Veranderingen in/aan het lichaam:
Ervaringsdeskundige Danny Kuiper
Soms houd je een blijvende verandering in of aan je lichaam over wanneer je van kanker bent genezen. Een verandering die enorm ingrijpend kan zijn en waar je je leven opnieuw aan moet leren aanpassen. Ervaringsdeskundige Danny Kuiper kan daarover meepraten.
Danny is al jaren samen met zijn jeugdliefde, heeft een zoon (17) en een dochter (12) en werkt al 20 jaar bij hetzelfde bedrijf waar hij inmiddels mede-eigenaar van is. In 2013 is er darmkanker bij hem geconstateerd. Hij belandde in de molen van CT-scans en MRI’s. Het bleek ernstiger dan verwacht.
Wat gebeurde er na de diagnose?
“Er is een aantal lymfeklieren verwijderd. Ik heb een aantal bestralingen gehad en toen hebben ze mijn dikke darm, blaas en prostaat moeten verwijderen. Ik kreeg twee stoma’s.”
Hoe heb je dit ervaren?
“Het was superzwaar, vooral de bestralingen. Ik had een goede conditie, maar in een tijd van twee weken ging ik van topconditie naar niks. Mijn vrouw moest me voor het ziekenhuis afzetten, omdat een kleine stukje lopen al te ver was. Mijn kinderen waren toen 5 en 10. Het hele gezin stond op zijn kop.”
Kreeg je daar ondersteuning bij?
“Mijn omgeving gaf me veel steun. Ik bekeek het per dag. Ik heb later wel gedacht: “Als ik dit overleef, dan ga ik het echt wel anders aanpakken”, maar als het dan weer goed gaat, maak je je toch weer druk om de kleine dingen.”
Je hebt twee stoma’s. Hoe heb je dat ervaren?
“Voor mij was dat van ondergeschikt belang. Op dat moment is het enige wat je denkt: “Ik wil niet dood”. Ik zeg weleens gekscherend: “Al hadden ze hem op mijn voorhoofd geplakt, het had me niet uitgemaakt.” Je hebt geen keuze. Ik heb ook geen schaamte. Op het werk en in mijn vriendenkring weet iedereen het.”
Kon jij je voorbereiden op jouw stoma’s?
“Ik denk dat het lastig is om je echt voor te bereiden. Je kunt het nog zo goed uitleggen, maar je moet het echt ervaren. Je wordt gestimuleerd om de verzorging zoveel mogelijk zelf te doen. Ik heb daar gelukkig geen problemen mee en word niet belemmerd in mijn dagelijks leven.”
Zijn er dingen veranderd voor jou?
Lachend: “Ik stop mijn blouse niet meer in mijn broek. Maar ik merk geen verschil met daarvoor. Mijn ouders hebben er weleens moeite mee. Ik deed een aantal weken geleden mee met de Mud Masters en dan waarschuwen ze me om voorzichtig te doen. Mijn conditie is nu beter dan voordat ik ziek werd. Ik dacht dus dat ik die 12 kilometer van de Mud Masters gemakkelijk aan zou kunnen. Dat viel even tegen. Na 2 kilometer was ik kapot.”
Moest je verwerken dat je een stoma kreeg?
“Ik heb het snel geaccepteerd. Het werkte wel mee dat het vrij snel goed ging met de stoma. Ik heb er veel geluk mee gehad. Ik heb heel goede begeleiding gehad in het Daniel den Hoed Ziekenhuis, het tegenwoordige Erasmus MC Kanker Instituut.”
Hoe was het voor jouw vrouw?
“Het was voor haar misschien wel zwaarder dan voor mij. Je weet zelf wat je voelt en je denkt: ‘Dit kan ik wel aan en gaan we redden’. Het leven van mijn kinderen ging gewoon door. Mijn vrouw regelde dat heel goed voor ons gezin. We hebben ook veel steun gehad van familie, mijn ouders en mijn schoonmoeder. Ik kijk er ook positief op terug en ben erg blij dat het zo goed gaat, maar we praten er niet meer vaak over.”
Je hebt je aangesloten bij een Facebookgroep voor lotgenoten. Haal je daar veel steun uit?
“Je leest veel nare verhalen en ik probeer daar te laten zien dat het leven met een stoma ook heel erg leuk kan zijn en dat het geen beperking hoeft te zijn. Het hoeft niet het einde te betekenen en je kunt er ook gelukkig goed doorheen komen.”
Hoe heb je de begeleiding van het ziekenhuis ervaren?
“Ze doen best veel. Zo is er een maatschappelijk werker waarmee je kunt praten als je er behoefte aan hebt en de begeleiding van de verpleegkundigen vond ik heel prettig. Ik ben nu genezen. Begin dit jaar had ik mijn laatste scan. Het was wel een beetje dubbel, want door corona werden de laatste uitslagen telefonisch doorgegeven. Ik denk er niet heel veel meer aan en ik ga door met mijn leven, maar zo’n week dat je tussen een scan en de uitslag zit, ga je je toch dingen in je hoofd halen. Ik had al jaren goed contact met mijn stomaverpleegkundige Yvke en ik had het leuk gevonden haar persoonlijk te bedanken om het af te sluiten.”
Heb je daarin iets gemist?
“In het ziekenhuis helpen ze je goed met pijnbestrijding, wat op dat moment heel fijn is. Maar wanneer je thuiskomt en de medicijnen moet afbouwen, moet je echt afkicken. Dat heb ik onderschat en daar was ik graag beter in begeleid.”
Wat wil je meegeven aan mensen die een stoma krijgen?
“Word lid van de Stomavereniging en zoek naar Facebookgroepen voor ondersteuning! Je ontmoet mensen uit verschillende leeftijdscategorieën en medische achtergronden, kunt er jouw verhaal delen en het is een perfecte bron van informatie en inspiratie.”
Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.
Bestel of bekijk het magazine online
Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.
