Het liefst zit hij te gamen. ‘Dat verzet mijn gedachten een beetje’, verklaart Stijn Raats zijn grote hobby. ‘Want ergens in mijn achterhoofd ben ik er wel altijd mee bezig. Gaat het wel goed met mama? Hoe gaat het met haar? Ik probeer er zoveel mogelijk voor haar te zijn. Ze heeft met veel dingen hulp nodig: de honden borstelen, was naar boven brengen, de zonwering naar beneden doen. Dat soort dingen.’
Stijn is 14 jaar en mantelzorger. ‘Stijn en zijn één jaar oudere zus zijn opgegroeid met een zieke moeder’, legt Monique, moeder van beide kinderen, uit. ‘Het kwam regelmatig voor dat ze ’s morgens wakker werden en oma aantroffen in huis, omdat ik weer plotseling in het ziekenhuis was opgenomen. Ik heb de ziekte van Crohn. Doordat ik zo vaak ziek was, deden Stijn en zijn zus altijd al klusjes in het huishouden: met de was helpen, bedden verschonen, stofzuigen, de honden uitlaten. Het liefst zou ik ze alles uit handen nemen, maar dat gaat niet. Helemaal niet sinds er in april 2021 een vorm van huidkanker bij mijn oog werd geconstateerd.’
Begrip is het allerbelangrijkst
Diagnose kanker is onrealistisch
Stijn kan zich dat moment nog goed herinneren. ‘Mama had een zwelling bij haar oog. De dokter dacht aan een traanbuisontsteking, maar het ging niet weg. Verder onderzoek was noodzakelijk. Toen ze de uitslag van deze onderzoeken kreeg, vertelde ze mij dat ze kanker had. Ik had echt geen idee! Echt heel onrealistisch! Ik wist niet wat ik moest denken. Ze is toen geopereerd en bestraald. In november van dat jaar kregen we het goede nieuws dat alles weg was, maar een paar maanden later, in februari, vond ze een bultje in haar wang en bleek er een uitzaaiing in de speekselklier te zitten. Dat hebben ze wel goed kunnen weghalen, maar ze heeft er wel veel pijn aan gehad.’
Het is mijn grootste angst dat mama opnieuw kanker krijgt en het niet meer opgelost kan worden
Ander level
Dat zijn moeder hem regelmatig vraagt om iets voor haar te doen, vindt Stijn geen probleem. ‘Ik was altijd al wel zorgzaam, maar kanker heeft me wel doen inzien dat ik maar één moeder heb. Ik leef wel altijd met de angst dat ik op een dag wakker word en de kanker weer terug is en ze er niets meer aan kunnen doen. Ik heb daar ook weleens met mama over gepraat, maar ze heeft me verzekerd dat ze voorlopig nog niet bij me weggaat. Mijn vrienden weten wel wat er bij mij thuis aan de hand is, dus als ik soms een beetje stil ben, snappen ze dat wel. Maar echt helemaal begrijpen doen ze het niet. Ik zit wat dat betreft op een heel ander level dan zij.’
Kanker heeft me doen inzien dat ik maar één moeder heb
Onbegrip
‘Onze kinderen hebben door mijn ziekte een heel andere jeugd gehad dan hun leeftijdgenootjes’, realiseert Monique zich. ‘Ze zijn op emotioneel gebied veel verder. Ze hebben al zoveel meegemaakt. Zaken waarmee zij dealen, spelen over het algemeen niet bij hun leeftijdgenootjes. Daardoor is er niet altijd even veel begrip voor hen. Ik zou willen dat dat anders was. Als er meer begrip zou zijn, zou het gemakkelijker voor Stijn en zijn zus zijn. De één vlucht in het gamen, de ander in de telefoon. Ik denk wel dat ze bang zijn, vooral op de momenten dat er uitslagen zijn of als ik weer geopereerd moet worden.’
Begeleiding
Dankzij de begeleiding van Laura van Nispen van FIKS Begeleiding, welke (aan huis) psychosociale begeleiding aan gezinnen met een ouder met kanker geeft, kan Stijn zo nu en dan zijn zorgen over zijn moeder delen. Stijn: ‘Ik heb Laura ontmoet bij Inloophuis De Eik, waar ik heb deelgenomen aan de Kasamgroep (kanker heb je samen). Deze lotgenotenbijeenkomsten waren georganiseerd voor een groep kinderen van ouders met kanker. We konden met elkaar praten over allerlei dingen over kanker. Laura helpt ons nu thuis met allerlei dingen. Dan praat ze met mijn moeder, ouders, zus en met mij. Allemaal tegelijk of los van elkaar. Dat is soms wel prettig. Maar het liefst ga ik gamen. Dan denk ik even nergens meer aan.’
In aanloop naar de Dag van de Mantelzorg vragen Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) samen met Gilead Sciences aandacht voor naasten van mensen die leven met kanker. Dit kan een familielid, partner of goede vriend(in) zijn die uit liefde voor de ander de rol van mantelzorger – en daarmee de zorgtaken – op zich neemt maar zichzelf wellicht (nog) niet zo ziet.
Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.
