Omgaan met intimiteit bij kanker

Wat maakt dat je je geborgen voelt in je relatie? Dat kan te maken hebben met wederzijds respect, vertrouwen, maar ook zeker met intimiteit. Dat verandert niet opeens wanneer je ziek wordt. Maar wanneer je te maken krijgt met kanker kan dat je relatie en beleving van intimiteit behoorlijk beïnvloeden. Hoe ga je om met intimiteit als je relatie met je lichaam veranderd is? Stichting OOK denkt graag met je mee.

Intimiteit onder druk

De ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK horen het geregeld terug. De intimiteit in de relatie komt onder druk te staan na een diagnose. Hierbij draait het niet alleen om seksualiteit, maar om intimiteit in de breedste zin van het woord. Het gaat ook om de behoefte aan een gewone, troostende aanraking. Gewoon even vastgehouden worden. Dat soort dingen zijn soms niet vanzelfsprekend meer. Vaak heeft dat te maken de veranderende rollen van beide partners ten opzichte van elkaar.

Opeens mantelzorger

Een van de partners is ziek en voelt zich misschien ook thuis een patiënt. De ander wordt opeens mantelzorger. Door deze zorgrol, kan intimiteit naar de achtergrond verschuiven. De verhouding in de relatie verandert. Dit is voor beide partijen vaak ingewikkeld. Er ontstaat een nieuwe realiteit. Beide partners moeten hiermee leren omgaan. Maar dit is lastig en kan juist voor afstand zorgen.

Verschillende behoeftes

Vaak horen ondersteuningsconsulenten terug dat de mantelzorger de zieke niet wil ‘lastigvallen’ met diens behoeftes. De patiënt kan juist last hebben van misselijkheid en andere kwalen waardoor de behoeftes rondom intimiteit afnemen. Maar tegelijkertijd hebben veel mensen, ondanks hun ziekte, ook heel veel verlangen naar aanraking. Gewoon even in iemands armen liggen en voelen dat die geborgenheid er is. Maar wanneer een of beide partners het lastig vindt om te praten over hun wensen, ontstaat er niet alleen een fysieke, maar ook emotionele afstand.

Onbegrip weghalen

Sommige mensen vinden gesprekken over intimiteit moeilijk. Hoewel intimiteit en seks een belangrijk onderdeel van een relatie zijn, is het onderwerp soms nog taboe. Zo’n 25% van de bevolking ervaart zo nu en dan moeilijkheden op seksueel gebied. Bij oncologiepatiënten ligt dat percentage nog hoger. Ondersteuningsconsulenten ondersteunen in die zin ook met het openen van de communicatie. Het is en blijft belangrijk om te praten over je eigen wensen en behoeften. En wat je wel en niet wilt of kunt. Door in gesprek te gaan, haal je ook onbegrip weg.

Misvattingen

Zo is het gewoon waar dat bepaalde medicatie het libido negatief beïnvloedt en het is belangrijk hier bewust van te zijn. Mannen kunnen bijvoorbeeld last hebben van erectieproblemen en vrouwen van vaginale droogheid. De misvatting bestaat weleens dat dat simpelweg op te lossen is met bijvoorbeeld glijmiddel. Maar intimiteit gaat niet alleen over het fysieke deel. Misschien voelt iemand zich ziek of onzeker door uiterlijke veranderingen. Denk hierbij aan een operatie of stoma. Dit kan enorm in de weg zitten. Maar weet je partner dat ook? Kan hij of zij daar rekening mee houden? Wat heb je nodig om wél weer te kunnen genieten van intimiteit?

Ga in gesprek

Onze ondersteuningsconsulenten helpen je dit soort antwoorden weer voor jezelf op een rijtje te krijgen. Bovendien kunnen ze je doorverwijzen naar de juiste hulpverlening. Het is jammer als dit soort problemen pas laat aan het licht komen. Het is daarom juist belangrijk om in gesprek te gaan over hoe jij en je partner het samen hebben. Bespreek of je nog weleens wat leuks doet samen en of je je intiem kunt voelen. Alleen zo kun je onbegrip of gevoelens van eenzaamheid verminderen.

Ondersteuning bij vragen

Als jij of een naaste te maken krijgt met kanker, dan staat je wereld op zijn kop. Je kunt met veel vragen rondlopen, bijvoorbeeld over relaties en intimiteit. Onze ondersteunconsulenten ondersteunen jou of je naaste en geven antwoord op al jouw vragen. Benieuwd wat wij voor jou kunnen betekenen? Neem gerust een kijkje op ons platform voor meer informatie.

