Als zorgprofessional in de oncologie heeft Jolanda Roos niet alleen met mensen met kanker te maken, maar ook met hun naasten zoals hun partners en kinderen. Zo’n naaste kan tevens mantelzorger voor zijn of haar partner of vader of moeder zijn. Jolanda beantwoordt vragen over wat zij voor hen kan betekenen.
Jij hebt een achtergrond als verpleegkundige in het ziekenhuis. Hoe was de samenwerking met naasten en mantelzorgers van patiënten met kanker?
“Ik heb altijd in een specialistisch ziekenhuis gewerkt waar alleen maar patiënten met kanker werden behandeld. Voor hun naasten of mantelzorger was veel aandacht. We betrokken hen altijd nadrukkelijk bij het hele ziekteproces. Zo belde de arts meteen als een operatie achter de rug was, omdat we niet wilden dat die informatie via een andere weg bij hem of haar terechtkwam. Een ander voorbeeld: we streefden ernaar dat de partner van een vrouw die een borstamputatie had ondergaan, het resultaat had gezien voordat ze weer naar huis ging. Zo’n eerste keer is toch emotioneel en daar konden we hen in begeleiden.”
Je werkt tegenwoordig als ondersteuningsconsulent bij OOK. Wat betekent het werken met naasten in je huidige werk?
“De naaste of mantelzorger is erg belangrijk in het ziekteproces van de patiënt. Als hij of zij het namelijk niet volhoudt, heeft dat grote gevolgen voor de patiënt. Daarom is het ook zo belangrijk om naar de mantelzorger te luisteren en te ontdekken waar de zorgvraag ligt en tips en adviezen te geven. Heb dan vooral ook aandacht voor de mantelzorger zelf. Hoe gaat het met hem of haar? Hoe is zijn of haar draagkracht? Hoe lang gaat hij of zij dit nog volhouden? Moet er professionele hulp worden ingeschakeld zodat de mantelzorger even de handen vrij heeft?”
Merk jij verschil in de ondersteuning van een mantelzorger en een patiënt met kanker?
“Er zijn wel degelijk verschillen. Een mantelzorger kijkt over het algemeen lijdzaam toe terwijl de patiënt al die zorg juist erg lastig vindt voor de mantelzorger. Wanneer de patiënt en de mantelzorger geliefden zijn, kan die rol grotendeels verloren gaan. Je wordt dan soms meer verzorger dan partner. Daarnaast heeft de mantelzorger er ook vaak nog een baan naast en moet er voor de zieke veel geregeld worden. Dat kost allemaal veel tijd, en je loopt de kans dat de mantelzorger overbelast raakt.”
Het hoort er min of meer een beetje bij
Welke behoeften hebben naasten/mantelzorgers als het gaat om ondersteuning bij kanker?
“Mantelzorgers hebben vooral veel baat bij een vast aanspreekpunt bij wie ze met al hun zorgen en vragen terechtkunnen. Iemand die gemakkelijk te bereiken is. Iemand met wie ze kunnen sparren. Dat kan een ondersteuningsconsultent van Stichting OOK zijn, maar bijvoorbeeld ook de casemanager van de thuiszorg of de praktijkondersteuner bij de huisarts.”
Zien mensen zichzelf als mantelzorger?
“Zij doen dit toch vaak uit liefde voor degene die ziek is. Het hoort er min of meer een beetje bij. Ze gaan samen het traject in. Toch is het wel belangrijk dat ze daarin elk hun eigen rol goed in de gaten blijven houden, want die rol verandert erg. Mantelzorgers dreigen zichzelf nogal eens uit het oog te verliezen. Wanneer de patiënt en de mantelzorger allebei een andere ‘coping’ hebben, dus de manier waarmee ze met problemen en stress omgaan, kan dat heel lastig communiceren worden.”
Mantelzorgers lopen de kans om zichzelf uit het oog te verliezen
Welk advies wil je mantelzorgers meegeven?
“Dat ze goed voor zichzelf moeten blijven zorgen. Vaak zien ze daar het belang niet zo van in, alle zorg en aandacht gaat immers uit naar de zieke, maar toch zijn zijzelf ook erg belangrijk. Ze moeten ook gewoon hun sport kunnen blijven uitoefenen. Ze moeten ook gewoon naar de huisarts als ze zelf een klacht hebben en het niet op de lange baan schuiven. Ik zou willen adviseren dit wel te blijven doen. Want je kunt pas voor iemand anders zorgen, als je goed voor jezelf zorgt.”
Heb je tips voor mantelzorgers?
“Hulp aanvaarden is soms erg lastig. Maar maak vooral gebruik van de hulp die je van alle kanten wordt aangeboden. Laat die buurvrouw gewoon elke woensdag dat pannetje soep brengen. Laat die goede vriend ook eens rijden naar de bestraling. Mantelzorgers lopen zo snel de kans om zichzelf uit het oog te verliezen, maar door hulp te aanvaarden, krijgen ze weer een beetje lucht en houden ze het beter en langer vol.”
Heb je tips voor zorgprofessionals?
“Zie de mantelzorger als een partner in de zorg die ook zorg verleent. Erken en herken hem of haar hierin. Deel bijvoorbeeld eens een tip of advies met elkaar. Leer elkaar kennen en weet dat je op elkaar kunt terugvallen. Vergeet niet dat een mantelzorger de patiënt met kanker het best kent. Beschouw hem of haar dan ook als een professional. Een mantelzorger heeft verschillende rollen. Het is belangrijk om als zorgverlener deze rollen te herkennen en te erkennen.”
Wil je meer weten over hoe je als zorgprofessional samenwerkt met mantelzorgers? Kijk dan op Zorg voor Beter en download het SOFA-model.
Waar kunnen mantelzorgers terecht als zij vragen hebben?
“Ze kunnen natuurlijk bij de ondersteuningsconsulent van Stichting OOK terecht met vragen over praktische zaken voor en over de patiënt met kanker. Maar er kunnen natuurlijk ook andere vragen zijn. Dan kan de huisarts het eerste aanspreekpunt zijn. Soms kan de gemeente verder helpen, bijvoorbeeld in het geval van respijtzorg zodat de mantelzorger even op adem kan komen of financiële zaken zoals een PGB. Op de website www.mantelzorg.nl is ook heel veel informatie te vinden en er zijn heel handige apps die kunnen helpen.”
Wist je dat …
…1 op de 4 werknemers betaald werk met mantelzorg combineert?
…Nederland ongeveer 5 miljoen mantelzorgers van 16 jaar en ouder kent?
…9,1% van de mantelzorgers zich zwaar belast voelt?
(Bron www.mantelzorg.nl)[/av_one_full]
Wat is mantelzorg?
Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners vallen hieronder. Mantelzorg is hulp die verder gaan dan de zogenoemde ‘gebruikelijke’ hulp.
In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg vragen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) samen met Gilead Sciences aandacht voor naasten van mensen die leven met kanker. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet.
Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.
