Stichting OOK ondersteunt zorgverleners en zorginstellingen in de oncologie

met advies en begeleiding, de inzet van de ondersteuningsconsulent en de QuickScan, een inventariserend onderzoek.

 Stichting OOK ondersteunt zorgverleners en zorginstellingen in de oncologie

met advies en begeleiding, de inzet van de ondersteuningsconsulent en de QuickScan, een inventariserend onderzoek.

Onderzoek naar ondersteuning bij kanker

Sinds 2015 onderzoeken wij de kwaliteit van de ondersteuning voor mensen met kanker in Nederland op niet-medische aspecten. Dat gebeurt om twee redenen:

Inzicht krijgen in de werkwijze en kwaliteit van de ondersteuning van mensen met kanker op de niet-medische aspecten, als basis om die te kunnen verbeteren.

Bewustwording creëren bij stakeholders, om daarmee het benodigde draagvlak voor verandering te bewerkstelligen. Dit is nodig om uiteindelijk de kwaliteit van leven te verbeteren van een steeds groter wordende groep mensen die leven met kanker.

Onderzoek naar ondersteuning bij kanker

Sinds 2015 onderzoeken wij de kwaliteit van de ondersteuning voor mensen met kanker in Nederland op niet medische aspecten. Dat gebeurt om twee redenen:

Inzicht krijgen in de werkwijze en kwaliteit van de ondersteuning van mensen met kanker op de niet medische aspecten, als basis om die te kunnen verbeteren;

Bewustwording creëren bij stakeholders, om daarmee het benodigde draagvlak voor verandering te bewerkstelligen, dat ons inziens nodig is om uiteindelijk de kwaliteit van leven te verbeteren van een steeds groter wordende groep mensen die leven met kanker.

2015 tot 2020

Cirkel blauw

Onderzoeksduur

21

Cirkel blauw

Ziekenhuizen

621

Cirkel blauw

Enquêtes ingevuld door patiënten

119

Cirkel blauw

Patiënten geïnterviewd

167

Cirkel blauw

Gesprekken met artsen en verpleegkundigen

13

Cirkel blauw

Voorzitters van oncologiecommissies betrokken bij enquête in 2020

2015 – 2016

Onderzoeksduur

21

Ziekenhuizen

621

Enquêtes ingevuld door patiënten

119

Patiënten geïnterviewd

167

Gesprekken met artsen en verpleegkundigen

13

Voorzitters van oncologiecommissies betrokken bij enquête in 2020

Het onderzoek is gericht op drie onderdelen

1

Wat ervaren patiënten met kanker? Hebben zij niet-medische vragen en klachten?

2

Hoe verloopt het proces van begeleiding en ondersteuning van patiënten met kanker in de praktijk?

3

Sluit de praktijk aan op de visie en wensen van zorgverleners en hun leidinggevenden?

Het onderzoek is gericht op drie onderdelen

1. Wat ervaren patiënten met kanker? Hebben zij niet medische vragen en klachten?

2. Hoe verloopt het proces van begeleiding en ondersteuning van patiënten met kanker in de praktijk?

3. Sluit de praktijk aan op de visie en wensen van zorgverleners en hun leidinggevenden?

1. Wat ervaren patiënten?

Hebben zij niet-medische klachten als gevolg van de ziekte of van de behandeling? Hebben zij goede informatie of ondersteuning gekregen voorafgaand, tijdens en na de behandeling van hun ziekte?

Lees hieronder de conclusies van het onderzoek

vrouw-hoofddoek-stichting-optimale-ondersteuning-bij-kanker

1. Wat ervaren patiënten?

Hebben zij niet-medische klachten als gevolg van de ziekte of van de behandeling? Hebben zij goede informatie of ondersteuning gekregen voorafgaand, tijdens en na de behandeling van hun ziekte?

Lees hieronder de conclusies van het onderzoek

In het kader van QuickScans bij 24 ziekenhuizen en bij 1 thuiszorgorganisatie zijn enquêtes ingevuld door 621 patiënten en zijn aanvullende interviews afgenomen met 119 patiënten.