Smaakcentrum: Smaak kun je sturen

Voeding en Spijsvertering - Stichting Optimale Ondersteuning bij KankerAls je chemotherapie krijgt of hebt gehad, dan kun je te maken krijgen met smaakverlies. Ineens smaakt je lievelingsrecept niet meer lekker. Of is het eten van een boterham al te veel. Vaak nemen mensen het voor lief dat ze geen of slechte smaak hebben. In het onderzoek ‘Selectieve Smaaksturing bij Chemotherapie’ zoeken de chef gastro-engineering naar mogelijkheden om weer gezond, lekker en veilig te kunnen eten.

Dertig tot zeventig procent van de mensen met kanker krijgt te maken met smaakverandering. Ze kunnen bijvoorbeeld nauwelijks iets proeven, ze worden misselijk van een bepaalde geur of hebben ineens een metaalachtige smaak in hun mond. De kans is groot dat mensen hierdoor hun interesse in eten verliezen. Met als gevolg dat zij afvallen en ondervoed raken.

Smaakanamnese

Het onderzoek begint met een smaakanamnese door een chef gastro-engineering. Dit kan in een ziekenhuis, een smaakcentrum of zij komen bij jou thuis. In een uur proef je verschillende geconcentreerde smaken: zoet, zuur, zout, bitter en umami. Van minst sterk naar sterk. Na de smaakanamnese van een uur krijg je nog drie maanden intensieve coaching.

Bekijk onderstaande video waarin het Vlaamse programma Factcheckers op zoek gaat naar het antwoord “Oncobrood doet chemopatiënten met smaak eten”.

Gepersonaliseerde recepten

Na afloop van het onderzoek hebben de mensen met kanker een smaakprofiel. Aan de hand hiervan gaan de chefs gastro-engineering aan de slag met een gepersonaliseerd recept voor brood of een maaltijdsoep. In de recepten wordt rekening gehouden met verschillende gewoontes. ‘We willen de normale routines behouden. Gaat iemand altijd naar een bepaalde supermarkt? Dan kijken wij welke producten je het best kunt kopen’, vertelt Lobke van den Wijngaert van Centre for Gastrology.

Goede ervaringen

Er zijn al goede ervaringen opgedaan bij mensen die mee deden aan het onderzoek. Een deelnemer maakte met haar kleinkinderen het oncobrood. ‘Met haar kleinkinderen maakte deze deelnemer brood. De kinderen noemde het ook wel toverbrood. Want oma vond het brood ineens weer lekker. Echt magisch. Dat is zo mooi om te horen. Dat is de reden waarom selectieve smaaksturing zo belangrijk is.’

Smaakcentra in Nederland en België

Op dit moment zijn er vier smaakcentra in Nederland en België. Twee in Nederland (Schiedam en Grave) en twee in België (Antwerpen en Gent). Je kunt je op ieder moment aanmelden bij een van de vier smaakcentra.

Wil je je aanmelden voor een smaakanamnese? Stuur ons een e-mail via info@stichting-ook.nl en wij brengen je in contact met een smaakcentrum bij jou in de buurt. Kijk op www.smaakcentrum.info voor meer informatie over het onderzoek.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je geen behoefte aan een smaakanamnese, maar wil je graag ondersteuning bij het onderwerp ‘Voeding & spijsvertering’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

Ik heb kanker, wat nu?

Je hebt de uitslag van het onderzoek gekregen: je hebt kanker. Wanneer je dat te horen krijgt, staat je wereld ongetwijfeld even stil. Er schieten allerlei verschillende scenario’s door je hoofd heen en je zit vol vragen. Wat betekent dit voor mijn lichaam? Hoe gaat mijn leven eruit zien? Word ik ooit weer beter? Maar ook de periode ná een oncologische behandeling kan erg ingewikkeld zijn.

Er komt veel op je af

Als de diagnose eenmaal is gesteld, krijg je in korte tijd allerlei informatie voor je kiezen. Wat er gaat er gebeuren, welke behandelingen er mogelijk zijn en welke aanpassingen je kunt of moet doen in je leven. Je hebt minder energie, moet geregeld naar (behandel)afspraken en hebt tijd nodig voor herstel. Aan de ene kant is dat noodzakelijk en nuttig: er moet ingegrepen worden en je hebt iets om je aan vast te houden. Maar het kan ook uitputtend zijn en ervoor zorgen dat je je ná alle belangrijke beslissingen leeg voelt.

