Een goed afscheid
Het verhaal van Lia van Zuylen over het voeren van gesprekken voor wie genezing niet meer mogelijk is
Prof. dr. Lia van Zuylen, internist-oncoloog en hoogleraar Kurialeerstoel Klinische Palliatieve Zorg in Amsterdam UMC, deelt de mening van Jacob Hoogenboom dat het belangrijk is dat oncologen het gesprek over het levenseinde aangaan. Zij voert veel gesprekken met kankerpatiënten voor wie genezing niet meer mogelijk is. We stelden haar een paar vragen hierover.
Ziekenhuizen richten zich vooral op het beter maken van patiënten. Wat kan het ziekenhuis betekenen voor kankerpatiënten voor wie genezing niet meer mogelijk is?
“Nog heel veel! Als de behandelingen om de kankercellen te verwijderen niet hebben geholpen, kunnen wél nog klachten als pijn en kortademigheid aangepakt worden. Daarom gebruiken we de term ‘uitbehandeld’ ook niet. Samen met de patiënt kijk ik naar wat er nog mogelijk is om de klachten te verminderen. Daarbij is ook de huisarts betrokken en als het nodig is andere zorgverleners, zoals medisch maatschappelijk werk of geestelijke verzorging. Het zorgen voor een optimale kwaliteit van leven staat voorop. Daarbij gaat het niet alleen om lichamelijk klachten, maar ook om aandacht voor psychische, sociale of zingevingsproblemen. Toen mijn dochter nog klein was, zei ze tegen anderen over mijn werk “Mama maakt mensen beter.” Ik had dan vaak de neiging om haar te corrigeren, maar dat hoefde eigenlijk niet, want ‘beter maken’ betekent niet alleen ‘gezond maken’, maar ook ‘beter maken dan ze waren’. En dat is ook wat ik doe. Ik zeg nooit tegen een patiënt “Je bent hier nu klaar; ga maar naar je huisarts.””
Onzekerheid is slechter te verdragen dan zekerheid
Als kanker niet meer te genezen is en de dood nadert, wat doet dit met mensen?
“Dat wisselt. De één heeft er meer moeite mee dan de ander. Het is natuurlijk een uitermate verdrietige situatie maar, hoe raar het ook klinkt: de meeste mensen kunnen ermee omgaan. ‘Accepteren’ is het misschien niet, maar we weten allemaal dat het leven eindig is. De meeste mensen aanvaarden dat op enig moment. Dat vind ik ook het grootste wonder van het leven: dat we dat kunnen.”
Wat vind je belangrijk wanneer je aan een patiënt moet vertellen dat zijn of haar einde nadert?
“Ik zorg allereerst dat ik me goed voorbereid: wat moet de boodschap zijn voor de patiënt?
Daar moet ik duidelijk over zijn, zodat er geen misverstand over bestaat. Duidelijkheid is het belangrijkste, want anders blijft de patiënt met onzekerheden zitten en onzekerheid is doorgaans slechter te verdragen dan zekerheid. Ik leg uit hoe de situatie is en geef de patiënt de ruimte om te reageren, want die zit met heel veel vragen. Veel van die vragen zijn universeel, zoals hoe het verder moet met de partner, met de kinderen of met het werk. Vaak zijn bij zulke gesprekken ook naasten aanwezig, die allemaal op hun eigen manier moeten omgaan met de situatie. Het is dan belangrijk dat je goed aanvoelt wat er gebeurt tijdens zo’n bijeenkomst en dat je je voelhorens uitsteekt. Alles moet bespreekbaar gemaakt worden. In de gesprekken maak ik samen met de patiënt de balans op: wat wil die nog gedaan krijgen? Wie wil die in de laatste levensfase om zich heen zien?”
Ik zeg nooit: “Je bent hier nu klaar”
Wanneer zouden artsen met dit soort gesprekken moeten beginnen?
“Zo vroeg mogelijk. Eigenlijk vanaf het moment dat de arts weet dat die de patiënt niet kan genezen, is het verstandig om dat levenseinde, wanneer dat ook mag zijn, mee te nemen in de gesprekken en keuze voor behandelingen. Op die manier kan er een goede verbinding gemaakt worden tussen de oncologische zorg in het ziekenhuis en de palliatieve zorg die in én buiten het ziekenhuis kan plaatsvinden. Dan kan ook de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk gehouden worden.”
Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.
Bestel of bekijk het magazine online
Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.