Ruim twintig jaar geleden merkte Nel Kleverlaan dat er nauwelijks aandacht was voor kinderen van wie een ouder de diagnose kanker kreeg. Daar moest verandering in komen. Samen met anderen ontwikkelde ze de website Kankerspoken, later ondergebracht in Stichting Verdriet door je hoofd, om kinderen bij te staan tijdens het ziekteproces van hun vader of moeder. Wij spreken Nel over de hulp die Kankerspoken biedt en hun missie voor de toekomst.
Stichting Verdriet door je hoofd/ Kankerspoken heeft een brede doelgroep. Zo zijn niet alleen kinderen in verschillende leeftijdscategorieën welkom met vragen, ook (groot)ouders, leerkrachten en hulpverleners kunnen aan de bel trekken. Nel vertelt: “We focussen ons voornamelijk op kinderen in de leeftijd van drie tot achttien jaar en hun ouders. Maar eigenlijk kan iedereen met vragen over kinderen met een vader, moeder, opa of oma met kanker bij ons terecht. Het is wel goed om te noemen dat wij niet gespecialiseerd zijn in kinderen die zélf kanker hebben. Over hen krijgen we ook wel eens vragen, maar dan verwijzen wij door naar andere organisaties of specialisten.”
Naast de vragen van kinderen zelf, krijgt Kankerspoken ook regelmatig vragen van ouders of hulpverleners. Nel: “Wij krijgen vaak de vraag hoe ouders aan hun kinderen moeten vertellen dat ze ziek zijn en/of niet meer beter worden. Ook is er veel bezorgdheid over de impact van het nieuws. Hoe zullen de kinderen reageren? Sommige kinderen willen het naadje van de kous weten en anderen willen er liever niet over praten, maar ze merken en voelen het natuurlijk wel. Daarnaast ondersteunen we hulpverleners en leerkrachten bij het begeleiden van kinderen met een zieke vader of moeder.”
Ondersteuning op maat
Nel: “Het is belangrijk om een kind iets in eigen ‘taal’ uit te leggen. Dit verschilt behoorlijk per leeftijdscategorie. Wij bieden ouders alle informatie die zij nodig hebben om toe te lichten wat er speelt. Hierbij vragen we ons steeds af hoe we het beste tot de kinderen doordringen. Er gebeurt iets in een gezin wat de dynamiek enorm verandert. Hoe vertel je zo’n belangrijk verhaal en wat heb je daarbij nodig? Waar hebben kinderen en jongeren behoefte aan en hoe kan je hen het beste bereiken? Momenteel zijn we bezig met video- en animatiecontent, omdat bewegend beeld steeds belangrijker wordt. Zo blijft het een uitdaging om elke keer weer aan te sluiten bij onze doelgroep.”
Actuele informatie
Hoe wordt ervoor gezorgd dat de juiste informatie beschikbaar is? Nel legt uit: “We volgen voortdurend de actualiteit, om te kijken wat er op het moment belangrijk is. Dit kan de opkomst van beeld en geluid zijn, maar bijvoorbeeld ook de manier waarop kinderen met kanker leren omgaan. Zo gaven we vroeger de tip om emoties van je af te schrijven, nu stellen we voor om een filmpje of rap te maken of om iets met graffiti te doen. Er is tegenwoordig veel informatie online te vinden en wij gaan daar zoveel mogelijk in mee. Bijvoorbeeld met filmpjes, maar ook met onze website, op facebook en via Instagram. Daarnaast geven wij advies aan kinderen, ouders en zorgverleners.
“We volgen niet alleen de ontwikkelingen binnen de oncologie, ook wat er binnen de maatschappij gebeurt is belangrijk. Zo schenken wij aandacht aan opa’s en oma’s met kanker, omdat zij veel vaker op hun kleinkinderen passen dan vroeger, waardoor de impact groot is als een van hen ziek wordt.”
“Onze informatie is afkomstig uit verschillende bronnen. Ons team heeft veel kennis en ervaring, maar we hebben ook een groot netwerk. Op het moment dat we een vraag krijgen, gaan we eerst bij onszelf te rade. Komen we er niet uit, dan vragen we een van onze artsen of een andere deskundige om advies. We zoeken mensen die verstand hebben van een specifiek onderwerp en vormen zo een soort denktank. Mochten wij het echt niet weten, dan verwijzen we door naar een organisatie die wel antwoord kan geven. We proberen zo goed mogelijk te helpen en ondersteunen bij ieder verzoek dat we krijgen en natuurlijk wijzen we ook door naar organisaties als Stichting OOK”.
De toekomst
Kankerspoken heeft inmiddels al talloze kinderen geholpen en hoopt dit nog lang door te kunnen zetten. Nel vertelt: “We willen kinderen blijven voorzien van informatie en hulp zolang kanker de wereld nog niet uit is. Ik hoop dat de nieuwe generatie zich ook blijft inzetten voor dit doel, want het is ontzettend goede zorg en er is nog veel te doen.
Verder willen we onze hulp blijven uitbreiden. Zo hebben we knuffels om uit te delen, zijn er verschillende boekjes op de markt gebracht, hebben we nog een aantal animaties in de pen en is er een Instagram-account in het leven geroepen. Allemaal onderdeel van ons plan om te blijven vernieuwen. Want de kinderen verdienen het. Het is al moeilijk genoeg als je vader of moeder kanker heeft. Ze zijn enorm veerkrachtig en dat is echt heel bijzonder. Ook ons bestuur wil haar steentje blijven bijdragen.Momenteel is hebben we in het bestuur een vacature en zijn we op zoek naar iemand die bekend is met sociale media, ervaring heeft met jongeren en/of jongeren weet bereiken. En ik? Ook ik ben nog niet klaar. Wat mij twintig jaar geleden dreef is niet gewijzigd. Het vuur brandt nog steeds”.
Wil je meer informatie over hoe je om kan gaan met kanker binnen het gezin? Neem dan contact op met de ondersteuningsconsulent in Mijn OOK, de online omgeving voor ondersteuning bij kanker. Samen met de ondersteuningsconsulent bekijk je wat jou kan helpen, bijvoorbeeld de website www.kankerspoken.nl.