Patiënten ervaren op veel thema’s klachten ten gevolge van de ziekte en/of behandeling waar een ruim deel van deze patiënten (59%) behoorlijk tot veel last van ervaart. Het gaat hierbij voornamelijk om belemmeringen in het dagelijks leven, veranderingen in het lijf, uiterlijke verzorging, lichaamsbeleving en seksualiteit, praktische zaken, werk en dagbesteding, sociale relaties en omgeving, psyche en emotie, zingeving en inspiratie, ontspanning en nieuwe energie.

QuickScan Stichting OOK

Patiënten missen informatie over de onderwerpen waar zij klachten in ervaren. Informatie over ondersteuning die gegeven wordt is geen maatwerk, maar betreft veelal een standaard (en beperkt!) overzicht.

Onderzoek-OOK-deel1

Terwijl klachten vaak ontstaan tijdens of na de behandeling ervaart de patiënt afnemende aandacht en vermindert de informatie die hij krijgt met het verloop van het ziekteproces.

Op 1-1-2019 leefden in Nederland 578.000 mensen met kanker, ruim 3,5% van de bevolking (volksgezondheidenzorg.info).

Ruim 85% van deze personen geeft aan zorgen of vragen te hebben over onderwerpen als vermoeidheid, gevolgen van de behandeling, relatieproblematiek of omgang met emoties (KWF 2016). Deze zorgen en vragen ontstaan over het algemeen na afronding van de primaire behandeling van de kanker, wanneer het contact met zorgverleners in het medische circuit afneemt.

KWF onderzoek

Een aanzienlijk deel (30-45%) van alle patiënten ervaart tijdens de behandeling, in de controlefase of nadat het hele behandeltraject is afgesloten zoveel klachten dat verwijzing nodig lijkt, voor behandeling door een gespecialiseerde psychosociale, (para)medische zorgverlener en/of medisch specialistische revalidatie. (Richtlijn Detecteren Psychosociale Zorg, IKNL)

2. Hoe verloopt het proces van begeleiding en ondersteuning van patiënten met kanker in de praktijk?

Krijgen zij informatie en ondersteuning over niet medische vragen en klachten aangeboden? Zo ja, wanneer tijdens het ziekteproces en op welke manier? Waar en door wie gebeurt dit? Wat gebeurt er vervolgens mee? Vindt er zo nodig doorverwijzing plaats naar gespecialiseerde zorgverleners in de eerste of tweede lijn?  Hoe wordt ingespeeld op en omgegaan met mogelijke vragen en klachten van patiënten?

Lees hieronder de conclusies van het onderzoek

Begeleiding patiënt Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker

2. Hoe verloopt het proces van begeleiding en ondersteuning van patiënten met kanker in de praktijk?

Krijgen zij informatie en ondersteuning over niet medische vragen en klachten aangeboden? Zo ja, wanneer tijdens het ziekteproces en op welke manier? Waar en door wie gebeurt dit? Wat gebeurt er vervolgens mee? Vindt er zo nodig doorverwijzing plaats naar gespecialiseerde zorgverleners in de eerste of tweede lijn?  Hoe wordt ingespeeld op en omgegaan met mogelijke vragen en klachten van patiënten?

Lees hieronder de conclusies van het onderzoek

In de uitgevoerde QuickScans is per organisatie meestal voor twee zorgpaden in kaart gebracht hoe de ondersteunende zorg wordt uitgevoerd. Aanvullend op de enquêtes met patiënten zijn daartoe 167 zorgprofessionals geïnterviewd, waarvan 21 werkzaam in de eerste lijn. Om de bevindingen te toetsen en bespreken zijn er 36 focusgroepen met patiënten georganiseerd en 24 focusgroepen met zorgprofessionals (dokters en verpleegkundigen).

