Zingeving bij kanker
Het verhaal van schrijfster van het boek ‘Tussenland’ en ervaringsdeskundige Jannie Oskam
In 2019 kreeg Jannie de diagnose uitgezaaide borstkanker en de boodschap dat genezing niet meer mogelijk was.
“Zelf dacht ik dat ik longontsteking had. Ik kon ineens dat heuveltje niet meer op. Daarom dacht ik dat er iets met mijn longen was. Ik ben zelfs een tijdje mijn stem kwijt geweest. Er bleek allemaal vocht achter mijn longen te zitten. De borstkanker was terug. Uitgezaaide borstkanker”, vertelt Jannie Oskam. “Ik word niet meer beter.”
“Dat was zes jaar nadat ik voor de eerste keer borstkanker kreeg. De behandeling duurde destijds een jaar en daarna volgde nog een anti-hormoonbehandeling. Eigenlijk was ik er helemaal niet meer zo mee bezig, dus dat bericht ‘uitgezaaide borstkanker’ hakte er behoorlijk in. Ik ben toen enige tijd heel erg ziek geweest. Het vocht in mijn longen kwam steeds terug en er kwam zelfs vocht in het hartzakje, waardoor mijn hart niet meer goed kon kloppen. Dat was echt gevaarlijk. Het was zelfs niet zeker of ik het wel zou halen. Ik werd behandeld door drie verschillende medisch specialisten – een longarts, een cardioloog en een oncoloog – en kreeg daarom allemaal onderzoeken en verschillende behandelingen. Het was zó overweldigend en overdonderend. Ik stond in de overleefstand. Op een gegeven moment kon ik dat fysiek niet meer volhouden. Een geestelijk verzorger van het ziekenhuis is nog bij me geweest, maar ik was helemaal hoteldebotel. Ik zat onder de chemo en een fatsoenlijk gesprek was nauwelijks mogelijk. Ik kreeg medicijnen waarvan ik in slaap zou vallen én tegelijkertijd iets waarvan ik helemaal hyper werd. Mijn lichaam ging in de uit-stand. Het was vrijdagavond. Ik voelde toen dat ik eerst het weekend moest uitrusten. De oncoloog was daar op tegen, maar ik heb het tóch doorgezet om even niet behandeld te worden. Achteraf ben ik heel blij geweest dat ik ‘stop’ heb gezegd en een paar dagen thuis kon bijkomen. Ik kreeg morfine en zuurstof zodat ik niet benauwd was. Ik was gewoon versleten door die drie verschillende behandelingen”, weet Jannie nog precies.
“Als je niet meer beter wordt, is het vooral de kunst om bij de dag te leven. Dat heb ik wel moeten leren, want ik ben iemand die graag de regie voert. Het is zoals het is. Het komt zoals het komt. Aan de ene kant ben ik verdrietig, heb ik narigheid, onderga ik allerlei behandelingen en ga ik dood. Aan de andere kant leef en geniet ik van veel dingen veel intenser dan daarvoor, bijvoorbeeld van een kopje koffie dat mijn man voor me zet.
Palliatief team bij kanker
Op diezelfde vrijdag vroeg Jannie om het palliatief team. “Eigenlijk is het belachelijk dat ik daar zelf om moest vragen. Ik wist van het bestaan van dit team omdat ik zelf als vrijwilliger in een denktank heb gezeten. Dat is ook één van de redenen geweest dat ik later het boek ‘Tussenland‘ heb geschreven. Om duidelijk te maken dat je daarom kunt vragen.’ Zelf heeft Jannie veel steun gevonden bij een geestelijk verzorger. “Maar dat kan voor een ander natuurlijk ook een verpleegkundig specialist van het ziekenhuis of iemand van de thuiszorg zijn. Het palliatief team heeft me ook ontzettend goed gedaan. Ik kon de regie weer pakken. Die was ik helemaal kwijtgeraakt. Je weet in het begin ook niet wat er aan de hand is, waar je het zoeken moet en wat de beste weg is om te gaan. Niet alleen op fysiek gebied, want dat stond natuurlijk op de voorgrond, maar daarnaast ook dat mentale stuk.
