• A+ A-
Neem contact op via 010-292 36 00 of de chat | Veelgestelde vragen
  • 0Winkelwagen
Stichting OOK
  • Mijn OOK
  • Doneren
  • Kanker? En nu?
  • Magazine
  • Opleiding
  • Life-Fullness
  • Nieuws
  • Contact
  • Zoek
  • Menu Menu
Steun ons Mijn OOK
  • Mijn OOK
  • Steun ons
  • Kanker? En nu?
    • Maak kennis met
    • De begeleiding
    • Ervaringsverhalen
    • Aanmelden 10 minuten gesprek Mijn OOK
  • Magazine
  • Opleiding ondersteuningsconsulent
    • Basiscursus oncologie
  • Wat wij doen
  • Nieuws
  • Contact

“Er is nog een hele wereld na het puur curatieve”

Delen
  • Delen op Facebook
  • Delen op X
  • Delen op LinkedIn
  • Delen via e-mail

Een goed afscheid met kanker - online optimale ondersteuning bij kanker - Stichting OOKEen goed afscheid
Het verhaal van ervaringsdeskundige Jacob Hoogenboom

 

 

Jacob Hoogenboom, voorzitter van de Raad van Toezicht van Stichting OOK: “De eerste gezondheidsklachten bij mijn dochter Lia dienden zich aan in 2013. Ze ging naar de huisarts en die hield het op ‘overgangsklachten’, mede gezien haar leeftijd: begin 40. Ook toen maanden later de klachten maar niet minder werden, was de huisarts niet te overtuigen van een mogelijke andere oorzaak.”

Toen zijn dochter ongeneeslijk ziek was, werd Jacob Hoogenboom geconfronteerd met het feit dat slechts weinig artsen het gesprek aangingen over zaken die te maken hadden met fysieke en mentale impact van kanker en de behandelingen. Er waren nauwelijks antwoorden op de vragen over zijn dochters onzekere toekomst en de vele praktische problemen die op hen afstormden.

“Pas toen ze in het ziekenhuis haar spiraaltje wilde laten ­verwijderen, in 2015, werd een grote vleesboom aangetroffen. Een operatie bleek noodzakelijk: de vleesboom zou ­worden verwijderd. Toen ik na de operatie telefonisch contact opnam met mijn dochter, kregen we het slechte nieuws te horen. Bij het verwijderen van de vleesboom werd tot overmaat van ramp ook nog een wekedelentumor (stromacelsarcoom van het endometrium) geconstateerd in haar buik. Op dat moment sla je een ‘zijweg in je levenspad’  in, die je liever niet in was gegaan.

Het woord kanker doet veel met je emoties. Het is toch vaak een voorbode van de naderende dood en in mijn geval de dood van mijn bloedeigen kind. Op zich hoeft een weke­delentumor niet zó erg te zijn. Je kan met deze vorm van kanker ook lang blijven leven. Je moet er dan wel op tijd bij zijn. Daar bleek nu juist de schoen te wringen. Later bleek, dat ze veel te laat was doorverwezen en dat er niet adequaat op haar klachten was geanticipeerd. Het was de automatische piloot van de huisarts: “Het zal wel de overgang zijn.” Het was dan ook waanzinnig frustrerend dat er al veel eerder ingegrepen had kunnen worden. Het heeft gewoon twee jaar lang kunnen woekeren. Daarnaast is er vervolgens ook nog drie maanden overheen gegaan, voordat de juiste vorm van wekedelentumor bekend was. Dit alles geeft een hoop stress, machteloosheid en woede.

Ik ben hierna Lia en haar man gaan vergezellen tijdens de afspraken in het ziekenhuis. Ik kwam er al snel achter, dat slechts weinig artsen de tijd of het vermogen hebben om het gesprek aan te gaan met de patiënt met betrekking tot het omgaan met de naderende dood, de (seksuele) relatie met je partner, de relatie met je kinderen, je werk enzovoort. Wat er op geestelijk gebied gebeurt met de patiënt, ligt kennelijk buiten hun gezichtsveld. Dat is raar.

Je bevindt je als patiënt in een soort niemandsland

Hierdoor ga je als patiënt en als ouders op internet zoeken naar manieren om goed te kunnen eten, om pijn tegen te gaan of alternatieven zoeken die voor een betere nachtrust kunnen zorgen. Dan kom je ook terecht bij niet-reguliere zorg. Maar dit soort zorg is onbespreekbaar binnen de reguliere zorg (zoals oncologen). Door ervoor open te staan, het bespreekbaar te maken, zouden behandelend artsen kunnen voorkomen dat patiënten zich storten in de schimmige wereld van de alternatieve geneeskunde.

Iedereen die te maken krijgt met kanker heeft zonder meer een ‘buddy’ of ‘vraagbaak’ nodig die hem of haar begeleidt tijdens het ziekteproces en bij de bezoeken aan artsen. Niet iedereen is even mondig. Je bevindt je als patiënt in een wereld die beheerst wordt door je onzekere toekomst en de vele praktische problemen die op je afstormen. Rationeel denken en weloverwogen beslissingen nemen wordt dan bijna altijd een moeilijke, zo niet een onmogelijke zaak.

We hebben het met Lia intensief gehad over wat ze nog wilde doen in de tijd die er nog restte. Dat zijn onwerkelijke en zeer emotionele gesprekken. Lia had een bucketlist gemaakt met onder andere vakanties. Kort na de laatste vakantie van haar met ons in Kroatië is ze overleden, op 7 ­oktober 2016, op 48-jarige leeftijd. Het is allemaal nog vrij snel gegaan.

Mede door mijn eigen ervaringen heb ik samen met mijn voormalige mede­bestuurders van de Stichting Roparun in 2011 de Stichting OOK opgericht. We hadden veel kennis rond instellingen, verenigingen en stichtingen en professionals die iets kunnen betekenen voor kanker­patiënten die terminaal zijn. Met Stichting OOK willen we gaan bereiken dat er zowel in de eerste als in de tweede lijn veel meer aandacht komt voor de nazorg en ­begeleiding van kankerpatiënten en hun naasten. Eigenlijk zijn de nazorg en begeleiding nog steeds een ondergeschoven kind in ons zorgstelsel. Door de ­opgedane ervaringen bij het begeleiden van mijn dochter ben ik alleen maar in mijn mening gesterkt, maar ook fanatieker geworden om dat doel te bereiken. Fanatiek en vasthoudend moet je zijn, want de ‘molens’ binnen de gezondheidszorg (eerste- en tweedelijns) draaien tergend langzaam en besluitvaardigheid is daar niet altijd een kernkwaliteit.

De laatste vakantie samen

Door mijn jarenlange ervaring bij Stichting Roparun en de Stichting OOK heb ik veel kunnen betekenen voor mijn dochter, omdat ik een groot netwerk had. Zo kon ik haar in contact brengen met een ondersteuningsconsulent die kon fungeren als klankbord en “richtingaanwijzer”. Dat was geweldig! Heel veel problematieken werden erkend en herkend. Maar niet iedereen heeft natuurlijk zo’n netwerk, terwijl er veel aanbod is waar voor iemand iets nuttigs bij zit. Je ziet soms door de bomen het bos niet meer. Anderen zoeken dus in het bos naar dat ene boompje, terwijl ik het hele bos al kende en wist welke boom ik moest hebben.

De situatie wordt de laatste jaren gelukkig wel iets beter, maar de begeleiding en nazorg kunnen nog veel professioneler geregeld worden. Er is nog een hele wereld na het puur curatieve! Al sinds 2011 werken we dus aan het tot uitvoering brengen van onze ideeën, want we willen écht iets wezenlijks betekenen voor mensen met kanker. Daar zijn we druk mee bezig, en als ‘sportman’ zeg ik: we gaan winnen!”


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Meer informatie Mijn OOK

Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het online.

