Momenteel telt Nederland circa vijf miljoen mantelzorgers, waarvan 830.000 mantelzorgers langdurig en intensief hulpverlenen. Een van deze mantelzorgers is Arijenne van der Leij (50). Na een zwaar ongeluk, inmiddels acht jaar geleden, en een recent ontdekte tumor op zijn hersenstam, draagt Arijenne samen met haar man de zorg voor haar oudste zoon JordyMike. Arijenne vertelt ons over het ziekteproces van JordyMike, maar ook over haar ervaring als mantelzorger.
Arijenne van der Leij (50 jaar) heeft samen met haar man Michel drie volwassen kinderen: twee zonen en een dochter. Over de diagnose vertelt ze: “In 2020 is bij onze oudste zoon, JordyMike, een kwaadaardige hersentumor ontdekt op zijn hersenstam. Deze valt helaas niet te opereren. Dit kwam bovenop zijn hersenbeschadigingen die hij op zijn zestiende tijdens een ongeluk op zijn werk heeft opgelopen. In november heeft hij de laatste protonenbestraling gehad en gelukkig bleek uit de eerste controlescan dat zijn tumor is geslonken”.
Praten is de sleutel
Hoe ga je als gezin om met zo’n heftige diagnose? Arijenne: “We proberen altijd alles te bespreken. Open, eerlijk en oprecht. Heel veel geven en soms wat nemen. Onze andere kinderen hebben veel begrip voor de situatie, maar ook zij hebben er soms ook genoeg van. Dat is heel logisch, daar hebben we begrip voor. Dat het soms knettert is alleen maar goed, zo groeien we nog dichter naar elkaar toe. Ook zijn wij heel positief en dat geldt zeker voor JordyMike. Hij zegt altijd: ‘Ik ben door een diep dal gegaan, dus deze kan ik ook wel hebben’.”
“Ook staat onze omgeving altijd voor ons klaar. Zij houden onze kinderen in de gaten als wij met JordyMike naar het ziekenhuis gaan of bieden aan om eens een dagje te rijden. Ze staan achter, naast en voor ons en blijven ons altijd steunen. We vonden het lastig om hen over de diagnose te vertellen. ‘Daar komen we weer met een slecht verhaal’, denk je dan. We hadden deze keer ook echt even de tijd nodig om het nieuws zelf te verwerken voordat we onze naasten wilden inlichten. Maar zelfs na alles wat er al gebeurd is, blijven ze helpen en daar zijn wij heel erg dankbaar voor.”
Liefde en voldoening
Hoe is het om langdurig mantelzorger te zijn voor je eigen zoon? “Het is toch best bijzonder”, vertelt Arijenne. “Je hebt geen keus, je gaat er volledig voor. Ik heb 31 jaar in de zorg gewerkt, dus zorgen zit echt in mij. Ik doe het met heel mijn hart en met heel veel liefde, net als mijn man. We halen er voldoening uit en het geeft me plezier om iets moois voor elkaar te betekenen. Wel heb ik gemerkt dat het belangrijk is om af en toe wat afstand te nemen, om even op adem te komen.”
“Ik blijf altijd doorgaan om niet na te hoeven denken, maar uitrusten is ook heel belangrijk. Zo maak ik graag een wandeling of ga ik fietsen. Ik vind het heerlijk om te koken en mijn man werkt graag in de tuin om zijn hoofd leeg te maken. Ook hebben we recent een vakantiehuisje gekocht. Dan zijn we er als gezin echt even helemaal uit, dat is genieten”.
Tip van Arijenne
Arijenne deelt graag nog een tip voor mensen in een soortgelijke situatie: “Schroom niet om vragen te stellen, want geen enkele vraag is te gek. Er zijn altijd mensen die je willen helpen, dus ga het gesprek aan en wees niet bang. Probeer ook om zorgmedewerkers te waarderen, ook al gaat het misschien niet altijd volgens plan. Heb respect voor de drukte en probeer geen eisen te stellen, daar krijg je zoveel begrip voor terug. Wat je geeft is uiteindelijk ook wat je terugkrijgt.”
Deeljezorg.nl
Heb je als mantelzorger behoefte aan lotgenotencontact of een luisterend oor? MantelzorgNL heeft afgelopen april, met behulp van het Oranjefonds, de online community en app deeljezorg.nl gelanceerd. Met dit platform biedt MantelzorgNL een landelijk alternatief voor fysieke vormen van lotgenotencontact.
Binnen de community kun je deelnemen aan specifieke groepen, bijvoorbeeld een groep voor jonge mantelzorgers. Of voor partners van iemand die hulpbehoevend is. Mantelzorg treft mensen van verschillende leeftijden en diverse zorgsituaties. De community maakt het mogelijk om écht in contact te komen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten als jijzelf. Wil je meer weten over dit platform? Klik dan hier. Daarnaast komen binnen de community steeds meer lokale groepen: Steunpunten of andere welzijnsorganisaties die zijn aangesloten bij MantelzorgNL krijgen de mogelijkheid om een eigen lokale groep te beheren. Op deze manier kunnen mantelzorgers ook in contact komen met anderen uit dezelfde regio én blijven zij op de hoogte van relevant regionaal nieuws en activiteiten voor mantelzorgers.