Screenen op ondersteuningsbehoefte

Patiënten worden in het algemeen niet structureel en op meerdere momenten bevraagd over hun niet-medische ondersteuningsbehoefte. De Lastmeter (screeningsinstrument dat wordt aanbevolen in de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’ van het IKNL) wordt weinig ingezet en zelden op de manier zoals dit is bedoeld in de richtlijn. Terwijl patiënten wel klachten ervaren. De ondersteuningsbehoefte wordt lang niet altijd structureel, op meerdere momenten tijdens het behandelproces, besproken.

Doorverwijzing

Patiënten missen begeleiding naar ondersteuningsmogelijkheden bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Zij komen vaak zelf na lang zoeken achter bestaand aanbod.

Doorverwijzing van patiënten naar ondersteunende zorg buiten het ziekenhuis in de eerste lijn vindt nauwelijks plaats; een aanzienlijk deel van de patiënten had dit wel op prijs gesteld.

Netwerk

In geen enkel ziekenhuis is een complete en actuele sociale kaart aanwezig van het ondersteunende aanbod in de eerste lijn; men is niet bekend met het aanbod en mede hierdoor wordt weinig doorverwezen. Ook durft men niet in te staan voor de kwaliteit van de zorg die in de eerste lijn door gekwalificeerde zorgprofessionals wordt geleverd. Er is nauwelijks structurele samenwerking met de eerste lijn of met informele zorg.

Samenvattend

Niet-medische ondersteuning is binnen ziekenhuizen een “sluitpost” in de zorg aan mensen met kanker. Onder tijdsdruk is dit het eerste dat wegvalt. De ondersteuning van de patiënt op het niet-medische vlak, gedurende de behandeling en daarna, is meestal onvoldoende georganiseerd; er is, in algemene zin, geen sprake van standaard pro-actieve ondersteuning van elke patiënt met kanker.

3. Sluit de praktijk aan op de visie en wensen van zorgverleners en hun leidinggevenden?

Hoe ervaren zorgverleners de huidige praktijk? Wie is verantwoordelijk voor ondersteunende zorg? Hoe gaan zij om met het toenemende besef dat goede zorg meer omvat dan alleen goede medische zorg? In welke mate sluiten visie en strategie aan op de praktijk? Welke initiatieven worden genomen om de ondersteuning op niet medische aspecten te verbeteren?

Lees hieronder de conclusies van het onderzoek

Zorgverleners QuickScan Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker

3. Sluit de praktijk aan op de visie en wensen van zorgverleners en hun leidinggevenden?

Hoe ervaren zorgverleners de huidige praktijk? Wie is verantwoordelijk voor ondersteunende zorg? Hoe gaan zij om met het toenemende besef dat goede zorg meer omvat dan alleen goede medische zorg? In welke mate sluiten visie en strategie aan op de praktijk? Welke initiatieven worden genomen om de ondersteuning op niet medische aspecten te verbeteren?

Lees hieronder de conclusies van het onderzoek

In 2020 zijn vragenlijsten ingevuld door dertien voorzitters van oncologiecommissies. Samen met de resultaten van de interviews tijdens de QuickScans en contacten met zorgverleners in het zogenaamde “platform ondersteuningsconsulent” geven die inzicht in hoe zorgverleners aankijken tegen ondersteunende zorg voor mensen met kanker.

Verantwoordelijkheid voor ondersteunende zorg

Men ziet vrijwel unaniem het belang van ondersteunende zorg en vindt dat men in de ziekenhuizen verantwoordelijk is voor goede ondersteuning van de patiënt; daarnaast geeft men aan dat er een heldere en gedragen visie is op hoe dat zou moeten. Er zijn wel verschillen te zien in hoe de ondersteunende zorg georganiseerd is. De meeste ziekenhuizen zien de verantwoordelijkheid voor die zorg eindigen op het moment dat de behandeling is afgerond. Daarna vindt overdracht plaats naar de 1e lijn.