Grote levensvragen

Na de diagnose als kanker krijg je onverwacht je maken met grote levensvragen. Dat kan erg moeilijk zijn om mee om te gaan. Ondersteuningsconsulent Ingrid vertelt: ‘Natuurlijk krijg je vanuit het ziekenhuis een arts, soms een researchverpleegkundige of een casemanager. Maar die zijn niet altijd even gemakkelijk bereikbaar. Bovendien zijn die er met name voor het medische gedeelte en kan de behoefte ontstaan om vanuit je eigen thuissituatie hulp te ontvangen. Met een ondersteuningsconsulent heb je videoconsulten vanuit je eigen woonkamer en kijken jullie samen naar de gewenste hulp of ondersteuning in je eigen vertrouwde omgeving. Wanneer je behoefte hebt aan ondersteuning op psychosociaal vlak, dan is het heel belangrijk daar op laagdrempelige wijze toegang toe te hebben.’

Tijdens de behandeling

Tijdens de ziekte en daarna kun je te maken krijgen met veel uiteenlopende problemen. Een aantal veel voorkomende klachten zijn bijvoorbeeld:

  • Verminderde conditie
  • Vermoeidheid
  • Angstig
  • Onzekerheid
  • Prikkelbaar
  • Weinig concentratievermogen

Na afloop van de behandeling

Wanneer de behandeling tot een einde is gekomen, krijg je vaak pas tijd om je te realiseren wat er allemaal is gebeurd in de afgelopen periode. Het verwerkingsproces kan dan eigenlijk echt beginnen. Ingrid vertelt dat het dan ook in veel situaties wenselijk is om mensen zo snel mogelijk bij te kunnen staan. ‘Maar helaas gebeurt dat zelden. Veel mensen komen pas met ons in contact wanneer ze in het beruchte zwarte gat zijn gevallen na een behandeling of tijdens de onderhoudsbehandeling. Ze zijn dan weer beter of de situatie is stabiel, maar merken dat het nog niet goed lukt om blij te zijn. De vraag ‘wat moet ik nu met mijn leven?’ of ‘hoe lang heb ik nog?’ blijft ook dan nog een belangrijk thema. Dit heeft natuurlijk ook effect op hun naasten.’

Een luisterend oor

Praten met mensen is in dat geval vaak enorm belangrijk. Op die manier krijg je ruimte voor en inzicht in je gevoelens, angsten en eventuele zorgen. Vaak wil je omgeving de rol van luisterend oor graag op zich nemen, maar soms kan het lastig zijn hen te ‘belasten’ met jouw emoties. Ingrid: ‘Hoe goed bedoeld ook, de mensen om je heen hebben misschien geen oncologische achtergrond. Of ze staan te dichtbij en weten ook niet hoe het zit. Vaak worden er situaties van andere kennissen bij gehaald, terwijl jouw situatie heel anders is. Goede, inhoudelijke ondersteuning is daarom heel belangrijk.’

Ondersteuning bij vragen

Als jij of een naaste te maken krijgt met kanker, dan staat je wereld op z’n kop. Je kunt met veel vragen rondlopen, bijvoorbeeld over relaties en intimiteit. Onze ondersteuningsconsulenten ondersteunen jou of je naaste en geven antwoord op al jouw vragen. Benieuwd wat wij voor jou kunnen betekenen?

Quick and easy smoothie

Deze quick and easy smoothie is een basisrecept vijf uitbreidingen; Zout, zoet, bitter, zuur en umami. Volg het basisrecept en voeg de uitbreidingen daaraan toe.

Geschikt bij:

  • Geen trek in eten
  • Kanker gerelateerde ­vermoeidheid
  • Verstopping
  • Misselijkheid
  • Zere keel
  • Slikproblemen
  • Smaakverandering

Niet geschikt bij:

  • Diarree

Basisrecept

  • ½ appel (75 gram)
  • ½ peer (75 gram)
  • 1 handje spinazie (50 gram)
  • sap van 1 citroen (30 gram)

 

1. Schil en verwijder de ­zaadjes van de appel en peer en snijdt deze in stukjes.
2. Snijd de spinazieblaadjes in grove stukjes
3. Pers de citroen.
4. Doe alles in de ­blender.
5. Maak de smoothie ­eventueel iets dunner met behulp van water.
6. Serveer in een mooi glas.

quick and easy smoothie

Zoute variant

  • ½ appel (75 gram)
  • stukjes meloen zonder pit (75 gram)
  • 1 stengel bleekselderij in stukjes (30 gram)
  • handvol spinazie (50 gram)
  • sap van 1 citroen (30 gram)
  1. Vervang de peer uit het basisrecept door meloen.
  2. Voeg de bleekselderij toe.
  3. Volg verder het basisrecept.

Zoete variant

  • ½ appel (100 gram)
  • ½ peer (75 gram)
  • ½ gepelde banaan (75 gram)
  • ½ theelepel kaneel
  1. Vervang de spinazie en citroen uit het basisrecept door banaan en kaneel.
  2. Volg verder het basisrecept.

Bittere variant

  • ½ appel (50 gram)
  • ½ peer (50 gram)
  • handvol spinazie (75 gram)
  • sap van 1 citroen (30 gram)
  • theelepel Johannesbroodsiroop.
  1. Voeg de Johannesbroodsiroop toe aan het ­basisrecept

Zure variant

  • ½ groene appel (75 gram)
  • rood fruit (75 gram)
  • handje spinazie (50 gram)
  • sap van 2 citroenen (50 gram)
  1. Vervang de peer door rood fruit.
  2. Voeg 1 extra citroen toe.
  3. Volg verder het basisrecept.

Umami variant

  • ½ appel (50 gram)
  • 1 kleine tomaat (100 gram)
  • 1 handje spinazie (50 gram)
  • sap van een ½ citroen (15 gram)
  • 1 kleine stengel ­bleekselderij in stukjes (15 gram)
  1. Vervang de peer door een tomaat
  2. Voeg de bleekselderij toe
  3. Volg verder het basisrecept.

 


 

voeding en spijsvertering bij kanker - persoonlijke begeleiding bij kankerHet thema Voeding & Spijsvertering is een van de tien levensdomeinen waar wij je bij kunnen ondersteunen. Door per onderwerp een oordeel te geven over zaken die met voedsel en spijsvertering te maken hebben, krijg je beter inzicht en meer overzicht over je persoonlijke situatie. Daarnaast helpt dit overzicht je om vragen en problemen te benoemen tijdens een gesprek met onze ondersteuningsconsulent in de online omgeving ‘Mijn OOK‘.

 

“Ze zeiden dat er niets aan te doen was”

voeding en spijsvertering bij kanker - persoonlijke begeleiding bij kankerVoeding & spijsvertering
Ervaringsdeskundige Hans Belien: “Ze zeiden dat er niets aan te doen was” 

 

“Ik weet nog precies dat ik voor het eerst na de operatie een hap nam van een boterham met vruchtenhagel. Het was alsof ik een lepel zout at! En sperziebonen, waar ik altijd zo dol op was: ik kon ze niet meer eten. Alles smaakte vreselijk zout. Zelfs een bak koffie of een glas water!”, ervaart Hans Belien. “En ik heb de hele dag die zoute bijsmaak in mijn mond.”

Sinds er bij Hans Belien in februari 2021 een hersentumor ter grootte van een tennisbal werd verwijderd, is zijn smaak ernstig verstoord. “Eigenlijk zijn ze er bij toeval achter gekomen dat ik een tumor in mijn hoofd had. In september het jaar daarvoor ben ik namelijk op straat in elkaar gezakt. Het bleek dat ik een herseninfarct had gehad. Achteraf ben ik daar blij om, want anders was die tumor waarschijnlijk nu nog niet gevonden. Het infarct is overigens veroorzaakt door de tumor, evenals de insulten die ik vanaf dat moment kreeg. Die waren er de oorzaak van dat het bijna een halfjaar ­duurde voordat ik geopereerd werd. Ik heb erg veel aanvallen gehad. Ik was voorheen een fanatiek motorrijder, maar dat mag nu niet meer. Niet alleen vanwege de epilepsie, die nu overigens goed onder controle is, maar ook omdat ik er een lichte hersenbeschadiging aan heb overgehouden waardoor ik met mijn rechteroog minder zicht heb. Daarbij heb ik last van smaakverandering.”

Nadat Hans Belien een herseninfarct had gekregen, werd na onderzoek bij toeval een hersentumor ter grootte van een tennisbal geconstateerd. De tumor werd met succes operatief verwijderd. Hans hield er wel een lichte hersenbeschadiging aan over en die uit zich onder meer in smaakverandering.

