Ervaringsverhaal Alison Neal OOK Contact -Stichting Optimale Ondersteuning bij kanker

Ondersteuning bij kanker voor Alison via OOK Contact

“De combinatie van modules en gesprekken zijn voor mij ondersteunend geweest.”

Alison Neal, 53 jaar, is door de ondersteuningsconsulent Jannet den Dekker gewezen op de online omgeving OOK Contact. Ze beschrijft haar verhaal en ervaring in deze column.

Ik ben erg positief over de online omgeving. OOK Contact helpt om meer grip te krijgen op je emoties. Bij mij zorgde het ervoor dat ik minder angstig en minder somber voelde. Voor mij persoonlijk is de combinatie van de online modules, de tussentijdse terugkoppelingen en de fysieke gesprekken erg ondersteunend geweest.

Onwerkelijk

In februari 2017 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Dat was echt schrikken! Ik dacht, dat hoor je bij de buurvrouw of bij iemand anders, maar niet bij jezelf. Het is tijdens het landelijke bevolkingsonderzoek borstkanker ontdekt. Ik realiseerde me dat het aantal vrouwen met borstkanker toenam, maar dan overkomt het jezelf. Ik moest ook een aantal dagen wachten op de definitieve uitslag. Dat was heel eng!

Alison en haar kinderen - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerIk merkte dat het mijn omgeving ook erg trof. Mijn twee kinderen, mijn vriendinnen, mijn collega’s. Ik denk dat het bij mij nog niet bezonken was. Het was heel onwerkelijk. Mijn kinderen, dat raakte mij het meeste. Dat was voor mij de reden om door te zetten in deze zware periode.

Hoe nu verder?

Alison tijdens chemotherapie met hoofdhuidkoeling- Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerDan ga je die molen in. Ik ben uiteindelijk geopereerd, heb 24 keer bestralingen gehad en chemotherapie. Ik ben zoveel mogelijk blijven werken. Dat gaf mij afleiding en structuur. Ik sport ook veel en ik bleef ook sporten. Ik had veel geluk dat ik weinig bijwerkingen had van de chemotherapie. Zo was ik bijvoorbeeld niet misselijk. Mijn haar viel uit, maar ik heb nu weer een mooie bos haar. Ik ben me ervan bewust dat dit niet voor iedereen zo kan zijn.

Ondanks de afleiding van werk, heb je tegelijkertijd veel zorgen over hoe het verder moet. Bijvoorbeeld wat moet ik regelen in geval ik dood ga? Een testament opstellen, wat doe ik met mijn huis, met mijn auto? Ik woon in een huurhuis, dus ik belde mijn woningbouw op. Kunnen mijn kinderen nog in de woning blijven wonen als ik er niet meer ben? Dat bracht een hoop onrust met zich mee.

Lotgenotencontact en een luisterend oor

Gezien ervaringen uit het verleden, weet ik de weg naar een psycholoog. Ik heb daar verteld waar ik tegen aan liep. Ik werd wel gehoord, maar miste toch een vorm van contact: lotgenotencontact. Toen zag ik een flyer van een verwendag in het OOK Centrum in Rotterdam. Ik heb me hiervoor opgegeven en ik heb daar veel mensen ontmoet die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik ontmoette ondersteuningsconsulent Jannet en bij haar kon ik mijn hart luchten, mijn verhaal kwijt.

Ik kom oorspronkelijk uit Londen en woon al 29 jaar in Nederland, maar ik heb hier weinig familie of iemand om tegen te klagen of te zeuren. Dat ik dit bij Jannet kon doen, was voor mij heel belangrijk. De vrijwilligers in het OOK Centrum stonden voor me klaar om een praatje te maken en ik kon genoeg informatie lezen in de boeken die daar staan. Het idee dat ik altijd ergens kon aankloppen als het nodig was, gaf mij veel steun. Als ik eenzaam was of als ik gezelschap wilde, of als ik antwoorden zocht op al mijn vragen.

Introductie OOK Contact, de online omgeving

Ondersteuningsconsulent Jannet legt Alison OOK Contact uit - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerJannet legde mij uit wat OOK Contact voor mij kon betekenen. Ik heb eerst een introductie-module gevolgd, over wat ik kon verwachten in het contact met Jannet. Toen gingen onze gesprekken over wat meer praktische zaken zoals, waar kan ik iets vinden over massage bij kanker bij mij in de buurt? Ik heb zelf ook informatie gelezen over emoties en angsten. Het scheelt een hoop zoekwerk, als iemand je de juiste informatie kan aanreiken.

Na een tijdje kreeg ik van Jannet een bericht via OOK Contact. Ze vroeg hoe het met me ging. Een vriendin van mij was toen, na 6 jaar behandelingen tegen kanker, overleden. Ik weet nog dat het niet goed met me ging, maar ik wist niet wat ik moest doen. Ik durfde het ook niet te uiten denk ik. Ik heb opgebiecht aan Jannet dat ik wel graag zo snel mogelijk een persoonlijk gesprek nodig had. Gelukkig was dit mogelijk.

Mindfulness

Ik heb vervolgens de online module Mindfulness gevolgd. De module was voor mij duidelijk. Ik kon het gemakkelijk thuis in mijn eigen omgeving volgen wanneer het mij uit kwam. Daarnaast was het voor mij een stimulans dat in dit geval Jannet mee kon kijken. Dat gaf mij een veilig en vertrouwd gevoel.

Jannet heeft mij gewezen op de Vruchtenburg. Zij bieden psychologische zorg aan voor mensen met kanker en hun naasten. Ik heb daar ook weer andere lotgenoten ontmoet.

‘Ik ben tumorvrij’

Alison Neal - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerNatuurlijk heb ik de angst dat de kanker terug kan komen. Ik zeg zelf ‘ik ben tumorvrij’, maar of ik dan echt voor altijd genezen ben? Ik wil graag met anderen mijn ervaring delen. Dat het enorm heftig is, maar dat het per definitie niet altijd negatief hoeft te zijn. ‘The lord works in mysterious ways.’ Eigenlijk weet je nooit wat er op je pad komt. Het is een enorme impact op je leven, maar ik blijf positief. Ik heb nu een tijdje niet meer in OOK Contact gekeken, omdat het nu goed gaat. Toch geeft het mij een geruststellend gevoel, dat ik altijd weer kan inloggen om hulp te vragen.

Alison Neal

Zoek jij ondersteuning bij kanker? Kijk eens rond in de online omgeving OOK Contact. Je kan in contact komen met Jolanda, Suzanne en Jannet, de ondersteuningsconsulenten. Zij bespreken met jou over wat het betekent om te leven met kanker.