Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand verteld Irene in deel 1 over haar langdurige zoektocht.
Ik wil mij graag even voorstellen: mijn naam is Irene Bex en ben 64 jaar oud. Ik ben getrouwd, moeder van twee zonen en oma van drie kleinzonen. Ongeveer zeven jaar geleden kreeg ik last van extreme duizeligheid, misselijkheid en gehoorproblemen. Door deze klachten kon ik niet meer alleen de straat op of het verkeer in. Het werd hoog tijd om voor de zoveelste keer naar de huisarts te gaan. Mijn huisarts schoof het steeds op stress vanwege mijn drukke baan als manager van een groot Duits modemerk in het Designer Outlet Center in Roermond. Vanwege mijn baan reisde ik vaak naar Frankfurt, maar ook dit durfde ik niet meer omdat ik me door mijn extreme duizeligheid totaal ontredderd voelde.
Talloze onderzoeken
Ik wilde graag een MRI scan van mijn hoofd, maar dat vond mijn huisarts niet nodig. Hij wist tenslotte wat hij deed. Ik eiste een doorverwijzing voor een KNO-arts, maar ook de KNO-arts vond op de eerste blik niets verontrustend. Zij verwees me door naar de neuroloog, maar deze vroeg wat ik daar kwam doen. Ik was 100% oké en de duizelingen kwamen niet vanuit de hersenen. Daarna volgden talloze onderzoeken, waaronder een onderzoek naar de ziekte van Ménière. Ook daar kwam niks uit. Ook bij de hart- en vaatonderzoeken was niks te vinden. Toen was ik terug bij af.
Eindelijk een diagnose
Wéér eiste ik een tweede onderzoek bij de KNO-arts en daar kwam wel degelijk wat uit. Ik kreeg een andere arts en hij zag binnen 5 minuten dat er een tumor achter in mijn neus zat met een doorsnede van inmiddels 2.5 cm. Ik kreeg de diagnose neuskanker, ook wel Nasopharynx Plaveiselcelcarcinoom genoemd. Na ruim twee jaar zoektocht was er eindelijk een diagnose. Na net mijn baan te hebben verloren, kreeg ik voor mijn gevoel mijn doodsvonnis. Kanker betekende voor mij, op dat moment, afscheid moeten nemen en dood gaan. Hoe moest ik mijn man, kinderen, kleinkinderen en moeder waar ik mantelzorger voor was dit vreselijke nieuws vertellen? Ik was alleen maar bezig met hoe het met de achterblijvers verder moest, ik dacht niet eens meer aan mezelf.
Luisteren naar de patiënt
Wat er dan door je heen gaat, is met geen pen te beschrijven. Waarom is er niet naar me geluisterd? Waarom ben ik van het kastje naar de muur gestuurd? Ik kreeg onderhand het gevoel dat men mij voor gek verklaarde, daar heb je haar weer. Het heeft me mijn baan gekost, een hele hoop frustratie en al mijn energie.
Er moet beter worden geluisterd naar de patiënt en ook moet er sneller worden doorverwezen als de huisarts niet verder komt. Mijn huisarts gaf met het gevoel dat hij op een voetstuk stond en ik maar een lastige patiënt was. Ik ben trots op mezelf dat ik niet heb opgegeven en steeds weer de moed kon opbrengen om stappen te ondernemen. Het moge wel duidelijk zijn dat ik na mijn diagnose direct van huisarts gewisseld heb. En dat was een gouden schot, een warm bad. Hij zou me hier doorheen slepen…
