“Er is nog een hele wereld na het puur curatieve”

Een goed afscheid
Het verhaal van ervaringsdeskundige Jacob Hoogenboom

Jacob Hoogenboom, voorzitter van de Raad van Toezicht van Stichting OOK: “De eerste gezondheidsklachten bij mijn dochter Lia dienden zich aan in 2013. Ze ging naar de huisarts en die hield het op ‘overgangsklachten’, mede gezien haar leeftijd: begin 40. Ook toen maanden later de klachten maar niet minder werden, was de huisarts niet te overtuigen van een mogelijke andere oorzaak.”

Toen zijn dochter ongeneeslijk ziek was, werd Jacob Hoogenboom geconfronteerd met het feit dat slechts weinig artsen het gesprek aangingen over zaken die te maken hadden met fysieke en mentale impact van kanker en de behandelingen. Er waren nauwelijks antwoorden op de vragen over zijn dochters onzekere toekomst en de vele praktische problemen die op hen afstormden.

“Pas toen ze in het ziekenhuis haar spiraaltje wilde laten verwijderen, in 2015, werd een grote vleesboom aangetroffen. Een operatie bleek noodzakelijk: de vleesboom zou worden verwijderd. Toen ik na de operatie telefonisch contact opnam met mijn dochter, kregen we het slechte nieuws te horen. Bij het verwijderen van de vleesboom werd tot overmaat van ramp ook nog een wekedelentumor (stromacelsarcoom van het endometrium) geconstateerd in haar buik. Op dat moment sla je een ‘zijweg in je levenspad’ in, die je liever niet in was gegaan.

Het woord kanker doet veel met je emoties. Het is toch vaak een voorbode van de naderende dood en in mijn geval de dood van mijn bloedeigen kind. Op zich hoeft een wekedelentumor niet zó erg te zijn. Je kan met deze vorm van kanker ook lang blijven leven. Je moet er dan wel op tijd bij zijn. Daar bleek nu juist de schoen te wringen. Later bleek, dat ze veel te laat was doorverwezen en dat er niet adequaat op haar klachten was geanticipeerd. Het was de automatische piloot van de huisarts: “Het zal wel de overgang zijn.” Het was dan ook waanzinnig frustrerend dat er al veel eerder ingegrepen had kunnen worden. Het heeft gewoon twee jaar lang kunnen woekeren. Daarnaast is er vervolgens ook nog drie maanden overheen gegaan, voordat de juiste vorm van wekedelentumor bekend was. Dit alles geeft een hoop stress, machteloosheid en woede.

Ik ben hierna Lia en haar man gaan vergezellen tijdens de afspraken in het ziekenhuis. Ik kwam er al snel achter, dat slechts weinig artsen de tijd of het vermogen hebben om het gesprek aan te gaan met de patiënt met betrekking tot het omgaan met de naderende dood, de (seksuele) relatie met je partner, de relatie met je kinderen, je werk enzovoort. Wat er op geestelijk gebied gebeurt met de patiënt, ligt kennelijk buiten hun gezichtsveld. Dat is raar.

Je bevindt je als patiënt in een soort niemandsland

Hierdoor ga je als patiënt en als ouders op internet zoeken naar manieren om goed te kunnen eten, om pijn tegen te gaan of alternatieven zoeken die voor een betere nachtrust kunnen zorgen. Dan kom je ook terecht bij niet-reguliere zorg. Maar dit soort zorg is onbespreekbaar binnen de reguliere zorg (zoals oncologen). Door ervoor open te staan, het bespreekbaar te maken, zouden behandelend artsen kunnen voorkomen dat patiënten zich storten in de schimmige wereld van de alternatieve geneeskunde.

Iedereen die te maken krijgt met kanker heeft zonder meer een ‘buddy’ of ‘vraagbaak’ nodig die hem of haar begeleidt tijdens het ziekteproces en bij de bezoeken aan artsen. Niet iedereen is even mondig. Je bevindt je als patiënt in een wereld die beheerst wordt door je onzekere toekomst en de vele praktische problemen die op je afstormen. Rationeel denken en weloverwogen beslissingen nemen wordt dan bijna altijd een moeilijke, zo niet een onmogelijke zaak.

We hebben het met Lia intensief gehad over wat ze nog wilde doen in de tijd die er nog restte. Dat zijn onwerkelijke en zeer emotionele gesprekken. Lia had een bucketlist gemaakt met onder andere vakanties. Kort na de laatste vakantie van haar met ons in Kroatië is ze overleden, op 7 oktober 2016, op 48-jarige leeftijd. Het is allemaal nog vrij snel gegaan.

Mede door mijn eigen ervaringen heb ik samen met mijn voormalige medebestuurders van de Stichting Roparun in 2011 de Stichting OOK opgericht. We hadden veel kennis rond instellingen, verenigingen en stichtingen en professionals die iets kunnen betekenen voor kankerpatiënten die terminaal zijn. Met Stichting OOK willen we gaan bereiken dat er zowel in de eerste als in de tweede lijn veel meer aandacht komt voor de nazorg en begeleiding van kankerpatiënten en hun naasten. Eigenlijk zijn de nazorg en begeleiding nog steeds een ondergeschoven kind in ons zorgstelsel. Door de opgedane ervaringen bij het begeleiden van mijn dochter ben ik alleen maar in mijn mening gesterkt, maar ook fanatieker geworden om dat doel te bereiken. Fanatiek en vasthoudend moet je zijn, want de ‘molens’ binnen de gezondheidszorg (eerste- en tweedelijns) draaien tergend langzaam en besluitvaardigheid is daar niet altijd een kernkwaliteit.

De laatste vakantie samen

Door mijn jarenlange ervaring bij Stichting Roparun en de Stichting OOK heb ik veel kunnen betekenen voor mijn dochter, omdat ik een groot netwerk had. Zo kon ik haar in contact brengen met een ondersteuningsconsulent die kon fungeren als klankbord en “richtingaanwijzer”. Dat was geweldig! Heel veel problematieken werden erkend en herkend. Maar niet iedereen heeft natuurlijk zo’n netwerk, terwijl er veel aanbod is waar voor iemand iets nuttigs bij zit. Je ziet soms door de bomen het bos niet meer. Anderen zoeken dus in het bos naar dat ene boompje, terwijl ik het hele bos al kende en wist welke boom ik moest hebben.

De situatie wordt de laatste jaren gelukkig wel iets beter, maar de begeleiding en nazorg kunnen nog veel professioneler geregeld worden. Er is nog een hele wereld na het puur curatieve! Al sinds 2011 werken we dus aan het tot uitvoering brengen van onze ideeën, want we willen écht iets wezenlijks betekenen voor mensen met kanker. Daar zijn we druk mee bezig, en als ‘sportman’ zeg ik: we gaan winnen!”

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK