• A+ A-
Neem contact op via 010-292 36 00 of de chat | Veelgestelde vragen
  • 0Winkelwagen
Stichting OOK
  • Mijn OOK
  • Doneren
  • Kanker? En nu?
  • Magazine
  • Opleiding
  • Life-Fullness
  • Nieuws
  • Contact
  • Zoek
  • Menu Menu
Steun ons Mijn OOK
  • Mijn OOK
  • Steun ons
  • Kanker? En nu?
    • Maak kennis met
    • De begeleiding
    • Ervaringsverhalen
    • Aanmelden 10 minuten gesprek Mijn OOK
  • Magazine
  • Opleiding ondersteuningsconsulent
    • Basiscursus oncologie
  • Wat wij doen
  • Nieuws
  • Contact
Ervaring Irene Bex Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker Rotterdam

De ziekte van Irene: Patiëntenvereniging Hoofd-Hals

Delen
  • Delen op Facebook
  • Delen op X
  • Delen op LinkedIn
  • Delen via e-mail

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand vertelt Irene in deel 3 over haar aansluiting als vrijwilliger bij de patiëntenvereniging.

Bij toeval stuitte ik tijdens een voorlichting in het ziekenhuis op een magazine van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Ik heb me daarop meteen bij de patiëntenvereniging aangesloten. Bij een eerste landelijke bijeenkomst was het net of ik in een warm bad stapte. Iedereen begreep elkaar, zo fijn! Wat is lotgenotencontact dan toch belangrijk. Dit wordt nog dagelijks bewezen en ook beschreven in tal van artikelen, maar ik kan dit ook uit eigen ervaring bevestigen. En als vrijwilligster haal je hier zo ontzettend veel voldoening uit dat het stimuleert om steeds weer verder te gaan.

Voorlichtingen van kanker

Vrijwilligsters Patiëntenvereniging Hoofd-Hals Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamIk heb me aangemeld bij de trainingen die door de patiëntenvereniging gegeven worden en zo werd ik voorlichtster. Ondertussen geef ik al jaren les aan tweedejaars studenten verpleegkunde op diverse Hogescholen, maar ook aan bijvoorbeeld aankomende diëtisten. Verder geef ik ook voorlichtingen aan doelgroepen in inloophuizen of op andere locaties als daar behoefte aan is. En nu tijdens de Corona crisis geef ik de voorlichtingen en lessen ook digitaal via Teams. Bovendien heb ik als ervaringsdeskundige ook meegewerkt aan de totstandkoming van de website als eten even moeilijk is waarin de PVHH ingaat op de eetproblematiek bij heel veel lotgenoten. En tot slot ben ik beursvoorlichtster voor onze vereniging en stond ik onder andere op de Nursing-, KNO-, Huisartsen- en hulpverleners beurs.

Verder begeleid ik patiënten één op één, voor, tijdens en na de behandelingen. Meestal met neuskanker, maar ook ander vormen van hoofd-halskanker komen wel eens op mijn pad. Dan ga ik voor hen op zoek naar lotgenoten met een soortgelijke kankervorm of ik begeleid ze zelf verder als het enkel gaat om puur lotgenotencontact. Daar komen ook wel eens contacten uit voort die in een terminale fase komen en ook dan ben ik er voor hen en hun naasten. Soms zelfs nog tot na het wegvallen van de patiënt, voor zover de naasten daar behoefte aan hebben

Lotgenoten bij kanker

Om al dit vrijwilligerswerk te kunnen doen, moet je getraind worden op je taken. Dus het volgen van interessante cursussen, trainingen of bijeenkomsten moet ik voor lief nemen. Zo heb ik onlangs een training gedaan bij het Helen-Dowling Instituut waarbij het overwinnen van angsten centraal stond. Niet dat ik zelf angsten heb die overwonnen moeten worden, maar veel meer om voorbereid te zijn op de mogelijke vragen van lotgenoten tijdens ons contact. Maar ook ten behoeve van mijn voorbereidingen op het geven van trainingen in het kader van het verwerken van de kankerprocessen en het leven na en met kanker.

Moderator

Afgelopen jaar werd ik ook gevraagd voor een mede-moderatorschap van onze eigen besloten Facebook groep. Inmiddels zijn hier al meer dan 240 vaste volgers bij aangesloten en het aantal blijft maar groeien. Elke werkdag wordt een topic uitgezet met een thema rondom (Hoofd-hals)kanker. Denk aan: voeding, pijn, slikproblemen, moeilijk kunnen eten, slaapproblemen, neuropathie, euthanasie en wilsbeschikking, donorschap, begraven of cremeren; je kunt het zo gek niet bedenken. En daar waar het nodig of wenselijk is, reageer ik op de reacties van de deelnemers ten aanzien van het geplaatste topic. Vaak gaan volgers dan ook een meer persoonlijk contact aan met je buiten de groep om. Zeker als ze merken dat ze met hun vragen en problemen bij jou terecht kunnen. Ook word ik regelmatig benaderd door bijvoorbeeld het NFK, Kanker.nl, de Maarten van der Weijden Foundation en natuurlijk Stichting OOK.

