De ziekte van Irene: Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand vertelt Irene in deel 3 over haar aansluiting als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging.

Bij toeval stuitte ik tijdens een voorlichting in het ziekenhuis op een magazine van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Ik heb me daarop meteen bij de patiëntenvereniging aangesloten. Bij een eerste landelijke bijeenkomst was het net of ik in een warm bad stapte. Iedereen begreep elkaar, zo fijn! Wat is lotgenotencontact dan toch belangrijk. Dit wordt nog dagelijks bewezen en ook beschreven in tal van artikelen, maar ik kan dit ook uit eigen ervaring bevestigen. En als vrijwilligster haal je hier zo ontzettend veel voldoening uit dat het stimuleert om steeds weer verder te gaan.

Vrijwilligster

Ik heb me aangemeld bij de trainingen die door de patiëntenvereniging gegeven worden en zo werd ik voorlichtster. Ondertussen geef ik al jaren les aan tweedejaars studenten verpleegkunde op diverse Hogescholen, maar ook aan bijvoorbeeld aankomende diëtisten. Verder geef ik ook voorlichtingen aan doelgroepen in inloophuizen of op andere locaties als daar behoefte aan is. En nu tijdens de Corona crisis geef ik de voorlichtingen en lessen ook digitaal via Teams. Bovendien heb ik als ervaringsdeskundige ook meegewerkt aan de totstandkoming van de website www.alsetenevenmoeilijkis.nl waarin de PVHH ingaat op de eetproblematiek bij heel veel lotgenoten. En tot slot ben ik beursvoorlichtster voor onze vereniging en stond ik onder andere op de Nursing-, KNO-, Huisartsen- en hulpverleners beurs.

Verder begeleid ik patiënten één op één, voor, tijdens en na de behandelingen. Meestal met neuskanker, maar ook ander vormen van hoofd-halskanker komen wel eens op mijn pad. Dan ga ik voor hen op zoek naar lotgenoten met een soortgelijke kankervorm of ik begeleid ze zelf verder als het enkel gaat om puur lotgenotencontact. Daar komen ook wel eens contacten uit voort die in een terminale fase komen en ook dan ben ik er voor hen en hun naasten. Soms zelfs nog tot na het wegvallen van de patiënt, voor zover de naasten daar behoefte aan hebben

Trainingen

Om al dit vrijwilligerswerk te kunnen doen, moet je getraind worden op je taken. Dus het volgen van interessante cursussen, trainingen of bijeenkomsten moet ik voor lief nemen. Zo heb ik onlangs een training gedaan bij het Helen-Dowling Instituut waarbij het overwinnen van angsten centraal stond. Niet dat ik zelf angsten heb die overwonnen moeten worden, maar veel meer om voorbereid te zijn op de mogelijke vragen van lotgenoten tijdens ons contact. Maar ook ten behoeve van mijn voorbereidingen op het geven van trainingen in het kader van het verwerken van de kankerprocessen en het leven na en met kanker.

Moderator

Afgelopen jaar werd ik ook gevraagd voor een mede-moderatorschap van onze eigen besloten Facebook groep. Inmiddels zijn hier al meer dan 240 vaste volgers bij aangesloten en het aantal blijft maar groeien. Elke werkdag wordt een topic uitgezet met een thema rondom (Hoofd-hals)kanker. Denk aan: voeding, pijn, slikproblemen, moeilijk kunnen eten, slaapproblemen, neuropathie, euthanasie en wilsbeschikking, donorschap, begraven of cremeren; je kunt het zo gek niet bedenken. En daar waar het nodig of wenselijk is, reageer ik op de reacties van de deelnemers ten aanzien van het geplaatste topic. Vaak gaan volgers dan ook een meer persoonlijk contact aan met je buiten de groep om. Zeker als ze merken dat ze met hun vragen en problemen bij jou terecht kunnen. Ook word ik regelmatig benaderd door bijvoorbeeld het NFK, Kanker.nl, de Maarten van der Weijden Foundation en natuurlijk Stichting OOK.

Bron van energie

Het vrijwilligerswerk en het contact met mensen geeft mij een voldoening waar ik energie uit kan putten. En de dankbaarheid van lotgenoten is daarbij een enorme drijfveer. Maar je draagt ook een flinke verantwoordelijkheid ten aanzien van de mensen die je voorlicht en helpt. Want ook ik, als voorlichtster en lotgenote, ben geen medisch geschoold persoon en dat geeft ik ook altijd aan. Ik spreek uit ervaring en empathie met mijn contacten en probeer hen te ondersteunen en een weg te wijzen indien nodig. En de vele positieve reacties laten mij dan weten dat ik goed bezig ben.