Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevinden zich in het hoofd-halsgebied. Deze vorm van kanker is zeldzaam en daarom is er nog maar weinig bekend over de ervaring met deze kankersoort. In een vierdelige serie van blogs vertelt Irene Bex over haar ervaring, maar ook over hoe zij zich hard maakt voor lotgenoten bij patiëntenvereniging Hoofd-Hals. Deze maand legt Irene in deel 2 uit over de behandeling.
Bij mijn nieuwe huisarts kreeg ik meteen een uitgebreid intakegesprek. Hij beloofde me tijdens de behandelingen en bestralingen te begeleiden. Elke week zou hij bij me op huisbezoek komen, desnoods meermaals per week. Dat gaf enige gerustheid. Eindelijk een huisarts die naar mijn behoeften luisterde. Tot overmaat van ramp overleed ook nog plotseling mijn moeder, net een paar dagen voordat de behandelingen zouden beginnen. Wat een shock! Daardoor moest de behandeling uitgesteld worden tot na de uitvaart.
De behandeling
Na alle vooronderzoeken, biopten en maskeraanmeting startte de 35 zware bestralingen. En omdat ik heel veel gewicht verloor, moest ik vanaf de derde bestralingsweek aan de sondevoeding. Op dat moment was het eten van vast voedsel al niet meer mogelijk. In totaal ben ik 7 weken bestraald, met een frequentie van 5 bestralingen per week. De behandeling heeft veel schade bij mij veroorzaakt. Zo heb ik geen speeksel meer in mijn mond en zijn mijn keel en slokdarm flink verbrand. De buitenkant is wel goed genezen, maar in een deel van mijn slokdarm is de rek verdwenen waardoor eten moeilijk is. Bovendien ben ik aan mijn rechteroor nagenoeg doof geworden en merk ik dat mijn gezichtsvermogen afneemt. Het effect van de bestraling blijft doorgaan, ook al heb ik deze 6 jaar geleden afgerond. De lijst met ongemakken is nog veel langer, maar dat zal ik jullie besparen
Gevoelens
Tijdens deze periode ging er van alles door me heen. Gevoelens van angst, verdriet en boosheid. Ik had geen tijd om te rouwen, ik kon niet praten, geen telefoon opnemen en ik had enorme slik- en verbrandingspijn. Van mijn omgeving kreeg ik geen steun, maar gelukkig wel van mijn man en kinderen. In het begin kwamen veel kaarten of een bloemetje, maar niemand kwam op bezoek. Mijn vriendinnen zag ik niet meer, deze lieten het afweten. Ik was niet meer interessant genoeg. Ik voelde me afgedankt en het leek net alsof ik een besmettelijke ziekte had. Uit onverwachte hoek komt dan medeleven. Buren die eten kwamen brengen voor mijn man, kaarsjes die werden gebrand en er is geregeld geïnformeerd wat ze voor me konden betekenen. Ook mijn nieuwe huisarts heeft me fantastisch begeleid en heeft zich netjes aan zijn woord gehouden. Zo fijn!
De nazorg
Wat mij ook is opgevallen, is dat de nazorg van kankerpatiënten nog lang niet optimaal is. Hier dient dringend aandacht aan gegeven te worden. Verzorgend personeel weet nog te weinig antwoord te geven op vragen bij de patiënt rondom de problematiek die de behandelingen met zich mee brengen. Er is, of was in mijn tijd, geen voorlichting na behandeling en ontslag uit het ziekenhuis. Want hoe nu verder? Nog steeds is dit bij de meeste academische ziekenhuizen niet opgepakt. Er moet een vast zorgpad komen voor alle vormen van Hoofd Halskanker zoals bij de gelaryngectomeerden.
Nieuwe methodes zoals oncologische fysiotherapieën enzovoort worden niet of nauwelijks genoemd. Vaak treden problemen pas jaren later op en dan krijg je van de zorgverzekering geen vergoeding meer omdat fysio binnen twee jaar na ziekte aangevraagd moet zijn.
Ook de psychosociale problemen zijn enorm, waardoor patiënten niet vooruit kunnen en in een isolement raken door hun ziekte. Allemaal zaken die aangepakt moeten worden en waarvoor ik mij inzet naar beste vermogen. De meeste zorgverzekeringen vergoeden bijvoorbeeld het lidmaatschap aan een Patiëntenvereniging niet. Terwijl onderzoek heeft uitgewezen dat elke besteedde euro een besparing van 8 euro aan zorgkosten met zich mee brengt. Lotgenotencontact is enorm belangrijk! En dat is precies waarom ik mij inzet voor de Hoofd-Hals Vereniging…