Grafiek onderdeel 3 onderzoek

Centrale rol in de uitvoering (regie) van de ondersteuning ligt meestal bij een verpleegkundig specialist of oncologieverpleegkundige, soms bij de medisch specialist. Gevraagd naar de kwaliteit van de geboden ondersteuning dan wordt die door betrokken zorgverleners vaak beter ingeschat dan de praktijk laat zien.

Hoe kan het beter?

Alle patiënten met kanker moeten ondersteuning krijgen aangeboden op een gestructureerde manier en op basis van een standaard werkwijze. Daarbij vaste stappen zetten en tegelijk flexibel inspelen op de vraag van de patiënt, zonder deze in een keurslijf te dwingen. Kiezen voor een holistische benadering. Integratie ondersteunende en palliatieve zorg binnen reguliere zorg.

  • Richtlijnen met betrekking tot ondersteuning in de breedste zin van het woord, concreter uitwerken, en daarbij duidelijke en eenduidige kwaliteitseisen opstellen.
  • Continuïteit en samenwerking tussen 1e en 2e lijn. Verbetering multidisciplinaire/ interdisciplinaire samenwerking en verbetering transmurale samenwerking. Opzetten van netwerken in de 1e, 2e, 3e lijn om de verwijslijnen goed en eenduidig op te zetten; goede triage in de eerste lijn om een gezamenlijk aanbod vanuit de eerste lijn aan de patiënt te kunnen doen. Betere communicatie tussen 1e en 2e lijn om een goede overdracht te bewerkstelligen.
  • Awareness onder zorgverleners, patiënten en naasten van het belang van ondersteunende en palliatieve zorg; aandacht voor ondersteunende zorg in scholing basiscurricula MBO, HBO, WO.
  • De Visie vanuit Nationale Taskforce is recent gepubliceerd; nog niet duidelijk is hoe hier landelijk vervolg aan wordt gegeven. Wie pakt wat op en wat is de rol van het ziekenhuis daarin?
  • Financiering niet-medische aanvullende zorg is nu vaak een knelpunt. Duidelijke afspraken zijn nodig ten aanzien van vergoedingen voor ondersteunende zorg, in eerste en tweede lijn.

Conclusies

Het door Stichting OOK uitgevoerde onderzoek leidt tot de volgende conclusies:

1. Patiënten met kanker ervaren in een groot deel (59%) van de gevallen klachten die het gevolg zijn van (de behandeling van) de ziekte; men geeft aan redelijk tot veel last te hebben van die klachten.

2. Informatie is vaak ontoereikend of komt onvoldoende aan om de patiënt te helpen in het zelf omgaan met de ziekte of vinden van goede ondersteuning. De patiënten ontvangen informatie, maar niet op het juiste moment en niet over de thema’s waar zij klachten ervaren. De informatie over ondersteuning wordt niet op maat aangeboden.

3. In de meeste gevallen is er geen standaard proces voor proactieve begeleiding en ondersteuning op niet medische aspecten van elke patiënt met kanker. Als een patiënt iets vraagt dan krijg hij goed antwoord; stelt hij de vraag niet dan krijgt hij die informatie niet. In een situatie waarin een patiënt feitelijk “onbewust onbekwaam” is, leidt dit er toe dat een hulpvraag vaak te laat wordt gesteld en dat veel klachten naar verwachting te voorkomen zijn. Nader onderzoek is nodig naar de effecten van proactieve begeleiding op het voorkomen van klachten.

4. Bestaande screeningsinstrumenten zoals de Lastmeter (aanbevolen in de richtlijn “Detecteren behoefte aan psychosociale Zorg” van IKNL) worden niet altijd en zelden op de manier zoals bedoeld in de richtlijn ingezet.

5. Doorverwijzing vanuit de tweede lijn naar ondersteuningsaanbod in de eerste lijn vindt nauwelijks plaats.

6. Zorgverleners (dokters en verpleegkundigen) hebben vaak een “blinde vlek” voor de niet medische aspecten die samenhangen met de ziekte kanker. Als zij bevraagd worden naar het belang van goede ondersteuning voor de patiënt en of zij daarvoor verantwoordelijk zijn dan is het antwoord meestal volmondig “ja, natuurlijk”. De praktijk laat vaak zien dat onvoldoende tijd en aandacht aan wordt besteed aan de niet-medische aspecten en dat de thema’s vaak “en passant” aan bod komen.