Zingeving bij kanker was daarin een belangrijk thema. Hoe pak je het leven weer op? Hoe wil ik verder leven? Hoe kan ik mijn leven weer zinvol besteden? Dat was wel even zoeken, maar ik kwam erachter dat voor mij andere mensen erg belangrijk zijn. Ik wil me blijven ontwikkelen, want ik ben altijd leergierig en nieuwsgierig geweest. Dat heeft ertoe geleid dat ik ‘Tussenland’ geschreven heb. Er is veel belangstelling voor. Het boek voorziet écht in een behoefte. ‘Reisgenoten’ halen er kennis en herkenning uit, maar ook voor professionals is het fijn om te ontdekken wat de andere kant van het verhaal is. Ik bereik er dus beide doelgroepen mee. Ik geef gastlessen over het boek, maak podcasts en draag boodschappen uit. Daardoor spreek ik veel mensen en daar leer ik elke keer weer van. Vooral de reacties zijn mooi. Zoals van die man die me schreef dat hij zo blij was met mijn advies om de ‘wat-als-vraag’ aan zijn arts te stellen. Daar had hij veel aan gehad. Die vraag is zó belangrijk. Je weet immers niet wat je te wachten staat. “Wat als deze behandeling niet werkt?” “Wat als ik benauwd word?” Door die wat-als-vraag kun je scenario’s doornemen met je behandelaar. Dat geeft een beetje rust. Je doet het immers allemaal voor het eerst en voor het laatst.”
Leef bij de dag door kanker
“Als je niet meer beter wordt, is het vooral de kunst om bij de dag te leven. Dat heb ik wel moeten leren, want ik ben iemand die graag de regie voert. Het is zoals het is. Het komt zoals het komt. Aan de ene kant ben ik verdrietig, heb ik narigheid, onderga ik allerlei behandelingen en ga ik dood. Aan de andere kant leef en geniet ik van veel dingen veel intenser dan daarvoor, bijvoorbeeld van een kopje koffie dat mijn man voor me zet. Dat deed hij daarvoor ook altijd. Toen vond ik dat gewoon, maar nu heel bijzonder. Als ik verdrietig ben, geef ik daar aandacht aan. Het mag er zijn, en daardoor zwakt het ook weer af. Terwijl ik vroeger zeer modebewust was, koop ik nu nooit meer nieuwe kleren. Ik heb kleren zat. Hele stukken van de krant sla ik over. Dat is allemaal niet zo belangrijk meer. Ik ben selectiever geworden. Ik probeer er soms met een beetje humor mee om te gaan. Zo heb ik met mijn man een weddenschap afgesloten wie er het eerste doodgaat. Dat is ook een manier van dealen met de situatie. Het ene moment geniet ik en een andere keer zit ik te huilen. Het gaat alle kanten op. Het hele spectrum aan gedachten en emoties komt voorbij. Ik leef nu al ruim twee jaar met de wetenschap dat ik niet meer beter word. Dat duurt maar en dat duurt maar. Ik zou er weleens even vakantie van willen hebben. Even alles achter me laten.”
De ervaringsdeskundige
Jannie Oskam (1954) studeerde sociale wetenschappen en heeft dertig jaar werkervaring in de zorg. In 2013 werd bij haar borstkanker geconstateerd en naar aanleiding daarvan verscheen in 2015 haar eerste boek ‘Zo gaan we het doen! Samen beslissen bij borstkanker’. In 2019 kreeg Jannie de diagnose van uitgezaaide borstkanker en de boodschap dat genezing niet meer mogelijk was. Om duidelijk te maken wat palliatieve zorg tijdens deze periode kan betekenen en waarin die voorziet, schreef ze opnieuw een boek dat in 2021 verscheen: ‘Tussenland, over leven met de dood in je schoenen’. Het boek is verkrijgbaar in de winkel van OOK.
Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘zingeving’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.
Bestel of bekijk het magazine ‘Leven & Kanker’ online
Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.