Bekijk het magazine

Vorige artikel
Een bijna-thuis-huis
Bart Diederen, directeur Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker
Volgende artikel
Regeren is vooruitzien
Stichting OOK Optimale Ondersteuning bij Kanker
Website van Stichting OOK Facebook van Stichting OOK Twitter van Stichting OOK Linkedin van Stichting OOK Instagram van Stichting OOK

Blijf op de hoogte

Gerelateerde berichten

Webinar over Life-Fullness Sharefunding Angst voor terugkeer bij kanker Psycho- oncologische hulp Moe, doodmoe De Untire app: Samen tegen vermoeidheid bij kanker Schrijf je in voor de nieuwsbrief! Telefonische bereikbaarheid Digitaal contact met je arts, wat vind jij? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief! Esmée loopt de halve Leiden Marathon voor OOK Rouwen vult de gaten van het verdriet Leven met een stoma: Het einde of een nieuw begin?

Onderwerpen

Voeding & Spijsvertering Veranderingen in/aan het lichaam Een goed afscheid Gedachten & Emoties Energie & Bewegen Voorzieningen & Regelgeving Werk & Actief leven Kinderen Zingeving Relaties & Omgeving

Blijf op de hoogte

Snel naar

  • Nieuws
  • Over ons
  • Wat wij doen
  • Steun ons
  • Veelgestelde vragen
  • Contact

Contact

Stichting OOK
OOK Diensten BV

Ligusterbaan 1 (3.10)
2908 LW Capelle a/d IJssel
Telefoon: 010 29 236 00
E-mail: info@stichting-ook.nl

Disclaimer
Privacy Statement
Algemene voorwaarden

Zoeken

 

Webdevelopment by Oil4.
  • Mijn OOK
  • Steun ons
  • Kanker? En nu?
  • Magazine
  • Opleiding ondersteuningsconsulent
  • Wat wij doen
  • Nieuws
  • Contact
Een bijna-thuis-huisBart Diederen, directeur Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerRegeren is vooruitzien
Scroll naar bovenzijde

Onze website maakt gebruik van cookies en analyse. Door verder te navigeren op onze website, gaat u hiermee akkoord en met onze Disclaimer.

OKMeer informatie×

Cookie en privacy-instellingen



Hoe we cookies gebruiken

Onze website kan uw apparaat vragen om cookies op te slaan. We gebruiken deze cookies om ons te laten weten wanneer u onze website bezoekt, hoe u onze website gebruikt, om uw ervaring te verbeteren en om uw relatie met onze website te personaliseren.

Klik op de verschillende categorieën voor meer informatie over onze cookies. Voor sommige functionaliteiten kunt u uw voorkeuren aanpassen. Let er op dat het blokkeren van bepaalde cookies de ervaring met onze website en de diensten die we kunnen bieden zal beïnvloeden.

Essentiële cookies

Deze cookies zijn essentieel en benodigd om u de diensten en functionaliteiten van onze website aan te bieden.

Omdat deze cookies noodzakelijk zijn voor de werking van de website, kunt u deze niet uitschakelen. U kunt wel uw browser deze cookies laten blokkeren, maar dat raden wij sterk af.

Google Analytics cookies

Deze cookies worden gebruikt om informatie te verzamelen over hoe onze website wordt gebruikt en hoe onze marketingcampagnes werken, of om onze webshop aan te passen om uw ervaring te verbeteren.

Indien u niet wilt dat wij uw bezoeken aan onze website kunnen meten, dan kunt u deze tracking uitschakelen via:

Andere externe services

We gebruiken ook andere externe services, zoals Google Webfonts, Google Maps en externe videoproviders. Deze services kunnen eventueel persoonsgegevens verzamelen, zoals uw IP-adres. Als u dat wilt, kunt u deze services uitschakelen. Let er op dat dit het functioneren en het uiterlijk van onze website beïnvloedt. Aanpassingen zullen zichtbaar zijn na het herladen van de pagina.

Google Webfont instellingen:

Google Maps ingestellingen:

Vimeo- en Youtube-video's:

Privacyverklaring

U kunt meer vinden over onze cookies en de verwerking van uw gegevens in onze Disclaimer

Accept settingsHide notification only