De ziekte van Irene: Leven na kanker

Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij Patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand alweer de laatste blog van Irene waarin ze vertelt over haar leven na kanker.

Mijn leven na kanker ziet er geheel anders uit dan daarvoor. Maar dit zal voor veel kankerpatiënten herkenbaar zijn. Je leeft bewuster en je bent doordrongen van het feit dat het leven eindig is. In mijn situatie word ik daar ook nog dagelijks aan herinnert door een droge mond, permanent water in handbereik hebben, opletten met de keuze van het eten, geen nachten meer waarin doorgeslapen kan worden en nog tal van beperkingen. Maar je moet er mee dealen en ook accepteren. Onderga het rouwproces dat je zult ervaren en leer je beperkingen te accepteren. Maar dit is iets dat jou vooraf niet vertelt wordt en zul je zelf moeten ervaren.

Bijzondere vragen

Soms komen er heel opmerkelijk vragen bij je binnen. Zo werd  in november gevraagd te reageren op het nieuws dat twee Nederlandse artsen/onderzoekers nieuwe speekselklieren hadden ontdekt in de neusholte. Thuis moest  een filmpje opgenomen in overleg met Maarten van der Weijden, die dit onderzoek gesubsidieerd had met zijn Elfstedenzwemtocht. Het filmpje zou dan in het programma OP1 uitgezonden worden. Dit  filmpje is opgenomen, maar helaas heeft het de buis niet gehaald. Maarten plaatste de video vervolgens wel op de Facebooksite van zijn foundation, waar het veelvuldig bekeken is.

Bijdragen aan ontwikkelingen

Ook ben ik benaderd door een collega van mijn echtgenoot. Zijn vriendin werkt in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en is bezig met een ‘serious games programma’ dat bij moet dragen aan een beter herstel van onder anderen hoofd-halskanker patiënten en patiënten met hersenaandoeningen. Met haar heb ik een lange online sessie gehad over de ontwikkeling van dit programma en welke mogelijke verbeteringen aangebracht zouden kunnen worden om het werkbaar en interessant te maken voor de doelgroep.

Hart van Nederland

Op 8 maart van dit jaar informeerde de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties telefonisch of ik voor de Patiëntengroep voor Zeldzame Kankers een item kon maken over de lange zoektochten van patiënten, alvorens een juiste diagnose gesteld wordt. Dit item zou worden geschoten door een filmploeg van Hart van Nederland om vervolgens s’avonds op TV worden uitgezonden. En natuurlijk doe je dat, alles in het belang van de lotgenoten met kanker. (na ongeveer 15 minuten start het item)

Voorlichting aan hulpverleners

Het afgelopen jaar vroeg een van de diëtisten uit het AVL aan de patiëntenvereniging of er personen waren die voorlichting konden geven aan diëtisten studenten van de Hogeschool Amsterdam. Vanwege de Corona problematiek konden zij geen bedstage lopen bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en de opleiding was op zoek naar iemand waarmee en waarbij de studenten terecht konden met hun vragen en die hen voorlichting kon geven over de eetproblematiek bij hoofd-hals patiënten. Daarvoor hebben wij een filmpje opgenomen en dat gedeeld met de studenten dat daarna opgevolgd werd door een Teams-sessie van zo’n twee uur per keer. Dit heeft vier keer plaatsgevonden en de studenten vonden dit geweldig. En na deze sessie heeft is het filmpje ook nog ingezet bij een studentenvoorlichting aan Hogeschool Zuid in Heerlen.

Plaatsen waar artsen, verpleegkundigen, leveranciers van medische hulpmiddelen en dergelijke bij elkaar komen, zoals beurzen en congressen, daar zijn wij als PVHH natuurlijk aanwezig. Hier geven wij onze ervaringsdeskundigheid door en hopen dat de bezoekers er iets van opsteken. Ook geven fysieke voorlichting aan opleidingen voor verpleegkundigen.

Persoonlijke begeleiding

Maar mijn grootste voldoening haal ik uit het persoonlijke contact dat ik met lotgenoten onderhoud. Als er nieuwe patiënten zijn met een vorm van hoofd-hals kanker die lijkt op de vorm die mij getroffen heeft dan wordt ik door het Info Centrum van de vereniging hier attent op gemaakt en er wordt contact opgenomen met deze persoon. En afhankelijk van de afstand onderhouden we dan digitaal of fysiek contact en delen onze ervaringen. Maar afstand hoeft hier geen probleem te zijn want ik ben ook al van Limburg naar Groningen gereisd voor een contact dat er nog steeds is.

Nieuwe uitdagingen

Uit al dit soort contacten komen natuurlijk weer nieuwe uitdagingen op je pad. Het is niet dat ik op zoek ben naar nieuwe dingen, maar het komt naar je toe.

Voedingsproblematiek

Tijdens een landelijke lotgenotenbijeenkomst van de patiëntenvereniging in 2017 ontstond het idee om samen met een aantal lotgenoten iets op te zetten over de voedingsproblematiek die veel hoofd-hals patiënten ondervinden. We hebben toen een voedingsplatform opgericht en bijeenkomsten gehouden. Na veel research, schrijven en bouwen, lanceerden wij in 2019 de website www.alsetenevenmoeilijkis.nl. Maandelijks bezoeken tussen de 3.000 á 4.000 personen deze website. Zo helpen we onze lotgenoten op weg.

Bezige bij

En omdat ik, volgens mij man, een heel actief persoon ben, werk ik verder ook als ‘geestelijk’ begeleider in het verpleeghuis bij ons om de hoek. Niet in religieuze zin, maar meer op geestelijk vlak. Ik ben er vooral voor mensen die niemand meer hebben en tussen de 65 en 100 jaar oud zijn. Ik geef daar sfeergesprekken en de mensen zijn zo blij om over hun herinneringen en bijvoorbeeld hun levenseinde te kunnen praten.

De nasleep

Tja, zo kom je als storemanager van een groot Duits damesmodemerk terecht in het vrijwilligerswerk en de begeleiding van patiënten met Hoofd-halskanker. Stilzitten is voor mij geen optie, dan komen de muren op mij af en wil ik naar buiten. Naar buiten gaan is overigens ook iets wat ik heel graag doe met vriendinnen en met mijn man. En als er ergens muziek gedraaid wordt, dan doen wij met z’n twee een dansje. En het maakt niet uit waar dit is; op het terras, de dansvloer, tijdens een popconcert, in het theater of de woonkamer. Als wij er een dans in horen, dan dansen wij. Daar mag je mij ’s nachts zelfs voor wakker maken.

Dank dat ik mijn verhaal met jullie mag delen en ik hoop dat dit voor velen een reden kan zijn om ook het vrijwilligerswerk op te pakken. Vrijwilligers zijn heel hard nodig in onze samenleving.