samen niet uitkomt zo ontzettend belangrijk.”
Angst na kanker
Jenny: “Het gaat nu weer goed met me, al heb ik wel veel minder energie dan voorheen. Toch blijft het gevoel dat mijn lichaam me heeft bedonderd en dat maakt dat ik angstiger ben dan vroeger. Het onbezorgde is weg. Maar aan de andere kant zijn we ook veel bewuster gaan leven. We genieten meer van kleine momenten. Van de kleinkinderen, familie en vrienden. Van elkaar! Wat zijn we rijk! Het hoeft allemaal niet zo groots en meeslepend.”
Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Relaties & omgeving‘ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.
Medische termen uitgelegd
Buismaag
Bij een buismaagoperatie wordt een deel van de slokdarm, samen met het tumorweefsel, verwijderd. Van de buitenbocht van de maag wordt vervolgens een buis gemaakt. Hierdoor wordt de maag kleiner, maar ook langer; vandaar de naam ‘buismaag’. De buismaag wordt aan de overgebleven slokdarm wordt gehecht.
PEG-sonde
‘PEG’ staat voor ‘Percutane Endoscopische Gastronomie’. Met een PEG-sonde is er via een opening door de buikwand een verbinding met de maag of dunne darm, waardoor vloeibare voeding kan worden gegeven. Op deze manier krijgt de patiënt toch de juiste voedingsstoffen binnen, als het niet mogelijk is om op de natuurlijke manier voldoende te eten of te drinken.
GE-consulente
‘GE’ staat voor ‘Gastro-Enterologie’. GE-chirurgie richt zich op (kwaadaardige) aandoeningen van het maagdarmkanaal. Een GE-consulente houdt de zorg en behandeling, nadat je vanuit het ziekenhuis naar huis bent gegaan, in de gaten.
Bestel of bekijk het magazine ‘Leven & Kanker’ online
Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.