7. Voorzitters van oncologiecommissies geven vrijwel allen aan dat er in het ziekenhuis een breed gedragen visie is op ondersteunende zorg, waarvoor men vindt dat het ziekenhuis verantwoordelijk is tijdens de behandeling. Daarna behoort overdracht naar de eerste lijn plaats te vinden. Tegelijkertijd zien zij dat er nog heel wat moet gebeuren om de zorg te verbeteren, qua richtlijnen en gestructureerde werkwijze, qua bewustzijn en scholing van medisch professionals, qua organisatie in het ziekenhuis en in de samenwerking met de eerste lijn en ten slotte qua financiering. Patiënten zouden actief moeten vragen naar ondersteuning; ze zouden moeten “brullen dat het nodig is”.

Conclusies

Het door Stichting OOK uitgevoerde onderzoek leidt tot de volgende conclusies:

1. Patiënten met kanker ervaren in een groot deel (59%) van de gevallen klachten die het gevolg zijn van (de behandeling van) de ziekte; men geeft aan redelijk tot veel last te hebben van die klachten.

2. Informatie is vaak ontoereikend of komt onvoldoende aan om de patiënt te helpen in het zelf omgaan met de ziekte of vinden van goede ondersteuning. De patiënten ontvangen informatie, maar niet op het juiste moment en niet over de thema’s waar zij klachten ervaren. De informatie over ondersteuning wordt niet op maat aangeboden.

3. In de meeste gevallen is er geen standaard proces voor proactieve begeleiding en ondersteuning op niet medische aspecten van elke patiënt met kanker. Als een patiënt iets vraagt dan krijg hij goed antwoord; stelt hij de vraag niet dan krijgt hij die informatie niet. In een situatie waarin een patiënt feitelijk “onbewust onbekwaam” is, leidt dit er toe dat een hulpvraag vaak te laat wordt gesteld en dat veel klachten naar verwachting te voorkomen zijn. Nader onderzoek is nodig naar de effecten van proactieve begeleiding op het voorkomen van klachten.

4. Bestaande screeningsinstrumenten zoals de Lastmeter (aanbevolen in de richtlijn “Detecteren behoefte aan psychosociale Zorg” van IKNL) worden niet altijd en zelden op de manier zoals bedoeld in de richtlijn ingezet.

5. Doorverwijzing vanuit de tweede lijn naar ondersteuningsaanbod in de eerste lijn vindt nauwelijks plaats.

6. Zorgverleners (dokters en verpleegkundigen) hebben vaak een “blinde vlek” voor de niet medische aspecten die samenhangen met de ziekte kanker. Als zij bevraagd worden naar het belang van goede ondersteuning voor de patiënt en of zij daarvoor verantwoordelijk zijn dan is het antwoord meestal volmondig “ja, natuurlijk”. De praktijk laat vaak zien dat onvoldoende tijd en aandacht aan wordt besteed aan de niet-medische aspecten en dat de thema’s vaak “en passant” aan bod komen.

7. Voorzitters van oncologiecommissies geven vrijwel allen aan dat er in het ziekenhuis een breed gedragen visie is op ondersteunende zorg, waarvoor men vindt dat het ziekenhuis verantwoordelijk is tijdens de behandeling. Daarna behoort overdracht naar de eerste lijn plaats te vinden. Tegelijkertijd zien zij dat er nog heel wat moet gebeuren om de zorg te verbeteren, qua richtlijnen en gestructureerde werkwijze, qua bewustzijn en scholing van medisch professionals, qua organisatie in het ziekenhuis en in de samenwerking met de eerste lijn en ten slotte qua financiering. Patiënten zouden actief moeten vragen naar ondersteuning; ze zouden moeten “brullen dat het nodig is”.