Niets aan te doen

In het revalidatiecentrum, waar Hans na zijn operatie en een aantal weken durende ziekenhuisopname terechtkwam, hoorde hij dat er aan die smaakverandering niets te doen was. “Ze hebben me uitgelegd dat je hersenen in de eerste drie maanden redelijk snel herstellen. Daarna is het een kwestie van uitzitten. Het was de bedoeling dat ik drie à vier maanden in het revalidatiecentrum zou blijven. Onder leiding van een fysiotherapeut ben ik gaan sporten. Ik ging met sprongen vooruit en na zes weken mocht ik naar huis”, klinkt het niet zonder trots.

Zout

Eenmaal weer thuis werkt Hans doelgericht aan zijn herstel. “Ik hield altijd van lekker eten, maar at niet echt gezond. Nu ben ik daar veel bewuster mee bezig en kook ik vaker zelf. Ik was te zwaar, 130 kilo, en weeg nu nog 107,5 kg. Door het sporten neemt mijn spieromvang toe en blijft mijn gewicht stabiel, maar mijn buikomvang slinkt wel. Alhoewel alles niet meer zo zout smaakt als in de eerste maanden en proef ik nu weer wat er op mijn brood zit, heb ik nog wel de hele dag die zoute bijsmaak. Ik moet mezelf dan ook dwingen om te eten, dus aan die twee ons groente per dag kom ik niet. In overleg met de huisarts vul ik dat nu aan met vitaminetabletten en voedingssupplementen.

Kauwgom met een sterke mintsmaak helpt een beetje tegen mijn smaakverandering en tegen de dorst. Door die zoute smaak dronk ik namelijk erg veel en moest ik ’s nachts vaak uit bed om te plassen, met als gevolg dat ik overdag altijd moe was. Ook mijn reukvermogen ben ik een tijd helemaal kwijt geweest, maar inmiddels kan ik sterke geuren, zoals wasmiddel of deodorant, weer ruiken.”

Tweede kans

“Ik heb een tweede kans gekregen in mijn leven en die ga ik niet verkloten”, klinkt het beslist. “Ik ben 51 en heb dus nog een heel leven voor me. Ik richt me op mijn lichamelijke herstel, maar op sociaal gebied viel er ook wat te herstellen. De tumor drukte op mijn voorste hersenkwab, wat in mijn sociale leven de nodige schade heeft opgeleverd. Zo was ik de laatste drie jaar voor mijn moeder echt geen lieve jongen. Ik wil niet de tumor als excuus voor mijn gedrag gebruiken, maar het veranderde wel mijn karakter en daarom wil ik nu graag wat voor anderen betekenen. Mijn baan als procesoperator, fysiek zwaar werk dat ik in ploegendienst deed, gaat niet meer. Ik ga nu een opleiding doen om te werken met jongeren met een beperking. Gewoon vanuit huis in mijn eigen tempo. Daarnaast heb ik plannen om hier in het dorp een inloophuis op te zetten. Daarvoor mag ik gebruikmaken van de ruimte van Eagle Shelter, een particulier initiatief in Dongen waar ik enorm veel aan heb gehad. Een heel fijne plek waar je kan en mag zijn wie je bent.”

Positief

“Ondanks mijn beperkingen blijf ik positief. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving. Dat heb ik geleerd van een goede vriend. Hij heeft vijf keer de ziekte van Hodgkin gehad en is uiteindelijk overleden aan longkanker. Het sporten helpt me ook om positief te blijven. Even je kop leegmaken. Wanneer je fitter bent, kun je alles ook gemakkelijker aan. Lekker bewegen, de hond uitlaten en fietsen. Blijf dat vooral doen, want dan rol je veel beter door het hele proces.”

WIST JE DAT

66% van de mensen met kanker reuk- en/of smaakverstoring ervaart?


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Voeding & spijsvertering’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het magazine online.

Als alles ineens vies smaakt…

voeding en spijsvertering bij kanker - persoonlijke begeleiding bij kankerVoeding & spijsvertering
Ervaringsdeskundige Robert Greene: “Het gaat om bewustwording rond wat mensen meemaken” 

 

Alleen al door het zien van een kookprogramma op tv krijg je zin in eten. Je hoeft niet veel moeite te doen om het gerecht in gedachten als het ware te proeven. Alsof er een engeltje over je tong piest. Heerlijk! Wat onze ogen zien, wordt in onze ­hersenen vertaald in een emotie van gelukzalig genieten. Zonder dat we het ons ­realiseren, associëren we de beelden met een bepaalde smaak en soms zelfs een ­herinnering. Maar wat nu als dat ineens helemaal niet meer overeenkomt met hoe het in werkelijkheid smaakt?

Naar aanleiding van zijn eigen ervaring met smaakverstoring tijdens en na zijn behandeling tegen darmkanker in 2012 was Robert Greene vastbesloten meer bekendheid te geven aan dit destijds nog vrij onbekende fenomeen. Met zijn Stichting HungerNdThirst streeft hij naar meer bewustwording en onderzoek. Met verschillende samenwerkingspartners in Europa en de Verenigde Staten zet Robert zich met zijn stichting in om mensen met kanker tijdens en na hun behandeling tegen deze ziekte iets meer te kunnen laten genieten van het eten.

Het overkwam Robert Greene toen hij in 2012 darmkanker kreeg. “Nadat ik was geopereerd, kreeg ik chemotherapie en vrij snel daarna kreeg ik last van smaakverstoring. Alles wat ik at en dronk smaakte gewoon vies”, weet Robert nog. “Ik kon ook niet zo goed uitleggen wat ik precies ­bedoelde als ik zei dat het vies smaakte. Toen ik dat ervaarde, werd ik eerst heel emotioneel. Ik was immers verpleegkundige geweest en had korte tijd op de afdeling Oncologie gewerkt. Als ik na het eten bij patiënten de kamer in kwam, vroeg ik altijd of ze lekker gegeten hadden. Wat erg! Ik had totaal geen kennis van wat deze mensen meemaakten! Ik ben toen gaan googelen voor een oplossing, maar vond er destijds maar weinig over. Daar kon ik natuurlijk over gaan klagen, maar ik kon er ook zelf iets aan doen!”

Bewustwording

Dat bracht Robert op het idee van de Stichting HungerNdThirst. “Ik werkte een plan uit en zocht contact met instanties in ­Nederland. In het begin ging dat vrij moeizaam. Ik kreeg vaak als reactie de vraag waarom ik iets wilde beginnen rond smaakverstoring. Ik had immers geen voedingsgerichte opleiding? Maar het ging mij ook niet om kennis, maar juist om bewustwording rond wat mensen meemaken! Als het zó ontzettend ingewikkeld was wat je ervaarde, is het logisch dat mensen denken dat het wel meevalt: “Het gaat wel weer over”, “Maak je geen zorgen”. Ze hebben totáál geen idee wat voor impact het heeft. Van het moment dat je wakker wordt totdat je gaat slapen: die vieze smaak is altijd aanwezig!”

ATE Cookie

“Om die smaak enigszins te evenaren, heb ik Christian ­Boomker, een kok, gevraagd om een product te maken dat de ervaring van smaakverstoring weergeeft. Het resultaat is het ‘ATE Cookie’. ‘ATE’ staat voor ‘­Awareness Through Experience’. Met het koekje willen we meer bewustzijn en bekendheid creëren met betrekking tot het probleem van smaakverstoring, bijvoorbeeld in de directe omgeving van degene met kanker. ­Smaakverstoring is heel ingewikkeld voor de familie. Je ziet je dierbare lijden. Iets lekkers te eten of te drinken maken, is zo’n beetje het enige wat je kunt doen, maar zelfs dát lukt niet. Dat geeft een enorm gevoel van stress en onmacht.”

Ga in gesprek met een ondersteuningsconsulent over voeding & spijsvertering. Meld je aan voor Mijn OOK.

Flavour kits

Omdat er geen echte oplossing is voor het probleem, is de stichting in 2020 begonnen met een project dat erop gericht was om 24 ­basis­recepten te ontwikkelen. “In samenwerking met Alliantie Voeding in de Zorg is er een zogenoemde ‘no-go ingrediëntenlijst’ samengesteld met ­ingrediënten die je beter niet kunt gebruiken tijdens de chemotherapie. Van ieder basisrecept werden vijf recepten gemaakt; elk gestuurd naar zoet, bitter, zuur, zout en ­umami. In totaal werden er dus 144 nieuwe recepten ontwikkeld. De patiënt heeft de keuze uit de smaakperceptie die hem of haar het beste ligt. We gaan ­‘flavour kits’ ontwikkelen die mensen thuis zelf verder kunnen samenstellen, waardoor ze thuis zelf kunnen bepalen welke smaak het beste bij hen past. Hierdoor is het niet nodig om bijvoorbeeld eerst vijf verschillende gerechten te maken met de vijf verschillende smaken. De recepten worden ook ­gecategoriseerd op de bijwerkingen van de chemotherapie, waardoor het mogelijk is om een recept te kiezen dat de bijwerking mogelijk kan verlichten. We vinden het niet alleen maar belangrijk om met nieuwe ideeën te komen, maar ook is het noodzakelijk om deze ideeën wetenschappelijk te kunnen testen en onderbouwen. We hopen de komende twee jaar wetenschappelijk onderzoek te doen naar het belang van de gestuurde recepten en het effect op de kwaliteit van leven voor mensen met kanker.”

Kookvideo’s

Robert: “Verder houden we bij de ontwikkeling van de ­recepten rekening met verschillende wereldkeukens. De kookvideo’s, die eind 2021 gratis beschikbaar komen, laten bijvoorbeeld verschillende kleuren handen zien. Dat hebben we heel bewust gedaan. Zelf heb ik mezelf destijds altijd gedwongen om te eten, maar dat kan en lukt niet iedereen. Niet voor niets sterft een groot aantal mensen niet aan de ziekte zelf, maar aan ondervoeding. We weten dat twee op de drie mensen die chemotherapie krijgen last hebben van smaakverstoring. Desondanks worden hier in de spreekkamer weinig vragen over gesteld. Uit een onderzoek van een aantal jaren geleden kwam naar voren dat bij een klein percentage van de patiënten zelfs helemaal geen vragen gesteld werd over voeding! Het zou juist goed zijn dat daaromtrent meer bewustwording ontstaat. Want het probleem zelf is dan wel niet op te lossen, maar we moeten er wél alles aan doen om ervoor te zorgen dat mensen die nú last hebben van smaakverstoring zo goed mogelijk geholpen worden en dat ze niet ondervoed raken.”

Tips en adviezen bij smaakverstoring

  1. Eet zodra je chemo start niet je lievelingseten en bezoek ook niet je favoriete restaurant, om te voorkomen dat er nare of negatieve associaties ontstaan.
  2. Begin met eten dat je voorheen niet lekker vond. Omdat je smaak verstoord is, zou het best kunnen zijn dat je het nu wel lust.
  3. Praat erover. Je mag best zeggen dat alles zo vies is, want de impact is enorm.
  4. Gebruik plastic of houten bestek. Veel patiënten klagen over een metaalachtige smaak, en je gewone bestek kan zo’n smaakbeleving extra versterken of triggeren.

 


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Voeding & spijsvertering’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bekijk het magazine online.

Bekijk het webinar over hulp bij kanker terug

In het kader van Wereldkankerdag gaf oncologieverpleegkundige en ondersteuningsconsulent Suzanne van Atten afgelopen 9 februari een webinar over hulp bij kanker. In het webinar sprak zij over veelvoorkomende vragen en problemen waar oncologische patiënten tegenaan lopen tijdens en na de behandeling van kanker. Heb je het webinar gemist? Bekijk deze dan nu terug.

Suzanne beantwoordde verschillende vragen. Bijvoorbeeld over de impact op het dagelijks leven van hormoontherapie, smaakverandering, vermoeidheid, werk en zorgen voor kinderen.

Bekijk hier de video (44 minuten)


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK‘. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.

MalnuCare: Goede voeding bij kanker, van levensbelang!

voeding en spijsvertering bij kanker - persoonlijke begeleiding bij kankerVoeding & spijsvertering
MalnuCare: “Gewichtsverlies is in ‘diëtistenland echt een rode vlag.” 

 

“Juist als je behandelingen ondergaat, is het extra belangrijk om fit te zijn én te blijven.”

Goede voeding bij kanker: van levensbelang!

De behandeling tegen kanker heeft er flink ingehakt. Je wordt nóg misselijk als je aan je laatste chemokuur denkt. Het is ook net alsof je smaak helemaal veranderd is. Terwijl je normaal gesproken dol bent op lekker eten, moet je er nu niet aan denken. Je bent dan ook al een paar kilo afgevallen. Als je al jaren tegen overgewicht vecht, lijkt dat een geluk bij een ongeluk, maar niets is minder waar.