Ervaringen van kanker

Het vrijwilligerswerk en het contact met mensen geeft mij een voldoening waar ik energie uit kan putten. En de dankbaarheid van lotgenoten is daarbij een enorme drijfveer. Maar je draagt ook een flinke verantwoordelijkheid ten aanzien van de mensen die je voorlicht en helpt. Want ook ik, als voorlichtster en lotgenoten, ben geen medisch geschoold persoon en dat geeft ik ook altijd aan. Ik spreek uit ervaring en empathie met mijn contacten en probeer hen te ondersteunen en een weg te wijzen indien nodig. En de vele positieve reacties laten mij dan weten dat ik goed bezig ben.

Vorige artikel
Dit kan jou helpen met zingeving bij kanker
Hulpmiddelen Zingeving Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker Rotterdam
Hans Belien ervaring Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker Rotterdam
Volgende artikel
Hans: “Mensen zoeken geen medelijden, ze zoeken medeleven”
Stichting OOK Optimale Ondersteuning bij Kanker
Website van Stichting OOK Facebook van Stichting OOK Twitter van Stichting OOK Linkedin van Stichting OOK Instagram van Stichting OOK

Blijf op de hoogte

Gerelateerde berichten

Webinar over Life-Fullness Sharefunding Schrijf je in voor de nieuwsbrief! Telefonische bereikbaarheid Digitaal contact met je arts, wat vind jij? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief! Esmée loopt de halve Leiden Marathon voor OOK Wat kan de casemanager in het OLVG voor jou betekenen? Wereldkankerdag 2023: activiteiten bij jou in de buurt Diakonessenhuis lanceert magazine Leven & Kanker met OOK Magazine ‘Leven & Kanker’ mede mogelijk gemaakt door… Goedgekeurd initiatief Innovatiefonds: POH oncologie Stichting OOK maakt magazine ‘Leven & Kanker’ met 6 ziekenhuizen!

Onderwerpen

Voeding & Spijsvertering Veranderingen in/aan het lichaam Een goed afscheid Gedachten & Emoties Energie & Bewegen Voorzieningen & Regelgeving Werk & Actief leven Kinderen Zingeving Relaties & Omgeving

Blijf op de hoogte

Snel naar

  • Nieuws
  • Over ons
  • Wat wij doen
  • Steun ons
  • Veelgestelde vragen
  • Contact

Contact

Stichting OOK
OOK Diensten BV

Ligusterbaan 1 (3.10)
2908 LW Capelle a/d IJssel
Telefoon: 010 29 236 00
E-mail: info@stichting-ook.nl

Disclaimer
Privacy Statement
Algemene voorwaarden

Zoeken

 

Webdevelopment by Oil4.
  • Mijn OOK
  • Steun ons
  • Kanker? En nu?
  • Magazine
  • Opleiding ondersteuningsconsulent
  • Wat wij doen
  • Nieuws
  • Contact
Dit kan jou helpen met zingeving bij kankerHulpmiddelen Zingeving Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamHans Belien ervaring Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker RotterdamHans: “Mensen zoeken geen medelijden, ze zoeken medeleven”
Scroll naar bovenzijde

Onze website maakt gebruik van cookies en analyse. Door verder te navigeren op onze website, gaat u hiermee akkoord en met onze Disclaimer.

OKMeer informatie×

Cookie en privacy-instellingen



Hoe we cookies gebruiken

Onze website kan uw apparaat vragen om cookies op te slaan. We gebruiken deze cookies om ons te laten weten wanneer u onze website bezoekt, hoe u onze website gebruikt, om uw ervaring te verbeteren en om uw relatie met onze website te personaliseren.

Klik op de verschillende categorieën voor meer informatie over onze cookies. Voor sommige functionaliteiten kunt u uw voorkeuren aanpassen. Let er op dat het blokkeren van bepaalde cookies de ervaring met onze website en de diensten die we kunnen bieden zal beïnvloeden.

Essentiële cookies

Deze cookies zijn essentieel en benodigd om u de diensten en functionaliteiten van onze website aan te bieden.

Omdat deze cookies noodzakelijk zijn voor de werking van de website, kunt u deze niet uitschakelen. U kunt wel uw browser deze cookies laten blokkeren, maar dat raden wij sterk af.

Google Analytics cookies

Deze cookies worden gebruikt om informatie te verzamelen over hoe onze website wordt gebruikt en hoe onze marketingcampagnes werken, of om onze webshop aan te passen om uw ervaring te verbeteren.

Indien u niet wilt dat wij uw bezoeken aan onze website kunnen meten, dan kunt u deze tracking uitschakelen via:

Andere externe services

We gebruiken ook andere externe services, zoals Google Webfonts, Google Maps en externe videoproviders. Deze services kunnen eventueel persoonsgegevens verzamelen, zoals uw IP-adres. Als u dat wilt, kunt u deze services uitschakelen. Let er op dat dit het functioneren en het uiterlijk van onze website beïnvloedt. Aanpassingen zullen zichtbaar zijn na het herladen van de pagina.

Google Webfont instellingen:

Google Maps ingestellingen:

Vimeo- en Youtube-video's:

Privacyverklaring

U kunt meer vinden over onze cookies en de verwerking van uw gegevens in onze Disclaimer

Accept settingsHide notification only