“Nee”, schudt diëtist Roos Klaver van MalnuCare resoluut haar hoofd. “Juist als je behandelingen ondergaat, is het extra belangrijk om fit te zijn én te blijven. En voeding is daar een belangrijk onderdeel van. Wanneer je afvalt, verlies je spiermassa. Daardoor gaat je conditie hard achteruit. En daarom maakt het niet uit of je 60 kg weegt of 120 kg. Gewichtsverlies is in ‘diëtistenland’ echt een rode vlag.”

“Eén van de meest voorkomende klachten is vermoeidheid en daardoor ook vaak een verminderde eetlust”

Goede conditie

“Wanneer je conditie goed is, heb je minder kans op complicaties”, mengt ook collega Maaike Admiraal zich in het gesprek. “Je weerstand blijft beter op peil en je herstelt sneller na een operatie of behandeling. Daarom is het ook zo belangrijk om tijdig een diëtiste te raadplegen. Als gespecialiseerde eerstelijns diëtistenpraktijk werkt MalnuCare nauw samen met ziekenhuizen en revalidatiecentra. We worden ingezet als patiënten weer naar huis gaan, maar krijgen ook patiënten doorverwezen via de huisarts of andere hulpverleners. Wij doen voornamelijk huisbezoeken en zien oncologische patiënten voor, tijdens of na de behandelingen in de thuissituatie.”

Tips en adviezen

Niet altijd is het even eenvoudig om goed en verantwoord te blijven eten. Roos: “Je kunt bijvoorbeeld veel last hebben van misselijkheid of een veranderde smaak. Hiervoor hebben we goede adviezen en tips, al blijft het vaak een kwestie van uitproberen en per dag proberen wat smaakt of je gewone voeding verrijken met eiwitrijke poeders of modules. Soms is het nodig om op medische voeding over te gaan of, als het echt niet meer gaat, op sondevoeding.”

Bewegen en voeding

“Eén van de meest voorkomende klachten is vermoeidheid en daardoor ook vaak een verminderde eetlust”, weet Maaike. “Ook daarbij kunnen wij adviezen geven. Het klinkt misschien tegenstrijdig als je zo moe bent, maar juist door in beweging te komen, ga je je fitter voelen en verbetert je eetlust. Het is zelfs aangetoond dat, wanneer je zorgt dat je genoeg beweging krijgt, je minder last hebt van misselijkheid na je chemokuren. Juist die combinatie, beweging en voeding, is ontzettend belangrijk. Daarom werken we ook regelmatig samen met een oncologisch fysiotherapeut. We hebben een uitgebreid netwerk waarnaar we je kunnen doorverwijzen naar iemand bij jou in de buurt.”

Spierverlies en kanker

Door de kanker is je stofwisseling verstoord geraakt. Je lichaam heeft meer ­behoefte aan eiwitten dan normaal. Wanneer je te weinig eiwit binnenkrijgt via de voeding kan er spiermassa worden afgebroken. Door het verlies van spiermassa verzwak je. Op deze manier kun je, zelfs al heb je een te hoog gewicht, ondervoed raken.

Over MalnuCare

logo malnucareIn Nederland komt (dreigende) ondervoeding in de zorg nog op grote schaal voor. De aanpak van ondervoeding gebeurt nu voornamelijk door zorgprofessionals in de tweede lijn. Overdracht is er nog veel te weinig waardoor de zorg in de eerste lijn niet vervolgd kan worden. Uit cijfers blijkt dat in het ziekenhuis 25-40% van de patiënten, in het verpleeghuis 20-25% en in de thuiszorg 15-25% van de patiënten ondervoed is. Inmiddels is veel bekend over de gevolgen van ondervoeding bij risicogroepen, zoals ouderen, chronisch zieken en patiënten rondom een operatie.


 

Mijn-OOK-op-computer-tablet-en-telefoon-Stichting-Optimale-Ondersteuning-bij-kanker

Heb je vragen of wil je graag hulp bij het onderwerp ‘Voeding & spijsvertering’ bij kanker? Ga dan in gesprek met onze ondersteuningsconsulent via de online omgeving ‘Mijn OOK’. Maak kennis tijdens een intakegesprek en bekijk samen wat jouw behoeften zijn. Vervolgens krijg je de begeleiding die bij jou past, zoals bijvoorbeeld een maandelijks videobelconsult. Klik op de onderstaande knop voor meer informatie.


Bestel of bekijk het magazine online

Cover Magazine Leven en Kanker - Stichting OOK Dit artikel is gepubliceerd in het magazine ‘Leven & Kanker’. Bestel het magazine tegen verzendkosten, of bekijk het online.